Educación en Epilepsia para pacientes, familiares y cuidadores Ambiente Virtual de Aprendizaje – AVA

Planteamiento del curso

Tema

Educación en autocuidado para pacientes con Epilepsia, su grupo familiar y sus cuidadores, a través de elementos básicos que les permita vincularse con los resultados clínicos relacionados con el control de las crisis convulsivas.

Población a la que va dirigido

Comunidad de pacientes con epilepsia, grupo familiar y cuidadores

Justificación

La Epilepsia es una enfermedad crónica y compleja, de alto impacto social. El tratamiento es largo y costoso y requiere del conocimiento de la enfermedad por parte de los pacientes, de sus familiares y de los cuidadores. Por lo tanto, a través de este curso, se pretende brindar elementos fundamentales que les ayude al mejoramiento integral su calidad de vida. Aprender sobre la patología, su tratamiento y la importancia de hacerlo rigurosamente, introducir hábitos saludables y algunas medidas básicas para el manejo de una convulsión, facilitan la convivencia con la enfermedad, dejando de ser una barrera para que el paciente cumpla con sus roles de manera armónica. Es necesario que la familia del paciente con epilepsia, comprenda que los resultados clínicos también dependen de su vinculación con la atención, para el seguimiento juicioso de las recomendaciones médicas y de los controles necesarios.

Información general – Módulo Presentación

Nombre completo del curso

Educación en Epilepsia para pacientes, familiares y cuidadores

Ambiente Virtual de Aprendizaje – AVA

El curso desarrolla temas relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados generales de un paciente con Epilepsia; se centra en la atención esencial de los grupos especiales de niños, jóvenes, adultos y mujeres embarazadas, con el fin de involucrarlos en las decisiones sobre su tratamiento y conducta. Se tratan aspectos sociales inherentes a las creencias sobre la enfermedad, se ofrece información ajustada a las necesidades adicionales del individuo, tales como discapacidad física, sensorial o cognitiva; también sobre la importancia del apoyo brindado por familiares y cuidadores. Se particulariza la atención pediátrica y de adultos y se ofrece asesoría y servicios a los jóvenes con epilepsia. Todos los conocimientos brindados, tienen fundamento científico, lo que los hace muy valiosos para el logro del control de las convulsiones y el mejoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad. El curso empodera al paciente, a su familia y a los cuidadores sobre el autocuidado y genera confianza sobre el tratamiento, minimizando el riesgo de recrudecimientos, preparándoles además, para actuar correctamente cuando se presenta una crisis y antes de recurrir a los servicios de urgencias. Con un mejor conocimiento de las manifestaciones de signos y de síntomas, se tendrán elementos para una excelente comunicación con el médico, sobre información relevante, en pro del restablecimiento de las condiciones normales del paciente.

Señores usuarios participantes del curso “Educación en Epilepsia para pacientes, familiares y cuidadores. Ambiente Virtual de Aprendizaje – AVA”, nos complace saber que han tomado la decisión de profundizar sobre sus conocimientos en Epilepsia. Esta es una magnífica oportunidad para resolver sus inquietudes y expectativas, así como para identificar necesidades específicas en cada caso y la forma de corregirlas. Bienvenidos y esperamos que, mediante este compromiso, logren obtener mayores elementos para llevar a cabo su cuidado y el de todas las personas que conforman el entorno familiar, para el mejoramiento de su calidad de vida.

OBJETIVO GENERAL: Capacitar a los pacientes, familiares y cuidadores en el manejo correspondiente de la Epilepsia, a partir de conceptos científicos y mediante el uso de

herramientas de ambientes virtuales de aprendizaje (AVA), teniendo en cuenta condiciones específicas de grupos poblacionales especiales, para modificar y mejorar su participación en el abordaje de la enfermedad, haciéndoles conscientes de su contribución para los resultados clínicos deseables. OBJETIVOS ESPECIFICOS:

Explicar los principales aspectos relacionados con la enfermedad, desde su inicio, evolución, diagnóstico, tratamientos y control.

Describir los cuidados fundamentales que se deben tener presentes en los grupos poblacionales especiales como niños, mujeres en edad fértil y embarazadas, jóvenes y adultos.

Eliminar creencias erróneas respecto a la evolución de la enfermedad e incentivar el autocuidado.

Mejorar la adherencia a los tratamientos y controles, para mantener los resultados clínicos.

Ofrecer la oportunidad de aclarar dudas y de evaluar el nivel de conocimiento que tienen los participantes frente el tema.

