En su comunidad Comprender el. Acerca del autismo Comprender el en su comunidad

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Comprender el

Acerca del autismo Acerca del autismo

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en su comunidaden su comunidad

Características del autismo

Una persona con autismo tiene dificultades en 3 áreas:

• dificultad para interactuar con otras personas,

• dificultad para comunicarse,

• comportamiento o intereses restringidos o repetitivos.

Comportamientos comunes

• no responda cuando se le llama(puede parecer sorda);

• no comparta situaciones agradables;

• tenga comportamientos repetitivos, de autoestimulacióno stimming (p. ej., agitar las manos, girar, mecerse, gritar, tararear, etc.);

• tenga dificultad para pasar de una actividad a otra;

• se altere con un cambio en la rutina;

• reaccione de forma exagerada ante las cosas;

• actúe de manera inesperada.

Es posible que una persona con autismo…

Dificultad para comunicarse

• haga poco contacto visual;

• tenga dificultad para expresarse o no tenga lenguaje (no se exprese verbalmente);

• use el contacto físico para satisfacer sus necesidades;

• no use gestos, como señalar, asentir con la cabeza, negar con la cabeza;

• tenga dificultades para seguir instrucciones;

• se exprese llorando o gritando;

• repita algo que escuchó anteriormente;

• no pueda identificar objetos comunes.


Dificultad con las interacciones sociales

• no use un objeto apropiadamente;

• tenga problemas para modificar actividades;

• se dirija a un área aislada para estar sola;

• no deje que otras personas participen en lo que está haciendo;

• tenga dificultades para esperar pacientemente.


¿Cuál es la causa del autismo?

El autismo no responde a una sola causa.

En la actualidad, se están estudiando la genética, los factores ambientales y su interacción.

Se están llevando a cabo investigaciones integrales

sobre las causas, la prevención y los tratamientos.

El autismo no es contagioso

Una persona no puede “contagiarse” autismo por

interactuar con alguien que tiene dicho trastorno.

Trastorno del autismo

Trastorno desintegrativo de la infancia

Síndrome de Asperger

Trastorno generalizado del desarrollo -No especificado de otro modo (NOS, por sus siglas en inglés )

Trastorno de Rett

Tipos de autismo

El autismo es un espectro. Cada persona es diferente.

Información general

• El autismo es un trastorno depor vida.

• Pueden reducirse sus efectos a través de la educación y de la intervención.

• El diagnóstico temprano y la intervención apropiada son importantes.

• Se diagnostica autismo a, aproximadamente, 1 de cada 100 personas de la población de los EE. UU.

• En Nueva Jersey, la prevalencia del autismo es de 1 en 94 personas.

• En Nueva Jersey, la prevalencia es de 1 en 64 niños.

• El autismo ocurre en todas las comunidades, ubicaciones geográficas, razas, religiones, credos, colores y condiciones sociales.

Estadísticas sobre el autismo

¿A qué se debe el aumento?

• Es posible que los profesionales clínicos de salud estén mejor capacitados para el diagnóstico.

• Puede haber una definición más extensa: Es posible que, en el pasado, las personas hayan recibido un diagnóstico de discapacidad intelectualO Es posible que a las personas con un nivel de funcionamiento alto se las haya considerado excéntricas, sin un diagnóstico formal.

• Puede haber un aumento real en la incidencia debido a factores desconocidos.

Una discapacidad invisible

A menudo, ninguna característica física externa o prótesis identifican a una persona con autismo.

Los gestos y las interacciones puedeninterpretarse o comprenderse de

manera incorrecta.

Los espectadores pueden hacer suposiciones y criticar los comportamientos extraños

o rebeldes.

Realidad… no ficción

• No todas las personas con autismo actúan de la misma manera. Cada persona tiene fortalezas y dificultades únicas.

• Las personas con autismo tienen sentimientos. Cada persona los expresa de manera diferente.

• Dado que se sienten obligadas por las normas sociales, las personas no inventarán historias.

