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EL SILENCIO QUE NOS DIO LA VOZ:
“EXPERIENCIAS SIGNIFICATIVAS DE PADRES QUE HAN CAMBIADO SU VIDA AL
TENER UN HIJO CON AUTISMO”
Astrid Emilia Buenhombre Cañón
Código: 20122176003
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN PROCESOS
AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
BOGOTÁ, COLOMBIA
2018
EL SILENCIO QUE NOS DIO LA VOZ:
“EXPERIENCIAS SIGNIFICATIVAS DE PADRES QUE HAN CAMBIADO
SU VIDA AL TENER UN HIJO CON AUTISMO”
ASTRID EMILIA BUENHOMBRE CAÑÓN
Trabajo de grado para optar al título de Especialista en Desarrollo Humano con Énfasis en
Procesos Afectivos y Creatividad
Asesor
Yury Ferrer
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN PROCESOS
AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
BOGOTÁ, COLOMBIA
2018
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Nota de aceptación
Firma del presidente del jurado
Firma del jurado
Firma del jurado
Bogotá, de de 2018
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Resumen Analítico
Título:
El silencio que nos dio la voz: “experiencias significativas de padres que han cambiado su vida
al tener un hijo con autismo.”
Autor:
Astrid Emilia Buenhombre
Fecha:
Bogotá, 2018
Acceso al documento:
Universidad Distrital Francisco José de Caldas - Especialización en desarrollo humano con
énfasis en procesos afectivos y creatividad
Línea de investigación:
Desarrollo Humano
Sublínea de investigación:
Procesos pedagógicos, cultura y sociedad
Campo de formación:
Ciencias de la educación
Modalidad de grado:
Monografía
Asesor:
Yury Ferrer
Palabras claves:
Autismo, padres de niños con autismo, resiliencia, desarrollo humano.
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Descripción:
Esta monografía presenta primordialmente un estudio dirigido al reconocimiento de
experiencias positivas que han tenido padres de familia con sus hijos con autismo y su
influencia positiva en la vida de las familias.
Se efectúa una exploración de diversas fuentes que permiten una visión amplia de los
temas principales y posteriormente se realiza el análisis de información obtenida a través
de entrevistas a padres resilientes.
Fuentes:
Fueron citados principalmente Leo Kanner, M.Sc. Hannia Cabezas Pizarro, Abraham
Maslow, Carl Rogers, Juan Lafarga Corona, entre otros.
Contenido:
La monografía se encuentra conformada en primer lugar por los elementos introductorios
fundamentales como los antecedentes, la pregunta de investigación, la justificación y los
objetivos. En segundo lugar, es desarrollado el tema central por medio del marco referencial
en el que se exploran ciertas teorías y aportes que apoyan al autor de esta investigación y
para culminar se presenta la metodología empleada y un análisis de los resultados obtenidos
a partir de las entrevistas y las categorías elaboradas.
Metodología:
Se recurrió a un enfoque de carácter cualitativo por medio del cual se pretendieron reconocer
las experiencias positivas en padres de niños con autismo. Se propició un acercamiento con
la población objeto de estudio quienes son algunos padres latinoamericanos con hijos
diagnosticados con autismo, seleccionados de grupos conformados en Facebook. Por medio
de una entrevista estructurada se extrajeron elementos importantes de experiencias
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significativas positivas relacionadas con la realidad de sus hijos, los cuales fueron agrupados
en categorías y analizados para determinar las conclusiones de la monografía.
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Conclusiones
Teniendo en cuenta las preguntas orientadoras planteadas para la elaboración de este
trabajo de grado y a partir de los resultados obtenidos, se puede determinar que las reacciones
de familiares o cuidadores de niños con autismo evidencian diferentes fases en las que se
manifiestan momentos de shock, confusión, disgusto, negación, culpa, depresión y aceptación.
No podemos determinar que todas las reacciones sean negativas, pero si es claro que la forma
de actuar ante la situación depende en gran medida de factores que favorecen o debilitan el
individuo a nivel personal, laboral y familiar.
En la relación entre niños con autismo y sus padres existen condiciones como la
gravedad del diagnóstico, las características de la familia, el nivel de aceptación y los rasgos
resilientes que influyen notablemente para que se generen eventos en positivo. La fortaleza y
la capacidad para resolver los conflictos se convierte en herramienta esencial para brindarse a
sí mismo, una oportunidad de mejoramiento y garantizarle al niño una vida adulta
independiente y feliz.
Testimonios de algunos padres de niños con autismo, indican que la condición de sus
hijos ha brindado a sus vidas un impulso y una motivación constante por ser mejores seres
humanos, obtener alternativas de sustento económico, convertirse en miembros de grupos que
se apoyan compartiendo experiencias y generar un proyecto de vida con bases sólidas.
Realizar un acercamiento a testimonios de padres con experiencias positivas, es una
práctica valiosa que permite concebir la dificultad desde otro punto de vista y promueve el
cambio de actitud frente al diagnóstico de autismo. Sus historias de vida pueden llegar a
motivar a otros padres en beneficio de los niños y las familias, propiciar conductas resilientes
y un desarrollo humano integral armónico.
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Dedicatoria
D.E.S.B, inspirador, precursor, creador y generador de interrogantes, quien me
llevó, a partir del amor que siento por su noble sonrisa, a caminar por el
mundo del autismo. Gracias a este pequeño ángel me dispuse a buscar,
leer, investigar, preguntar, recrear y comprender lo que pasa en su
interior y a su vez entenderme como mujer, madre, hija y esposa. He
comprendido su valor en mi vida y a continuar acompañándolo con
respeto, cariño, paciencia y esperanza. He reafirmado mi misión de
llevarlo a una vida independiente visualizándolo como un hombre de bien
y feliz en su paso por este mundo.
Agradecimientos
Al buen Dios del universo, con quien deseo de corazón hacer las paces, le agradezco
infinitamente sus bondades, la fuerza que me ha regalado día y noche, a pesar de
mis descuidos y confusiones orientando con amor mi andar por este bello mundo.
A mi esposo de mi alma, Gustavo Guillén quien ha depositado su confianza en mí y ha
sido mi compañero de desvelos brindando en cada charla, discusión académica, broma,
consejo, amonestación y elogio, infinidad de manifestaciones de sabiduría, alegría y
amor.
A mi buena familia, mi padre, mi madre y mis hermanas que me colaboraron a su
manera aliviando mis cargas en mis afanes diarios, los abrazo y los reconozco como
son e intento reparar con paz tantos descuidos.
A mis hijos, Samanta Sofía y Esteban quienes en medio de risas, juegos y
travesuras me hicieron entender la importancia de hacer de mi vida algo que valga la
pena, porque será la herencia espiritual más valiosa que reciban y recuerden hasta
siempre, en bien de nuestra descendencia.
Contenido
CAPÍTULO I ..................................................................................................................................................... 13
Introducción ...................................................................................................................................................... 13
Planteamiento del problema .............................................................................................................................. 15
Preguntas Orientadoras .............................................................................................................. 15
Justificación ...................................................................................................................................................... 16
Objetivos ........................................................................................................................................................... 20
Objetivo General ......................................................................................................................... 20
Objetivos Específicos ................................................................................................................. 20
Antecedentes ..................................................................................................................................................... 21
CAPÍTULO II ................................................................................................................................................... 24
Marco Referencial ............................................................................................................................................. 24
Autismo, un acercamiento al concepto ........................................................................................ 24
Interacción social .................................................................................................................... 26
Comunicación ......................................................................................................................... 27
Intereses restringidos, estereotipias y repeticiones. ................................................................. 29
Padres de niños con autismo ...................................................................................................... 30
Resiliencia en padres de niños con autismo ................................................................................ 31
Desarrollo humano en padres de niños con autismo .................................................................... 33
CAPÍTULO III .................................................................................................................................................. 36
MARCO METODOLÓGICO ........................................................................................................................... 36
Tipo de investigación .............................................................................................36
Tipo de enfoque ....................................................................................................36
Diseño de campo ........................................................................................................................ 36
Tipo de entrevista. ................................................................................................................... 38
Presentación de resultados ................................................................................................................................ 39
Categorización de las preguntas de la entrevista ......................................................................... 39
CAPÍTULO IV .................................................................................................................................................. 43
Análisis Interpretativo ....................................................................................................................................... 43
Reacción inicial ante el diagnóstico ............................................................................................. 43
La edad del diagnóstico ........................................................................................................... 43
Significado del diagnóstico ...................................................................................................... 45
Cambios atribuidos al diagnóstico ............................................................................................... 47
Motivación de la vida. .............................................................................................................. 47
Sentimiento de cambio ............................................................................................................ 48
Esfera de cambio .................................................................................................................... 49
Conductas resilientes ................................................................................................................. 50
Nivel de aceptación del padre hacia el hijo ............................................................................... 50
Nivel de resiliencia .................................................................................................................. 53
Satisfacción laboral ................................................................................................................. 54
Autoimagen resiliente. ............................................................................................................. 55
Planes a futuro ........................................................................................................................ 55
Bibliografìa ....................................................................................................................................................... 56
Resumen
Este trabajo de investigación se realizó con el fin de recopilar, identificar y hacer reconocimiento a
situaciones reales, en las que algunos padres de familia latinoamericanos han cambiado
positivamente su propia vida al compartir experiencias con sus niños o niñas con autismo. Para
iniciar fue necesario hablar de la condición y sus características, además de los comportamientos de
los padres de familia partiendo de su proceso desde el diagnóstico hasta las conductas de superación,
fortalecimiento y desarrollo individual.
El actuar de los seis padres involucrados en el estudio, deja en evidencia que existen experiencias
positivas a partir del autismo y que su manejo depende en gran medida de la aceptación, la unión
familiar, la capacidad de recuperarse ante las dificultades y la motivación hacia una mejor calidad de
vida para sus hijos.
Abstract
This research was made in order to collect, identify and recognize real situations, where some Latin
American parents have positively changed their lives by sharing experiences with their children with
autism. It was necessary to start talking about the condition and its characteristics, as well as the
behavior of parents based on their process from diagnosis to behavior improvement, strengthening
and individual development.
