Entrevista

1. ¿De niña alguna vez entres sus juegos infantiles deseó ser madre? (propósito desentrañar)

No, en mi niñez pensaba irme a un convento, me gustaba la vida religiosa pero mi destino fue llevándome al matrimonio.

2. A partir del momento en que físicamente es capaz de ser madre ¿Cómo manifestó su deseo de ser madre?

Uno se casa enamorado y al saber que uno va hacer madre uno espera con mucha ilusión y espera que su hijo nazca sano

3. ¿Cómo fueron sus relaciones de noviazgo?

Fue muy bonita, porque mi esposo fue de esos chicos que me conquisto y yo me hice la difícil y pues después tuvimos un noviazgo muy bonito

4. Al establecer su relación de pareja ¿Cómo fue?

Fue lleno de ilusión y estábamos enamorados, deseábamos establecer una familia y ser felices

5. Ante la llegada de su bebé ¿Qué emociones experimentó?

Antes de Adriana tengo un hijo más grande y pues estuve feliz siempre porque tuve un niño normal que se desarrollo normalmente y pues todo era felicidad.

6. ¿En qué momento observó algún signo o síntoma que le causó extrañeza en el pequeño?

Pues desde bebe, porque como ya tenía otro hijo pues veía que no reaccionaba igual, incluso yo la agarraba y chin la cabeza de lado, yo la llevaba al médico y le decía oiga es que se le va la cabeza de lado y me decía no, no, no, se preocupe no todos los niños son iguales, hasta que

Datos generales

Nombre: __Margarita_____________________ Edad: __65años___Ocupación: _____Ama de casa______________Nombre del hijo:___Adriana______ Discapacidad del hijo: ___Retraso mental ____

ya le descubrieron su deficiencia, entonces dije porque a mi yo que hice, entonces ya me vienen las reacciones, pero que hice dios.

7. ¿Qué edad tenia Adrian?

A partir de los dos meses, cuando ella seguía como que no tenía fuerzas la cabeza de lado y yo la agarraba, las piernitas como trapo, entonces fue cuando un médico me dijo esta niña no es normal, entonces fue cuando me dije porque a mi

8. ¿Cuándo fue al médico que le dijeron, cual fue el diagnostico?

Pues me dijeron, mire señora esta niña tiene retraso, no va ser una niña normal y así que usted tiene que estar preparada, para que se defienda ella en la vida con cosas manuales, porque ella tiene retraso que no es muy profundo pero tiene retraso y entonces no va hacer una niña normal.

9. ¿Cuál fue su reacción?

No pues yo pegue el grito en el cielo yo no salía, yo me escondía con mi niña yo no quería hablar con los demás hasta que lo fui aceptando.

10. ¿A quiénes o con quién acudió para conocer a cerca delos síntomas que presentaba el pequeño?

Pues con el médico que me había dicho lo que tenía ya me dijo que tenía que ir a terapias ocupacional, terapia de lenguaje, ósea que cuando están chiquitos tienen que estar en estimulación temprana.

11. ¿Tuvo terapia de lenguaje desde pequeña?

Si, si tuvo terapia de lenguaje porque no balbuceaba nada

12. ¿Qué otra terapia tuvo? Terapia ocupacional y ejercicios13. ¿Más o menos a qué edad inicio con esas terapias?

Desde los ochos meses14. ¿Usted cree que les ayudo?

Pues si porque, haga de cuenta que era un vegetal, que no hacía nada por moverse ni nada, entonces a base de ejercicios, este tanto ejercicio físico, como le dijera, hacerle, este mover la lengua le ponía mermelada alrededor y luego chúpatela, darle masajes en el cuello, de todo le hice.

15. ¿Cuándo usted le ayudaba a Adriana hacer este tipo de ejercicios como se sentía?

Pues ya con sus avances que lentamente iba teniendo, pues ya me sentía yo mejor, como que ya estamos mejorando.

16. ¿A qué edad comenzó a hablar? Como a los 6 años.17. Nunca dejo de acudir a terapias?

No nunca deje de ir a terapias, desde chiquita siempre iba yo a la terapia, incluso mis hijos después me decían pero tú te dedicaste nada mas a ella, a nosotros nos abandonaste, pero es que yo como que me sentía culpable, quería que ella reaccionara, que ellas se superara.

18. ¿Cuántos hermanos tiene?

Tiene uno más grande y una más chica.

19. La familia ¿Acepto o rechazó el diagnóstico médico?

No, al principio no, mi suegra me decía, no, esa niña no tiene nada, tú tienes la culpa, no te dedicas a ella, no la motivas, la tienes abandonada, pues no tenía rasgos de que tuviera una deficiencia

20. ¿Entonces su suegra la culpaba a usted de que ella no tuviera reacciones? Si

21. ¿Y su esposo como reacciono?