• La mayoría de las personas con autismo no se dan cuenta de que están interrumpiendo o monopolizando las conversaciones. No conocen los indicios sociales.

• Al hablar, una persona con autismo no comprende los conceptos de adecuación, de sensibilidad ni de importancia.Los comentarios pueden ser demasiado directos.

• La mayoría de las personas con autismo no tienen grandes conocimientos. Si bien muchas personas tienen intereses específicos, es posible que su nivel de habilidades no sea alto.

• Las personas con autismo pueden aprender. Es posible que deban modificarse los métodos y el ritmo de instrucción.

Frustración y atención

Si una persona con autismo muestra signos de agresividad, con mayor frecuencia es resultado de la

frustración o de una necesidad de atención.

Es posible que la persona no tenga las habilidades para expresarse apropiadamente.

• Pida ayuda al cuidador.

• Si una persona se está lastimando, está lastimando a otra persona o está dañando bienes materiales, llame a seguridad o llame al 911.

• En situaciones de emergencia, procure proteger a las personas con el apoyo del cuidador mientras espera para recibir ayuda.

• Proporcione un espacio adecuado.Evite pararse demasiado cerca.

Cuando ocurren comportamientos perjudiciales

Interacción y comunicaciónInteracción y comunicación



• una persona en el espectro del autismo,

• las personas con autismo,

• un niño con síndrome de Asperger,

• una persona con necesidades especiales,

• un miembro de la familia con síndrome de Rett.

Al hablar o escribir acerca de una persona con autismo, useun lenguaje que destaque a la persona y no la discapacidad:

Una persona tiene autismo

Cómo acercarse a una persona con autismo

• Acérquese a la persona en forma tranquila y agradable.

• Entable una conversación social simple usando preguntas, como: Me gustan sus lindos zapatos”. “¿Cómo se llama?” “¿Dónde vive?” “¿Qué le gusta hacer para divertirse?”.

• Sea un modelo positivo. Otras personas notarán su conducta e interactuarán de la misma manera.

• Si la persona parece inquieta, puede ser útil redirigir la actividad o hacer una pregunta simple.

Interacciones sociales

• modales para comer,• normas sociales de la

comunidad,• modales para ir al baño,• esperar en filas,• respetar los turnos,• privacidad,• límites personales,• lenguaje social,• código de vestimenta,• respeto a la autoridad.

Con frecuencia, las personas con autismo tienen dificultades con

las experiencias sociales comunes.

Comúnmente, las personas en el espectro del autismo no aprenden normas sociales a través de la experiencia.

Las conductas sociales se enseñan en entornosacadémicos y comunitarios.

Gestos comunes

• combina objetos,

• enciende y apaga las luces,

• tira cosas en forma repetitiva,

• salta,

• se mece,

• agita las manos,

• sacude objetos,

• gira o corre en círculos,

• aplaude,

• se golpea la cabeza,

• rompe papel,

• hace girar objetos.

Es posible que note que una persona con autismo…

La mayoría de los gestos son inofensivos y pueden ignorarse.

continuación

¡Hablemos!

• Hable directamente con la persona, no con un miembro de la familia o un cuidador.

• Escuche atentamente para comprender el verdadero significado.

• No hable con demasiada energía ni demasiado fuerte.

• No use jerga, sarcasmo ni lenguaje complejo.

• Trate de mantener la conversación en el tema.

• Haga una pausa entre afirmaciones para permitir su procesamiento. Dé tiempo suficiente a la personapara que responda.

• El uso de dibujos ayuda a la comprensión.

• gestos,• lenguaje de señas,• sonidos,• objetos,• fotografías/dibujos/símbolos,• dispositivos de salida de voz,• dispositivos computarizados y tecnológicos,• escritura,• contacto físico.

Formas de comunicación alternativas

Algunas personas con autismo se comunican en otras formas distintas del habla.

A continuación, se incluyen algunos ejemplos:

Inclusión Inclusión



“Necesitamos saber que

hay un lugar para nosotros,

no solo un espacio para nosotros”.

