FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA.docx

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FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA

EL DESARROLLO DE LAS PERSONAS CONSÍNDROME DE DOWN: UN ANÁLISIS

LONGITUDINAL

María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz

Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Santander

I. EL DESARROLLO MENTAL

De acuerdo con el conjunto de datos morfológicos y funcionalesobtenidos mediante el análisis del sistema nervioso de las

personas con síndrome de Down de distintas edades, numerosostrabajos han comprobado ue, en mayor o menor grado, presentan problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos!

a) "os mecanismos de atención, el estado de alerta, las actitudesde iniciativa#

b) "a e$presión de su temperamento, su conducta, susociabilidad#

c) "os procesos de memoria a corto y largo pla%o#

d) "os mecanismos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto#

e) "os procesos de lenguaje e$presivo#

"os datos actuales permiten afirmar ue la mayoría de las



personas con síndrome de Down funcionan con un retraso mentalde grado ligero o moderado, a diferencia de las descripcionesantiguas en las ue se afirmaba ue el retraso era en grado severo#&$iste una minoría en la ue el retraso es tan peue'o ue se

encuentra en el límite de la normalidad( y otra en la ue ladeficiencia es grave, pero suele ser porue lleva asociada una patología complementaria de carácter neurológico, o porue la persona se encuentra aislada y privada de toda ense'an%aacad)mica#

&ste cambio se debe tanto a los programas específicos ue seaplican en las primeras etapas *estimulación, intervencióntemprana+, como a la apertura y enriuecimiento ambiental ue,en conjunto y de manera inespecífica, está actuando sobre todoni'o, incluido el ue tiene síndrome de Down, en la sociedad

actual# "o ue resulta más esperan%ador es comprobar, a partir dealgunos estudios longitudinales, ue no tiene por u) producirsedeterioro o regresión al pasar a edades superiores *ni'o mayor,adolescente+ cuando la acción educativa persiste# &l coeficienteintelectual puede disminuir con el transcurso del tiempo, enespecial a partir de los - a'os# .ero la utili%ación de la edadmental ayuda a entender mejor el paulatino enriuecimientointelectual de estos alumnos, puesto ue dicha edad mental siguecreciendo, aunue a un ritmo más lento ue la edad cronológica#/demás muchos aprendi%ajes nuevos y e$periencias aduiridas alo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no sonmedibles con los instrumentos clásicos, pero u) duda cabe uesuponen un incremento en las capacidades de la persona# 0nclusose empie%a a advertir ue los nuevos programas educativosconsiguen mantener el coeficiente intelectual durante períodossignificativos de la vida#

&$iste un conjunto de características ue son comunes con otrasformas de deficiencia mental!

a) el aprendi%aje es lento(

b) es necesario ense'arles muchas cosas ue los ni'os sindeficiencia mental las aprenden por sí solos(

c) es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendi%aje#

Sabemos ue, cuando se tienen en cuenta estas características y seajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorandolas actitudes, adaptando los materiales y promoviendo lamotivación, los escolares con síndrome de Down son capaces de



aprender mucho y bien( ciertamente, bastante más de lo ue hastaahora se creía#

Característcas c!"#t$as

&s preciso tener en cuenta los problemas ue más com1nmenteapreciamos en este grupo# &n primer lugar hay ue considerar elestado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de lossentidos, muy en particular la visión y la audición# "os problemasde visión y de audición son muy frecuentes y, sobre todo,corregibles( es evidente ue su mal funcionamiento ha de

repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de lainformación y en su posterior procesamiento cerebral#

&n los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse lassiguientes características en el área cognitiva!

a) /usencia de un patrón estable o sincroni%ado en algunos ítemsdel desarrollo#

b) 2etraso en la aduisición de las diversas etapas#

c) "a secuencia de aduisición, en líneas generales, suele sersimilar a la de los ni'os ue no tienen síndrome de Down, pero aveces se aprecian algunas diferencias cualitativas#

d) Suele haber retraso en la aduisición del concepto de permanencia del objeto( una ve% aduirido, puede manifestarse demodo inestable#

e) "a conducta e$ploratoria y manipulativa tiene grandessemejan%as con otros ni'os de su misma edad mental( pero, aunmostrando un inter)s semejante, su atención dura menos tiempo#

f) "a sonrisa de placer por la tarea reali%ada aparece confrecuencia( pero no suele guardar relación con el grado dedificultad ue han superado, como si no supieran valorarla#

g) &l juego simbólico va apareciendo del mismo modo ue enotros ni'os, conforme avan%an en edad mental# .ero el juego es,en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar



estereotipias# .resentan dificultades en las etapas finales del juegosimbólico#

h) &n la resolución de problemas, hacen menos intentos y

muestran menos organi%ación#i) &n su lenguaje e$presivo, manifiestan poco sus demandasconcretas aunue tengan ya la capacidad de mantener un ciertonivel de conversación#

j) .ueden verse episodios de resistencia creciente al esfuer%o en lareali%ación de una tarea, e$presiones ue revelan poca motivaciónen su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignoranciasino por falta de inter)s, o recha%o, o miedo al fracaso#