The act of six parents involved in the study shows clearly that there are positive experiences from
autism and that its management depends largely on the acceptance, family unity, the ability to
recover from the difficulties and motivation towards better quality of life for their children.
CAPÍTULO I
Introducción
El estudio aquí expuesto aborda una visión general del concepto de autismo en la niñez según
los estudios de Kanner y la caracterización dada en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales (DSM) teniendo en cuenta sus tipologías, implicaciones en el comportamiento
del niño, ámbito social y comunicativo.
Partiendo de esta idea, se remite a la descripción de la conducta que evidencian
algunos padres de familia al atravesar una crisis compleja pasando por el choque emocional hasta la
aceptación de la condición y las decisiones que toman cuando reciben el diagnóstico de su hijo.
Posterior a ello, se introduce la noción de resiliencia enfocado a la capacidad que tiene el
padre o la madre para resistir la calamidad, reponerse, buscar soluciones y modificar su cotidianidad
en beneficio de su hijo y su familia. En el desarrollo de los temas se efectúa un recorrido coherente
de las implicaciones de tener un hijo con autismo y los aspectos positivos que puede forjar esto
teniendo en cuenta la motivación, la aceptación y la proyección de los padres ante la condición del
niño.
Teniendo en cuenta el objetivo de recopilar, identificar y socializar situaciones reales, en las
que algunos padres de familia han cambiado positivamente su propia vida al compartir experiencias
con niños o niñas con autismo, se realizaron entrevistas estructuradas para obtener información
detallada sobre dichas experiencias y como dieron paso a una búsqueda y a un sinnúmero de
modificaciones que favorecieron su evolución como seres humanos.
Las entrevistas realizadas dan cuenta de la reacción primaria ante el diagnóstico, los cambios
atribuidos al diagnóstico y las conductas resilientes manifestadas por un grupo de padres
hispanohablantes.
Para finalizar, se realiza una categorización de las respuestas y un análisis de los resultados
obtenidos.
Planteamiento del problema
Tener un niño o niña con autismo es una realidad difícil de asimilar para cualquier padre
de familia o cuidador. Con la identificación de los síntomas que dan señales de que algo no marcha
bien, aparecen una serie de reacciones y cuestionamientos en torno al trastorno guiado en ocasiones
por sentimientos de tristeza, dolor, frustración, miedo e incertidumbre.
En la mayoría de los casos se brinda un diagnóstico por parte de los especialistas y los
padres son abandonados en un camino inexplorado que deben aprender a recorrer basados en su
propia intuición, la investigación juiciosa respecto al tema y la ayuda de terapeutas y familias que
han tenido experiencias similares.
Asumir la realidad de tener un hijo “encerrado en sí mismo”, produce variados efectos en
los seres que lo encaran, el curso de la vida cambia, la cotidianidad y la visión de mundo toman una
forma distinta y aparecen múltiples respuestas.
Desde una perspectiva negativa dada en familiares o cuidadores, los únicos resultados son
de negación absoluta, rechazo, incumplimiento de responsabilidades o delegación a terceros de estas,
falta de compromiso, abandono, aplicación de estrategias equivocadas, depresión, conflictos
intrafamiliares, separaciones, entre otros.
Preguntas Orientadoras
¿Son negativas todas las reacciones de familiares o cuidadores de niños o niñas con autismo?
¿Se encuentran aspectos positivos a destacar dentro de las relaciones existentes entre autistas,
familiares o cuidadores?
¿Existen testimonios en los cuales la vida de familiares o cuidadores haya tomado un rumbo
distinto tendiente al mejoramiento?
Justificación
D.E.S.B, nacido en la ciudad de Bogotá,con una etapa de gestación bajo circunstancias
difíciles a nivel emocional lo que generó en la madre inquietud, malestar y depresión.
El nacimiento se dio en unas condiciones de riesgo, durante un parto que tomó
bastante tiempo y bajo la presión de la frase: - Si no hace el esfuerzo su bebé puede nacer con
parálisis o tener complicaciones graves. No salió del vientre en el tiempo indicado por los
médicos, fueron empleados instrumentos que lo retiraron y fue llevado de inmediato a
incubadora por tener cordón envuelto en el cuello y algo de dificultad respiratoria.
Permaneció allí durante unos días y al ser dado de alta le asignaron diversas
recomendaciones, entre las cuales se encontraba una remisión a neuropediatría, ya que según los
médicos, el tiempo que demoró en nacer podría incidir en su cognición. Pasaron los meses, fue
llevado a los controles correspondientes y el especialista indicó que el tiempo era el único que
daría cuenta de lo que pasaría con D.E.S.B puesto que era muy pequeño para emitir un concepto.
Posteriormente, se efectuaron los controles de rigor que determinaron una evolución
normal hasta el año y medio. Los signos de alarma fueron apareciendo cuando se observaba que
para dormir, se mecía de un lado a otro, demostraba poco interés por tomar juguetes o seguir el
sonido de sonajas, no se sentaba ni gateaba, no sonreía con frecuencia, no hacía lo de otros bebés
como decir adiós con la mano, enviar besos o expresar necesidad por la cercanía de su madre. A
raíz de este comportamiento, fueron solicitadas citas de pediatría en las cuales fueron ordenadas
únicamente terapias que lo encaminaran a acciones adecuadas de acuerdo con su etapa.
De esta forma, y dada la estimulación recibida en la entidad prestadora de servicios de
salud y los ejercicios realizados en casa, el bebé comenzó a demostrar acciones esperadas como
girar, el gateo, algo de balbuceo y sentarse solo manteniendo la postura de la cabeza.
Continuó brindando unas señales positivas hasta los tres años aproximadamente
cuando otros rasgos indicaron que algo estaba ocurriendo. D.E.S.B no emitía palabra alguna ni
intención de comunicarse, no mostraba los objetos que deseaba y menos compartía los que eran
de su gusto. Se le llamaba por su nombre y parecía no comprenderlo o no escuchar. Se le hablaba
y miraba para otro lado como ausentándose de aquel momento y esquivando la mirada.
Cuando realizaba algo con intención de juego, denominado así por los adultos, tomaba
los objetos como los carros, muñecos de pito o fichas de colores alineándolos una y otra vez. Por
otra parte, corría de puntillas alrededor de las sillas moviendo sus brazos en forma de aleteo e
inclinando su cabeza. Según recomendación del entorno familiar y social próximo, se sugirió
iniciar la escolarización para ponerlo en contacto con pares y de este modo incentivar por
imitación natural unos patrones de comportamiento acorde a su edad. Ingresó al grado párvulos y
los resultados no fueron los mejores ya que las docentes transmitían a diario la inquietud que les
generaba D.E.S.B al estar solo, aislado, con movimientos extraños, rabietas injustificadas y su
desinterés por el juego individual, grupal, de roles o de competencia.
Esto generó mayor preocupación y nuevamente fueron solicitados los servicios de
salud, por lo cual se le asignaron citas de audiometría y exámenes que indicaran si tenía o no
problemas de audición. Los resultados concluyeron normalidad y por ello el caso fue remitido a
neuropediatría y psiquiatría infantil. Después de algunas sesiones con estos especialistas,
entrevistas y test, fue socializado el diagnóstico de autismo brindando pautas básicas y dando
paso a una serie de exámenes médicos para comprobar si físicamente se encontraba sano.
Asimismo, inició un ciclo terapéutico que le permitiera desarrollar su lenguaje, algo de
interacción social, adquirir pautas de aprendizaje y mejorar postura corporal.
Como complemento a las terapias brindadas por la entidad prestadora de servicios de
salud, fue incluido en programas de estimulación motora, acuamotricidad y equinoterapia.
Fueron notorios múltiples avances en la dimensión cognitiva y comunicativa, aunque muy pocos
en la esfera social consiguiendo algo de contacto visual y afectivo.
Su madre lo acompañó en la mayoría de situaciones sintiendo gran interés por entender
tanto espiritual como conceptualmente el diagnóstico dado. Por ello decidió realizar una
especialización en desarrollo humano e intentar mejorar como profesional y poder brindar un
soporte más sólido a su hijo.
En medio de las investigaciones y lecturas relacionadas con el autismo y el apoyo
terapéutico, la madre se encontró en las redes sociales con testimonios valiosos de muchos
padres de familia conectados por medio de grupos denominados según la ubicación geográfica
(Autismo Colombia, Autismo Chile, Autismo Perú, entre otros) quienes socializan ciertas
estrategias que funcionan en el día a día con sus hijos y cuyas historias revelan elementos que
demuestran una variación significativa o adaptación positiva.
Allí surgió la temática que daría paso a esta monografía cuyo fin primordial es identificar
como dichas experiencias han contribuido al desarrollo humano de estos padres que, a pesar del
infortunio y las crisis cotidianas que sufren sus pequeños, se involucran con lo mejor de sus
habilidades y su compromiso no solo hacia su propio hijo sino al servicio de una comunidad con
necesidades especiales.
Si bien es cierto, tener un hijo con autismo dificulta elegir opciones para construir un
proyecto de vida, donde el padre o la madre tenga la plena libertad de escoger su profesión,
trabajo, compañero sentimental, etc.; igualmente se destacan situaciones que han sido fuente de
cambios y mejoras en la calidad de vida. Permite que el desarrollo humano tenga una visión
transformadora y dinámica con posibilidades de forjar o adaptar en forma creativa lo que se tiene
según las necesidades presentadas.
Abordar el desarrollo del ser humano con esta perspectiva implica pensar en aspectos
más allá de lo económico y productivo, salud, recreación, educación y el nivel de vida deseado.
Es necesario hablar de la persona como ser único, individual y libre quien es dueño de una
enorme capacidad creadora y debe orientar su existencia poniendo en juego sus habilidades y
competencias tanto en el disfrute de sus aciertos como en la superación de las adversidades.
Objetivos
Objetivo General
Recopilar, identificar y socializar situaciones reales, en las que algunos padres de familia
o cuidadores latinoamericanos han cambiado positivamente su propia vida al compartir
experiencias con sus niños o niñas con autismo.
Objetivos Específicos
Identificar algunos padres de familia o cuidadores latinoamericanos de niños con
autismo mediante el uso de redes sociales.
