1. CARACTERISTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRONICAS. FASE AGUDA. FASE CRÍTICA. PERSONALIDAD DEL PACIENTE. ASPECTOS PSICOSOCIALES

ENFERMEDAD CRONICA

La enfermedad crónica se define como un “trastorno orgánico y funcional que obliga a una modificación del modo de vida normal del paciente y que ha persistido, o es probable que persista, durante largo tiempo”. De acuerdo con otra definición, se trata de un "proceso incurable, con una gran carga social, tanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología múltiple y un desarrollo poco predecible".

El 50% de los orígenes de estas enfermedades se deben a factores psicológicos y comportamentales relacionados con aprendizajes y hábitos no saludables, tales como una alimentación inadecuada, un estilo de vida sedentario y falta de ejercicio; patrones irregulares en el comportamiento del sueño, tendencia a la ira, el coraje, la ansiedad, el estrés y la depresión, esquemas de pensamiento erróneos con respecto a la salud y enfermedad, entre otros.

Ser diagnosticado con una enfermedad crónica como cáncer, diabetes o SIDA suele asociarse con una serie de temores, miedos, perplejidad, incomprensión, incertidumbre, entre otros aspectos. En suma, el diagnóstico de estas enfermedades supone sufrimiento en mayor o menor grado.

Características diferenciales de las enfermedades crónicas:

Son permanentes e irreversibles, cursando con alteraciones residuales.

Requieren del entrenamiento específico del paciente y de su familia para asegurar su cuidado y de la colaboración de ambos con el equipo de salud.

Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y para paliar los efectos de la enfermedad.

Conllevan sentimientos de pérdida como componente específico y predominante en cualquier tipo de enfermedad crónica.

La intervención psicológica en el comportamiento del paciente con una enfermedad crónica, a nivel cognitivo, emocional, conductual, social y espiritual, contribuye para un mejor afrontamiento de la enfermedad por parte del paciente, permitiendo una readaptación rápida, con la finalidad de volver a una nueva faceta de vida igualmente satisfactoria, con la máxima calidad de vida que el curso de la enfermedad lo permita.

Muchas personas se quejan de que la medicina no logra curar sus enfermedades, principalmente en casos de enfermos crónicos. Esto se debe a que muchas veces se deja de lado una parte muy importante de la enfermedad: los aspectos psicológicos, emocionales y

sociales que están influyendo tanto en la etiología de la enfermedad como en su mantenimiento a lo largo del tiempo.

Las variables psicológicas inciden siempre, en alguna medida, de forma directa o indirecta, positiva o negativa, en todos los trastornos y enfermedades. Y a su vez, todos los trastornos y enfermedades, poseen repercusiones grandes o pequeñas, favorables o desfavorables en el ámbito psicológico.

CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.

Las enfermedades crónicas, se llaman así, porque se van desarrollando poco a poco y de manera silenciosa, es decir, durante las primeras etapas de su desarrollo muchas de ellas no presentan síntomas o signos alarmantes, que hagan suponer que se están desarrollando.

Son irreversibles, porque van ocasionando el deterioro de uno o varios órganos del cuerpo limitando seriamente sus funciones, pero la mayoría, detectadas a tiempo son controlables, hasta el grado de permitir a las personas vivir con calidad y durante mucho tiempo.

Aunque existen factores hereditarios que predisponen a las personas a desarrollarlas, las enfermedades crónicas no son transmisibles o contagiosas y se originan principalmente por la personalidad, al valor que se otorgue a la salud y a la vida y sobre todo a los estilos de vida adquiridos, es decir los hábitos que desarrollamos cotidianamente, entre los que están: el tipo de alimentación, el consumo o uso de alguna droga, el sedentarismo y falta de ejercicio físico, la adopción de posturas incorrectas al caminar, sentarse o dormir, la forma de controlar y manejar las emociones y sentimientos, entre otros.

Entre las características comunes de las enfermedades crónicas están:

➢ Generalmente necesitan de un tiempo considerable para desarrollarse y manifestarse.

➢ Destruyen progresivamente los tejidos del o de los órganos que dañan.

➢ Todas ellas pueden complicarse severamente y desencadenar otro tipo de enfermedades, ya sea también crónicas o infecciosas.

➢ Son incapacitantes, no porque el enfermo tenga que dejar de hacer todas sus actividades, sino porque las limita severamente.

➢ Requieren de un control médico sistemático y permanente, lo que origina muchos gastos y problemas económicos, familiares, laborales y sociales.

➢ El costo de los tratamientos es alto, debido al consumo permanente de fármacos y la realización de estudios de control, así como de terapias y consultas médicas frecuentes.

➢ Algunas pueden prevenirse fácilmente al cambiar los estilos de vida adoptados.

Entre las enfermedades crónicas más conocidas están: el cáncer en cualquier parte del cuerpo; las enfermedades del corazón y del sistema cardiovascular como: la hipertensión arterial, la

artereoesclerosis o los infartos; la diabetes en todos sus tipos, la osteoporosis y otros problemas óseos, la obesidad, los problemas cerebrovasculares, como la apoplejía o derrame cerebral, enfermedades pulmonares como el enfisema, enfermedades de las vías digestivas como la diverticulitis, las enfermedades reumáticas como la artritis y la osteoartritis; enfermedades renales como la nefritis, las hepáticas como la cirrosis y muchas otras más.

Las enfermedades crónicas ocupan los primeros lugares entre las causas de morbi-mortalidad en todos los grupos de edad, sobre todo a partir de los adultos jóvenes, aunque el cáncer es la excepción, ya que se puede presentar desde la infancia.

El impacto que tienen estas enfermedades es muy fuerte y rebasa al enfermo, ya que al padecerlas tienen repercusión en aspectos psicológicos, familiares, laborales y sociales, siendo los aspectos psicológicos de gran impacto en la evolución de la enfermedad.

1.- La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una gran carga social .Otra definición de enfermedad crónica sería "trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo"..

Hay unas características comunes en las enfermedades crónicas:

1. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de remisión y recaídas.

2. Multicausalidad o plurietiologia: están asociadas a diversos factores químicos, físicos, ambientales, socioculturales, muchos de ellos relacionados con el modo de vida y el trabajo. En las enfermedades cardiovasculares, por ejemplo, intervienen múltiples causas: tabaco, hipercolesterolemia, hipertensión, estrés, etc.

3. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir múltiples efectos sobre distintos problemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir cáncer de pulmón, EPOC, enfermedad cardiovascular.

4. No Contagiosas: no están producidas por agentes microbianos, por lo tanto no pueden transmitiese.

5. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofísicas y, por tanto, disminuyen la calidad de vida.

6. Rehabilitación: requieren entrenamiento especifico del paciente y de su familia para asegurar su cuidado y una estrecha colaboración y supervisión del equipo de cuidados.

7. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la repercusión socioeconómica, incapacidades en la población activa y gasto sanitario que generan.

8. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificación de determinados factores, como a nivel secundario, mediante su detección precoz.

PERSONALIDAD DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD CRÓNICA

La personalidad del paciente crónico se puede estudiar desde una triple perspectiva; por un lado cómo es la respuesta a la enfermedad crónica según los rasgos de personalidad propios de cada paciente; por otro cuál es el papel que puede ocupar entre los factores de riesgo y por último el estudio de trastornos de personalidad específicos para cada patología crónica.

Pacientes con rasgos obsesivos de personalidad, excesivamente ordenados y controlados: La enfermedad supone una amenaza de pérdida de control sobre impulsos indeseados y por tanto las actitudes que van a tomar estarán encaminadas a conocer la enfermedad con una exageración de sus rasgos obsesivos, tendiendo a ser más ordenado y limpio que de costumbre, valorando la eficacia, la moderación económica y permaneciendo fiel a la rutina.

Sujeto dramático y emocionalmente implicado: El miedo tendrá como objeto el daño corporal y la pérdida de atractivo o de capacidad. Las reacciones de este tipo de paciente frente al personal médico serán calurosas, vehementes y muy personales. Seguramente se esforzará en ganarse la atención y admiración de quienes le rodean, incluso minimizando o negando problemas de salud anteriores.

Pacientes autosuficientes y con gran capacidad de sufrimiento: Se van a esforzar por obtener cariño, cuidados y aprobación mediante el autosacrificio y la auto aceptación.

Sujetos con excesivos sentimientos de culpa: Llega a obtener satisfacción e incluso placer con el dolor. Estos sujetos suelen rechazar o incumplir el tratamiento y la rehabilitación, adoptando posturas de sufrimiento y sumisión.

Paranoides: Son recelosos, van a sentir miedo a ser situados en una posición vulnerable en la que puedan perjudicarle o dañarle. Utilizará la proyección de sus impulsos negativos en los demás. Estos pacientes van a sospechar de los tratamientos, del personal, del resto de pacientes y de sus familias, llegando a acusar a los demás de su enfermedad. Se va a mostrar excesivamente vigilante y sensitivo frente a las críticas y recomendaciones.

Narcisistas: Por lo general son orgullosos, arrogantes y considerándose a si mismos poderosos y muy importantes, la enfermedad supone una amenaza para su autoimagen de perfección, y la situación de vulnerabilidad va a desencadenar un estado de ansiedad. El sujeto se va a mostrar petulante, grandilocuente y competitivo. Solo acepta ser cuidado por los profesionales sanitarios con mayor autoridad. En la relación con el médico va a buscar signos de debilidad llegando a enfrentársele, cuestionando conocimientos y tratamientos.

REACCIONES DEL PACIENTE FRENTE A LA ENFERMEDAD.

REACCIONES DE HUIDA O NEGACIÓN: el paciente puede hacer una negación total de su padecimiento, e intentar normalizar su vida. También puede hacer una negación de su diagnostico. En la medida en que el proceso crónico es más asintomático, favorece en mayor medida una huida de este tipo.

REACCIONES DE AGRESIÓN O RECHAZO ACTIVO: el enfermo crónico raramente expresa sin ambages su agresividad. Fuera de la consulta, en cambio, puede ser más franco. Un patrón de conducta relativamente frecuente es el "pasivo-agresivo". La agresividad se vehiculiza a través de una resistencia pasiva, casi inaparente, a las indicaciones del profesional de la salud

REACCIONES DE RACIONALIZACIÓN: el paciente apoya su conducta en argumentos o razones. Los pacientes crónicos pueden reinterpretar su enfermedad para justificar su conducta.

EL PACIENTE DISFUNCIONAL.

Estas reacciones del paciente ante su enfermedad hacen que el paciente desarrolle una actitud disfuncional.

PACIENTE DESCONFIADO: ESTÁ TENSO, ANSIOSO E INSEGURO. Sospecha de todo y a todo busca significados. Puede mostrarse pasivo y reservado

PACIENTE AGRESIVO: Se muestra cortante, maleducado, reivindicativo. Es una actitud que genera irritación y enfado. El paciente parece que intenta provocar una espiral de mutuas agresiones, y, por desgracia, muchas veces lo consigue.

PACIENTE MANIPULADOR: Exige actuaciones precisas seduciendo al profesional mediante halagos y utilizando una educación exquisita.

PACIENTE REGRESIVO: Es un paciente que se pone totalmente en manos del profesional y se des-responsabiliza de su proceso curativo.

ASPECTOS PSICOSOCIALES EN LA ENFERMEDAD CRÓNICA

Problemas laborales y sociales derivados de las enfermedades crónicas.

Muchas enfermedades crónicas conducen en los pacientes problemas profesionales y cambios en su situación laboral. Las tasas de reincorporación al trabajo despues de la fase aguda de la enfermedad son para algunos tipos de trastornos relativamente bajos. Además algunos pacientes que vuelven a su trabajo anterior, lo hacen solo de forma parcial, o bien ocupando un puesto de menor responsabilidad.

Por otro lado las enfermedades crónicas crean con mucha frecuencia, importantes problemas de interacción social para los pacientes. Los individuos suelen tener dificultades para reestablecer sus relaciones interpersonales anteriores. Algunos pacientes se aíslan socialmente o por le contrario se aventuran a una actividad social desmesurada sin estar todavía preparados para ello.

Los familiares y amigos del paciente tienen también con frecuencia problemas para adaptarse a la nueva condición del paciente crónico. Las personas que se relacionan con un paciente crónico pueden manifestar signos verbales de afecto y apoyo mientras que las señales no verbales transmiten repulsión o rechazo.

Las enfermedades no solo son de los pacientes sino también de su familia. La familia es un sistema social y por consiguiente cualquier alteración en la vida de uno de sus miembros afecta invariablemente la vida de los demás.

