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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

evaluacioacuten de la calidad de vida en per-sonas con discapacidades intelectuales o del desarrollo la escala inicio-feaps

[Assessment of Quality of life in People with Intellectual and Developmental Disabilities INIco-FEAPs scale]

Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integracioacuten en la comunidad

Universidad de salamanca laura E goacutemez saacutenchez

Departamento de Psicologiacutea Universidad de oviedo Benito Arias Martiacutenez

Departamento de Psicologiacutea Universidad de Valladolid Moacutenica santamariacutea Domiacutenguez

Instituto Universitario de Integracioacuten en la comunidad Universidad de salamanca

Daniel clavero Herrero Aprosuba 3 FEAPs

Javier Tamarit cuadrado confederacioacuten Espantildeola de organizaciones en favor de las Personas con

Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (FEAPs)

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En este artiacuteculo presentamos el proceso de desarrollo y validacioacuten de la Escala INIco-FEAPs cuyo objetivo consiste en la evaluacioacuten de la calidad de vida de personas adultas con dis-capacidad intelectual o del desarrollo desde la perspectiva de la persona y desde la pers-pectiva de una tercera que la conoce bien Asiacute el instrumento consta de dos versiones con 72 iacutetems paralelos organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida El pro-ceso de desarrollo implicoacute una exhaustiva revisioacuten de la bibliografiacutea y un estudio Delphi con diez expertos y cuatro rondas En el estudio de validacioacuten participaron 1627 personas de dis-tintas provincias espantildeolas se proporcionan algunas evidencias de validez basadas en la

estructura interna de la escala y evidencias de fiabilidad basadas en su consistencia interna asiacute como discutimos las principales implicaciones y las liacuteneas futuras de investigacioacuten

PAlABRAs clAVE calidad de vida discapacidad intelectual discapacidades del desarrollo es-tudio instrumental construccioacuten de test estudio Delphi fiabilidad anaacutelisis factorial confirmatorio servicios sociales autoinforme observacioacuten

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

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ctshy In this paper we present the process of development and validation of the INIco-FEAPs

scale whose goal consists of the assessment of quality of life for people with intellectual and developmental disabilities from a self-perspective but also from the perspective of others who know them well In this way the instrument is composed of 72 parallel items that are organized around the eight quality of life domains The development and validation process has involved an exhaustive review of the literature and a four-round Delphi study with ten ex-perts In the validation study 1627 participants from different spanish provinces participated We provide some validity evidences based on the internal structure of the scale and relia-

bility evidences based on its internal consistency as well as we discuss about the main implications of the study and future research lines

KEY WoRDs Quality of life intellectual disability developmental disabilities instrumental study test construction Delphi study reliability confirmatory factor analysis social services self-reportobser-vation

Direccioacuten para correspondencia Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Universidad de Salamanca Avda de la Merced 109shy131 37005 Salamanca Eshymail verdugousales

Este artiacuteculo describe el proceso de desarrollo y validacioacuten de un instrumento de evaluacioacuten de calidad de vida dirigido a personas adultas con discapacidades inteshylectuales o del desarrollo la Escala INICOshyFEAPS En nuestros diacuteas comienza a ser evidente el impacto que el constructo de cashylidad de vida estaacute teniendo en la provisioacuten de servicios y apoyos a las personas con disshycapacidad asiacute como la influencia que disshytintas estrategias de apoyo y factores ambientales pueden tener sobre la calidad de vida de las personas Por ello el concepto de calidad de vida hoy se utiliza como un agente de cambio que sirve como principio de guiacutea para la transformacioacuten y la mejora de las organizaciones que proveen servicios sociales educativos y sanitarios No debeshymos olvidar que la persona con discapacishydad ndashel clientendash es la persona fundamental en la provisioacuten de servicios por lo que los resultados deseados por ella y su familia deben guiar los procesos (Schalock y Vershydugo 2012a 2012b en prensa)

Desde el movimiento de derechos hushymanos y en el marco de la Convencioacuten de la Organizacioacuten de Naciones Unidas (ONU 2006) sobre los derechos de las personas con

discapacidad se enfatiza asimismo el dereshycho de eacutestas a acceder y disfrutar de servishycios accesibles apropiados y basados en evidencias (Etxeberriacutea 2011 Schalock Vershydugo y Goacutemez 2011 Seoane 2011) oblishygando cada vez maacutes a las entidades proveedoras a facilitar resultados positivos (Navas Goacutemez Verdugo y Schalock 2012 Verdugo Navas Goacutemez y Schalock 2012) Asiacute cada vez maacutes las dimensiones de calishydad de vida se estaacuten utilizando como marco para desarrollar planes de apoyo centrados en la persona que tengan en cuenta sus neshycesidades de apoyo especiacuteficas y sus propias metas junto con resultados personales relashycionados con su calidad de vida (Iglesias y Calvo 2012 van Loon et al 2013)

El acercamiento maacutes comuacuten a la concepshytualizacioacuten y evaluacioacuten de la calidad de vida consiste en identificar sus componenshytes En este trabajo partimos del modelo propuesto por Schalock y Verdugo (20022003) que concibe la calidad de vida compuesta por ocho dimensiones Estas dishymensiones son iguales para todas las persoshynas y se concretan a traveacutes de indicadores centrales que pueden variar de unas persoshynas a otras en funcioacuten de factores contexshy

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

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scale whose goal consists of the assessment of quality of life for people with intellectual and developmental disabilities from a self-perspective but also from the perspective of others who know them well In this way the instrument is composed of 72 parallel items that are organized around the eight quality of life domains The development and validation process has involved an exhaustive review of the literature and a four-round Delphi study with ten ex-perts In the validation study 1627 participants from different spanish provinces participated We provide some validity evidences based on the internal structure of the scale and relia-

bility evidences based on its internal consistency as well as we discuss about the main implications of the study and future research lines

KEY WoRDs Quality of life intellectual disability developmental disabilities instrumental study test construction Delphi study reliability confirmatory factor analysis social services self-reportobser-vation

Direccioacuten para correspondencia Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Universidad de Salamanca Avda de la Merced 109shy131 37005 Salamanca Eshymail verdugousales

Este artiacuteculo describe el proceso de desarrollo y validacioacuten de un instrumento de evaluacioacuten de calidad de vida dirigido a personas adultas con discapacidades inteshylectuales o del desarrollo la Escala INICOshyFEAPS En nuestros diacuteas comienza a ser evidente el impacto que el constructo de cashylidad de vida estaacute teniendo en la provisioacuten de servicios y apoyos a las personas con disshycapacidad asiacute como la influencia que disshytintas estrategias de apoyo y factores ambientales pueden tener sobre la calidad de vida de las personas Por ello el concepto de calidad de vida hoy se utiliza como un agente de cambio que sirve como principio de guiacutea para la transformacioacuten y la mejora de las organizaciones que proveen servicios sociales educativos y sanitarios No debeshymos olvidar que la persona con discapacishydad ndashel clientendash es la persona fundamental en la provisioacuten de servicios por lo que los resultados deseados por ella y su familia deben guiar los procesos (Schalock y Vershydugo 2012a 2012b en prensa)

Desde el movimiento de derechos hushymanos y en el marco de la Convencioacuten de la Organizacioacuten de Naciones Unidas (ONU 2006) sobre los derechos de las personas con

discapacidad se enfatiza asimismo el dereshycho de eacutestas a acceder y disfrutar de servishycios accesibles apropiados y basados en evidencias (Etxeberriacutea 2011 Schalock Vershydugo y Goacutemez 2011 Seoane 2011) oblishygando cada vez maacutes a las entidades proveedoras a facilitar resultados positivos (Navas Goacutemez Verdugo y Schalock 2012 Verdugo Navas Goacutemez y Schalock 2012) Asiacute cada vez maacutes las dimensiones de calishydad de vida se estaacuten utilizando como marco para desarrollar planes de apoyo centrados en la persona que tengan en cuenta sus neshycesidades de apoyo especiacuteficas y sus propias metas junto con resultados personales relashycionados con su calidad de vida (Iglesias y Calvo 2012 van Loon et al 2013)

El acercamiento maacutes comuacuten a la concepshytualizacioacuten y evaluacioacuten de la calidad de vida consiste en identificar sus componenshytes En este trabajo partimos del modelo propuesto por Schalock y Verdugo (20022003) que concibe la calidad de vida compuesta por ocho dimensiones Estas dishymensiones son iguales para todas las persoshynas y se concretan a traveacutes de indicadores centrales que pueden variar de unas persoshynas a otras en funcioacuten de factores contexshy

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

tuales y culturales asiacute como de caracteriacutestishycas personales (Goacutemez Verdugo y Arias 2010 Schalock Keith Verdugo y Goacutemez 2010) La evaluacioacuten de estos indicadores se realiza a traveacutes de resultados personales que pueden utilizarse para valorar los proshygresos de las personas y guiar las estrategias de mejora organizacionales (Schalock Bonshyham y Verdugo 2008)

Existe una amplia literatura cientiacutefica acerca de la evaluacioacuten de las dimensiones de calidad de vida del modelo teoacuterico citado previamente (Alcedo Aguado Arias Gonshyzalez y Rozada 2008 Brown y Brown 2009 Claes van Hove Vandevelde van Loon y Schalock 2012a Cummins 2005a Felce y Perry 1995 Goacutemez Verdugo Arias y Arias 2010 Goacutemez Verdugo Arias y Navas 2010 Goacutemez Verdugo Arias Navas y Schalock 2013 Jenaro et al 2005 Petry Maes y Vlasshykamp 2009 Schalock et al 2005 Wang Schalock Verdugo y Jenaro 2010 Wong Wong Schalock y Chou 2011) En Espantildea destaca el gran nuacutemero de instrumentos de evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidad desarrollados por el Instishytuto Universitario de Integracioacuten en la Coshymunidad de la Universidad de Salamanca (INICO) Esos instrumentos han contado con muchas evidencias de fiabilidad y validez (Goacutemez 2010 Goacutemez Arias Verdugo y Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez y Schashylock 2010) y han servido como ejemplo para el desarrollo de otros instrumentos en el aacutembito internacional (Verdugo Arias Goacutemez y van Loon 2007)

Tradicionalmente se ha distinguido en funcioacuten del objetivo y la perspectiva del insshytrumento desarrollado entre instrumentos de evaluacioacuten de la calidad de vida objetishyvos y subjetivos en funcioacuten de su finalidad contenido y respondiente (BeadleshyBrown Murphy y diTerlizzi 2009 Cummins 2005b Goacutemez Verdugo y Arias 2010 Schalock y Felce 2004 Schalock Gardner y Bradley 20072009 Verdugo Goacutemez Schalock y Arias 2010) No obstante hoy parece poco adecuado hablar de evaluaciones objetivas y

subjetivas en tanto que la subjetividad se reshylaciona con la percepcioacuten que el responshydiente tiene sobre el contenido de los iacutetems y estaacute presente en mayor o menor medida en ambos tipos de evaluaciones Creemos por tanto que debemos alejarnos de tal tershyminologiacutea y distincioacuten un tanto arbitraria para comenzar a utilizar los teacuterminos de un modo maacutes preciso Por ello utilizamos a partir de ahora el teacutermino autoinforme para referirnos a las ocasiones en que es la persona con discapacidad la que responde acerca de siacute misma y el teacutermino informe de otras personas en el caso de que sean tershyceras personas quienes respondan sobre la persona con discapacidad

La medicioacuten del concepto de calidad de vida es de tal importancia que existen nushymerosos instrumentos para su evaluacioacuten Hughes et al ya encontraron en 1995 maacutes de 1200 instrumentos centrados en persoshynas con discapacidad intelectual si bien la mayor parte careciacutean de intereacutes al no preshysentar datos psicomeacutetricos que avalaran su uso Recientemente TownsendshyWhite Pham y Vassos (2012) siguiendo el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Vershydugo realizaron una revisioacuten sistemaacutetica de instrumentos en ingleacutes que disponen de datos psicomeacutetricos De los 24 instrumentos encontrados ninguno evaluaba la calidad de vida de personas con discapacidad inteshylectual o del desarrollo y solo seis de ellos proporcionaban datos psicomeacutetricos adeshycuados pero en ninguacuten caso presentaban evidencias de validez basadas en la estrucshytura interna de la escala mediante anaacutelisis factorial confirmatorio

En el contexto espantildeol contamos con dishyversos instrumentos dirigidos a la evaluashycioacuten de la calidad de vida tales como la Escala GENCAT (Verdugo Arias Goacutemez y Schalock 2008a 2008b 2009) la Escala San Martiacuten o la Escala FUMAT (Verdugo Goacutemez y Arias 2009) Todas ellas son escalas desshyarrolladas para ser cumplimentadas por un tercero por lo que hoy sigue siendo un reto aumentar la participacioacuten de las personas