Obtener testimonio de los padres o cuidadores y a partir de las respuestas dadas
establecer factores que han favorecido un proceso positivo.
Sistematizar los testimonios como instrumento de motivación y apoyo para otros padres
cuyos hijos han sido diagnosticados con autismo.
Antecedentes
Datos publicados por la organización mundial de la salud reflejan que de cada 160 niños 1
tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Teniendo en cuenta estas cifras, la preocupación ante
este trastorno ha aumentado y con ella las investigaciones concernientes a los niños con autismo y
sus familias.
A partir del eje principal de esta investigación, que pretende destacar cambios positivos en
la vida de las familias al compartir experiencias con sus hijos autistas y los conceptos claves como
autismo, familias, resiliencia y desarrollo humano, se realizó la exploración y revisión pertinente de
algunos trabajos de grado presentados en instituciones de educación superior principalmente en la
facultad de psicología, facultad de humanidades y artículos de revistas especializadas.
El artículo publicado en 2006 por G.A. King, L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P.
Rosenbaum, A. Bates en la revista Síndrome de Down, revela los hallazgos de un estudio que
pretendió investigar sobre cambios observados en el sistema de creencias de familias de niños con
autismo o síndrome de Down. Mediante el método de carácter cualitativo fueron orientadas
reuniones y discusiones con familias y prestadores de servicios planteando temas concernientes a su
visión de mundo, valores, prioridades y cambios de creencias. Los resultados se agruparon en
reacciones iniciales, adaptación, cambios en visión de mundo, valores y cambios en las prioridades.
Como resultado se llegó a un análisis amplio de la importancia de determinar los factores que
contribuyen al proceso de resistencia y adaptación de las familias, siendo capaces de reconocer las
fortalezas y los aportes positivos de sus hijos con discapacidad. Por otra parte, el estudio también
contribuyó a abrir espacios de reflexión para que los prestadores de servicios brinden atención más
respetuosa y eficiente.
Diana Marcela Obando Medina en su tesis “Experiencias de los cuidadores de niños con
autismo en una institución”, presentada ante la facultad de enfermería de la Pontificia Universidad
Javeriana en 2009, propuso como objetivo comprender las experiencias de cuidadores de niños y/o
niñas con autismo en la fundación Sexto sentido en Bogotá y resolver inquietudes asociadas a dichas
experiencias. Por medio de un estudio de tipo cualitativo algunos cuidadores contestaron una
entrevista semiestructurada con preguntas que apuntaban a solicitar información relacionada con sus
experiencias, impacto y las modificaciones en la cotidianidad. Como resultado se mencionaron las
consecuencias a largo plazo del diagnóstico en los cuidadores en el área personal y familiar, la
importancia de que éste se genere en forma precoz y el proceso de aceptación de la condición.
“Resiliencia familiar y autismo: el caso de una asociación para padres de autistas”, trabajo
de investigación elaborado por Francisco Urbistondo para la licenciatura en Psicología de la
Universidad de Palermo de Buenos Aires, Argentina en 2009, tuvo como objetivo determinar los
aportes de la teoría de la resiliencia familiar para la promoción de la resiliencia en familias de niños
diagnosticados con autismo. Para ello empleó entrevistas semidirigidas a padres y equipo
terapéutico, observaciones como participante y no participante durante sesiones dentro y fuera de
una institución, concluyendo que las familias intuitivamente adquieren elementos resilientes y que
los terapeutas no promueven en forma explícita un enfoque positivo de la situación. Finalmente,
propone un programa de fortalecimiento de la resiliencia familiar para beneficiar las familias y los
niños con autismo.
En el ensayo (2013) “La experiencia del cuidador, un acercamiento al autismo basado en
los relatos familiares”, Nataly Orozco dio a conocer parte de su experiencia como integrante del
proyecto de investigación: El proceso de cambio, a través de la construcción de narrativas
generativas en familias donde se identifica un integrante autista. Generado para comprender
mediante el acercamiento a las familias, la aceptación, los cambios en la estructura familiar y la
reestructuración de las actividades del diario vivir. La autora hizo hincapié en la persona (cuidador)
responsable del paciente con autismo y en su forma de afrontar y expresar la experiencia desde un
antes y después de conocer el diagnóstico, además de los cambios que el cuidador debe afrontar en
su estilo de vida personal y social.
De igual manera, Andrea Karina Cuadro Machín en su trabajo de grado titulado “Mirando
el autismo con otros ojos: acercamiento a las vivencias de familias de niños con TEA” presentado
ante la facultad de psicología de la universidad de la República de Uruguay en 2017, abordó el tema
de autismo pretendiendo exponer las vivencias, factores tendientes a desarrollar la resiliencia,
necesidades, dificultades y vínculos con otras familias bajo las circunstancias pre y post diagnóstico
del Trastorno del Espectro Autista. Además del rol de los profesionales de la salud y su acción en el
proceso. La investigadora procuró: “mostrar que convivir con un niño con TEA no es el fin, sino
cada día un nuevo comienzo en el que además de frustraciones se experimentan alegrías y
satisfacciones”. Dentro de sus conclusiones destacó la influencia que tienen todos los individuos que
rodean al niño, la importancia del acompañamiento médico como facilitador y la contención entre
familias que comparten la misma dificultad.
CAPÍTULO II
Marco Referencial
Autismo, un acercamiento al concepto
"El hombre es un ser social por naturaleza" según Aristóteles (384 a. C.-322 a. C.), ya que
éste nace y crece en un ambiente rodeado de diversidad de personas partiendo desde su familia hasta
ampliar su círculo con otros seres humanos que ha de conocer en su vida escolar, profesional y
laboral, contacto que influye para la expansión de sus capacidades cognitivas y comunicativas.
Sin embargo, a partir de década de los cuarenta se han analizado casos de pacientes con
ciertas características que los hacen actuar, hablar y manifestar su existencia de forma aislada. En
1943, el psiquiatra Leo Kanner realizó un estudio detallado de once menores con rasgos particulares,
aunque con elementos en común en su forma de mirar, manipular los objetos, ignorar adultos y
pares, interesarse por pocas cosas y manifestar en forma escasa o nula sus sentimientos, entre otros.
Kanner agrupó los síntomas bajo el término autismo infantil temprano y más adelante como
síndrome de Kanner, un síndrome único que para la época carecía de nombre, a pesar de que el
psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912, ya lo había mencionado y relacionado con esquizofrenia
según algunos síntomas.
Gracias al estudio de Kanner, se describió el trastorno autista reconociendo ciertos
criterios:
Poco contacto visual.
Escaso lenguaje expresivo.
Movimientos repetitivos.
Actividades rutinarias.
Uso inadecuado de juguetes.
Aislamiento.
Poca expresión afectiva.
Dificultad en seguimiento de instrucciones.
Desconocimiento de las reglas sociales.
Incapacidad para establecer relación con pares
Es así como podemos hablar del autismo como una dificultad que posee el individuo en la
relación recíproca con otros afectando principalmente la socialización, comunicación e intereses
restringidos, estereotipias y repeticiones.
El término ha pasado por diversos criterios diagnósticos siendo denominado como psicopatía
autística (Asperger, 1944), autismo infantil (DSM III, 1980) trastornos generalizados del desarrollo
(DSM IV, 1994), entre otros.
En los últimos años el autismo fue objeto de grandes investigaciones científicas pero también
de un agitado debate sobre la certeza y amplitud del diagnóstico; durante algún tiempo se consideró
que el autismo representaba uno de los cinco Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)
descritos en el Manual de Trastornos Mentales publicado por la Asociación Psiquiátrica Americana
en 1994 (DSM-4), éste manual incluía los siguientes TGD: Síndrome de Asperger, Trastorno
Autista, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno del Desarrollo no Específico y el Síndrome de
Rett;[…] (Vázquez, 2015 ,p.8)
En la última edición del DSM V publicada en 2013, el término fue sustituido por
“trastornos del espectro del autismo” que se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo.
Los subtipos mencionados en el DSM IV se agruparon dentro de los trastornos del espectro del
autismo como única categoría, suprimiendo el síndrome de Rett. También, se establecieron tres
niveles de gravedad (Grado 1, 2 y 3) de acuerdo con dos criterios: La comunicación social y los
comportamientos restringidos y repetitivos determinados por deficiencias, deficiencias notables y
deficiencias graves.
Tabla 1
Autismo según el DSM
DSM
Definición de Autismo
DSM-I y en el DSM-II (1952 y 1968) El Autismo era considerado un síntoma de la
Esquizofrenia.
DSM-III (1980) Se comenzó a hablar de Autismo Infantil.
DSM-III- R (1987) Se incluyó el Trastorno Autista.
DSM-IV-TR (2000) Se definen cinco categorías diagnosticas
dentro de los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGD): Trastorno Autista,
Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo
Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno
Generalizado del Desarrollo no especificado.
DSM-5 (2013) Se habla de una única categoría, el Trastorno
del Espectro del Autismo. Se excluye el
Síndrome de Rett y el Trastorno
Desintegrativo.
Nota: DSM = Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de
la Asociación Americana de Psiquiatría).
http://autismomadrid.es/agenda/la-nueva-definicion-del-autismo-en-el-dsm-v/#
Interacción social.
En el aspecto social, predomina el aislamiento al mostrarse desinteresado por establecer
algún vínculo con otro individuo, evitando compartir con pares o crear cualquier tipo de contacto lo
que lo convierte en un ser solitario.
Se observa un: "marcado deterioro en el uso de múltiples conductas no – verbales que
regulan la interacción social, tales como el contacto ocular, la expresión facial, las posturas
corporales, y los gestos, que regulan las interacciones sociales"(Hervás y Sánchez, p.4)
Por medio de su postura, se establece un bloqueo hacia el otro, evadiendo participar en
conversaciones, juegos, reuniones o cualquier otro tipo de escenario que implique relación directa
con adultos o pares.
Su campo de interés es reducido y no lo comparte con pares o adultos, ya que no
comprende aspectos básicos a tener en cuenta en un contexto determinado como las reglas de juego,
respetar los turnos, proponer un tema o continuar el sentido de una conversación, expresar gusto o
disgusto.