Uno de los problemas que atrae la enfermedad es el incremento de la dependencia del paciente con respecto a otros miembros de la familia. Estos además deben asumir muchas de las responsabilidades que antes correspondían a los pacientes, lo que puede provocar diversas perturbaciones en el funcionamiento familiar.

En algunos casos, los pacientes pueden requerir intervenciones psicosociales de corta duración para afrontar las crisis provocadas por el diagnostico de una enfermedad crónica.

En otros casos las dificultades psicosociales provocadas por la enfermedad requerirán intervenciones de más largo plazo. Finalmente la terapia familiar es un tipo de intervención psicológica que puede resultar de utilidad para muchos pacientes crónicos y miembros de su grupo familiar.

REACCIÓN EMOCIONAL ANTE LA ENFERMEDAD CRÓNICA

El diagnostico de una enfermedad crónica p con frecuencia un fuerte impacto emocional en el paciente. La perpejlidad y desorientación que surgen como consecuencia del diagnostico inicial, hacer imposible que los pacientes puedan darse cuenta inmediatamente del alcance de los cambios que con toda probabilidad se van a producir en su vida.

NEGACION

Mecanismo de defensa por el cual los individuos evitan las implicaciones de la enfermedad. Así pueden actuar como si la enfermedad no fuera grave, pensando que desaparecerá rápidamente o que tendrá consecuencias solo a corto plazo. En casos mas extremos el paciente puede pensar que realmente no esta enfermo a pesar de que se le haya proporcionado una información muy clara sobre el diagnostico.

En un principio se pensó que la negación era un mecanismo primitivo y que solo por poco tiempo podía enmascarar la ansiedad de los pacientes. En la actualidad las investigaciones han puesto de manifiesto los posibles beneficios de la negación así como también los problemas que conlleva. El que la negación resulte beneficiosa o no va a depender fundamentalmente de la fase de la enfermedad en que sea utilizada por los pacientes.

Cuando la negación de las implicaciones de los síntomas ocurre antes del diagnostico, esta reacción puede ser un obstáculo para acceder al tratamiento, por el contrario cuando ocurre inmediatamente despues del diagnostico (durante la fase aguda de la enfermedad cuando el paciente todavía permanece en el hospital) puede tener una función protectora, reduciendo sus niveles de estrés.

Durante la fase de rehabilitación la negación puede tener efectos adversos, con la búsqueda de la información necesaria para el tratamiento y al autocuidado.

MIEDO

El temor es también una reacción frecuente. Los paciente se sienten abrumados por el cambio que va a experimentar su vida y por la posibilidad de la muerte.

El miedo puede surgir de manera intermitente durante el curso de la enfermedad.

DEPRESIÓN

Es una respuesta emocional que suelen experimentar los pacientes como consecuencia del proceso de adaptación a la enfermedad crónica. Esta reacción aparece habitualmente de forma retardada ya que debe pasar un cierto tiempo hasta que los individuos comprenden todas las implicaciones de su condición de enfermos crónicos.

La negación puede ser beneficiosa al mismo tiempo que puede ser un obstáculo para otras. Dado que la depresión puede ser una parte esencial del sufrimiento por la perdida de actividades gratificantes en algunos casos es una reacción preparatoria o concomitante para los reajustes y restricciones impuestos por el régimen terapéutico. La depresión puede impedir que el paciente adopte el papel activo.

En algunos pacientes la depresión puede ser grave y prolongada con intensos sentimientos de indefensión y desesperanza, dependencia con respecto a los demás y una innecesaria restricción de actividades.

IRA

Suele aparecer despues de un tiempo desde el diagnostico inicial de la enfermedad crónica. Los pacientes pueden sentir demasiado miedo durante las primeras fases de la misma.

A medida que la negación vaya cediendo, el paciente puede empezar a sentir que la enfermedad es algo injusto y consiguientemente experimentar reacciones más o menos intensas de ira y hostilidad. Estas emociones negativas normalmente se superan con el tiempo, pero antes de ello pueden generar un intenso rechazo hacía el profesional sanitario y el tratamiento.

Las respuestas emocionales asociadas a la enfermedad crónica no ocurren según una secuencia determinada, pueden aparecer en cualquier momento del proceso de adaptación.

Un enfoque más útil de estudiar estas reacciones emocionales en intentar comprender que emociones ocurre, que momentos son los más propicios para que ocurran y que factores determinan su aparición.

También es importante averiguar si, para cada enfermedad y tipo de paciente, las reacciones emocionales constituyen un obstáculo, o por el contrario, favorecen los procesos del tratamiento y la recuperación. Reacciones emocionales son tan normales y cuya ausencia se encuentra asociada a recuperación mas lenta y problemática.

CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.

Las enfermedades crónicas pueden clasificarse de forma muy diversa. Teniendo en cuenta que estas enfermedades presentan unos problemas predominantes que pueden servir como referencia para su clasificación:

1.- Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de perdida o amenaza física: las más significativas son:

1.1.- Enfermedades de mal pronostico: oncológicas, SIDA, etc.

1.2.- Enfermedades que provocan gran dependencia: renales.

2.- Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilación: las más significativas son:

2.1.- Enfermedades que en su evolución causan dolor crónico: artritis reumatoide.

2.2.- Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal: amputaciones, colostomías.

3.- Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones en el estilo de vida: las más significativas son:

3.1.- Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías.

3.2.- Enfermedades metabólicas: diabetes, obesidad.

3.3.- Enfermedades respiratorias: EPOC.

LA FASE AGUDA O CRITICA DE LAS ENFERMEDADES CRONICAS Y PROBLEMAS PSICOLOGICOS

Son los trastornos orgánicos o funcionales que obligan a una modificación del modo de vida del paciente, y que han persistido o es probable que persistan durante largo tiempo.

Esta definición contempla tanto los aspectos médicos como los sociales y nos permite inferir con cierta facilidad los psicológicos y adaptativos que intervienen en estos procesos. De este modo se pueden definir las características diferenciales de las enfermedades crónicas como las siguientes :

• Son permanentes e irreversibles, cursando con alteraciones residuales.

• Son multicausales y se deben afrontar desde una perspectiva multicausal.

• Requieren del entrenamiento específico del paciente y de su familia para asegurar su cuidado y de la colaboración de ambos con el equipo de salud.

• Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y para paliar los efectos de la enfermedad.

• Conllevan sentimientos de pérdida como componente específico y predominante en cualquier tipo de enfermedad crónica.

• Son muchas las clasificaciones propuestas para las enfermedades crónicas.

El diagnóstico de una enfermedad crónica produce un impacto en la esfera psicológica de la persona y una serie de reacciones que se han descrito de la siguiente forma:

• Fase inicial de rechazo o negación. En un primer momento el descubrimiento de la enfermedad y su característica de incurable es difícil de asimilar y conduce a negar o minimizar síntomas, el diagnóstico y la propia enfermedad, haciendo planes para el futuro no acudiendo a los controles médicos o incluso incumpliendo las prescripciones médicas. Esta fase dura unos días después de confirmado el diagnóstico y es tanto más intensa cuanto más inesperado sea la notificación de la enfermedad. Se trata de un mecanismo de defensa útil en los primeros momentos, que sirve de amortiguador ante el impacto de la realidad.

• Cuando el paciente no puede seguir manteniendo la negación la sustituye por sentimientos de ira, rabia y resentimiento. Se muestra difícil intolerante quejumbroso y exigente. Esta conducta hostil aleja, a veces, a la familia y a quienes le asisten, aumentando su frustración y, por tanto, su agresividad. El paciente necesita comprensión, paciencia y que no se responda a su irritación con agresividad o aislándole, sino que seamos capaces de ponernos en su lugar y ayudarle a exteriorizar su rencor, proyectado a menudo sobre el personal sanitario.

• La posterior racionalización o evidencia de la sintomatología lleva a una situación de búsqueda de apoyo emocional en el equipo sanitario, en los amigos o en la familia para hacer frente a la realidad que poco a poco va aceptando.

• Con el tiempo entra en un estado que podríamos definir de depresión reactiva en el cual existen lamentos por las pérdidas sufridas y por aquellas futuras a las que habrá de enfrentarse. Es una fase que puede entrañar grandes dificultades para el personal sanitario y para la familia, pudiendo agravarse con aparición de ideas y comportamientos suicidas.

• En la mayoría de los casos el paciente supera esta cuarta fase y entra en un periodo de dependencia que le conduce a multiplicar el número de visitas y a consultar por problemas nimios.

• Obviamente no puede determinarse la duración de cada una de las fases descritas, ya que en ella influirán gran número de factores de distinta índole que provocarán estancamientos, retrocesos e incluso abandonos del tratamiento, con independencia del momento evolutivo y del nivel de educación. Por otra parte, existe una gran variabilidad interindividual, sin que todas las fases sean de obligada presentación ni secuenciales. Un paciente puede regresar a

una fase anterior o saltarse etapas, llegando por ejemplo a la situación depresiva rápidamente. En general estas fases se van superponiendo manteniendo un continuo dinamismo.

RESPUESTA EMOCIONAL ANTE LA ENFERMEDAD CRONICA

De forma general el diagnóstico de cualquier enfermedad crónica va a desencadenar unas respuestas psicológicas comunes, que no dependen directamente ni del tipo de proceso ni de la personalidad previa del paciente, pero sí de la gravedad de la naturaleza de éste. Así, es frecuente como hemos dicho que tras el diagnóstico de enfermedad crónica el paciente sienta miedo y quiera negar su enfermedad, y que más tarde aparezcan la ira y la depresión. Estas emociones pueden ser beneficiosas y motivar conductas adaptativas en el individuo. Por el contrario si persisten a lo largo del tiempo, o adoptan una gravedad excesiva, pueden oscurecer el pronóstico del enfermo.

Para pacientes con rasgos obsesivos de personalidad, excesivamente ordenados y controlados, la enfermedad supone una amenaza de pérdida de control sobre impulsos indeseados (como puede ser la agresión), y por tanto las actitudes que van a tomar estarán encaminadas a conocer la enfermedad con una exageración de sus rasgos obsesivos, tendiendo a ser más ordenado y limpio que de costumbre, valorando la eficacia, la moderación económica y permaneciendo fiel a la rutina.

Cuando el paciente es un sujeto dramático y emocionalmente implicado, el miedo tendrá como objeto el daño corporal y la pérdida de atractivo o de capacidad. Recurriendo a una visión psicoanalítica podemos aseverar que se esfuerza en una relación intensa e idealizada con las personas que presentan figuras paternales. Las reacciones de este tipo de paciente frente al personal médico serán calurosas, vehementes y muy personales. Si el médico muestra en su presencia interés por otro paciente, puede sentirse celoso. Seguramente se esforzará en ganarse la atención y admiración de quienes le rodean, incluso minimizando o negando problemas de salud anteriores.

Los pacientes autosuficientes y con gran capacidad de sufrimiento prolongado se van a esforzar por obtener cariño, cuidados y aprobación mediante el autosacrificio y la autoaceptación.

En los sujetos con excesivos sentimientos de culpa, la capacidad de autopunición puede ser tal que llegue a obtener satisfacción e incluso placer con el dolor. Por todo ello no es de extrañar que estos sujetos rechacen o incumplan el tratamiento y la rehabilitación, adoptando posturas de sufrimiento y sumisión.

Los enfermos crónicos en los que dominan los rasgos paranoides de personalidad, que son recelosos y querulantes, van a sentir miedo a ser situados en una posición vulnerable en la que puedan perjudicarle o dañarle. Utilizará la proyección de sus impulsos negativos en los demás. Estos pacientes van a sospechar de los tratamientos, del personal, del resto de pacientes y de sus familias, llegando a acusar a los demás de su enfermedad. Se va a mostrar excesivamente vigilante y sensitivo frente a las críticas y recomendaciones.

Cuando son los rasgos narcisistas los que predominan en el paciente crónico siendo orgulloso, arrogante y considerándose a si mismo poderoso y muy importante, la enfermedad supone una amenaza para su autoimagen de perfección, y la situación de vulnerabilidad va a desencadenar un estado de ansiedad. El sujeto se va a mostrar petulante, grandilocuente y competitivo. Solo acepta ser cuidado por los profesionales sanitarios con mayor autoridad. En la relación con el médico va a buscar signos de debilidad llegando a enfrentársele, cuestionando conocimientos y tratamientos.