Generar estrategias para modificar y/o estructurar conductas de autocuidado

El curso se desarrolla bajo la modalidad virtual en Plataforma Moodle, en la cual se amplían de manera sencilla y orientada, los siguientes contenidos:

TEMAS ACTIVIDADES

Presentación del curso y de sus ayudas técnicas

Foro: Presentación de los participantes Descripción general del curso y del funcionamiento de la Plataforma Moodle

La epilepsia en los niños Presentaciones ilustrativas e informativas

Mujeres y niñas con Epilepsia Presentaciones ilustrativas y resolución de casos

Jóvenes y adultos mayores con epilepsia Presentaciones y talleres

La Epilepsia en Jóvenes y adultos con discapacidades físicas, sensoriales o de aprendizaje

Presentaciones ilustrativas e informativas. Resolución de talleres

La atención de una convulsión Video

Participación del paciente, de su familia y de los cuidadores, en la toma de decisiones

Taller

Calidad de vida en pacientes con Epilepsia y de las personas que conforman su entorno inmediato

Presentación y taller

Conversatorios – Foros:

Mitos en epilepsia

El cuidador y su calidad de vida

Socialización del paciente con epilepsia

Vivencias de familias con epilepsia

Preguntas y respuestas, sugerencias, exposición de inquietudes

Sugerencias sobre consultas y lecturas complementarias

Presentación e invitación a mantener el aprendizaje continuo Presentación de bibliografía complementaria

Evaluaciones de la comprensión y conocimientos logrados

Talleres y resolución de casos

Foros: Presentación de los participantes, realizado al inicio del curso Conversatorios: con los temas planteados, los cuales estarán como foros abiertos a medida que se avance en los módulos

Módulos de contenido

Título del módulo

MODULOS FACILITADOR

1. Epilepsia en niños, mujeres y niñas Dra. Nora Luz Salazar Marulanda

2. Epilepsia en jóvenes y adultos Dr. Bernardo Antonio Bernal Botero

3. Autocuidado y calidad de vida Dra. Doris Edith Vélez Macías

MODULO 1. Epilepsia en niños, mujeres y niñas FACILITADORA: Dra. Nora Luz Salazar Marulanda

Este módulo aborda procesos de modelación de aprendizaje para identificar que es la epilepsia, los tipos de epilepsia, como enfrentar una crisis, la epilepsia en niños, la epilepsia en mujeres. De igual manera se compartirán herramientas y estrategias que permitan fomentar el autocuidado y la generación de nuevas conductas que conduzcan a una gestión adecuada; de la salud de pacientes y cuidadores.

1. Identificar los tipos de Epilepsias 2. Identificar los factores diferenciadores de la epilepsia en los niños 3. Identificar los factores diferenciadores de la epilepsia en mujeres 4. Adquirir conocimientos y destrezas para enfrentar una crisis como paciente y

cuidador 5. Apropiar estrategias y herramientas que permitan fomentar el autocuidado y

modificar hábitos y conductas

1. Video: Que es la epilepsia y Tipos de Epilepsia

Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda 2. Chat/ conversatorio : hablemos de Epilepsia

http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/05/guia-seguridad-epilepsia.pdf 3. Video: Niños y Epilepsia

Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda 4. Chat/conversatorio: Como enfrentar la vida con epilepsia

http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/05/guia-seguridad-epilepsia.pdf 5. Video: Que hacer ante una crisis

Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda 6. Chat/conversatorio 2: Epilepsia infantil paciente y cuidador

García Peña, Juan José. Guía para el paciente infantil y su familia

7. video: Construyamos nuestro cuento Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda

8. Video: Mujer y epilepsia Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda

9. Chat/conversatorio: Gestación y epilepsia http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/05/guia-seguridad-epilepsia.pdf

10. Video: Seguridad en Epilepsia Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda

11. Video: Redes de pacientes y cuidadores estrategias colaborativas Diseño y producción Nora Luz Salazar Marulanda

1. Video Cuidando al cuidador Diseño y producción Nora luz Salazar Marulanda

1. Foro 1: Crisis epilépticas en la infancia 2. Foro 2: Los cuentos como estrategia para aprender sobre

autocuidado en Epilepsia 3. Foro 3: Redes de pacientes y cuidadores, estrategias colaborativas

Proyecto colaborativo Objetivo 1: Evaluar los aprendizajes obtenidos-

Como pacente o cuidador, elaborar un plan de gestión de autocuidado, que evidencie acciones encaminadas a la prevención de las crisis y como intervenir en una crisis. Objetivo 2: Establecer una red de cuidadores y pacientes, identificando los aspectos mas importantes del escenario colaborativo.