Las manifestaciones afectivas igualmente son alteradas por la mínima percepción de los
sentimientos del otro y la reacción inadecuada ante demostraciones de tristeza, alegría, enojo, gusto,
asombro, frustración, gratitud, optimismo, entre otros. Por ejemplo, cuando son abrazados u
observados se denota tensión y rechazo.
Comunicación.
El bebé en los primeros meses de vida demuestra una adquisición normal del habla con el
balbuceo y primeras palabras. Sin embargo, a lo largo del crecimiento se presenta un retroceso el
cual se convierte en un signo de alarma. De igual manera, la comunicación no verbal se ve afectada
ya que no exterioriza lo que desea empleando estrategias de carácter visual, gestual o corporal.
Así resulta difícil la expresión de emociones como felicidad, alegría, bienestar, amor,
compasión, enojo, tristeza, sorpresa, entre otros. No se observan las reacciones esperadas en diversas
situaciones de la cotidianidad de cualquier ser humano:
Temor a perder la vida o amenaza de un resultado negativo. Reaccionamos luchando,
huyendo, manteniendo la situación de alerta o paralizándonos.
Confrontación de intereses son nuestros semejantes. Reaccionamos con ira o enojo.
Pérdida de un ser querido. Reaccionamos con tristeza y empatizamos con las personas que
nos apoyan.
Celebración de un éxito o enamoramiento. Reaccionamos con exaltación.
Esfuerzo ante un desafío. Reaccionamos con satisfacción y alegría.
Ante personas que necesitan nuestra ayuda. Reaccionamos de manera rápida y altruista aún a
riesgo de nuestra seguridad. Bienestar emocional. (s.f)
Asimismo, los padres detectan una falta de contacto afectivo dado por respuestas que no
transmiten las expresiones cariñosas que se forman dentro de un contexto familiar. Los abrazos,
caricias, miradas, sonrisas y besos son considerados acercamientos molestos o fríos de acuerdo con
el grado de severidad del autismo. La mirada esquiva observa lugares u objetos en lugar de observar
los estímulos proporcionados por los adultos o niños, lo que imposibilita un aprendizaje por
imitación, los juegos de roles y ponerse en el lugar del otro.
En casos menos severos, pueden mostrarse afectivos en ciertas condiciones, pero sólo con
personas determinadas o, en otros casos, de forma inapropiada e indiscriminadamente. Los niños
autistas que hablan nunca muestran el más mínimo interés en su discurso sobre lo que los otros
piensen o sientan sobre dicho discurso. En general, incluso los autistas con capacidades elevadas se
muestran torpes y rígidos en las interacciones sociales. (García de la Torre, 2002, p.410)
Dicha rigidez pospone o impide por completo la adquisición de un lenguaje apropiado con
intención comunicativa. Algunos no llegan a decir una sola palabra, mientras que en otros afectados
es notorio el fenómeno llamado ecolalia, caracterizado por la emisión de palabras o frases que por lo
general son repeticiones de lo que escucharon en forma inmediata o en algún momento de su vida,
siendo almacenadas y empleadas sin una intención concreta o fuera del contexto.
Iniciar una conversación requiere de habilidades que permitan identificar lo que desea el
otro, observarlo, percibir el momento de actuar y despertar interés. Los niños autistas carecen de
estas habilidades o en condiciones más leves son limitadas y algo desarrolladas. De igual manera,
hilar una conversación e interpretar el sentido de la conversación, la acentuación, el tono o el ritmo,
se convierte en algo incomprensible y lejano de su cotidianidad.
El uso del lenguaje implica dar significado o cambiar el significado a las palabras
dependiendo de las situaciones. Decir o comprender una broma, un chiste, una metáfora o el doble
sentido, es otro ámbito en el que se ve restringida la capacidad de quienes padecen autismo.
Intereses restringidos, estereotipias y repeticiones.
Los intereses se ven enmarcados en un tema específico como los carros, los aviones, una
película, o un lugar, asunto en el que centra toda su atención y recita la información en forma
obsesiva sin tener en cuenta a su interlocutor; se interesa en diversos objetos los cuales no utiliza en
forma adecuada según sus características o función, sino que alinea, apila u organiza siempre de la
misma forma o realiza observación persistente de partes de estos haciéndolas girar o balancear una y
otra vez concentrándose en este movimiento.
De igual manera, su comportamiento se rige por rutinas que mantiene inquebrantables y al
intentar ser intervenidas o modificadas, producen ansiedad, llanto y rabietas difíciles de controlar
algunas veces desencadenando autoagresión o agresión a otros. Dentro de su cotidianidad manifiesta
conductas estereotipadas motoras o verbales. Las primeras, consisten en movimientos repetitivos de
los brazos (aleteo), caminar en punta de pie, balancear el cuerpo o girar la cabeza. Las segundas, se
refieren a repetición de sonidos como gritos, tarareos o llanto.
Padres de niños con autismo
Cuando los padres esperan un hijo en ellos se reflejan esperanzas, sueños, retribución a
futuro y compañía, en un proceso que brinda satisfacción de acuerdo con lo tradicionalmente vivido
en la familia.
Un niño con características diferenciadas transforma la espera en un mundo de
incertidumbre el cual se ve enmarcado por depresión, angustia, sentimiento de culpa y un sinnúmero
de elementos en el que intervienen el contexto médico, educativo, conyugal (relación con pareja),
familiar (relación padres e hijos) y social.
Desde la sospecha de que algo no marcha bien hasta obtener un diagnóstico definido, los
padres encaran un conjunto de síntomas sin una explicación válida y envueltos en situaciones
desconcertantes; presencian retraso en el desarrollo del niño, pocas manifestaciones afectivas y
acciones fuera de lo común. Cabezas (2001) afirma que durante esta etapa:
Los padres tienen que llegar a comprender las respuestas a interrogantes como los siguientes:
¿Por qué el niño llora constantemente sin una causa aparente?
¿Por qué no toma sus alimentos en la misma forma que los niños de su misma edad?
¿Por qué presenta conductas repetitivas?
¿Por qué no acepta el contacto físico o permanece aislado la mayor parte del tiempo? y, ¿por
qué no sabe comunicarse, ni utilizar el lenguaje en forma apropiada? (p.2)
Al intentar encontrar orientación, llevan a sus hijos a ser valorados por múltiples
especialistas quienes después de diversas pruebas emiten un diagnóstico específico: “Su hijo tiene
autismo”; respuesta inesperada que trae consigo una gran conmoción en los padres
desencadenándose un bloqueo emocional fuerte.
Posterior a esto, el estado de shock impide que los padres asuman y crean en el dictamen
médico buscando todo tipo de explicaciones. Se exponen a un sentimiento confuso y a la
complicación que se produce al mantener a su hijo al margen de los especialistas que lo puedan
ayudar. Relacionan la condición con casos cercanos de chicos que sufrieron de algún atraso en su
desarrollo y que posteriormente alcanzaron los objetivos esperados para su edad.
La irritación y la culpa de igual forma están presentes en los padres de niños con
trastornos del espectro autista. Es una etapa en la que se repasa toda su vida, incluso el embarazo
intentando averiguar si pasó algo, si hubo alguna negligencia (Martínez y Bilbao, 2008, p.220), se
encuentran innumerables motivos para culparse a sí mismo, a su cónyuge o a la atención médica
prenatal y postnatal. “Esta fase de ira es muy difícil de afrontar para la familia [...] Esto se debe a
que la ira se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar”
(Kubler-Ross, 1972, p.74).
En la mayoría de los casos surge un sentimiento de tristeza profunda acompañada de
llanto, insomnio, preocupación desmedida y un imaginario melancólico entre lo que es y lo que pudo
ser su niño.
Finalmente, al ser aceptada la situación, la crisis toma otro rumbo y el procedimiento
depende del grupo familiar quien llega a decidir de forma consciente contribuir a mejorar la calidad
de vida presente y futura del niño, retomar las indicaciones emitidas por los psiquiatras infantiles,
psicólogos y terapeutas o evadir la condición manteniéndolo lejos de la comunidad, siendo aislado
en su casa o recluyéndolo en una institución.
Resiliencia en padres de niños con autismo
Los padres de familia de menores que han sido diagnosticados con autismo se enfrentan a
un episodio traumático, transitan por períodos de un complejo duelo producto de la ruptura de sus
expectativas; el camino a seguir es orientado según la reacción y acción de quienes son responsables
del cuidado del paciente.
En diversos casos, se presenta una restauración de la vida misma teniendo la habilidad de
superar con fortaleza el desafortunado diagnóstico; facultad denominada resiliencia, en la cual se
ponen en juego las competencias para controlar la situación, superarla y resurgir reconfortado.
Según Cyrulnik (2003), citado por Gómez y Kotliarenco (2010), en esta mirada la resiliencia es la
capacidad humana para enfrentar, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por experiencias
desafortunadas.
En este sentido, la resiliencia se manifiesta de dos formas; el individuo resiliente
encuentra la forma de sobrevivir al episodio traumático, adaptarse a las circunstancias adversas y
solucionar el conflicto; o identifica las oportunidades de cambio en medio de la desgracia para
convertirse en un agente creador y alcanzar logros importantes para dar sentido a su vida.
Para el sociólogo Vanistendael la resiliencia tiene una dimensión de resistencia en la cual
quien está en condiciones de dificultad resguarda su integridad, una dimensión de construcción o
reconstrucción de la vida y una dimensión transformadora (2009). Pasar por estas etapas requiere
que el individuo tenga ciertas aptitudes que le permitan protegerse durante la adversidad: autonomía,
paciencia, adaptabilidad, confianza, actitud positiva, competencia, perseverancia, creatividad,
capacidad de sobreponerse ante un fracaso y habilidad para resolver un problema de manera acertada
según su propio criterio.
Los estudios respecto a la resiliencia se han centrado en los factores individuales, sin
embargo, el concepto se ha ido propagando en investigaciones donde se incluyen los contextos
sociales, como la familia y la comunidad. El término de resiliencia familiar considera los procesos
claves que ayudan a las familias a enfrentarse a los desafíos y a fortalecer la unidad familiar; además
de que se fomenta los recursos de resiliencia en cada uno de los miembros (Fourie y Theron, 2012;
Patterson, 2002; Seccombe, 2002; Walsh, 1996).
