Factores asociados a la institucionalización de pacientes con … · 2017-03-22 · co geriatra en un centro sociosanitario asturiano: el Sanatorio Adaro, donde se traba-ja a diario

1. INTRODUCCIÓN

Todas las cosas tienen un porqué y esteestudio no es una excepción. Soy médi-co geriatra en un centro sociosanitario

asturiano: el Sanatorio Adaro, donde se traba-ja a diario con pacientes que sufren demenciay a la vez he sido nieta y cuidadora junto conmi madre de un enfermo de Alzheimer ( miabuelo) durante más de 11 años en casa. Elhecho de vivir inmersa en esta enfermedaddentro y fuera de mi trabajo me llevó a pre-guntarme porqué en algunos casos los enfer-mos de Alzheimer eran cuidados en el domici-lio mientras que en otros eran institucionali-zados en centros como el que yo trabajaba.

De todos es sabido que el envejecimientopoblacional es un fenómeno imparable como

consecuencia de la disminución de la mortali-dad tras los progresos sanitarios y sociales yde la disminución de la natalidad en los paí-ses desarrollados, pudiendo afirmarse quelas estructuras demográficas en España y lospaíses de su entorno no podrán considerarsenunca más como jóvenes. Este hecho repre-senta un problema en cuanto a que da lugar aun aumento de la prevalencia de las enferme-dades degenerativas, entre ellas la demencia,pero también es un logro: ya que indica que seha conseguido una de las aspiraciones huma-nas que es vivir más y mejor, y, sobre todo, esun reto: ya que las necesidades crecientes deeste proceso coinciden en el tiempo con unacrisis de los sistemas de provisión de cuida-dos derivada de la incorporación de la mujeral mundo laboral y del cambio de modelo defamilia.

La enfermedad en el anciano acarrea unapérdida de función. Entendemos por funciónla capacidad de adaptación a los problemascotidianos a pesar de sufrir una discapacidadfísica, mental ó social. Según la OMS, la salud

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* Servicio de Geriatría del Sanatorio Adaro. Astu-rias.

** Vigilancia epidemiológica. Salud Pública delPrincipado de Asturias.

Factores asociadosa la institucionalización de pacientescon demencia y sobrecargadel cuidador

MERCEDES SALMERÓN ÁLVAREZ*

PILAR ALONSO VIGIL**

Por ejemplo, un anciano con demenciaavanzada va a tener serios problemas en elárea mental, pero además va a tener proble-mas físicos (deambulación, malnutrición,incontinencia, etc.) e inevitablemente, apare-cerá una alteración de la función que va amanifestarse por la necesidad de ayuda paralas actividades cotidianas que es lo que lla-mamos dependencia y, por lo tanto, va arequerir un mayor apoyo social o familiar quepuede derivar en la institucionalización delpaciente cuando la familia no pueda afrontarlos cuidados del enfermo.

2. MATERIAL Y MÉTODO

2.1. Territorio a estudio

Langreo es un municipio de la cuencaminera central asturiana y además es lacabecera de la comarca conocida como Valledel Nalón, porque es precisamente en la vegade este río donde reside la parte urbana de lapoblación pero también hay un numerosoconjunto de entidades de población que sediseminan por la zona periférica y que consti-tuyen la zona rural del municipio. Actual-mente se encuentra dividido en 7 distritos

estadísticos, siendo el número 5 el objeto denuestro estudio y engloba el casco urbano deSama de Langreo y los pueblos de la parro-quia rural, con un total de 1.148 personasmayores de 65 años.

2.2. Población a estudio

El presente estudio se efectuó sobre 2poblaciones: la población general o comunita-ria del distrito estadístico 5 de Langreo y lapoblación mayor de 65 años institucionaliza-da en el Sanatorio Adaro de Sama de Lan-greo.

La muestra total fue de 80 sujetos de lapoblación general y 77 de la institucionaliza-da que hacen un total de 157 ancianos.

2.3. Instrumentos de evaluación

� Protocolo ad hoc. Incluye informaciónsociodemográfica, clínica y, en el caso dediagnóstico de demencia previo a laentrevista, se recogía el estudio que sehabía realizado.