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con discapacidad intelectual en las evaluashyciones de calidad de vida En este sentido sobre la base del modelo de ocho dimensioshynes el uacutenico instrumento que permitiacutea hasta ahora realizar ambas evaluaciones ndash autoinforme de la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo e informe de otras personasndash era la Escala INTEGRAL (Vershydugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) que sirvioacute ademaacutes como modelo para el desshyarrollo de la uacutenica otra escala existente en el aacutembito internacional la lsquoPersonal Outcomes Scalersquo (POS) (van Loon van Hove Schalock y Claes 2010) Sin embargo el anaacutelisis facshytorial confirmatorio realizado con la prishymera no permitioacute confirmar que el modelo de ocho dimensiones se ajustara a los datos por lo que la escala quedoacute finalmente comshypuesta por un nuacutemero menor de dimensioshynes mientras que la POS por el momento no cuenta con ninguna evidencia de validez acerca de su estructura interna

Este estudio tiene por tanto como objeshytivo desarrollar y validar una escala que reshyfleje ambas percepciones ndashautoinforme e informe de otrosndash y que supere las limitashyciones presentadas por las escalas anterioshyres de tal modo que los iacutetems se organicen en torno a las ocho dimensiones del moshydelo y que cuente con evidencias de validez y fiabilidad adecuadas

meacutetodoshy

Participantes

Mediante muestreo incidental la escala se aplicoacute a un total de 1627 personas con discapacidad intelectual que recibiacutean servishycios en organizaciones localizadas en distinshytas comunidades autoacutenomas espantildeolas (con las uacutenicas excepciones de Asturias Aragoacuten y Baleares si bien existen 450 datos perdishydos que podiacutean corresponder a tales zonas) La mayor participacioacuten se produjo en Mashydrid (135) Castilla la Mancha (122) Exshytremadura (111) y Castilla Leoacuten (104) mientras la representacioacuten en Cantabria Navarra y Paiacutes Vasco no llegoacute al 1 Las orshy

ganizaciones en las que los participantes reshycibiacutean servicios fueron 66 En ellas se evashyluoacute entre 1 y 127 personas (desde el 01 hasta el 78 de la muestra)

El nuacutemero de mujeres superoacute ligerashymente al de hombres en el estudio (561 de mujeres frente al 439 de hombres) Su edad media se situoacute en 3816 antildeos (DT = 1199) si bien las edades oscilaron entre 15 y 72 La mayor parte de los participantes eran solteros sin pareja (739) o con pareja (15) mientras solo 17 personas (1) estashyban casadas ocho (04) se encontraban seshyparadas o divorciadas y una se habiacutea quedado viuda Ademaacutes de discapacidad inshytelectual los participantes contaban en ocashysiones con otras condiciones asociadas tales como problemas de salud general (138) discapacidad fiacutesica (135) siacutendrome de Down (114) problemas de salud mental (65) discapacidad visual (6) problemas de lenguaje (38) discapacidad auditiva (25) discapacidades del aprendizaje (2) dantildeo cerebral (18) trastornos del espectro autista (09) y retrasos en el desshyarrollo (06) Con respecto al grado de deshypendencia se conociacutea para casi la mitad de los participantes (495) entre ellos teniacutea reconocido un grado de dependencia moshyderada el 201 severa el 217 y gran deshypendencia el 72 En cuanto al nivel de funcionamiento intelectual fue indicado para el 894 de la muestra de tal modo que el 114 de los respondientes teniacutea una funcionamiento intelectual liacutemite el 395 ligero el 351 moderado y solo el 33 y el 01 (n = 2 personas) funcionamiento inshytelectual en el rango de severo o profundo respectivamente El nivel de apoyos que neshycesitaban en cambio fue indicado para el 828 de las personas (280 datos perdidos) de modo que seguacuten los informadores la mashyyoriacutea de las personas requeriacutean de apoyos lishymitados (403) e intermitentes (254) solo el 154 requeriacutea apoyos extensos y 17 (n = 28 personas) necesitaban apoyos generalizados La mayoriacutea se encontraba reshyalizando alguna actividad en centros ocushypacionales (628) si bien un porcentaje

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significativo estaba en centros especiales de empleo (92) o desempleados (82) mientras soacutelo el 13 y el 22 teniacutean un empleo ordinario o con apoyos respectivashymente Finalmente maacutes de la mitad de los participantes residiacutean en la vivienda familiar (463) o en una institucioacuten residencial (213) pero porcentajes nada desdentildeables lo haciacutean en pisos tutelados (97) de forma independiente con apoyos (47) o de forma independiente sin apoyos (15)

Casi tres cuartas partes de los informashydores fueron mujeres (706) La mayoriacutea de ellos profesionales que trabajaban con las personas con discapacidad intelectual evaluadas (963) si bien algunas escalas fueron completadas tambieacuten por progenishytores (25) hermanos (02) u otras pershysonas como por ejemplo tutores legales o amigos (1) Los informadores conociacutean a las personas con discapacidad sobre las que completaban la escala desde haciacutea una media de cinco antildeos (DT = 583)

Instrumento

La Escala INICOshyFEAPS (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousales) tiene como objetivo la evaluacioacuten de resultados personales relacioshynados con calidad de vida es decir informashycioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona desde la persshypectiva de la persona con discapacidad inteshylectual o del desarrollo y desde la perspectiva de un tercero que la conoce bien De este modo permite confrontar ambos puntos de vista y planificar programas maacutes ajustados a las verdaderas necesidades de las personas A fin de alcanzar este objetivo el instrumento consta de dos subescalas un autoinforme (completado por la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo) y un informe de otras personas (completado por otra persona profesional familiar amigoa tutorahellip) Ambas versiones cuentan con 72 iacutetems parashylelos organizados en torno a las ocho dimenshysiones de calidad de vida Los iacutetems de ambas versiones cuentan con un formato de resshy

puesta que incluye cuatro opciones de freshycuencia (nunca algunas veces frecuenteshymente y siempre) enunciados en primera persona en el caso del autoinforme y en tershycera persona en el caso de la versioacuten que es contestada por otras personas

El autoinforme estaacute dirigido a ser comshypletado por personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo con habilidades expresivas y comprensivas suficientes para comprender las preguntas y las opciones de respuesta preferentemente mayores de 18 antildeos aunque tambieacuten se puede aplicar a personas a partir de los 16 antildeos siempre que realicen alguacuten tipo de actividad laboral profesional u ocupacional (pues varios iacutetems se refieren a este tipo de actividades y no son aplicables a personas que se encuentran escolarizadas) A pesar de que se ha desshyarrollado como un autoinforme para que pueda ser cumplimentado de forma indeshypendiente por las personas con discapacidad que asiacute lo deseen se recomienda adminisshytrar el instrumento por medio de un entreshyvistador cualificado que se encargue de garantizar el total entendimiento de los iacutetems y el formato de respuesta En el caso de utilizar un entrevistador eacuteste debe tener especial cuidado en no influir en la resshypuesta de la persona Resulta importante tener en cuenta que en el caso de que el enshytrevistador sea la misma persona que comshypletaraacute el informe de otras personas eacuteste deberaacute hacerlo siempre antes de que la pershysona con discapacidad cumplimente su aushytoinforme para evitar el sesgo en sus respuestas

En todo caso si la persona con discapacishydad intelectual o del desarrollo tiene un nivel de funcionamiento alto y manifiesta expresamente su deseo de contestar al cuesshytionario de forma autoacutenoma se le debe pershymitir hacerlo una vez comprobado su grado de entendimiento de la tarea solicitada Es responsabilidad del entrevistador en este caso asegurarse de tal entendimiento meshydiante la explicacioacuten a la persona de las norshymas de administracioacuten Para facilitar la

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

con discapacidad intelectual en las evaluashyciones de calidad de vida En este sentido sobre la base del modelo de ocho dimensioshynes el uacutenico instrumento que permitiacutea hasta ahora realizar ambas evaluaciones ndash autoinforme de la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo e informe de otras personasndash era la Escala INTEGRAL (Vershydugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) que sirvioacute ademaacutes como modelo para el desshyarrollo de la uacutenica otra escala existente en el aacutembito internacional la lsquoPersonal Outcomes Scalersquo (POS) (van Loon van Hove Schalock y Claes 2010) Sin embargo el anaacutelisis facshytorial confirmatorio realizado con la prishymera no permitioacute confirmar que el modelo de ocho dimensiones se ajustara a los datos por lo que la escala quedoacute finalmente comshypuesta por un nuacutemero menor de dimensioshynes mientras que la POS por el momento no cuenta con ninguna evidencia de validez acerca de su estructura interna

Este estudio tiene por tanto como objeshytivo desarrollar y validar una escala que reshyfleje ambas percepciones ndashautoinforme e informe de otrosndash y que supere las limitashyciones presentadas por las escalas anterioshyres de tal modo que los iacutetems se organicen en torno a las ocho dimensiones del moshydelo y que cuente con evidencias de validez y fiabilidad adecuadas

meacutetodoshy

Participantes

Mediante muestreo incidental la escala se aplicoacute a un total de 1627 personas con discapacidad intelectual que recibiacutean servishycios en organizaciones localizadas en distinshytas comunidades autoacutenomas espantildeolas (con las uacutenicas excepciones de Asturias Aragoacuten y Baleares si bien existen 450 datos perdishydos que podiacutean corresponder a tales zonas) La mayor participacioacuten se produjo en Mashydrid (135) Castilla la Mancha (122) Exshytremadura (111) y Castilla Leoacuten (104) mientras la representacioacuten en Cantabria Navarra y Paiacutes Vasco no llegoacute al 1 Las orshy

ganizaciones en las que los participantes reshycibiacutean servicios fueron 66 En ellas se evashyluoacute entre 1 y 127 personas (desde el 01 hasta el 78 de la muestra)

El nuacutemero de mujeres superoacute ligerashymente al de hombres en el estudio (561 de mujeres frente al 439 de hombres) Su edad media se situoacute en 3816 antildeos (DT = 1199) si bien las edades oscilaron entre 15 y 72 La mayor parte de los participantes eran solteros sin pareja (739) o con pareja (15) mientras solo 17 personas (1) estashyban casadas ocho (04) se encontraban seshyparadas o divorciadas y una se habiacutea quedado viuda Ademaacutes de discapacidad inshytelectual los participantes contaban en ocashysiones con otras condiciones asociadas tales como problemas de salud general (138) discapacidad fiacutesica (135) siacutendrome de Down (114) problemas de salud mental (65) discapacidad visual (6) problemas de lenguaje (38) discapacidad auditiva (25) discapacidades del aprendizaje (2) dantildeo cerebral (18) trastornos del espectro autista (09) y retrasos en el desshyarrollo (06) Con respecto al grado de deshypendencia se conociacutea para casi la mitad de los participantes (495) entre ellos teniacutea reconocido un grado de dependencia moshyderada el 201 severa el 217 y gran deshypendencia el 72 En cuanto al nivel de funcionamiento intelectual fue indicado para el 894 de la muestra de tal modo que el 114 de los respondientes teniacutea una funcionamiento intelectual liacutemite el 395 ligero el 351 moderado y solo el 33 y el 01 (n = 2 personas) funcionamiento inshytelectual en el rango de severo o profundo respectivamente El nivel de apoyos que neshycesitaban en cambio fue indicado para el 828 de las personas (280 datos perdidos) de modo que seguacuten los informadores la mashyyoriacutea de las personas requeriacutean de apoyos lishymitados (403) e intermitentes (254) solo el 154 requeriacutea apoyos extensos y 17 (n = 28 personas) necesitaban apoyos generalizados La mayoriacutea se encontraba reshyalizando alguna actividad en centros ocushypacionales (628) si bien un porcentaje

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significativo estaba en centros especiales de empleo (92) o desempleados (82) mientras soacutelo el 13 y el 22 teniacutean un empleo ordinario o con apoyos respectivashymente Finalmente maacutes de la mitad de los participantes residiacutean en la vivienda familiar (463) o en una institucioacuten residencial (213) pero porcentajes nada desdentildeables lo haciacutean en pisos tutelados (97) de forma independiente con apoyos (47) o de forma independiente sin apoyos (15)

Casi tres cuartas partes de los informashydores fueron mujeres (706) La mayoriacutea de ellos profesionales que trabajaban con las personas con discapacidad intelectual evaluadas (963) si bien algunas escalas fueron completadas tambieacuten por progenishytores (25) hermanos (02) u otras pershysonas como por ejemplo tutores legales o amigos (1) Los informadores conociacutean a las personas con discapacidad sobre las que completaban la escala desde haciacutea una media de cinco antildeos (DT = 583)

Instrumento

La Escala INICOshyFEAPS (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousales) tiene como objetivo la evaluacioacuten de resultados personales relacioshynados con calidad de vida es decir informashycioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona desde la persshypectiva de la persona con discapacidad inteshylectual o del desarrollo y desde la perspectiva de un tercero que la conoce bien De este modo permite confrontar ambos puntos de vista y planificar programas maacutes ajustados a las verdaderas necesidades de las personas A fin de alcanzar este objetivo el instrumento consta de dos subescalas un autoinforme (completado por la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo) y un informe de otras personas (completado por otra persona profesional familiar amigoa tutorahellip) Ambas versiones cuentan con 72 iacutetems parashylelos organizados en torno a las ocho dimenshysiones de calidad de vida Los iacutetems de ambas versiones cuentan con un formato de resshy

puesta que incluye cuatro opciones de freshycuencia (nunca algunas veces frecuenteshymente y siempre) enunciados en primera persona en el caso del autoinforme y en tershycera persona en el caso de la versioacuten que es contestada por otras personas