2. COMUNICACIÓN CON LA FAMILIA EN LA CLAUDICACION.

EL ARTE DE HACER PREGUNTAS

LA CONSPIRACION DEL SILENCIO

CLAUDICACION FAMILIAR

Definición:

Es uno de los problemas o situaciones que complican el control de síntomas y generan todo tipo de dificultades en la relación terapéutica con la familia del paciente y entre sus miembros. Por definición es la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. No todos los miembros claudican a la vez, sino que los tiempos son distintos para las distintas familias, y para los distintos miembros dentro de una familia.

Incapacidad de los miembros de una familia para obtener una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente.

Cuando a la familia se le comunica el diagnóstico de la enfermedad maligna terminal. Sufre una impactante alteración psicoemocional y pasa por un período de estrés, ya que debe afrontar:

* La enfermedad y muerte de su ser querido.

*Los cambios en la estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.

*Y anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.

¿Cómo se manifiesta?

Dificultad en mantener una comunicación positiva con el paciente entre los miembros familiares y con el equipo de salud

Consecuencias

Abandono emocional del paciente.

Deterioro de los cuidados.

Mayor sufrimiento del paciente.

Maltrato por negligencia en los cuidados.

Complicaciones

1-Temor al posible sufrimiento del paciente.

2-Miedo a que el paciente sea abandonado por los médicos.

3-Rechazo a hablar con el apciente, consecuencia de la conspiración del silencio.

4-Pánico a que el paciente entienda su condición.

Impacto de la enfermedad en la familia

1. El momento que vive la familia

2. Dinámica familiar.

3. Valores Costumbres y creencias.

4. Situación económica.

5. Comunicación:

Darle información clara, concisa y precisa.

Que sepan lo que se está haciendo por el paciente.

Que cuenten con el apoyo de los miembros del equipo de salud.

Darles tiempo para permanecer con el enfermo y compartir en familia horarios menos restringidos y en mayor intimidad.

Darles apoyo espiritual.

Problemas que se dan en la familia

• No controlar la ansiedad.

• No aceptar ayudas externas.

• Exagerar las atenciones del paciente.

• Una conducta que incrementa la ansiedad del enfermo.

• No valorar la autonomía del paciente.

Manejo de la familia

Los familiares deben enfrentarse a la idea de: ausencia del ser querido, toma de decisiones dificiles, reacciones emocionales por parte del apciente y de los integrantes de la familia. La familia va aprendiendo a: tolerar al paciente y compartir con él los momentos en un clima mas afectuoso y cariñoso, redistribuir las tareas para suplir las que hacía el paciente y aceptar las relaciones del paciente con médicos y enfermeras.

Ventajas del cuidador

Disfrutar al lado de su familia momentos que van a favorecer una mejor calidad de vida.

Van a ser testigo de sus sonrisas, sus miradas, su dolor, etc.

Van a tener la oportunidad de dedicarle tiempo que no le pudieron dar en otros momentos.

“RECORDAR QUE UN GRAMO DE PREVENCION VALE UN KILO DE CURACION”

CONSPIRACION DEL SILENCIO

DEFINICIÒN

La conspiración de silencio se puede definir como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar que les atenaza. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo.

CAUSAS:

Inicialmente debemos considerar que la conspiración de silencio suele surgir siempre entre los miembros de la familia como una defensa psicológica basada en la posposición como medio de acomodarse a la situación. La conspiración de silencio actúa como un compás de espera que permite la digestión, elaboración de la mala noticia. El problema surge cuando no se encuentra el momento, la situación o la necesidad de hablar abiertamente y el enfermo lo desea, existiendo un desfase en el proceso de adaptación entre la familia y el paciente (conspiración de silencio desadaptativa). Esta situación tiene lugar por dos razones:

· Intento de autoprotección y medio defensivo por parte de los familiares ante la dificultad de expresar y compartir emociones cuando una de las personas más queridas va a morir o es posible que lo haga en un corto periodo de tiempo. También en esta línea irían las dificultades de los profesionales a la hora de encarar la información y seguimiento de un paciente.

· Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces también algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnóstico o las emociones generadas por el proceso de

enfermedad van a ahorrar al enfermo malestar y sufrimiento. El médico actúa en ocasiones de la misma manera.

En general, se piensa que el hablar de la gravedad de la enfermedad, del futuro, va a ser como “el despertar de la caja de Pandora”, algo que se va a convertir en incontrolable.

CONSECUENCIAS

Si bien es cierto que el momento, sea de forma más o menos explícita, de hablar con un paciente de la gravedad de su enfermedad, de expresar miedos o preocupaciones es de gran impacto emocional al menos a corto plazo, no es menos cierto que ello a medio y largo plazo suele producir un alivio de la tensión -angustia- de paciente, familia y médico.

Consecuencias para el enfermo

Problemas emocionales

· Imposibilidad de realizar todas aquellas cosas que facilitan la despedida

· Mayor frecuencia de traslados en la fase final de la enfermedad, a hospitales o centros en los que el acompañamiento familiar no pueda ser el más adecuado.

Consecuencias para la familia

· Problemas emocionales

· Mayor riesgo de claudicación emocional

· “Síndrome de la botella de champán”. Durante el proceso de enfermedad, se han camuflado todos los sentimientos a través de la conspiración del silecio, pero ante la aparición de cualquier cambio, y especialmente ante un estímulo tan traumático como puede ser el fallecimiento del enfermo, brotan con energía , dificultando posteriormente además el trabajo de duelo de los familiares.

· Sentimientos de culpa en los familiares tras la muerte del paciente.

En el caso de los miembros de la familia señalados previamente como víctimas de la conspiración y que son más vulnerables es frecuente la aparición de problemas emocionales derivados de:

· El recurso de la imaginación y la aparición de fantasías (niños).

· La aparición de sentimientos de baja autoestima, aislamiento (adolescentes y ancianos principalmente).

Consecuencias par el profesional sanitario

1. Mayor dificultad para que los pacientes acepten y se adhieran a los programas de tratamiento.

2. Aumento de la vivencia de frustración de los profesionales. Mayor riesgo de padecer el síndrome de estrés ocupacional.

¿PODEMOS SEÑALAR UN PERFIL DE VÍCTIMAS DE LA CONSPIRACIÓN?

PACIENTES

Aquellos miembros de la familia tales como ancianos, los familiares con problemas físicos o psicológicos, los niños y en general, aquellos que por su vulnerabilidad, pensamos que es mejor que vivan en la ignorancia, cuando por otra parte además estas

Personas pueden tener menos recursos personales a la hora de afrontar estas situaciones.

¿PODEMOS HABLAR DE UN PERFIL DE FAMILIAS “CONSPIRADORAS”?

· Aquellas en las que la relación entre el familiar y el enfermo han sido difíciles

· aquellas en las que la situación de la familia en ese momento sea difícil,

· aquellas en situación de cambio

· aquellas parcas a la hora de expresar las emociones.

3. EL ENFERMO EN LA FASE TERMINAL. ASPECTOS PSICOSOCIALES CUIDADO EMOCIONAL Y ABORDAJE DE LOS PROBLEMAS PSICOLOGICOS. SINTOMAS SISTEMICOS. EL PAPEL DE LA ENFERMERA EN ESTA FASE.

EL ENFERMO EN LA FASE TERMINAL

Diversas variables culturales, sociodemográficas y psicológicas influyen en el reconocimiento de la enfermedad, su diagnóstico y el tiempo en el cual el paciente llega a conocer lo que tiene.

El proceso de adaptación puede empezar en cualquier tiempo y aparecer ya en una etapa temprana cuando se descubre o surgir cuando el deterioro final hace este conocimiento inevitable. Así llega un momento en el que el paciente presiente el advenimiento de la muerte

El enfermo una vez que sabe lo que tiene cambia su foco de atención, buscando formas para ayudar a su familia a aceptar el proceso y dejar en mejor situación a su mujer/marido como a sus hijos

Esta información les puede ser muy útil para aprovechar el tiempo que le queda para ajustarse a la nueva situación. Si bien es cierto que los enfermos quieren vivir tanto como sea posible, otros consideran este tiempo muy corto y consideran bienvenida a la muerte

COMO PROPORCINAR LA INFORMACION DELICADA:

Son momentos que se requiere mucho autocontrol y mostrar un genuino interés para escuchar al paciente ¿decir o no decir? Si la persona es esperanzadora y es capaz de proporcionarle apoyo, se puede ser honrado sin destruir los mecanismos de adaptación del enfermo.

¿Como hacerlo?

Se preguntará al paciente lo que le gustaría conocer de su enfermedad y se le responderá en términos que pueda comprender, si bien tienen derecho a conocer, no todos tienen que saberlo todo.

Tres principios que pueden ser de ayuda en estos momentos tan decisivos:

• Escuchar bien

• Nunca mentir a un paciente

• No retirar nuca una esperanza a la que le paciente se aferre

ETAPAS DE LA ADAPTACION

Lo pacientes parecen atravesar generalmente una serie predecible de etapas emocionales clásicas a veces difíciles de distinguir, que varían individualmente en duración e intensidad:

• Negación y aislamiento

• Ira

• Negación o pacto

• Depresión

• Aceptación

Negación y aislamiento. El rechazo sirve de tapón tras un choque inesperado, como es un diagnóstico Terminal y proporciona tiempo para recogerse y movilizarse de nuevo. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial del hecho

Ira

Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, es sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Se expresa proyectando estos sentimientos a los amigos, familiares y personal hospitalario.

Durante este periodo se convierte en un paciente difícil, quejumbroso y exigente, que descarga su cólera sobre los que le rodean

Negociación o pacto. Es una etapa pasajera durante la cual el paciente parece estar en paz, aunque en realidad no. El significado psicológico de la negociación consiste en que el paciente tiene el valor de mirar de frente a lo que le acontece y pide que se le alargue la vida para poner sus cosas en orden, para concluir asuntos pendientes. Moviliza recursos internos para tener fuerzas en el final

Depresión.

Indica la lucha con el sentido de una gran pérdida. Es una parte esencial y beneficiosa de la preparación para aceptar la muerte inevitable. Depende de la discrepancia entre los deseos del paciente, la preparación para la muerte y las expectativas de quienes están en el entorno del enfermo.

Solo los pacientes que han podido superar sus angustias y ansiedades serán capaces de morir en una fase de aceptación y de paz.

Aceptación.

Se produce una vez se ha pasado por los anteriores estadios.

El paciente, llegará a una fase en la que su “destino” no le deprimirá ni le enojará. La aceptación se describe como la capacidad para contemplar la llegada de la muerte con un cierto grado de expectativa

Tristemente algunos pacientes nunca alcanzan una etapa de paz total, sino que más bien terminan enfadados, negativitas y luchando hasta su muerte.

Son aquellos que no han sido capaces de superar las fases anteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosas en sus vidas.

“Una muerte digna no consiste solo en la ausencia de las molestias externas. La dignidad frente a la muerte no viene conferida desde el exterior sino que requiere una grandeza de ánimo que proviene de la persona misma que la afronta.”

LOS CUIDADOS DE ENFERMERÍA

Los esfuerzos para el cuidado de la etapa Terminal están enfocados en hacer que el paciente esté cómodo, en aminorar su dolor y otros síntomas molestos y en darle apoyo a la familia durante un momento difícil y triste.

Un programa para el cuidado en la etapa Terminal trata de proporcionar la mejor calidad de vida para las personas en fase Terminal proporcionándoles un enfoque "holístico"; es decir que da consuelo espiritual, mental, emocional y físico a los pacientes, a sus familias y a las demás personas encargadas de su cuidado.

Se trata de ayudar a los pacientes a vivir sus últimos días con dignidad y con tanta comodidad física como sea posible.

Los cuidados de enfermería en fase Terminal deben estar encaminados a mantener a l paciente lo más libres de dolor que sea posible. Además, les ayudan a estar en paz consigo mismo y con su enfermedad. Al mismo tiempo el equipo de cuidado en etapa Terminal proporciona apoyo, educación y consejería a los miembros de familia

LOS CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo

Proporcionar todos los Cuidados de Enfermería que necesita un paciente en fase Terminal.

ENFERMERÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

La enfermedad y la muerte son fenómenos naturales relacionados con la vida.

Cuando los enfermos ya no tienen posibilidad de curación, se les puede y se les debe cuidar, con objeto de procurarles el mayor confort posible y de ayudarles en el trayecto final de sus vidas.

Las enfermeras, profesionales del cuidado, son quienes están en estrecho contacto con los pacientes en estado Terminal y con sus familias.

Para CUIDAR hay que:

Saber y conocer, por medio de una formación y entrenamiento adecuados y en múltiples facetas.

Querer hacerlo, en base a la voluntariedad y a las cualidades personales.