3os parece importante se'alar y puntuali%ar estos aspectosnegativos porue la intervención educativa tiene clara capacidadde conseguir una mejoría# Cuando esto se hace, el ni'o termina suetapa preescolar habiendo aduirido en un grado aceptable lassiguientes cualidades!

a) 4uen desarrollo de la percepción y memoria visual#

b) 4uena orientación espacial#

c) 5na personalidad ue podríamos definir como de 6tener gusto

en dar gusto6( no recha%a, en principio, el trabajo en generalaunue despu)s se'alaremos ciertos problemas, y )ste es unelemento ue va a depender mucho de la percepción emocionalue el interesado e$perimente en relación con su educador#

d) 4uena comprensión ling7ística, en t)rminos relativos, ysiempre ue se le hable claro, en frases cortas#

e) Suele disponer de suficiente vocabulario e$presivo, aunuedespu)s se se'alarán sus problemas ling7ísticos#

f) &n general, lo ue ha aprendido bien suele retenerlo, aunue esnecesario refor%ar y consolidar el aprendi%aje#

&n cambio, se constata una serie de puntos d)biles o dificultadesue con frecuencia presentan!

a) &l ni'o tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención



directa e individual#

b) 8iene problemas de percepción auditiva! no captan bien todoslos sonidos, procesan peor la información auditiva, y por tanto

responden peor a las órdenes ue se dan# .or otra parte, tienedificultades para seguir las instrucciones dadas en un grupo( aveces se observa ue el ni'o hace los movimientos y cambios desituación ue se han ordenado al grupo, pero su conducta es másel resultado de la observación e imitación ue de una aut)nticacomprensión e interiori%ación de lo propuesto por el profesor#

c) 8iene poca memoria auditiva secuencial, lo ue le impidegrabar y retener varias órdenes seguidas( es preciso, por tanto,darlas de una en una y asegurarse de ue han sido bien captadas#

d) Dificultades para el lenguaje e$presivo y para dar respuestasverbales( da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenidoen cuenta por el educador para no llamarse a enga'o creyendoue el ni'o no entiende una orden si sólo espera una respuestaverbal#

e) .resenta ciertos problemas de motricidad gruesa *euilibrio,tono, movimientos de m1sculos antigravitatorios+ y fina *manejodel lápi%, las tijeras+#

f) 3o acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas( no

comprende ue haya ue dejar una tarea si no la ha terminado( oue haya ue interrumpirla si se encuentra con ella a gusto#

g) "a concentración dura tiempos cortos# Se nota a veces en lamirada superficial, ue se pasea sin fijarse# &l problema no essiempre de p)rdida de concentración sino de cansancio#

h) &n los juegos con los compa'eros es frecuente ue el ni'o est)solo porue así lo elige, o porue no puede seguir tanto estímuloy con tanta rapide%, o porue los demás se van cansando deanimarle a participar y de tener ue seguir su propio ritmo#

i) .resenta dificultades en los procesos de conceptuali%ación,transferencia y generali%ación#

j) "e cuesta comprender las instrucciones, planificar lasestrategias, resolver problemas, atender a varias variables a lave%#



k) Su edad social es más alta ue la mental, y )sta más alta ue laedad ling7ística( por ello puede tener dificultad para e$presarseoralmente en demanda de ayuda#

&ste listado no supone ue un alumno en concreto presente todoeste conjunto de problemas, y mucho menos a1n ue todos losalumnos presenten el mismo grado de dificultad#

/nte esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sinoue el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas ue compensen o mejoren las dificultadesintrínsecas# / modo de ejemplo y sin ánimo de agotar las posibilidades, destacamos en la tabla adaptada de &spinosa de9uti)rre%, unas pautas de intervención ue sirvan de solución alos correspondientes problemas( y ue, aun referidas a alumnos

con deficiencia mental en general, son eficaces para los alumnoscon síndrome de Down en particular#

