31
1 ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT, DE DRETS I GARANTIES DE LA DIGNITAT DE LA PERSONA EN EL PROCÉS D'ATENCIÓ AL FINAL DE LA VIDA ÍNDEX EXPOSICIÓ DE MOTIUS 4 TÍTOL I. Disposicions generals 9 Article 1. Objecte. 9 Article 2. Finalitats. 9 Article 3. Àmbit d'aplicació. 9 Article 4. Principis bàsics 10 Article 5. Definicions. 10 TÍTOL II Drets de les persones en el procés final de la seua vida 14 Article 6. Dret a la protecció de la dignitat de les persones en el procés final de la vida. 14 Article 7. Dret a la informació clínica en el procés final de la vida. 14 Article 8. Dret a la intimitat. 15 Article 9. Dret a la presa de decisions i al consentiment informat. 15 Article 10. Dret al rebuig i a la retirada d'una intervenció. 16 Article 11. Dret a realitzar la declaració de voluntats anticipades o instruccions prèvies. 16 Article 12. Dret a realitzar la planificació anticipada de decisions (PAD). 17 Article 13. Dret a rebre cures pal·liatives integrals i a triar el lloc on rebre-les . 17 Article 14. Dret a l'alleugeriment del dolor i el patiment. 17 Article 15. Dret a l'acompanyament. 18 Article 16. El dret de les persones en situació d'incapacitat a rebre informació per a prendre decisions i donar el seu consentiment. 18 Article 17. Els drets de la persones menors d'edat en el final de la vida. 19

ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

  • Upload
    others

  • View
    4

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

1

ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT, DE DRETS I

GARANTIES DE LA DIGNITAT DE LA PERSONA EN EL PROCÉS D'ATENCIÓ AL FINAL DE

LA VIDA

ÍNDEX

EXPOSICIÓ DE MOTIUS 4

TÍTOL I. Disposicions generals 9

Article 1. Objecte. 9

Article 2. Finalitats. 9

Article 3. Àmbit d'aplicació. 9

Article 4. Principis bàsics 10

Article 5. Definicions. 10

TÍTOL II Drets de les persones en el procés final de la seua vida 14

Article 6. Dret a la protecció de la dignitat de les persones en el procés final de la

vida. 14

Article 7. Dret a la informació clínica en el procés final de la vida. 14

Article 8. Dret a la intimitat. 15

Article 9. Dret a la presa de decisions i al consentiment informat. 15

Article 10. Dret al rebuig i a la retirada d'una intervenció. 16

Article 11. Dret a realitzar la declaració de voluntats anticipades o instruccions

prèvies. 16

Article 12. Dret a realitzar la planificació anticipada de decisions (PAD). 17

Article 13. Dret a rebre cures pal·liatives integrals i a triar el lloc on rebre-les . 17

Article 14. Dret a l'alleugeriment del dolor i el patiment. 17

Article 15. Dret a l'acompanyament. 18

Article 16. El dret de les persones en situació d'incapacitat a rebre informació per

a prendre decisions i donar el seu consentiment. 18

Article 17. Els drets de la persones menors d'edat en el final de la vida. 19

Page 2: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

2

TÍTOL III. Deures del personal sanitari en l'atenció a la persona en el procés final

de la seua vida

20

Article 18. Deures respecte a la informació clínica. 20

Article 19.- Deure de confidencialitat. 20

Article 20. Deures respecte a les voluntats anticipades o a la planificació

anticipada de les decisiones. 20

Article 21. Deures respecte a la presa de decisions clíniques. 21

Article 22. Deures respecte a l'aplicació de tractaments de suport vital en el

procés final de la vida. 22

Article 23 Deures respecte als qui poden trobar-se en situació d'incapacitat de

facto. 23

Article 24 Deures en relació al respecte dels valors, creences i preferències de les

persones. 23

Article 25 Deures respecte a la formació. 24

TÍTOL IV. Garanties que han de proporcionar les institucions sanitàries i sociales 24

Article 26. Garanties per a l’efectiu respecte efectiu dels drets de les persones al

final de la vida. 24

Article 27. Acompanyament de les persones al final de la vida. 24

Article 28 Atenció integral en cures paliatives. 25

Article 29 Informació i assessorament en decisions anticipades. 25

Article 30 Estada en una habitació d'ús individual en situación d’últims dies. 26

Article 31 Comités de bioètica assistencial. 26

Article 32. Formació en atencions al final de la vida. 26

TÍTOL V Procediment sancionador 26

Article 33. Disposicions generales. 26

Article 34. Infraccions lleus. 27

Article 35. Infraccions greus. 27

Article 36. Infraccions molt greus. 27

Article 37. Sancions. 28

Article 38. Competència. 28

28

Page 3: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

3

DISPOSICIONS ADDICIONALS

Primera. Avaluació de la Llei. Comité de seguiment. 28

Segona. Difusió de la llei. 29

Tercera. Educació sanitària de la ciutadania en el procés al final de la vida. 29

Quarta. Atencions al final de la vida. 29

Cinquena. Investigació en atenció pal.liativa i al final de la vida 30

Sexta. Coordinació intersectorial. 30

Sèptima. No increment la despesa 30

DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA 30

Única. Consulta al Registre de Voluntats Anticipades 30

DISPOSICIÓ DEROGATÒRIA 30

Única. Derogació. 30

DISPOSICIONS FINALS 30

Primera. Desplegament reglamentari i compliment dels objectius. 30

Segona. Entrada en vigor. 31

Page 4: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

4

EXPOSICIÓ DE MOTIUS

I

En la societat contemporània, com a conseqüència de canvis molts diversos en la

demografia i la cultura, en els procediments terapèutics i la legislació, hi ha una

consciència molt palesa sobre la necessitat del respecte a la dignitat de la persona, a la

seua autonomia personal i intimitat, que afecta especialment el procés final de la vida.

La immensa majoria de les persones volen ser ateses en aquesta etapa amb humanitat

i ser escoltades en les seues voluntats finals, per a poder disposar de la seua vida fins

el últim moment i tot beneficiant-se d'una mort pacífica.

La legislació existent tant en el pla estatal com en l'autonòmic afirma aquests principis

de dignitat, autonomia personal i intimitat. Més encara, la Llei 39/2006, de 14 de

desembre de Promoció de l'Autonomia Personal i d'Atenció a les Persones en situació

de Dependència estableix en l'article primer un dret subjectiu de la ciutadania a la

promoció de l'autonomia personal. De la mateixa manera, la Llei 10/2014, de 29 de

desembre, de Salut de la Comunitat Valenciana, en l'article 3 1b) afirma el respecte a la

dignitat de la persona, a la seua intimitat i a l'autonomia de la seua voluntat.

Igualment, inclou entre les seues prioritats la humanització de l'assistència sanitària i la

millora contínua de la seua qualitat. En aquest marc, l'article 45 del text ratifica la

redacció d'un document de voluntats anticipades o d’instruccions prèvies davant del

procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia

desenvolupat anys abans mitjançant el Decret 168/2004, de 10 de setembre, del

Consell de la Generalitat, pel qual es regula el Document de Voluntats Anticipades i es

crea el Registre Centralitzat de Voluntats Anticipades de la Comunitat Valenciana.