Aparte de las fortalezas mencionadas a nivel individual, el grupo familiar, visto a partir
del modelo en el que se encuentre conformado (Biparental, extensa, monoparental, etc.), constituye
el apoyo primordial dentro del reconocimiento, aceptación y superación de una dificultad. Contar
con alguien que escucha, acompaña y respalda, brinda mayor protección generando contención
oportuna y permanente, “[…] siempre será fundamental otro ser humano para superar las
adversidades mediante el desarrollo de las fortalezas que constituyen la resiliencia.” (Gómez, 2010,
p.30)
Mientras que en algunas familias de niños con autismo se generan rupturas y la
cotidianidad se torna compleja como consecuencia de las conductas generadoras de estrés (gritos,
autolesiones, ecolalia, estereotipias, atención permanente, etc.), en otras los lazos se consolidan al
aceptar la discapacidad presente en su hogar, estableciendo mejores estrategias de comunicación,
asignación de funciones y responsabilidades orientando la dinámica familiar hacia el manejo de la
crisis.
En este proceso una palabra clave es la de aceptación. La familia conoce a la persona con
discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades. Para ello, probablemente, la familia
tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento
y una presencia al que el entorno sociocultural normalmente no se lo da. (Fantova, 2000, p.9)
Desarrollo humano en padres de niños con autismo
El desarrollo humano implica un ciclo de continuo movimiento, cambios, evolución de los
individuos y los factores que intervienen para lograrlo. La persona como miembro de una comunidad
precisa adaptarse al medio y acceder a los bienes necesarios que le garanticen su autorrealización,
gozando de su libertad para elegir su camino de acuerdo con sus expectativas y su proyecto de vida.
El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) ha promovido el concepto de
desarrollo humano definido como el proceso de ampliación de las posibilidades de elegir de los
individuos que tiene como objetivo expandir la gama de oportunidades abiertas a las personas para
vivir una vida saludable, creativa y con los medios adecuados para desenvolverse en su entorno
social. (López y Vélez, 2003, p.8)
En esta investigación el término desarrollo humano no hará referencia al entorno
macroeconómico, al crecimiento del producto interno bruto (PIB) ni al incremento de los bienes
materiales; Por el contrario, se encuentra estrechamente relacionado con el enfoque basado en la
persona como ser individual con necesidades particulares, potencial y talento para alcanzar sus
ideales y autorrealizarse. Carl Rogers a partir de sus estudios afirma que: “Existe en todo ser humano
una tendencia innata a la actualización, esto es, al desarrollo progresivo a la superación constante, si
se encuentran presentes las condiciones adecuadas.”(Cuevas, 2015, p.24).
Condiciones determinadas por los valores, la motivación para alcanzar un objetivo, la
necesidad de obtenerlo, los recursos favorables y la relación con el contexto en el que se encuentra
inmerso.
Los padres de niños diagnosticados con autismo se enfrentan a una realidad que
desencadena cambios bruscos y cuyas reacciones obedecen en gran medida a las circunstancias
económicas, físicas, éticas, espirituales y sociales. Su crecimiento personal tiene como base las
experiencias adquiridas, las estrategias empleadas para comprender el conflicto, para ser consciente
de las implicaciones y dar solución optimizando los recursos disponibles; lo que para algunos puede
parecer un desastre, otros lo visualizan con carácter de oportunidad.
Una experiencia adversa puede sacar a flote las debilidades cediendo a las frustraciones, al
shock emocional y disminuyendo las posibilidades de afrontar los percances, por otra parte, puede
ayudar a reconocer el mundo y a sí mismo siendo capaz de explorar las fortalezas forjando una vida
fructífera.
Las familias con una percepción positiva dan un significado diferente al diagnóstico
alcanzando un desarrollo óptimo de su potencial puesto que amplían su conocimiento al investigar
sobre la condición, fortalecen lazos de unión para brindar protección a sus hijos e intercambian
conocimiento y experiencias con otros padres generando a su vez estrategias de contención: “Sólo el
corazón del hombre puede ser ignorante o sabio […] El Desarrollo Humano es la acción que
proviene de un corazón sabio, es decir, del amor guiado por la inteligencia y por la bondad”
(Lafarga, 1992, p.4)
Los padres aman a sus hijos e integran la búsqueda de herramientas que mejoren la calidad de
vida del niño o niña autista con su propio proyecto de vida, poniendo a prueba la capacidad de
enfrentarse a los cambios y reaccionar ante lo inesperado y capacidad para pensar, sentir y realizar,
orientada hacia sí mismo, hacia los demás y hacia el entorno (López, 1999).
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
Tipo de investigación
A lo largo de este ejercicio académico se busca describir el escenario actual de algunos
padres cuyos hijos fueron diagnosticados con autismo, la lectura que hicieron del dictamen médico y
los cambios positivos que tuvieron a raíz de éste. Posteriormente se buscará identificar conductas de
los padres que les permitieron salir avante frente al parte médico, en principio desalentador.
Tipo de enfoque
Para el desarrollo del tema se sigue un enfoque de carácter cualitativo, por cuanto se desea
explorar los sentimientos y comportamientos de los padres partiendo de una perspectiva particular,
cercana a ellos, sin generalizar su contexto y sin convertirlos en variables, para ello se aborda una
perspectiva holística a la hora de indagarlos (Ferrer, s.f.)
Con el fin de organizar la información se tendrán presentes algunas categorías extraídas de
la revisión de la literatura, posteriormente se estudiarán las respuestas y se crearán categorías de
carácter inductivo que aportarán al estudio de las categorías inicialmente propuestas.
Diseño de campo
La población objetivo del estudio son algunos padres latinoamericanos con hijos
diagnosticados con autismo, por medio de un cuestionario se extrajeron aquellos con experiencias
significativas positivas relacionadas con la realidad de sus hijos.
Dicha selección busca capturar la diversidad de culturas existentes en América Latina sin
abandonar la facilidad de comunicación que representa el compartir el idioma. Al tratar de
experiencias emocionales y descripción de situaciones personales resulta indispensable poder
interpretar dichas experiencias en su idioma nativo, esta fue la causa principal para limitar el estudio
a países de habla hispana.
Para seleccionar la muestra se efectúo un acercamiento mediante una red social,
específicamente, Facebook y se contactó a cuatro personas de cada país: Argentina, Brasil, Chile,
Costa Rica, Perú, Colombia, Bolivia, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Paraguay, Uruguay y
Venezuela.
Mediante la observación de grupos relacionados con autismo en cada uno de los países, se
escogieron cuatro usuarios activos dentro de cada grupo, ya sea como activistas o quienes publican
contenido con regularidad. Una vez realizada la selección de los participantes se adjuntó una
presentación de la autora a los 44 posibles colaboradores y fue consultada su disposición a resolver
una encuesta relacionada con el autismo en sus hijos. (Ver Anexo 2)
Tabla 2
Participantes de entrevista
N° País Participante Grupo de
Número de
miembros del
grupo
1 Costa Marianela Autismo-TEA- 2.545 Rica Barcarce
(Argentina)
2 Chile Patricio Mundo Autismo 2.867
3 Argentina Fabián Autismo: 16.497 herramientas y
técnicas para
familias y
cuidadores.
4 Perú Gerardo Red de apoyo 1.124 para padres que
tienen niños con
autismo.
5 Brasil Luciana O dia a dia do 3.023 autista
6 Colombia Edith Liga 5.361 Colombiana de
Autismo
Posteriormente se envió el cuestionario a 21 padres que manifestaron su deseo de participar
y se recibieron 6 encuestas diligenciadas. Sobre esta importante diferencia entre quienes solicitaron
el cuestionario y quienes finalmente lo contestaron, puede inferirse que el carácter personal de las
preguntas concernientes a la relación entre el niño y su padre/cuidador a partir del diagnóstico
restringió la participación de más personas.
De las 44 encuestas enviadas mediante mensajería interna de la aplicación Facebook, se
obtuvieron 6 respuestas, esto debido a una particularidad de la aplicación, que en ese momento
enviaba los mensajes a una carpeta oculta, lo que impide que las personas lean de inmediato los
mensajes enviados por quienes no están dentro de sus contactos.
Tipo de entrevista.
Se decidió entrevistar a la muestra del estudio mediante un cuestionario de 18 preguntas,
que apuntan a conocer como cambió la relación padre/hijos a raíz del diagnóstico, además de ver
como lo asimilaron al interior de sus vidas, en el campo personal y profesional.
Presentación de resultados
Con el fin de organizar la información y facilitar el análisis de los datos obtenidos, se crearon
tres categorías agrupadas según reacción inicial del diagnóstico, cambios atribuidos al diagnóstico y
la presencia de conductas resilientes. En la categorización se mencionan las preguntas de la
entrevista con el fin de evidenciar las subcategorías.
Tabla 3.
Categoría de análisis
Categoría deductiva
Subcategoría
Pregunta(s)
relacionadas
Reacción inicial ante el
diagnóstico
Edad del diagnóstico P6-P7
Significado del diagnóstico P8
Motivación de la vida P5
Cambios atribuidos al
diagnóstico
Sensación de cambio
P12
Percepción de cambio P9
Nivel de aceptación del padre
hacia el hijo
P10-P11-P14-P15
Conductas resilientes Nivel de resiliencia P16
Satisfacción laboral P2
Autoimagen resiliente P13
Planes a futuro P17
Categorización de las preguntas de la entrevista
Teniendo en cuenta las preguntas las tres categorías mencionadas que facilitan la
organización, permiten el análisis de la información obtenida y extraer conclusiones de gran
importancia para la investigación.
Tabla 4.
Categorización de las entrevistas.
Categoría Subcategoría Gerardo Luciana Fabian Marianela Patricio Edith
Reacción
primaria
ante el
diagnóstico
Edad del
diagnóstico
"Mi hijo mayor, quien
tiene autismo, tiene
10 años…"
"Hace 7 años"
"9 años de edad".