Fuente: HM Government Valuing People Now

Muchos de estos intereses son atendidos por organizaciones relacionadas que se reúnen socialmente

(p. ej., arte, ajedrez, libros, club de películas, etc.).

Se debe alentar la participación de todas las personas, con y sin discapacidades.

Las personas en el espectro del autismo tienen diferentes intereses y pasatiempos.

Accesibilidad: Acceso físico Se refiere a eliminar las barreras del entorno, de modo que una persona con una discapacidad pueda participar y tener opciones. El acceso físico es solo el comienzo.

Inclusión: Comprensión y aceptación Cada persona debe tener oportunidades acogedoras, significativas y con sentido para participar en todas las facetas de la comunidad.

Accesibilidad frente a inclusión

Las comunidades ofrecen un foro para entablar relaciones, en el cual las personas aprenden y se

apoyan unas en otras y para tener un impacto en la comunidad en su conjunto.

Expectativas

• un personal profesional e idóneo;

• un personal cortés y acogedor;

• una invitación para participar en el proceso de toma de decisiones;

• la oportunidad de participar en todos losprogramas, de usar todas las instalaciones, de registrarse en todas las agencias de cuidados infantiles y de usar todos los negocios de la ciudad.

Una persona con autismo y su familia deben esperar…

John McGovern, JD Presidente, Recreation Accessibility Consultans Adaptado de National Center on Accessibility y National Center on Physical Activity and Disability, monografía: Recreation Access Rights Under the ADA (http://www.ncaonline.org/index.php?q=node/742)

• Prohíbe la discriminación de estadounidenses con discapacidades físicas y mentales en áreas, tales como el empleo, los espacios públicos y el transporte.

• Prohíbe la discriminación laboral de personas con discapacidades quienes, con o sin una adaptación razonable, pueden realizar las funciones esenciales de un trabajo.

• Incluye disposiciones que exigen que las agencias procuren que el transporte público y otros servicios públicos sean accesibles para personas con discapacidades.

• Prohíbe la discriminación en una amplia gama de espacios públicos, que incluyen hoteles, restaurantes, museos, escuelas y estadios deportivos.

Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés)

Civil Rights 101 www.civilrights.org/resources/civilrights101/disability.html

Algunos consejos

• Sea paciente, flexible y realista. Acepte y respete a todos los participantes como son.

• Aprenda los intereses de una persona y ofrezca oportunidades para compartir.

• Sea paciente; dé tiempo a la persona para completar cada parte de una actividad.

• Al ofrecer ayuda, primero pregunte qué tipo de ayuda se requiere. Ofrezca aliento y aceptación.

• Las actividades pueden modificarse de manera respetuosa y acorde a la edad.

• Los ruidos fuertes, las luces brillantes y otros desencadenantes pueden provocar una sobreestimulación.

• Proteja y respete la privacidad y la confidencialidad.

Ofrezca una invitación para…

• unirse a un grupo, clase o actividad social;

• sentarse al lado suyo en una función o en un evento;

• ofrecerse como voluntario en un proyecto o actividad recreativa;

• participar, no solo observar.

Recreación inclusiva

• recibir una evaluación para determinar sus necesidades e intereses;

• un plan desarrollado por el personal junto con usted para satisfacer dichas necesidades;

• participar junto con personas sin discapacidades;

• participar con apoyo(p. ej., personal adicional, cambios en las normas, equipos de adaptación y más);

• participar por el mismo cargo que se cobra a las personas sin discapacidades.

Una persona con autismo tiene derecho a…

John McGovern, JD Presidente, Recreation Accessibility Consultans Adaptado de National Center on Accessibility y National Center on Physical Activity and Disability, monografía: Recreation Access Rights Under the ADA (http://www.ncaonline.org/index.php?q=node/742)

A la hora de jugar

Las exigencias físicas, sociales y sensoriales de los patios de juego pueden ser abrumadoras y frustrantes para las personas con autismo.

El juego inclusivo es importante, porque se reúnen niños con todas las capacidades para interactuar y apoyarse mutuamente.