El autoinforme estaacute dirigido a ser comshypletado por personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo con habilidades expresivas y comprensivas suficientes para comprender las preguntas y las opciones de respuesta preferentemente mayores de 18 antildeos aunque tambieacuten se puede aplicar a personas a partir de los 16 antildeos siempre que realicen alguacuten tipo de actividad laboral profesional u ocupacional (pues varios iacutetems se refieren a este tipo de actividades y no son aplicables a personas que se encuentran escolarizadas) A pesar de que se ha desshyarrollado como un autoinforme para que pueda ser cumplimentado de forma indeshypendiente por las personas con discapacidad que asiacute lo deseen se recomienda adminisshytrar el instrumento por medio de un entreshyvistador cualificado que se encargue de garantizar el total entendimiento de los iacutetems y el formato de respuesta En el caso de utilizar un entrevistador eacuteste debe tener especial cuidado en no influir en la resshypuesta de la persona Resulta importante tener en cuenta que en el caso de que el enshytrevistador sea la misma persona que comshypletaraacute el informe de otras personas eacuteste deberaacute hacerlo siempre antes de que la pershysona con discapacidad cumplimente su aushytoinforme para evitar el sesgo en sus respuestas

En todo caso si la persona con discapacishydad intelectual o del desarrollo tiene un nivel de funcionamiento alto y manifiesta expresamente su deseo de contestar al cuesshytionario de forma autoacutenoma se le debe pershymitir hacerlo una vez comprobado su grado de entendimiento de la tarea solicitada Es responsabilidad del entrevistador en este caso asegurarse de tal entendimiento meshydiante la explicacioacuten a la persona de las norshymas de administracioacuten Para facilitar la

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significativo estaba en centros especiales de empleo (92) o desempleados (82) mientras soacutelo el 13 y el 22 teniacutean un empleo ordinario o con apoyos respectivashymente Finalmente maacutes de la mitad de los participantes residiacutean en la vivienda familiar (463) o en una institucioacuten residencial (213) pero porcentajes nada desdentildeables lo haciacutean en pisos tutelados (97) de forma independiente con apoyos (47) o de forma independiente sin apoyos (15)

Casi tres cuartas partes de los informashydores fueron mujeres (706) La mayoriacutea de ellos profesionales que trabajaban con las personas con discapacidad intelectual evaluadas (963) si bien algunas escalas fueron completadas tambieacuten por progenishytores (25) hermanos (02) u otras pershysonas como por ejemplo tutores legales o amigos (1) Los informadores conociacutean a las personas con discapacidad sobre las que completaban la escala desde haciacutea una media de cinco antildeos (DT = 583)

Instrumento

La Escala INICOshyFEAPS (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousales) tiene como objetivo la evaluacioacuten de resultados personales relacioshynados con calidad de vida es decir informashycioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona desde la persshypectiva de la persona con discapacidad inteshylectual o del desarrollo y desde la perspectiva de un tercero que la conoce bien De este modo permite confrontar ambos puntos de vista y planificar programas maacutes ajustados a las verdaderas necesidades de las personas A fin de alcanzar este objetivo el instrumento consta de dos subescalas un autoinforme (completado por la persona con discapacidad intelectual o del desarrollo) y un informe de otras personas (completado por otra persona profesional familiar amigoa tutorahellip) Ambas versiones cuentan con 72 iacutetems parashylelos organizados en torno a las ocho dimenshysiones de calidad de vida Los iacutetems de ambas versiones cuentan con un formato de resshy

puesta que incluye cuatro opciones de freshycuencia (nunca algunas veces frecuenteshymente y siempre) enunciados en primera persona en el caso del autoinforme y en tershycera persona en el caso de la versioacuten que es contestada por otras personas

El autoinforme estaacute dirigido a ser comshypletado por personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo con habilidades expresivas y comprensivas suficientes para comprender las preguntas y las opciones de respuesta preferentemente mayores de 18 antildeos aunque tambieacuten se puede aplicar a personas a partir de los 16 antildeos siempre que realicen alguacuten tipo de actividad laboral profesional u ocupacional (pues varios iacutetems se refieren a este tipo de actividades y no son aplicables a personas que se encuentran escolarizadas) A pesar de que se ha desshyarrollado como un autoinforme para que pueda ser cumplimentado de forma indeshypendiente por las personas con discapacidad que asiacute lo deseen se recomienda adminisshytrar el instrumento por medio de un entreshyvistador cualificado que se encargue de garantizar el total entendimiento de los iacutetems y el formato de respuesta En el caso de utilizar un entrevistador eacuteste debe tener especial cuidado en no influir en la resshypuesta de la persona Resulta importante tener en cuenta que en el caso de que el enshytrevistador sea la misma persona que comshypletaraacute el informe de otras personas eacuteste deberaacute hacerlo siempre antes de que la pershysona con discapacidad cumplimente su aushytoinforme para evitar el sesgo en sus respuestas

En todo caso si la persona con discapacishydad intelectual o del desarrollo tiene un nivel de funcionamiento alto y manifiesta expresamente su deseo de contestar al cuesshytionario de forma autoacutenoma se le debe pershymitir hacerlo una vez comprobado su grado de entendimiento de la tarea solicitada Es responsabilidad del entrevistador en este caso asegurarse de tal entendimiento meshydiante la explicacioacuten a la persona de las norshymas de administracioacuten Para facilitar la

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administracioacuten tanto de forma autoacutenoma como por medio de un entrevistador el aushytoinforme incluye claves icoacutenicas para las distintas opciones de respuesta de tal modo que la persona puede sentildealar aquel icono que mejor le describa

La escala cuenta con baremos para ambas versiones (autoinforme e informe de otras personas) que permiten transformar las puntuaciones compuestas (suma de las puntuaciones directas obtenidas en los iacutetems de cada dimensioacuten) en puntuaciones estaacutendar (M = 10 DT = 3) y percentiles Asishymismo se puede calcular una puntuacioacuten total denominada iacutendice de calidad de vida (M = 100 DT = 15) Finalmente las puntuashyciones estandarizadas pueden representarse de forma graacutefica en un perfil de calidad de vida que facilita la interpretacioacuten de los datos y el anaacutelisis de discrepancias y semeshyjanzas entre las dos evaluaciones

Procedimiento

La solicitud de colaboracioacuten en el estushydio se llevoacute cabo por medio de su difusioacuten en las VIII Jornadas Cientiacuteficas Internacionashyles de Investigacioacuten sobre Discapacidad ceshylebradas en Salamanca (2012) el boletiacuten INTEGRA y las paacuteginas web del INICO y FEAPS Asimismo FEAPS distribuyoacute entre sus organizaciones una carta en la que se inforshymaba sobre los objetivos del estudio y solishycitaba a las personas interesadas en participar que proporcionaran sus datos de contacto Un total de 104 centros respondioacute de forma afirmativa a la solicitud sentildeashylando un total de 4041 personas potenciashyles a evaluar

El equipo de investigacioacuten se puso en contacto con los 104 centros que manifestashyron su deseo de colaborar con el estudio para facilitarles su nombre de usuario y conshytrasentildea para acceder a la aplicacioacuten web de la escala que solo era posible rellenar en el caso de declarar que existiacutea consentimiento informado (de obligada cumplimentacioacuten para la realizacioacuten de la evaluacioacuten) En

todos los casos la evaluacioacuten se llevoacute a cabo garantizando la confidencialidad de los datos de modo que se siguieron todos los estaacutendares eacuteticos en la investigacioacuten con seres humanos del Comiteacute de Bioeacutetica de la Universidad de Salamanca Durante todo el proceso el equipo de investigacioacuten estuvo disponible y accesible para la resolucioacuten de dudas y problemas que pudieran surgir tanto por correo electroacutenico como por teleacuteshyfono

resultadosshy

La Escala INICOshyFEAPS como comentaacuteshybamos en la introduccioacuten se desarrolloacute sobre la base de la Escala INTEGRAL (Vershydugo et al 2009) con el objetivo de mejoshyrar sus propiedades psicomeacutetricas evitar el efecto techo (que un amplio nuacutemero de personas evaluadas alcancen puntuaciones maacuteximas y por tanto no permita discriminar entre ellas) y desarrollar baremos para las ocho dimensiones de calidad de vida proshypuestas en el modelo (Schalock y Verdugo 20022003) De este modo el conjunto de iacutetems referentes a la calidad de vida de pershysonas con discapacidad intelectual o del desshyarrollo fueron renovados mediante una nueva revisioacuten de la literatura cientiacutefica y mediante la incorporacioacuten de nuevos iacutetems por parte del equipo de investigacioacuten El obshyjetivo de esta primera fase consistioacute en lograr un banco formado por 80 iacutetems (ie 10 iacutetems por dimensioacuten) en su doble vertiente (enunshyciados para ser respondidos por la persona con discapacidad y para ser respondidos por otra persona) Con el fin de proporcionar evishydencias de validez basadas en el contenido de la escala los iacutetems fueron sometidos al juicio de expertos mediante el estudio Delphi que se describe a continuacioacuten

Estudio Delphi

El estudio Delphi constoacute de cuatro rondas en las que participaron diez expertos en el concepto de calidad de vida especialistas en la evaluacioacuten y aplicacioacuten del constructo en

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

servicios dirigidos a personas con discapashycidad intelectual o del desarrollo y con una amplia experiencia en el aacutembito aplicado Algo maacutes de la mitad de los participantes fueron hombres (60) Su edad osciloacute entre los 31 y los 52 antildeos la media de edad se situoacute en 41 antildeos (DT = 675) Los diez participantes procediacutean de ocho provincias espantildeolas y la mitad dirigiacutean alguacuten centro proveedor de servicios Ademaacutes los jueces trabajaban en organizaciones con un nuacuteshymero medio de 299 usuarios (miacuten = 39 maacutex = 635) y contaban con una dilatada exshyperiencia laboral en atencioacuten especializada (el 90 teniacutea maacutes de diez antildeos de expeshyriencia el resto entre seis y diez antildeos)

En la primera ronda la tarea consistioacute en evaluar con una escala de 1 a 4 la idoshyneidad (grado en que consideraban que cada iacutetem era adecuado y apropiado para medir la dimensioacuten) importancia (para medir la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo) y sensibilidad (grado en que consideraban que el contenido del iacutetem reflejaba un asshypecto modificable a traveacutes de servicios que puedan proporcionarse en entidades u orshyganizaciones para personas con discapacishydad intelectual o del desarrollo) de la renovada bateriacutea de iacutetems (N = 80) Para cada iacutetem tuvieron que llevar a cabo esta tarea de forma doble para la formulacioacuten del iacutetem en la versioacuten del autoinforme y la formulacioacuten para la versioacuten completada por otras personas Asimismo se les pidioacute que evaluaran la relacioacuten entre ambas forshymulaciones de un mismo iacutetem (ie si eran iacutetems paralelos) usando la misma escala de 1 a 4 La mayoriacutea de los iacutetems fueron conshyservados (n = 67 8375) por mostrar una media ge 3 y una desviacioacuten tiacutepica lt 15 en ambas versiones en los cuatro criterios (idoshyneidad importancia observabilidad y relashycioacuten) Ademaacutes se les animoacute a proponer nuevos iacutetems e indicadores no contemplashydos en la bateriacutea para evaluar las distintas dimensiones (hasta un maacuteximo de cinco iacutetems e indicadores por dimensioacuten) En este sentido los jueces propusieron un elevado

nuacutemero de iacutetems (N = 388) en la primera ronda

En la segunda ronda los nuevos iacutetems propuestos por los expertos (N = 388) fueshyron revisados por el equipo de investigashycioacuten Una vez eliminados los iacutetems repetidos y reformulados de modo que todos tuvieran un formato similar a los inshycluidos en la anterior bateriacutea el banco se redujo a 231 iacutetems A continuacioacuten los exshypertos tuvieron que decidir acerca de su inshyclusioacuten en la Escala INICOshyFEAPS asignaacutendoles un 1 a aquellos que consideshyraban debiacutean incluirse y un 0 a aquellos que consideraban que no debiacutean ser incluishydos Asiacute 38 de los iacutetems propuestos por los expertos fueron antildeadidos a la bateriacutea una vez que todos los expertos estuvieron de acuerdo sobre su pertinencia Por otro lado en un foro de discusioacuten se les solicitoacute que discutieran los iacutetems que resultaron no vaacutelidos en la primera ronda (N = 13) argushymentando ndashen un proceso anoacutenimondash los motivos por los que creiacutean que los iacutetems podiacutean ser o no adecuados con el fin de convencer sobre su adecuacioacuten al resto de los expertos La mayor parte de los iacutetems (n = 8) se consideraron finalmente vaacutelidos siempre y cuando fueran reformulados aclarados o incluidos en otra dimensioacuten Por tanto solo cinco iacutetems de los 80 fueron descartados de forma definitiva en esta ronda

