Encaix de les persones amb la síndrome de Down a la societat

-1-

Berta Puig AndrésEncaix de les persones amb la Síndrome de Down a la societat

ENCAIX DE LES PERSONES AMB LA SÍNDROME DE DOWN

A LA SOCIETATBerta Puig Andrés

-2-


ÍNDEX

1-Presentació ....................................................................................................................04

2-Introducció ...................................................................................................................06

2.1- Què és la Síndrome de Down ................................................................................ 07

2.2- Estimulació Precoç ............................................................................................... 10

2.3- Família i entorn .................................................................................................... 10

2.4- Plantejament ...........................................................................................................14

3 -Escolarització ...............................................................................................................15

3.1- Escola Taiga ............................................................................................................15

3.2- Escola Nabí ............................................................................................................19

4 - Món laboral ................................................................................................................ 23 4.1 -Projecte Aura ........................................................................................................ 23 4.2- Fundació Catalana Síndrome de Down ............................................................... 26 4.3- Exemple laboral ................................................................................................... 27

5 -Emancipació: Fundació Catalana Síndrome de Down ............................................... 29 6 -Seguiment d’un cas concret: Adrià Alonso .................................................................. 32 7- Conclusions ..................................................................................................................34 8- Bibliografia ...................................................................................................................36 9- Webgrafia ..................................................................................................................... 37

-3-


-4-


1- PRESENTACIÓ

Aquest treball sorgeix d’un neguit: bona part de la meva infància he conviscut amb gent

amb alguna discapacitat, ja sigui la Síndrome de Down (SD) o una altra, ja que he anat a

una escola inclusiva i he tingut força relació amb ells, però mai he sabut del cert si aquestes

persones podrien tenir una vida normal dins d’un espai normalitzat i amb gent “normal”.

Quan ets petit i vas a una escola potser és el primer moment a la vida que tens consciència

de grup. Hi tens companys que són molt semblants a tu perqué fan més o menys les

mateixes coses que tu, com ara aprendre a llegir, a escriure, a relacionar-se amb els amics

i amb els mestres, etc... Fins i tot fan els mateixos horaris que tu, les mateixes matèries i

sels hi exigeixen les mateixes coses que se t’exigeixen a tu.

Si aquesta escola assumeix com a normal la diferència i entén que no per això s’ha de

ser exclòs del grup, és probable que convisquis amb gent, dintre del grup, que no són

exáctament com tu. No aprenen a llegir igual que tu, ni a escriure, es relacionen diferent

amb la resta del grup i els mestres, i fins i tot poden arribar a fer horaris i matèries diferents.

I per suposat, no sels hi exigeix el mateix que a tu.

Si això ho vius desde petit, saps que l’Adrià, o el Ion, o qui sigui, no pot donar el mateix

que tu i per tant és lògic i just que no se li exigeixi el mateix. De fet el que sels hi exigeix

segurament requereix el mateix esforç per part seva com el que et suposa a tu assolir els

teus objectius. Cada un dona el que pot.

Això fa que el grup assumeixi la presència d’aquesta persona com a part del grup i es mostri,

no només comprensiu, sino fins i tot atent amb ella. La persona amb la discapacitat se sent

acollida i acceptada i la resta del grup apren a relacionar-se amb algú que, evidentment,

existeix a la societat i té el mateix dret que tots nosaltres a sr feliç.

Fins aquí perfecte, però l’escola s’acaba i la vida continua. Seguirà l’Adrià, o el Ion, o qui

sigui trobant la comprensió i deferéncia que ha trobat en la seva infància?

És per això que volia fer un treball on pogués veure si això és possible: comprovar que

aquells nens que jo veia quan anava a l’escola, sempre acompanyats d’algun adult i vigilats

-5-


per totes bandes, podrien ser autònoms i tenir la seva pròpia vida, si podrien tenir les

mateixes il·lusions i oportunitats que qualsevol de nosaltres, prendre decisions per si

mateixos, tenir fills, casar-se, tenir una feina i casa pròpies... i per altra banda experimentar

els mecanismes que ho fan possible, si és que ho és.

Crec que la gent amb la SD poden fer una vida molt semblant a la d’una persona sense

aquesta discapacitat ja que crec que actualment hi ha molts mitjans que ho fan possible.

És evident que en moltes coses són diferents i que tenen limitacions en alguns camps, per

tant no ens hem de confondre: L’objectiu no és convertir-los en persones iguals a la resta

sinó que la resta acceptem la diferència en tots els àmbits de la societat (escola, llocs de

treball, comunitat...).

És per això que penso que actualment hi ha una bona inclusió d’aquestes persones a la

societat però que en un futur pot millorar ja que tot això depèn de les estructures que

tingui la societat i de l’acceptacó de la gent en general. En aquest sentit penso que bona

part de les noves generacions ja haurà estat en contacte amb ells acceptant-los com un

més del grup.

-6-


2- INTRODUCCIÓ

«Per educar un nen, fa falta tot un poble» Proverbi africà

Aquest proverbi africà és especialment significatiu en aquest treball, ja que, malgrat que

es pot fer extensiu a l’educació de qualsevol nen, pren una rellevància especial en el cas

dels afectats amb la SD. La tasca de qualsevol família –i la de la societat en general– és la

de dotar els seus infants d’estructures i coneixements que els permetin integrar-se a la

societat el dia de demà.

Un nen quan neix és absolutament depenent dels seus pares. Si ells no en tinguessin cura,

l’alimentessin o l’abriguessin no podria sobreviure. A mesura que el nen es va fent gran va

adquirint més autonomia i cada vegada va sent més capaç de poder atendre per si sol les

seves necessitats. Aquesta autonomia anirà augmentant fins a ser capaç d’independitzar-

se. És per això que ja existeixen una sèrie d’estructures que van des de plans educatius a

les escoles fins a esquemes d’educació per part de les famílies que permetran que un nen

pugui sobreviure de manera més autònoma quan sigui gran.

El problema sol ser que la societat crea estructures a partir d’ una mitjana evolutiva entre

la seva població i, així, tenim nens que estan per sobre d’aquesta mitjana (nens amb altes

capacitats) i nens que estan per sota, pels quals també tenim programes de reforç. Però

què passa quan un sector de la població resta fora d’aquests paràmetres? Han de renunciar

a desenvolupar-se com els seus semblants? Que siguin fora de la mitjana significa que no

poden assolir cap objectiu útil dins la societat ni cap objectiu personal?

Fa uns quants anys es ficava en el mateix sac qualsevol persona amb una discapacitat

psíquica sota el qualificatiu de subnormals o retardats, però des del moment en què se’ls

-7-


comença a anomenar pel nom propi de la seva discapacitat se’n facilita l’acceptació i, per

tant, la inclusió. Així doncs, en el cas dels nens amb la SD és especialment important

que la societat n’accepti la diferència respecte la major part dels seus integrants i els

tracti, ni més ni menys, com qualsevol altre nen. Amb això no vull dir que hagin d’assolir

els mateixos objectius, però sí que, de la mateixa manera que creem estructures per al

desenvolupament dels nens amb unes característiques considerades “normals”, és just

que també les creem per a aquells que en tenen unes altres, i, d’aquesta manera, puguem

aconseguir que se’ls faci un lloc en què puguin sentir-se i ser útils i que puguin evolucionar

com a persones, exactament igual que fem amb qualsevol altre nen.

El que he volgut veure i experimentar en aquest treball són les estructures que té la

societat per tal que la gent amb la SD pugui ser el màxim d’autònoma i pugui tenir un lloc

a la societat igual o semblant al de la resta de població. Com veurem, això requereix una

atenció especial en diversos àmbits concrets, com la família, l’escola i el món laboral, però

també d’una manera més general, pel que fa a l’acceptació de la resta de la societat.

Per començar, resoldré alguns punts que em semblen bàsics per a poder interpretar aquest

treball en tota la seva globalitat.

2.1- Què és la Síndrome de Down (SD).