ESTUDIOS

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en el anciano se mide en términos de función,por ello, dentro de la valoración geriátrica,consideramos el área mental, el área física, el

área social y la función, que estaría en laintersección de los 3 conjuntos que están ínti-mamente relacionados entre sí.

� Mini- examen cognoscitivo (MEC). Testde screening de deterioro cognitivo. Seutilizó como punto de corte 23/24 para«probable caso»/»probable no caso»dedeterioro cognitivo.

� Índice de Barthel. Escala clásica engeriatría que se utiliza para valorar lacapacidad funcional del anciano.

� Escala de discapacidad de la OMS-DAS-. Evalúa el nivel de funcionamien-to de los enfermos mentales en variosámbitos.

� Escala socio-familiar de Gijón. Se utili-za para valoración de riesgo o problemá-tica social establecida en el ancianocomunitario.

� Escala GDS-FAST. Define el estadiaje ogravedad de la demencia y su virtudradica en que mide el deterioro funcio-nal en paralelo con el cognitivo.

Así mismo se administró un protocolo alcuidador principal del paciente con demenciaque incluía datos sociodemográficos, clínicos,la existencia o no de ayuda domiciliaria y lapuntuación de 2 escalas:

� Escala de sobrecarga del cuidador deZarit.

� Cuestionario SF-36. Calidad de vidarelacionada con la salud (CVRS). Midela salud autopercibida por los cuidado-res a través de 8 dimensiones: funciónfísica, rol físico, dolor, salud general,vitalidad, función social, rol emocional ysalud mental (problemas de ansiedad,depresión, etc.).

2.4. Método

Estudio descriptivo transversal sobre 2poblaciones: la población general o comunita-ria del distrito estadístico 5 de Langreo y lapoblación mayor de 65 años institucionaliza-da en el Sanatorio Adaro

3. RESULTADOS

3.1. Prevalencia de demencia

La prevalencia de demencia obtenida en elárea de Langreo fue del 25% para la pobla-ción comunitaria frente a un 71% para la ins-titucionalizada, siendo la diferencia estadís-ticamente significativa.

MERCEDES SALMERÓN ÁLVAREZ y PILAR ALONSO VIGIL


3.2. Perfil del cuidador del pacientecon demencia comunitario

Se recogieron en la entrevista clínica datosde 19 cuidadores de pacientes afectados dedemencia en la comunidad, puesto que de los20 casos de demencia, uno de ellos vivía solo ycarecía de cuidador.

3.2.1. Edad

La media de edad del cuidador del pacien-te con demencia (n= 19) en la comunidad esde: 56,95 años (DE, 13,29); el valor máximo esde 80 años y el mínimo es de 37 años.

3.2.2. Sexo

El 73,7% de los cuidadores son mujeres (14sujetos) y el 26,3% son varones (5 sujetos).

3.2.3. Parentesco

La mayoría son hijas (57,9%), seguidas dehijos (15,8%) y en tercer lugar, esposos(10,5%) y nueras (10,5%) y, en último lugar,esposas (5,3%).

3.2.4. Puesto laboral

De los 19 cuidadores, el 42,1% desempeña-ban un trabajo de tipo manual, el 42,1% des-empeñaban labores de ama de casa y el 15,8%una ocupación de tipo más intelectual.

3.2.5. Enfermedades crónicas

Padecen enfermedades crónicas el 52,6%de los cuidadores. Por orden de frecuenciafueron: en primer lugar, la patología osteo-articular, seguida de los trastornos psiquiá-tricos junto con los endocrinometabólicos yen tercer lugar, los trastornos cardiovascu-lares.

Padecen morbilidad psiquiátrica (depre-sión / ansiedad) el 15,7% de los cuidadores,pero sólo el 5% tenía prescrita medicación detipo ansiolítico /antidepresivo.

3.2.6. Ayuda domiciliaria

El 68,4% (13 cuidadores) de los pacientescon demencia que viven en la comunidad noreciben ayuda domiciliaria, mientras que el31,6% (6 cuidadores) sí tienen dicha ayudaque, en todos los casos, es de tipo privada.