Aliente y apoye la aceptación y la interacción positiva durante el juego.

Lugares de entretenimiento, teatros, atracciones y estadios deportivos

• Es posible que una persona con autismo, un cuidador o un miembro de la familia necesiten hacer pedidos especiales en función de las necesidades. Tenga cuidado de no cuestionar ni criticar el pedido.

• Algunas personas eligen divulgar el diagnóstico, otras no. Esta es una elección personal. Respete la privacidad.

Servicios de biblioteca

Una biblioteca satisface las necesidades de todas las personas: con y sin discapacidades.

www.thejointlibrary.org/autism

Acerca de los amigos y las

familias

Acerca de los amigos y las

familias



Impacto en la vida familiar

• Mayor dificultad para realizar las tareas debido a un exceso de exigencias.

• Tensiones en el matrimonio y en las relaciones personales.

• Aumento de las exigencias a los miembros de la familia.

• Opciones de relevo mínimas; pueden producirse agotamiento y/o depresión.

• Tensiones y cambios en el empleo del padre o del cuidador.

• Aumento de las cargas financieras por cuestionesrelacionadas con el empleo, las terapias, las facturas médicas, etc.

Impacto en la vida familiar

• Afecta la autoestima como consecuencia de la crítica, la exclusión, etc.

• Cambios en las oportunidades sociales (percibidos y verdaderos).

• Cambio en las prioridades.

• Disminución de las actividades de recreación y de ocio (opciones y tiempo limitados).

• Preocupaciones relacionadas con la provisión de cuidados futuros.

continuación

… y más.

Las familias hablan

“ Mi hijo le ha sacado a un extraño la comida del plato. ¿Qué podía hacer? ¿Disculparme?”.

“ No recuerdo cuándo fue la última vez que de verdad llegué a ver el final de una película, debido a las aglomeraciones, los sonidos y las luces. Simplemente se vuelve demasiado difícil y nos tenemos que ir ”.

“ Cuando vamos a un supermercado, muchas personas miran en forma despectiva y comienzan a murmurar. Cuando tenemos que hacer una fila larga, comienza a hacer ruidos y a agarrar cosas. Por lo tanto, ahora simplemente evito llevarla a lugares públicos”.

“ Las situaciones simples, como los cortes de cabello, las compras de comestibles y las reuniones de la comunidad, no son para nada tan simples ”.

“No quiero que me tengan lástima ni pena, y que me digan:‘Lo siento mucho’. Lo que necesito es que las personas tengan paciencia, sean amables y comprensivas”.

Citas anónimas

Comunidades de fe

• Muchas familias recurren a congregaciones religiosas para obtener apoyo y aceptación.

• Las congregaciones experimentarán beneficios personales como resultado de la inclusión.

• Ayude a organizar y a mantener apoyos y servicios para satisfacer las necesidades espirituales de las personas.

Amistades

El acoso y la intimidación generalmente ocurren como resultado de no comprender las razones de las diferencias.

Al comprender que muchos comportamientos y hábitos no son una elección, es más probable que las personas los acepten.

Con un mayor conocimiento, las personas serán más abiertas a las interacciones y a desarrollar amistades.

Adaptado de: Autism Awareness at School (Concientización sobre el Autismo en la Escuela), www.autismclean.org

Proveedores de cuidados

• Contar con proveedores de cuidados de la comunidad capacitados y comprensivos es importante para la calidad de vida de muchas familias.

• Las disposiciones de la ADA se aplican a los servicios de cuidados infantiles, a programas escolares y a otras empresas.

• Los proveedores tienen a su disposición capacitación de apoyo.

Acerca de los niños y los adolescentes

Acerca de los niños y los adolescentes



Opciones académicas

“La Ley de Mejora de la Educación para las Personas con Discapacidades (IDEIA, por sus siglas en inglés) es una norma federal que garantiza que los estudiantes con discapacidades reciban educación pública gratuita y apropiada”.

• Recibir formación convencional en un entorno de escuela pública.