Segons A. Serés Santamaria, E. Cuatrecases Capdevila i V. Català Cahis, a la seva obra

Genètica, diagnòstic prenatal i consell genètic, la informació genètica de les persones es

troba en el nucli de les cèl·lules, en els cromosomes. A l’espècie humana aquesta informació

es troba distribuïda en 23 parells, en total 46 cromosomes (d’aquests 46 cromosomes,

dos són els que donen informació sobre els caràcters sexuals i la resta sobre els caràcters

autosòmics) . Cada progenitor aporta a la seva descendència la meitat de la seva informació

genètica, és a dir, una còpia de cadascun dels parells de cromosomes. La SD es produeix

per una alteració en el nombre de cromosomes del parell 21, que consisteix en la presència

d’una tercera còpia del cromosoma 21 a totes les cèl·lules de l’organisme.

Així doncs, la SD és una discapacitat provocada per la presència d’un cromosoma suplementari

(47 cromosomes, en total), i es caracteritza pel retard mental en graus diferents, uns trets

físics característics (plec palmar únic, sutures cranials separades, fàscies característiques…)

i associació a diverses malformacions (les més freqüents, les del cor).

-8-


Detecció de la SD.

Com ja he dit, la SD és una alteració dels cromosomes i, per tant, es diagnostica estudiant-

los a partir de l’extracció de cèl·lules del fetus, que és on es troben; per això caldrà una

mostra que contingui aquestes cèl·lules i que, alhora, sigui accessible des de fora amb

el mínim risc possible, tant per al fetus com per a la mare. Es pot fer per mitjà de dues

tècniques: l’amniocentesi i la biòpsia corial.

L’amniocentesi consisteix en una punció de l’abdomen de la mare per tal de penetrar dins

la bossa de líquid amniòtic, que conté cèl·lules de la pell del fetus, i l’extracció posterior

d’uns quants mil·lilitres per a l’estudi citològic i cromosòmic.

La biòpsia corial és un procediment diagnòstic invasiu que consisteix en l’obtenció de

vellositats coriòniques de la placenta, que és un altre lloc on es troben cèl·lules del fetus.

S’hi arriba punxant la panxa de la mare o bé a través del coll de la matriu, per via vaginal.

L’elecció entre una prova o l’altra és segons, entre d’altres, l’edat gestacional del fetus:

la primera tècnica, per exemple, no es pot fer abans de la setmana 15, en canvi la segona

es pot fer més precoçment, entre l’onzena setmana i la catorzena. Tot i així, també hi ha

casos particulars que fan més aconsellable l’una o l’altra, o contraindicacions absolutes en

algunes situacions pròpies de cada gestant.

Probabilitats i implicacions de tenir un fill amb la SD.

Independentment de la raça o la situació socioeconòmica familiar, qualsevol parella pot

tenir un fill amb la SD, però a mesura que augmenta l’edat de la mare la probabilitat és

major. Aquest risc augmenta progressivament, i l’època de major risc és a partir dels 35-

38. Fa uns quants anys, a partir d’una determinada edat materna s’aconsellava realitzar

una prova invasiva simplement per aquest fet, independentment de la resta de resultats. A

mesura que els càlculs del risc han anat evolucionant, cada vegada són més fiables i tenen

una major capacitat de detecció i, per tant, hi confiem molt més que fa uns anys, fins al

punt que l’edat materna no és indicació d’un estudi cromosòmic fetal si no es detecten altres

factors de risc. Així, fa 20, 30 i 40 anys es veien molts més nens amb Síndrome de Down pel

carrer que no pas ara, i no és perquè hi hagi menys casos (més aviat al contrari, perquè l’edat

mitjana de les mares cada vegada és més alta i el risc augmenta), sinó perquè actualment es

pot fer una detecció precoç, i les parelles tenen l’opció d’interrompre l’embaràs.

-9-


Característiques bàsiques

Però més enllà de les explicacions purament científiques, què és el que fa diferent una

persona amb SD de la resta de persones? Per què són necessaris programes específics per

a ells, al marge dels que necessiten les altres persones?

Per una banda, la SD comporta afectacions associades, com problemes cardiovasculars i

digestius. La majoria d’aquestes alteracions es produeixen durant el desenvolupament del

fetus, de manera que el diagnòstic es pot realitzar en el moment del naixement, la qual

cosa és una avantatge ja que així podem fer una intervenció precoç.

En segon lloc, l’aparença física d’aquestes persones té unes característiques determinades

que fan que no siguin iguals entre ells però que tinguin un aspecte similar. Algunes

d’aquestes característiques han estat apuntades abans, i a continuació en faré una

explicació més completa:

-Fàscies: tenen la cara més aplanada, que fa que sigui recta si la veiem de perfil. Quan

neixen –i també durant la infància–, els llavis solen ser iguals que els dels altres nens, però

a mesura que van creixent van sent més delicats, propensos a ressecar-se i s’hi formen

talls. Tenen els ulls inclinats cap amunt amb unes marques blanques a l’iris (anomenades

marques de Brushfield), les orelles petites , el nas aplanat i solen tenir els cabells fins i

llisos

-Aparell bucal: Tenen el coll curt, la boca relativament petita, amb el paladar arquejat,

profund i estret. Inicialment, la llengua està coberta de papil·les gruixudes, i, al cap de

pocs anys, es formen solcs profunds i irregulars en tota la seva extensió. Normalment la

mida és normal, però, com que tenen la boca petita i debilitat muscular, la llengua els sol

sortir lleugerament de la boca. Les dents els surten més tard, són petites i normalment

estan mal col·locades (molt separades o molt juntes).

-Extremitats: tenen les extremitats curtes, i al palmell de la mà, ample, hi trobem una

profunda arruga i tenen els dits curts amb falta de desenvolupament de la falange mitjana

del menovell.

Però més enllà de les característiques físiques o de salut que comporta la SD, la seva

capacitat intel·lectual és inferior a la d’una persona sense aquesta discapacitat, tot i que

es considera molt variable segons els estímuls que hagin rebut del seu entorn familiar i

-10-


formatiu. Així doncs, l’estimulació de les persones amb SD és d’importància cabdal per tal

d’aconseguir una inclusió a la societat amb major o menor grau ja que, malauradament,

no hi ha cap tractament que pugui curar aquesta discapacitat, però sí que podem trobar

entitats, associacions i escoles que ajudin a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones

durant les diverses etapes de la vida. Són aquestes les que creen programes especials per

intentar que aquesta gent tingui una bona inclusió a la societat. (Aquest serà el punt que

desenvoluparem al llarg del treball).

2.2 Estimulació precoç en nens amb SD.

L’any 2000, la publicació de El Libro Blanco de la Atención Temprana va culminar el

treball que durant diversos anys havia portat a terme el Grupo de Atención Temprana

(GAT), constituït per un ampli col·lectiu d’experts. Aquesta obra és un instrument rigorós

i indispensable per a la comprensió i el desenvolupament de l’atenció primerenca. A

més d’haver contribuït a reforçar-ne el consens professional, ha propiciat una expansió

important que ha fet que es posessin en marxa grups de treballadors intersectorials,

així com el disseny de plans específics d’atenció primerenca a nombroses comunitats

autònomes. Paral·lelament, també han incrementat els recursos dedicats a la intervenció

primerenca , i ha servit de referència per a la realització d’instruments tècnics i per establir

plans de formació i especialització professional.

L’objectiu principal de l’atenció primerenca, doncs, és que els nens que presenten trastorns

del desenvolupament o tenen riscos de patir-ne rebin tot allò que des del vessant preventiu

i assistencial pugui potenciar la seva capacitat de desenvolupament i de benestar, de

manera que sigui possible la seva integració en la família, l’escola i la societat, així com la

seva autonomia personal.

2.3 Família i entorn

El paper de la família és molt important per a la vida del jove amb la SD; de fet, el tipus de

vida que porti la persona dependrà, en gran part, de l’actitud de la família.

De cada 750 gestacions, una correspon a la d’un nen o nena amb la SD i, malgrat les proves

prenatals, la majoria de pares i mares se n’assabenten al moment de néixer la criatura.

-11-


Això vol dir que a l’estat espanyol neixen cada any 400 criatures amb la SD.

La reacció d’una parella en saber la notícia que el seu fill té la SD, ja sigui durant l’embaràs

o en el període de recent nascut, dependrà d’una sèrie de condicionants. La parella a la

qual s’ha diagnosticat una gestació amb SD passarà per una sèrie de fases en l’evolució

psíquica abans d’acceptar que el seu fill té aquesta discapacitat:

- La fase de negació.