"Cuando era un
bebé..."
" Tengo 2 hijas (Carla de 15
y Lucia de 6 )"
" 4 años hace que tenemos
el diagnóstico..."
"8 y 4 meses."
"A los 3 y medio, o sea
hace 5 años"
"9 años"
"4 años"
"15 años."
"Hace 4 años."
Significado del
diagnóstico
"Significó al inicio
consternación, pero
luego un reto y una
oportunidad"
"Para mí fue un shock,
prefería que el
hubiese sido sordo y
mudo, pero con el
paso del tiempo mi
corazón está
aceptando y
comprendiendo
mejor."
" Fue bueno poder ponerle
nombre y apellido a lo que
tiene nuestra hija, fue
tener mas claro que
podemos hacer y que
tratamientos aplicar... A
partir del diagnóstico
hicimos cambios en el
tratamiento y comenzamos
a ver avances...el
diagnóstico te pega fuerte,
te desestabiliza, te hace
pensar mucho, nadie esta
preparado para algo así...El
autismo te separa o te une
más de tu cónyuge, te aleja
o te acerca más a Dios en
mi caso me unió mas a
ambos."
"Un alivio... no tenía
una guía a seguir ...el
diagnóstico nos abrió
puertas a mucha
información y apoyo,
que nos permitió
empezar a avanzar por
el camino correcto."
"Un golpe a los sueños
en un primer
momento, pero
después un desafío
diario por sacarlo
adelante, y aprender y
estudiar sobre
autismo…"
"Significa angustia,
desconocimiento,
miedo al estar solos e
iniciar una búsqueda."
Categoría Subcategoría Gerardo Luciana Fabian Marianela Patricio Edith
Cambios
atribuidos al
diagnóstico
Motivación de la vida
"Mis hijos y mi esposa"
"Mi familia...Estamos muy
cerca para luchar juntos por
nuestros derechos."
" ...la respuesta no puede ser
otra que tener mi mayor
motivación enraizada en “el
amor”. Amor que me motoriza y
me impulsa a ser mejor hijo,
mejor esposo, mejor hermano,
mejor padre, mejor trabajador,
mejor amigo, mejor vecino. Es
decir, a intentar vivir el primer
mandamiento. Aunque
muchísimas veces no lo consiga.
"
"Mi hijo, darle calidad de vida,
educación y buenas bases para
su futuro. Y mi familia que es
el motor de todo."
"Sacar adelante a mis
hijos."
"Mis hijos y hacer
que mi hijo tenga
un buen futuro y
una vida adulta
independiente."
Sensación de cambio
"En muchos aspectos: en
el familiar nos ha unido
más, nos ha permitido ser
padres más dedicados, en
lo social nos ha
restringido bastante, en
lo económico nos ha
desfinanciado, pero
gracias a dios también
hemos logrado mayor
sostenibilidad"
"Sí, he hecho un reajuste de mi
vida, divido mi tiempo,
terapia, hogar, trabajo, hijo,
esposo, un poco de tiempo
libre."
" ...Todos requieren dedicación
y esfuerzo, en el caso de un niño
TEA esa dedicación y ese
esfuerzo es mayor simplemente
eso. Si soy conciente que para
llevar adelante mejor esta
misión debo capacitarme
aprender muchas cosas sobre el
autismo eso me convierte en un
eterno estudiante."
"... debemos trabajar más en
casa ciertos detalles y que
reforzamos lo aprendido en la
escuela a diario... hemos ido
informando a la familia y
demás, buscando comprensión
si se presenta algo negativo
como un berrinche.... También
cambié mi jornada laboral de
tiempo completo a medio
tiempo para dedicarle más
tiempo."
"Si, obviamente. Dicen que
el autismo te hace mejor
persona, no sé si será tan
así, ni me siento mejor
persona, pero siento un
compromiso con mi hijo y
con todos los niños que
están en su situación y
condición en mi país."
"Dentro de una
cotidianidad
normal. Trabajo y
Hogar."
Esfera de cambio
"Antes una vida típica,
después una vida más
compleja, dedicada y aún
difusa"
"Bueno, tenía independencia
financiera, podía ir y venir
tranquilamente, ahora tengo
una vida más limitada,
dependo en gran parte de mi
marido para que se quede con
mi hijo autista o un niño mayor
mientras hago las cosas porque
no me fío de otras
personas.Tengo mucho miedo
a la violencia. "
" DIFERENTE ni mejor ni peor,
cuando nace un hijo y regresas
del sanatorio a casa ya no son 2
en esa familia, son 3 y nunca
más serán 2 y así con la llegada
de los siguientes hijos que se
van sumando, pero cada etapa
tiene su belleza, su tiempo y su
encanto, como así también sus
contratiempos. "
"Siempre he tenido poca
paciencia, así que sin duda uno
de los mayores cambios es el
que he tenido que aumentarla
para ir a su ritmo. Antes me
preocupaba más por mí
misma... salir de vacaciones o
comprarme vestuario nuevo.
Ahora tengo otras prioridades
que rigen en torno a él. Sus
necesidades, investigar para
apoyarle como mejor se
pueda. Trabajar en casa ciertos
comportamientos. Informar a
nuestro paso a quienes nos
rodean...Tengo un horario en
el que ocupa un lugar
importante y dedico mucha de
mi energía y tiempo a él."
"Con un cambio evidente
en ese momento,
replantear metas y
objetivos, pero además,
ver la vida de otra manera y
disfrutar los pequeños
triunfos diarios."
CAPÍTULO IV
Análisis Interpretativo
Reacción inicial ante el diagnóstico
Sobre la reacción inicial de los padres se hace hincapié en que resulta en un profundo shock
emocional, pues al ser un diagnóstico de carácter permanente, que aísla a su hijo en el contexto
social, representa un muro, en muchos casos infranqueable. Para estudiar dicha reacción inicial de
los cuidadores se han creado dos categorías, la edad del diagnóstico y el significado del diagnóstico
para los padres.
La primera de estas dos variables resulta importante por las implicaciones médicas favorables
que podría tener un diagnóstico temprano, implicaciones positivas dada la mayor plasticidad
neuronal en niños, que conlleva a un aumento en las probabilidades de alcanzar un adecuado
comportamiento social, cognitivo y familiar, además de un desarrollo pleno de los niños en su edad
adulta.
El significado del impacto primario resulta ser, casi la totalidad de los casos negativo, de
modo que no se centrará el análisis en esta cuestión sino en la lectura que hacen los padres al
analizar retrospectivamente su reacción, esto mediante la pregunta ¿Qué significó para usted este
diagnóstico? Esto permite conocer el proceso que los llevo a asimilar el dictamen médico y a partir
de un comportamiento resiliente, encontrar oportunidades de mejora para ellos y su familia.
La edad del diagnóstico.
Durante la etapa infantil, la plasticidad neuronal, definida según Garcés y Escudero (2014)
como: “Capacidad del sistema nervioso para cambiar su reactividad como el resultado de
activaciones sucesivas” (p.126), es mayor que en un cerebro adulto, puesto que las sinapsis están aún
formándose y el cerebro recién crea los caminos para el envío de información. Durante este período
el sistema nervioso prioriza una función eficaz frente a un funcionamiento eficiente, posteriormente
el proceso de apoptosis (muerte celular programada) se encargará de una poda neuronal que destruirá
axones y dendritas generando un funcionamiento más eficiente del sistema nervioso central.
Numerosos estudios demuestran que el cerebro infantil está anatómicamente preparado para
aprender, pues presenta una particular disposición a crear sinapsis bajo cualquier tipo de estímulos,
posteriormente el proceso de apoptosis neuronal eliminará las sinapsis en desuso y reforzará las
sinapsis comúnmente utilizadas. (Macías, s.f., p.3)
A partir de esto la detección temprana de Trastornos del Espectro Autista (TEA) permite a
los padres tomar medidas de carácter comportamental, conductual y en general, terapéutico, con el
fin de contrarrestar los efectos adversos sobre sus hijos.
Los datos de los estudios sobre la intervención temprana permiten concluir que ésta puede
marcar la diferencia entre un pronóstico favorable o desfavorable, ya que diversos trabajos sugieren
que sin la intervención se pone en marcha antes de los tres años, se logran efectos mucho más
beneficiosos que si se inicia después de los cinco años. (Bedia y otros, 2006, p.32)
La importancia del diagnóstico precoz de los niños con TEA se traduce en la introducción
temprana del niño a un programa de tratamiento, lo que le permite obtener mejores resultados que
los logrados cuando el tratamiento se hace tardíamente, pues simplifica la planeación educativa de
los pacientes, detiene o reduce el deterioro evolutivo de los niños y pone en marcha su atención
médica, psicológica y educativa. (Cabanyes, García, 2004, p.81-90)
Gerardo, padre de familia entrevistado.
“Hace 7 años” Su hijo actualmente tiene 10.
Fabian, padre de familia entrevistado.
“….La respuesta es 4 años hace que tenemos el diagnóstico” Su hija actualmente tiene 6.
Marianela, madre entrevistada.
“A los 3 y medio” Su hijo actualmente tiene 8 años y medio.
En general los padres entrevistados pudieron acceder a un diagnóstico temprano, lo que
posibilitó que sus hijos recibieran un tratamiento adecuado, ya sea en un contexto público como el
sistema de salud nacional o privado, en el caso de los padres que disponían de los recursos
económicos necesarios.
Empero, a pesar de la importancia del diagnóstico temprano, este resulta en ocasiones
imposible porque los comportamientos atípicos suelen confundirse con otro tipo de trastornos del
comportamiento infantil, en algunos casos se minimiza su importancia o simplemente se confunde
con un temperamento introvertido por parte del pequeño.
"Por eso, es muy importante que desde los servicios se sepa administrar correctamente la
información, para ayudar a los padres a darse cuenta de las dificultades de su hijo y así afrontar más
eficazmente los retos a los que empiezan a enfrentarse" (Canal y otros, 2010, p. 93).
En algunos casos la falta de acceso a un diagnóstico temprano ya sea por escasez de recursos
o falta de pericia médica, genera graves secuelas en el niño, permitiendo una terapia que al ser tardía
debe ser bastante más especializada y, en muchos casos, inalcanzable económicamente para los
padres.