• Asistir a una escuela privada especializada.

• Participar en un programa escolar en el hogar.

• Recibir distintas terapias para apoyar el programa académico.

Sociedad del Autismo de los Estados Unidos (Autism Society of America)

Opciones educacionales:

Habilidades sociales

• Se pueden enseñar habilidades sociales, como ir al cine, salir a comer e ir de compras, a través de ayudas visuales, esquemas, juegos de roles y experiencias reales.

• Las habilidades sociales se enseñan a través de lecciones académicas e interacciones comunitarias.

• Las habilidades sociales inherentes, como las expresiones faciales, el lenguaje apropiado, el lenguaje corporal, el trabajo en equipo y la amistad pueden ser difíciles de comprender.

• Las expectativas sociales apropiadas varían según la cultura, la ubicación geográfica, la edad, el sexo, etc.

Los adolescentes con autismo

• tienen menos experiencia desde el punto de vista social que otras personas de su misma edad;

• se ven afectados por la pubertad de diversas maneras;

• Tienen más probabilidades de ser rechazados y maltratados por sus pares;

• tienen problemas para comprender situaciones sociales comunes;

• están confundidos y estresados, lo cual provoca que escapen de las actividades de juego, escolareso laborales.

Los adolescentes con autismo…

Fuente: http://www.autismsocialstories.com/autistic_teens/

Acerca de los adultos

Acerca de los adultos



Reconocer el potencial

“Algunos adultos con autismo afirman que están más discapacitados por la visión que la sociedad tiene de ellos

que por el autismo propiamente dicho”. Isa Marrs: www.whereicanbeme.com/autism-contagious/

Posibilidades

• Por lo general, las personas con autismo que tienen un mayor nivel de funcionamiento tienen la posibilidad de trabajar, de cuidarse y de apoyarse a sí mismas de muchas maneras.

• Muchos adultos con autismo pueden funcionar como miembros contribuyentes en sus comunidades.

• Hay adultos con títulos universitarios, que son empresarios y son hábiles. Hay otros que son contratados para trabajos simples, pero con sentido.

• A muchas personas con autismo se les enseña a pagar facturas, a cocinar y otras habilidades de la vida independiente.

Apoyos funcionales

“Los apoyos laborales son servicios, beneficios, políticas, herramientas y equipos que hacen posible que lleguemos a nuestro trabajo y cumplamos con él. Es posible que no consideremos que factores como el transporte, los cuidados infantiles, el acceso a la atención médica, la tecnología y los horarios de trabajo flexibles sean ‘apoyos’, pero para muchos estadounidenses pueden significar la diferencia entre trabajar y no trabajar”.

Departamento de Trabajo de los Estados Unidos Política de la Oficina de Empleo para Personas con Discapacidades: Fuerza de trabajo.Oportunidad. Liderazgo.

Servicio comunitario frente a empleo remunerado

Muchas personas con autismo tienen capacidades funcionales.

Si una persona puede trabajar, también puede ofrecerse como voluntaria… si lo desea.

OFRECERSE COMO VOLUNTARIOLas organizaciones de la comunidad deberían hacer realidad el deseo de muchas personas con discapacidades del desarrollo de participar en la comunidad en forma significativa.

EMPLEOPor ley, se requiere que las empresas proporcionen a todas las personas un pago justo y equitativo por realizar el mismo trabajo.

El autismo y la seguridad

El autismo y la seguridad



Inquietudes relacionadas conla seguridad

• interprete mal las palabras, los gestos y los símbolos;

• tenga dificultad para relacionarse adecuadamente con las personas que tienen autoridad;

• tenga problemas para comprender situaciones de desorden o de disturbio;

• no comprenda las cuestiones relacionadas conla seguridad.


Peligros potenciales

Al no tener miedo al peligro real, muchas personas con autismo se encuentran en entornos potencialmente perjudiciales.