- La d’irritació i/o tristesa.

- La fase del sentiment de culpabilitat.

- La fase d’acceptació.

Resulta especialment il·lustratiu l’article publicat al diari Ara per Laura Pinyol el

18/10/2014 en el qual parla amb diverses famílies que han tingut un nadó amb la SD i ho

han sabut al moment de néixer.

En el seu article, Laura Pinyol, parla també amb el Baruc i la Milena, pares del Nerac que

també va neixer amb la SD i en el seu testimoni ja s’hi veu, no només acceptació sinó fins

i tot dosis d’il·lusió pel repte que tenen davant.

Article de Laura Pinyol publicat a diari ARA el 18/10/2014

-12-


“Sònia Ordóñez i Xavier Duran tenen l’Abril, de vint-i-un mesos, i la Ivet, de sis mesos,

que té síndrome de Down. Tampoc no ho havien detectat durant l’embaràs, si bé la Sònia

s’havia plantejat fer l’amniocentesi perquè l’Abril té una lleu cardiopatia. Que la prova

pogués comportar un avortament espontani espantava el Xavier, i van decidir no fer-ho:

“En néixer la Ivet, això era allà, però amb el temps m’he alegrat de no haver fet la prova perquè no sé si hauria preferit saber-ho”. “Saber-ho abans -diu la Sònia- ens hauria ajudat a preparar-nos i tenir tota l’alegria del món pel naixement de la nostra segona filla”. També parla amb el Baruc i la Milena, pares del Nerac, que també va néixer amb la SD.

Una sensació que el Baruc comparteix: “Passats els primers dies surrealistes, que fins i tot tens la sensació que has fallat a la família, et sents molt malament d’haver plorat perquè el teu fill sigui com és”. La Milena també lamenta que “el record dels primers dies a l’hospital sigui tan dolent”.

La Sònia, en veure la carona de la Ivet, que va néixer prematura a les 34 setmanes de

gestació, ja ho va saber. Però el Xavier no, i ella no li ho volia dir fins que els metges els

ho confirmessin. “I si m’equivoco?”, es deia. La Ivet respirava amb mascareta, era a la

incubadora i, al tercer dia, l’equip de metges que els atenien a l’Hospital General se’ls

van endur a una sala. “A poc a poc, ens ho van anar dient molt ben dit, i ja ens van parlar de la Fundació”. De fet, la FCSD edita un fullet de recomanacions per a centres

hospitalaris i professionals sobre com aplicar un protocol de comunicació, que en el seu

cas es va complir escrupolosament. “La Sònia va explotar -diu el Xavier- i jo em vaig quedar impactat, desencaixat”.

És important també que les famílies que viuen aquesta circumstància no ho facin soles.

I això no només vol dir sentir la companyia i la comprensió d’amics i familiars, sinó

relacionar-se amb d’altres famílies que estan vivint o han viscut el mateix que ells.

Les famílies que acaben de tenir un nadó amb síndrome de Down creen una xarxa de pares

i mares que es donen suport mútuament. “Vincular-te des del moment zero de rebre un diagnòstic que és molt dur -explica Mònica Vázquez, treballadora social i responsable del

Servei d’Atenció a les Famílies- acompanya i ajuda en els molts dubtes que sorgeixen”.

És especialment important el paper de la FCSD en aquest procés que ha de portar les

famílies a evolucionar des de la fase de negació fins a la fase d’acceptació.

“Un fill amb discapacitat és una mena de ferida narcisista”, reconeix Katy Trias, i necessita

-13-


un procés de dol que “pot enfortir-te o no, depèn de com siguin els pares, la parella...”

Tot i que s’ha d’entendre que “no té res a veure amb allò que puguis haver fet abans o durant l’embaràs”, és una discapacitat que “es porta a la cara, és una motxilla més”. La

Fundació, que va néixer amb la vocació de millorar la qualitat de vida de les persones amb

síndrome de Down i la seva inclusió en la societat, “vol fer de pont i donar les màximes oportunitats”, perquè tenir una discapacitat “no vol dir que no hagin de saber què volen fer amb la seva vida”.

En el testimoni d’en Baruc i la Milena ja s’hi veu, no només acceptació, sinó fins i tot dosis

d’il•lusió pel repte que tenen davant:

“El nostre objectiu”, diu la Milena, “és donar al Nerac el màxim d’eines perquè pugui escollir i deixar-lo fer, deixar-lo ser”. Una manera de fer que justifica per què “no pots caure en l’error de projectar-li la vida”. “De fet, no ho pots fer amb ningú -afegeix el

Baruc-, i dia a dia és ell qui et va ensenyant fins on pot arribar”. La Sònia i el Xavier

també comparteixen aquesta visió de futur de “no posar-li límits, que triï què vol fer” i,

sobretot, permetre que pugui aconseguir una gran fita: “Que sigui feliç”. Però el Xavier

afegeix: “Sempre pressuposes que l’Abril ja se solucionarà la vida i que amb la Ivet hi haurem de pensar més”.

“Tenir un fill amb discapacitat et transforma en un lluitador, tot i que no tinguis ànim de ser-ho i molestin les mirades compassives de «Mira, que valents!», perquè has de batallar pels seus drets d’ara i pels de demà. Però, en el fons -assegura el Baruc-, no em molesta ser un abanderat de la síndrome de Down: el Nerac és un nano feliç, els seus companys d’escola se l’estimen molt i el tracten com un més, sense prejudicis, m’agrada que ell mateix ajudi les noves generacions a canviar la percepció que es té sobre la síndrome de Down”.

Estimar, educar, canviar el ritme i adaptar-se, acompanyar-lo perquè sigui cada vegada

més autònom i autosuficient, tenir paciència, tenir confiança en les seves possibilitats,

compartir els seus dubtes, els seus neguits, els dels seus germans -que faran preguntes

i caldrà respondre-les amb sinceritat- i no deixar que la seva identitat es fonamenti en

la seva síndrome. Saber que tardarà més a caminar i a parlar, però que acabarà fent-ho

i, probablement, sempre comprendrà més del que sigui capaç d’expressar. Una saviesa

innata”.

-14-


2.4 Plantejament

El plantejament que he fet d’aquest treball es centra en tres eixos principals que m’han

semblat bàsics perquè el procés d’inclusió arribi a bon port:

En primer lloc parlaré de l’etapa escolar que serà, com en qualsevol altre cas,

la base educativa que farà que, des de petit, aquell nen o nena adquireixi el

màxim de formació per una bona inclusió a la societat i de relació amb els altres.

En segón lloc analitzaré l’etapa laboral ja que la feina és tan important pels joves amb

la SD com per qualsevol altra persona. Accedir al món laboral i aconseguir un bon ajust

personal, familiar i social, no és un procés fàcil pels joves amb aquesta discapacitat.

El paper de la família és clau en aquest procés de canvi i creixement personal, no

pots ser adult unes hores del dia i seguir sent un nen a casa. La responsabilitat es va

adquirint a mesura que la resta de la gent creuen que som capaços i confien en nosaltres.

Per últim, m’ha semblat adequat parlar també de les possibilitats d’emancipació d’aquestes

persones ja que serà el punt culminant del procés d’inclusió

-15-


3-ESCOLARITZACIÓ

L’educació és clau per a la formació de qualsevol infant, i, especialment, per un nen o nena

amb la Síndrome de Down, ja que tindrà unes característiques intel•lectuals diferents, i

per això és necessari que rebi una educació segons les seves necessitats. Per aconseguir

això, és necessari trobar una escola sensibilitzada amb aquest fet i amb les estructures

idònies. Els tres grans grups d’escoles que compleixen amb això són les següents:

-L’escola especial, on només hi ha nens amb SD i, en alguns casos, adolescents. Treballen

amb l’objectiu d’educar-los per tal que tinguin una bona formació i puguin valdre’s al

màxim per si mateixos en un futur.

-L’escola compartida es tracta d’una escola normal on s’escolaritzen nens amb discapacitat.