Aquest bastiment legislatiu se sustenta tant en l'àmbit autonòmic de competències

com en l'estatal. Així, l'Estatut d'Autonomia de la Comunitat Valenciana, aprovat per la

Llei Orgànica 5/1982, d'1 d'agost, en l'article 54, confereix a la Comunitat Valenciana

les competències per al desplegament legislatiu i l'execució bàsica en matèria de

sanitat. En el cas estatal la mateixa Constitució espanyola, en l'article 43, atribueix els

poders públics l'organització i tutela de la salut pública.

Page 5: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

5

II

Entre les comeses principals dels poders públics està canalitzar, a través dels

mecanismes de la seua competència, aquells assumptes que són motiu de debat social.

La capacitat de legislar s'erigeix així en una de les seues funcions fonamentals.

L'evolució del pensament col·lectiu de les societats, la seua capacitat de transformació,

els canvis en la forma de vida i en l'escala de valors també ha afectat el procés del final

de l'existència i la seua manera d'afrontar-lo.

Aquestes circumstàncies s'han reflectit amb nitidesa en les enquestes d'opinió de

diverses institucions. Tant en les Enquestes Mundials de Valors com en un sondeig

específic elaborat pel Centre d'Investigacions Sociològiques (CIS, 2009) , sobre l’atenció

a pacients amb malalties en fase terminal, una majoria clara s'inclina per autoritzar el

personal sanitari per a ajudar en aquest procés del final de la vida. En aquest marc

sociocultural, la llei que ací es desplega s'adapta a eixa demanda col·lectiva.

L'autonomia en les decisions del ser humà i la presa de consciència de la mort com el

final d'un procés biològic i, per tant, natural, han configurat la tesi de morir amb

dignitat i en pau.

Per això, si l'autonomia personal ha quedat configurada ja com un dret personal

subjectiu de la ciutadania, la dignitat és una expressió que remet al valor únic,

insubstituïble i intransferible de tota persona i al respecte absolut que mereix siga

quina siga la seua situació i condició (Declaració Universal dels Drets Humans).

La integració d'aquests drets -autonomia personal, dignitat humana i intimitat- en el

codi ètic de l'assistència sanitària resulta avui imprescindible i jurídicament legitimada.

Els avanços tecnològics clínics i la prolongació conseqüent de la vida fins a edats molt

avançades i en condicions molt diverses, deriven en un nombre creixent de persones

amb malalties degeneratives o incurables que arriben a una situació terminal. Aquest

estat comporta alhora un intens patiment en pacients i familiars lligat a un pronòstic

limitat de vida. La tecnificació de l'atenció sanitària porta a vegades implícita la

cosificació de la persona en el procés del final de la vida. Per això, cal adequar els

Page 6: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

6

paràmetres de l'atenció mèdica, sempre des del manteniment i millora de la necessitat

de la humanització de l'atenció personalitzada.

En una societat democràtica, el respecte a la llibertat personal ha de preservar-se tant,

al llarg de la malaltia, com en el procés final de la vida, adoptant-se una visió més

coincident amb les sensibilitats de la societat actual. Al voltant d'aquests criteris, que

salvaguarden l'autonomia de la decisió, s'ha conformat un consens ètic i jurídic sobre

determinats continguts i drets. El respecte a l’esmentada autonomia de decisió i el dret

a rebre cures pal·liatives integrals i de qualitat, que al mateix temps tinguen en

consideració els valors i les creences, són pilars fonamentals d'aquests punts de

trobada. El document de voluntats anticipades és un instrument ja en vigor per a

recollir les actuacions mèdiques a tenir en compte quan una situació de malaltia

impedisca a la persona expressar lliurement les seues voluntats.

Aquestes grans línies de consens compten ja, a més del suport social, amb el

recolzament d'institucions com el Consell d'Europa, on en l'article 5 del Conveni sobre

els drets humans i la biomedicina subscrit en 1997, s'estableix que una intervenció en

l'àmbit de la sanitat només podrà dur-se a terme després que la persona afectada haja

donat el seu lliure i informat consentiment. També la Unesco, vuit anys després, es va

pronunciar en termes idèntics.

Amb independència de la cobertura institucional, sempre important pel valor afegit

que suposa, és la demanda social el factor determinant per a actuar des de les

Administracions Públiques. L'exercici d'aquests drets té especial transcendència en

entorns multiculturals i diversos en els quals coexisteixen creences i valors distints que

es fan extensibles a la manera de com acarar la mort. Sempre es requereix el mateix

respecte i les mateixes garanties en el lliure exercici que s'emmarca en l'ordenament

jurídic.

A aquesta diversitat social s'afigen situacions complexes, cada vegada més freqüents,

vinculades a les decisions sobre la pròpia vida i sobre l'aplicació o no de determinats

tractaments clínics. Ha sigut el propi debat social el que ha posat de manifest la

demanda d'una legislació específica per a canalitzar aquests conflictes. Per això es fa

Page 7: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

7

necessària una regulació per llei de les garanties i llibertats que asseguren, en

qualsevol supòsit, la dignitat de la persona cap a i en el procés final de la vida. Aquesta

llei s'incardina en eixe escenari.

III

Des de la convicció que la mort constitueix una etapa més de la vida, l'ordenament

jurídic, que ha de protegir la dignitat del ser humà, no pot ser alié a extrapolar aquesta

responsabilitat al tram últim de l'existència. En síntesi, una vida digna requereix una

atenció digna prèvia a la mort. Facilitar la possibilitat de morir sense patiment i en pau

a qui així ho haja decidit en l'exercici de la seua llibertat individual és, sens dubte, un

requisit irrenunciable. Aquestes pràctiques són conformes amb la Declaració Universal

dels Drets Humans i han de ser tingudes per unes bones pràctiques clíniques i

actuacions professionals a l'empara de la legalitat vigent.

En els últims anys diversos casos d'ampli impacte mediàtic han revifat el debat en la

societat espanyola. El rebuig al tractament, la limitació de mesures de suport vital o la

sedació terminal han ocupat el centre de les controvèrsies. En algun d'ells s'han

generat dubtes sobre si les actuacions del personal sanitari van ser èticament correctes

o conformes a dret. El Consell d'Europa, abans esmentat, també ha elaborat una Guia

per al procés de preses de decisions relatives al tractament mèdic en situacions del

final de la vida, on es recomana que una de les prioritats siga ampliar l'accés a les cures

pal·liatives de les persones. Unes cures a aplicar siga quin siga el lloc i les condicions en

què es tracten aquestes situacions: hospital, institució social, residència o domicili

particular.

La labor del personal sanitari que atén les persones en situació de final de vida, es veu

dificultada per distints factors. Entre ells la negació o ocultació que gran part de la

societat fa de la mort, les expectatives poc realistes de familiars o pacients en estat

terminal o la incertesa davant de tractaments concrets. Aquest conjunt de

circumstàncies genera unes situacions d'inseguretat en l'entorn del personal sanitari

que ha d'adoptar les decisions corresponents.