En la tercera ronda se procedioacute a evashyluar la adecuacioacuten importancia y sensibilishydad de los 46 iacutetems seleccionados en la segunda ronda en una escala de 1 a 4 (ie los 38 propuestos por los jueces maacutes los 8 reformulados y recuperados en la segunda ronda) Soacutelo 8 iacutetems no resultaron vaacutelidos seguacuten los mismos criterios de inclusioacuten desshycritos en la primera ronda (M ge 3 DT lt15) (38 iacutetems vaacutelidos)

En la cuarta y uacuteltima ronda el equipo de investigacioacuten seleccionoacute entre todos los iacutetems considerados vaacutelidos (N = 105 67 de la primera ronda maacutes 38 de la tercera) los

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86 que obtuvieron las puntuaciones maacutes respuesta graduada de Samejima Los reshyelevadas en idoneidad importancia y obshy sultados de tales anaacutelisis sugirieron la elishyservabilidad de tal modo que hubiera minacioacuten de los iacutetems que presentaban entre 10 y 12 iacutetems para evaluar cada dishy valores bajos en alguno de los dos estadiacutesshymensioacuten de calidad de vida y de modo que ticos citados (ie inferiores a 20 en alfa de se asegurara la evaluacioacuten de todos aqueshy Cronbach e inferiores a 40 en el paraacutemeshyllos indicadores que habiacutean sido evaluados tro de discriminacioacuten) Los 16 iacutetems elimishycomo relevantes Con estos 86 iacutetems el nados se presentan en la Tabla 1 Asiacute cada equipo de investigacioacuten realizoacute una proshy subescala quedoacute configurada por 72 iacutetems puesta de escala La tarea de los jueces conshy 9 en cada una de las ocho dimensiones sistioacute esta vez en evaluar la idoneidad de las instrucciones el formato el vocabulashyrio los datos sociodemograacuteficos y las opshyciones de respuesta La participacioacuten de los jueces dio de nuevo a un alto nuacutemero de sugerencias que contribuyeron a mejorar significativamente la nueva versioacuten de la escala todas ellas estaban orientadas a meshyjorar el formato (eg utilizar distintos coshylores para identificar las distintas versiones de la escala utilizar claves icoacutenicas para fashycilitar la compresioacuten de las opciones de resshypuesta a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo aumentar el tashymantildeo de la letra) y a los datos sociodemoshygraacuteficos (eg incluyendo nuevos datos y opciones de respuestas como por ejemplo incluir la valoracioacuten de la dependencia)

La inclusioacuten de estas uacuteltimas sugerencias de los expertos maacutes dos iacutetems nuevos antildeashydidos por el equipo de investigacioacuten en la dimensioacuten inclusioacuten social (por contar solo con ocho iacutetems tras el estudio Delphi se reshyforzoacute la dimensioacuten con dos iacutetems directashymente sacados de la Convencioacuten de la ONU lsquoSe reconocen sus meacuteritos capacidades hashybilidades y aportacionesrsquo y lsquoLas personas que le rodean tienen una imagen negativa de eacutelellarsquo) dieron lugar a la versioacuten piloto de la Escala INICOshyFEAPS (N = 88 iacutetems)

Evidencias de validez y fiabilidad

Llevamos a cabo en primer lugar un prishymer anaacutelisis de la consistencia interna de los iacutetems (mediante el coeficiente alfa de Cronbach) y el caacutelculo del paraacutemetro de discriminacioacuten (α) mediante el modelo de

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Tabla 1 Iacutetems eliminados por dimensioacuten

Dimensioacuten Eumltem Informe de otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten 1 Tiene independencia (ie puede tomar decisiones elegir moverse por su comu-nidad etc)

Necesito tener maacutes independencia

2 Utiliza el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por siacute mismoa (sin supervi-sioacuten)

Utilizo el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por mi mismoa (sin su-pervisioacuten)

12 Defiende sus opiniones en las discusio-nes de forma inadecuada

Defiendo mis opiniones en las discu-siones de forma poco adecuada

Derechos 14 Le dejan votar cuando hay elecciones

20 Los demaacutes le tratan de modo diferente a como tratan a otras personas

21 Se da cuenta cuando alguien intenta manipularle (eg convencerle de que haga algo que no quiere hacer)

Me dejan votar cuando hay eleccio-nes Los demaacutes me tratan de modo dife-rente a como tratan a otras personas

Me doy cuenta de cuando alguien in-tenta manipularme (eg conven-cerme de que haga algo que no quiero hacer)

Bienestar 30 Le disgusta la apariencia de su cuerpo Me disgusta la apariencia de mi Emocional cuerpo

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Inclusioacuten Social

42 Necesita maacutes apoyos de los que recibe para llegar a vivir como le gustariacutea

Necesito maacutes apoyos de los que re-cibo para llegar a vivir como me gus-tariacutea

Desarrollo Personal

50 Muestra dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas

Me cuesta enfrentarme a situaciones nuevas

Relaciones In- 55 La comunicacioacuten con los miembros de La comunicacioacuten con los miembros terpersonales su familia es insuficiente para eacutelella

(ie expresa necesidad o deseos de tener maacutes o mejores relaciones con su familia maacutes cercana)

de mi familia es mala o escasa

64 Carece de oportunidades para conocer gente nueva

Necesito maacutes oportunidades para co-nocer gente nueva

Bienestar fiacutesico 75 Tiene problemas para dormir Tengo problemas para dormir

79 Se alimenta de forma inadecuada Me alimento de forma inadecuada

83 Evita ir al meacutedico cuando estaacute en-fermoa

Evito ir al meacutedico cuando estoy en-fermoa

85 Desconoce cuaacutendo debe marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergen-cia

Desconozco cuaacutendo debo marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergencia

87 Toma medidas de proteccioacuten en sus re-laciones sexuales

Tomo medidas de proteccioacuten en mis relaciones sexuales14

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

Una vez llegamos a la versioacuten final de la mero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se escala llevamos a cabo un segundo anaacutelisis llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuashyde la consistencia interna de los iacutetems (meshy tro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a diante alfa de Cronbach) En la versioacuten que los mismos en funcioacuten del valor de la asishyrecoge la percepcioacuten de otras personas se metriacutea de modo que el maacutes asimeacutetrico y el obtuvo un α = 937 y un promedio de coshy menos asimeacutetrico formaron parte del prishyrrelaciones iacutetemshytotal de 404 Por su parte mero el siguiente maacutes asimeacutetrico y el el autoinforme se obtuvo un α = 893 y menos asimeacutetrico formaron el segundo y

Tabla 2 Comparacioacuten de coeficientes Alfa de Cronbach

Informe de Otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten

Alfa

804

N

1625

GL X2

(p) Alfa

652

N

1624

GL X2

(p)

Derechos 694 1625 586 1624

Bienestar emocional

Inclusioacuten social

Desarrollo personal

Relaciones Interperso-nales

792

723

703

798

1625

1625

1625

1625

243640

7

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666

567

646

650

1623

1624

1624

1624

77215

7

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Bienestar material 703 1625 615 1623

Bienestar fiacutesico 659 1625 525 1619

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oun promedio de correlaciones iacutetemshytotal de 309 En la Tabla 2 se muestra el resultado de la comparacioacuten entre los coeficientes alfa de Cronbach en las diferentes subescashylas

La correlacioacuten entre las puntuaciones toshytales en el autoinforme y en la versioacuten comshypletada por otras personas fue de 627 En cuanto a las dimensiones tambieacuten se obshyservaron relaciones significativas y altas que oscilaban entre 626 (autodeterminashycioacuten) y 455 (desarrollo personal)

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factoshyrial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacuteshy

asiacute sucesivamente En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionashylidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue superior a 4 (b) la proporcioacuten de varianza explicada por el prishymer factor fue superior al 40 y (c) la difeshyrencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 40 El AFC se llevoacute a cabo con LISREL v91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de covarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteticas Con eacutel soshymetimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionadas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicashyban la adecuacioacuten de dicha estructura en la

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

versioacuten completada por otras personas (χ2(224) = 2552013 p = 000 RMSEA = 066 CFI = 964 TLI = 956 SRMR= 059) y en el aushytoinforme (χ2(224) =1311656 p =000 RMSEA = 052 CFI= 966 TLI= 958 SRMR = 046)

discusioacutenshy

La Escala INICOshyFEAPS de Calidad de Vida se ha desarrollado con el objetivo de tener un instrumento con suficientes evidencias de validez y fiabilidad para permitir que los proshyfesionales lleven a cabo praacutecticas basadas en la evidencia cuya finalidad uacuteltima sea la meshyjora de resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas con disshycapacidad intelectual o del desarrollo Como es sabido con la Escala INTEGRAL (Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) se logroacute alshycanzar un instrumento con suficientes evishydencias de validez y fiabilidad en la evaluacioacuten de la calidad de vida pero conshytaba con una limitacioacuten fundamental no permitiacutea evaluar de forma cuantitativa (aunshyque siacute de modo cualitativo) las ocho dimenshysiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo Por este motivo se planteoacute desshyarrollar una nueva escala con un mayor nuacuteshymero de iacutetems organizados esta vez en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida que tratara de superar las limitaciones encontradas y sentildealadas por profesionales en la aplicacioacuten de la anterior

La originalidad y principal aportacioacuten de este instrumento radica especialmente en que la Escala INICOshyFEAPS recoge la percepshycioacuten de la persona con discapacidad intelecshytual o del desarrollo fundamental en toda evaluacioacuten de calidad de vida dirigida a la planificacioacuten centrada en la persona Adeshymaacutes permite comparar eacutesta con la percepshycioacuten de un tercero que la conoce bien y tiene oportunidades para observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo De hecho el estudio de la relacioacuten existente entre ambas percepciones ha suscishytado gran intereacutes a los investigadores desde

el comienzo de la evaluacioacuten del concepto dadas las enormes dificultades que a veces entrantildea

La autoevaluacioacuten en muchas ocasiones es difiacutecil de llevar a cabo si la persona con discapacidad tiene limitaciones significativas en las habilidades comprensivas y comunicashytivas por lo que suele recomendarse que se solicite a dos informadores que conozcan bien a la persona (como un familiar y un proshyfesional) que contesten como creen que lo hariacutea ella y calcular la media entre ambas opcioacuten que en absoluto estaacute libre de limitashyciones y cuyos resultados deben tomarse con precaucioacuten (McGillivray Lau Cummins y Davey 2009) De hecho un reciente estudio realizado por Claes et al (2012b) puso de manifiesto que la relacioacuten entre la percepshycioacuten de las personas con discapacidad y la de los profesionales que trabajaban con ellas dishyferiacutea significativamente mientras que no existiacutean tales discrepancias cuando quienes se poniacutean en el lugar de las personas eran sus familiares Sin embargo ni siquiera la opinioacuten de los familiares resulta ideacutentica a la percepcioacuten y la vivencia de la propia pershysona por lo que el uso del autoinforme conshytestado por la propia persona con discapacidad intelectual o del desarrollo sigue consideraacutendose la mejor praacutectica posishyble y por tanto el reto hoy se centra en busshycar alternativas para que sean las personas con discapacidad incluso aquellas con las mayores dificultades expresivas y comprenshysivas las que puedan proporcionar su pershycepcioacuten de calidad de vida Instrumentos como la Escala INICOshyFEAPS suponen un avance maacutes en la tarea de incrementar el porcentaje de personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo que proporcionan sus propias percepciones de calidad de vida si bien incluir en tal evaluacioacuten al 100 del colectivo sigue siendo una tarea difiacutecil de abordar

El desarrollo y publicacioacuten de la Escala INICOshyFEAPS refleja el modelo de colaborashycioacuten entre la Universidad y las organizacioshynes sociales que constituye uno de los

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

servicios dirigidos a personas con discapashycidad intelectual o del desarrollo y con una amplia experiencia en el aacutembito aplicado Algo maacutes de la mitad de los participantes fueron hombres (60) Su edad osciloacute entre los 31 y los 52 antildeos la media de edad se situoacute en 41 antildeos (DT = 675) Los diez participantes procediacutean de ocho provincias espantildeolas y la mitad dirigiacutean alguacuten centro proveedor de servicios Ademaacutes los jueces trabajaban en organizaciones con un nuacuteshymero medio de 299 usuarios (miacuten = 39 maacutex = 635) y contaban con una dilatada exshyperiencia laboral en atencioacuten especializada (el 90 teniacutea maacutes de diez antildeos de expeshyriencia el resto entre seis y diez antildeos)