Ta%&a '. Característcas (e& #)! c!# sí#(r!*e (e D!+#

Problemas Soluciones

# Su aprendi%aje se reali%a a # Debemos brindarle mayor

ritmo lento# n1mero de e$periencias y muyvariadas, para ue aprenda lo

ue le ense'amos#

:# Se fatiga rápidamente, su :# 0nicialmente debemos traba;

atención no se mantiene por jar con )l durante periodos

un tiempo prolongado# cortos y prolongarlos poco a

poco#

<# Su inter)s por la actividad <# Debemos motivarlo con ale;



a veces está ausente o se gría y con objetos llamativos y

sostiene por poco tiempo# variados para ue se interese

en la actividad#

=# >uchas veces no puede =# Debemos ayudarle y guiarle

reali%ar la actividad solo# a reali%ar la actividad, hasta ue

la pueda hacer solo#

?# "a curiosidad por cono; ?# Debemos despertar en )l in;

cer y e$plorar lo ue lo ro; ter)s por los objetos y personas

dea está limitada# ue le rodean, acercándonos y

mostrándole las cosas agrada;

bles y llamativas#

@# "e cuesta trabajo recor; @# Debemos repetir muchas ve;

dar lo ue ha hecho y cono; ces las tareas ya reali%adas, para

cido# ue recuerde cómo se hacen y

para u) sirven#

A# 3o se organi%a para apren A# Debemos ayudarle siempre a

der de los acontecimientos de aprovechar todos los hechos ue



la vida diaria# ocurren a su alrededor y su utili;

dad, relacionando los conceptos

con lo aprendido en 6clase6#

B# &s lento en responder a B# Debemos esperar con pacien;

las órdenes ue le damos# cia, ayudarle estimulándole al

mismo tiempo a dar una respues

ta cada ve% más rápida#

# 3o se le ocurre inventar # Debemos conducirle a e$plo;

o buscar situaciones nuevas# rar situaciones nuevas, a tener

iniciativas#

-# 8iene dificultad en solu; -# Debemos trabajar perma;cionar problemas nuevos, nentemente dándole oportuni;

aunue )stos sean pareci; dades de resolver situaciones

dos a otros vividos anterior; de la vida diaria, no anticipán;

mente# donos, ni respondiendo en su

lugar#

# .uede aprender mejor # Debemos conocer en u)

cuando ha obtenido )$ito orden se le debe ense'ar, ofre;



en las actividades anterio; cerle muchas oportunidades de

res# )$ito, secuenciar bien las

dificultades#

:# Cuando conoce de in; :# Debemos decirle siempre

mediato los resultados positivos lo mucho ue se ha esfor%ado o

ue ha trabajado y ani;

positivos de su actividad, se marle por el )$ito ue ha logra;

interesa más en seguir co; do# /sí se obtiene mayor inte;

laborando# r)s y tolera más tiempo de tra;

bajo#

<# Cuando participa acti; <# Debemos planear activida;

vamente en la tarea, la des en las cuales )l sea uienaprende mejor y la olvida intervenga o act1e como perso;

menos# na principal#

=# Cuando se le pide ue =# Debemos seleccionar las

realice muchas tareas en tareas y repartirlas en el tiempo,

corto tiempo, se confunde de forma tal ue no le agobie ni

y recha%a la situación# le canse



II. LA ATENCIÓN TEMPRANA

"os ni'os con síndrome de Down y otros ni'os con dificultadesde aprendi%aje difieren de los ni'os ue no las tienen por sunecesidad de ser ense'ados para gran parte de sus aduisiciones,incluidas las ue otros ni'os aprenden por sí solos, como lamarcha y el lenguaje# Durante los tres primeros a'os de vida los programas de /tención 8emprana contienen una serie deobjetivos ue deben trabajarse porue, si no se hace, se corre elriesgo de ue el ni'o con discapacidad intelectual no logre esadestre%a o habilidad o la logre de un modo inadecuado#

&n la actualidad la mayoría de los beb)s con síndrome de Down ysus familias tienen la oportunidad de participar y beneficiarse de buenos programas de intervención temprana o estimulación preco%# &stos programas son dirigidos por un euipo de profesionales uienes orientan a las familias sobre m1ltiplesaspectos en relación con los cuidados, la salud, los juegos, yespecialmente el desarrollo y evolución de su hijo# &n ocasioneses 1nicamente la familia uien, con sus propios recursos yformación, provee al ni'o de un ambiente enriuecedor yestimulante# / veces, desgraciadamente, hay familias aisladas ycon pocos recursos ue, por dificultades para acceder a un Centrode &stimulación, no logran con sus hijos tan buenos resultadoscomo otras# a no e$isten dudas sobre la eficacia y beneficioreales de una atención y dedicación adecuadas durante los primeros a'os de la vida de cualuier ni'o, lo cual aduiere unrelieve mayor, si el ni'o tiene síndrome de Down *Eanson, BA(Cunninghan, ( Candel, <( ulueta, ( Eines y4ennett, @+# "a característica fundamental de esta primeraetapa de la vida del ni'o, como ya hemos se'alado, es la plasticidad del sistema nervioso, del cerebro y, por tanto, la posibilidad de influir en )l logrando un buen desarrollo biológicocerebral ue será la base estructural y el fundamento deldesarrollo de esa persona *Dierssen, =( Flóre%, +#