Page 8: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

8

IV

Amb aquesta finalitat, la llei no només fixa i desplega els drets de les persones que

afronten el tràngol del final de la vida. També estableix els deures del personal sanitari

que intervé en aquest procés i les obligacions per a les institucions sanitàries, tant

públiques com privades, en la seua condició de garants dels drets i tributaris de les

obligacions relatives a la provisió de serveis. En conseqüència, el personal sanitari

haurà de deixar constància del procés en la història clínica i respectar les decisions de

la o el pacient, ja siguen expressades a través del consentiment informat o en

instruccions prèvies. Amb especial atenció el text tracta dels deures del personal

sanitari respecte de la limitació de les mesures de suport vital. En concret, es busca

evitar l'anomenada obstinació terapèutica i decidir la retirada o la no instauració

d'aquestes mesures de manera consensuada entre l'equip assistencial, pacient i els

seus representants. Les cures en l'atenció de les persones al final de la vida no acurten

ni perllonguen la vida, sinó que adeqüen el tractament al'objectiu primer i principal

d'alleujar el seu patiment.

Igualment, les institucions i centres sanitaris han d'actuar i facilitar les actuacions del

personal sanitari d'acord amb la llei. D'aquesta manera, han de procurar

l'acompanyament familiar i ser garants d'una adequada atenció que inclou el

tractament idoni del dolor o qualsevol altre símptoma estressant (distrés respiratori,

nàusees...) i unes cures pal·liatives i de qualitat, ja siga en els dispositius de la xarxa

sanitària o social o en el seu domicili. Així mateix, han de proporcionar una habitació d'ús

individual en aquells casos en què l'atenció es realitze en un centre hospitalari o

residencial. Igualment també és de la seua competència donar suport els seus

familiars, inclòs en el dol.

Finalment, aquesta llei contempla la possibilitat d'acudir als comités de bioética

assistencial deIs departaments de salut o, si fa el cas, al Comité de Bioética de la Comunitat

Valenciana per a aclarir i resoldre conflictes de valors que puguen generar-se en la

investigación o en la pràctica clínica, sobre allò que pot fer-se i el que s’ha de fer en els

processos del final de la vida.

Page 9: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

9

TÍTOL I

Disposicions generals

Article 1. Objecte

La present llei té com a objecte:

a) Regular l'exercici dels drets de la persona en el procés final de la seua vida per a

assegurar el respecte a la seua dignitat i autonomia, i vetlar per la qualitat de la seua

vida durant eixe procés.

b) Establir els deures que ha de complir el personal de les institucions i centres,

sanitaris i socials, tant de titularitat pública com privada, així com les entitats

asseguradores que presten serveis a la Comunitat Valenciana, que atenguen les

persones en el procés final de la seua vida.

c) Establir les garanties que han de proporcionar aquestes institucions, centres i

asseguradores al llarg del procés.

Article 2. Finalitats

La present llei té com a finalitats:

a) Protegir i garantir la dignitat de la persona en el procés final de la seua vida.

b) Assegurar la seua autonomia, l'expressió del seu desig i valors i el respecte a la seua

voluntat en aquest procés dins del marc legal.

c) Contribuir a la seguretat jurídica del personal de les institucions i centres sanitaris i

socials, públics i privats, que atén la persona en el procés final de la seua vida.

Article 3. Àmbit d'aplicació

1. La present llei és d'aplicació a totes aquelles persones que es troben en el procés

final de la vida o que hagen d'adoptar decisions relacionades amb eixe procés, bé siga

en el domicili, o en un centre sanitari o social, públic o privat en l'àmbit territorial de la

Comunitat Valenciana.

Page 10: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

10

2. També serà d’aplicació als, seus familiars, als seus representants, altres, persones

les institucions i centres, sanitaris i socials, el personal implicat en la seua atenció i les

entitats asseguradores que presten serveis a la Comunitat Valenciana.

Article 4. Principis bàsics

Els principis bàsics que inspiren aquesta llei són:

1. El respecte a la dignitat de la persona en el procés del final de la vida.

2. El respecte a la llibertat, l'autonomia personal i la seua voluntat respecte al desig,

les prioritats i els valors dins del marc legal.

3. El diàleg, la reflexió conjunta amb el personal responsable de la seua atenció.

4. El respecte a la intimitat de la persona i dels seus familiars o pròxims i a la

confidencialitat de la informació clínica que hagen de rebre, d'acord amb la normativa

vigent.

5. La igualtat i la no discriminació de les persones en el procés del final de la vida a

l'hora de rebre serveis de l'àmbit social o sanitari.

6. La garantia que, el rebuig o la interrupció d'un procediment, tractament o

informació, no causarà cap menyscabament en l'atenció integral en el procés del final

de la vida.

7. El dret de totes les persones a rebre cures pal·liatives integrals.

8. El dret a l'atenció personalitzada, respectant, en la mesura que siga possible, el lloc

elegit per la persona, a través de la coordinació i cooperació entre els sistemes

sanitaris i socials, sempre vetlant per la continuïtat de les cures.

Article 5. Definicions

A l'efecte de la present llei, s'entén per:

a) Acompanyament espiritual. Acció de la persona que, respectant els seus valors i

creences, està present amb qui està al final de la seua vida amb empatia i equanimitat.

Page 11: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

11

Es tradueix en una experiència de pau que envolta tots els qui participen d'eixe

moment.

b) Qualitat de vida. La satisfacció individual de les necessitats vitals, davant de les

condicions objectives de vida, des dels valors i les creences personals. Inclou aspectes

psicològics, socioeconòmics i espirituals.

c) Consentiment informat cap a i en el procés final de la vida. És el procés gradual i

continuat, plasmat de vegades en un document, mitjançant el qual una persona capaç i

adequadament informada, accepta o no sotmetre's a determinats processos

diagnòstics o terapèutics, en funció dels seus propis valors. La informació serà oferida

de forma contínua per a assumir de manera compartida les decisions que s’adopten, i

de la qual s’haurà de deixar la constància deguda en la història clínica.

d) Cures pal·liatives al final de la vida. Conjunt coordinat d'intervencions dirigides, des

d'un enfocament integral, a la millora de la qualitat de vida de les persones i de les

seues famílies, acarant els problemes associats amb una malaltia terminal mitjançant

la prevenció i l'alleugeriment del patiment, tant físic i psíquic com espiritual; així com

la identificació, valoració i tractament del dolor i altres símptomes.

e) Dignitat al final de la vida. Dret de la persona a rebre una atenció integral al final de

la vida, amb l’alleugeriment del patiment físic, psicològic i espiritual, sempre

mantenint la seua autonomia per a evitar l'obstinació terapèutica. Abans que tot s'ha

de respectar els seus valors per a aconseguir un clima de serenitat, de pau, satisfacció

existencial, seguretat i, en la mesura que siga possible, de consciència pròpia de tot ser

humà.

f) Document de voluntats anticipades o instruccions prèvies. Escrit en què la persona,

major d'edat, la capacitat de la qual no haja sigut modificada judicialment per a això i

actue lliurement, manifesta les instruccions que, sobre les actuacions clíniques s'han

de tenir en compte quan estiga en una situació en la qual les circumstàncies que

concórreguen no li permeten expressar lliurement la seua voluntat.