En la primera ronda la tarea consistioacute en evaluar con una escala de 1 a 4 la idoshyneidad (grado en que consideraban que cada iacutetem era adecuado y apropiado para medir la dimensioacuten) importancia (para medir la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo) y sensibilidad (grado en que consideraban que el contenido del iacutetem reflejaba un asshypecto modificable a traveacutes de servicios que puedan proporcionarse en entidades u orshyganizaciones para personas con discapacishydad intelectual o del desarrollo) de la renovada bateriacutea de iacutetems (N = 80) Para cada iacutetem tuvieron que llevar a cabo esta tarea de forma doble para la formulacioacuten del iacutetem en la versioacuten del autoinforme y la formulacioacuten para la versioacuten completada por otras personas Asimismo se les pidioacute que evaluaran la relacioacuten entre ambas forshymulaciones de un mismo iacutetem (ie si eran iacutetems paralelos) usando la misma escala de 1 a 4 La mayoriacutea de los iacutetems fueron conshyservados (n = 67 8375) por mostrar una media ge 3 y una desviacioacuten tiacutepica lt 15 en ambas versiones en los cuatro criterios (idoshyneidad importancia observabilidad y relashycioacuten) Ademaacutes se les animoacute a proponer nuevos iacutetems e indicadores no contemplashydos en la bateriacutea para evaluar las distintas dimensiones (hasta un maacuteximo de cinco iacutetems e indicadores por dimensioacuten) En este sentido los jueces propusieron un elevado

nuacutemero de iacutetems (N = 388) en la primera ronda

En la segunda ronda los nuevos iacutetems propuestos por los expertos (N = 388) fueshyron revisados por el equipo de investigashycioacuten Una vez eliminados los iacutetems repetidos y reformulados de modo que todos tuvieran un formato similar a los inshycluidos en la anterior bateriacutea el banco se redujo a 231 iacutetems A continuacioacuten los exshypertos tuvieron que decidir acerca de su inshyclusioacuten en la Escala INICOshyFEAPS asignaacutendoles un 1 a aquellos que consideshyraban debiacutean incluirse y un 0 a aquellos que consideraban que no debiacutean ser incluishydos Asiacute 38 de los iacutetems propuestos por los expertos fueron antildeadidos a la bateriacutea una vez que todos los expertos estuvieron de acuerdo sobre su pertinencia Por otro lado en un foro de discusioacuten se les solicitoacute que discutieran los iacutetems que resultaron no vaacutelidos en la primera ronda (N = 13) argushymentando ndashen un proceso anoacutenimondash los motivos por los que creiacutean que los iacutetems podiacutean ser o no adecuados con el fin de convencer sobre su adecuacioacuten al resto de los expertos La mayor parte de los iacutetems (n = 8) se consideraron finalmente vaacutelidos siempre y cuando fueran reformulados aclarados o incluidos en otra dimensioacuten Por tanto solo cinco iacutetems de los 80 fueron descartados de forma definitiva en esta ronda

En la tercera ronda se procedioacute a evashyluar la adecuacioacuten importancia y sensibilishydad de los 46 iacutetems seleccionados en la segunda ronda en una escala de 1 a 4 (ie los 38 propuestos por los jueces maacutes los 8 reformulados y recuperados en la segunda ronda) Soacutelo 8 iacutetems no resultaron vaacutelidos seguacuten los mismos criterios de inclusioacuten desshycritos en la primera ronda (M ge 3 DT lt15) (38 iacutetems vaacutelidos)

En la cuarta y uacuteltima ronda el equipo de investigacioacuten seleccionoacute entre todos los iacutetems considerados vaacutelidos (N = 105 67 de la primera ronda maacutes 38 de la tercera) los

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86 que obtuvieron las puntuaciones maacutes respuesta graduada de Samejima Los reshyelevadas en idoneidad importancia y obshy sultados de tales anaacutelisis sugirieron la elishyservabilidad de tal modo que hubiera minacioacuten de los iacutetems que presentaban entre 10 y 12 iacutetems para evaluar cada dishy valores bajos en alguno de los dos estadiacutesshymensioacuten de calidad de vida y de modo que ticos citados (ie inferiores a 20 en alfa de se asegurara la evaluacioacuten de todos aqueshy Cronbach e inferiores a 40 en el paraacutemeshyllos indicadores que habiacutean sido evaluados tro de discriminacioacuten) Los 16 iacutetems elimishycomo relevantes Con estos 86 iacutetems el nados se presentan en la Tabla 1 Asiacute cada equipo de investigacioacuten realizoacute una proshy subescala quedoacute configurada por 72 iacutetems puesta de escala La tarea de los jueces conshy 9 en cada una de las ocho dimensiones sistioacute esta vez en evaluar la idoneidad de las instrucciones el formato el vocabulashyrio los datos sociodemograacuteficos y las opshyciones de respuesta La participacioacuten de los jueces dio de nuevo a un alto nuacutemero de sugerencias que contribuyeron a mejorar significativamente la nueva versioacuten de la escala todas ellas estaban orientadas a meshyjorar el formato (eg utilizar distintos coshylores para identificar las distintas versiones de la escala utilizar claves icoacutenicas para fashycilitar la compresioacuten de las opciones de resshypuesta a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo aumentar el tashymantildeo de la letra) y a los datos sociodemoshygraacuteficos (eg incluyendo nuevos datos y opciones de respuestas como por ejemplo incluir la valoracioacuten de la dependencia)

La inclusioacuten de estas uacuteltimas sugerencias de los expertos maacutes dos iacutetems nuevos antildeashydidos por el equipo de investigacioacuten en la dimensioacuten inclusioacuten social (por contar solo con ocho iacutetems tras el estudio Delphi se reshyforzoacute la dimensioacuten con dos iacutetems directashymente sacados de la Convencioacuten de la ONU lsquoSe reconocen sus meacuteritos capacidades hashybilidades y aportacionesrsquo y lsquoLas personas que le rodean tienen una imagen negativa de eacutelellarsquo) dieron lugar a la versioacuten piloto de la Escala INICOshyFEAPS (N = 88 iacutetems)

Evidencias de validez y fiabilidad

Llevamos a cabo en primer lugar un prishymer anaacutelisis de la consistencia interna de los iacutetems (mediante el coeficiente alfa de Cronbach) y el caacutelculo del paraacutemetro de discriminacioacuten (α) mediante el modelo de

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

Tabla 1 Iacutetems eliminados por dimensioacuten

Dimensioacuten Eumltem Informe de otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten 1 Tiene independencia (ie puede tomar decisiones elegir moverse por su comu-nidad etc)

Necesito tener maacutes independencia

2 Utiliza el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por siacute mismoa (sin supervi-sioacuten)

Utilizo el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por mi mismoa (sin su-pervisioacuten)

12 Defiende sus opiniones en las discusio-nes de forma inadecuada

Defiendo mis opiniones en las discu-siones de forma poco adecuada

Derechos 14 Le dejan votar cuando hay elecciones

20 Los demaacutes le tratan de modo diferente a como tratan a otras personas

21 Se da cuenta cuando alguien intenta manipularle (eg convencerle de que haga algo que no quiere hacer)

Me dejan votar cuando hay eleccio-nes Los demaacutes me tratan de modo dife-rente a como tratan a otras personas

Me doy cuenta de cuando alguien in-tenta manipularme (eg conven-cerme de que haga algo que no quiero hacer)

Bienestar 30 Le disgusta la apariencia de su cuerpo Me disgusta la apariencia de mi Emocional cuerpo

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Inclusioacuten Social

42 Necesita maacutes apoyos de los que recibe para llegar a vivir como le gustariacutea

Necesito maacutes apoyos de los que re-cibo para llegar a vivir como me gus-tariacutea

Desarrollo Personal

50 Muestra dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas

Me cuesta enfrentarme a situaciones nuevas

Relaciones In- 55 La comunicacioacuten con los miembros de La comunicacioacuten con los miembros terpersonales su familia es insuficiente para eacutelella

(ie expresa necesidad o deseos de tener maacutes o mejores relaciones con su familia maacutes cercana)

de mi familia es mala o escasa

64 Carece de oportunidades para conocer gente nueva

Necesito maacutes oportunidades para co-nocer gente nueva

Bienestar fiacutesico 75 Tiene problemas para dormir Tengo problemas para dormir

79 Se alimenta de forma inadecuada Me alimento de forma inadecuada

83 Evita ir al meacutedico cuando estaacute en-fermoa

Evito ir al meacutedico cuando estoy en-fermoa

85 Desconoce cuaacutendo debe marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergen-cia

Desconozco cuaacutendo debo marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergencia

87 Toma medidas de proteccioacuten en sus re-laciones sexuales

Tomo medidas de proteccioacuten en mis relaciones sexuales14

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Una vez llegamos a la versioacuten final de la mero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se escala llevamos a cabo un segundo anaacutelisis llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuashyde la consistencia interna de los iacutetems (meshy tro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a diante alfa de Cronbach) En la versioacuten que los mismos en funcioacuten del valor de la asishyrecoge la percepcioacuten de otras personas se metriacutea de modo que el maacutes asimeacutetrico y el obtuvo un α = 937 y un promedio de coshy menos asimeacutetrico formaron parte del prishyrrelaciones iacutetemshytotal de 404 Por su parte mero el siguiente maacutes asimeacutetrico y el el autoinforme se obtuvo un α = 893 y menos asimeacutetrico formaron el segundo y

Tabla 2 Comparacioacuten de coeficientes Alfa de Cronbach

Informe de Otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten

Alfa

804

N

1625

GL X2

(p) Alfa

652

N

1624

GL X2

(p)

Derechos 694 1625 586 1624

Bienestar emocional

Inclusioacuten social

Desarrollo personal

Relaciones Interperso-nales

792

723

703

798

1625

1625

1625

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243640

7

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666

567

646

650

1623

1624

1624

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77215

7

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Bienestar material 703 1625 615 1623

Bienestar fiacutesico 659 1625 525 1619

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oun promedio de correlaciones iacutetemshytotal de 309 En la Tabla 2 se muestra el resultado de la comparacioacuten entre los coeficientes alfa de Cronbach en las diferentes subescashylas

La correlacioacuten entre las puntuaciones toshytales en el autoinforme y en la versioacuten comshypletada por otras personas fue de 627 En cuanto a las dimensiones tambieacuten se obshyservaron relaciones significativas y altas que oscilaban entre 626 (autodeterminashycioacuten) y 455 (desarrollo personal)

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factoshyrial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacuteshy

asiacute sucesivamente En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionashylidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue superior a 4 (b) la proporcioacuten de varianza explicada por el prishymer factor fue superior al 40 y (c) la difeshyrencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 40 El AFC se llevoacute a cabo con LISREL v91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de covarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteticas Con eacutel soshymetimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionadas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicashyban la adecuacioacuten de dicha estructura en la

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

versioacuten completada por otras personas (χ2(224) = 2552013 p = 000 RMSEA = 066 CFI = 964 TLI = 956 SRMR= 059) y en el aushytoinforme (χ2(224) =1311656 p =000 RMSEA = 052 CFI= 966 TLI= 958 SRMR = 046)

discusioacutenshy

La Escala INICOshyFEAPS de Calidad de Vida se ha desarrollado con el objetivo de tener un instrumento con suficientes evidencias de validez y fiabilidad para permitir que los proshyfesionales lleven a cabo praacutecticas basadas en la evidencia cuya finalidad uacuteltima sea la meshyjora de resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas con disshycapacidad intelectual o del desarrollo Como es sabido con la Escala INTEGRAL (Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) se logroacute alshycanzar un instrumento con suficientes evishydencias de validez y fiabilidad en la evaluacioacuten de la calidad de vida pero conshytaba con una limitacioacuten fundamental no permitiacutea evaluar de forma cuantitativa (aunshyque siacute de modo cualitativo) las ocho dimenshysiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo Por este motivo se planteoacute desshyarrollar una nueva escala con un mayor nuacuteshymero de iacutetems organizados esta vez en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida que tratara de superar las limitaciones encontradas y sentildealadas por profesionales en la aplicacioacuten de la anterior

La originalidad y principal aportacioacuten de este instrumento radica especialmente en que la Escala INICOshyFEAPS recoge la percepshycioacuten de la persona con discapacidad intelecshytual o del desarrollo fundamental en toda evaluacioacuten de calidad de vida dirigida a la planificacioacuten centrada en la persona Adeshymaacutes permite comparar eacutesta con la percepshycioacuten de un tercero que la conoce bien y tiene oportunidades para observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo De hecho el estudio de la relacioacuten existente entre ambas percepciones ha suscishytado gran intereacutes a los investigadores desde

el comienzo de la evaluacioacuten del concepto dadas las enormes dificultades que a veces entrantildea

La autoevaluacioacuten en muchas ocasiones es difiacutecil de llevar a cabo si la persona con discapacidad tiene limitaciones significativas en las habilidades comprensivas y comunicashytivas por lo que suele recomendarse que se solicite a dos informadores que conozcan bien a la persona (como un familiar y un proshyfesional) que contesten como creen que lo hariacutea ella y calcular la media entre ambas opcioacuten que en absoluto estaacute libre de limitashyciones y cuyos resultados deben tomarse con precaucioacuten (McGillivray Lau Cummins y Davey 2009) De hecho un reciente estudio realizado por Claes et al (2012b) puso de manifiesto que la relacioacuten entre la percepshycioacuten de las personas con discapacidad y la de los profesionales que trabajaban con ellas dishyferiacutea significativamente mientras que no existiacutean tales discrepancias cuando quienes se poniacutean en el lugar de las personas eran sus familiares Sin embargo ni siquiera la opinioacuten de los familiares resulta ideacutentica a la percepcioacuten y la vivencia de la propia pershysona por lo que el uso del autoinforme conshytestado por la propia persona con discapacidad intelectual o del desarrollo sigue consideraacutendose la mejor praacutectica posishyble y por tanto el reto hoy se centra en busshycar alternativas para que sean las personas con discapacidad incluso aquellas con las mayores dificultades expresivas y comprenshysivas las que puedan proporcionar su pershycepcioacuten de calidad de vida Instrumentos como la Escala INICOshyFEAPS suponen un avance maacutes en la tarea de incrementar el porcentaje de personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo que proporcionan sus propias percepciones de calidad de vida si bien incluir en tal evaluacioacuten al 100 del colectivo sigue siendo una tarea difiacutecil de abordar