"os programas de atención temprana dirigidos por profesionales yue se llevan a cabo durante los tres primeros a'os de la vida delni'o, son muy sistemati%ados *Candel, <( Stafford, @+#&stán estructurados por áreas y por niveles# &l objetivofundamental es lograr ue el ni'o con síndrome de Down o conotra discapacidad aduiera las progresivas etapas de su desarrollo



de la forma más adecuada y correcta posible, con el mínimo deretraso en relación con el progreso ue reali%an los ni'os sindificultades, uienes sirven como modelo o patrón del desarrollo#Eoy en día, despu)s de varios a'os de e$periencia, se ha

comprobado ue este planteamiento es incompleto y a vecesinadecuado#

&s preciso tener en cuenta otros factores, en función de las patologías biológicas de los ni'os y de sus ambientes familiares ysocio;culturales# /lgunas veces puede ser un error grave plantearse los mismos objetivos de desarrollo ue para los ni'ossin discapacidades de otro ámbito cultural muy diferente# Dehecho, las escalas de desarrollo se han elaborado con muestrasamplias de ni'os de regiones o países muy concretos, uienestienen acceso a una serie de estímulos, condiciones ambientales,

culturales y e$igencias, ue no se dan en otros lugares# .ero,además, se ha visto tambi)n la inconveniencia de no tener encuenta lo específico de cada una de las patologías, y confrecuencia se intenta la perfección en el logro de un objetivoconcreto, en un área en la ue el ni'o atendido tiene especialdificultad# 4asta pensar, por ejemplo, ue para un ni'o con parálisis cerebral, afectado severamente en el área motora, frentea planteamientos de hace unos a'os, en la actualidad se consideraue es mejor ue se desplace como pueda para coger un objeto,sin esperar a ue aduiera un buen control de cabe%a y tronco, oun patrón postural 6correcto6 para moverse *Eanson, BA(8roncoso, =+# "o mismo puede suceder con los ni'os consíndrome de Down, para uienes se programa muy pronto un usocorrecto de la pin%a digital pulgar;índice ue muchos de ellos enedades posteriores no utili%arán apenas porue las característicasde sus manos hacen ue su pin%a digital 6natural6 es la formada por los dedos cora%ón y pulgar# &llos solos hacen una adaptaciónfuncional cuando reali%an espontáneamente actividadesmanipulativas, ganando así en eficacia, aunue no logren hacer la pin%a digital índice;pulgar#

&l estudio más especiali%ado de cada una de las causas ue producen discapacidad, el análisis más profundo de lasmanifestaciones de esa patología concreta, el estudio de laevolución de los diferentes grupos de riesgo ue se manifiestan demodos tan distintos, e$igen ue al menos una parte de losacercamientos terap)uticos y educativos sean diferentes#

Debemos tener en cuenta ue, hoy en día, el ni'o peue'o consíndrome de Down ue es o debe ser un participante activo de un programa de atención temprana, cuando tenga tres a'os será ya



un alumno en una escuela infantil com1n para ni'os sindiscapacidades# Cuando cumpla @ ó A a'os será un alumno másen un centro escolar ordinario# &stas perspectivas obligan amejorar y completar los programas de estimulación preco% de

modo ue los ni'os con dificultades en general y con síndrome deDown en particular, puedan iniciar la &scuela .rimaria enóptimas condiciones# /ctualmente tenemos datos suficientes paraafirmar ue la mayoría de los ni'os con síndrome de Down seintegran muy bien en las escuelas infantiles si han recibido un buen programa en los tres primeros a'os de vida# "a preparación previa incluye diversos aspectos del desarrollo y madure% en lassiguientes áreas! autonomía personal, cuidado de sí mismo,lenguaje, motricidad gruesa y fina, sociali%ación y área cognitiva#/l mismo tiempo el ni'o debe estar inmerso en un ambientefamiliar afectivo, enriuecedor, estimulante, ue es tambi)nimprescindible y fundamental para lograr el má$imo desarrollo delas capacidades del ni'o peue'o# Eay ue tener en cuenta uecada familia es diferente, ue hay ue respetar la diversidad, yue frente a una hipot)tica familia 6ideal6, los profesionales seencuentran con una familia real, diferente a otras y a uien debenrespetar y alentar#