Por ejemplo, es posible que una persona no sepa que un vehículo que se aproxima puede lastimarla o que el fuego puede quemar. Es posible que la persona se sienta atraída hacia el movimiento, las luces brillantes o el calor. Estos factores o el alboroto pueden provocar que una persona grite, salga corriendo o actúe de manera impredecible.

Comprender las cuestiones relacionadas con la seguridad

• no tenga en cuenta o sea indiferente a las personas y a las advertencias;

• no pueda expresar aflicción ni advertir el peligro;

• tenga una tendencia a deambular y pueda no saber dónde está o que está perdida;

• no comprenda el contexto de una palabra o un gesto con la mano para indicaciones de seguridad, como “¡PARE!” o “¡CUIDADO!”;

• se sienta atraída hacia determinados objetos peligrosos que giran, se mueven rápidamente o tienen movimientos repetitivos;

• no parezca consciente del dolor, del calor o del frío;

• trate de esconderse en lugares inseguros o peligrosos;

• actúe o se comporte de manera inapropiada cuando se sienta confundida por una situación.


Muchas personas se sienten atraídas hacia el agua • piscinas y spas (en el hogar, en el vecindario, en espacios públicos, en

hoteles/complejos turísticos, etc.); • ríos, lagunas, lagos, playas, represas;• plantas de tratamiento de aguas residuales.

• Los operadores de piscinas deben asegurarse de que haya una cantidad suficiente de socorristas para el tamaño de la piscina y los tipos de programas.

• Los organizadores de eventos deben evaluar las capacidades y las dificultades de todos los participantes en las áreas con agua y alrededor de estas.

• Las áreas de las piscinas deben estar equipadas con cercas protectoras (según lo exige la ley) y deben estar cerradas con llave en todo momento.

• Se debe prestar especial atención durante las reunionessociales alrededor del agua.

Peligros relacionados con el agua

Dificultades para los primeros en responder

• Comunicación.

• Las personas pueden oponer resistencia cuando otra persona se les acerca.

• Problemas con el rescate:– entrada forzada debido a cerraduras

(dentro y fuera),

– ventanas atrancadas o clavadas,

– cercas con puertas cerradas con llave,

– el “lugar seguro personal” puede estar en peligro,

– riesgo de que la persona salga corriendo.

•http://www.autismlink.com/info/fire_rescue.php

Alerta de seguridad

Se colocan dispositivos de control del tránsito en la carretera para aumentar la concientización de

los conductores.

Incluso bajo la protección de un padre o de un cuidador, una persona con autismo, sin darse cuenta o de forma imprevista, puede encontrarse en una situación de peligro o en un lugar peligroso.

Cómo ayudar a una persona perdida, extraviada o vulnerable

• tarjetas/calcomanías de alerta sobre el autismo,

• pulseras o collares con identificación médica,

• identificación de voz,

• etiquetas termoadhesivas para la ropa,

Muchas personas con autismo llevan o usan identificación para brindar información útil.

… y otros.

Cómo ayudar a una persona perdida, extraviada o vulnerable

continuación

• No toque ni trate de contener a la persona.

• Haga preguntas informativas básicas(p. ej., “¿Cómo se llama?”, “¿Dónde vive?”, “¿Qué tipo de ayuda necesita?”, “¿Dónde se lastimó?”).

• Es posible que las preguntas “por sí o por no” no le proporcionen la información que necesita para ayudar (Evite las preguntas, como “¿Está perdido?”, “¿Necesita ayuda?, “¿Está herido?”).

• Llame al departamento de policía para notificarlos acerca de una persona perdida, extraviada, desorientada o herida.

Recursos relacionados con

el autismo

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Recursos relacionados con el autismo

Autism Speaks

Autism New Jersey

Children’s

Specialized

Hospital

www.makefriendswithautism.org

Para obtener más información sobre esta iniciativa, llame al 1-888-CHILDREN Extensión 5343

Hágase Amigo del Autismo es posible a través del programa KidsAbilities de Kohl’s en

Children’s Specialized Hospitalgracias a la generosidad de las tiendas

departamentales Kohl’s.

© 2009 Children’s Specialized Hospital

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