El desarrollo y publicacioacuten de la Escala INICOshyFEAPS refleja el modelo de colaborashycioacuten entre la Universidad y las organizacioshynes sociales que constituye uno de los

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

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Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Navas P (2010) Consideraciones conshyceptuales y metodoloacutegicas sobre el desshyarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto Siglo Cero 41(2) 59shy80

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

86 que obtuvieron las puntuaciones maacutes respuesta graduada de Samejima Los reshyelevadas en idoneidad importancia y obshy sultados de tales anaacutelisis sugirieron la elishyservabilidad de tal modo que hubiera minacioacuten de los iacutetems que presentaban entre 10 y 12 iacutetems para evaluar cada dishy valores bajos en alguno de los dos estadiacutesshymensioacuten de calidad de vida y de modo que ticos citados (ie inferiores a 20 en alfa de se asegurara la evaluacioacuten de todos aqueshy Cronbach e inferiores a 40 en el paraacutemeshyllos indicadores que habiacutean sido evaluados tro de discriminacioacuten) Los 16 iacutetems elimishycomo relevantes Con estos 86 iacutetems el nados se presentan en la Tabla 1 Asiacute cada equipo de investigacioacuten realizoacute una proshy subescala quedoacute configurada por 72 iacutetems puesta de escala La tarea de los jueces conshy 9 en cada una de las ocho dimensiones sistioacute esta vez en evaluar la idoneidad de las instrucciones el formato el vocabulashyrio los datos sociodemograacuteficos y las opshyciones de respuesta La participacioacuten de los jueces dio de nuevo a un alto nuacutemero de sugerencias que contribuyeron a mejorar significativamente la nueva versioacuten de la escala todas ellas estaban orientadas a meshyjorar el formato (eg utilizar distintos coshylores para identificar las distintas versiones de la escala utilizar claves icoacutenicas para fashycilitar la compresioacuten de las opciones de resshypuesta a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo aumentar el tashymantildeo de la letra) y a los datos sociodemoshygraacuteficos (eg incluyendo nuevos datos y opciones de respuestas como por ejemplo incluir la valoracioacuten de la dependencia)

La inclusioacuten de estas uacuteltimas sugerencias de los expertos maacutes dos iacutetems nuevos antildeashydidos por el equipo de investigacioacuten en la dimensioacuten inclusioacuten social (por contar solo con ocho iacutetems tras el estudio Delphi se reshyforzoacute la dimensioacuten con dos iacutetems directashymente sacados de la Convencioacuten de la ONU lsquoSe reconocen sus meacuteritos capacidades hashybilidades y aportacionesrsquo y lsquoLas personas que le rodean tienen una imagen negativa de eacutelellarsquo) dieron lugar a la versioacuten piloto de la Escala INICOshyFEAPS (N = 88 iacutetems)

Evidencias de validez y fiabilidad

Llevamos a cabo en primer lugar un prishymer anaacutelisis de la consistencia interna de los iacutetems (mediante el coeficiente alfa de Cronbach) y el caacutelculo del paraacutemetro de discriminacioacuten (α) mediante el modelo de

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

Tabla 1 Iacutetems eliminados por dimensioacuten

Dimensioacuten Eumltem Informe de otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten 1 Tiene independencia (ie puede tomar decisiones elegir moverse por su comu-nidad etc)

Necesito tener maacutes independencia

2 Utiliza el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por siacute mismoa (sin supervi-sioacuten)

Utilizo el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por mi mismoa (sin su-pervisioacuten)

12 Defiende sus opiniones en las discusio-nes de forma inadecuada

Defiendo mis opiniones en las discu-siones de forma poco adecuada

Derechos 14 Le dejan votar cuando hay elecciones

20 Los demaacutes le tratan de modo diferente a como tratan a otras personas

21 Se da cuenta cuando alguien intenta manipularle (eg convencerle de que haga algo que no quiere hacer)

Me dejan votar cuando hay eleccio-nes Los demaacutes me tratan de modo dife-rente a como tratan a otras personas

Me doy cuenta de cuando alguien in-tenta manipularme (eg conven-cerme de que haga algo que no quiero hacer)

Bienestar 30 Le disgusta la apariencia de su cuerpo Me disgusta la apariencia de mi Emocional cuerpo

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Inclusioacuten Social

42 Necesita maacutes apoyos de los que recibe para llegar a vivir como le gustariacutea

Necesito maacutes apoyos de los que re-cibo para llegar a vivir como me gus-tariacutea

Desarrollo Personal

50 Muestra dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas

Me cuesta enfrentarme a situaciones nuevas

Relaciones In- 55 La comunicacioacuten con los miembros de La comunicacioacuten con los miembros terpersonales su familia es insuficiente para eacutelella

(ie expresa necesidad o deseos de tener maacutes o mejores relaciones con su familia maacutes cercana)

de mi familia es mala o escasa

64 Carece de oportunidades para conocer gente nueva

Necesito maacutes oportunidades para co-nocer gente nueva

Bienestar fiacutesico 75 Tiene problemas para dormir Tengo problemas para dormir

79 Se alimenta de forma inadecuada Me alimento de forma inadecuada

83 Evita ir al meacutedico cuando estaacute en-fermoa

Evito ir al meacutedico cuando estoy en-fermoa

85 Desconoce cuaacutendo debe marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergen-cia

Desconozco cuaacutendo debo marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergencia

87 Toma medidas de proteccioacuten en sus re-laciones sexuales

Tomo medidas de proteccioacuten en mis relaciones sexuales14

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

Una vez llegamos a la versioacuten final de la mero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se escala llevamos a cabo un segundo anaacutelisis llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuashyde la consistencia interna de los iacutetems (meshy tro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a diante alfa de Cronbach) En la versioacuten que los mismos en funcioacuten del valor de la asishyrecoge la percepcioacuten de otras personas se metriacutea de modo que el maacutes asimeacutetrico y el obtuvo un α = 937 y un promedio de coshy menos asimeacutetrico formaron parte del prishyrrelaciones iacutetemshytotal de 404 Por su parte mero el siguiente maacutes asimeacutetrico y el el autoinforme se obtuvo un α = 893 y menos asimeacutetrico formaron el segundo y

Tabla 2 Comparacioacuten de coeficientes Alfa de Cronbach

Informe de Otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten

Alfa

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(p) Alfa

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GL X2

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Derechos 694 1625 586 1624

Bienestar emocional

Inclusioacuten social

Desarrollo personal

Relaciones Interperso-nales

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Bienestar material 703 1625 615 1623

Bienestar fiacutesico 659 1625 525 1619

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oun promedio de correlaciones iacutetemshytotal de 309 En la Tabla 2 se muestra el resultado de la comparacioacuten entre los coeficientes alfa de Cronbach en las diferentes subescashylas

La correlacioacuten entre las puntuaciones toshytales en el autoinforme y en la versioacuten comshypletada por otras personas fue de 627 En cuanto a las dimensiones tambieacuten se obshyservaron relaciones significativas y altas que oscilaban entre 626 (autodeterminashycioacuten) y 455 (desarrollo personal)

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factoshyrial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacuteshy

asiacute sucesivamente En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionashylidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue superior a 4 (b) la proporcioacuten de varianza explicada por el prishymer factor fue superior al 40 y (c) la difeshyrencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 40 El AFC se llevoacute a cabo con LISREL v91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de covarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteticas Con eacutel soshymetimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionadas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicashyban la adecuacioacuten de dicha estructura en la

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

versioacuten completada por otras personas (χ2(224) = 2552013 p = 000 RMSEA = 066 CFI = 964 TLI = 956 SRMR= 059) y en el aushytoinforme (χ2(224) =1311656 p =000 RMSEA = 052 CFI= 966 TLI= 958 SRMR = 046)

discusioacutenshy

La Escala INICOshyFEAPS de Calidad de Vida se ha desarrollado con el objetivo de tener un instrumento con suficientes evidencias de validez y fiabilidad para permitir que los proshyfesionales lleven a cabo praacutecticas basadas en la evidencia cuya finalidad uacuteltima sea la meshyjora de resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas con disshycapacidad intelectual o del desarrollo Como es sabido con la Escala INTEGRAL (Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) se logroacute alshycanzar un instrumento con suficientes evishydencias de validez y fiabilidad en la evaluacioacuten de la calidad de vida pero conshytaba con una limitacioacuten fundamental no permitiacutea evaluar de forma cuantitativa (aunshyque siacute de modo cualitativo) las ocho dimenshysiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo Por este motivo se planteoacute desshyarrollar una nueva escala con un mayor nuacuteshymero de iacutetems organizados esta vez en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida que tratara de superar las limitaciones encontradas y sentildealadas por profesionales en la aplicacioacuten de la anterior

La originalidad y principal aportacioacuten de este instrumento radica especialmente en que la Escala INICOshyFEAPS recoge la percepshycioacuten de la persona con discapacidad intelecshytual o del desarrollo fundamental en toda evaluacioacuten de calidad de vida dirigida a la planificacioacuten centrada en la persona Adeshymaacutes permite comparar eacutesta con la percepshycioacuten de un tercero que la conoce bien y tiene oportunidades para observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo De hecho el estudio de la relacioacuten existente entre ambas percepciones ha suscishytado gran intereacutes a los investigadores desde

el comienzo de la evaluacioacuten del concepto dadas las enormes dificultades que a veces entrantildea

La autoevaluacioacuten en muchas ocasiones es difiacutecil de llevar a cabo si la persona con discapacidad tiene limitaciones significativas en las habilidades comprensivas y comunicashytivas por lo que suele recomendarse que se solicite a dos informadores que conozcan bien a la persona (como un familiar y un proshyfesional) que contesten como creen que lo hariacutea ella y calcular la media entre ambas opcioacuten que en absoluto estaacute libre de limitashyciones y cuyos resultados deben tomarse con precaucioacuten (McGillivray Lau Cummins y Davey 2009) De hecho un reciente estudio realizado por Claes et al (2012b) puso de manifiesto que la relacioacuten entre la percepshycioacuten de las personas con discapacidad y la de los profesionales que trabajaban con ellas dishyferiacutea significativamente mientras que no existiacutean tales discrepancias cuando quienes se poniacutean en el lugar de las personas eran sus familiares Sin embargo ni siquiera la opinioacuten de los familiares resulta ideacutentica a la percepcioacuten y la vivencia de la propia pershysona por lo que el uso del autoinforme conshytestado por la propia persona con discapacidad intelectual o del desarrollo sigue consideraacutendose la mejor praacutectica posishyble y por tanto el reto hoy se centra en busshycar alternativas para que sean las personas con discapacidad incluso aquellas con las mayores dificultades expresivas y comprenshysivas las que puedan proporcionar su pershycepcioacuten de calidad de vida Instrumentos como la Escala INICOshyFEAPS suponen un avance maacutes en la tarea de incrementar el porcentaje de personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo que proporcionan sus propias percepciones de calidad de vida si bien incluir en tal evaluacioacuten al 100 del colectivo sigue siendo una tarea difiacutecil de abordar

El desarrollo y publicacioacuten de la Escala INICOshyFEAPS refleja el modelo de colaborashycioacuten entre la Universidad y las organizacioshynes sociales que constituye uno de los

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caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

(Eds) Approaches to the assessment of adults with intellectual disability a sershyvice providerrsquos guide (118ndash37) Londres Blackwell Publishing

Cummins RA (2005b) Moving from the quality of life concept to a theory Jourshynal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

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Brown I y Brown RI (2009) Choice as an aspect of quality of life for people with inshytellectual disabilities Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6 11ndash 18

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Goacutemez LE Arias B Verdugo MA y Navas P (2012) Application of the Rasch Rating Scale Model to the assessment of quality of life of persons with intellectual disability Journal of Intellectual and Deshyvelopmental Disability 37(29) 141shy150 doi 103109136682502012682647

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Arias V (2010) A comparison of altershynative models of individual quality of life for social service recipients Social Indicashytors Research 101 109ndash126 doi 101007s11205shy010shy9639shyy

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Navas P (2010) Consideraciones conshyceptuales y metodoloacutegicas sobre el desshyarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto Siglo Cero 41(2) 59shy80

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

Tabla 1 Iacutetems eliminados por dimensioacuten

Dimensioacuten Eumltem Informe de otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten 1 Tiene independencia (ie puede tomar decisiones elegir moverse por su comu-nidad etc)