III. PROGRAMAS ESCOLARES

/sí es como desde hace unos a'os va lográndose ue grann1mero de ni'os con síndrome de Down de tres o cuatro a'os deedad cronológica, tengan una madure% y un nivel de desarrollo bastante pró$imos a los de los ni'os sin dificultades de su mismaedad cronológica# Sin embargo, a pesar de estos logros, convieneestar vigilantes y alertas porue es casi seguro ue la mayoría no progresarán a ese mismo ritmo durante los a'os sucesivos# Dehecho, los datos ue vamos recogiendo en la actualidad y lase$periencias cotidianas van mostrando ue, a partir de los cuatroo cinco a'os, los progresos pueden ser peue'os si loscomparamos con lo logrado en los a'os anteriores#

'. D,c-&ta(es (e &a r*era tra#sc/#



Como hemos dicho, es frecuente ue los ni'os con síndrome deDown bien estimulados y con una buena evolución se incorporan

a la escuela infantil con una línea base de nivel muy semejante ala de sus compa'eros, e incluso en algunas áreas puedensuperarles aunue en otras est)n por debajo, como es en la dellenguaje e$presivo# Sin embargo, en un par de a'os o tres, uedan por detrás y alejados de sus compa'eros en las aduisiciones preacad)micas# *8roncoso, :+#

&sto se debe, en parte, a las consecuencias ue la alteración biológica produce en su desarrollo y en sus funciones, perotambi)n se debe al cambio producido en los programaseducativos# "os programas ue recibe el ni'o a partir de los tres o

cuatro a'os no están adecuadamente elaborados para )l porue nohay una selección correcta de los objetivos, )stos no están biensecuenciados y no se detalla con precisión cómo pueden lograrse#"os programas no son específicos, especiali%ados, estructurados,individuali%ados como lo son los de la etapa de atencióntemprana# &n la etapa pre;escolar ordinaria nos encontramos conlos programas generales, dise'ados para ni'os sin dificultades,ue se llevan a cabo con demasiada rapide% para los ni'os condificultades mentales y, por tanto, para los ni'os con síndrome deDown# &n dichos programas hay algunos contenidos ue en estaetapa son irrelevantes o inapropiados para los ni'os con síndromede Down, y ue no permiten incluir otros objetivosfundamentales, en los ue ni siuiera se ha caído en la cuenta dela necesidad de incorporarlos al programa# 8ampoco se tienen encuenta las características específicas de estos ni'os, ni las de unalumno en particular ue siempre es diferente de otros ni'os consíndrome de Down, como lo son sus familiares y sus estiloseducativos# Como consecuencia, es muy frecuente y doloroso uelos alumnos con síndrome de Down ue reciben su educación encentros de integración escolar, no aduieran una serie deaprendi%ajes y habilidades ue van a permitirles beneficiarse plenamente de los programas acad)micos ue la actual escuelacom1n les ofrece# 8ampoco se preparan y forman adecuadamente para su vida de integración social y laboral de adultos# /l menosesto ha pasado y está pasando en &spa'a con los primerosalumnos con síndrome de Down en integración escolar ue yahan terminado su escolaridad y con los ue están a punto determinarla#



0. Pr!"ra*ac/# !r !%1et$!s

Como hemos dicho más arriba, los programas educativos para losescolares con síndrome de Down difieren de los de la etapa de/tención 8emprana y de los de sus compa'eros en la escuelacom1n en su estructuración y sistemati%ación, así como en ladescomposición en mayor n1mero de pasos intermedios uobjetivos parciales más peue'os# &sto supone ue, además deseleccionar algunos objetivos ue no están contemplados en loscurrículos ordinarios, será preciso adaptar otros, tanto en sucontenido, ue debe reducirse a lo esencial, cono en losmateriales utili%ados y en las actividades a reali%ar#

"os objetivos a seleccionar serán!a) los más importantes y funcionales para ese momento de la vidadel ni'o,

b) auellos ue son base y fundamento de futuras aduisicionesclaramente necesarias,

c) los ue ayuden de un modo claro y determinante al desarrollode sus capacidades mentales! atención, memoria, percepción, pensamiento lógico, comprensión, etc#

/ la hora de sistemati%ar los objetivos específicos, parciales o pasos intermedios, pueden encontrarse dificultades porue nosiempre es evidente u) pasos preceden a otros, ni si un ni'o enconcreto necesita más parcelación o, por el contrario, avan%a6saltándose6 alg1n paso# 3uestra e$periencia nos demuestra uees más efica% plantearse ue el ni'o necesita avan%ar poco a poco,teniendo )$ito siempre, y ue por tanto hay ue elaborar muchos pasos intermedios antes de lograr un objetivo más general# Si unni'o no necesita esos pasos, ya nos lo mostrará y le facilitaremossu propio avance más rápido# >uchos de los fracasos escolaresue se dan actualmente en la integración escolar se deben a unacarencia de programas elaborados o adaptados e$presamente paraese alumno concreto con necesidades educativas especiales#

