EXPERIENCIA PERSONAL DE UN EXPERIENCIA PERSONAL DE UN ALARGAMIENTOALARGAMIENTO

POR ALEXIS FUENTESPOR ALEXIS FUENTES(ACONDROPLÁSICO)(ACONDROPLÁSICO)

UN SUEÑO YUN SUEÑO YUNA DURA REALIDADUNA DURA REALIDAD

EXPERIENCIA LARGA, EXPERIENCIA LARGA, DOLOROSA Y SACRIFICADA.DOLOROSA Y SACRIFICADA.

UN ANTESUN ANTES MI INFANCIA.MI INFANCIA.

MI ADOLESCENCIA.MI ADOLESCENCIA.

MIS FIESTAS Y AVENTURAS.MIS FIESTAS Y AVENTURAS.

MIS HOBIES.MIS HOBIES.

MI INFANCIAMI INFANCIA

ACEPTACIÓN.ACEPTACIÓN.

ADAPTACIÓN.ADAPTACIÓN.

APOYO FAMILIAR APOYO FAMILIAR

Y DE AMIGOS.Y DE AMIGOS.

INTEGRACIÓN.INTEGRACIÓN.

MI ADOLESCENCIAMI ADOLESCENCIA INTEGRACIÓN.INTEGRACIÓN.

ADAPTACIÓN.ADAPTACIÓN.

COMPLEJOS: Insultos y comentarios despectivos.COMPLEJOS: Insultos y comentarios despectivos.

SENTIMIENTOS.SENTIMIENTOS.

SUPERACIÓN.SUPERACIÓN.

BARRERAS BARRERAS ARQUITECTÓNICAS.ARQUITECTÓNICAS.

DISCRIMINACIÓN LABORAL DISCRIMINACIÓN LABORAL (Muchas veces cuestión de físico)(Muchas veces cuestión de físico)

ALGUNOS MOMENTOS DE MI ALGUNOS MOMENTOS DE MI ADOLESCENCIAADOLESCENCIA

BUENA INTEGRACIÓN SOCIALBUENA INTEGRACIÓN SOCIAL

MIS FIESTAS Y AVENTURASMIS FIESTAS Y AVENTURAS

SIN COMPLEJOSSIN COMPLEJOS

MIS HOBIESMIS HOBIES

QUERER ES PODER.QUERER ES PODER. HACÍA LO QUE ME GUSTAHACÍA LO QUE ME GUSTA ME SUPERABA.ME SUPERABA. LUCHABA POR VER REALIDAD MIS ILUSIONES.LUCHABA POR VER REALIDAD MIS ILUSIONES.

OPERACIÓNOPERACIÓN

EXPERIENCIA MUY DURA Y LARGA.EXPERIENCIA MUY DURA Y LARGA. MUCHO SACRIFICIO.MUCHO SACRIFICIO. DOLOR.DOLOR. PREPARACIÓN PSICOLÓGICA.PREPARACIÓN PSICOLÓGICA. DURA REHABILITACIÓN DIARIA.DURA REHABILITACIÓN DIARIA. SUPERACIÓN DE BARRERAS.SUPERACIÓN DE BARRERAS. COMPLICACIONES.COMPLICACIONES. UN ANTES Y UN DESPUÉS.UN ANTES Y UN DESPUÉS.

ILUSIÓNILUSIÓN AGOSTO 1998. INTERVENCIÓN DE TIBIAS. 12 CM. 1 AÑOAGOSTO 1998. INTERVENCIÓN DE TIBIAS. 12 CM. 1 AÑO

FEBRERO DE 2000. INTERVENCIÓN DE FÉMURES. 15 CM. 3 AÑOSFEBRERO DE 2000. INTERVENCIÓN DE FÉMURES. 15 CM. 3 AÑOS

MARZO DE 2000. INTERVENCIÓN DE HÚMEROS. 10 CM. 1AÑO Y 3 MARZO DE 2000. INTERVENCIÓN DE HÚMEROS. 10 CM. 1AÑO Y 3 M M

COMPLICACIONES QUE SE ME COMPLICACIONES QUE SE ME PRESENTARONPRESENTARON

Desviación del húmero izquierdo.14-02-01Desviación del húmero izquierdo.14-02-01 Fractura de los fémures. Fractura de los fémures. (Momentos duros (Momentos duros

y ganas de tirar la toalla). y ganas de tirar la toalla). 29-01-0229-01-02 Varo de la tibia derecha. 1999Varo de la tibia derecha. 1999 Infecciones superficiales. 1998-2003Infecciones superficiales. 1998-2003 Dismetría de 1,5 cm en la pierna derecha.Dismetría de 1,5 cm en la pierna derecha.