Comparteixen algunes estones amb la resta de la classe i, en altres moments, es traslladen

a un altre centre per tal de rebre una educació especialitzada per a ells. L’objectiu és que

compartir hores amb nens sense cap discapacitat els serveixi d’estímul, que no tindrien

amb nens discapacitats com ells i, al mateix temps, fa una labor pedagògica amb la resta

de nens normals.

-Més endavant es va considerar que, per tal que compartissin el màxim d’hores amb la

resta de nens, era millor que es traslladessin els professors d’educació especial a l’escola i

no al revés i així va sorgir el tercer nivell d’escoles: l’escola inclusiva.

En aquest treball he volgut estudiar l’escola Taiga com a model d’escola d’educació especial

i en l’escola Nabí com a model d’escola compartida i inclusiva. Ho he fet a partir de la

visita a l’escola, que m’ha permès veure de primera mà la manera de treballar, i, alhora,

m’he entrevistat amb les directores dels centres perquè m’expliquessin els projectes de

l’escola en aquesta línia.

3.1- Escola Taiga

Taiga és una escola d’educació especial creada per a nens,

nenes i joves de 3 a 21 anys, que necessiten un elevat suport

per realitzar els seus aprenentatges.

-16-


La vaig a visitar i parlo amb la Carme que

m’explica els objectius principals de l’escola:

L’objectiu d’aquesta escola és reunir les

condicions necessàries per tal que tots els

alumnes progressin i tinguin accés a una vida

adulta amb el màxim nivell d’autonomia que els

possibiliti les capacitats i aptituds necessàries.

S’adreça a alumnes que tenen limitacions

importants en el desenvolupament.

La missió de Taiga és intentar aconseguir el

màxim desenvolupament possible dels nens

amb discapacitat, és a dir, desenvolupar el

seu projecte com a ciutadans de ple dret, amb

qualitat de vida i en un marc de convivència

i respecte, i, alhora, orientar el seu futur personal cap a una vida adulta en un entorn

inclusiu i acollidor.

Així, doncs, a Taiga treballen en l’adquisició d’hàbits personals i de treball, de coneixements

i d’habilitats necessàries per a una vida plena segons les seves capacitats. A més, també

focalitzen l’atenció en la planificació individual dels suports que necessita cada alumne per

assolir el màxim progrés possible dins d’aquesta etapa escolar, i és per això que compta,

a més dels professionals que hi ha al centre (pedagogs amb l’especialitat de terapèutica,

psicòlegs, educadors, logopedes i fisioterapeutes) amb el suport de l’entorn de cada

alumne, família, amics, entorns habituals…

Taiga està organitzada en dues línies de treball: una línia acadèmica, en què s’intenta que

els alumnes adquireixin el Graduat Escolar i la seva inserció al món laboral; i una altra

línia funcional, d’adquisició i competències bàsiques personals i relacionals.

L’ escola Taiga

-17-


3.1.1- Línia acadèmica.

A l’escola Taiga opten per una línia acadèmica de continuïtat segons la qual a mesura

que se superen etapes es treballen continguts nous dedicats a un encaix en el futur. En

aquest punt podrem veure que a partir de l’etapa primària ja s’intenta que els alumnes

discapacitats tinguin un bon aprenentatge per arribar a tenir un bon futur i una bona

entrada al món laboral. És en aquesta segona etapa quan es comencen a introduir les

habilitats mínimes i més teòriques per assentar unes bases, i, ja a la tercera i última

etapa, la secundària, adquireixen, com veurem a continuació, les habilitats pre-laborals

i més pràctiques de cara a la feina que tindran en un futur. Vegem les diferents etapes a

continuació:

-Infantil: En l’Etapa Infantil, que correspon a alumnes dels 3 als 7 anys, es treballa

el desenvolupament de les competències comunicatives i psicomotrius, i els hàbits

d’autonomia personal i social. L’objectiu és establir una comunicació, assentar les bases

d’aquests hàbits i interioritzar els requisits per als aprenentatges instrumentals.

-Primària: Aquesta etapa correspon a nens i nenes des de 7 anys fins a 12, tot i que, segons

la programació de l’alumne, es pot allargar fins als 14 anys. Treballen el desenvolupament

del llenguatge, les habilitats bàsiques de lectura, escriptura, numeració i càlcul, i

l’autonomia personal i social. L’objectiu és aprendre a llegir, a escriure i a resoldre les

operacions matemàtiques bàsiques.

-Secundària: Aquesta etapa va dedicada als joves de 14 anys, i fins que en fan 18, tot i

que, segons la programació de l’alumne, aquesta etapa es pot allargar fins als 21 anys. A

secundària, el currículum està estructurat en tres grans espais educatius: aprenentatges

acadèmico-funcionals, habilitats laborals i habilitats d’ocupació del temps lliure. Els

objectius principals d’aquesta etapa són el desenvolupament personal i social cap a la vida

adulta, i l’adquisició d’habilitats pre-laborals i de models de comportament que facilitin la

seva inclusió social.

3.1.2- Línia funcional o acadèmica adaptada.

A la línia acadèmica adaptada de l’escola, la teoria s’introdueix als alumnes mitjançant

casos pràctics amb els quals els joves es poden trobar a la seva vida quotidiana; es treballa

-18-


sempre amb l’objectiu d’augmentar la seva autonomia, però atenent també als seus desitjos

i preferències per realitzar el seu projecte de vida.

Es treballen bàsicament 4 eixos: els hàbits d’autonomia, la comunicació, la integració

individual a la comunitat i l’ocupació del temps de lleure. A continuació donaré quatre

pinzellades sobre cada aspecte.

- Els hàbits d’autonomia, tant personals, com d’alimentació i de treball.

- A la comunicació es dóna un gran valor, i se centren els esforços de l’escola en que

utilitzin sistemes de comunicació alternatius als que utilitzen al llarg del dia, útils tant

en la comprensió com en l’expressió; en són exemples els pictogrames, que representen

objectes o activitats.

- Pel que fa a l’ús de la comunitat, la participació i el rol social, els continguts que s’han de

treballar se centren en el desplaçament dins de l’espai escolar, l’espai urbà (barri) i l’espai

interurbà (transport públic…).

-Finalment, l’ocupació de l’oci i el temps lliure es treballa mitjançant l’aprenentatge de jocs

i distraccions pròpies de l’edat, i procurant aportar eines per utilitzar noves tecnologies

d’informació i comunicació (ordinador, iPad, etc.).

2.1.3- Valoració i reflexions personals de la visita a l’escola.

Com he comentat anteriorment, la visita a l’escola va ser útil per conèixer a fons les

interioritats i els aspectes rellevants de la feina del centre. Així, més enllà de la informació

que he recollit fins ara en els punts anteriors, he volgut ampliar una mica més amb aspectes

més concretes a partir dels continguts observats a la visita, i he constituït aquest darrer

punt de valoració i reflexió a partir de les impressions personals.

Com vaig veure a la vista, l’escola Taiga és un centre escola de cinquanta-vuit nens i joves

amb discapacitat, onze dels quals tenen la Síndrome de Down. Els alumnes amb aquesta

discapacitat, quan són petits i entren a Taiga, tenen força necessitats especials, ja que dins

d’aquesta discapacitat hi ha una variabilitat molt gran, és a dir: n’hi ha que no desenvolupen

llenguatge, però, en canvi, n’hi ha d’altres que l’estructuren i parlen molt bé, amb un

vocabulari molt ampli. També em van explicar que els alumnes més petits, de quatre o

cinc anys, són en un procés d’inclusió social; com que el projecte educatiu defensa aquesta

-19-


inclusió, s’intenta que els alumnes, quan són petits, siguin sempre a l’escola ordinària

amb els suports necessaris. Tot i això, a vegades no reben totes les ajudes que calen (per

la particularitat a què fèiem referència) i és llavors quan entren a una escola especial com

Taiga.

Un exemple (d’això que dèiem) són els dos alumnes petits que tenen actualment: no tenen

el llenguatge desenvolupat i, a més de tenir la SD, hi ha un component de trets autistes i

altres dificultats; és per això que, de moment, és inimaginable que aquests alumnes, en un

futur, puguin inserir-se en una empresa ordinària.