1 http://vivirconepilepsia.es/epilepsia-infantil/ 2 http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/05/guia-ninos-y-

adolescentes.pdf 3 http://vivirconepilepsia.es/epilepsia-infantil/cuentos-infantiles-sobre-epilepsia/ 4 http://vivirconepilepsia.es/asociaciones-pacientes-epilepsia/ 5 https://www.ligaepilepsia.cl/epilepsias/epilepsia-en-la-mujer

1. Taller online de conocimientos adquiridos 2. Taller de autoevaluación 3. Evaluación del curso.

MODULO 2. Epilepsia en jóvenes y adultos

FACILITADOR: Dr. Bernardo Antonio Bernal Botero

El grupo de jóvenes y adultos con epilepsia, es una población con características especiales relacionadas con el enfoque integral del manejo y tratamiento de la enfermedad. En este módulo se desarrollaran aspectos relacionados con las necesidades y preferencias de estos grupos poblacionales, en armonía con los profesionales encargados de sus cuidados, con el fin de que se tenga la oportunidad de tomar decisiones informadas y culturalmente adecuadas.

Se abordarán aspectos tales como la importancia de que los profesionales de la salud adopten un estilo de consulta que permita al joven y adulto, sus familiares y cuidadores participar como aliados en la toma de decisiones acerca del cuidado de su salud, teniendo en cuenta formación, raza, cultura, religión, y demás aspectos que puedan modificar o alterar la adherencia a los tratamientos y manejos posteriores. Así mismo, es importante en la adherencia al tratamiento, otros aspectos a tener en cuenta tales como: Régimen sicológico, primeros auxilios en crisis epilépticas, actividades de la vida diaria como la privación del sueño, el consumo de alcohol, la importancia de un diario de crisis y la conducción de vehículos motorizados como ejemplo. Se desarrollará mediante presentaciones, talleres y audiovisuales que recojan todos los aspectos relacionados con el tratamiento y control de la enfermedad, con el fin de que mediante el uso de estas herramientas se logre transmitir la información necesaria y suficiente.

Desarrollar aspectos relacionados con las necesidades de atención específicas de los jóvenes y adultos con epilepsia, mediante el manejo de herramientas tendientes a mejorar las actividades diarias y la calidad de vida de los usuarios, cuidadores y la comunidad.

Presentaciones, infografías, mapas mentales sobre:

1. Información General sobre epilepsia en Jóvenes y Adultos 2. Diagnóstico y Clasificación de la Epilepsia en Jóvenes y Adultos 3. Importancia de un tratamiento adecuado 4. Seguimiento integral 5. Riesgos y autocuidado 6. Atención en grupos poblacionales específicos

1. Importancia de un tratamiento adecuado, presentación, infografía y enlace a página WEB para: 1.1 Atención centrada en el individuo 1.2 Tratamiento de Comorbilidades 1.3 Uso adecuado de medicamentos 1.4 Criterios de adherencia al tratamiento 1.5 Criterios para la atención en crisis

2. Seguimiento integral, presentación y mapa mental para:

2.1 Información entregada 2.2 Controles médicos 2.3 Controles de laboratorio 2.4 Seguimiento sicológico y nutricional 2.5 Otras alternativas de tratamientos

3. Riesgos y autocuidado, Presentación y foro para:

3.1 Información sobre riesgos en la progresión de la enfermedad 3.2 Aceptación de la enfermedad 3.3 Estilos de vida saludables 3.4 Buen uso de los medicamentos

4. Atención en grupos poblacionales específicos, presentación para: 4.1 Adultos Mayores 4.2 Afrodescendientes y minorías étnicas 4.3 Jóvenes y adultos con Patologías asociadas

Foros

Causas de no adherencia al tratamiento en jóvenes y adultos

Otras alternativas de tratamientos

Estilos de vida saludables

Epilepsia y patologías asociadas

Evaluaciones

Examen de conocimientos

Encuesta de satisfacción

Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre diagnóstico y tratamiento de Epilepsia, Ministerio de Salud y de la Protección Social. Colombia 2014.

http://uniepilepsias.com/

http://www.epilepsia.com/ Velez A., Eslava J. Epilepsy in Colombia: Epidemiologic profile and classification of

epileptic seizures and syndromes. Epilepsia 2006. 47(1): 193-201 http://www.ibeepilepsy.org/downloads/Latin%20American%20Regional%20Re

port%20Spanish.pdf Dieta Cetónica en epilepsia en http://www.redalyc.org/pdf/3092/309226754008.pdf