Tener la oportunidad y los medios necesarios: recursos económicos, materiales y humanos.

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD TERMINAL?

• Enfermedad avanzada, progresiva e incurable

• Mala respuesta al tratamiento

• Problemas o síntomas múltiples

• Impacto emocional en el paciente y en la familia

• Pronóstico de vida inferior a 6 meses

PROBLEMAS MÁS FRECUENTES EN EL PACIENTE TERMINAL

✓ Dolor

✓ Estreñimiento

✓ Úlceras

✓ Diarrea

✓ Prurito

✓ Anuria – Retención

NECESIDADES MÁS FRECUENTES

• cuidados de la boca

• cuidados de la piel

• eliminación

• alimentación / nutrición

• actividad física: dolor

• cuidados en la agonía

• cuidados de confort

• Incontinencia

• Nauseas y vómitos

• Insomnio

• Boca seca – dolorosa

• Ansiedad y Depresión

• Disnea – Tos

PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA

Objetivo Principal: Disminuir El Sufrimiento

Valorar las alteraciones en la calidad de vida provocadas por la enfermedad y su tratamiento; procurando el mayor equilibrio físico, psíquico y ambiental del enfermo.

Aconsejar y educar a la familia y al paciente sobre la dieta, medicamentos, higiene, cambios posturales, etc., ayudándoles a prevenir y sobrellevar los momentos de crisis.

Procurar la continuidad de cuidados y la coordinación entre los miembros del equipo.

Preparar con tiempo al paciente y a la familia ante un ingreso o un alta hospitalaria, proporcionando a esta última ayuda para afrontar la muerte y la fase del duelo.

LA IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN

La comunicación es un arte que se puede desarrollar con sinceridad, tacto y capacidad para demostrar comprensión con la situación que están pasando el enfermo y su familia. Son tres los elementos básicos para una buena comunicación: saber escuchar, la empatía y la aceptación

Una buena comunicación con el paciente y su familia es la base adecuada para un adecuado cuidado paliativo. Las quejas mas frecuentes de los moribundos son las del aislamiento y soledad y se consideran consecuencias directas de evitar hablar con sinceridad.

LA FAMILIA

Es la parte más importante y cercana al paciente. Es el principal agente de cuidados para el enfermo y precisa de información y aprendizaje.

La enfermedad y la muerte de un familiar supone un cambio de sus hábitos y necesita adaptarse a la nueva situación.

LA AGONÍA

Es el estado previo a la muerte, donde la vida se extingue poco a poco.

Las enfermeras, familiares y voluntarios comparten momentos muy delicados con el paciente y sus familiares.

EL DUELO

Es la reacción natural ante la pérdida de un ser querido, incluyendo aspectos físicos, psicológicos y sociales.

Puede ser anticipado, retardado, crónico y patológico.

¿QUÉ SE APRENDE CUIDANDO ENFERMOS TERMINALES?

• A descubrirlos.

• A superar nuestros prejuicios y temores.

• A escucharles, no sólo oírles.

• A darles la información que solicitan sin mentirles.

• A estrecharle la mano hasta el final.

• A permanecer serenos frente a su sufrimiento y muerte.

• A ayudar a su familia y amigos a estar junto a él.

• A reflexionar y pensar en los que nos resultaron difíciles de soportar y cuya muerte nos causó alivio.

• A considerar la muerte como un proceso natural.

ADAPTACIÓN A LA ENFERMEDAD Y A LA MUERTE

Morir de una enfermedad terminal supone sufrimiento, deterioro progresivo, dolor y cambios profundos en el bienestar general de la persona. El proceso puede tomar solamente días o semanas o puede durar años. Uno de los factores que afecta seriamente la manera como la persona enferma y su familia se adaptan a la enfermedad terminal es la edad de la víctima. Cuando muere una persona de 80 años, la noción de ‘muerte’ pareciera ser más ‘apropiada’ que cuando muere una de 20. En este último caso la muerte suele ser calificada como ‘inoportuna’ o prematura.

En cualquier situación, adaptarse supone dosis elevadas de ansiedad y de estrés, que, normalmente, pueden ser enfrentadas apelando a distintos factores psicosociales capaces de modificar su impacto sobre el individuo y entre los cuales se mencionan el apoyo social y el sentido de control personal (Ratlif-Crain y Baum 1990).

De un modo u otro, el enfermo y sus familiares más próximos se las arreglan para lograr una adaptación razonablemente buena a la condición actual. Al empeorar la condición y alcanzar la enfermedad las etapas terminales, nuevas crisis emergen y se requiere con urgencia enfoques nuevos para lidiar con el problema. Cuando el enfermo es una persona de edad avanzada el shock pareciera ser menor.

Los viejos suelen pensar y hablar más sobre sus males y sobre su decreciente salud y aceptan que sus días de vida están por terminar. Cuando, además, realizan una evaluación de su vida pasada y encuentran que han logrado cosas importantes, la dificultad para adaptarse a la enfermedad terminal es menor (Mages y Mendelsohn 1979). No ocurre lo mismo entre los niños, la gente joven y de mediana edad, quienes siempre esperan la recuperación en medio de una gran ansiedad.

Para los niños en edad preescolar la idea de muerte resulta ser sumamente difusa. Muchos niños han tenido alguna clase de experiencia con la muerte (desaparición de un familiar próximo, por ejemplo), pero antes de los cinco años probablemente signifique ‘vivir en otro lugar’ del cual puede regresarse alguna vez. En realidad no tiene mucho sentido entretenerse en hablar sobre la muerte con niños tan pequeños. La mayor parte de las veces los adultos evitan conversar con ellos sobre el tema de la muerte y el asunto suele resolverse con explicaciones como ‘se ha ido y está en el cielo con Jesús’ o ‘se quedó dormida’.

Entre los 8-9 años los niños ya pueden entender que la muerte es un estado que le ocurre a cualquier persona, que es final y que supone ausencia de funciones corporales. Cuando es el niño mismo quien padece una enfermedad grave lo normal es que también se evite hablar sobre el tema, con la excusa de evitarle mayores sufrimientos. Pero los niños en edad escolar gradualmente se dan cuenta del problema y de su seriedad. Primero entienden que están realmente enfermos, pero piensan que pronto ocurrirá la recuperación. Más tarde comprenden que su estado se complica, que la recuperación no sobrevendrá y que en realidad se están muriendo.

En estos casos será necesario establecer con ellos un enfoque serio, honesto y abierto sobre la enfermedad que padecen y ofrecer toda la información que el niño sea capaz de comprender. Entre los adolescentes, morir a consecuencia de una enfermedad terminal supone sentimientos de estar siendo tratado injustamente por la vida y la situación global suele ser analizada como carente de sentido. Comprender que van a perder la oportunidad de realizarse puede originar en ellos comportamientos emocionalmente complicados, generalmente envueltos en rabia, odio y temor extremos.

Kübler-Ross (1969) propone un modelo secuencial de cinco fases que, según ella, es seguido por la gente en trance de morir. La investigación posterior (Kalish 1985; Zisook y otros 1995) no apoya la creencia de que el proceso de ajustarse al acto de morir sigue la secuencia propuesta, pues en la mayoría de los casos las emociones y los patrones de ajuste fluctúan: unas personas pasan por una fase determinada (rabia, por ejemplo) más de una vez, otras experimentan distintas reacciones emocionales al mismo tiempo y hay quienes parecen saltarse las fases. La misma evidencia parece indicar que las personas que alcanzan la fase de ‘aceptación’ de una muerte inminente suelen morir más pronto que quienes no logran alcanzarla. El modelo de Kübler-Ross propone las siguientes fases:

Negación. Frente al diagnóstico de la enfermedad y ante el pronóstico de muerte, la persona se rehusa a creer que el asunto tenga algo que ver con ella. El paciente terminal suele asumir que en alguna parte se cometió un error, que los reportes médicos están equivocados o que las pruebas clínicas se refieren a otra persona. La fase de negación suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinión, pero muy pronto esta fase se desvanece para dar paso a otra de indignación, hostilidad y rabia.

Rabia. De pronto el paciente terminal se da cuenta de que su situación es realmente seria y entonces se convierte en una persona iracunda, unas veces plena de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces estallando en toda clase de recriminaciones y denuestos, echando la culpa de su situación a sí mismo, a la familia, la enfermera, el médico y a casi todo el mundo, Dios incluido.

Negociación. En esta fase el enfermo intenta alterar de algún modo su condición por la vía de un acuerdo que, generalmente, se establece con Dios. El paciente se abre a un rimero de promesas de cambiar, de mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.

Depresión. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan. Simultáneamente, el tiempo se acaba. El paciente suele remitirse entonces a una revisión de las cosas inconclusas del pasado y las que no van a realizarse en el futuro. La traducción de todo esto es la desesperanza y con ella surge la fase depresiva.

Aceptación. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, seguramente logrará alcanzar esta última fase. La depresión deja de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podrá sobrevenir en calma y tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores.

UN DILEMA TRAS OTRO

Todo enfermo terminal tiene necesidades de naturaleza física, psicológica y religiosa que deben ser atendidas. En el plano puramente psicológico requiere seguridad (necesita confiar en la gente que lo cuida y tener la certeza de que no será abandonado a su suerte); pertenencia (necesita ser querido y aceptado además de comprendido y acompañado hasta el final); consideración (quiere que se le reconozca, que sus necesidades sean bien estimadas, que le sea ofrecida toda la ayuda necesaria y que pueda tener a alguien a quien confiarle sus temores o sus preocupaciones). Puede decirse que la fase terminal se inicia cuando el médico juzga que las condiciones del enfermo han empeorado y que no hay alternativas de tratamiento disponibles para invertir o para detener el camino hacia la muerte.

Es cuando suele también iniciarse un tratamiento de tipo paliativo, generalmente encaminado a reducir el dolor y la incomodidad, pero que no debe entenderse como dirigido a resolver definitivamente la situación actual de la persona enferma. A partir de aquí comienzan a plantearse situaciones estresantes para el enfermo, que invaden también a la familia. Y, de paso, las tensiones invaden al equipo médico que, a juzgar por las creencias generalizadas, debe estar allí para salvar vidas.

Normalmente, en tales situaciones las decisiones que deben tomarse resultan ser todas muy difíciles. Es bastante seguro que el médico enfrente una serie de reclamos procedentes de distintas vías que le harán sentir la sensación de fracaso y que, irremediablemente, le llevarán a distanciarse psicológicamente del enfermo terminal. Distanciarse significa que el médico y el resto del personal, en primer lugar, decidirán no preocuparse por las reacciones emocionales del enfermo, y luego, que evitarán alarmarse por los evidentes cambios físicos que están ocurriendo, que tratarán de ignorar el paso del tiempo, una dimensión que progresivamente se agota y, finalmente, que reducirán los niveles de ansiedad ante a los signos que acompañan la proximidad de la muerte. Frente al enfermo que luce agonizante siempre surge el temor de hacer o no hacer algunas cosas. Nada puede ya garantizarse. Lo normal es que se tienda a aislar al individuo precisamente cuando más compañía y ayuda necesita.

¿Debe el enfermo terminal ser informado abiertamente sobre su situación actual? Sea cual fuere su condición, la mayoría de ellos experimentan los mismos síntomas: dolor, dificultad para respirar, pérdida de apetito, delirio, desajustes cognitivos, insomnio, depresión, nausea, fatiga, etc. La mayoría de tales síntomas no aparecen aislados sino en grupo, con grandes variaciones en su severidad y prevalencia, y en muchas situaciones no reciben el tratamiento adecuado, a pesar del enorme sufrimiento que producen. Una buena forma de intervenir en tales situaciones implicaría el empleo combinado de terapias farmacológicas y conductuales que alivien el dolor físico y el sufrimiento general y, al mismo tiempo, puedan movilizar recursos psicológicos y espirituales del enfermo, capaces de facilitar, por lo menos, la percepción, interpretación y manejo de los síntomas.

El dilema de decir o no decir al enfermo que la muerte está próxima siempre ha originado controversias. Hay quienes sugieren que el paciente tiene derecho a saberlo (y cuanto antes mejor) pero siempre aparece en el seno de la familia alguien que piensa que lo mejor es no informarlo. Otros argumentan que tal dilema carece de sentido, porque el paciente terminal muy pronto reconoce que está muriendo y entonces lo mejor es convocarlo, junto a la familia, para ofrecer la explicación profesional necesaria y comenzar a prepararse psicológica y legalmente para lo inevitable. En realidad, lo que parece importante es evaluar los deseos del enfermo: algunos desean saberlo, otros no. Hay enfermos terminales que parecen tener menos dificultad que otros en el manejo de la situación. En algunos casos será necesario ofrecer psicoterapia individual dirigida a ayudar al paciente a controlar la situación, cuestión que bien pudiera reducirse a escuchar lo que tenga que decir sobre sus asuntos pendientes, dar apoyo y reducir la ansiedad. La idea es lograr que el enfermo no se considere abandonado por su médico y que pueda contar con alguien que le visite, alivie su dolor y le ofrezca alguna clase de consuelo, de modo que la persona no se considere muerta antes de morir.