Pues, este, mi esposo me apoyaba y me decía has le lo que te dicen, porque él nunca me ayudaba a hacer los ejercicios, no se involucraba, pero si me decía a donde tengas que ir ve

22. ¿A qué edad camino?

A los 4 años, les platico yo a mis hijos, que ella ya tenía 6 años y no avisaba para los esfínteres, entonces yo la bañaba y la ponía muy guapa y ella se escondía, al obrar ella lo agarraba como plastilina y toda se la limpiaba por todos lados en la cama, donde estuviera.

23. ¿Hasta qué edad tuvo control de esfínter?

A los 6 años, una vez ya estaba muy enojada de que siempre hacia lo mismo, entonces yo me estaba cepillando, y con el cepillo le pegue en las manos y le dije esto no me lo vuelves hacer, y le pegue en las manos, me desquite mi coraje, verdad, y no, no lo volvió hacer. Por eso se acuerda ella.

24. ¿Ella toma medicamento?

Si desde chica a tomado medicamentos, porque ella es como muy nerviosa, es este como agresiva pero ella se agrede sola, no agrede a los demás, desde chiquita le daban el medicamento en gotas, y ahora

toma pastillas, cada año la llevo al neurólogo para que le ajusten el medicamento, ya sea menos o más.

25. ¿Usted paga médico particular o asiste a alguna dependencia?

No tenemos el ISSTE, ahí en el ISSTE le dan la consulta y el medicamento

26. ¿Entonces tiene como procesos de ansiedad?

Si, si hay veces que está muy tranquila, y hay veces que esta así como con mucha ansiedad por eso desde muy chiquita la llevo a natación, desde los cuatro años, porque me dijeron que eso le iba a controlar los nervios, y ahí sigue en natación

27. ¿Cómo es social mente en natación? No, hace mucho contacto con sus compañeros, porque le asignan un solo carril entonces solo la maestra está viendo que haga su rutina, entonces solo saluda a sus compañeros de hola o así, de fuente de contacto no porque si la tocan cree que la están agrediendo y se enoja.

28. ¿Dónde ella practica natación los chicos con los que esta tienen alguna discapacidad? Sí, todos tienen discapacidad, desde síndrome, como intelectual, este autista, de todas las discapacidades.

29. ¿Cree que la natación le ha ayudado para que pueda desarrollarse? Si, si le ah ayudado bastante, porque ella está en olimpiadas especiales, y compite, eso la motiva, y este, ya sabe que vamos a ir a competir y está muy emocionada y eso la tranquiliza.

30. ¿Adriana fue a una escuela especial? Si, fue a una escuela especial, y después al CAM, hasta los 20 años que ya no pueden estar ahí.

31. ¿Qué actividad desarrollo en el CAM, estuvo en un CAM laboral? Estuvo en panadería, por eso, eso de hacer la masa le tranquiliza.

32. ¿Después de que ya no puedo estar en el CAM? La canalizaron a otro centro que se llama CAMI, que es para chicos con discapacidad, ahí es, este, unos laboratorios que les dan cositas para empacar, desde jeringas, vasos, dulces.

33. ¿Ahí está actualmente? Si ahí sigue 34. ¿Nadamas le enseñan o les pagan? Les pagan diez pesos

a la semana, les dan un sobre con su dinero. Ella dice que tiene su dinero, porque les pagan.

35. ¿Adriana les ayuda en los quehaceres de la casa?

Si, le tengo que dar la orden, Adrian lava los trastes, Adriana has tu cuarto, recoge porque si no le digo ella anda en las nubes.

36. ¿Y existe algún tipo de negación cuando la manda realizar las actividades? No, ella le tengo que hablar así, con cariño, Adrianita chula por favor ve hacer esto, ha, porque si le grito, ¡Jesús! hace una rabieta terrible, se pellizca, vete a tu cuarto, no ahí se queda como un palo parado, no se mueve, dice todas las groserías del mundo.

37. ¿Ha visto alguna inquietud sexual de su hijo? No, no he visto ninguna.

38. ¿Usted ha platicado de esto con ella? Pues yo no, no he platicado de esto con ella, porque me da miedo despertarle la curiosidad, entonces digo, si está tranquila mejor que este así.

39. ¿Ella le ha hecho preguntas cuando está en su periodo? Si me pregunta, y yo le digo así les pasa a las muchachos que son grandes, ella tiene novios imaginarios

40. ¿Sus novios son del lugar a donde va a nadar? No es este, por ejemplo en un evento, ve a un muchacho guapo, así, este es mi novio, pero así de sus compañeros no.