Apoyo sicológico en la epilepsia en ; http://www.infocop.es/view_article.asp?id=2985

Minorías y epilepsia en: http://200.23.113.51/pdf/21850.pdf

Adultos mayores y epilepsia en: https://www.ligaepilepsia.cl/epilepsias/epilepsia-en-el-adulto-mayor

http://vivirconepilepsia.es/epilepsia-y-tercera-edad/

https://www.nice.org.uk/guidance/cg137/chapter/1-Guidance

1. Formulario para evaluación de los conocimientos adquiridos: Formulario con preguntas cerradas de múltiple escogencia, que sirva para la autoevaluación de cada participante en:

Desarrollo de los temas

Dominio de los nuevos conocimientos

2. Foro: Evaluación del curso

Contenidos

Desarrollo de temas

Utilidad

Oportunidades de Mejora

MODULO 3. Autocuidado y calidad de vida

FACILITADORA: Dra. Doris Edith Vélez Macías

En este Módulo se abordarán los temas básicos que ayudarán a obtener elementos claves para prevenir y actuar ante las diferentes manifestaciones de la epilepsia. Una vez conocido el diagnóstico, es necesario que el grupo familiar esté preparado para el cuidado y el apoyo tanto del paciente como de las personas de su entorno. El paciente y su familia aprenderá sobre la epilepsia en el contexto de la seguridad social, ayudas psicológicas, primeros auxilios, grupos de pacientes y recomendaciones para mantener calidad de vida personal, familiar, social y laboral.

1. Ofrecer información necesaria sobre el impacto y manejo de la Epilepsia, tanto para el individuo afectado, como para los de su entorno, que les sirva de orientación y autocuidado eficaz, cuando se presenten las diferentes manifestaciones clínicas y conductuales de la patología.

2. Propiciar espacios para la consulta de inquietudes relacionados con los tratamientos y otras expectativas.

3. Motivar el conocimiento continuado sobre la enfermedad, a través de consulta de fuentes confiables y de asociaciones de pacientes.

1. Haciendo frente a la Epilepsia 2. Información después de la primera crisis 3. Intervenciones psicológicas 4. Calidad de vida personal, social y laboral 5. Autocuidado 6. Ruta crítica de atención

1 Haciendo frente a la Epilepsia: Presentaciones - Documento

1.1 Beneficios de la Seguridad Social 1.2 Servicios Sociales 1.3 Organizaciones de beneficencia 1.4 Organizaciones de voluntariado 1.5 Planes de automanejo 2 Información después de la primera crisis: Talleres – casos - conversatorio 2.1 Al paciente, familia y cuidadores 2.2 Comunicación con el médico 3. Intervenciones psicológicas: Documento taller 3.1 Problemas psicológicos 3.2 Educación, empleo y vida independiente 3.3 Muerte súbita por Epilepsia 4. Calidad de vida personal, social y laboral: Presentaciones – Casos 4.1 Actividad sexual y la privación del sueño 4.2 Conducción de automóviles y seguridad en la vía 4.3 Asuntos sociales y de entretenimiento 5. Autocuidado: Presentaciones - Foro 5.1 calidad de vida del cuidador 5.2 Calidad de vida del paciente y su familia 5.3 Riesgos y apoyo

6. Ruta crítica de atención: Documento 6.1 Atención por urgencias 6.2 Atención Hospitalaria 6.3 Otras alternativas

Foros

Mitos en epilepsia

El cuidador y su calidad de vida

Socialización del paciente con epilepsia

Vivencias de familias con epilepsia - Video

Evaluaciones

Examen de conocimientos

Encuesta de satisfacción

http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/la-intervencion-educativa-en-pacientes-con-epilepsia-y-sus-familiares-funciona http://revistamedicina.net/ojsanm/index.php/Revistamedicina/article/view/12/54 https://es-la.facebook.com/FapeAsociacionDeFamiliaresYPacientesConEpilepsiaAc http://uniepilepsias.com/ https://www.youtube.com/watch?v=RxoshLNnZ60 http://revistachilenadeepilepsia.cl/revistas/revista_a5_1_abril2004/a5_1_tr_impacto.pdf https://www.facebook.com/Familiares-y-pacientes-con-Epilepsia-de-Tuxtepec-488954494649123/ Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre diagnóstico y tratamiento de Epilepsia, Ministerio de Salud y de la Protección Social. Colombia 2014. Guías Andaluzas de Epilepsia Programa de Epilepsia, Modelo chileno.

Foro: Evaluación del curso

Contenidos

Desarrollo de temas

Utilidad

Oportunidades de Mejora