Edith
“Hace 4 años” Su hijo tiene 15 años.
Significado del diagnóstico.
La lectura del diagnóstico inicial resulta negativa en casi todos los casos, dicha reacción se ve
motivada por el desconocimiento personal y la poca ayuda por parte de las entidades públicas para
su comprensión, sin contar con la posibilidad de terapia, de la que ya se ha hablado anteriormente.
Gerardo, padre de familia entrevistado.
“Significó al inicio consternación, pero luego un reto y una oportunidad”
Es importante conocer y analizar en conjunto las respuestas dadas por los padres encuestados
a la pregunta: ¿Qué significó para usted este diagnóstico? Esta pregunta está diseñada para que los
padres relaten, en un momento posterior al diagnóstico inicial, como se sintieron y cuáles fueron los
caminos que los llevaron a su actual percepción del diagnóstico.
En algunas ocasiones, la fortaleza proviene de fuentes externas, como la familia o la religión,
estos arraigos personales permiten a los padres sobrellevar la situación mediante un convencimiento
personal de que existe una razón para seguir luchando o en su defecto, de que esta es una prueba por
la que deben pasar para fortalecer su fe.
Fabian, padre de familia entrevistado.
“Fue bueno poder ponerle nombre y apellido a lo que tiene nuestra hija, fue tener más claro
que podemos hacer y que tratamientos aplicar. Antes no sabíamos y lo que hacíamos era estimularla,
pero no era lo específico que ella necesitaba. A partir del diagnóstico hicimos cambios en el
tratamiento y comenzamos a ver avances. Pero creo que la pregunta va más a lo emocional. Y, si el
diagnóstico te pega fuerte, te desestabiliza, te hace pensar mucho, nadie está preparado para algo así.
Aquí es donde lo vivido previamente es fundamental. En mi caso me ayudó mucho la formación
espiritual alcanzada hasta ese momento. Lo vi desde la fe, busque ayuda en un sacerdote y me
recomendó un libro “La Sombra del Padre” de Jan Dobraczynski fue providencial su lectura, creo
que entendí que, así como la Sagrada Familia desde el momento del nacimiento del Divino Niño no
estuvo exenta de pasar por situaciones difíciles quien soy yo para no tener que enfrentar esto. (El
autismo te separa o te une más de tu cónyuge, te aleja o te acerca más a Dios en mi caso me unió
más a ambos).”
En algunos casos, el sentimiento que queda al final del proceso de asimilación del
diagnóstico está estrechamente ligado con la resignación. No una resignación que deprime y aturde,
sino una que proviene de aceptar que no es posible encontrar una cura o medicamento que solucione
la situación, dicha resignación les da fuerza a los padres para buscar un camino hacia un estado más
feliz.
Luciana, madre entrevistada.
“Para mí fue un shock, prefería que él hubiese sido sordo y mudo, pero con el paso del
tiempo mi corazón está aceptando y comprendiendo mejor.”
Cambios atribuidos al diagnóstico
Dentro de las categorías de análisis se incluyó una que pretende mostrar los cambios
presentados en las vidas de los padres a través del diagnóstico. Se agruparon dentro de este análisis
tres subcategorías: la motivación de la vida, el sentimiento de cambio y la esfera de cambio.
Motivación de la vida.
En esta pregunta se indaga por las razones que impulsan la vida de los entrevistados. Sobre
esto resulta evidente un patrón donde la familia se convierte en el centro de la motivación, ya sea
vista como los hijos o incluyendo a la pareja del padre cuidador.
Resulta importante indagar sobre los motivantes actuales de la vida del cuidador, pues esto
muestra si ha logrado interiorizar la presencia del autismo dentro de sus prioridades personales, en la
mayoría de los casos así puede verse.
“Mis hijos y mi esposa.” Gerardo, padre entrevistado.
“Mi familia, estoy casada hace 17 años, tengo 3 hijos (Riguel 15 años), (Ryan 9 años autista),
y (Raony 7 años). Estamos muy cerca para luchar juntos por nuestros derechos.” Luciana.
“Mis hijos y hacer que mi hijo tenga un buen futuro y una vida adulta independiente.” Edith.
Solo una persona de la muestra de padres respondió de manera claramente distinta.
“Interesante la pregunta, para mí que me considero un hombre de fe, la respuesta no puede
ser otra que tener mi mayor motivación enraizada en “el amor”. Amor que me motoriza y me
impulsa a ser mejor hijo, mejor esposo, mejor hermano, mejor padre, mejor trabajador, mejor amigo,
mejor vecino. Es decir, a intentar vivir el primer mandamiento. Aunque muchísimas veces no lo
consiga.” Fabian
Dicha respuesta evidencia uno de los posibles caminos que puede tomar el diagnóstico; en
este caso, al ser un padre de familia con un fuerte arraigo religioso, su respuesta no implica de
manera directa a su familia, resulta en una de carácter holístico donde el amor entendido como lo
bueno del mundo, se proyecta a través de sus actos, y la motivación se encuentra en proyectarse
como un buen ser humano en cada uno de los aspectos que componen la persona.
Sentimiento de cambio.
En este aspecto se preguntó por la percepción de cambio que cada padre tuvo dentro de su
vida, esto para entender si la actitud frente al diagnóstico debe ser precedida por una sensación de
cambio en el contexto familiar y/o personal. En otras palabras, tratará de responderse a la pregunta
¿Debo reconocer un cambio importante en mi vida para ser resiliente o mediante cambios marginales
en mi estilo de vida puedo salir avante del diagnóstico?
En algunos casos, los padres sintieron un fuerte cambio en sus vidas, donde todas las
perspectivas fueron trastocadas, ya sea porque contaron con menos tiempo libre debido a la
necesidad de ser cuidadores, en el campo financiero porque vieron reducidas las finanzas familiares,
en los momentos que podían compartir con su pareja.
“En muchos aspectos: en el familiar nos ha unido más, nos ha permitido ser padres más
dedicados, en lo social nos ha restringido bastante, en lo económico nos ha desfinanciado, pero
gracias a dios también hemos logrado mayor sostenibilidad.” Gerardo.
“Sí, he hecho un reajuste de mi vida, divido mi tiempo, terapia, hogar, trabajo, hijo, esposo,
un poco de tiempo libre.” Luciana.
Están otros padres que lo asimilan dentro de la cotidianidad, percibiendo las novedades como
parte del fluir del día a día, sin darle especial importancia a lo abrupto del cambio.
“Sólo en el hecho de que debemos trabajar más en casa ciertos detalles y que reforzamos lo
aprendido en la escuela a diario. Desde un enfoque más visual y que tomamos en cuenta esos
detalles antes de hacer algo con él. A nuestro alrededor hemos ido informando a la familia y demás,
buscando comprensión si se presenta algo negativo como un berrinche, esto sin duda no lo
hubiésemos hecho si no tuviésemos un diagnóstico, ya que creo que daríamos por un hecho su
aceptación. Ahora soy más cuidadosa en ese sentido. También cambié mi jornada laboral de tiempo
completo a medio tiempo para dedicarle más tiempo.” Marianela.
Esfera de cambio.
Aparte de aceptar la existencia de cambio, en los casos que se reconoce, es importante que
los cambios sean ubicados en cuanto a la esfera a la que pertenecen: cambio en la dinámica familiar,
cambios laborales, cambios en la pareja. Para ello se les preguntó a los participantes cómo describen
su vida antes y después de su hijo, con el fin de identificar los aspectos que ellos mismos vieron
transformarse.
En algunos casos los padres evidencian dificultades en la crianza, ya sea en el aspecto
comportamental o en las necesidades especiales de educación y cuidado que tienen sus hijos.
“Antes una vida típica, después una vida más compleja, dedicada y aún difusa.” Gerardo.
“Bueno, tenía independencia financiera, podía ir y venir tranquilamente, ahora tengo una vida
más limitada, dependo en gran parte de mi marido para que se quede con mi hijo autista o un niño
mayor mientras hago las cosas porque no me fío de otras personas. Tengo mucho miedo a la
violencia.” Luciana.
Por otra parte, otros padres interiorizan los cambios en una esfera de cotidianidad, al ubicar
los cambios en el mismo nivel de los que presentarían con otros hijos de la misma edad.
“DIFERENTE ni mejor ni peor, cuando nace un hijo y regresas del sanatorio a casa ya no son
2 en esa familia, son 3 y nunca más serán 2 y así con la llegada de los siguientes hijos que se van
sumando, pero cada etapa tiene su belleza, su tiempo y su encanto, como así también sus
contratiempos.” Fabián.
Conductas resilientes
En este aspecto se agruparon las conductas o aspectos de la relación con los hijos que pueden
generar actitudes resilientes, además de indagar por la imagen de los hijos frente a sus padres.
Nivel de aceptación del padre hacia el hijo.
Para un padre la presencia de un hijo en su vida representa la posibilidad de dejar su impronta
en el mundo, además de venir acompañada de una expectativa de experiencias positivas, donde se
enseñará al nuevo integrante de la familia a actuar de manera social e individual, obteniendo como
retribución el verlo ser un miembro activo de su entorno. Dichas expectativas se ven grandemente
afectadas cuando el niño recibe un diagnóstico de autismo, esto genera frustración en los padres al
ver truncadas metas que consideraban ideales para sus hijos. La frustración puede llevar a los
encargados de la crianza a considerarlos de manera negativa, pues son las experiencias compartidas
las que moldean la percepción que tenemos de las otras personas, y en el caso de los cuidadores
muchas de sus vivencias resultan difíciles de manejar, lo que termina por asociarse con un niño
obstinado, impulsivo, desafiante, irrespetuoso.
Descripción del niño.
Con el fin de indagar por este aspecto se pregunta por la descripción del niño, los recuerdos
sobre anécdotas positivas o experiencias agradables que hayan vivido con él, además de cuestionar
al padre sobre si la situación de su hijo le ha dejado alguna enseñanza. A partir de estos elementos
puede tenerse una idea general de cuanto han aceptado los padres a sus hijos con autismo.