Un altre exemple són dos alumnes que entren a Taiga pel curs 2014-2015. Aquests alumnes

han estat fins a quart d’ESO a l’escola ordinària i, ara, a l’escola especial, continuaran

estudiant matèria curricular (matemàtiques, llengües...), però també començaran a fer

tasques més vinculades al món laboral (cuina, secretaria, taller d’impremta, jardineria...).

La intenció de l’escola, tal com em va explicar la directora, és establir vies de col•laboració i

compartir les escoles ordinàries amb les especials i que no siguin entitats tancades. Aquest

intercanvi és necessari que es produeixi no només per facilitar la feina dels centres, sinó

perquè és un benefici per als alumnes: hi ha alumnes que tenen una major discapacitat i

que necessiten recursos majors, a banda que també tenen dificultats de comunicació; és

per això que aquests alumnes poden estar en un entorn ordinari, però els professionals

hauran de fer coses dins d’aquest entorn per facilitar que ells estiguin bé i que el que els

aporti estar allà sigui positiu, tant per a ells com per als altres alumnes.

El que defensa Taiga, com les altres escoles especials, és que cada nen és un món i que

ha de desenvolupar un currículum i uns aprenentatges individualitzats. Però cal que tots

plegats tinguem clar que si aquell alumne no pot assolir-ho amb el que els professionals

plantegen, s’hauran de buscar altres maneres i canals per arribar-hi, tenint en compte la

felicitat de l’alumne i de la família.

3.2 l’Escola Nabí

Jo vaig anar a l’Escola Nabí. Una escola pública, inclusiva i situada a Collserola. Vaig fer el

parvulari i tota la primària allà i vaig conviure amb l’Adrià, un nen amb la SD que venia de

Taiga i va fer una part de la primària allà. És per això que he volgut parlar amb la directora

-20-


d’aquest centre entre els anys 2004 i 2012 (període en que l’Adrià va anar a Nabí), Núria

Puig, per tal de conèixer una mica més sobre l’escola inclusiva.

Em preguntava com va començar tot, el perquè que Nabí decidís ser una escola inclusiva.

Ella em va respondre que “l’Escola Nabí sempre ha estat una escola oberta a la diversitat

i ha acollit tots els alumnes, tinguessin o no necessitats educatives especials. En alguns

moments s’ha pogut donar el suport necessari amb el personal de l’escola i en d’altres

hem optat per altres fórmules, com l’educació compartida. A l’any 2003, per atendre

concretament un alumne amb Síndrome de Down que fins llavors havia fet educació

compartida, vam optar per aquesta fórmula perquè vam pensar que responia més a les

seves necessitats. D’aquesta manera podia rebre tot el suport que necessitava sense haver

d’assistir a dos centres diferents. Vam iniciar aquest projecte conjuntament amb l’Escola

Aspasim.”

També m’interessava saber si tothom pensa igual i té la mateixa opinió, és a dir, si aquesta

opció és compartida per tot el món educatiu o hi ha qui pensa el contrari. L’ex directora

va explicar que “en el món educatiu, com en altres àmbits, hi ha opinions diverses. Hi ha

qui pensa que alguns dels alumnes amb necessitats educatives especials que assisteixen

a l’escola ordinària podrien rebre una educació més adequada a les seves necessitats si

assistissin a un centre d’Educació Especial.”

Em va semblar interessant saber si és bo que el nen amb SD es relacioni amb persones

iguals que ell, perquè penso que és un fet important i que pot influir en l’aprenentatge

d’ell i fins i tot en la seva vida social. Respecte d’això, la Núria diu que “sí. De la mateixa

manera que assistir a una escola ordinària suposa un estímul molt important per a la seva

evolució, també és necessari que el nen tingui un espai en el qual es pugui relacionar amb

iguals. És bo que pugui fer alguna activitat amb nens que tenen unes característiques

similars a les seves: un esplai, una activitat extraescolar, ...”

En relació a si aquest nen pot patir alguna mena de frustració pel fet de no assolir els

objectius que la resta del grup assoleix, ella afirma que “habitualment no. El fet d’estar en

una escola ordinària fa que els nens amb Síndrome de Down puguin participar de la vida

de l’escola i això representa un gran estímul per a ells.”

Un cop feta l’entrevista i per resoldre alguns possibles dubtes, la Núria em lliura la part

del programa educatiu de l’escola Nabí que fa referència al tractament de la diversitat que

-21-


reprodueixo a continuació:

És important fer respectar i respectar les criatures com a individus, tenint en compte

les seves característiques diferencials i aprofitant aquestes diferències per créixer

tant intel·lectualment com socialment. Treballem de manera que coneixem, valorem i

respectem els diferents ritmes d’aprenentatge, tant individual com de grup, i donem tanta

importància al procés, l’esforç i la constància com al resultat final.

Per tant entenem la diversitat com a font enriquidora per a tots els individus d’una societat

plural.

L’organització del temps que plantegem a l’escola ja té en compte aquesta diversitat. Les

estones de treball lliure ja són estones en què els nens i les nenes poden treballar segons les

seves necessitats. Són estones en què cada nen fa una feina diferent en funció de les seves

preferències i que permeten el treball de reforç. Aquestes estones afavoreixen també el

respecte cap al ritme de cada alumne.

Comptem també amb l’aula d’educació especial que fa atenció als nens i nenes que ho

necessiten d’una manera més específica. A més hi ha d’altres mestres que també fan tasques

de reforç. Sempre que sigui possible es farà aquesta tasca de reforç dins la mateixa aula

per tal de no desvincular l’alumne del grup. Només es farà de manera individualitzada o

en petit grup fora de l’aula quan la tasca a fer així ho requereixi.

El tipus d’agrupaments d’alumnes que fem també és una bona manera de treballar la

diversitat. En molts moments treballem amb grup partit o amb dos mestres dins l’aula.

També s’organitzen tallers o grups de treball que permeten una atenció més individual.

Un cop a la setmana comptem amb l’atenció de la psicopedagoga de l’EAP que fa una feina

d’assessorament als mestres i fa intervencions encaminades al diagnòstic juntament amb

el mestre d’Educació Especial.

Ja fa uns quants cursos que participem en un projecte d’inclusió per a alumnes amb

necessitats educatives especials. Al llarg d’aquest temps hem tingut alguns alumnes que

han participat d’aquest projecte. Són alumnes amb diferents deficiències que assisteixen

a l’escola tot l’horari i que reben el suport de diferents professionals de l’Escola Aspasim

dins el mateix centre. Aquesta organització suposa molta més estabilitat pels alumnes que

s’hi acullen, una millor atenció a tot el grup classe i un treball de coordinació important

-22-


entre el mestre tutor i els especialistes del centre d’Educació Especial.

També tenim algun alumne que porta a terme una educació compartida entre el nostre

centre i un centre d’Educació Especial.

A l’escola existeix la Comissió de Diversitat formada pel representant de l’EAP, el mestre

d’Educació Especial i una persona de l’equip directiu, que es reuneix de manera periòdica

i que s’encarrega d’organitzar i prioritzar les diferents actuacions que es porten a terme al

centre per atendre la diversitat.

L’Adrià treballant a classe a l’escola Nabí.

-23-


4-EL MÓN LABORAL

La incorporació al món laboral representa l’entrada al món dels adults. Aquest és un

període difícil per a tothom, i especialment per a les persones que presenten algun tipus

de necessitats especials. Si deixem de considerar que les persones amb la Síndrome de

Down són eternament nens, i considerem que poden ser éssers que maduren i tenen una

vida llarga, per a ells el treball també és el primer mitjà de realització com a persones

a partir d’una certa edat. Una persona té més possibilitats de créixer i promocionar-se

si realitza un treball real en un entorn laboral integrat; per tant, la integració laboral

de les persones amb discapacitat ha de contribuir a la seva plena incorporació social i

l’assoliment de l’autonomia personal. Aquestes persones han de poder gaudir i tenir un

estil de vida similar al de les persones del seu entorn social i, per això, és bo que participin

en les mateixes activitats que la resta de la societat i, així, evitar que se’n sentin exclosos.

Per assolir aquests objectius, destaquen el Projecte Aura i la Fundació Catalana de la

Síndrome de Down de les quals parlaré en aquest punt.