Necesito tener maacutes independencia

2 Utiliza el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por siacute mismoa (sin supervi-sioacuten)

Utilizo el transporte puacuteblico (autobuacutes tren taxi) por mi mismoa (sin su-pervisioacuten)

12 Defiende sus opiniones en las discusio-nes de forma inadecuada

Defiendo mis opiniones en las discu-siones de forma poco adecuada

Derechos 14 Le dejan votar cuando hay elecciones

20 Los demaacutes le tratan de modo diferente a como tratan a otras personas

21 Se da cuenta cuando alguien intenta manipularle (eg convencerle de que haga algo que no quiere hacer)

Me dejan votar cuando hay eleccio-nes Los demaacutes me tratan de modo dife-rente a como tratan a otras personas

Me doy cuenta de cuando alguien in-tenta manipularme (eg conven-cerme de que haga algo que no quiero hacer)

Bienestar 30 Le disgusta la apariencia de su cuerpo Me disgusta la apariencia de mi Emocional cuerpo

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42 Necesita maacutes apoyos de los que recibe para llegar a vivir como le gustariacutea

Necesito maacutes apoyos de los que re-cibo para llegar a vivir como me gus-tariacutea

Desarrollo Personal

50 Muestra dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas

Me cuesta enfrentarme a situaciones nuevas

Relaciones In- 55 La comunicacioacuten con los miembros de La comunicacioacuten con los miembros terpersonales su familia es insuficiente para eacutelella

(ie expresa necesidad o deseos de tener maacutes o mejores relaciones con su familia maacutes cercana)

de mi familia es mala o escasa

64 Carece de oportunidades para conocer gente nueva

Necesito maacutes oportunidades para co-nocer gente nueva

Bienestar fiacutesico 75 Tiene problemas para dormir Tengo problemas para dormir

79 Se alimenta de forma inadecuada Me alimento de forma inadecuada

83 Evita ir al meacutedico cuando estaacute en-fermoa

Evito ir al meacutedico cuando estoy en-fermoa

85 Desconoce cuaacutendo debe marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergen-cia

Desconozco cuaacutendo debo marcar el 112 para pedir ayuda en caso de emergencia

87 Toma medidas de proteccioacuten en sus re-laciones sexuales

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

Una vez llegamos a la versioacuten final de la mero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se escala llevamos a cabo un segundo anaacutelisis llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuashyde la consistencia interna de los iacutetems (meshy tro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a diante alfa de Cronbach) En la versioacuten que los mismos en funcioacuten del valor de la asishyrecoge la percepcioacuten de otras personas se metriacutea de modo que el maacutes asimeacutetrico y el obtuvo un α = 937 y un promedio de coshy menos asimeacutetrico formaron parte del prishyrrelaciones iacutetemshytotal de 404 Por su parte mero el siguiente maacutes asimeacutetrico y el el autoinforme se obtuvo un α = 893 y menos asimeacutetrico formaron el segundo y

Tabla 2 Comparacioacuten de coeficientes Alfa de Cronbach

Informe de Otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten

Alfa

804

N

1625

GL X2

(p) Alfa

652

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GL X2

(p)

Derechos 694 1625 586 1624

Bienestar emocional

Inclusioacuten social

Desarrollo personal

Relaciones Interperso-nales

792

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243640

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666

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Bienestar material 703 1625 615 1623

Bienestar fiacutesico 659 1625 525 1619

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La correlacioacuten entre las puntuaciones toshytales en el autoinforme y en la versioacuten comshypletada por otras personas fue de 627 En cuanto a las dimensiones tambieacuten se obshyservaron relaciones significativas y altas que oscilaban entre 626 (autodeterminashycioacuten) y 455 (desarrollo personal)

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factoshyrial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacuteshy

asiacute sucesivamente En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionashylidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue superior a 4 (b) la proporcioacuten de varianza explicada por el prishymer factor fue superior al 40 y (c) la difeshyrencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 40 El AFC se llevoacute a cabo con LISREL v91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de covarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteticas Con eacutel soshymetimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionadas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicashyban la adecuacioacuten de dicha estructura en la

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

versioacuten completada por otras personas (χ2(224) = 2552013 p = 000 RMSEA = 066 CFI = 964 TLI = 956 SRMR= 059) y en el aushytoinforme (χ2(224) =1311656 p =000 RMSEA = 052 CFI= 966 TLI= 958 SRMR = 046)

discusioacutenshy

La Escala INICOshyFEAPS de Calidad de Vida se ha desarrollado con el objetivo de tener un instrumento con suficientes evidencias de validez y fiabilidad para permitir que los proshyfesionales lleven a cabo praacutecticas basadas en la evidencia cuya finalidad uacuteltima sea la meshyjora de resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas con disshycapacidad intelectual o del desarrollo Como es sabido con la Escala INTEGRAL (Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) se logroacute alshycanzar un instrumento con suficientes evishydencias de validez y fiabilidad en la evaluacioacuten de la calidad de vida pero conshytaba con una limitacioacuten fundamental no permitiacutea evaluar de forma cuantitativa (aunshyque siacute de modo cualitativo) las ocho dimenshysiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo Por este motivo se planteoacute desshyarrollar una nueva escala con un mayor nuacuteshymero de iacutetems organizados esta vez en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida que tratara de superar las limitaciones encontradas y sentildealadas por profesionales en la aplicacioacuten de la anterior

La originalidad y principal aportacioacuten de este instrumento radica especialmente en que la Escala INICOshyFEAPS recoge la percepshycioacuten de la persona con discapacidad intelecshytual o del desarrollo fundamental en toda evaluacioacuten de calidad de vida dirigida a la planificacioacuten centrada en la persona Adeshymaacutes permite comparar eacutesta con la percepshycioacuten de un tercero que la conoce bien y tiene oportunidades para observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo De hecho el estudio de la relacioacuten existente entre ambas percepciones ha suscishytado gran intereacutes a los investigadores desde

el comienzo de la evaluacioacuten del concepto dadas las enormes dificultades que a veces entrantildea

La autoevaluacioacuten en muchas ocasiones es difiacutecil de llevar a cabo si la persona con discapacidad tiene limitaciones significativas en las habilidades comprensivas y comunicashytivas por lo que suele recomendarse que se solicite a dos informadores que conozcan bien a la persona (como un familiar y un proshyfesional) que contesten como creen que lo hariacutea ella y calcular la media entre ambas opcioacuten que en absoluto estaacute libre de limitashyciones y cuyos resultados deben tomarse con precaucioacuten (McGillivray Lau Cummins y Davey 2009) De hecho un reciente estudio realizado por Claes et al (2012b) puso de manifiesto que la relacioacuten entre la percepshycioacuten de las personas con discapacidad y la de los profesionales que trabajaban con ellas dishyferiacutea significativamente mientras que no existiacutean tales discrepancias cuando quienes se poniacutean en el lugar de las personas eran sus familiares Sin embargo ni siquiera la opinioacuten de los familiares resulta ideacutentica a la percepcioacuten y la vivencia de la propia pershysona por lo que el uso del autoinforme conshytestado por la propia persona con discapacidad intelectual o del desarrollo sigue consideraacutendose la mejor praacutectica posishyble y por tanto el reto hoy se centra en busshycar alternativas para que sean las personas con discapacidad incluso aquellas con las mayores dificultades expresivas y comprenshysivas las que puedan proporcionar su pershycepcioacuten de calidad de vida Instrumentos como la Escala INICOshyFEAPS suponen un avance maacutes en la tarea de incrementar el porcentaje de personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo que proporcionan sus propias percepciones de calidad de vida si bien incluir en tal evaluacioacuten al 100 del colectivo sigue siendo una tarea difiacutecil de abordar

El desarrollo y publicacioacuten de la Escala INICOshyFEAPS refleja el modelo de colaborashycioacuten entre la Universidad y las organizacioshynes sociales que constituye uno de los

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

(Eds) Approaches to the assessment of adults with intellectual disability a sershyvice providerrsquos guide (118ndash37) Londres Blackwell Publishing

Cummins RA (2005b) Moving from the quality of life concept to a theory Jourshynal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

Etxeberriacutea X (2011) La Convencioacuten de

bib

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rafiacutea

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencion Psicosocial 17 153‐167 Recuperado de httpscieloisciiiespdfinterv17n2v17n 2a05pdf

BeadleshyBrown J Murphy G y diTerlizzi M (2009) Quality of life for the Cambershywell Cohort Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 22 380ndash90

Brown I y Brown RI (2009) Choice as an aspect of quality of life for people with inshytellectual disabilities Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6 11ndash 18

Claes C van Hove G Vandevelde S van Loon J Schalock RL (2012a) The inshyfluence of supports strategies environshymental factors and client characteristics on quality of lifeshyrelated personal outcoshymes Research in Developmental Disabilishyties 33 96ndash103 doi 101016jridd201108024

Claes C Vandevelde S van Hove G van Loon J Verschelden G y Schalock RL (2012b) Relationship between selfshyreport and proxy ratings on assessed personal quality of lifeshyrelated outcomes Journal of Policy and Practice in Intellectual Disashybilities 9(3) 159ndash165

Cummins RA (2005a) Instruments assesshysing quality of life En J Hogg y A Langa

la ONU sobre los derechos de las persoshynas con discapacidad perspectiva eacutetica Siglo Cero 42(1) 237 16shy20

Felce D y Perry J (1995) Quality of life Its definition and measurement Reseshyarch in Developmental Disabilities 16 51shy74 doi 1010160891shy4222(94)00028shy8

Goacutemez LE (2010) Evaluacioacuten de la calishydad de vida en servicios sociales validashycioacuten y calibracioacuten de la Escala GENCAT Tesis Doctoral sin publicar INICO Unishyversidad de Salamanca Disponible en h t t p g r edo s u s a l e s j s pu i h an shydle1036676489

Goacutemez LE Arias B Verdugo MA y Navas P (2012) Application of the Rasch Rating Scale Model to the assessment of quality of life of persons with intellectual disability Journal of Intellectual and Deshyvelopmental Disability 37(29) 141shy150 doi 103109136682502012682647

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Arias V (2010) A comparison of altershynative models of individual quality of life for social service recipients Social Indicashytors Research 101 109ndash126 doi 101007s11205shy010shy9639shyy

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Navas P (2010) Consideraciones conshyceptuales y metodoloacutegicas sobre el desshyarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto Siglo Cero 41(2) 59shy80

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

Una vez llegamos a la versioacuten final de la mero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se escala llevamos a cabo un segundo anaacutelisis llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuashyde la consistencia interna de los iacutetems (meshy tro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a diante alfa de Cronbach) En la versioacuten que los mismos en funcioacuten del valor de la asishyrecoge la percepcioacuten de otras personas se metriacutea de modo que el maacutes asimeacutetrico y el obtuvo un α = 937 y un promedio de coshy menos asimeacutetrico formaron parte del prishyrrelaciones iacutetemshytotal de 404 Por su parte mero el siguiente maacutes asimeacutetrico y el el autoinforme se obtuvo un α = 893 y menos asimeacutetrico formaron el segundo y

Tabla 2 Comparacioacuten de coeficientes Alfa de Cronbach

Informe de Otras personas Autoinforme

Autodeterminacioacuten

Alfa

804

N

1625

GL X2

(p) Alfa

652

N

1624

GL X2

(p)

Derechos 694 1625 586 1624

Bienestar emocional

Inclusioacuten social

Desarrollo personal

Relaciones Interperso-nales

792

723

703

798

1625

1625

1625

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243640

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666

567

646

650

1623

1624

1624

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77215

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Bienestar material 703 1625 615 1623

Bienestar fiacutesico 659 1625 525 1619

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oun promedio de correlaciones iacutetemshytotal de 309 En la Tabla 2 se muestra el resultado de la comparacioacuten entre los coeficientes alfa de Cronbach en las diferentes subescashylas

La correlacioacuten entre las puntuaciones toshytales en el autoinforme y en la versioacuten comshypletada por otras personas fue de 627 En cuanto a las dimensiones tambieacuten se obshyservaron relaciones significativas y altas que oscilaban entre 626 (autodeterminashycioacuten) y 455 (desarrollo personal)

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factoshyrial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacuteshy

asiacute sucesivamente En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionashylidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue superior a 4 (b) la proporcioacuten de varianza explicada por el prishymer factor fue superior al 40 y (c) la difeshyrencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 40 El AFC se llevoacute a cabo con LISREL v91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de covarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteticas Con eacutel soshymetimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionadas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicashyban la adecuacioacuten de dicha estructura en la