Page 12: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

12

g) Espiritualitat. Íntima aspiració del ser humà que anhela una visió de la vida i la

realitat que integre, connecte, transcendisca i done sentit a la seua existència. És

essencial al ser humà i no és patrimoni de cap religió o creença.

h) Limitació de tractaments de suport vital (LTSV) . Decisió meditada i consensuada de

l'equip assistencial sobre la retirada o el no inici de mesures terapèutiques en

considerar que el curs de la malaltia és irreversible i que en aquesta situació el

tractament és inútil. La seua aplicació, permet que el procés de mort s'instaure com a

evolució inevitable de la malaltia, sense limitar les cures i tractaments que

proporcionen el seu benestar.

i) Mort en pau. Aquella en què el dolor i el patiment han sigut minimitzats, mitjançant

les cures pal·liatives adequades, en la qual les persones no mai són abandonades o

descuidades i l'atenció assistencial dels qui no sobreviuran es considera igual

d'important que la dels que sí sobreviuran.

j) Obstinació terapèutica. Situació en què a una persona, en situació terminal o

d'agonia, per causa d'una malaltia greu i irreversible, se l’inicia o manté en tractaments

de suport vital o altres intervencions que únicament perllonguen la seua vida biològica,

sense possibilitats reals de millora o recuperació.

k) Persona que està en el final de la seua vida. Persona que presenta un procés

avançat de malaltia, progressiu i incurable pels mitjans existents, sense possibilitats

evidenciables de resposta al tractament específic i amb presència de simptomatologia

multifactorial i canviant, que condiciona una inestabilitat en la seua evolució, així com

un pronòstic de vida limitat.

l) Planificació anticipada de decisions (PAD). Procés voluntari de comunicació i

deliberació entre una persona capaç i el personal sanitari amb implicació en la seua

atenció, sobre els valors, desig i preferències que vol que es tinguen en compte

respecte a l'atenció sanitària que rebrà com a pacient, fonamentalment en els

moments finals de la seua vida. La seua finalitat última és elaborar un pla conjunt

perquè, en el cas que la persona perda la seua capacitat de decidir, bé temporal o

permanent, puguen prendre's decisions sanitàries coherents amb els seus desitjos.

Page 13: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

13

Haurà de ser registrada en la història clínica, actualitzada periòdicament i comunicada

a tot el personal relacionat amb l'atenció de la persona malalta, així com als seus

familiars i representants que hagen sigut autoritzats per a això.

m) Rebuig al tractament. Manifestació verbal o escrita de la voluntat d'una persona

plenament capacitada, a la qual se li indica un determinat tractament i no accepta

aquesta actuació mèdica.

n) Representant designat en el document de voluntats anticipades. Persona major

d'edat i capaç, encarregada de vetlar perquè en les situacions clíniques previstes en el

document, s’acomplesquen les instruccions que haja deixat establertes la persona a

qui representa. Per a la presa de decisions en les situacions, no contemplades

explícitament en les voluntats anticipades, qui siga el representant tindrà en compte

els valors o les opcions vitals arreplegades en les instruccions.

o) Sedació pal·liativa. Administració deliberada de fàrmacs, en les dosis i combinacions

requerides, per a reduir la consciència d'una persona amb malaltia avançada o

terminal, per a alleujar un o més símptomes refractaris i amb el seu consentiment

explícit o per representació. Es tracta d'una sedació primària, que pot ser contínua o

intermitent, superficial o profunda.

p) Sedació terminal. Administració deliberada de fàrmacs per a produir una disminució

profunda, continuada i previsiblement irreversible de la consciència d'una persona la

mort de la qual es preveu molt pròxima, amb la intenció de l'alleugeriment d'un

patiment físic o psicològic inabastable amb altres mesures, i amb el consentiment

explícit, o per representació.

q) Símptoma refractari. Aquell que no respon al tractament adequat i precisa, per a

ser controlat, reduir la consciència de la persona.

r) Situació d'incapacitat de facto. Estat en què les persones no tenen enteniment i

voluntat suficients per a governar la seua vida per si de forma autònoma, sense que

necessàriament la seua capacitat haja sigut modificada judicialment.

Page 14: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

14

s) Situació d'últims dies o d'agonia. Fase gradual que precedeix la mort i que es

manifesta clínicament per un deteriorament físic greu, debilitat extrema, trastorns

cognitius i de consciència, dificultat de relació i d'ingesta i pronòstic vital de pocs dies.

Comprén, també, la situació en què es troba qui ha patit un dany irreversible,

incompatible amb la vida, amb deteriorament extrem i greus trastorns.

t) Situació terminal. Estat en què la persona no respon als tractaments aplicats i

evoluciona cap a la defunció. És el moment de passar de curar a cuidar, és a dir, a

proporcionar les cures que alleugen els símptomes i li proporcionen benestar.

u) Tractament de suport vital. Conjunt de mitjans indicats i orientats a revertir les

situacions que comporten risc vital per a una persona i que inclou tota intervenció

mèdica, tècnica, procediment o medicació, que s'administra amb l'objectiu de retardar

la seua mort, estiga o no aquest tractament dirigit cap a la malaltia de base o al procés

biològic causa.

v) Valors vitals. Conjunt de valors i creences d'una persona que, donen sentit al seu

projecte de vida i que sustenten les seues decisions i preferències, en els processos de

malaltia i mort

TÍTOL II

Drets de les persones en el procés final de la seua vida

Article 6. Dret a la protecció de la dignitat de les persones en el procés final de la vida

Tota persona que estiga en el procés final de la seua vida té dret a la protecció de la

seua dignitat i que es garantesquen l’efectiu compliment dels drets reconeguts en la

present llei, en condicions d'igualtat i sense cap discriminació.

Article 7. Dret a la informació clínica en el procés final de la vida

1. La persona que estiga en el procés de final de la vida té el dret a rebre la informació

clínica de manera comprensible i adequada en els termes que preveu la legislació

vigent, donant-li l'oportunitat de preguntar, a fi d'ajudar-la a prendre les decisions de

manera autònoma.

Page 15: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

15

2. Quan, malgrat l'oferiment explícit d'informació assistencial per part del personal

sanitari implicat en l'atenció dels pacients, rebutgen voluntàriament la informació,

s'haurà de respectar aquesta decisió, fent-los veure la seua transcendència i la

possibilitat de designar a qui puga representar el pacient i que accepte rebre

l'esmentada informació, tal i com establix l'article 4 de la Llei 41/2002, de 14 de

novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en

matèria d'informació i documentació clínica.

