FAMILIA Y DISCAPACIDAD MENTAL Dra. Ingeburg Fuhrmann von Geldern Coordinadora Acadmica Centro de Estudios y Terapia Sistmica. Del conjunto de los profesionales ligados a la familia, el educador y el mdico cumplen roles especiales. El mdico se ocupa de la intimidad del cuerpo, de la salud fsica y mental y se confronta con la vida y la muerte. Est presente en la mayor angustia y es percibido como salvador cuando ya todo parece perdido. El educador, por su parte, vela por lo ms preciado de una familia, compartiendo con ella la delicada tarea de formar y educar una nueva generacin. Conoce al nio y conoce su familia. Los acompaa por largo tiempo en su recorrido cotidiano y los llega a conocer profundamente, quizs ms que cualquier otro profesional. En la persona del educador diferencial se anan, de algn modo, las dos profesiones: es al mismo tiempo "educador y sanador". El educador diferencial, gracias a los avances de la ciencia actual, dispone de conocimientos y habilidades que lo capacitan para desarrollar al mximo el potencial del sistema nervioso del nio con una discapacidad mental. Contando con la asombrosa plasticidad del sistema nervioso infantil el tiene la posibilidad de dar una proyeccin ms optimista al futuro del nio y de su familia. Se espera de este educador tan especial no slo que eduque, sino revierta adems la insuficiencia, corrija el defecto o contrarreste la anomala de su alumno. Esta es una enorme responsabilidad y parece labor de titanes. En esta doble misin el educador requiere de la mayor colaboracin y su mirada logicamente se dirige hacia quienes se supone ms interesados: los familiares directos del nio. A veces los padres participan con entusiasmo, particularmente cuando el nio es menor; pero muchas veces resulta tan difcil, que el educador prefieren renunciar a esa colaboracin. Cmo comprometer ms a estos padres? Cmo hacerlos participar con entusiasmo? Cada cual desea que el otro se integre: la familia que el educador se adapte al nio, los comprenda y les ayude. El educador, que los padres compartan con l la ardua tarea de la rehabilitacin. Es posible que un estudio ms exhaustivo de la familia y de su integracin al sistema educacional nos pueda dar una respuesta. La realidad actual es que esta integracin an deja que desear y con mucha frecuencia educador y familia trabajan independientemente y muestran escasa motivacin para aunar esfuerzos. Qu sucede en el sistema familiar? Con el nacimiento de un nio discapacitado en la mayor parte de las familias se inicia un largo y doloroso proceso de ajuste estructural. Quiz el primer intento sea el de no creer, de no ver... de ocultar y ocultarse ante los dems. Desear que el diagnstico no sea verdad, que haya una equivocacin. La realidad es demasiado violenta y dolorosa para ser encarada de frente. Como todos los padres ellos tambin queran disfrutar este hijo, verlo crecer y verse reflejados en l. Esperaban admirar sus progresos y sentirse orgullosos por su aspecto y su capacidad intelectual. Y esto no ser as... El nio con su discapacidad mental jams cumplir con estas expectativas. Ante esta realidad tan dolorosa pueden pasar aos antes que los padres la puedan aceptar. Se posterga el dolor, pero tambin se posterga el comienzo de la rehabilitacin, perdindose un tiempo precioso. Aceptar la realidad del nio seriamente discapacitado, implica ver con temor el futuro. Los padres no estarn siempre para cuidarlo y piensan con ansiedad en su hijo incapaz, solo y abandonado a su suerte. Cuando los padres finalmente "despiertan", sea por el dficit que ya no se deja ocultar o ayudados por un profesional hbil que los alerto, de pronto la aparente calma e indiferencia deja paso a fantasas irracionales de recuperacin. Y a cargo de esta milagrosa recuperacin estara el educador. Si pone objeciones o plantea dudas, se encuentra con odos sordos; no escuchan acerca de logros parciales, pronsticos reservados o de lentos progresos. Al educador cabe la ingrata tarea de

frenar ese entusiasmo descabellado y deber soportar las crticas por su empeo nunca suficiente. Persiguiendo ese resultado imposible los padres recorren un profesional tras otro y suelen caer en manos de personas inescrupulosas que fcilmente los convencen que hubo un error o que existe una fcil solucin. Alternan charlatanes y profesionales serios, sugerencias cuerdas e ideas absurdas, tratamientos racionales y costosas locuras. En esta etapa el educador encuentra mayor colaboracin, los padres an suean con esa recuperacin pronta y total. Encuentran tiempo para asistir a citas y siguen fielmente las indicaciones. Pasa un tiempo variable hasta que los padres finalmente aceptan la verdadera magnitud y el significado de la discapacidad; finalmente entienden que, por buenos que sean los resultados, la discapacidad