4.1- Projecte Aura

El Projecte Aura representa una proposta d’entrada directa al món del treball que també

considera la continuació de la formació bàsica i proporciona una preparació sobre aquest

terreny per tal de poder fer la feina amb eficàcia. Glòria Canals i Montse Domènech són

les autores del llibre «Projecte Aura. Una experiència d’integració laboral de joves amb la

Síndrome de Down», publicat el 1990.

4.1.1- Experiència en integració escolar.

El projecte Aura s’inicià quan la directora d’una escola d’educació especial va proposar

a l’equip d’aquest projecte fer el suport de dos dels seus alumnes amb la SD a l’escola

ordinària.

Els inicis no van ser fàcils, ja que es va començar a incorporar una aula de suport a dues

-24-


escoles a les quals no hi havia Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògic, i això

feia que s’haguessin d’adaptar a les característiques i necessitats de cada escola amb pocs

punts de referència previs. Més tard, aquesta necessitat de compartir i buscar un suport

per a aquest treball va fer que es posessin en contacte amb algunes de les escoles que havien

constituït el Seminari d’integració Sarrià - St. Gervasi; d’aquesta manera, els responsables

de set aules de suport van crear un espai de treball per poder intercanviar experiències i

unificar criteris. També van veure que en altres països també es va incorporar aquesta aula

de suport, però els seus models no eren fàcils d’ajustar al sistema escolar d’aquí; per tant,

es va aplicar el concepte d’integració depenent dels factors que caracteritzen les escoles.

Segons els resultats del projecte Aura, durant els primers anys de la vida escolar els

aprenentatges es centren fonamentalment en els aspectes de socialització i d’adquisició

d’hàbits, això permet que el nen amb discapacitats s’adapti i segueixi un programa molt

semblant a la resta de la classe. És, sobretot, en el segon cicle quan les exigències dels

continguts escolars prenen més protagonisme i perden importància els altres aspectes.

L’objectiu de la integració no es basa en l’èxit escolar de les persones amb alguna deficiència,

sinó en el fet d’oferir un entorn que els proporcioni les eines necessàries per créixer en una

societat diversificada i, alhora, donar l’oportunitat als seus companys de poder compartir

el seu creixement amb el dels nens amb discapacitats.

4.1.2- Sortides i alternatives.

Un dels interrogants que es plantejaven era quin futur s’oferia als nens després de cursar

aquests primers anys a l’escola, i si els estaven donant eines útils de cara al futur i per

a un bon desenvolupament. A les escoles incloses en el projecte s’estaven programant

algunes activitats més enllà dels continguts acadèmics pels nois que havien arribat als

últims cursos: col•laboraven ajudant a secretaria, a les mestres de parvulari i també feien

pràctiques de mecanografia i impremta, tot i que eren solucions puntuals i immediates

que s’havien de substituir, a la llarga, per un programa que realment els preparés de

cara al futur. La recerca d’altres alternatives va ser molt complexa i l’oferta d’escoles

professionals adaptades o de centres on poder seguir amb la seva formació no garantia un

suport d’adaptació d’aquests alumnes.

Tot aquest procés, a més, coincideix amb l’etapa de l’adolescència i amb una certa

inseguretat per part dels pares que veuen créixer els seus fills sense un projecte de vida, la

-25-


qual cosa suposava una dificultat afegida. Però, finalment, el desig insistent de dues noies

amb la SD de continuar els seus estudis va fer que augmentés la motivació de cercar un

centre de formació professional que acceptés la proposta d’incloure-les en les seves aules.

Així, l’escola Sagrat Cor de Sarrià ho està aconseguint: les dues noies comparteixen els

estudis de tècnic especialista en Jardí d’Infància amb altres noies de la seva edat.

4.1.3- Objectius del projecte.

L’objectiu global del projecte és aconseguir la realització personal i la independència

mitjançant el treball. L’esquema principal del projecte conté quatre programes, que són:

1.Programa d’autonomia personal, l’objectiu del qual és donar les eines necessàries per tal

que els nois puguin portar una vida com més autònoma i normalitzada millor.

2.Programa de formació bàsica continuada, que pretén oferir a cada un dels joves del

projecte una formació individualitzada que potenciï les seves capacitats i els desperti uns

interessos culturals.

3.Programa d’integració laboral, el qual té com a objectiu proporcionar als joves un treball

real en una empresa ‘normal’.

4.Programa de vida independent, que té com a objectiu proporcionar una situació real de

vida autònoma fora de l’entorn familiar.

4.1.4- Consideracions finals.

Aquest projecte ha fet possible que joves hagin tingut la possibilitat de desenvolupar

una feina en un entorn normalitzat i és evident que l’àmbit laboral en què es mouen els

ha proporcionat un grau més alt d’autoestima i més recursos per desenvolupar-se en la

societat.

És important donar suport des del punt de vista de l’entorn social, familiar i professional

a aquestes persones, ja que així elles també se senten capaces de valdre’s per si mateixes i

de tirar, en aquest cas, una feina endavant.

-26-


4.2- Fundació Catalana Síndrome de Down

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD a partir d’ara) és una entitat privada

sense ànim de lucre que té l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb

aquesta discapacitat i altres discapacitats intel•lectuals, i té un accés fàcil a la seva inclusió

total en la societat i intenta que adquireixin el major grau de benestar, desenvolupament

personal, respecte i dignitat possible. Aquesta entitat treballa per una societat més justa i

solidària i és contrària a la desigualtat d’oportunitats i la discriminació, ja que considera

que les persones amb discapacitat han de tenir accés a tots els serveis públics i privats

igual que la resta de ciutadans.

4.2.1- Objectius del projecte.

La FCSD, seguint el propòsit de buscar respostes a les necessitats d’aquestes persones

dins d’un marc de normalitat, compta amb el Servei d’Integració Laboral «Col•labora»,

l’objectiu del qual és facilitar l’accés al món laboral de manera normalitzada a les persones

amb la Síndrome de Down o altres discapacitats amb garanties d’integració. Va adreçat a

joves i adults amb discapacitat intel•lectual a partir dels 16 anys. La intervenció que fan els

professionals d’aquest servei se centra a facilitar i fer de mediadors en el procés d’integració

a l’empresa, de manera que fan compatibles les característiques de cada persona amb les

exigències del món laboral, és a dir, que intenten crear un entorn adient perquè la persona

amb discapacitat pugui adquirir el rol de treballador. Tot i això, és important que el noi o

la noia visqui de manera autònoma, personal i sense proteccions excessives per tal de no

crear dependència i infantilitzar el seu desenvolupament normal.

Les arees d’actuació d’aquest programa són:

Curs d’iniciació al treball: Va adreçat a persones amb interès per treballar però amb manca

de coneixements i sense l’autonomia necessària per poder accedir a un lloc de treball

normalitzat. L’objectiu d’aquest curs és afavorir el pas entre l’escola i el món laboral,

potenciar l’interès pel treball i oferir recursos per tal d’augmentar el rendiment segons les

capacitats de cadascú i, així, millorar els nivells d’autonomia.

Formació en situació: Es realitza en marcs de producció reals i normalitzats. Els joves

fan pràctiques en empreses, i participen de les activitats habituals. La finalitat d’aquesta

formació és que aprenguin les tècniques concretes del lloc de treball i que desenvolupin

-27-


una personalitat adulta. Aquesta activitat és orientada per un professional del programa

«Col•labora», que garanteix que la manera de treballar de la resta de treballadors

proporcioni un aprenentatge vàlid a la persona amb discapacitat.

Borsa de treball i contractació: Va adreçada als joves que es troben en condicions d’optar

a un contracte de treball i es pretén que es responsabilitzin i participin en la recerca de la

seva feina donant-li les eines necessàries per fer-ho.

Programa socio-laboral: S’adreça a persones valorades com a usuaris de tallers ocupacionals

que, per la manca de productivitat i les seves dificultats, tenen més difícil l’accés a l’empresa

ordinària. El programa permet un conveni entre la Fundació i la Generalitat de Catalunya,

un espai per tal que la persona amb dificultats pugui participar en una activitat laboral

remunerada, i es basa en la idea que el contacte amb entorns laborals ordinaris genera

en les persones amb discapacitat uns canvis que afavoreixen el seu desenvolupament

maduratiu.

4.2.2- Consideracions finals.