41. ¿Adriana cuando era bebe lloraba? No, era tranquila, yo está feliz porque no lloraba, a la hora que le tocaba comer y la cambiaba y seguía tranquila.

42. ¿Y la amanto con pecho? Si tres años. Porque no aceptaba otra cosa

43. ¿Y usted como se sentía al darle de comer? Pues yo ya lo sentía ya como una obligación, pues no quería probar alimento, no quería otra cosa, como que no deglutía, solo quería el pecho era lo único que tomaba.

44. ¿Presentaba algún problema digestivo? No, no presentaba nada, yo la sentaba en la mesa con todos para que ella viera que comíamos y eso, pero no, no le llamaba la atención.

45. ¿Ella dormía mucho? Dormía mucho pero yo se lo atribuía a la medicina que era carbamazepina, que probablemente era por las gotas que le daban.

46. ¿Presento convulsiones? Si como tres veces pero dijo el médico que era por un medicamento que no tenían que habérselo recetado.

47. ¿Usted siempre ha cuidado a Adriana? Siempre, siempre la he cuidado, me da miedo que se me valla por otro lado, se me pierda o le pase algo, siempre he estado con ellas.

48. ¿Sus hermanos de Adriana le apoyan en alguna actividad? No nunca la han apoyado, siempre han dicho, ella no puede hacer las cosas porque tú la consientes, déjala sola ella tiene que saber,

no sus hermanos, han sido así con ella, de que digan vamos a apoyar a mi hermana, no la ignoran.

49. ¿Usted cree que le ha afectado el que usted este cuando realiza las actividades? Pues sí, yo hasta ahora digo, que si le afecto que yo siempre estuviera haciéndole las cosas, porque ahora que ya estoy de edad tal vez mi hija se pudiera valer más que ahorita, pero el hubiera no existe.

50. ¿Qué actividades realiza Adriana en su casa sin ayuda de nadie? Pues hacer su cuarto, lavar los trastes, barre lo hace mal pero lo intenta.

51. ¿Se sabe preparar algún alimento? No leda miedo la lumbre, si a caso se sabe servir, pero prepararse no porque no quiere preparase sola

52. ¿Ella sale sola de casa? no, no, nunca 53. ¿Ella se asea sola? Si 54. ¿La deja elegir? Si ella elije lo que se va a poner a veces

se pone verde con morado, pero le digo hay que combinaciones Adriana, me dice me cambio, le digo no ya déjate así.

55. ¿Su hijo es casado? No es soltero tiene 38 años.56. ¿Ante los niños pequeños como se comporta? Pues los

sobrinos, la hermana no le permitió que se les acercara, no hubo contacto con ellos, entonces la ignoran y pues ella los ve de lejos

57. ¿Usted no nota alguna emoción de parte de Adriana por quererse acercar a sus sobrinos? No como que ya se acostumbro, y dice mi sobrinos ahí están.

58. ¿Y por algunos otros niños por ejemplo cuando van en la calle? No le llaman la atención.

59. ¿Le ha llegado a pegar? A, si, este, luego la tengo que regañar, por cualquier cosa que le diga a su papá, me ha rasguñado o me ha dado una bofetada y le digo mira Adriana tu le pegas a la mamá y ya no hay comida, cierro la cocina, ahí es como cuando se controla.

60. ¿Y a su papá? No ha su papá no 61. ¿Cómo es la relación con su papá? Pues es mejor que

con migo, siempre está con el papá, como ya es jubilado, siempre está viendo la tele y ella feliz estar sentada junto al papá.

62. ¿Qué sentimiento ha expresado el papá, como es su reacción? No pues le digo Adriana vente para acá tu con la mamá, el me dice no déjala aquí con migo que no vez que no puede, entonces el la sobreprotege.

63. ¿Cómo fue su embarazo? Normal, no nos dimos cuenta, ni cuando nació, les digo yo tenía otro niño y yo pensé que era igual, yo estaba feliz porque pues ya tenía la parejita, y mi niña estaba tan bonita, nació güerita delgadita, parecía borreguito, pero pues.

64. ¿Cuando supo que estaba embarazada de su tercer hija que sintió? No pues yo dije otro hijo no, yo dije que tal si sale igual, dije que voy hacer con dos hijos iguales, esa era mi preocupación, entonces siempre estaba yo con el médico, diciendo, oiga es que tengo una hija así y me dijo no vamos a mandar unos análisis para ver como viene, de preocupación baje 7 kilos envés de subir, yo estaba muy preocupada de que saliera mi niña igual.

65. ¿Hay mucha diferencia entre Adriana y su otra hija? 4 años

66. ¿Cómo fue ese proceso de tener a su bebe? Fue muy difícil porque ella todavía no caminaba, le tuve que mandar a hacer una carriola especial, porque era tan grande y siempre ha estado gorda que pues no podía manejarla, pues si fue difícil.