“Es un niño que irradia amor, sufre, pero trata de comunicarse, es un luchador”. Gerardo
“Un niño indefenso, no tiene noción de peligro, el tiempo, el espacio. A pesar de todo él tiene
sus cualidades, es muy cariñoso, sensible, una criatura maravillosa.” Luciana.
“bueno ella es feliz, alegre, cariñosa, observadora, (sociable esta parte no la tiene muy
afectada, es curiosa, es memoriosa, es picara, es juguetona, es dulce, es simple, es confiada, pero por
momentos es obstinada, terca, intenta ser manipuladora como todo niño, busca ser el centro de
atención y lo logra, no pasa desapercibida en ningún lado, es muy bonita, es compradora, es
inteligente, deja su huella por donde pasa, nadie se olvida de ella….bueno perdón es mi hija….”
Fabian.
Sobre la manera en las que ven a sus hijos, se puede decir que el factor común a todos es que
entienden de manera positiva la diferencia de sus hijos con los demás niños. Son capaces de asimilar
la idea de que su hijo no es como los otros, pero no por eso huyen de la situación, la enfrentan con
argumentos y paciencia, para hacer de su hijo un mejor ser humano.
Anécdotas y experiencias positivas.
En el momento en el que se crea la relación padre-hijo se crea no solo un vínculo de
dependencia del hijo hacia el padre, también se espera compañía y al cabo del tiempo una relación
entre dos adultos, cada uno con un conjunto de experiencias completas.
Para que se dé esta relación de pares entre el niño(a) y su padre, debe generarse un
aprendizaje por parte del más pequeño, que le permita aprender a suponer como actuará su
contraparte en una situación futura, que le permita imaginar escenarios, entender las interacciones
que se presentarán y en base a ello extrapolar las consecuencias de sus actos y los de los demás.
Dicho proceso mental ocurre gracias a las “neuronas espejo”, que cuyo funcionamiento es
detonado tanto por la ejecución de una acción, como al observar la ejecución de una acción por otra
persona. Estas neuronas son las encargadas de que se pueda aprender a través de la experiencia de
otros, de sus errores y éxitos.
“Es como si el sujeto observador, pudiese vivir de forma “virtual”, la experiencia del otro en
la interacción que mantiene con él……. El interlocutor atento a lo que yo digo puede sentir tras las
palabras lo que siento y pensar lo que pienso”. (Larbán, 2012)
En el caso de los pacientes diagnosticados con autismo la capacidad de comunicación se ve
limitada, lo que implica que su imitación se ve seriamente afectada, por tanto, las experiencias de los
educadores de niños autistas (padres) se ve obstaculizada por su condición médica.
En este punto, en particular, se evalúa la capacidad de los padres para preservar las anécdotas
y su efecto positivo sobre la imagen que tienen de su hijo a pesar de las frustraciones que puedan
tener como educadores; es decir, la capacidad que tienen de establecer un recuerdo emocionalmente
positivo a pesar de la incapacidad de algunos de los niños para sentir empatía e incluso para
aprender.
“Este año tuve la penosa situación de perder dos parientes cercanos con muy poco tiempo de
diferencia, además de dos enfermos graves casi al mismo tiempo. Una de las noticias como es típico
me ocasionó mucho dolor, lloré mucho en mi cuarto y dejé a mi hijo con su juego, según yo ajeno a
lo que me pasaba. Ni siquiera le comenté, pensando en darle su espacio. De repente unos bracitos se
me colgaron al cuello y con su carita llena de lágrimas me decía: “Te amo mamá y sé que estás triste
pero ya está en el Cielo sabes y Dios es muy bueno.” – Lloramos juntos y me hizo mil preguntas de
la muerte y del Cielo. ¡Pero ese momento en que fue mi apoyo y en que externó su tristeza por mi
tristeza es algo inolvidable!” Marianela
“Hay muchas, casi todas ligadas a su literalidad, o con la música. Estudiando inglés en una
oportunidad le pregunto: ¿cómo se dice niño en inglés? Se dice boy. ¿Y cómo se dice niña? Se dice
bay” Patricio.
“Cada año participamos en una excursión a un parque acuático y les encanta, pasan el día en
este parque y es un montón de agua y les da mucha alegría. Es un gran momento de felicidad ver
brillar sus ojos todo el tiempo.” Luciana.
“Lo más significativo fue el que en algún momento me dijeron que no sería empático, que no
sabría demostrar emociones, hemos pasado desde situaciones felices hasta partida de familiares
cercanos y él siempre tiene las palabras, abrazos y besos adecuados para cada situación. Me ha
hecho cartas hermosas por su iniciativa o me deja mensajes efusivos y su amor lo demuestra a sus
abuelos, tías, primos, padres, maestras… sin temor, sin pena.” Marianela.
Todos los padres de la muestra pueden encontrar experiencias positivas, en las que el niño
fue protagonista o anécdotas en las cuales el niño logró sacarles esa sonrisa.
Enseñanzas del hijo al padre.
Por último, se les indagó sobre qué habían aprendido de sus hijos.
“Definitivamente una de las grandes enseñanzas que él ha logrado en mí, es que sea un mejor
padre, un hombre más paciente, más comprensivo, más empeñoso”. Gerardo.
“Que todo lo que te propongas se alcanza si lo haces con amor y con apoyo, en familia. Que
sin importar lo que diga un diagnóstico, hay que ver más allá, guiarse sí, pero intentar sobrepasar
límites. Me ha enseñado el valor de la sinceridad, la necesidad de hablar de forma clara y directa,
que así todos nos entendemos. Pero sobre todo me ha enseñado que todo ser humano tiene un gran
valor en la humanidad.” Marianela.
Dicha enseñanza puede mostrar que tanto ha influido el niño autista en la vida de sus padres,
al permitirles conocer otra gama de sentimientos que no eran accesibles desde una crianza
neurotípica.
Nivel de resiliencia
Para estudiar el modo en el que se manifiesta la resiliencia se agruparon en dos dimensiones,
una de carácter individual, que permite a los padres sobreponerse a la situación y continuar con su
cotidianidad y una de carácter grupal, donde los padres logran generar recursos que se extienden a
otras personas, ya sean grupos de apoyo, asociaciones, documentos e incluso Organizaciones No
Gubernamentales.
Esto a partir de la pregunta ¿ha generado algún tipo de recurso para apoyarse a sí mismo, a su
hijo o a otros padres de familia?
"Sí, hice un blog (wwwlacajitadegabrielblogspot.com) y una comunidad que funciona sola
felizmente, allí se comparte información sobre autismo y otros síndromes Asesoro eventualmente a
padres que vienen a mí por alguna referencia, alguna consulta y que generalmente son familias
donde recién les han diagnosticado autismo a sus hijos". Gerardo
"En la escuela de mi hijo he llevado libros, documentos, folletos informativos y hemos
logrado que se den charlas sobre el tema. Para el grupo de Facebook, nuestro apoyo es virtual, pero
hemos ido conectándonos con personas de distintas nacionalidades para poder ofrecer mejores
puntos de vista y más cercanos a los distintos padres que nos escriben.” Marianela.
En el caso de algunos padres, aunque tienen la idea de ayudar a otros, no lo hacen por
cuestiones de tiempo, falta de recursos económicos o imposibilidad de prestar un apoyo adecuado.
"No tengo tiempo, participó en redes de apoyo (Red de familias, Red de Salud Mental)".
Edith.
Satisfacción laboral.
Se incluyó una pregunta sobre la satisfacción laboral por ser uno de los ámbitos personales
más importantes del padre-cuidador. Es importante saber si este factor es determinante para
determinar un avance resiliente de los padres después del dictamen médico.
"Si me agrada mi trabajo, es más lo considero mi 2da casa ya que trabajo aquí desde que
tenía 10 años, hoy tengo 45 años o sea trabajo hace 35 años en este lugar. Conozco a casi todos mis
compañeros, algunos desde hace mucho tiempo a otros no tanto. El trabajo es asociativo, te vincula a
los demás, surgen lazos, hace que te des cuenta de que no somos tan autónomos. Y te permite
soñar." Fabian.
"Me gusta porque trabajó por el reconocimiento de esta condición y por la generación de
políticas públicas para que se respeten sus derechos." Edith.
Todos los padres de la muestra se encuentran a gusto con su trabajo, ya sea por cuestiones de
horario o porque trabajan en temas relacionados con autismo.
Autoimagen resiliente.
En esta pregunta se busca saber cómo se ven los padres a sí mismos, conocer de primera
mano si se sienten más fuertes después de un tiempo de haber recibido el diagnóstico.
“En muchos aspectos por Ej. en mi relación matrimonial, el autismo exige trabajo en equipo,
dialogo y escucha, esto le viene fantástico al matrimonio, también al involucrar a otros miembros de
la familia. Obvio se debe trabajar e incrementar la paciencia, y muchas otras virtudes.” Fabian.
“Se ha fortalecido en la parte laboral como personal y familiar. Con tolerancia como respeto,
paciencia, sinceridad.”. Edith.
Todos los padres de la muestra evidencian una autoimagen resiliente, en la que encuentran
que algún aspecto de su vida se ha fortalecido después del diagnóstico.
Planes a futuro.
Esta subcategoría muestra si dentro de los planes de los entrevistados existen planes
relacionados con alcanzar una residencia de carácter grupal en el futuro o si, por el contrario, dentro
de sus metas no está el extender sus conocimientos a otros padres con hijos autistas.
La pregunta utilizada para evaluar este aspecto es: ¿Cómo se proyecta a futuro?
“Quisiera formar una ONG para apoyar a los padres y a los niños con autismo, fomentar la
investigación en este aspecto y lograr que más niños mejoren Me proyecto como una persona que
puede dejar una huella a través de sus hijos, que no se pierde la esperanza y la fe en dios”. Gerardo.
Algunos padres se encuentran en una actitud despreocupada, producto de las circunstancias,
que los llevan a pensar que cada día trae su propio afán y no puede ser determinado.
“Ya no lo hago, vivo día a día, es una lucha y desafío diario, el futuro no está escrito, ese lo
construimos hoy, y debo darle la mayor cantidad de herramientas para ese futuro.” Patricio.
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