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3.2.7. Presencia de trastornodel comportamiento

Entendemos por trastornos del compor-tamiento esas manifestaciones del pacienteque resultan perjudiciales para el propio

paciente y para su entorno tales como la agi-tación psicomotriz, la agresividad o el vaga-bundeo entre otros. Casi la mitad de los cui-dadores (47,4%) ha de enfrentarse a unpaciente con trastorno de comportamientoasociado.

3.2.8. Puntuación en la Escala de sobrecargadel cuidador (Zarit). Prevalenciade sobrecarga del cuidador

La media de la puntuación en la escala esde 46,11 puntos (Recordemos que 46 es justoel punto de corte, de manera que puntuacio-nes de 46 o menores indican que no hay sobre-carga y 47 puntos ya indica una sobrecargaleve), un valor máximo de 83, y un valor míni-mo de 18 puntos (DE, 18,3). De acuerdo condicha escala, el 52,6% de los cuidadores no

tiene sobrecarga frente a un 47,4% que la tie-ne intensa.

3.2.9. Puntuación en la escala SF-36.Calidad de vida relacionadacon la salud. (CVRS)

Recordemos que las puntuaciones en cadauna de las 8 dimensiones de esta escala desalud autopercibida van de 0 a 100 puntos (delpeor al mejor estado de salud). Ver tabla 1.



TABLA 1

Si observamos las puntuaciones estanda-rizadas, que son las puntuaciones compara-das con las normativas españolas, podemosdecir que los cuidadores de nuestro estudiotienen una salud autopercibida física y men-tal equiparable a la del resto de la poblacióngeneral.

3.3. Comparación de los cuidadorescon y sin sobrecarga

3.3.1. Variables cualitativas

De todas las variables analizadas la únicaque alcanzó significación estadística al com-parar cuidadores con y sin sobrecarga fueronlos trastornos de comportamiento(TC).

No se encontraron diferencias estadística-mente significativas entre ambos grupos encuanto al sexo, parentesco, morbilidad psi-quiátrica y la ayuda domiciliaria.

3.3.2. Variables cuantitativas

Sin embargo con respecto a las variablescuantitativas se objetivó significación esta-dística para el Barthel, funcionamiento per-sonal, funcionamiento familiar, estadiaje ógravedad de la demencia (Reisberg) y la pun-tuación en la dimensión de salud mental delcuidador de la escala SF-36. (Ver tabla 2).

Es decir, el nivel de sobrecarga era mayoren aquellos cuidadores que tenían que mane-jarse con pacientes que sufrían una mayorincapacidad funcional, personal y familiar yuna mayor gravedad de la demencia. Tam-bién se objetivó una mayor sobrecarga en cui-dadores con peores puntuaciones en saludmental autopercibida (que es un área de lacalidad de vida relacionada con la saludmedida a través del cuestionario SF-36).

Sin embargo, no se objetivó relación entresobrecarga del cuidador con la edad delpaciente, ni del propio cuidador ni tampococon el deterioro cognitivo en sí mismo medidoa través del MEC ni con la problemáticasocial preexistente.

3.4. Asociación de la calidad de vidarelacionada con la salud (CVRS)del cuidador con distintasvariables

3.4.1. Variables cualitativas

En el análisis realizado para el sexo delcuidador, ayuda domiciliaria y parentesco nose encontraron diferencias significativas enel nivel de CVRS. Se utilizó U de Mann-Whitney para sexo y ayuda domiciliaria y eltest de Anova para el parentesco.

En segundo lugar, respecto a los trastor-nos de comportamiento asociados, se obtuvoque la presencia de dichos trastornos se aso-ciaba a un peor nivel en el área de salud men-tal del cuidador (U de Mann- Whitney).

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Nota: Las variables que sean estadísticamente significativas se representarán con un asterisco.

3.4.2. Variables cuantitativas

Se realizó una correlación de Spearmanpara la edad del cuidador, la puntuación delMEC, del I. de Barthel y la escala social. (Vertabla 3)

En resumen, con respecto a la calidad devida del cuidador, se obtuvieron asociacionessignificativas con las siguientes variables:

1) Trastornos de comportamiento: su pre-sencia se asociaba a un peor nivel en elárea de salud mental (52,4 frente a 73,7;p: 0,019).