REALIDADREALIDAD SUPERACIÓN Y DEDICACIÓN DÍA A DÍA.SUPERACIÓN Y DEDICACIÓN DÍA A DÍA.

DURA REHABILITACIÓN DIARIA 2 H. DE DURA REHABILITACIÓN DIARIA 2 H. DE LUNES A VIERNES.LUNES A VIERNES.

ESFUERZO.ESFUERZO.

VOLUNTAD.VOLUNTAD.

MUCHO APOYO PSICOLÓGICO.MUCHO APOYO PSICOLÓGICO.

CUIDADOS Y LIMPIEZA DE LAS CUIDADOS Y LIMPIEZA DE LAS HERIDAS.HERIDAS.

MUY IMPORTANTE LA REHABILITACIÓNMUY IMPORTANTE LA REHABILITACIÓN CON FIJADORES:CON FIJADORES:

a)a) Fortalecimiento del cuadriceps y para mejorar el Fortalecimiento del cuadriceps y para mejorar el retorno venoso, ejercicios circulatorios mediante la retorno venoso, ejercicios circulatorios mediante la movilidad de los dedos.movilidad de los dedos.

b) Ganancia articular mediante estiramiento progresivo b) Ganancia articular mediante estiramiento progresivo de cuadriceps. Para las molestias musculares me de cuadriceps. Para las molestias musculares me colocan un TENS. Y me aplican ultrasonidos a nivel de colocan un TENS. Y me aplican ultrasonidos a nivel de la musculatura acortada. la musculatura acortada.

DURA REHABILITACIÓNDURA REHABILITACIÓN

c) Trabajé musculatura en isométricos (sin movimiento), c) Trabajé musculatura en isométricos (sin movimiento), para mantener un buen tono muscular.para mantener un buen tono muscular.

d) Ganancia de la amplitud articular.d) Ganancia de la amplitud articular.

e) Me aliviaban el dolor mediante masajes, ultrasonidos y e) Me aliviaban el dolor mediante masajes, ultrasonidos y TENS.TENS.

f) Marcha ayudado de la andadora para ir realizando f) Marcha ayudado de la andadora para ir realizando progresivamente una carga total para pasar a la marcha progresivamente una carga total para pasar a la marcha con muletas.con muletas.

g) Me enseñaban a caminar con ayuda de las muletas, así g) Me enseñaban a caminar con ayuda de las muletas, así como subir y bajar escaleras.como subir y bajar escaleras.

MUY IMPORTANTE LA REHABILITACIÓNMUY IMPORTANTE LA REHABILITACIÓN

SIN FIJADORES:SIN FIJADORES:

a)a) Ejercicios isocinéticos para ampliar el recorrido Ejercicios isocinéticos para ampliar el recorrido articular de la rodilla. Acompañado de diferentes articular de la rodilla. Acompañado de diferentes ejercicios para trabajar la musculatura en general.ejercicios para trabajar la musculatura en general.

b)b) Estiramientos de toda la musculatura de los Estiramientos de toda la musculatura de los miembros superiores e inferiores.miembros superiores e inferiores.

c)c) Ganancia del recorrido articular.Ganancia del recorrido articular.

d)d) Se empezó a trabajar la musculatura en isotónicos y Se empezó a trabajar la musculatura en isotónicos y de estos pasamos a isotónicos resistidos (activo).de estos pasamos a isotónicos resistidos (activo).