El otro dilema es decidir dónde morirá el enfermo. Hay quienes resuelven prodigar atención en el seno de la familia, cuestión que suele convertirse en una experiencia realmente avasallante. Pero la verdad es que, con algunas variaciones entre distintos países, la mayoría de las personas muere en hospitales, lo cual parece ser una buena alternativa, debido a que es allí donde está la mejor experticia para ofrecer el apoyo y los servicios que el enfermo terminal requiere. Básicamente ello supone el ofrecimiento de una mejor ‘calidad de vida’, más enriquecida, mediante la prestación de cuidados generalmente dirigidos a reducir la incomodidad y el dolor, pero que también puedan cubrir las área psicosocial y espiritual. En el medio hospitalario, la ‘unidad de cuidado’ debiera estar conformada por el paciente y su familia. Pero en los hospitales desorganizados y pésimamente mal dirigidos que tenemos, semejante opción debe descartarse de antemano. La verdad es que el cuidado de un enfermo terminal por su familia deriva en situaciones en las cuales cada individuo es afectado por todos los demás y, al mismo tiempo, afectado por lo que ocurre en el enfermo. Esto implica que, de una u otra forma y en algún momento, todos requerirán cuidados institucionales. De manera que ya no se trata de planear modelos de atención únicamente dirigidos al enfermo terminal para el manejo de los síntomas y el alivio del dolor sino, más bien, enfocados a la atención de toda la unidad familiar.

Cuando se decide que el enfermo deberá quedarse en el ambiente hospitalario, conviene considerar, además, que este solo hecho añadirá algunos aspectos negativos a la experiencia que sufre la persona. Por un lado, la hospitalización interrumpe de manera drástica el estilo de vida individual y, por el otro, supone un alto grado de dependencia de muchos otros que suelen ser desconocidos. Seguramente que los aspectos desagradables se inician cuando se pregunta si el enfermo o la familia puede pagar los costos de la atención que va a ofrecerse. En el caso del actual sistema hospitalario venezolano el asunto todavía es peor, porque casi todo debe correr por cuenta del enfermo, desde las sábanas que se usarán para adecentar la cama hasta las medicinas (algunas de las cuales a menudo desaparecen en otras direcciones), pasando por gasas, jeringuillas, unturas, etc.

La interacción con el personal médico (depositario del conocimiento, la autoridad y el poder en la relación que debe establecerse) con toda seguridad convierte al enfermo en un extraño que se acerca a una comunidad extraña cuyos procedimientos y terminología también van a resultarle completamente extraños, además de ajenos. En medio de semejante extrañeza lo normal son niveles muy altos de incomodidad que, agregados a la ya preocupante situación que sufre por efectos de su enfermedad, harán que la experiencia hospitalaria termine siendo algo difícil de sobrellevar. La emoción más común en tales casos debe ser ansiedad.

Cuando el problema de salud todavía no ha sido bien definido, el paciente estará ansioso por los resultados que se obtendrán a partir de las pruebas que se practicarán. Si el diagnóstico ha sido realizado, entonces la ansiedad será por el tipo de tratamiento y su eficacia. Pero la mayor parte de la ansiedad estará fundada en la casi absoluta falta de información, que a veces ocurre porque las pruebas no han sido terminadas o porque aún faltan algunas que deberán ayudar a definir mejor la situación. También puede ser porque el paciente no está en condiciones de comprender la información que el personal médico le ofrece. La verdad es que una buena parte de las veces esa ansiedad ocurre porque nadie se toma la molestia de informar al enfermo, que suele ser la persona más interesada en saber que es lo que pasa y cómo se están manejando sus problemas.

La mera observación casual del ambiente hospitalario induce a pensar que algunos médicos y enfermeras están muy ocupados, habida cuenta del angustioso ir y venir que parece consumir todo su tiempo. Pero cuando se observa a un miembro del equipo médico frente al paciente, una buena parte de las veces lo que parece sobresalir en el esquema de comunicación establecido, es pura y simple despersonalización: el paciente no está ahí; el paciente no es una persona; el paciente es una cosa que alguien dejó olvidada en algún sitio. Es muy probable que, en el caso del enfermo terminal, la distanciación psicológica pueda ser una buena excusa para explicar lo que ocurre. Es muy probable que la despersonalización ayude al médico también a sentirse menos emocionalmente afectado por el estado real de la persona a su cuidado. También pudiera explicarse por el hecho de que muchos pacientes representan un riesgo grave para la salud del personal que lo atiende debido a que sus enfermedades son peligrosamente contagiosas. O pudiera ser que las actividades y decisiones que deben ser tomadas crean en el médico niveles de estrés muy prolongados, lo cual evita que se pueda ofrecer en todo momento y a todos los pacientes un cuidado más personalizado. Pero ¿por qué entonces no ocurre lo mismo en la clínica privada?. Lo verdaderamente preocupante es que a pesar de que ese tipo de manejo institucional del paciente ha sido reconocido durante

años como inapropiado, los esquemas de funcionamiento de los hospitales parecen no haber sufrido alteración ninguna, igual que tampoco parecen haber ocurrido cambios relevantes en la formación académica profesional.

Sea cual fuere la decisión tomada en cada caso particular, lo cierto es que enfrentar situaciones de este tipo supone un rimero de tareas y de metas que deben cabalmente ser cumplidas pero, por sobre todo, exige procesos de adaptación que no todos logran generar, incluyendo al personal médico. La adaptación sugiere pasos que van desde comprender los niveles reales de gravedad y buscar información sobre el problema o los problemas que se manejan, hasta administrar cuidados médicos (control de dosis, aplicación de inyecciones). Supone también incorporar rutinas de actividad que funcionen de modo paralelo a las necesidades del enfermo. Requiere ofrecer apoyo instrumental y emocional o buscarlo cuando sea necesario. Exige planear sobre la base de dificultades no conocidas pero que puedan presentarse, y, finalmente, sugiere concretar una perspectiva global de la situación, sobre la base de las disponibilidades que ofrece el entorno inmediato. Muy probablemente este último paso sea el definitivo en la toma de decisiones particulares en relación con cada enfermo en estado Terminal.

4. LA AGONIA Y LA MUERTE

LA COMPAÑÍA Y EL CONFORT ESPIRITUAL

EL AERCAMIENTO FAMILIAR

CUDADO EMOCIONAL QUE DEBE BRINDAR LA ENFERMERA ALPACIENTE Y FAMILIARES.

LA ESPIRITUALIDAD EN LA FASE TERMINAL.

¿QUIÉNES SON ESTAS PERSONAS, CUÁL ES SU EXPERIENCIA, QUE DESEAN?

Antes de comenzar a desarrollar este apartado debo confesar que cuando me refiero a “ellos” como los enfermos y a “nosotros” como los sanadores, siento una especie de incomodidad. Ese distanciamiento me parece irreal. Si como recordamos con frecuencia, “nada de lo humano me es extraño

Los enfermos en la fase terminal son un grupo especialmente vulnerable en el sentido de que tiene una mayor necesidad de los otros así como del sentido y razón de ser.

Lo que percibe cada persona depende de su situación biográfica y de la complicada textura de elecciones, decisiones y proyectos que constituyen su vida.

La persona enferma se hace mucho más consciente de su cuerpo y de las limitaciones que le impone. Tiene que pensar en las actividades que antes realizaba casi automáticamente, Las funciones corporales que formaban el trasfondo de su mundo, pasan a ocupar el primer plano.

El cuerpo y el yo, como imagen que cada uno tiene de si mismo son uno. En la enfermedad el cuerpo se distancia de ese yo y se convierte en algo extraño, aunque especialmente relevante, sobre lo que la persona tiene un control limitado.

En palabras de Kay Toombs, el paciente no piensa que tiene una enfermedad sino que está enfermo. En las enfermedades graves el trastorno vital puede ser tan importante que el mundo del paciente parece quedar aparte y esto genera sufrimiento.

Comentaba un médico de familia, cómo una mujer con metástasis

generalizadas de cáncer pulmonar le preguntó si podía asegurarle

que no iba a sufrir, a lo que el médico respondió que nadie podía

darle tal seguridad. “Casi con toda certeza –dijo– podré aliviar su

dolor, pero el sufrimiento es algo profundamente personal y en modo

alguno sinónimo de dolor. Lo que sí le aseguro es que seré sensible

a ese sufrimiento y les prestaré todo el apoyo posible tanto a Ud.

como a su familia durante los últimos estadios de la enfermedad”.

Cada persona es un mundo y un misterio capaz de responder de muy diversas formas a una misma situación.

los enferos en fase terminal quieren por encima de todo quieren, que eso que les está ocurriendo no les suceda, que resulte ser un mal sueño, desearían ser rescatados de esa situación, pero como saben que eso es imposible necesitan a alguien que les alivie el dolor, les consuele, que les tome de la mano para afrontar a su lado lo desconocido, a alguien capaz de compartir su sufrimiento y su confusión, de estar allí cuando a lo mejor desearía huir.

Desean conservar su dignidad como individuos y mantener algún tipo de control sobre su vida. Quieren que seamos con ellos, honrados, cálidos y humildes, quieren que combinemos nuestra competencia y buen hacer con la compasión y que cuando nos encontremos con las manos vacías porque no sabemos que decir ni que hacer, que no les fallemos. Por encima de todo lo que piden es ser tratados con amor.

Todas las personas, por muy cerca de la muerte que se encuentren, son infinitamente valiosas y su tratamiento debe adaptarse a sus necesidades individuales.

Los moribundos son individuos, seres humanos complejos con multitud de necesidades: físicas, intelectuales, emocionales, espirituales y sociales. A veces en el hospital proporcionamos un tratamiento de alta calidad a la punta del iceberg humano, diagnosticada una enfermedad procuramos aliviarla o curarla. Atendemos las necesidades básicas en la medida en que nos lo permiten nuestros recursos. Ponemos de nuestra parte toda la paciencia y la amabilidad que podemos, dada la escasez de personal y las presiones del trabajo. Intentamos ayudar a las familias cuando tienen dificultades, pero por lo general no nos atrevemos a abrir la caja del miedo y la angustia humanos, al impacto emocional que una enfermedad terminal provoca.

Pero si los componentes del equipo sanitario no mostramos interés y compasión, ¿Quién lo hará?

Cecily Saunders usa el término dolor total, para expresar el hecho de que el sufrimiento pude ser físico, mental y espiritual a la vez. Las personas sufren con todo su ser. A veces nos preocupamos únicamente de aliviar el dolor físico ignorando otras dimensiones del sufrimiento, aunque como dice Oscar

Wilde, “Dios me libre del dolor físico que del moral ya me libraré Yo

La convulsión espiritual que el estado de terminalidad provoca, puede despertar en cualquier momento, o no despertar nunca. Si el enfermo en el transcurso de su vida se ha hecho preguntas de tipo existencial, religioso, o de relaciones humanas no resueltas, estas volverán a surgir al final y es posible que desee hablar sobre ellas, en particular durante las últimas horas de la tarde o por la noche.

La naturaleza espiritual de cada persona se forja durante su vida, por lo que no es extraño que los sentimientos que hayan predominado en ella, esperanza, desesperanza, desesperación, afloren al final.

Es importante distinguir entre la dimensión espiritual o el dolor moral y la religiosa, íntimamente relacionadas e incluyentes, pero no necesariamente coincidentes entre sí, ya que mientras la dimensión religiosa comprende la disposición y vivencia de la persona en su relación con Dios, dentro del grupo al que pertenece como creyente, en sintonía con modos concretos de expresar la fe, la dimensión espiritual es más amplia, abarca el mundo de los valores y la pregunta por el sentido último de las cosas, de las experiencias, de todo lo que está o no está resuelto en el corazón de cada uno.

Y es que las etapas de una vida más que como etapas, hay que concebirlas como estratos, están siempre ahí. Cada día que pasa cuenta de algo más que de veinticuatro horas, porque nos aporta un tesoro de sentimientos, de voces, de estímulos que la memoria encierra en su cofre o en su disco duro. No se vive del todo hasta tiempo después, cuando se rememoran los hechos. La memoria constituye nuestra vida, nuestra identidad, no para quedarse ahí, sino para abrirse al futuro, al tiempo que queda.