persistir. Entonces pasan del ajetreo ansioso al fatalismo y la depresin: si no se pudo conquistar la meta, ya nada ms vale la pena. Su lema actual parece ser: "tolerar y soportar". Les falta mucho recorrido an para contentarse con logros parciales y con pequeas metas realistas; para transformar su lema en "aceptar y disfrutar lo que la vida les dio". Mientras los padres pensaban en la meta, el sufrimiento actual perda importancia, estaba la esperanza que algn da el problema iba a terminar. A partir del momento en que renuncian aparecen los sentimientos de culpa, las recriminaciones y las dudas. Sin es esperanza lentamente se va minando la vida interior y tambin la relacin familiar. El incansable ajetreo se transforma en pesado silencio. Por mucho tiempo el mundo significativo era su hijo con problemas; estaban ciegos para sus otros hijos, ciegos para lo que suceda en s mismos y ciegos para su relacin familiar. Todo se postergaba en beneficio del pequeo indefenso con su discapacidad. El profesional que se inserta en esta etapa del desarrollo se encuentra ante puertas cerradas: Padres "descomprometidos", "incumplidores" y "crticos"; se encuentra con relaciones familiares opacas, con problemas de pareja, con matrimonios separados, con personas cansadas, angustiadas, desmotivadas. El educador queda solo con la responsabilidad de continuar trabajar con el nio y lograr con l los avances que los padres ya no pueden ni quieren impulsar. Hay sin duda padres que comprenden y aceptan pronto la real situacin de su hijo, mantienen inters por su desarrollo personal, cuidan el espacio de la pareja, se ocupan de los otros hijos y mantienen vivos los vnculos con amigos y familiares. Quiz sea ste el secreto de los padres colaboran eficientemente y obtienen logros a veces insospechados en la rehabilitacin. Estos padres seguramente nos pueden ensear cmo pudieron utilizar sus fortalezas y debilidades con tanta sabidura. Si bien cada familia es nica y diferente de las dems, la identificacin de este tipo de factores protectores de la familia podra dar lugar a programas preventivos tiles que se podran introducir desde el inicio de la rehabilitacin. La herramienta ms til para descubrir estos factores es... la simple pregunta. La pregunta hecha con la ingenua curiosidad del explorador. "Cmo es que ustedes a pesar de todas sus dificultades han mantenido este sentido del humor?" Cmo se las arreglan para salir en familia, a pesar de la conducta disruptiva del nio? Son preguntas que descubren fortalezas, valoran el ingenio y la creatividad y revelan fuentes de energa; no esconden exigencias, crticas veladas, ni corresponden a maniobras para presionar. Tambin existen factores protectores en la relacin entre familia y educador. Tambin pueden ser descubiertos con preguntas, por ejemplo, cmo perciben al educador, qu esperan de l y cul sera la colaboracin que ellos podran ofrecer. Y ah est la creatividad y flexibilidad del educador: saber utilizar las ofertas de la familia y renunciar a la propia idea que l se ha hecho de su colaboracin. Una primera aproximacin a esta accin preventiva corresponde a un trabajo con padres elaborado sobre la base de nuestra experiencia clnica con la terapia familiar y de nuestras investigaciones. Si bien la diversidad de las familias y la riqueza de la informacin se pierde en muchos de estos estudios que abarcan simultneamente a un gran nmero de familias, permiten

plantearse algunas hiptesis. Nuestros primeros estudios1 mostraron que el desarrollo interno del subsistema conyugal y del fraterno en una familia eran similares2,3. Cuando las relaciones el susbsistema conyugal eran cercanas y la pareja disfrutaba de su interaccin, los padres compartan su tarea parental4,5 en forma ms equilibrada6 y la cercana entre los hermanos era mayor. Es decir, hay una estrecha correspondencia entre lo que sucede entre los hijos, entre los padres y entre padres e hijos. Con estos antecedentes planteamos la hiptesis que un problema severo de un hijo, tal como una discapacidad mental, se debera acompaar de cambios estructurales, adaptativos en su familia. Decidimos7 estudiar este aspecto y comparamos dos grupos de familias: uno (57 familias) en que exista una discapacidad y otro (86 familias) que slo se diferenciaba del primer grupo por ausencia de discapacidad, trastorno del desarrollo, dificultades escolares o enfermedades crnicas en los hijos. Nuestro marco terico fue el enfoque sistmico estructural propuesto por Salvador Minuchin. Este autor plantea que el sistema familiar se delimita de su entorno mediante sus reglas de funcionamiento y que en su interior se configuran subsistemas, a su vez tambin delimitados por las demandas de funcionamiento de los miembros de la familia. El distingue el subsistema conyugal, los subsistemas fraternos