2) Edad del cuidador: correlación inversacon función física (Coef. Spearman:

0,54; p: 0,016), y directa con el rol emo-cional (Coef. Spearman: 0,537; p:0,018).

3) Escala socio-familiar: Correlacióninversa con el área de salud general(Coef. Spearman: 0,525; p: 0,021).

4) Grado de dependencia del paciente (I.de Barthel): Correlaciones directas conlas áreas de rol físico (Coef. Spearman:0,57; p: 0,01), dolor corporal (Coef. Spe-arman: 0,60; p: 0,006), salud general(Coef. Spearman: 0,49; p: 0,03), funciónsocial (Coef. Spearman: 0,51; p: 0,02) ysalud mental (Coef. Spearman: 0,67; p:0,002).



TABLA 2

5) Estadiaje de la demencia (Escala Reis-

berg): Correlaciones inversas con fun-

ción social (Coef. Spearman: 0,51;p:

0,02), Rol emocional (Coef. Spearman:

0,60; p: 0,006) y Salud mental (Coef.Spearman: 0,61; p: 0,005).

Estos datos se pueden resumir en elsiguiente esquema :

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TABLA 3. CORRELACIÓN ENTRE LA SALUD DEL CUIDADOR I. DE BARTHELY ESTADIAJE DE LA DEMENCIA

Lo que valoramos es la calidad de vidarelacionada con la salud del cuidador a tra-vés del cuestionario SF-36 en sus distintasáreas que se representan en el centro de lafigura. A la izquierda situamos las variablesdependientes del paciente: la incapacidadfuncional, el estadiaje o gravedad de lademencia y la presencia de trastornos delcomportamiento (TC). Y a la derecha situa-mos las variables dependientes del cuidadorcomo la edad, la existencia de un problemasocial (vivienda que no reúne condiciones,una pensión baja, etc.), o la presencia desobrecarga.

Observamos que la edad del cuidador afec-taba sobre todo a la función física como eslógico (cuanto más viejo es el cuidador máslimitaciones tendrá en sus actividades físi-cas), la problemática social se correlacionabade forma inversa con la salud general, esdecir, cuanto mayor era la problemáticasocial peor era la percepción del cuidador desu salud actual y de su percepción de saludpara el futuro. Por otro lado, la sobrecargadel cuidador como ya vimos anteriormente secorrelacionaba con los problemas de saludmental del mismo, al igual que los trastornosdel comportamiento no controlados delpaciente.

Pero las dos variables que más áreas afec-tan de la calidad de vida del cuidador son laincapacidad funcional del paciente y el esta-diaje de la demencia. La incapacidad funcio-nal afecta al rol físico del cuidador, a la inten-sidad del dolor corporal, a la perspectiva desu salud general, le limita más la vida socialy le afecta a la salud mental y, a su vez, elestadiaje de la demencia afecta fundamental-mente a las áreas emocionales del cuidador ya su vida social.

4. DISCUSIÓN

Nuestros mayores fueron educados paraque cuando llegasen a viejos vivieran con lossuyos, por lo que les resulta difícil adaptarse

a la institucionalización en un centro residen-cial.

De acuerdo con Adolfo García Martínez(antropólogo que recorrió muchas residenciaspúblicas asturianas en los últimos 10 años) elprincipal problema de las residencias no es,en muchos casos, la falta de comodidadesmateriales sino la falta de vida social, la ocu-pación del tiempo y la falta de roles, apuntan-do algunas soluciones para paliar estascarencias como podría ser la posibilidad deque la residencia dispusiese de un pequeñoterreno donde los ancianos pudiesen plantaralgo para que no echaran tanto de menos su«huertita», también fomentar la ayudamutua dentro de la residencia, es decir, quelos ancianos menos incapacitados ayudasen alos que están peor y, por último, favorecer laubicación del residente en la localidad dondehubiera pasado su vida activa para que man-tuviese sus relaciones reales y evitar el des-arraigo.