La vida es vida hasta el final, al menos mientras estemos conscientes y quede horizonte aunque sea corto y limitado, pero independientemente de que esté consciente o no, en la agonía el enfermo sigue siendo la misma persona que era antes, por lo que se merece todo el respeto y atención posibles.

El miedo a que la vida haya perdido su sentido, puede ser tan difícil de explicar como de afrontar. Las personas parecen buscar incesantemente un significado. Es como una lucha no tanto por la autoconservación como por la autorrealización

Algunas compañeras cuando la veían decían que estaba senil, sin embargo cuando una de ellas se sentó junto a su cama y le preguntó sobre su extraño comportamiento, la respuesta fue sorprendente. “Esta cuerda es lo que más quiero en el mundo. Cuando Dios sonríe sobre mi vida y pasa algo bueno, hago un nudo en la cuerda, luego cuando los días son oscuros y solitarios, puedo sacar la cuerda y recordar los momentos buenos. Aquel cordel era su forma de pertenencia a la vida, de haber vivido.

Es cierto que algunas fobias, depresiones, ansiedades y otras condiciones patológicas pueden tratarse mediante fármacos sin necesidad de que intervengan aspectos espirituales. El asunto es que muchos trastornos psicológicos son de carácter existencial, nacidos de las relaciones humanas o de haber experimentado acontecimientos que provocan profundas alteraciones afectivas, además es muy difícil dibujar una línea nítida entre angustia espiritual, angustia mental y sufrimiento físico. No es sencillo establecer una distinción entre enfermedades psicológicas y problemas vitales o totales..

La función de enfermería como atención integral del enfermo,

¿Va más allá del cuidado a un cuerpo que sufre?

Habituados a responder de un modo la mayor parte de las veces impecable a las necesidades físicas, este cometido de respuesta a las realidades del espíritu (esa mezcla de sicología y trascendencia) es harto difícil. Además de que la mayor parte de las veces nos vemos obligados a embutir un volumen de trabajo enorme en un pequeño espacio de tiempo, lo que en ocasiones puede entrañar una dificultad añadida.

¿No supondrá una intromisión en otras especialidades?

La tradición ha querido que el encargado de velar por las necesidades del enfermo terminal sea en nuestra cultura cristiana el sacerdote.

Los tiempos han cambiado. Dos especialistas en Medicina y Cuidados Paliativos Divekaran Edessery y Suureeh Kumar han escrito un interesante artículo sobre los laicos como llamados a cuidar de las necesidades del espíritu del enfermo terminal y sobre todo del modo de aproximación a su mundo de creencias que muy bien puede no ser la religión cristiana, ni siquiera la religión. Creencias por otra parte, que para muchas personas son de gran ayuda.

Nos surge una duda, ¿Estaremos capacitados para este tipo de

ayuda? ¿Requiere habilidades especiales por parte del cuidador?

La capacidad del profesional de enfermería para ejercer distintos roles puede contribuir a que el enfermo se encuentre más integrado pero ello requiere tener que desarrollar algunas habilidades como, presencia de espíritu, tacto, capacidad para sintonizar con el mundo anímico del paciente y para hacer que el enfermo se exprese sin necesidad de abrumarle, respetando sus silencios y sus creencias sean las que sean.

En el plano psicológico los atributos básicos quizás consistan en un sentido práctico y realista, que no se intimide ante el impacto de la desintegración de los cuerpos y las mentes humanas porque los enfermos a veces presentan un aspecto poco grato. Tocarlos, colocar una mano sobre la suya o sobre su hombro puede convertir un encuentro rutinario en una sesión realmente terapéutica. Un buen sentido del humor, no como escape para no afrontar sinceramente la realidad sino como una de las formas normales que tienen las personas de relacionarse entre sí.

Decimos –y es cierto– que el humor es amor y gracias a él se escapa el hombre de la escala zoológica.

Como decía un enfermo terminal al capellán del hospital: “Desde que le comenté mi diagnóstico no ha vuelto a bromear, está taciturno y ha perdido el humor. Antes era usted muy divertido”.

A menudo olvidamos que los enfermos terminales también han de tener alegría y risa en sus vidas. Y como tercera cualidad, una especial sensibilidad al dolor ajeno que suele ser, aunque no siempre, resultado de una experiencia personal del sufrimiento.

Cuando las personas comunican sus sentimientos, más si son de tipo moral, no solicitan consejos o grandes oratorias, les basta con que el interlocutor les escuche atentamente comprendiéndoles, es decir, les haga un hueco en su alma. Creo que de algún modo precisa ser poseído por la bondad.

La vida es injusta y para muchas personas cruel. Todos lo sabemos porque tenemos familiares, amigos y vecinos y porque leemos los periódicos, oímos la radio o vemos la televisión. La mayoría de las personas sin embargo, tiene un contacto limitado con este tipo sufrimiento, pero para los médicos, enfermeros, voluntarios de Cuidados Paliativos el contacto con el sufrimiento es lo normal. Y esto a veces es duro.

enfermeros y auxiliares somos más afortunados que los médicos, porque casi siempre podemos hacer algo físico, enjuagar los labios, acomodar la cama, ajustar una perfusión, colocar al enfermo en una postura mejor si es posible.. Estas acciones cariñosas absorben en cierta medida el dolor porque ayudan a liberar las tensiones producidas por alguna pregunta difícil que nos haya sido formulada, por el mero hecho de la presencia de la muerte o por esa otra inquietud del :¿Qué le digo? No puedo expresar mis sentimientos, ni sé como ayudarle, tengo que protegerme frente a este sufrimiento, así es que desaparezco de la escena. Algunas pequeñas acciones ayudan a hacer mejor la vida de los otros, porque:

Con la experiencia aprendemos la importancia de la impotencia y descubrimos el secreto de no tenerle miedo, de reconocerla y no huir de ella.

La espiritualidad en la fase terminal. Papel de Enfermería

Los enfermos terminales saben que no somos dioses, no piden de nosotros un especial conocimiento o el don de la palabra, lo único que piden es que les aliviemos del dolor, que no les abandonemos en esa etapa del trayecto, que les escuchemos y respondamos a sus inquietudes si es que en ese momento somos capaces.

Comenta la Dra. Cassidy especialista en la atención a enfermos terminales en su libro, “Compartir las tinieblas”, que: “La realidad de la situación que se plantea en la atención a los

enfermos terminales es que alteramos las variables en función de las necesidades de los pacientes y de lo que podemos abordar en un determinado momento.

Cuando me siento fuerte, veo a los pacientes sola sin la bata blanca, y les pregunto cómo se sienten no sólo física sino también emocional

y anímicamente. Observo si tienen miedo, si están tristes o

encolerizados o cómo van las cosas en su casa. Esto lleva tiempo y

consume un montón de energía y no puedo hacerlo todos los días

con todos los pacientes, de manera que lo hago con los que parecen

necesitarlo más.

Al actuar de este modo estoy remediando una ínfima

parte de las necesidades humanas de los enfermos que atiendo.

Los días que no me siento muy fuerte veo a las personas de manera

más formal. Así es como son las cosas. También nosotros somos

humanos y como dice Eliot, la humanidad no puede soportar demasiada

realidad. Sin embargo considero que siempre podemos hacer

al menos el esfuerzo de contactar al enfermo con quién le pueda

ayudar”.

Quizá la grandeza de los Cuidados Paliativos en la fase Terminal de la vida resida en intentar “atenuar” no sólo el dolor físico, sino también el sufrimiento en cualquiera de sus facetas y así conseguir que los enfermos vivan en plenitud los últimos meses o días de su vida y logren morir con toda la paz y la dignidad posibles. Lo que equivale a decir:

“Dime lo que te pasa

déjame que te ayude a levantarte,

déjame darte un beso y acompañarte”.

ETAPAS DEL ENFERMO TERMINAL

Kübler-Ross (1969) propone un modelo secuencial de cinco fases que, según ella, es seguido por la gente en trance de morir. La investigación posterior (Kalish 1985; Zisook y otros 1995) no apoya la creencia de que el proceso de ajustarse al acto de morir sigue la secuencia propuesta, pues en la mayoría de los casos las emociones y los patrones de ajuste fluctúan: unas personas pasan por una fase determinada (rabia, por ejemplo) más de una vez, otras experimentan distintas reacciones emocionales al mismo tiempo y hay quienes parecen saltarse las fases. La misma evidencia parece indicar que las personas que alcanzan la fase de ‘aceptación’ de una muerte inminente suelen morir más pronto que quienes no logran alcanzarla. El modelo de Kübler-Ross propone las siguientes fases:

Negación. Frente al diagnóstico de la enfermedad y ante el pronóstico de muerte, la persona se rehúsa a creer que el asunto tenga algo que ver con ella. El paciente terminal suele asumir que en alguna parte se cometió un error, que los reportes médicos están equivocados o que las pruebas clínicas se refieren a otra persona. La fase de negación suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinión, pero muy pronto esta fase se desvanece para dar paso a otra de indignación, hostilidad y rabia.

Rabia. De pronto el paciente terminal se da cuenta de que su situación es realmente seria y entonces se convierte en una persona iracunda, unas veces plena de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces estallando en toda clase de recriminaciones y ofensas, echando la culpa de su situación a sí mismo, a la familia, la enfermera, el médico y a casi todo el mundo, Dios incluido.

Negociación. En esta fase el enfermo intenta alterar de algún modo su condición por la vía de un acuerdo que, generalmente, se establece con Dios. El paciente se abre a un rimero de promesas de cambiar, de mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.

Depresión. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan. Simultáneamente, el tiempo se acaba. El paciente suele remitirse entonces a una revisión de las cosas inconclusas del pasado y las que no van a realizarse en el futuro. La traducción de todo esto es la desesperanza y con ella surge la fase depresiva.

Aceptación. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, seguramente logrará alcanzar esta última fase. La depresión deja de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podrá sobrevenir en calma y tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores.

LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL

Al acompañar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es la familia.

Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del que muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.

Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos básicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él diagnostico de la enfermedad y el proceso del ir - muriéndose, para terminar con unas recomendaciones para quienes experimentan esta difícil situación.

TIPOS DE FAMILIA

Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja. Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de unión y si los hijos son adoptivos o biológicos.

Familia monoparental: Compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos.

Familia extensa: Compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos.

Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.

Familia padrastral simple: Uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una relación anterior y viven bajo el mismo techo.

Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los míos y los nuestros, viven bajo el mismo techo.

Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros parientes, etc.

FUNCIONES DE LA FAMILIA

Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía y la identidad

Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducción de la especie.

Económica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutención y satisfacer sus necesidades materiales.

Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los individuos insertarse en la sociedad.

Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y está expr4esado en la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la familia no puede delegar al sistema social.

De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Función fundamental, que se pierde peligrosamente en el momento del duelo.

LÍMITES EN LA FAMILIA

Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación al manejo de la información y distribución de funciones.

Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo la participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.

Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el cumplimiento de funciones específicas.

Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.

CRISIS FAMILIARES

Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas frecuentes.

Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicación bloqueada, etc.

Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la dinámica familiar y es posible que no se repitan.

Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de niños, dependencia económica)

LA FAMILIA "TERMINAL"

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.

La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.

En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.

Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.

La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados.

La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.

La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.

DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL.

Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:

Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.

Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.

Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente

Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas

Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:

FACTORES INTRA-FAMILIARES QUE INTERVIENEN EN EL PROCESO DE ACOMPAÑAR A UN ENFERMO TERMINAL:

Características individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares.

Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.

Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.

Papel del paciente en la familia

Tipo de enfermedad y muerte

Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.

EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES ACERCAMINTO DEL EQUIPO DE SALUD CON LA FAMILIA Y EL PACIENTE

FORMAS DE APOYO

Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe, además seria erróneo pretender tal

condición, puesto significaría una intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de afrontamiento.

Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo, implicando siempre a la familia en la toma de decisiones.

El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.

1. De información clara, concisa y realista.

2. De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado médicamente y que se procurará su alivio.

3. De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad

4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones

5. De tiempo para permanecer con el enfermo.

6. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional.

7. De participar en los cuidados.

8. De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse.

9. De compañía y apoyo emocional.

10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores.

11. De conservar la esperanza.

12. De apoyo espiritual.

Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada comunicación, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares.

Evaluar únicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinámica familiar.

Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguirá dentro de lo posible.