A «Col•labora» es creu que, tal com succeeix a la resta de la població, l’empresa i els

companys de treball són els principals formadors d’aquests futurs treballadors. Aquest

Servei d’Integració Laboral és de gran ajuda per a les persones amb aquesta discapacitat,

ja que els facilita, tenint en compte les seves dificultats, una millor entrada al món laboral.

4.3- Exemple laboral

Moltes empreses incorporen al la seva plantilla, aprofitant els programes d’integració

esmentats, a gent amb la SD.

Un exemple és Penguin Random House, una editorial de llibres de lectura per a totes

les edats, que té en plantilla l’Alejandro i a la Carme, tots dos amb la SD i de trenta-dos i

trenta-vuit anys respectivament.

He tingut l’oportunitat de parlar amb Mercè Nerin , treballadora administrativa de

Penguin Random House i, per tant, companya de feina de l’Alejandro i la Carme i, m’ha

explicat que la Carme fa quinze anys que treballa a l’empresa i la seva tasca consisteix

a empaquetar els enviaments. En el cas de l’Alejandro la tasca consisteix en repartir

-28-


correu intern i també s’encrrega d’algunes tasques del manteniment de l’oficina, com per

exemple dels fulls o del tóner de l’impresora. Ell fa cinc anys que forma part de l’empresa.

La Mercè assegura que està encantada de treballar amb ells dos, tant l’un com l’altre es

porten bé amb tot l’equip i,tant per ella com per als altres treballadors, tenir aquestes dues

persones a la plantilla és útil ja que als treballadors també els suposa un enrriquiment. Un

cop més es posa de manifest el que ja hem vist a l’escola inclusiva, el discapacitat se sent

part del grup i aquest realitza una tasca integradora que també el beneficia. A més a més,

segons la Mercè, aquestes persones resulten especialment efectives desenvolupant tasques

mecàniques les quals a la resta de treballadors els resultarien feixugues i poc estimulants.

D’altra banda l’empresa gaudeix de subvencions destinades a la contractació de persones

discapacitades i de bonificacions en la seguretat social. Novament tothom hi guanya.

-29-


5- EMANCIPACIÓ

L’article 1 de la Convenció sobre els drets de les persones discapacitades de la ONU diu:

Propòsit El propòsit d’aquesta convenció és promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat, i promocionar el respecte de la seva dignitat inherent.

I en el seu Article 19 diu:

Dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat. Els estats part en aquesta convenció reconeixen el dret en igualtat de condicions de totes les persones amb discapacitat a viure a la comunitat, amb opcions iguals a les de les altres, i han d’adoptar mesures efectives i pertinents per facilitar el ple gaudi d’aquest dret a les persones amb discapacitat i la seva plena inclusió i participació a la comunitat ,i han d’assegurar especialment que:

a) Les persones amb discapacitat tinguin l’oportunitat de triar el seu lloc de residència i on i amb qui viure, en igualtat de condicions amb les altres, i no es vegin obligades a viure conformement a un sistema de vida específic;

b) Les persones amb discapacitat tinguin accés a una varietat de serveis d’assistència domiciliària, residencial i altres serveis de suport de la comunitat, inclosa l’assistència personal que sigui necessària per facilitar la seva existència i la seva inclusió a la comunitat, i per evitar-ne l’aïllament o la separació;

c) Les instal•lacions i els serveis comunitaris per a la població en general estiguin a disposició, en igualtat de condicions, de les persones amb discapacitat i tinguin en compte les seves necessitats.

En aquesta part del treball, l’última dels tres eixos que em vaig marcar en començar-

lo, veurem les possibilitats reals, més enllà dels drets que atorgui la ONU, que tenen les

-30-


persones amb SD de viure pel seu compte. No és que les altres parts no siguin importants

(l’educació i el món laboral) però és aquí on es farà més evident la seva integració total a

la societat: Establir-se normes i rutines, relacionar-se poc o molt amb els veïns, amb les

botigues del barri, etc...

Un cop més, compten amb el suport de la FCSD, que desenvolupa programes de suport a

la vida independent. Més concretament amb el programa “Me’n vaig a casa”, que té com a

objectiu facilitar l’autonomia en les activitats de la vida diària (AVD), la salut, la casa, els

diners, etc.

Això no només implica que la persona pugui prendre les seves pròpies decisions vitals,

sinó també garantir l’accés i la participació als recursos socials i procurar, així, la màxima

qualitat de vida. Aquest servei, que està acreditat pel Departament de Benestar Social i

Família de la Generalitat de Catalunya com a una prestació social reconeguda, està adreçat

a totes les persones amb discapacitat intel•lectual de 18 a 65 anys de tots els municipis de

la província de Barcelona que viuen o volen viure de manera independent a casa seva.

De totes maneres és imprescindible passar un procés per accedir a aquest programa que

consisteix en una o més entrevistes d’acollida per tal de fer un estudi de viabilitat dels

desitjos i possibilitats de cada persona així com la creació d’un cercle de relacions amb els

seus referents naturals com la família, els amics o els veïns, que es reuneixen per ajudar-lo

a prendre decisions. S’elabora també un Pla d’Atenció Personal (PAP), que recull tots els

suports que la persona necessita.

Un cop acomplert aquest procés s’entra en una fase de suports intensius i, després, en una

fase de suports regulars. La fase de suports intensius passa per oferir més ajuts al principi,

pels preparatius i el trasllat a la nova llar, fins que la persona s’adapta a la situació, i la

fase de suports regulars fa que es vagi reduint lentament el suport fins que s’adaptin a les

noves rutines.

Respecte a l’habitatge, l’usuari és el propietari o llogater de casa seva, i n’assumeix les

despeses de manteniment, així com les de llum, aigua, neteja, etc. La Fundació compta

amb el projecte EXIT, que gestiona una petita borsa d’habitatges de promoció pública per

a persones amb dificultats d’accés al mercat immobiliari. Aquests pisos formen part de la

Xarxa d’Habitatges d’Inclusió Social. Tots els usuaris disposen al seu domicili del servei de

Teleassistència 24h per tal de poder comunicar qualsevol emergència que es pugui produir.

-31-


Vida familiar

Arribats a aquest punt, en el qual hem analitzat els mecanismes que té la societat per tal

de procurar la inclusió de les persones amb la SD, és just que ens preguntem fins a quin

punt poden tenir una vida com la de qualsevol altra persona. Tenen accés a l’educació

encara que, lògicament adaptada a les seves necessitats i possibilitats, a una feina que els

pugui procurar uns ingressos, encara que no amb les mateixes possibilitats de progressió

que qualsevol altra persona i, finalment, poden tenir accés a un habitatge propi, encara

que sigui de manera dirigida o tutelada. Però tard o d’hora hi ha una qüestió que en molts

casos acaba sortint per part dels protagonistes: Si hem anat a l’escola com tothom, tenim

una feina com tothom i vivim a casa nostra com tothom, podem tenir fills com la resta de

la gent?

La possibilitat de tenir descendència en una persona amb la síndrome de Down és escassa,

però existeixen excepcions.

Les noies amb síndrome de Down tenen una disminució notable de la seva fertilitat, però

poden tenir fills. La probabilitat que aquests fills tinguin també la síndrome és alta, encara

que també poden néixer sense cap alteració.

Pel que fa als homes, les possibilitats són molt reduïdes en associar-se la síndrome de

Down a un quadre d’esterilitat. Existeixen molt pocs casos documentats en els quals un

noi amb la síndrome hagi tingut fills, i el risc que aquests tinguin la Síndrome de Down

també és alt.

De tota manera s’obre aquí un debat de tipus moral sobre aquesta qüestió, ja que l’activitat

sexual d’una parella amb SD que viu a casa seva pot arribar a ser superior a la d’una

parella normal i per tant hauran de decidir juntament amb el seu cercle d’influència quina

és la millor opció.