67. ¿Cuando nació Adriana que sentimiento tuvo? Pues alegría, no se le notaba que tenia discapacidad, pensábamos que era una niña normal y pues ya teníamos dos hijos y que, qué bueno.

68. ¿Su esposo le ha ayudado con sus otros dos hijos? Mi esposo es como que muy indiferente, que si pasaba el año que bien, que si reprobaron ya ni modo, que si no acabaron la carrera haya ellos.

69. ¿Su esposo la culpo a usted? No, no me culpo, decía, pues es como la lotería ya nos toco.

70. ¿Fueron a alguna terapia de pareja? No, nunca asistimos porque mi esposo nunca quiso asistir, decía que una cosa es la teoría y otra es la práctica, las quiero ver en la práctica que luchen con una niña discapacitada.

71. ¿Cómo supero esa culpa que antes mencionaba?

Pues con las platicas para padres, o único que tomaba yo eran las platicas que daban, me incluía para poder superarlo.

72. ¿Cómo se sintió su esposo? Como todos los padres, cuando ven que hay un chico especial quieren hacerse un lado, entonces él se fue persona y nos dejo, se fue con otra persona, entonces yo era la que tenía que cargar con el dolor que se había ido y el dolor de tener a la hija.

73. ¿Después regreso? Si, no le fue bien con la otra persona, y dijo que él quería rehacer su hogar y pues que perdón, y luego como que uno es medio tonto y dice pues haber que pasa.

74. ¿En esa temporada como solventaba los gastos? No pues me apoyaban mis suegros. Ellos me apoyaban me decían, no a ti no te faltara nada mientras el no este no te preocupes no tiene por qué faltarte nada, y pues mensualmente me daban una cantidad para solventar los gastos,

75. ¿Adriana sintió este desprendimiento? Si, si le afecto desde entonces Adriana comenzó a hacer berrinches a chuparse el dedo, a morderse, y se picaba atrás de la oreja

76. ¿Cuántos años tenía? Dos años77. ¿Desde esta edad comenzó con las agresiones o desde

antes? No desde ese entonces, incluso el médico me dijo que era consecuencia.

78. ¿Cuál ha sido el apoyo que ha recibido por parte de su familia? Siempre he estado alejada de ella, yo nací cuando mi mama tenía 45 años entonces mi mama murió y me dejo muy chica, mis hermanos viven en Michoacán y como que no tenemos mucho contacto.

79. ¿En su familia hay otro caso? En la de mi esposo hay un caso de síndrome de Down.

80. ¿Desde qué edad Adriana empezó a conocer las partes de su cuerpo? Desde los 8 años porque le enseñaban con cantos.

81. ¿Se ha llegado a lastimar? Si tuvo un esguince en el pie

82. ¿Cómo fe su experiencia en el preescolar?

Si tuvimos problemas, la niña era muy irritable, no toleraba a sus compañeros, no toleraba que hablaran, entonces a ella la dejaban sentada en la jardinera, ahí se estaba todo el día hasta que fue alguien y me dijo que se la pasaba sentada ahí, entonces fui yo y si estaba ahí. Fui con la directora y le dije oiga porque está ahí sentada y me dijo es que no la controlan, es muy agresiva, muy posesiva, le dije pues para eso está la escuela, no para que la tenga afuera, así que me la integran yo no me voy a quedar asi.

83. ¿Cómo fe su experiencia en la primaria?

La cambie de escuela, y si fue un poco mejor, pero ella siempre se apartaba, nunca se quedaba con sus compañeros.

84. ¿Desde qué fecha ya interactúa con sus compañeros? Pues hasta ahorita no está con ellos.

85. ¿Y usted que le dice para que interactuara con ellos? Pues yo hablo con ella y le digo, son tus compañeros platícales, solo me dice, si mamá.

86. ¿Sabe escribir? Si sabe escribir palabras fáciles como su nombre, cima, Lupe, también leer sabe muy poco.

87. ¿Cómo llego a Hakim? Por invitación, me invito una compañera que lleva a su hijo a natación, ya me había cansado yo de andar buscando entonces, me dijeron Hakim los sábados.

88. ¿Cuánto llevan en Hakim? Un poquito más de 1 año89. ¿Que encontró usted en Hakim, que motivación encontró?

Pues las chicas son cariñosas. Entonces ahora no te portas bien y no vas, Adriana dice no si, si, si.

90. ¿Cuántos años tiene?6591. ¿Nunca trabajo? No, desde que me case, mi esposo me dijo

yo no quiero esposas a medias.