y los parentofiliales. Qu suceda en las familias en que apareca un hijo con discapacidad? La estructura de ambos grupos de familias difera notoriamente: en las familias en que haba discapacidad la cercana afectiva en la pareja conyugal era menor8, haba menor dedicacin a la relacin de pareja9 y los padres se involucraban en grado muy diferente con sus hijos10. Pareca convincente que la discapacidad modifica la estructura familiar, actuando especialmente en la pareja de padres. Este resultado vino a confirmar lo que ya habamos observado en nuestro trabajo como terapeutas. Los padres de nios discapacitados se postergan. Se posterga el desarrollo personal y la pareja como escuch una vez - "... y cuando esto sucedi nos colocamos en pausa" dice ella, "o quizs en stop..." agrega l. Parece natural postergar otras actividades e intereses de menor trascendencia, parece natural postergar discusiones por asuntos propios, insatisfacciones o deseos de cambio. Ante el significado de la discapacidad los pequeos - grandes problemas de los otros hijos pierden relevancia. Cuando uno de los dos padres se cansa o no puede dedicarse al nio, el otro toma su lugar.. No slo est el dficit intelectual, suele estar tambin la dificultad del nio para alimentarse, su necesidad de cuidados especiales; sus convulsiones o enfermedades y las respectivas visitas al doctor, exmenes y tratamientos diversos; la lentitud para adquirir hbitos; la necesidad de un colegio especial con frecuencia distante del domicilio, una atencin psicopedaggica, kinesilgica y fonoaudilogica... y - todo implica12 Revista Sistemas Familiares (7). Permeabilidad fue definida como la posibilidad que tena cada subistema de realizar interacciones independientemente del sistema global. Ejemplos: en el caso del subsistema conyugal la posibilidad de discutir sus diferencias sin intromisin de otras personas o de contar con la intimidad necesaria en su cama matrimonial. En el caso de los hijos estudiamos la posibilidad que ellos tenan de pelear entre s o con amigos, sin intervencin de los padres o la posibilidad de elegir libremente a sus amigos. 3 Desarrollo interno de los subsistemas fue definido sobre la base de actividades propias de cada subsistema que realizaban los hermanos o la pareja entre s. Ej. : frecuencia de salidas, interaccin con amigos, realizacin de actividades individualmente. 4 Las autoras de esa investigacin fueron Ingeburg Fuhrmann, Vilma Armengol y Ana Mara Labarca. 5 El equilibrio en la funcin parental corresponde a la similitud en la cercana de cada padre con sus hijos, dato obtenido en la encuesta y a la similitud de las distancias promedio que cada padre muestra con el total de sus hijos, calculado sobre la base de la grfica familiar. 6 Equilibrio de la pareja corresponde a la injerencia similar de ambos miembros de la pareja en las decisiones de la familia. Se trata de informacin obtenida en la encuesta y de la superficie de los crculos con que las personas representan a los miembros de la familia. 7 Las autoras de esa investigacin fueron: Ingeburg Fuhrmann y Vilma Armengol 8 denominamos esta variable cohesin de la pareja 9 esta variable corresponde a lo que denominamos desarrollo interno del subsistema pareja 10 Denominamos esta variable: equilibrio en la funcin parental.

esfuerzos, gastos y exigencias para los padres. Y cuando llegaban a terapia muchas veces ya era tarde... Podemos plantear la hiptesis que estos profundos cambios estructurales superan la capacidad adaptativa de la pareja y de la familia, ponindola en riesgo y reduciendo los recursos de que naturalmente disponen para participar productivamente en la rehabilitacin. Estaba aqu la explicacin de la falta de compromiso, de la sobreproteccin exagerada y de la delegacin en la madre la relacin con el educador? Indudablemente el educador necesita que los padres colaboren, porque no se puede concebir una rehabilitacin integral de un nio con discapacidad mental sin un esfuerzo coordinado de todos los que lo rodean. Es tambin evidente que esta coordinacin de acciones es difcil por los factores antes sealados y es posible que sea imposible sin una etapa previa, donde educador y familia se conozcan, confen y compartan. Conocerse implica compartir significados, saber claramente cules son las necesidades y limitaciones de cada cual, saber dnde estn las fortalezas y dnde existen debilidades. Conocerse permite pedir slo al otro, lo que el otro es capaz de dar y que no le resulte perjudicial. Confiar, implica creer firmemente en la buena intencin del otro. Las imperfecciones, demoras o faltas de cumplimiento dejan de ser desinters, desconsideracin o falta de respeto, sino una forma de decir: "no puedo ms". Confiar permite al educador aceptar posturas divergentes de la propia y esperar pacientemente a