3ecesitamos ser observadores, fle$ibles y creativos para anali%arlas causas de la falta de progreso o progresos demasiado lentos, yasí cambiar el programa# 5nas veces será porue nos hemosinventado una secuencia determinada y frenamos al ni'o ue no



alcan%a un paso, cuando a lo mejor puede alcan%ar otro diferenteue no hemos previsto#

8al ve%, las capacidades intuitivas y perceptivas de los alumnos

con síndrome de Down son la clave para entender cómo es posible ue capten determinadas situaciones de aprendi%aje yresuelvan problemas ue nos parecen difíciles cuando a1n notienen capacidad de e$plicar las ra%ones de lo ue hacen o decómo lo hacen# GHamos a privarles por esto 1ltimo de nuevasoportunidades si, basándonos precisamente en sus puntos fuertes, pueden almacenar y procesar mucha informaciónI

&s importante destacar ue los alumnos con síndrome de Down pueden mostrar una cierta asincronía en su madure%, en susaduisiciones# .ueden tener un nivel bajo en una área y sin

embargo están maduros para avan%ar más en otra# Consideramosue es un error frenarle en un aspecto hasta ue vaya igualándoseel más retrasado# /ntes al contrario, creemos firmemente ue, sindescuidar un trabajo mejor elaborado y reali%ado en las áreas másdifíciles, conviene dejarle progresar cuanto pueda en las másfáciles para )l# 3o sólo ganará en su estima personal, sino ue deun modo indirecto se le facilitará el progreso en el área de mayorretraso# &sto es evidente en el programa de lectura# "os ni'os pueden iniciarlo cuando su lenguaje oral es mínimo, siendo undato comprobado ue la lectura les facilita hablar antes, más ymejor, *8roncoso, -, :( 8roncoso y del Cerro,B(4ucJley, :+#

"os parones aparentes ue muestran en algunos momentos pueden ser síntoma de ue en ese instante están al má$imo de sucapacidad, o ue están consolidando y generali%ando loaduirido, o ue su avance en otras áreas no les permite avan%arde un modo simultáneo en la ue aparece frenada# 3uncadebemos creer ue se dio la plataforma o meseta permanente einmutable# Eay ue continuar trabajando#

Si tenemos cuidado en la elaboración de un programa conobjetivos específicos, parciales, intermedios, para alcan%ar unobjetivo más amplio y general, es evidente ue eso nos permitetrabajar sin ambig7edades, vamos a lo concreto, es fácil evaluarlos progresos y las dificultades# >uchos programas son unfracaso porue a veces son demasiado generales y ambiguos, o porue ofrecen unos materiales o actividades para desarrollarlosue se saltan los pasos intermedios, ue deben ser más numerososy más parcelados, ya ue los alumnos así lo necesitan# >antenerese objetivo claro y específico no implica rigide%, sino ue



facilita!

a) una programación concreta ue todos cuantos intervienen en laeducación del ni'o deben conocer y pueden entender,

b) una observación detallada,

c) un registro diario,

d) una evaluación de resultados a corto pla%o y, comoconsecuencia,

e) un cambio ágil en cuanto se supera el objetivo o se observa unerror de programación o el alumno no progresa#

/sí se evita el fracaso del alumno, el nuestro y la frustración detodos# "os alumnos con síndrome de Down necesitan mucha más práctica y repetición de actividades y ejercicios, variandoconvenientemente la presentación del material, para evitar larutina y el aburrimiento# Con mucho trabajo reali%ado así, podránalcan%ar muchos resultados semejantes a los de sus compa'eros#K.ronto se darán cuenta de ue tienen ue esfor%arse más ue loschicos de su clase y ue, aun así, las cosas les salen peorL 3uestroestímulo, comprensión y apoyo estarán siempre presentes# Comose deduce lógicamente, hace falta tiempo, medios, y un cambio enlas actitudes de los profesores#

I2. DESARROLLO DE CAPACIDADES

'. P&a#tea*e#t! "e#era&

Como es bien sabido, la educación de todos los ni'os debe irenfocada a la aduisición y desarrollo de sus capacidades demodo ue puedan actuar con madure% y responsabilidad,desarrollar su autonomía personal, y aduirir conocimientos ydestre%as ue les permitan integrarse al má$imo en el gruposocial y cultural al ue pertenecen# "os alumnos con síndrome deDown no tienen por u) ser una e$cepción a esta regla general#Sin embargo, todavía es difícil conseguirlo en todos los casos#