-32-


6. SEGUIMENT D’UN CAS CONCRET

Fins ara he marcat quins eren els canals que ha de seguir una persona amb la SD per inserir-

se a la societat, però he volgut comprovar si aquests canals més teòrics es compleixen a

la pràctica, per això he parlat amb l’Adrià, un jove de 17 anys amb aquesta discapacitat,

i amb la seva família. Vaig conèixer l’Adrià a l’escola Nabí, on hi vaig coincidir ja que jo

vaig fer la primària allà i ell també n’hi va fer una part. Abans d’anar a parlar amb ells em

vaig assabentar de les altres escoles on havia estat ell: Escola Bressol, Taiga, Nabí, on va

fer educació compartida i després inclusiva, Costa i Llobera i finalment a començaments

del curs 2014/2015 altre cop a Taiga. Abans de parlar amb ell vaig parlar amb la seva

mare, vaig preguntar-li el per què d’aquesta trajectòria de l’Adrià, perquè, després d’haver

anat a l’Escola Bressol, va anar primer a l’Escola Taiga i no directament a l’Escola Nabí.

La resposta de l’Isabel va ser clara, no sabien com evolucionaria ell, és per això que van

preferir portar-lo a una escola especial abans que a una escola inclusiva. Em va sobtar

que després d’haver fet tota l’ESO al Costa i Llobera, envoltat de gent sense la SD, tornés

a Taiga. Aquí ella va dividir la resposta en dues branques, la primera és que l’Adrià ja ha

fet tot el que ha pogut i ja han tret el màxim que es podia treure d’ell a nivell acadèmic i

suposa un gran esforç fer batxillerat normal, d’altra banda, a nivell social pateix, es veu

envoltat de gent que pot fer molt més que ell, aquestes són les raons per les quals, el

setembre, ha tornat a l’escola especial. La família del jove està disposada a tirar endavant

de cara al futur d’ell. Pensen que algun dia sí que podrà tenir la seva pròpia feina, d’altra

banda, creuen que no tindrà les mateixes opcions que la resta de la societat, per això és

bo que aprofiti per fer i dedicar-se en el que ell és millor i més bo. De cara a finals d’any,

a Taiga faràn tallers de cuina, jardineria... entre d’altres per tal que ell pugui veure què és

el que li agrdada fer. Vaig tornar a preguntar sobre el seu futur, però aquest cop de cara

a l’emancipació em van explicar que l’Adrià és molt autònom en les tasques personals: es

cuida de la seva higiene i del seu espai, a més a més a casa seva treballen anar a comprar,

cuinar... tot i que l’emancpació d’ell depandrà en gran part de com evolucioni.

Després vaig parlar amb l’Adrià i em va explicar que de totes les escoles per les que ha

passat la que li ha agradat més i s’hi ha sentit més còmode ha estat l’Escola Nabí, “em

-33-


sentia com si fos a casa meva”. Tot i estar una mica amoïnat pel seu futur, ara per ara té les

coses força clares: li agradaria ser entrenador ja que vol ser com els seus dos entrenadors

que tenia quan jugava a futbol a l’Escola Nabí. Voldria poder tenir una feina i viure’n, creu

que en un futur ho podrà fer. Per últim, li agradaria poder anar a viure sol, tenir novia i

una casa amb piscina, tot i que això no té tan clar que ho podrà fer.

L’Adrià te vincles amb el Projecte Aura i cada dissabte va a la FCSD, on forma part d’un

grup d’oci amb més nois i noies de la seva edat amb la SD.

Per tant, de moment, l’Adrià sí que està seguint aquest procés d’inclusió tot i que el seu

futur laboral i personal és una incògnita a causa que encara no ha passat per l’etapa laboral

ni s’ha emancipat.

-34-


7- CONCLUSIONS

Vaig començar aquest treball plantejant-me l’idea de si la societat estava dotada

d’estructures necessàries per aconseguir una bona inserció de la gent amb la SD a la

societat. Com ja he dit a la presentació del treball, el fet d’haver anar a una escola inclusova

i d’haver compartit bona part de la meva infància amb una persona amb la SD, va ser un

dels factors que em van motivar a fer aquest treball. He crescut amb l’Adrià reconeixent-

lo com un membre més del grup però desconeixia quins mecanismes ho feien possible.

Aquest treball m’ha servit per descobrir que el que jo acceptava com a normal no era un fet

casual sinó que responia a l’esforç d’institucions, administracions i de tota una gent que

porta molts anys treballant sobre aquest tema. M’he adonat que jo podia veure el resultat

però no el procés.

L’Adrià va nèixer en una família com qualsevol altra i, aquesta, com totes les famílies,

el va anar ajudant amb tot el que calia a mesura que ell va anar creixent. La família de

l’Adrià, en el fons, va fer el mateix que faria qualsevol família i es va preocupar pel seu

fill independentment de les característiques que tingués, aprofitant les estructures que

els oferia la societat per tal de formar el seu fill amb la mateixa finalitat que qualsevol

altra família, encara que no fos amb els mateixos objectius. Una família de fa cent anys no

hagués pogut gaudir de la FCSD, de programes escolars adaptats ni de programes laborals

a nivell administratiu etc. Primerament el van portar a una escola especial i més tard a

una escola inclusiva. Durant aquest període de la seva vida, l’Adrià es va relacionar amb

altres nens i nenes sense la seva discapacitat, va poder aprendre coses d’ells, així com ells

d’ell, i va adquirir aspectes i característiques pròpies de la gent sense la SD que fa cent

anys no hagués adquirit per més ganes que hi hagués posat la família. Tal com explico

al treball el mèrit es compartit: l’Adrià ha tingut sort de l’actitut dels seus pares que van

prendre la determinació de tirar endavant d’una manera ambiciosa i amb il·lusió, com

també ha tingut sort dels col·lectius que treballen, ja fa anys, en casos com els seu, o de

les estructures que l’administració ha tirat endavant a mesura que la societat s’ha anat

sensibilitzant en aquest aspecte. M’agradaria dir que, considero que un dels altres grans

mèrits, potser el més important, és del pròpi Adrià.

Dit això, la meva conclusió és que estem davant d’un procés d’inserció a la societat d’un

-35-


col·lectiu que ho té més difícil que els altres, en el que tothom hi surt guanyant: la persona

afectada hi surt guanyant perquè es desenvolupa a nivell personal. La família, perquè el

seu fill assoleix graus d’autonomia que li dónen seguretat de cara al futur. L’escola, perquè

incorpora com un valor pedagògic el fet d’integrar la diferència. Els companys de classe,

perquè estaran més preparats per acceptar en el futur companys de feina o veïns amb la

SD i en treuen profit i les empreses, perquè tenen bonificacions i poden gaudir del seu

serveis com els de qualsevol altre treballador.

Així doncs, crec que, si hi guanya tothom, el més lògic és que sigui una pràctica que no

només se segueixi fent sinó que vagi a més.

-36-


WEBGRAFIA

http://www.escolataiga.com/es

http://www.nabi.cat/

http://www.fcsd.org/ca/

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-de-Sindrome-de-Down/Que-

es-el-Sindrome-de-Down/

http://laurarodellar.blogspot.com.es/2011/05/una-analitica-una-ecografia-i-un-

numero.html

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000997.htm

http://www.webconsultas.com/sindrome-de-down/caracteristicas-del-sindrome-de-

down-2241

http://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/sindrome-down

http://www.news-medical.net/health/Down-Syndrome-Symptoms-(Spanish).aspx

http://www.onmeda.es/enfermedades/sindrome_de_down-sintomas-1565-4.html

http://www.news-medical.net/health/Down-Syndrome-Symptoms-%28Spanish%29.

aspx

-37-


BIBLIOGRAFIA

- Serès A, Trias K. SÍNDROME DE DOWN. ASPECTOS MÉDICOS ACTUALES.

Barcelona. FCDS. 2005

- Glòria canals i Montse Domènech. PROJECTE AURA. UNA EXPERIÈNCIA

D’INTEGRACIÓ LABORAL DE JOVES AMB LA SÍNDROME DE DOWN. Barcelona. 1990

- Fundació Catalana de la Síndrome de Down. VIDA INDEPENDENT EL DRET A DECIDIR.

Jornada del X Aniversari del Servei de Suport a la Vida Independent. Barcelona. FCSD

2010

- Serès A, Cuatrecases E, Català V. GENÈTICA, DIAGNÒSTIC PRENATAL I CONSELL

GENÈTIC

-38-

Berta Puig AndrésDirigit per Núria Dalmau

Institut Montserrat curs 2014/2014

Documents

Encaix de les persones amb la síndrome de Down a la societat