Para lograr esta aproximación debe contarse con 4 herramientas básicas inherentes al equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar:

Aspectos a educar:

· Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte

· Eventos previsibles y esperados

· Integración de las secuelas de la enfermedad y el ir muriéndose

· Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida

· Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el niño

· Anticipar, informar y discutir los aspectos relacionados a la aflicción anticipada y al duelo

POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA:

· Evalúe los patrones de comunicación familiar antes de iniciar al manejo y durante el proceso.

· Conozca el tipo de relación de cada miembro de la familia con el paciente.

· Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicación, ambiente de estrés, relaciones tirantes o violentas.

· Establezca mecanismos que faciliten la comunicación y la confianza entre paciente, familia y equipo de trabajo.

· Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina económica.

· Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia.

· Reconozca áreas estresantes que no sean comúnmente comentadas al paciente.

· De oportunidad en la expresión de sentimientos

· Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, haciéndolos ser participes de las labores del cuidado diario.

· De instrucciones sobre presentación y manejo de síntomas

· Hábleles acerca de la incertidumbre, legitímese sus sentimientos.

· Evalué la necesidad de más profesionales en el apoyo

· Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.

LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA

1. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo.

2. A aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.

3. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía.

4. A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo).

5. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas delfuncionamiento familiar de manera equitativa.

6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado.

7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.

8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.

9. A mantener relaciones con el mundo externo.

10. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración.

11. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir ( no vibrar en el apego)

ACTOS SIMPLES QUE PUEDES REALIZAR PARA ACOMPANARME:

1. NO ME RECHAZES: sé el amigo... el ser amado que siempre has sido.

2. TOCAME: un simple apretón de manos me hace saber que todavía te importo

3. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces, tráelo en platos desechables para no preocuparme en devolverlos.

4. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi pareja, mis ninos también requieren unas pequenas vacaciones de mi enfermedad.

5. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y también ríe conmigo. La enfermedad aísla. Ayúdame a seguir en contacto con otros.

6. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones.

7. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes, tráelo.

8. ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE: habrá momentos en que no pueda o no quiera recibir visitas, pero no permitas que eso haga que temas venir a verme; necesito tu compañía, no quiero sentirme solo.

9. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi cuarto en el hospital, hospicio o mi hogar, trae flores o algun detalle bello.

10. AYUDA A MI FAMILIA: invítalos a salir. Yo estoy enfermo, pero ellos también sufren, ofrécete a venir y quedarte conmigo mientras los que me acompañan toman un descanso.

11. SÉ CREATIVO: trae un libro de pensamientos, música especial, sigue tu corazón.

12. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querré hablar de ello, no temas preguntar si lo deseo.

13. ESCUCHA: cuando hablemos, quizá no necesite una opinión, tal vez solo necesite desahogarme, ten la paciencia necesaria para escucharme y la sabiduría para no juzgarme.

14. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu presencia es más valiosa.

15. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar ir a un tratamiento, a una consulta, o mis familiares pueden requerir comprar algo.

16. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: sé que poco a poco mi cuerpo se deteriora, no llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada día, o como estoy de "acabado

INTERVENCION PSICOLOGICA EN PACIENTES DE CANCER El tratamiento psicológico del paciente de cáncer tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y la adaptación, tanto del paciente como de los miembros de su entorno familiar. Por otro lado, en todo momento la intervención psicológica ha de estar integrada con el servicio de atención médica de un modo inter/multidisciplinar. El estilo de afrontamiento y el nivel de ajuste o adaptación del paciente ante el cáncer va a depender: • del grado de patología a nivel clínico • de los efectos de los tratamientos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, etc.) • del nivel y modo de información que reciba • del apoyo social y recursos ambientales • así como de las competencias del paciente para hacer frente al estrés y la disponibilidad de tratamiento psicológico Las líneas de intervención psicológica en el área del cáncer son las siguientes: • Intervenciones preventivas: Eliminación de hábitos de consumo de sustancias de riesgo, afrontamiento del estrés, adopción de hábitos saludables y de conductas que faciliten la detección temprana de tumores. • Información adecuada al paciente: Contenidos, tipos de información, estilo, vías de administrar la información al paciente y familiares, así como el momento y la secuencia más oportuna. • Preparación a la hospitalización y tratamientos: Con el objeto de reducir la ansiedad y el impacto estresor que conllevan y adquirir respuestas adaptativas a esta situación. En este caso, el objetivo es controlar las reacciones emocionales y repertorios de afrontamiento ante la hospitalización y la cirugía. • Tratamiento tras el diagnóstico de cáncer: Con el objetivo de reducir la ansiedad, depresión y reacciones emocionales desadaptativas; promover un sentido de control personal y participación activa; dotar al sujeto de estrategias para hacer frente al estrés y facilitar la comunicación del paciente con su pareja y su familia. • Tratamientos asociados a la patología del cáncer o tratamientos médicos del Cáncer. En este apartado las áreas de mayor aplicación de intervención psicológica son: • Control de reacciones condicionadas y otros efectos asociados a la quimioterapia: ansiedad, náuseas y vómitos anticipatorios asociados, control de la fatiga, cambios en aspecto físico (alopecia), etc. O la radioterapia: miedo a posibles quemaduras, efectos de fatiga y malestar. • Afrontamiento del transplante de médula ósea: un tratamiento altamente agresivo que implica muchos estresores físicos y psicológicos, incluyendo aislamiento en un ambiente libre de gérmenes,

fluctuaciones en el estatus médico, procedimientos médicos invasivos, infecciones repetidas, etc. • Dolor agudo asociado a procedimientos diagnósticos tales como punciones lumbares, endoscopias, biopsias, etc. • Dolor crónico producto de la patología del cáncer. • Anorexia, que puede ocurrir secundariamente a las tres principales modalidades de tratamiento, cirugía, quimioterapia y radiación o por la propia patología de cáncer. • Problemas sexuales. Cierta proporción de los pacientes de cáncer adquieren, como resultado o en asociación con el tratamiento, algún tipo de disfunción o problema sexual, esto es particularmente cierto en algunas localizaciones tumorales tales como colorrectales, ginecológicas, urológicas y mama. • Adaptación a amputaciones, ostomías y otros efectos de intervenciones quirúrgicas. • Intervención en la fase terminal: Con el objetivo de paliar el proceso lo más posible tanto en el paciente como en sus familiares. • Selección y entrenamiento de personal voluntario: Que sirven de apoyo social y ayuda a las intervenciones 1

médicas y psicológicas. • Entrenamiento de afrontamiento del estrés para personal médico y de enfermería: Dirigido al entrenamiento de habilidades para la relación terapéutica, así como a dotar de estrategias para el manejo de situaciones problemáticas ante el paciente oncológico. 1. INFORMACIÓN AL PACIENTE DE CÁNCER Un tema prioritario es la información que se administra al paciente acerca del diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Aunque hasta la década de los sesenta la mayor parte de los médicos tendía a informar escasamente o no informar a los pacientes de cáncer del trastorno que padecían, la tendencia en los últimos años se ha invertido, en algunos países, cono Estados Unidos, por imperativos legales, en otros por razones diversas entre las que se incluyen la demanda de los propios pacientes y la adopción de un modelo de atención médica más centrado en el papel activo del paciente. Probablemente, también sea importante el haber constatado que los pacientes informados correctamente muestran una mejor adaptación social a largo plazo, aunque no de forma inmediata. Los efectos positivos de la información al paciente de cáncer dependen del contenido de la información, de cómo y de cuándo se emita. Respecto al contenido de la información ésta debe incluir al menos: • El diagnóstico y características clínicas del cáncer. • Características de los procedimientos de diagnóstico y tratamiento, las razones por las que se aplican y los efectos benéficos que comportan. • Efectos colaterales de los tratamientos, tipos e incidencia y estrategias o medios para disminuir o paliar los efectos negativos: prótesis, posible caída del cabello, náuseas y vómitos, etc. En cuanto al cómo y el cuándo: • La información ha de ser secuencial, es decir, ha de tener en cuenta los diferentes momentos o fases del proceso asistencial, de forma que sea específica y concreta a la situación en que se encuentre. • Debe estar administrada por el especialista del área en cuestión, de forma que los aspectos acerca de las características y curso de la enfermedad han de ser comunicados por el médico, mientras que los aspectos psicosociales han de ser comunicados por el psicólogo. Inicialmente, la información se dará por medio de conversación, pudiendo complementarse mediante folletos, películas o información provenientes de otras personas que hayan pasado por una experiencia similar (en este caso es imprescindible un entrenamiento específico de esas personas). − Debe ser congruente, de forma que lo que se le dice al paciente a través de los distintos canales de información sea similar. Por eso es importante que la comunicación tanto del diagnóstico, como del pronóstico y efectos de los tratamientos sea dada al mismo tiempo que al paciente a su pareja y a los familiares más allegados. La adecuada comunicación entre los miembros del equipo de intervención asegurará dicha congruencia. • Hay que adecuar la información al estilo de afrontamiento del paciente. La investigación ha revelado 2

distintos estilos de afrontamiento por parte de los pacientes, algunos prefieren olvidar, negar o evitar la evidencia de la enfermedad. En este caso, una información reiterada y exhaustiva puede serles negativa, mientras que otros prefieren buscar cuanta más información mejor, por lo que se les debe facilitar la máxima posible. • La información ha de estar estructurada integrando un esquema conceptual de lo que significa el cáncer, pues en muchos casos es necesario hacer comprender al paciente que el concepto que tiene sobre el cáncer es incorrecto e inadaptivo. Asimismo hay que insistir en las posibilidades de intervención actuales, insistiendo en las elevadas tasas de recuperación que se consiguen, y destacar la importancia de la actuación que debe llevar a cabo el propio paciente. En todo caso, la información ha de ser realista y hay que abstenerse de ofrecer panaceas, ni expectativas positivas infundadas. La información del diagnóstico o tratamientos a seguir, puede hacerle sentir al paciente mayor ansiedad inicialmente, pero a medio y largo plazo los pacientes informados y sus familiares logran desarrollar una mejor adaptación al proceso: la ausencia de información puede producir una mejor adaptación pero sólo a corto plazo. Ha de tenerse en cuenta que el dar información puede llevar a un mayor estado de estrés sólo si no se acompaña de entrenamiento en estrategias para afrontar los problemas que se originarán. Conviene, por tanto, registrar los efectos de la información, así como la precisión y comprensión por el paciente de lo que se ha comunicado. 2. PREPARACIÓN DE INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS EN PACIENTES DE CÁNCER. La aplicación de cirugía, con el propósito de eliminar las fuentes tumorales, es uno de los primeros y más efectivos tratamientos en oncología. Sin embargo, es al mismo tiempo que una garantía de curación, un fuerte estresor para muchos pacientes ya que provoca, en ellos y sus familiares cercanos, reacciones de miedo a la muerte, a la desfiguración, dolor, pérdida de control, etc. Se distinguen cuatro áreas que afectan a la adaptación del paciente a la cirugía: • el peligro representado por la cirugía en sí misma, esto es la amenaza de la anestesia general, incisión, amputación, etc. ; • los efectos postoperatorios del procedimiento: dolor, malestar, reducida capacidad para la actividad física y la ambulación; • la incapacidad para reasumir los roles sociales deseables, como son actividades recreativas, deberes familiares y ocupacionales; • aspectos asociados a la condición médica a largo plazo, registro de síntomas y signos de enfermedad, así como la perspectiva de próximas intervenciones médicas (radioterapia, quimioterapia, etc.). Las intervenciones adecuadas para la preparación quirúrgica incluyen las siguientes áreas: • Información de procedimiento: Si ha aportar información precisa de lo que se le va A hacer al paciente, el momento en que se va a llevar a cabo, y las razones por las que se realiza, lo que contribuirá a reducir el distress y minimizará la incertidumbre. 3