Despu)s de a'os de e$periencia y observación, hemos llegado aalgunas conclusiones sobre las posibles causas de este fracaso#/sí, por ejemplo, vemos ue en la práctica diaria, al llevar a cabolos programas de atención temprana, a veces se confunde el

objetivo educativo general ;ue es el desarrollo de capacidades;con la aduisición de habilidades específicas o incluso con laejecución de actividades y ejercicios concretos# 5n ejemplo muyfrecuente es ue se confunde la actividad de meter bolitas o pie%as peue'as en un frasco, o tachuelas o clavos en un tablero perforado ;ue son sólo ejercicios o actividades; con el objetivogeneral de desarrollar la habilidad y destre%a manuales# Dentro deeste objetivo está el de desarrollar el mejor uso posible de la pin%adigital# .ara alcan%ar estos objetivos hay m1ltiples ejercicios yactividades ue facilitan y mejoran la capacidad de la mano# Delmismo modo se dan otros muchos ejemplos, tanto en esa etapacomo en la escolar#

"o aut)nticamente educativo y efica% a largo pla%o es eldesarrollo de las capacidades, para lo cual será necesario hacer buenos programas y ejecutar muchas tareas# 5na capacidad biendesarrollada será la llave ue abra la puerta a un amplio abanicode destre%as y habilidades# "a atención, la discriminación y percepción, así como la destre%a manual, no sólo sonimprescindibles para aprender a leer y a escribir con soltura, sino para otros muchos aprendi%ajes#

&l educador debe tener siempre presente el objetivo educativofundamental preparando muchos y variados recursos paralograrlo# Durante la ejecución del programa deberá tenersuficiente creatividad y fle$ibilidad para variar las actividades yejercicios, eligiendo auellos ue mejor ayuden a un ni'o, en unmomento concreto# Con frecuencia deberá posponer 6la perfección6, en beneficio de mantener alta la autoestima del ni'o,su motivación y su alegría por el esfuer%o reali%ado aunue elresultado no sea el 6ideal6# "a realidad de un ni'o concreto ytodas sus características personales merecen toda nuestraaceptación y respeto# Como consecuencia de nuestro deber comoeducadores y de nuestro afecto por el alumno, le ayudaremos amejorar, pero no le e$igiremos más de lo ue puede ;a veces para6lucirnos6;, ni nos frustraremos si no alcan%a 6nuestro6 ideal# "oimportante es ue el alumno siga progresando, a su propio ritmo;nunca por debajo de sus posibilidades; sin la pretensión dealcan%ar el mismo nivel de otro alumno 6ue va muy bien6, o elde sus compa'eros de clase ue no tienen síndrome de Down uotras dificultades especiales#



"a participación de los ni'os peue'os con síndrome de Down en buenos programas de atención temprana en los ue se dedica una parte importante al desarrollo cognitivo, de un modo sistemático,ordenado y efica%, les ayuda a desarrollar las capacidades de

atender, percibir, comprender y saber# "os primeros programas deestimulación preco% dedicaron un gran esfuer%o al desarrollo dela motricidad( lo cual es importante y necesario, aunueinsuficiente# >ás a1n, todavía hoy es frecuente ue las familiasdigan ue van a llevar al ni'o 6a la gimnasia6, o ue van a6hacerle los ejercicios6, refiri)ndose sólo al área motora y nodando suficiente importancia a otras áreas del programa# Desdehace unos a'os van incorporándose las llamadas actividades preacad)micas en los programas de atención temprana para ni'osmenores de cuatro a'os# "a aplicación de la teorías de .iaget haservido para desarrollar programas de carácter cognitivo ueincluyen objetivos en relación con la capacidad de imitación, deresolución de problemas, de aduisición del concepto de permanencia del objeto, de interacción personal, de actuaciónsobre las cosas, de conocimiento de las propiedades de los objetosy de desarrollo de las capacidades perceptivas, cognitivas yling7ísticas# 8odo cuanto el beb) hace o deja de hacer durante su primer a'o de vida influye en su futuro desarrollo intelectual#Conforme el ni'o madura es preciso ue participe activamente ennuevas e$periencias ue le ayuden a establecer las basesfundamentales de los aprendi%ajes básicos# .or ello insistimos enue todo cuanto se haga por ayudarle a mejorar su capacidad deatención, observación y percepción debe ocupar un lugar de privilegio#

0. U# r!ces! e$!&-t$!

"os reci)n nacidos con síndrome de Down están preparados para percibir y responder ante los estímulos propios y ambientales#"os cinco sentidos act1an como importantes fuentes deinformación en una etapa en la ue el desarrollo es muy rápido#"as respuestas visibles ue el beb) da al principio pueden sermuy peue'as# / veces consisten sólo en un cambio en el nivel deactividad, uedándose uieto o tranuilo cuando oye un sonido, ya orientarse hacia el origen del estímulo ue oye# 8ambi)n patalea, sonríe o balbucea si ve a su madre# .oco a poco el ni'omadura y aprende a seleccionar ciertos estímulos de entre la granvariedad ue tiene alrededor! ruidos, luces, figuras# &ste proceso