Article 8. Dret a la intimitat

1. Qui participe en l'elaboració o manipulació de la documentació clínica, o bé tinga

accés al seu contingut, haja de guardar la confidencialitat, excepte expressa disposició

en contra emanada de l'autoritat judicial competent o de su autorització, tal com es ho

contemplen la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de

Caràcter Personal i l'article 7 de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora

de l'autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d'informació i

documentació clínica.

2. Tota persona en el procés final de la vida té el dret a que siga respectada la seua

decisió davant d'exposicions públiques amb fins acadèmics o de qualsevol altre tipus.

Article 9. Dret a la presa de decisions i al consentiment informat

Tota persona que estiga en el procés del final de la seua vida, té dret a:

1. Que siguen respectades les seues decisions respecte a les intervencions que afecten

eixe procés.

2. Que davant de tota intervenció diagnòstica o terapèutica es requerisca prèviament

el seu consentiment lliure i voluntari o, si fa el cas, del seu representant, una vegada

que haja rebut i valorat la informació que li corresponga. En general, el consentiment

es donarà verbalment, i haurà d'arreplegar-se en l'historial clínic.

Quan siga necessària la seua firma per a deixar constància de la seua voluntat i no

poguera firmar per incapacitat física, ho faran en el seu lloc, sempre que siga possible, i

Page 16: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

16

per ordre seua, les persones previstes en l'apartat 4 de l'article 43 de la Llei 10/2014,

de 29 de desembre, de la Generalitat, de Salut de la Comunitat Valenciana

3. Demanar una segona opinió mèdica segons la Llei 10/2014, de 29 de desembre, de

la Generalitat, de Salut de la Comunitat Valenciana.

4. Acceptar o rebutjar la participació en procediments experimentals o assajos clínics

com a alternativa terapèutica per al seu procés assistencial.

5. Les exposicions públiques amb fins acadèmics o de qualsevol altre tipus hauran de

comptar amb el consentiment exprés de la persona.

Article 10. Dret al rebuig i a la retirada d'una intervenció

A més del que preveu l'article 21 de la Llei 41/2012, d'Autonomia del Pacient:

1. Tota persona que estiga en el procés final de la vida té dret a rebutjar les

intervencions proposades, després d'un procés d'informació i decisió, tot i que açò

puga suposar un risc per a la seua vida.

2. A sol·licitar la interrupció dels tractaments una vegada ja instaurats.

3. Perquè es produesca aquest rebuig, ha de ser informada de forma adequada pel

personal mèdic, tant dels seus efectes i possibles riscos, com de les conseqüències de

la seua no acceptació.

4. El dret al rebuig i/o la retirada d'una intervenció, està reconegut legalment com un

dret, el qual ha de ser respectat malgrat no coincidir amb el criteri clínic.

5. La negativa a rebre una intervenció o tractament, o la decisió d'interrompre'l, no

suposarà cap menyscabament en la resta de l’atenció sanitària que li siga dispensada,

especialment en allò que referit a pal·liar el patiment, alleujar el dolor i altres

símptomes i fer més digne i suportable el procés final de la vida.

Article 11. Dret a realitzar la declaració de voluntats anticipades o instruccions

prèvies

1. Tota persona major d'edat o menor emancipada, capaç i lliure pot formalitzar el seu

document d'instruccions prèvies o voluntats anticipades, en les condicions establides

Page 17: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

17

en la normativa d'aplicació.

2. Els documents inscrits en el Registre de Voluntats Anticipades de la Comunitat

Valenciana s'incorporaran al Registre Nacional d'Instruccions Prèvies, en els termes

establerts per la normativa vigent.

Article 12. Dret a realitzar la Planificació anticipada de decisions (PAD)

1. Totes les persones tenen dret a planificar l'atenció futura de manera conjunta amb

el personal que l’atén habitualment, mitjançant un procés voluntari i progressiu de

comunicació i deliberació. Aquest procés quedarà recollit en la seua història clínica.

2. En aquest procés participaran, si així ho manifesta la persona, familiars,

representants designats o altres persones del seu entorn.

Article 13. Dret a rebre cures pal·liatives integrals i a triar el lloc on rebre-les

1. La persona que estiga en el procés final de la seua vida té dret a rebre cures

pal·liatives integrals de qualitat, amb el màxim respecte a la seua autonomia i a la seua

dignitat, adequades a la complexitat de la situació que pateix i que possibiliten una

mort en pau.

2. S'aplicaran, siga quin siga el lloc en què es tracten les situacions del final de la vida,

ja siga en un hospital, independentment del departament o servei en què la persona

siga tractada, en una institució social, en una residència, en el domicili o altres, dins del

territori de la Comunitat Valenciana, sempre que la situació clínica i de cures ho

permeten.

Article 14. Dret a l'alleugeriment del dolor i del patiment

1. La persona, en el procés final de la vida, té dret a rebre l'atenció integral idònia i el

millor tractament disponible que previnga i alleuge el patiment, el dolor i altres

símptomes que apareguen en aquest procés.

2. En situació terminal causada per una malaltia progressiva o per un procés sobtat,

quan els símptomes es comporten com a refractaris, té dret a rebre sedació terminal

per part de l'equip de personal sanitari responsable de la seua atenció, mitjançant

l'administració de fàrmacs en les dosis i combinacions requerides per a reduir el seu

nivell de consciència.

Page 18: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

18

Article 15. Dret a l'acompanyament

1. La persona en el procés final de la vida, a la qual se li done assistència en una

institució sanitària o social en règim d'internament, tindrà dret a disposar, si ho vol,

d'acompanyament permanent familiar o de persona pròxima.

2. També tindrà dret a rebre acompanyament espiritual, d'acord amb les seues

conviccions i creences.

Article 16. El dret de les persones en situació d'incapacitat a rebre informació per a

prendre decisions i a donar el seu consentiment

1. L'exercici dels drets de la persona que estiga en situació d'incapacitat, per a prendre

decisions o l'estat físic o psíquic de la qual no li permeta fer-se càrrec de la seua

situació, es farà sempre buscant el seu major benefici i el respecte a la seua dignitat. A

l'hora d'interpretar la seua voluntat, s’ha de tenir en compte el seu desig, si l’haguera

manifestat prèviament o, el que pogueren manifestar les persones consignades en

l'apartat tres d'aquest mateix article i per l'orde que en què s’estableixen.

2. D'una manera adequada al seu grau de capacitat i comprensió, tindrà dret a rebre

informació i a participar en la presa de decisions.

3. En situació d'incapacitat a què es refereix l'apartat 1 d'aquest article, tant la

responsabilitat de rebre informació com la de donar o revocar el consentiment basat

en la informació, recaurà sobre les persones següents, per l’ordre següent:

a) La persona designada a l’efecte en el document d'instruccions prèvies o en un altre

document per escrit o de forma indubtable.

b) Qui ostente la seua representació legal.

c) Cònjuge o la parella unida amb la persona malalta de forma estable en una relació

d'afectivitat anàloga a la conjugal i que convisca amb ella o que no haja iniciat un

procés de separació o divorci.

d) Familiars de grau més pròxim i, dins del mateix grau, el de major edat.

e) En última instància, aquella persona que decidisquen les autoritats judicials.