• Información subjetiva y de sensaciones: Se ha de ofrecer información al paciente Sobre las sensaciones somáticas producidas por la operación, el los que se distinguen de aquellas producidas por la enfermedad, así como de las reacciones emocionales que experimentará el paciente ante sucesos específicos. Se trata de que el paciente haga interpretaciones benignas de estas sensaciones y que sean percibidas correctamente y no como signos de alarma. La información, ya sea de procedimiento o subjetiva, se ha de dar personalmente, secuenciada, para no sobrecargar al paciente, mediante entrevista directa y con la ayuda de folletos informativos o medios audiovisuales. c) Estrategias de afrontamiento específicas: Dotar al paciente de estrategias orientadas al problema y al control de la emoción. Entre las estrategias orientadas al problema se aplican frecuentemente: entrenamiento en respiración profunda, relajación, toser, movilización de extremidades y ejercicios de ambulación para facilitar la recuperación de capacidades físicas. Entre las estrategias de afrontamiento centradas en emociones: petición apropiada de la medicación, distracción cognitiva, visualización, atención orientada a los aspectos positivos, interpretación positiva de sensaciones y control autoinstruccional. Los pacientes han de ser entrenados en estas técnicas, y expuestos en imaginación o en vivo gradualmente a estímulos que permitan la práctica y habituación a los estímulos estresantes relacionados con la cirugía. 3. PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN TRAS EL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER Los objetivos en este momento implican: • reducir la ansiedad, depresión, y otras reacciones emocionales desadaptativas • facilitar la adaptación al cáncer induciendo un estilo de afrontamiento positivo • promover en los pacientes un sentido de control personal sobre sus vidas y una participación activa en su tratamiento del cáncer • desarrollar estrategias de resolución de problemas para ocuparse de los relacionados con el cáncer • facilitar la comunicación del paciente con su pareja y otros miembros familiares • estimular la participación en actividades y mejorar relaciones sociales Los procedimientos de intervención que se han aplicado con mayor profusión han sido fundamentalmente programas cognitivo−conductuales. • Comienzo de la terapia (2−4 sesiones) • Alivio de síntomas: El terapeuta enseña al paciente a desarrollar estrategias de afrontamiento para los problemas inmediatos como malestar emocional, depresión, ansiedad o crisis vitales. Se utilizan técnicas como resolución de problemas, técnicas de distracción, relajación, asignación de tareas graduales y secuenciación de actividades. • Vivir una vida ordinaria: El terapeuta explica los principios para maximizar la

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calidad de vida. Se trata de ayudar al paciente y a su pareja a planificar y usar el tiempo disponible tan activa y recompensantemente como se pueda. Se aplican técnicas de secuenciación y planificación diaria, que incluyen actividades de maestría y placer, que ayudan a estimular el sentido de control del paciente, al observar que puede realizar un amplio rango de actividades, y su motivación y disfrute, puesto que se eligen actividades agradables para el sujeto. • Enseñar el modelo cognitivo: Se enseña al paciente la conexión entre los pensamientos automáticos y los estados de humor y la conducta, con ejemplos de su vida diaria. • Estimular la expresión manifiesta de sentimientos: Se estimula al paciente a expresar y aceptar emociones negativas tales como la ira y la desesperación antes de estar sujeta a cualquier prueba de realidad, las emociones no son buenas o malas, simplemente se sienten, su identificación correcta permite conocer cuáles son sus causas y, posteriormente, la forma de hacerles frente. • Fase intermedia (3−6 sesiones): Disminuido el primer impacto estresor y conocido el modelo cognitivo por el paciente, la intervención se puede centrar más en dichos aspectos cognitivos siguiendo estos pasos: • Enseñar a desafiar pensamientos automáticos y principios básicos de pruebas de realidad para aplicarlos a sus problemas emocionales. • Continuar el uso del proceso de resolución de problemas: Ahora, a diferencia del primer nivel, el objetivo se centra en reducir el estrés emocional ante temas menos urgentes pero igualmente importantes, por ejemplo, aislamiento social, problemas de comunicación con la pareja, dificultades en afrontar posibles consecuencias del cáncer, etc. El paciente y su pareja adoptan un papel activo en resolución de problemas conforme la terapia avanza. • Terminación de la terapia (1−3 sesiones): Esta fase se compone de los siguientes elementos: • Prevención de recaídas: Se discuten y entrenan las estrategias a utilizar ante el posible retorno de problemas emocionales. • Planificar el futuro: Según progresa la terapia se abordan metas a más largo plazo. Se estimula a las parejas a establecer metas realistas para 3, 6 ó 12 meses por delante y a hacer planes prácticos para alcanzarlas. • Identificar supuestos subyacentes: Al seleccionar pacientes es apropiado explorar creencias que dan lugar a sus problemas emocionales y ayudarles a cambiar reglas y supuestos que relacionan su modo de estar en el mundo. La investigación acerca de los tratamientos cognitivo−conductuales en cáncer, aunque escasa, muestra consistentemente que las intervenciones cortas (de menos de 10 sesiones) aplicadas tras el diagnóstico de cáncer son altamente beneficiosas, tanto a corto plazo como a largo plazo para producir un afrontamiento positivo de los pacientes de este acontecimiento estresante, que les lleva a disminuir problemas de ansiedad, depresión y mantener su calidad de vida. 4. TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DE LAS REACCIONES CONDICIONADA A LA QUIMIOTERAPIA

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Si bien el tratamiento con quimioterapia es enormemente eficaz para impedir e desarrollo de nuevos tumores, lleva consigo efectos colaterales, los más comunes de los cuales son la ansiedad, náuseas y vómitos. Los estudios epidemiológicos revelan que entre el 25% y el 65% de los pacientes tratados con quimioterapia se sensibilizan al tratamiento, desarrollando reacciones de ansiedad y presentando náuseas antes del mismo. Tan frecuentes y conocidos son estos fenómenos que los pacientes que comienzan la terapia generalmente presentan ya una cierta aprensión por este tipo de procedimientos. Los programas de tratamiento psicológico más empleados han sido los siguientes: • Hipnosis: Consiste en la inducción de la hipnosis, con sugestiones de relajación profunda y visualización de escenas placenteras. Para asegurar su eficacia se ha de practicar fuera de la sesión. • Relajación muscular progresiva con imaginación: Consiste en que antes y durante la infusión de quimioterapia, se aplica relajación muscular progresiva e imaginación de escenas relajantes. El terapeuta debe aplicar la relajación durante las 4 primeras infusiones, después debe aplicarla el sujeto solo y practicar fuera de la sesión. Eficacia 50% de reducción en náuseas y vómitos. • Biofeedback−EMG con imaginación: Consiste en la aplicación de biofeedback de tensión muscular, en localizaciones múltiples, en conjunción con entrenamiento en relajación e imaginación durante las infusiones. Se comienza con el entrenamiento en biofeefback, y una vez reducida la activación fisiológica, se introducen imágenes distractoras. Los resultados de estas intervenciones se han mostrado eficaces. • Desensibilización sistemática: Se construye una jerarquía de estímulos ansiógenos relacionados con la quimioterapia y se expone en imaginación a los sujetos al mismo tiempo que se aplica relajación. Un aspecto importante es que la efectividad de la desensibilización se mantiene aunque no se administre al mismo tiempo que la quimioterapia. Existe evidencia experimental de la eficacia de este procedimiento. • Técnicas de control atencional: Técnicas de distracción mediante estímulos externos, mediante videojuegos u otras actividades distractoras (televisión, contar historias, etc.) durante la sesión de quimioterapia con el objetivo de impedir que se forme el condicionamiento clásico. El videojuego implica actividades motoras y cognitivas, una atención sostenida, que se puede aumentar según se eleva la dificultad del juego y que dificulta la formación de las reacciones condicionadas. Además, son muy atractivos para los niños y adolescentes, y es una intervención muy económica, ya que requiere poco entrenamiento. 5. CONTROL DEL DOLOR El dolor en cáncer está fuertemente influenciado por dimensiones cognitivas, afectivas, conductuales, además de los aspectos somáticos, por lo cual el tratamiento adecuado debe implicar tanto intervenciones médicas como psicológicas. En pacientes de cáncer el dolor es un problema usual, si bien su prevalencia e intensidad aumenta a medida que lo hace la enfermedad, de forma que el dolor moderado a severo puede afectar al 40−50% de los pacientes en el diagnóstico inicial; al 35−40% en estados intermedios, y en el cáncer avanzado al 60−85% de los pacientes. Algunos estudios indican que pacientes con metástasis tienen un riesgo de 1:5 a 1:3 de padecer dolor significativo, que aumenta a 2:3 y 4:5 cuando la enfermedad se encuentra en estados finales. La etiología del dolor de cáncer puede clasificarse en: • dolor agudo, provocado por los tratamientos y pruebas diagnósticas del cáncer. 6

• dolor del cáncer. • dolor crónico de origen no maligno. La evaluación del dolor ha de comprender las dimensiones: • conductuales −niveles de actividades o hábitos que se ven interrumpidos o deteriorados −; • sensoriales y fisiológicos, (intensidad y características del dolor); • cognitivas −patrones de pensamiento y aspectos atencionales que sirven para aumentar o disminuir el impacto de los aspectos sensoriales −; • así como el impacto del dolor en el funcionamiento físico, interacción social y síntomas afectivos concurrentes. Las intervenciones psicológicas que se han utilizado con mayor frecuencia para el tratamiento del dolor, tanto agudo como crónico, han aplicado técnicas de hipnosis, relajación progresiva y biofeedback. Se han llevado a cabo programas de condicionamiento operante que se han mostrado útiles para aumentar niveles de actividad motora y social del paciente, disminución de conductas de quejas y frecuencia de conducta cooperativa con el personal sanitario. Por último, los programas que recientemente han adquirido mayor desarrollo son los cognitivo−conductuales, en especial los programas de inoculación del estrés, que abordan la modificación de aspectos sensoriales, motores, afectivos y cognitivos implicados en el dolor. Tales intervenciones se componen de los siguientes elementos: • Educación, información al paciente acerca de los aspectos sensoriales, motores, afectivos y cognitivos implicados en el dolor. • Adquisición y consolidación de habilidades de afrontamiento como relajación y respiración controlada, entrenamiento en control de la atención, graduación de tareas y habilidades sociales y detención de pensamiento, resolución de problemas y control de dialogo interno. • Ensayo y aplicación de las habilidades entrenadas. • Entrenamiento en generalización y mantenimiento. A la hora de diseñar las técnicas de intervención hay que tener presente la magnitud y características del dolor y los recursos o capacidades cognitivas que posee el paciente. En el dolor asociado al cáncer estas técnicas han de aplicarse en combinación con las intervenciones farmacológicas, ya que en el caso de dolor continuo y/o de alta intensidad las técnicas de relajación o redirección de la atención no son aplicables. Con el objeto de disminuir la ansiedad y el estrés ante procedimientos diagnósticos o de tratamiento que implican dolor agudo tales como punciones lumbares o aspiraciones de médula ósea, sobre todo en niños. 6. INTERVENCIÓN EN LA FASE TERMINAL. Los cuidados paliativos son el conjunto de intervenciones médicas, sociales y psicológicas encaminadas a mantener o mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares cercanos en la fase terminal, cuando la enfermedad ya no responde por más tiempo a tratamientos específicos y es potencialmente fatal en un lapso corto de tiempo. Como características de la situación terminal se han señalado: • enfermedad avanzada, incurable y en fase de progresión rápida, claramente diferenciada de una situación de cronicidad alta relativamente estable • ausencia razonable de respuesta a tratamientos específicos • pronóstico de vida pronóstico de vida probable inferior a 6 meses 7

• impacto emocional intenso sobre el enfermo, sus familiares y los propios terapeutas, suscitado por la proximidad de la muerte, y modulado por el sufrimiento físico, el aislamiento y la soledad. La atención puede dispensarse mediante unidades de cuidados paliativos que son servicios hospitalarios especializados en este tipo de atención, que han de estar integrados por equipos multidisciplinares que incluyen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, asesores espirituales, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, así como voluntarios. De forma alternativa la atención puede ser domiciliaria. En primer lugar, los cuidados paliativos han de orientarse al control de los síntomas físicos: dolor, fatiga, debilidad, problemas del sueño, anorexia, etc. Los objetivos generales del tratamiento psicológico se centran en tres áreas fundamentales: • Respecto al enfermo terminal: • Reducir la soledad y el aislamiento del paciente. • Aumentar su control sobre el entorno y su autonomía. • Reducir la apreciación de amenaza. • Aumentar la autoestima. • Disminuir la ansiedad y depresión. • Control de síntomas. • Respecto a la familia son dos los objetivos: • Soporte emocional para el afrontamiento de la situación actual y para la pérdida inminente. • Soporte informativo de los recursos que pueden usar. • Respecto del personal sanitario, hay dos objetivos: • Ayudar al manejo de sus propias emociones ante la situación terminal. • Formación para la detección de las necesidades reales del paciente terminal. Para conseguir estos objetivos ha de hacerse uso de técnicas cognitivo−conductuales: inoculación de estrés, relajación, hipnosis, técnicas operantes para reforzar conductas apropiadas, etc. La cooperación de voluntarios que hayan tenido familiares con cáncer, bien entrenados y seleccionados, es un elemento de aprendizaje vicario de respuestas de afrontamiento que es muy útil. Psiconcología