DURA REHABILITACIÓNDURA REHABILITACIÓN SIN FIJADORES:SIN FIJADORES:

e)e) A medida que voy A medida que voy aumentando la actividad física, aumentando la actividad física, ciertos grupos musculares no aguantan dicho ciertos grupos musculares no aguantan dicho esfuerzo. Por eso, se hace más hincapié en fortalecer esfuerzo. Por eso, se hace más hincapié en fortalecer los peroneos laterales, tibiales anteriores, etclos peroneos laterales, tibiales anteriores, etc. Para . Para ello, se utiliza el ENS, la micro y realizo una variedad ello, se utiliza el ENS, la micro y realizo una variedad de ejercicios para fortalecer dicha musculatura.de ejercicios para fortalecer dicha musculatura.

f) f) Reeduco el patrón de marcha, subo y bajo escaleras, Reeduco el patrón de marcha, subo y bajo escaleras, rampas, etc. rampas, etc.

g) g) Realización de patrones de Kabat (para poner en Realización de patrones de Kabat (para poner en marcha patrones de movimiento completos: triple marcha patrones de movimiento completos: triple flexión y triple extensión de: tobillo,rodilla y cadera flexión y triple extensión de: tobillo,rodilla y cadera asociados.asociados.

h)h) Trabajo el equilibrio y coordinación mediante Trabajo el equilibrio y coordinación mediante ejercicios en apoyo monopodal(una pierna) o ejercicios en apoyo monopodal(una pierna) o cuadrupedia.cuadrupedia.

A PARTE DE ESTOS EJERCICIOS REALIZOA PARTE DE ESTOS EJERCICIOS REALIZO

Potenciación muscular mediante ejercicios Potenciación muscular mediante ejercicios resistidos y otros aeróbicos de larga duración: resistidos y otros aeróbicos de larga duración: Andar, step, natación, etc.Andar, step, natación, etc.

Trabajo diferentes músculos de brazos y piernas Trabajo diferentes músculos de brazos y piernas simultáneamente: Biceps, triceps, simultáneamente: Biceps, triceps, cuadriceps,isquios tibiales, glúteo mayor, glúteo cuadriceps,isquios tibiales, glúteo mayor, glúteo medio, abduptores, etc.medio, abduptores, etc.

Además, realizo ejercicios variados en la piscina: Además, realizo ejercicios variados en la piscina: Marcha hacia delante, marcha lateral, marcha con Marcha hacia delante, marcha lateral, marcha con flexión exagerada de cadera (llevar las rodillas al flexión exagerada de cadera (llevar las rodillas al pecho), flexotensión de tobillo en bipedestación, pecho), flexotensión de tobillo en bipedestación, pedaleo bajo el agua, nadar diferentes estilos, pedaleo bajo el agua, nadar diferentes estilos, mejorar los grados de flexión de rodilla mediante mejorar los grados de flexión de rodilla mediante el acceso de la escalera.el acceso de la escalera.

EJERCICIOS DUROS DIARIOSEJERCICIOS DUROS DIARIOS

Caminar en cinta.Caminar en cinta. Step.Step. Isquiotibiales.Isquiotibiales. Cuadriceps.Cuadriceps. Glúteo medio y Glúteo medio y

abductores.abductores. Glúteos Mayores.Glúteos Mayores. Biceps y Triceps.Biceps y Triceps. Diferentes ejercicios Diferentes ejercicios

en piscina: Para en piscina: Para mejor la flexión de mejor la flexión de rodilla, marcha rodilla, marcha lateral, marcha hacia lateral, marcha hacia delante, natación en delante, natación en varios estilos, etc.varios estilos, etc.

UN ANTES Y UN DESPUÉSUN ANTES Y UN DESPUÉS

Antes: 1,33 cm. Actualmente: 1,60 cmAntes: 1,33 cm. Actualmente: 1,60 cm

DESPUÉS DE COMENZAR HACE 6 AÑOS DESPUÉS DE COMENZAR HACE 6 AÑOS Y TERMINAR HACE 1 AÑO.Y TERMINAR HACE 1 AÑO.

Continúo con una dura rehabilitación.Continúo con una dura rehabilitación. Me cuesta subir y bajar las escaleras y rampas.Me cuesta subir y bajar las escaleras y rampas. Me cuesta flexionar las rodillas.Me cuesta flexionar las rodillas. Cuando camino se me duermen las piernas.Cuando camino se me duermen las piernas. No puedo correr.No puedo correr.

ANTES CON 1,33 cmANTES CON 1,33 cm¿Qué podía hacer?¿Qué podía hacer?

CORRER.CORRER. SUBIR ESCALERAS.SUBIR ESCALERAS. PRÁCTICAR MIS HOBIES: Montar a caballo, senderismo, PRÁCTICAR MIS HOBIES: Montar a caballo, senderismo,

adiestramiento canino, bailar, jugar al tenis, montar en bicicleta, adiestramiento canino, bailar, jugar al tenis, montar en bicicleta, etc.etc.