Page 19: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

19

4. En el cas de persones amb capacitat judicialment modificada, caldrà ajustar-se a allò

que haja sigut disposat per l'autoritat competent en la sentència judicial ferma de

capacitació.

Quan aquesta sentència no establesca limitacions respecte a la prestació del

consentiment, la determinació de la capacitat de facto serà realitzada pel personal

mèdic responsable, d'acord amb el que preveu l'article 23 de la present Llei. En este

cas, si s'aprecia la incapacitat de facto, els drets establerts en el present article

s'exerciran d'acord amb el que disposa l'apartat anterior.

Article 17. Els drets de les persones menors d'edat en el final de la vida

1. Les persones menors d'edat en el procés final de la seua vida tenen dret a rebre

informació sobre la seua malaltia i sobre els possibles tractaments de forma adaptada

a la seua edat i a la seua capacitat de comprensió. Les seus opinions seran escoltades i

tingudes en compte, d’acord amb el que disposa i’article 9 de la Llei Orgánica 1/1996, de 15 de

gener, de protecció jurídica del menor, de modificació parcial del Codi Civil i de la Llei

d’Enjudiciarnent Civil.

2. Quan la persona menor d'edat no siga capaç intel·lectualment ni emocionalment de

comprendre l'abast de la intervenció, donarà el consentiment el seu representant

legal, després d'haver escoltat la seua opinió, en els termes que preveu l'apartat anterior.

3. Quan es tracte de menors no incapaços ni incapacitats però emancipats o amb 16

anys complerts, no cal atorgar el consentiment per representació.

4. A més, tenen tots els drets enumerats en el títol II de la present llei, respectant les

necessitats pròpies de la seua edat i amb els criteris de representació reconeguts en la

normativa vigent.

Page 20: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

20

TÍTOL III

Deures del personal sanitari en l'atenció a la persona en el procés del final de la seua

vida

Article 18. Deures respecte a la informació clínica

1. El personal sanitari responsable de l'assistència, en els seus respectius àmbits de

competència, té el deure de facilitar a qui estiga en el procés del final de la vida, tota la

informació clínica.

2. En els casos en què la persona rebutge voluntàriament ser informada, es farà tot el

que es puga perquè comprenga la transcendència d’aquesta decisió. Si es manté el

rebuig, s’haurà de respectar la seua decisió, indicant-li que pot designar a algú que la

represente perquè puga rebre la informació i prenga les decisions en nom seu. Es

deixarà constància en la seua història clínica que la informació va ser emesa i compresa

per la persona o pel seu representant i que va ser rebutjada.

Article 19.- Deure de confidencialitat

1. En el procés final de la vida i la presa de decisions, les persones participants en el

procés assistencial tenen el deure d'observar el respecte a la intimitat i autonomia de

la persona, en tot el que es refereix a l'accés a la informació i documentació clínica,

segons el que estableix la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de

Dades de Caràcter Personal, i en la seua normativa de desplegament.

2. Només podrà revelar-se informació confidencial quan la persona atorgue el seu

consentiment d'acord amb allò establert en la llei orgànica, referida en l'apartat

anterior.

Article 20. Deures respecte a les voluntats anticipades o a la planificació anticipada

de decisions

1. Tot el personal sanitari està obligat a:

a) Proporcionar als seus pacients, quan ho sol·liciten, la informació sobre el seu dret a

formular la declaració de voluntats anticipades.

Page 21: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

21

b) Assessorar sobre els avantatges de realitzar una planificació anticipada de les seues

decisions.

c) Oferir i garantir, eixa informació en l'àmbit de l'atenció primària.

d) Abans de dur a terme qualsevol intervenció en l'assistència en el procés del final de

la vida, comprovar l'existència de voluntats anticipades i respectar els valors i

instruccions contingudes en aquestes, en els termes que preveu la present llei, en la

Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l'autonomia del pacient i de

drets i obligacions en matèria d'informació i documentació clínica, Llei 10/2014, de 29

de desembre, de la Generalitat, de Salut de la Comunitat Valenciana i la resta de

legislació aplicable.

e) Als efectes previstos en el paràgraf anterior, si la persona està en el procés final de

la vida i en situació d'incapacitat, l'equip assistencial haurà de consultar el registre de

voluntats anticipades, on es deixarà constància d’aquesta consulta en la seua història

clínica. 2. Les persones ateses en institucions sanitàries o socials, rebran informació per

escrit dels drets, garanties i obligacions, en relació amb el dret a formular voluntats

anticipades.

Article 21. Deures respecte a la presa de decisions clíniques

1. El personal mèdic té el deure de vetlar perquè el procés de presa de decisions es

duga a terme correctament i, que les voluntats expressades prèviament per la persona

es respecten dins del marc legal. Aquest deure ha d'observar-se per tot el personal que

participe en el procés assistencial.

2. El personal mèdic responsable de l'assistència té el deure d'avaluar la capacitat de

participació en la presa de decisions cap i en el procés final de la vida. Si hi ha algun

dubte sobre la seua capacitat, aquest haurà de ser avaluat, tal com s'estableix en

l'article 23 de la present llei.

3. Si el personal mèdic responsable discrepa de la voluntat de la persona, haurà de

motivar-ho en la seua història clínica i haurà de ser contrastada amb una segona opinió

mèdica.

Page 22: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

22

Quan es demande sedació pal·liativa, el personal mèdic responsable haurà:

a) D'haver identificat símptomes refractaris que justifiquen intervindre sobre el nivell

de la seua consciència.

b) D'haver informat a la persona, i la família, sobre la situació en què es troba, i les

seues perspectives de futur a curt termini.

c) D'haver arribat al convenciment que la seua demanda és voluntària i ha sigut

meditada.

4. El tractament analgèsic respondrà a l'evidència científica, a l'ús racional dels

medicaments, a la Lex Artis Ad Hoc, i a les preferències dels pacients. El personal mèdic

informarà dels recursos terapèutics més adequats.

5. En situacions conflictives, es procedirà a la consulta a l'òrgan competent en matèria

de bioètica assistencial que corresponga.

Article 22. Deures respecte a l'aplicació de tractaments de suport vital en el procés

final de la vida

1. El personal mèdic responsable de l'assistència a la persona en el procés final de la

vida té el deure d'evitar l'obstinació terapèutica que tindria lloc quan es mantenen o

incrementen els tractaments, sense possibilitats de curació, millora o recuperació.

2. Les decisions sobre el tractament a aplicar a una persona en el procés final de la vida

es prendran de forma col·legiada entre el personal mèdic responsable de l'assistència i

la persona o el seu representant seran informats, tal com estableixen els articles 18 i

20 de la present llei.

3. El personal mèdic responsable de l'assistència té el deure de replantejar els

objectius terapèutics, i pautar i administrar el tractament pal·liatiu necessari per a

eliminar el patiment físic o psicològic, a fi de salvaguardar la dignitat de la persona en

el final de la vida.