La tasa de prevalencia de demencia en lapoblación comunitaria fue del 25% frente aun 71% en la población institucionalizada,alcanzando la diferencia significación esta-dística.

La tasa de demencia comunitaria está porencima de los resultados obtenidos en otrosestudios (estudio Girona: 13,9%; estudioToledo: 7,6%; estudio Zaragoza: 5,5% etc.).Sabemos que hay importantes variaciones enla prevalencia de demencia en los distintosestudios que se han realizado en España, enparte motivado por factores metodológicos(criterios diagnósticos, características de lamuestra, etc.). Este hecho se corrobora enuna revisión reciente (Del Barrio JL, et al.,2005) en la que se revisaron 14 estudioscomunitarios en distintas áreas geográficasde España con sus tasas de prevalencia dedemencia y otras enfermedades neurológicasy se obtuvo una gran disparidad tanto para laprevalencia de la enfermedad de Alzheimercomo para la demencia vascular, por lo que serecomienda analizar los datos con cautela.



La explicación de la alta tasa de demenciacomunitaria objetivada en este estudiopodría estar en la elevada edad media pobla-cional (81 años).

Se ha hablado mucho sobre el tratamientofarmacológico en la enfermedad de Alzhei-mer, también se sabe que el tratamiento far-macológico no es eficaz si no se acompaña deun entorno protector y un apoyo socio-fami-liar adecuado, entrando por tanto en el terre-no del tratamiento no farmacológico. Losmejores resultados se obtienen con la combi-nación de ambos tratamientos.

El tratamiento no farmacológico actúa envirtud de la premisa de que el deterioro cog-nitivo es agravado por la carencia de estímu-los y que en los estadios leve- moderado de lademencia existe cierta capacidad de aprendi-zaje. Siguiendo esta argumentación, Reis-berg (2002) afirma que al igual que juzgamosel desarrollo de un niño según lo que puedehacer, y no según lo que no puede hacer, elpaciente con enfermedad de Alzheimer debeser valorado en términos de sus capacidadesy logros residuales y no según lo que ya nopuede hacer.

El tratamiento no farmacológico incluyeuna serie de intervenciones que van desde lasintervenciones cognitivas (psicoestimula-ción) hasta el mantenimiento de un entornoagradable y seguro, el ejercicio físico o lapotenciación de las actividades de la vida dia-ria para favorecer la autonomía del pacientey evitar la sobreprotección familiar. Tambiénincluye intervenciones sobre el cuidadorcomo la información y la enseñanza de habili-dades para actuar frente a situaciones difíci-les y a controlar las emociones.

A veces, pequeños detalles pueden mejorarmucho la calidad de vida del paciente y la desu cuidador, por ejemplo, el mantenimientode rutinas básicas que favorezcan la orienta-ción en el tiempo o utilizar la distracciónmotora como respuesta a la perseveración o alas conductas indeseables (Council of Scienti-fic Affaire, 1986).

A la luz de la bibliografía revisada sepodría indicar que la clave para el manejodomiciliario de un enfermo de Alzheimerestaría en:

a) Ejercicio diario para mejorar el insom-nio, el vagabundeo, etc.

b) Simplificación de las tareas (ropacómoda, evitar alfombras, mueblesaparatosos con los que se pueden lasti-mar, etc.).

c) Distracción: evitar la confrontación enlos comportamientos inadecuados(agresividad, desinhibición sexual,comportamientos repetitivos, etc.).

d) Intuición: para conocer el nivel de tole-rancia del enfermo y no sobrepasarlo«no exigirle demasiado», para descubrirqué hechos desencadenan los compor-tamientos inadecuados y para sabermanejarlos.

De acuerdo con Yaffek et al. (2002) la deci-sión de institucionalizar a un paciente condemencia es compleja y se basa en caracterís-ticas del propio paciente pero también de sucuidador que han de ser analizadas en con-junto porque se refuerzan mutuamente. Dun-kin et al., (1998), ahondando en este temarealiza una revisión de la literatura sobre lasobrecarga del cuidador y afirma que lasvariables dependientes del cuidador talescomo la sobrecarga o problemas de salud sonmucho más determinantes de institucionali-zación que las variables dependientes delpaciente; de tal manera que, cuando se intro-ducen ambas en la ecuación, las variables delpaciente no son factores predictores significa-tivos de la ubicación final del paciente.