los padres, en vez de presionar, amonestar o amenazar. Si padres y educadores se conocen y confan el uno en el otro aumentarn espontneamente las instancias en que ambas partes puedan compartir sus experiencias, sus preocupaciones, frustraciones y alegras. Es probable que entonces tambin estn dadas mejores condiciones para una verdadera integracin de las acciones de rehabilitacin. "Conocerse, confiar y compartir" puede aprenderse en conjunto. Para este fin diseamos un programa preventivo que puede utilizar el educador. Es evidente que un programa como este debe tomar en consideracin la sobrecarga emocional y de trabajo, tanto de educadores como de los padres y, por lo tanto, necesita reconfortar y enriquecer la relacin de todos. El programa tambin debe tomar en consideracin la natural resistencia de estos padres a destinar tiempo y esfuerzo a una actividad en beneficio propio, por lo que las actividades deben ser para la pareja, pero centrados en los hijos. El programa preventivo en forma de un taller para padres tiene como eje central la preocupacin de los padres por sus hijos y sus posibilidades de lograr una vida familiar ms plena. El programa preventivo cumple tambin con la condicin de permitir al educador construir estos lazos afectivos con los padres, tan necesarios para conocerse, confiar, compartir y luego co - participar. Este taller enfoca las relaciones familiares en forma novedosa y amena, manteniendo el educador a cargo del taller una postura respetuosa que le permite proponer, motivar, estimular sin imponer comportamientos a los padres. La idea gua de este trabajo es impulsar cambios generados por las necesidades que descubre cada pareja de padres y que se adaptan flexiblemente a cada sistema familiar. La experiencia del taller con padres de nios con deficiencia mental aun no ha sido sistematizada, siendo sta una importante tarea que queda por delante. Contamos solamente con la evaluacin de un taller completo de 12 sesiones, aplicado a un grupo de padres cuyo hijo tiene un trastorno del desarrollo 11. Casi todos los participantes consideraron que las sesiones les ayudaron como padres, particularmente en las que se trabaj el tema de la autoridad parental y la forma de cuidar ms la relacin conyugal12. En la mayora de las familias hubo, a juicio de los padres, cambios en la convivencia familiar; cambi su forma de ejercer la autoridad parental (53%), cambi la relacin afectiva entre padres e hijos (71%), mejor la comunicacin con los nios (71%), y para un 77% de los participantes (!) la relacin de pareja haba mejorado. Por su parte, el nio afectado expres, a travs del11 Esto significa que se cumple el objetivo de atraer a los padres a una actividad que les haga sentir que 12 Se cumple el segundo objetivo: prevenir el riesgo del deterioro de la pareja conyugal.no pierden su tiempo.

"crculo de la familia13", que sus padres participaban en grado ms parecido en la familia y que, ambos en conjunto, ejercan una autoridad ligeramente mayor. El nio mejor significativamente su autopercepcin, tanto en el colegio (aumento de asertividad14 segn el educador) como en la casa (los nios se perciben igualmente importantes como sus hermanos). De esta experiencia naci un proyecto ms ambicioso: un programa de trabajo estructurado para que el educador pueda replicar este taller con su grupo de padres. Esta propuesta preventiva est descrita en detalle en: "Fortalecer la familia"15 e incluye una cuidadosa preparacin del educador como conductor, desarrollando en l habilidades especiales para esta tarea que se encuentra en el lmite entre la educacin y la salud mental.BIBLIOGRAFIA. 1 Armengol V. Fuhrmann I. 1993 Enfermedad - organizacin familiar: una interaccin compleja. Familias y Terapias Ao 1: N2 Oct. 1993: 53 - 61 2 Castelln M, Prez R, Swett D Urrea W 1989 Efectos de un taller para padres en la autoestima y en la percepcin de la familia en nios con trastornos de aprendizaje. Pontificia Universidad Catlica de Chile. 3 Chadwick M, Fuhrmann I: 1992 Taller para padres Rev. Educacin N99:25-28 4 Fuhrmann I. Armengol V: 1988 La familia chilena Rev. Educacin N160:52-56 5 Fuhrmann I, Armengol V.: 1992 Estructura y diagrama familiar. Sistemas Familiares Ao 8 39-53 6 Fuhrmann I, Chadwick M: 1991 Una modalidad de intervencin preventiva con enfoque sistmico. En: Terapia Sistmica y Contexto Social. Ed. V.Gazmuri et al. 202-210 7 Fuhrmann I., Silva J.: 1991 Talleres para padres separados y sus hijos. En:Terapia Sistmica y Contexto Social Ed V.Gazmuri et al. 191 203 8 Fuhrmann I, Chadwick M.: Fortalecer la familia. Manual para trabajar con padres. 1995 Ed. Andrs Bello. 9 Thrower S., Bruce Walton R.: 1982 The family circle method. The Journal of Family Practice Vol 15 N 3: 451 - 457

13 Ver Thrower en bibliografa.14 p< 0.002

15 Ver Bibliografa.