4. En les situacions en què, per un sobtat procés patològic, no hi haja una relació

assistencial amb el personal sanitari, davant de processos aguts amb previsió de mort

Page 23: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

23

imminent, la decisió de limitar els tractaments de suport vital s’haurà de prendre de

forma col·legiada entre el personal mèdic responsable de l'assistència i s’haurà

d’informar les persones de l'entorn del pacient.

5. Tots els processos descrits en els apartats anteriors del present article es realitzaran

de manera transparent i lleial, sempre respectant els drets establets en el títol II de la

present llei. Ha de quedar constància escrita en la història clínica de totes les

actuacions, així com la identificació del personal sanitari que ha participat.

Article 23. Deures respecte als qui poden trobar-se en situació d'incapacitat de facto

1. Davant de la sospita que una persona puga trobar-se en situació d'incapacitat de

facto, el personal sanitari podrà sol·licitar l'opinió d’uns altres professionals implicats

en la seua assistència sanitària. L'opinió de les persones de l'entorn familiar o pròximes

a falta dels anteriors, també haurà de ser considerada per a completar la informació.

2. L'avaluació de la incapacitat de facto haurà de ser realitzada per un o una

professional que no participe directament en el procés de presa de decisions o en la

seua atenció mèdica.

3. En l'avaluació de la incapacitat de facto, junt amb altres criteris que eixa persona

considere clínicament rellevants, es farà menció expressa a les capacitats

d'enteniment, d'avaluació, de raciocini i s'indicarà la seua elecció.

4. Una vegada establerta la situació d'incapacitat de facto, el personal mèdic

responsable deixarà constància d'això en la història clínica, junt amb les dades de qui

actue com a representant en la informació i la presa de decisions que afecten la

persona avaluada.

Article 24. Deures en relació al respecte dels valors, les creences i preferències de les

persones

Tot el personal sanitari implicat en l'atenció de les persones en el procés d'atenció al

final de la vida té l'obligació de respectar els seus valors, creences i preferències en la

presa de decisions clíniques, en els termes que preveu la present llei. S’ha d'abstindre's

Page 24: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

24

d'imposar criteris d'actuació basats en les seues pròpies creences i conviccions

personals, morals, religioses o filosòfiques.

Article 25. Deures respecte a la formació

El personal responsable de l'atenció a la persona en el procés final de la vida, té el

deure d'adquirir i mantindre les competències necessàries per a assegurar el

compliment de la present llei.

TÍTOL IV

Garanties que proporcionaran les institucions sanitàries i socials

Article 26. Garanties per a l'efectiu respecte dels drets de les persones al final de la

vida

1.- Les administracions públiques titulars de centres sanitaris i socials, així com els

centres, institucions i asseguradores recollides en l'article 3 de la present llei, hauran

de garantir, en l'àmbit de les seues competències respectives, l'exercici dels drets

establits en la llei.

2.- Els centres, institucions sanitàries i socials, públiques i privades, i asseguradores,

responsables de l'atenció directa a les persones al final de la vida hauran d'habilitar els

mitjans perquè els seus drets no es vegen minvats en cap cas o eventualitat. La

negativa de qualsevol professional sanitari a respectar i garantir el dret a una mort

digna s’harurà de comunicar a la direcció del centre la qual haurà de prendre les

mesures necessàries per a garantir el respecte a la seua voluntat i dignitat de forma

sumària i preferent.

Article 27. Acompanyament de les persones al final de la vida

En el procés final de la vida, les institucions i centres sanitaris i socials, facilitaran:

1. L'acompanyament familiar i de persones vinculades per relació afectiva,

compatibilitzant-lo amb les mesures necessàries per a oferir una atenció de qualitat. 2.

El respecte a l'acompanyament espiritual que, a petició de la persona, els seus

Page 25: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

25

representants o persones vinculades, expressen d'acord amb els seus valors vitals,

sempre que no interferisca amb les actuacions de l'equip sanitari.

3. El suport social i psicològic, així com assistència específica a persones cuidadores i

familiars tant en centres com en el domicili, inclosa l'atenció al dol, garantint la

coordinació i continuïtat assistencial entre els diferents recursos sanitaris i socials

implicats.

Article 28. Atenció integral en cures pal·liatives

1. Els centres i institucions sanitàries i socials, garantiran a la persona en el procés de

final de la vida l'adequada assistència professional a fi de proporcionar-li l'atenció

pal·liativa integral individualitzada i continuada tant en el centre sanitari com en el lloc

de residència.

2. Les institucions inclouran i promouran en els seus plans estratègics de qualitat

assistencial instruments per a la detecció de les persones amb necessitats d'atenció

pal·liativa en el procés final de la vida, per a la valoració integral de les seues

necessitats i per a establir el pla d’atenció corresponent.

3. Així mateix, també garantiran la informació i suport a pacients i a persones

vinculades, en les distintes fases del procés i en la presa de decisions.

Article 29. Informació i assessorament en decisions anticipades

Les institucions informaran la ciutadania sobre la conveniència de realitzar la

Planificació Anticipada de Decisions (PAD) i redactar el Document de Voluntats

Anticipades (DVA).

Totes les persones tenen garantida la informació i l'assessorament necessari perquè, si

ho volen, puguen expressar les seues opcions i instruccions a través dels esmentats

procediments.

Page 26: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

26

Article 30. Estada en habitació d'ús individual en situació d'últims dies

1. Les institucions i centres sanitaris i socials garantiran a la persona en situació

d'últims dies, una habitació d'ús individual, amb el nivell de confort i intimitat que

requeresca tant ella com el seu acompanyant.

2. Així mateix, podrà estar acompanyada permanentment per una persona pròxima

d'acord amb les seues preferències.

Article 31. Comités de bioètica assistencial

Quan així ho sol·licite alguna de les persones implicades en la relació assistencial o

davant de qualsevol discrepància no resolta en el procés final de vida, es garantirà

l'assessorament del Comité de Bioètica Assistencial corresponent.

Quan el motiu de la consulta haja de resoldre's amb caràcter urgent, el comité

establirà els mitjans necessaris per a emetre la seua resolució en un termini màxim que

es determinarà per via de reglament.

Article 32. Formació en atencions al final de la vida

S'assegurarà l'oferta d'una formació específica al personal implicat en l'atenció al final

de la vida, per a l'aplicació i compliment de la present llei.

TÍTOL V

Procediment sancionador

Article 33. Disposicions generals

1. Sense perjuí del que preveu la Llei 14/1986, de 25 d'abril, General de Sanitat, i la Llei

10/2014, de 29 de desembre, de la Generalitat, de Salut de la Comunitat Valenciana,

les infraccions previstes en aquesta llei i en les especificacions que la despleguen en

l'exercici de la potestat reglamentària seran objecte de sanció administrativa, prèvia

instrucció de l'expedient oportú.