Una vez expuesta la importancia del cui-dador pasaremos a describir las característi-cas del mismo en el presente estudio. Se tratade una persona con una edad media de 56años, en su mayoría mujeres (hijas en un57%) que padecen enfermedades crónicas,sobre todo, de tipo osteoarticular y en un 15%

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enfermedades psiquiátricas de tipo ansiedado depresión aunque sólo un 5% recibe medica-ción ansiolítica o antidepresiva y cuya cali-dad de vida relacionada con la salud, medidaa través del cuestionario SF-36, es aceptableal comparar con los valores referencialespara el resto de la población española.

Al analizar la sobrecarga del cuidador seobjetiva una curiosa polaridad ya que el 52%de los cuidadores no presentaba sobrecargamientras que el 47% sí la tenía y además eraintensa. Da la impresión de que hubiera unaserie de mecanismos de contención que, unavez rebasados, llevan al desbordamiento deesa «carga» hasta límites imparables.

En el estudio canadiense (2002), los facto-res más importantes relacionados con lasobrecarga son los trastornos de comporta-miento del paciente y el ánimo deprimido delcuidador, que por sí mismos explicarían el60% de la sobrecarga; Dunkin et al., (1998)sin embargo, comenta la importancia de fac-tores individuales del cuidador, que hacenque algunos cuidadores se adapten al cuidadode un paciente cada vez más deteriorado,mientras que otros sufran niveles crecientesde estrés y sobrecarga. En concreto comentaque los cuidadores cuya actitud cae en la cate-goría «EE» (Expressed emotion) que englobatres tipos de comportamiento: actitud crítica,hostil o extremadamente implicados en elcuidado, son los que tienen más sobrecarga yademás propiciaban un aumento de los tras-tornos de comportamiento en los pacientes,completando pues un círculo vicioso de perpe-tuación del problema.

En el estudio actual, los factores implica-dos en la sobrecarga del cuidador de formaestadísticamente significativa fueron lostrastornos de comportamiento, la dependen-cia funcional y la discapacidad personal yfamiliar del paciente así como un estadiajeavanzado de su enfermedad (Escala GDS-FAST). En definitiva se observa una impor-tante relación entre el grado de sobrecargadel cuidador y la capacidad funcional del

paciente, dado que la Escala GDS-FAST deReisberg mide las pérdidas funcionales queaparecen en la enfermedad de Alzheimer enparalelo con el deterioro cognitivo, y sinembargo, el deterioro cognitivo aislado medi-do por el MEC no se asociaba de forma esta-dísticamente significativa con sobrecarga.

La única variable del cuidador que se aso-ció de forma estadísticamente significativacon sobrecarga fue un deterioro de la saludmental auto percibida. Resulta llamativoque cuando se interrogaba al cuidador por elpadecimiento de enfermedades crónicas,sólo el 15% reconocía cuadros de tipo ansie-dad o depresión y sin embargo cuando se lespreguntaba indirectamente por sintomato-logía ansiosa o depresiva en el cuestionarioSF-36, el grupo con sobrecarga tenía pun-tuaciones mucho peores, lo que puede llevar-nos a pensar que los cuadros de depresión yansiedad en el cuidador están infradiagnos-ticados.

A diferencia de otros estudios (Dunkin,1998), no se encontró asociación estadística-mente significativa entre sobrecarga con laedad del cuidador, ni con el sexo ni con la exis-tencia de ayuda domiciliaria que paradójica-mente se asociaba (aunque no de forma esta-dísticamente significativa) con un mayor gra-do de sobrecarga, quizá porque eran estoscuidadores sobrecargados los que buscabanun alivio de su situación contratando ayudasdomiciliarias que en todos los casos eran detipo privado.

Cuando se compararon las dimensiones dela salud física y mental auto percibidas delcuidador con distintas variables, se obtuvoasociación estadísticamente significativaentre los trastornos de comportamiento ysalud mental, lo cual no es de extrañar puessabemos que los trastornos de comportamien-to son la variable del paciente que más influ-ye en la sobrecarga del cuidador por encimadel déficit cognitivo o funcional (Estudiocanadiense, 2001).



