Dndole la bienvenida a su nuevo beb.

Su beb naci con un problema en la espina dorsal. Nosotros sabemos que esto no es nada fcil para usted. Quizs no sepa como lidiar con sus sentimientos. Es normal. Los padres de nios con espina bfida sienten pena, niegan la realidad, y hasta pueden tener rabia. Est bien sentirse as y nadie le culpa por ello. Pero todo mejorar. No est sola. Pronto usted encontrar muchas personas y muchos programas que la ayudarn. Quizs usted quiera buscar la ayuda de un grupo de apoyo. Conozca a su beb. Disfrute a su beb.

Qu es la espina bfida? La espina bfida es un defecto de nacimiento de la espina dorsal. Dentro de su espina est la mdula espinal; es como un tubo cerrado

compuesto de nervios. Espina bfida quiere decir que hay una abertura en el tubo porque no ha cerrado completamente.

Esto pasa en el primer mes del embarazo, antes de que muchas mujeres se den cuenta que estn embarazadas.

Mielomeningocele (se dice: mi-e-lo-me-nin-go-sele) es un tipo comn de espina bfida. Las capas que cubren la espina dorsal (meninges) y algunos nervios salen a travs de la abertura del tubo. Esto puede causar diferentes tipos de problemas. Hay falta de control de la vejiga y el intestino (no saber cuando ir al bao) y problemas para caminar.

LA ESPINA BFIDA March of Dimes University of South Florida Florida Department of Health

Cuntas personas tienen espina bfida? La espina bfida afecta 1 de cada 1,300 recin nacidos.

Por qu algunos bebs tienen espina bfida? Sabemos que algunos bebs nacen con espina bfida porque sus madres no tenian suficiente cido

flico (vitamina del complejo B) en sus cuerpos al principio del embarazo. Muchas mujeres no saben que estn embarazadas cuando esto pasa.

A veces algunos bebs nacen con espina bfida aunque la madre tuvo suficiente cido flico en su cuerpo. El cido flico provee una muy buena proteccin contra la espina bfida, pero esta protec-cin no est garantizada 100% .

Cmo afectar esto a mi beb? Muchos bebs con espina bfida tienen hidrocefalia. Hidrocefalia quiere decir que el beb tiene

lquido en el cerebro y necesita una operacin. El doctor coloca un tubo delgado (shunt) en el cerebro. Este proceso se conoce como sistema de derivacin. El tubo ayuda a sacar el lquido poco a poco.

Otros problemas de salud que pueden ocurrir con la espina bfida son: Su nio(a) quizs no pueda mover las piernas (parlisis). Su nio(a) quizs no sepa cuando necesita ir al bao. Puede tomarle ms tiempo aprender algo nuevo.

Este material cumple fines informativos solamente y no constituye recomendaciones mdicas. Las opiniones expresadas en este material son las del autor y no reflejan necesariamente las opiniones de March of Dimes.

Podr caminar mi beb? Algunos nios pueden caminar sin ayuda. Otros nios necesitan muletas, aparatos ortopdicos o andador. Otros nios necesitan usar silla de ruedas. El tratamiento de su nio depender del tipo de espina bfida que l o ella tengan.

Qu pasar con el futuro de mi beb? La mayora de los bebs con espina bfida viven una vida normal.

Adnde puedo conseguir ayuda? Llame al programa de intervencin temprana (Early Steps Program) en su

condado inmediatamente. Estos servicios pueden ayudar a que su nio tenga un buen comienzo

durante sus primeros tres aos.

Ellos ofrecen servicios gratuitos para ayudar a su nio a crecer y aprender. Ellos le ensearn a cuidar a su nio.

All Childrens Hospital: (727) 898-7451 Children Medical Services (CMS): Llame al departamento de salud en su condado para

conseguir una clnica en su rea o visite: www.cms-kids.com Florida Directory of Early Childhood Services: 1-800-654-4440.

Ellos le darn informacin sobre el Programa de Intervencin Temprana y otros programas. March of Dimes: 1-800-333-3463 o visite nacersano.org National Dissemination Center for Children with Disabilities: 1-800 695-0285 Shriners Hospital for Children: (813) 972-2250 Spina Bifida Association of Florida: 1 -800- 722-6355

Puede pasar de nuevo? Ahora que usted ha tenido un beb con espina bfida, tiene mayor riesgo de tener otro beb con

espina bfida. El cido flico puede ayudar a prevenir la espina bfida antes de que su beb nazca. El cido

flico es una vitamina del complejo B que ayuda a la formacin de clulas saludables. Pregntele a su doctor cuanto cido flico usted necesita tomar antes de quedar embarazada.

El doctor le dar una receta para la dosis ms alta de cido flico que necesitar. Tome cido flico todo los das. Es importante tomarlo antes y durante el embarazo. Pregntele a su doctor que le de un referido para ver a un geneticista. El geneticista es una persona experta en enfermedades que corren en familias.

Financiado por el programa de fondos comunitarios de March of Dimes.