TENÍA MOVILIDAD SUFICIENTE PARA TRABAJAR.TENÍA MOVILIDAD SUFICIENTE PARA TRABAJAR. TENÍA QUE AGUANTAR LOS INSULTOS Y HUMILLACIONES DE TENÍA QUE AGUANTAR LOS INSULTOS Y HUMILLACIONES DE

LA SOCIEDAD.LA SOCIEDAD.

ANTES CON 1,33 cmANTES CON 1,33 cm¿Qué ¿Qué NONO podía hacer? podía hacer?

Llegar a lugares altos como: Una cabina de teléfono, la Llegar a lugares altos como: Una cabina de teléfono, la barra de un bar, orinar en un orinal público, afeitarme o barra de un bar, orinar en un orinal público, afeitarme o peinarme delante del espejo del lavabo, alcanzar en un peinarme delante del espejo del lavabo, alcanzar en un cajero automático, en los muebles de la cocina, etc.cajero automático, en los muebles de la cocina, etc.

PARA SUPERAR ESTAS BARRERAS PEDÍA AYUDA O PARA SUPERAR ESTAS BARRERAS PEDÍA AYUDA O SIMPLEMENTE COGÍA UNA SILLA.SIMPLEMENTE COGÍA UNA SILLA.

PARA PODER CONDUCIR ME AYUDABA DE UN COJÍN PARA PODER CONDUCIR ME AYUDABA DE UN COJÍN QUE APOYABA EN LA ESPALDA.QUE APOYABA EN LA ESPALDA.

AHORA con 1,60 cm AHORA con 1,60 cm ¿Qué puedo hacer?¿Qué puedo hacer?

Llego a casi todos los lugares: Me afeito o me peino Llego a casi todos los lugares: Me afeito o me peino delante del espejo sin coger una silla, a la barra de un bar, delante del espejo sin coger una silla, a la barra de un bar, a los muebles de la cocina, a un orinal público, conducir a los muebles de la cocina, a un orinal público, conducir sin la necesidad de un cojín, a una cabina de teléfono, a un sin la necesidad de un cojín, a una cabina de teléfono, a un cajero automático, etc.cajero automático, etc.

Actualmente, paso más desapercibido por la gente: Ya no Actualmente, paso más desapercibido por la gente: Ya no me insultan, ni mi humillan. NO ME SEÑALAN CON EL me insultan, ni mi humillan. NO ME SEÑALAN CON EL DEDO.DEDO.

Encuentro más variedad de ropa para poder vestirme Encuentro más variedad de ropa para poder vestirme mejor.mejor.

AHORA con 1,60 cm AHORA con 1,60 cm ¿Qué ¿Qué NONO puedo hacer de puedo hacer de

momento después de un año?momento después de un año? Practicar mis hobies: Montar a caballo, senderismo, adiestrar Practicar mis hobies: Montar a caballo, senderismo, adiestrar

animales, correr, montar en bicicleta, bailar,animales, correr, montar en bicicleta, bailar, etcetc.. Subir o bajar escaleras o rampas, caminar o pasear Subir o bajar escaleras o rampas, caminar o pasear

apenas en una distancia de un kilómetro.apenas en una distancia de un kilómetro. Actualmente, me siento incapaz y más limitado para Actualmente, me siento incapaz y más limitado para

hacer frente a un trabajo, DEBIDO A MIS hacer frente a un trabajo, DEBIDO A MIS LIMITACIONES ACTUALES.LIMITACIONES ACTUALES.

¿ANTES COGÍA UNA SILLA PARA SUPERAR MIS ¿ANTES COGÍA UNA SILLA PARA SUPERAR MIS BARRERAS Y AHORA...?BARRERAS Y AHORA...?

¿ MEJORARÉ EN UN FUTURO¿ MEJORARÉ EN UN FUTURO...?...?

POR TODA MI EXPERIENCIA POR TODA MI EXPERIENCIA VIVIDA, HE QUERIDO...VIVIDA, HE QUERIDO...