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

versioacuten completada por otras personas (χ2(224) = 2552013 p = 000 RMSEA = 066 CFI = 964 TLI = 956 SRMR= 059) y en el aushytoinforme (χ2(224) =1311656 p =000 RMSEA = 052 CFI= 966 TLI= 958 SRMR = 046)

discusioacutenshy

La Escala INICOshyFEAPS de Calidad de Vida se ha desarrollado con el objetivo de tener un instrumento con suficientes evidencias de validez y fiabilidad para permitir que los proshyfesionales lleven a cabo praacutecticas basadas en la evidencia cuya finalidad uacuteltima sea la meshyjora de resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas con disshycapacidad intelectual o del desarrollo Como es sabido con la Escala INTEGRAL (Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) se logroacute alshycanzar un instrumento con suficientes evishydencias de validez y fiabilidad en la evaluacioacuten de la calidad de vida pero conshytaba con una limitacioacuten fundamental no permitiacutea evaluar de forma cuantitativa (aunshyque siacute de modo cualitativo) las ocho dimenshysiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo Por este motivo se planteoacute desshyarrollar una nueva escala con un mayor nuacuteshymero de iacutetems organizados esta vez en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida que tratara de superar las limitaciones encontradas y sentildealadas por profesionales en la aplicacioacuten de la anterior

La originalidad y principal aportacioacuten de este instrumento radica especialmente en que la Escala INICOshyFEAPS recoge la percepshycioacuten de la persona con discapacidad intelecshytual o del desarrollo fundamental en toda evaluacioacuten de calidad de vida dirigida a la planificacioacuten centrada en la persona Adeshymaacutes permite comparar eacutesta con la percepshycioacuten de un tercero que la conoce bien y tiene oportunidades para observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo De hecho el estudio de la relacioacuten existente entre ambas percepciones ha suscishytado gran intereacutes a los investigadores desde

el comienzo de la evaluacioacuten del concepto dadas las enormes dificultades que a veces entrantildea

La autoevaluacioacuten en muchas ocasiones es difiacutecil de llevar a cabo si la persona con discapacidad tiene limitaciones significativas en las habilidades comprensivas y comunicashytivas por lo que suele recomendarse que se solicite a dos informadores que conozcan bien a la persona (como un familiar y un proshyfesional) que contesten como creen que lo hariacutea ella y calcular la media entre ambas opcioacuten que en absoluto estaacute libre de limitashyciones y cuyos resultados deben tomarse con precaucioacuten (McGillivray Lau Cummins y Davey 2009) De hecho un reciente estudio realizado por Claes et al (2012b) puso de manifiesto que la relacioacuten entre la percepshycioacuten de las personas con discapacidad y la de los profesionales que trabajaban con ellas dishyferiacutea significativamente mientras que no existiacutean tales discrepancias cuando quienes se poniacutean en el lugar de las personas eran sus familiares Sin embargo ni siquiera la opinioacuten de los familiares resulta ideacutentica a la percepcioacuten y la vivencia de la propia pershysona por lo que el uso del autoinforme conshytestado por la propia persona con discapacidad intelectual o del desarrollo sigue consideraacutendose la mejor praacutectica posishyble y por tanto el reto hoy se centra en busshycar alternativas para que sean las personas con discapacidad incluso aquellas con las mayores dificultades expresivas y comprenshysivas las que puedan proporcionar su pershycepcioacuten de calidad de vida Instrumentos como la Escala INICOshyFEAPS suponen un avance maacutes en la tarea de incrementar el porcentaje de personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo que proporcionan sus propias percepciones de calidad de vida si bien incluir en tal evaluacioacuten al 100 del colectivo sigue siendo una tarea difiacutecil de abordar

El desarrollo y publicacioacuten de la Escala INICOshyFEAPS refleja el modelo de colaborashycioacuten entre la Universidad y las organizacioshynes sociales que constituye uno de los

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

(Eds) Approaches to the assessment of adults with intellectual disability a sershyvice providerrsquos guide (118ndash37) Londres Blackwell Publishing

Cummins RA (2005b) Moving from the quality of life concept to a theory Jourshynal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

Etxeberriacutea X (2011) La Convencioacuten de

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Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencion Psicosocial 17 153‐167 Recuperado de httpscieloisciiiespdfinterv17n2v17n 2a05pdf

BeadleshyBrown J Murphy G y diTerlizzi M (2009) Quality of life for the Cambershywell Cohort Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 22 380ndash90

Brown I y Brown RI (2009) Choice as an aspect of quality of life for people with inshytellectual disabilities Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6 11ndash 18

Claes C van Hove G Vandevelde S van Loon J Schalock RL (2012a) The inshyfluence of supports strategies environshymental factors and client characteristics on quality of lifeshyrelated personal outcoshymes Research in Developmental Disabilishyties 33 96ndash103 doi 101016jridd201108024

Claes C Vandevelde S van Hove G van Loon J Verschelden G y Schalock RL (2012b) Relationship between selfshyreport and proxy ratings on assessed personal quality of lifeshyrelated outcomes Journal of Policy and Practice in Intellectual Disashybilities 9(3) 159ndash165

Cummins RA (2005a) Instruments assesshysing quality of life En J Hogg y A Langa

la ONU sobre los derechos de las persoshynas con discapacidad perspectiva eacutetica Siglo Cero 42(1) 237 16shy20

Felce D y Perry J (1995) Quality of life Its definition and measurement Reseshyarch in Developmental Disabilities 16 51shy74 doi 1010160891shy4222(94)00028shy8

Goacutemez LE (2010) Evaluacioacuten de la calishydad de vida en servicios sociales validashycioacuten y calibracioacuten de la Escala GENCAT Tesis Doctoral sin publicar INICO Unishyversidad de Salamanca Disponible en h t t p g r edo s u s a l e s j s pu i h an shydle1036676489

Goacutemez LE Arias B Verdugo MA y Navas P (2012) Application of the Rasch Rating Scale Model to the assessment of quality of life of persons with intellectual disability Journal of Intellectual and Deshyvelopmental Disability 37(29) 141shy150 doi 103109136682502012682647

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Arias V (2010) A comparison of altershynative models of individual quality of life for social service recipients Social Indicashytors Research 101 109ndash126 doi 101007s11205shy010shy9639shyy

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Navas P (2010) Consideraciones conshyceptuales y metodoloacutegicas sobre el desshyarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto Siglo Cero 41(2) 59shy80

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales

versioacuten completada por otras personas (χ2(224) = 2552013 p = 000 RMSEA = 066 CFI = 964 TLI = 956 SRMR= 059) y en el aushytoinforme (χ2(224) =1311656 p =000 RMSEA = 052 CFI= 966 TLI= 958 SRMR = 046)

discusioacutenshy

La Escala INICOshyFEAPS de Calidad de Vida se ha desarrollado con el objetivo de tener un instrumento con suficientes evidencias de validez y fiabilidad para permitir que los proshyfesionales lleven a cabo praacutecticas basadas en la evidencia cuya finalidad uacuteltima sea la meshyjora de resultados personales relacionados con la calidad de vida de las personas con disshycapacidad intelectual o del desarrollo Como es sabido con la Escala INTEGRAL (Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) se logroacute alshycanzar un instrumento con suficientes evishydencias de validez y fiabilidad en la evaluacioacuten de la calidad de vida pero conshytaba con una limitacioacuten fundamental no permitiacutea evaluar de forma cuantitativa (aunshyque siacute de modo cualitativo) las ocho dimenshysiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo Por este motivo se planteoacute desshyarrollar una nueva escala con un mayor nuacuteshymero de iacutetems organizados esta vez en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida que tratara de superar las limitaciones encontradas y sentildealadas por profesionales en la aplicacioacuten de la anterior

La originalidad y principal aportacioacuten de este instrumento radica especialmente en que la Escala INICOshyFEAPS recoge la percepshycioacuten de la persona con discapacidad intelecshytual o del desarrollo fundamental en toda evaluacioacuten de calidad de vida dirigida a la planificacioacuten centrada en la persona Adeshymaacutes permite comparar eacutesta con la percepshycioacuten de un tercero que la conoce bien y tiene oportunidades para observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo De hecho el estudio de la relacioacuten existente entre ambas percepciones ha suscishytado gran intereacutes a los investigadores desde

el comienzo de la evaluacioacuten del concepto dadas las enormes dificultades que a veces entrantildea

La autoevaluacioacuten en muchas ocasiones es difiacutecil de llevar a cabo si la persona con discapacidad tiene limitaciones significativas en las habilidades comprensivas y comunicashytivas por lo que suele recomendarse que se solicite a dos informadores que conozcan bien a la persona (como un familiar y un proshyfesional) que contesten como creen que lo hariacutea ella y calcular la media entre ambas opcioacuten que en absoluto estaacute libre de limitashyciones y cuyos resultados deben tomarse con precaucioacuten (McGillivray Lau Cummins y Davey 2009) De hecho un reciente estudio realizado por Claes et al (2012b) puso de manifiesto que la relacioacuten entre la percepshycioacuten de las personas con discapacidad y la de los profesionales que trabajaban con ellas dishyferiacutea significativamente mientras que no existiacutean tales discrepancias cuando quienes se poniacutean en el lugar de las personas eran sus familiares Sin embargo ni siquiera la opinioacuten de los familiares resulta ideacutentica a la percepcioacuten y la vivencia de la propia pershysona por lo que el uso del autoinforme conshytestado por la propia persona con discapacidad intelectual o del desarrollo sigue consideraacutendose la mejor praacutectica posishyble y por tanto el reto hoy se centra en busshycar alternativas para que sean las personas con discapacidad incluso aquellas con las mayores dificultades expresivas y comprenshysivas las que puedan proporcionar su pershycepcioacuten de calidad de vida Instrumentos como la Escala INICOshyFEAPS suponen un avance maacutes en la tarea de incrementar el porcentaje de personas con discapacidad inshytelectual o del desarrollo que proporcionan sus propias percepciones de calidad de vida si bien incluir en tal evaluacioacuten al 100 del colectivo sigue siendo una tarea difiacutecil de abordar

El desarrollo y publicacioacuten de la Escala INICOshyFEAPS refleja el modelo de colaborashycioacuten entre la Universidad y las organizacioshynes sociales que constituye uno de los

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

(Eds) Approaches to the assessment of adults with intellectual disability a sershyvice providerrsquos guide (118ndash37) Londres Blackwell Publishing

Cummins RA (2005b) Moving from the quality of life concept to a theory Jourshynal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

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Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencion Psicosocial 17 153‐167 Recuperado de httpscieloisciiiespdfinterv17n2v17n 2a05pdf

BeadleshyBrown J Murphy G y diTerlizzi M (2009) Quality of life for the Cambershywell Cohort Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 22 380ndash90

Brown I y Brown RI (2009) Choice as an aspect of quality of life for people with inshytellectual disabilities Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6 11ndash 18

Claes C van Hove G Vandevelde S van Loon J Schalock RL (2012a) The inshyfluence of supports strategies environshymental factors and client characteristics on quality of lifeshyrelated personal outcoshymes Research in Developmental Disabilishyties 33 96ndash103 doi 101016jridd201108024

Claes C Vandevelde S van Hove G van Loon J Verschelden G y Schalock RL (2012b) Relationship between selfshyreport and proxy ratings on assessed personal quality of lifeshyrelated outcomes Journal of Policy and Practice in Intellectual Disashybilities 9(3) 159ndash165

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la ONU sobre los derechos de las persoshynas con discapacidad perspectiva eacutetica Siglo Cero 42(1) 237 16shy20

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Goacutemez LE (2010) Evaluacioacuten de la calishydad de vida en servicios sociales validashycioacuten y calibracioacuten de la Escala GENCAT Tesis Doctoral sin publicar INICO Unishyversidad de Salamanca Disponible en h t t p g r edo s u s a l e s j s pu i h an shydle1036676489

Goacutemez LE Arias B Verdugo MA y Navas P (2012) Application of the Rasch Rating Scale Model to the assessment of quality of life of persons with intellectual disability Journal of Intellectual and Deshyvelopmental Disability 37(29) 141shy150 doi 103109136682502012682647

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Arias V (2010) A comparison of altershynative models of individual quality of life for social service recipients Social Indicashytors Research 101 109ndash126 doi 101007s11205shy010shy9639shyy

Goacutemez LE Verdugo MA Arias B y Navas P (2010) Consideraciones conshyceptuales y metodoloacutegicas sobre el desshyarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto Siglo Cero 41(2) 59shy80

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

caminos prioritarios para mejorar las praacutectishycas profesionales y favorecer la innovacioacuten social en el futuro Compartir las metas el enfoque conceptual y de medida y poner los medios humanos y materiales para lograr obshyjetivos conjuntos de investigacioacuten e innovashycioacuten sirve para fundamentar unas praacutecticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia y al maacuteximo nivel de excelencia Este es el camino propuesto

(Eds) Approaches to the assessment of adults with intellectual disability a sershyvice providerrsquos guide (118ndash37) Londres Blackwell Publishing

Cummins RA (2005b) Moving from the quality of life concept to a theory Jourshynal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

Etxeberriacutea X (2011) La Convencioacuten de

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Recibido el 16 de mayo de y aceptado el 6 de julio

Agradecimientos

La Escala INICOshyFEAPS se debe al esfuerzo y colaboracioacuten por desarrollar objetivos cientiacuteficos compartidos de las entidades que dan nombre a la misma La colaboracioacuten del Grupo AMAacuteS ha permitido la publicacioacuten y finalizacioacuten de las tareas Asimismo el equipo de investigacioacuten ha trabajado en el marco de los proyectos de investigacioacuten del Ministerio de Economiacutea y Comshypetitividad (PSI2012shy33139) (PSI2012shy36278) 20