Pero de todas las variables estudiadas, sinduda, las que más afectaban a la salud físicay mental del cuidador eran la dependenciafuncional del paciente para las actividadesbásicas de la vida diaria y el estadiaje avan-zado de la demencia. La incapacidad funcio-nal del paciente afectaba a la práctica totali-dad de las dimensiones del cuidador, y sinembargo, el estadiaje avanzado de la demen-cia tenía una mayor repercusión en lasdimensiones de salud mental y rol emocionaly quizá a causa de ellas también acababaafectando a la función social del cuidador.

5. CONCLUSIONES

1. La sobrecarga del cuidador en nuestromedio afecta a la mitad de los cuidado-res de forma intensa de acuerdo a laescala de sobrecarga del cuidador(Zarit).

2. Las variables que más influyen en lasobrecarga del cuidador son: los trastor-nos de comportamiento, la pérdida decapacidad funcional personal y familiardel paciente, la gravedad de la demen-cia y la percepción subjetiva del nivel desalud (fundamentalmente el parámetrode salud mental del SF-36).

6. COLOFÓN

A menudo, al cuidador principal del enfer-mo de Alzheimer, es decir a aquella personaque se encarga de la atención directa delenfermo, le embargan sentimientos de sole-dad y desprotección frente a las intensasdemandas del enfermo, en parte debido a queles une un vínculo emocional que le impidedelegar los cuidados en otra persona y porotro lado su dedicación es total soportandomuchas horas de cuidado, a menudo por lanoche, «sin horario» la presencia del enfermoes imposible de soslayar su deambular sinrumbo, su farfulleo constante�Por todo ello,

los cuidadores necesitan información (aseso-ramiento) tanto como el propio paciente nece-sita atención médica y dado que la evoluciónde la enfermedad es predecible, es necesariocomunicar los acontecimientos venideros deforma dosificada y sin omitir aspectos impor-tantes que deben ser previstos como son lostrastornos del comportamiento.

Por otro lado, el cuidador principal ha deser objetivo prioritario ya que tiene un riesgomuy elevado de padecer problemas psiquiá-tricos él mismo, especialmente la depresión.No siempre se elige ser cuidador principalpero a veces se tolera peor no ocuparse direc-tamente del paciente por los sentimientos deculpa que genera y que suelen dar comoresultado una sobreimplicación en los cuida-dos. De forma estructurada se podrían apun-tar 4 consejos fundamentales para preservarla calidad de vida del cuidador:

1) Descansar es fundamental. Venciendo aveces los sentimientos de culpa al dejarunos días al familiar y tomar unas vaca-ciones; hoy en día se dispone de alterna-tivas como son los ingresos de respiro, olos Centros de día, etc, que permiten alcuidador dedicarse algo a sí mismo ymantener sus aficiones y amigos.

2) Corresponsabilizar a otros miembros dela familia y no tomar sólo todas las deci-siones concernientes al cuidado delpaciente

3) Recabar ayuda del exterior en forma deayuda a domicilio, teleasistencia, etc. einsistir en que buscar ayuda profesionalno es signo de desinterés por el familiarsino todo lo contrario.

4) Vigilar signos de alerta que puedanorientar a un trastorno de depresión oansiedad tales como los trastornos delsueño o el apetito, cambios en el estadode ánimo, etc. y una vez diagnosticados,tratarlos enérgicamente ya que « un cui-dador enfermo no es un buen cuidador».

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Hoy en día la institucionalización no ha deverse como un fracaso o una circunstancianegativa, y, cuando el nivel de cuidados nece-sarios en las fases avanzadas de la enferme-dad no pueda ser alcanzado por la familia, laatención profesional en una residencia es lamejor opción. Actualmente muchas residen-cias pueden proporcionar cuidados especiali-zados con terapia cognitiva y ocupacional yservicio de rehabilitación que destierra elantiguo concepto de asilo con todas las conno-taciones negativas que lleva implícito.

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