1. ESCRIBIR UN LIBRO DONDE CUENTO EL DÍA 1. ESCRIBIR UN LIBRO DONDE CUENTO EL DÍA A DÍA DURANTE ESTOS 6 AÑOS O MÁS A DÍA DURANTE ESTOS 6 AÑOS O MÁS (NO SÉ (NO SÉ CUANDO SERÁ EL FINAL)???.CUANDO SERÁ EL FINAL)???. Quiero mostrar a Quiero mostrar a las familias y a los profesionales, la realidad de las familias y a los profesionales, la realidad de una ilusión que puede ser más dura que la propia una ilusión que puede ser más dura que la propia discapacidad.discapacidad.

2. FORMAR UNA ASOCIACIÓN PARA INFORMAR 2. FORMAR UNA ASOCIACIÓN PARA INFORMAR Y AYUDAR A LAS FAMILIAS AFECTADAS CON Y AYUDAR A LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENANISMO. ENANISMO. ESTÁ ASOCIACIÓN SE LLAMA ESTÁ ASOCIACIÓN SE LLAMA PEGRAL (Tenerife), QUE TRABAJA JUNTO A LA PEGRAL (Tenerife), QUE TRABAJA JUNTO A LA ASOCIACIÓN AFAPA (Gran Canaria) Y OTRAS ASOCIACIÓN AFAPA (Gran Canaria) Y OTRAS ASOCIACIONES DE ESPAÑA Y EL EXTRANJERO.ASOCIACIONES DE ESPAÑA Y EL EXTRANJERO.

ASOCIACIÓN DE ASOCIACIÓN DE PEQUEÑOS GRANDES LUCHADORESPEQUEÑOS GRANDES LUCHADORES

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ME GUSTARÍA DAR LAS GRACIAS A:ME GUSTARÍA DAR LAS GRACIAS A: Los Drs. del Servicio de Traumatología del HUC, en Los Drs. del Servicio de Traumatología del HUC, en

especial al especial al Dr. Gómez CastillaDr. Gómez Castilla y Harry Friend. y Harry Friend. Al HUC y al personal de los diferentes servicios, por Al HUC y al personal de los diferentes servicios, por

ofrecer los recursos y su gran profesionalidad.ofrecer los recursos y su gran profesionalidad. Al Al Centro de Fisioterapia Canarias Centro de Fisioterapia Canarias (Icod de los Vinos), en (Icod de los Vinos), en

especial a especial a EfraínEfraín Curbelo, Curbelo, Ingrid Ingrid Hernández y Hernández y AntonioAntonio de de Paz. Por su gran profesionalidad y por ayudarme a Paz. Por su gran profesionalidad y por ayudarme a superar poco a poco todas las barreras.superar poco a poco todas las barreras.

PARA FINALIZAR ME GUSTARÍA HACER PARA FINALIZAR ME GUSTARÍA HACER ESTE PEQUEÑO LLAMAMIENTO:ESTE PEQUEÑO LLAMAMIENTO:

1. 1. A USTEDES COMO PROFESIONALES,A USTEDES COMO PROFESIONALES, LES PIDO QUE LES PIDO QUE INFORMEN DETALLADAMENTE A LAS FAMILIAS SOBRE LA INFORMEN DETALLADAMENTE A LAS FAMILIAS SOBRE LA PATOLOGÍA EN SI Y LAS OPERACIONES. PATOLOGÍA EN SI Y LAS OPERACIONES. (PONGANSE EN (PONGANSE EN LUGAR DEL PACIENTE)LUGAR DEL PACIENTE)

2. A LAS ADMINISTRACIÓN PÚBLICA,2. A LAS ADMINISTRACIÓN PÚBLICA, INSTITUCIONES, ETC. QUE APOYEN MÁS A LAS PERSONAS INSTITUCIONES, ETC. QUE APOYEN MÁS A LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD.CON DISCAPACIDAD.

3. Y LAS DOS ASOCIACIONES DE CANARIAS, 3. Y LAS DOS ASOCIACIONES DE CANARIAS, (PEGRAL y (PEGRAL y AFAPA),AFAPA), PEDIMOS QUE HAYA UN MEJOR ATENDIMIENTO PEDIMOS QUE HAYA UN MEJOR ATENDIMIENTO PARA LAS PERSONAS CON ENANISMO.PARA LAS PERSONAS CON ENANISMO.

VUESTRA COLABORACIÓN Y APOYO SON IMPORTANTESVUESTRA COLABORACIÓN Y APOYO SON IMPORTANTES

muchas graciasmuchas gracias

Alexis FuentesAlexis Fuentesmarzo 2004marzo 2004