2. De conformitat amb el que preveu l'article 25 i següents de la Llei 40/2015, d'1

d'octubre, del Règim Jurídic del Sector Públic no podran sancionar-se els fets que

Page 27: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

27

hagen sigut sancionats, penal o administrativament, en els casos en què s'aprecie

identitat de subjecte, fet i fonament.

3. Són subjectes responsables de les infraccions, en la matèria regulada per aquesta

llei, les persones físiques o jurídiques que, per acció o omissió, hagueren participat en

aquelles en què haja concorregut dol o culpa

Article 34. Infraccions lleus

Es tipifica com a infracció lleu l'incompliment de qualsevol obligació o la vulneració de

qualsevol prohibició que preveu aquesta llei, sempre que no siga procedent la seua

qualificació com a infracció greu o molt greu.

Article 35. Infraccions greus

1. Caldrà ajustar-se al que disposa l'article 27 de la Llei 40/2015, d'1 d'octubre, de

Règim Jurídic del Sector Públic.

2. Es tipifiquen com a infraccions greus les següents:

a) L'incompliment de les normes relatives a l'emplenament de les dades clíniques.

b) L'impediment d’acompanyament en el procés de morir, llevat que hi haja

circumstàncies clíniques que així ho justifiquen.

3. Les infraccions tipificades com a lleus podran qualificar-se de greus quan concórrega

alguna de les circumstàncies següents:

a) Lesivitat del fet.

b) Quantia de l'eventual benefici obtingut.

c) Gravetat de l'alteració sanitària i social produïda.

Article 36. Infraccions molt greus

1. Caldrà ajustar-se al que disposa l'article 27 de la Llei 40/2015, d'1 d'octubre, de

Règim Jurídic del Sector Públic.

2. Es tipifiquen com a infraccions molt greus les següents:

Page 28: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

28

a) L'obstacle o l'impediment reiterat a la ciutadania del gaudi de qualsevol dels drets

expressats en el títol II d'aquesta llei.

b) L'actuació reiterada que supose incompliment dels deures que establix el títol III

d'aquesta llei.

3. Les infraccions tipificades com a greus podran qualificar-se de molt greus quan

concórrega alguna de les circumstàncies que preveu l'apartat 2 de l'article anterior,

llevat que aquesta oncurrència haja determinat la seua tipificació com a greu.

Article 37. Sancions

1. Les infraccions previstes en aquesta llei seran objecte de les sancions

administratives previstes en l'article 36 de la Llei 14/1986, de 25 d'abril, General de

Sanitat.

2. Si els mateixos fets sancionables foren constitutius d'infracció disciplinària d'acord

amb el que preveu el corresponent estatut jurídic del personal sanitari, podran

sancionar-se com a tal falta disciplinària en els termes que preveu la legislació.

3. Sense perjuí de la sanció econòmica que poguera correspondre, en els supòsits

d'infraccions molt greus la conselleria competent en matèria de sanitat podrà acordar

la revocació de l’autorització concedida per a l'activitat en centres i establiments

sanitaris.

Article 38. Competència

L'exercici de la potestat sancionadora correspon als òrgans de la conselleria competent

en matèria de sanitat, en els termes que es determinen reglamentàriament.

DISPOSICIONS ADDICIONALS

Primera. Avaluació de la Llei. Comité de seguiment

1. Amb l'objecte de fer un seguiment de la implementació i desenvolupament del que

estableix la present llei, la conselleria amb competències en matèria de sanitat

constituirà un comité de seguiment per a avaluar aquesta implementació i el

desenvolupament. Aquest comité, establirà les vies per a disposar de la informació que

Page 29: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

29

permeta avaluar periòdicament, emetre recomanacions o establir les mesures que es

consideren oportunes per a garantir el que establex la present llei.

2. Tots els centres i entitats de l'àmbit d'aplicació de la present llei, tenen l'obligació de

designar a una persona representant del seu àmbit competencial, el qual haurà de

vetlar pel seguiment de la implementació adequada segons que disposa aquesta llei i

que actuarà sota la coordinació del comité assenyalat en el paràgraf anterior.

3. La conselleria amb competències en matèria de sanitat determinarà per via de

reglament les funcions que corresponen al comité de seguiment, així com la seua

composició, i persones designats als quals fa referència l'apartat 2 d'aquest rticle.

Segona. Difusió de la llei

La conselleria amb competències en matèria de sanitat promourà entre el personal

sanitari i la ciutadania en general de la Comunitat Valenciana el coneixement de la

present llei. Per a això establirà els instruments necessaris de coordinació amb la resta

de les institucions implicades en la atenció de les persones en el procés al final de la

vida.

Tercera. Educació sanitària de la ciutadania en el procés al final de la vida

La Generalitat establirà els mecanismes adequats de coordinació intersectorial per a

proporcionar en tots els àmbits, inclòs l'educatiu, les mesures necessàries que

promoguen la formació de la ciutadania en esta matèria, especialment dirigida a

pacients, acompanyants, personal voluntari i familiars de les persones al final de la

seua vida.

Quarta. Atencions al final de la vida

La Generalitat promourà les mesures necessàries per a garantir l'equitat en l'accés a

tota la ciutadania a l'exercici dels drets relatius al procés final de la vida, amb

independència del seu lloc de residència.

Page 30: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

30

Cinquena. Investigació en atenció pal.liativa i al final de la vida

La conselleria amb competència en matèria d'investigació en salut potenciarà l'estudi i

la innovació en l'àmbit de l’atenció pal.liativa i al final de la vida com a instrument de

millora de la qualitat assistencial.

Sisena. Coordinació intersectorial

La Generalitat establirà els mecanismes de coordinació necessaris entre les diferents

administracions públiques, institucions sanitàries i socials, per al compliment del

estableix la present llei.

Setena No increment de la despesa

La implantació i posterior desenvolupament de la present llei no podrà tindre cap

incidència en la dotació de tots i cada un dels capítols de despesa assignats a la

conselleria amb competències en matèria de sanitat i, en tot cas, haurà de ser atés

amb els mitjans personals i materials de l'esmentada conselleria.

DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA

Única. Consulta al Registre de Voluntats Anticipades

El personal sanitari responsable dels que es troben en el procés de final de la vida

estarà obligat a consultar el Registre de Voluntats Anticipades, quan el seu contingut

no estiga incorporat en la història clínica.

DISPOSICIÓ DEROGATÒRIA

Única. Derogació. Queden derogades les disposicions del mateix rang o d'un rang

inferior que contravinguen el que disposa aquesta llei.

DISPOSICIONS FINALS

Primera. Desplegament reglamentari i compliment dels objectius

El Consell queda facultat per a dictar totes les disposicions que reglamentàries calguen

per al desplegament i aplicació del que disposa aquesta llei.

Page 31: ESBORRANY DE l'AVANTPROJECTE DE LLEI, DE LA GENERALITAT ...“N_VAL.pdf · procés final de la vida. Document que, junt amb la creació del Registre, ja s'havia desenvolupat anys

31

Segona. Entrada en vigor

La present llei vigirà als tres mesos de la seua publicació en el Diari Oficial de la

Generalitat Valenciana.