de selección es el fundamento de otras interacciones máscomplejas con el ambiente ue serán necesarias más tarde# "os padres y en general las personas ue atienden al ni'o peue'o, le proveen de muchos estímulos sensoriales# "a cara humana tiene

un inter)s visual muy especial, el ni'o debe aprender pronto amirarla y lo hará con atención, observando, fijando sus ojos en losojos ue le miran# Despu)s pasará a observar los movimientos dela boca# "a sonrisa ue percibe, provoca en )l otra sonrisa# &lmejor estímulo auditivo es el de la vo%, con todas sus posibilidades de tono, intensidad, acento, ritmo, melodía# &l ni'ocomprende los aspectos comunicativos por el tono ue percibe ylo demuestra alegrándose, sonriendo o llorando, como respuestadiferenciada ante un tono u otro# 8odo esto sucede muchísimoantes de ue llegue la comprensión de la primera palabra#

/sí va comen%ando el desarrollo de la atención, percepción ydiscriminación ue se amplía con el conocimiento de los objetos!los sonajeros, las sabanitas y ropa, los peluches y mu'ecos degoma, el biberón y cucharilla, etc# &l ni'o percibe las diferenciasde te$tura, temperatura, color, tama'o, sabor# 0nicialmente elni'o, aunue observe y manipule, da respuestas ue sonautomáticas# Si tiene hambre y 6siente6 molestia en el estómago,llora, y despu)s aprenderá a llorar porue uiere ue venga sumadre# &sta segunda conducta la ha aprendido y la controla# /símismo de su reflejo automático de presión palmar pasará a una prensión voluntaria, y moverá el sonajero porue uiere oír elsonido, o se lo acerca a la boca porue uiere chuparlo# .or tantoactuará ya de un modo diferenciado ante lo ue percibe, buscandocon anticipación un resultado concreto# Conocerá la relacióncausa;efecto, y ejercerá su acción voluntaria#

3. La ate#c/#

&$isten en el síndrome de Down alteraciones cerebrales uedificultan el complejo proceso del desarrollo y mantenimiento dela atención# 3o es de e$tra'ar, por tanto, ue observemos preco%mente una dificultad, torpe%a o demora en la capacidad dedirigir la mirada hacia un estímulo y de interactuar con otrasmiradas, en la capacidad de mantener el organismo ;mente ycuerpo; receptivo y respondente hacia los estímulos( cuánto másen la capacidad de mantener el ni'o la atención durante un tiempo



prolongado, para ue tenga iniciativa en la b1sueda#

/demás, en una )poca de la vida en la ue los estímulos e$ternosdesempe'an un papel predominante como elementos ue

contribuyen al desarrollo y establecimiento de las estructuras uecomunican unas neuronas con otras y a la configuracióndefinitiva de las redes y circuitos funcionales de la transmisiónnerviosa, se comprende la importancia ue cobra este sistemaimplicado en los sistemas de alerta y de atención para el posteriordesarrollo de conductas y destre%as específicas#

Conocidos estos datos, los especialistas en educacióndedicaremos un esfuer%o especial al desarrollo de la capacidad deatención, como fundamento de otras muchas aduisiciones#

Desde ue nace el ni'o se orienta y e$plica a los padres y a lafamilia la importancia ue tiene el desarrollo de esta capacidad#&l ni'o peue'o con síndrome de Down puede tener dificultades para fijar la mirada por la la$itud ligamentosa y por el bajo tonomuscular# /unue la atención auditiva parece mejor en las primeras etapas de la vida e$trauterina, las dificultades de percepción y discriminación auditivas pueden llevar al ni'o a noescuchar, a no atender auditivamente y preferir una acciónmanipulativa llevada a cabo seg1n sus intereses# .osteriormente,los problemas de memoria auditiva secuencial *.ueschel, BB+de alg1n modo le blouean o dificultan para mantener la atencióndurante el tiempo preciso, ya ue aduiere la e$periencia deincapacidad para retener mucha información secuencial# Mtrasveces es el propio cansancio orgánico, o los problemas decomunicación sináptica a nivel cerebral, lo ue impide la llegadao el procesamiento de toda la información# &n ocasiones el periodo de latencia en dar respuesta, ue en general es más largoen comparación con otros ni'os de su misma edad mental, seinterpreta por parte del educador como falta o como p)rdida de laatención#

"o ue es absolutamente cierto y evidente es ue un ni'o ue nomira, ue no escucha, ue no atiende o ue no retiene,difícilmente podrá progresar bien# Conocidas las posibles causasde estas dificultades, y ante la imposibilidad de actuardirectamente sobre ellas, nos ueda el recurso educativo de unentrenamiento o estimulación temprana, adecuado, mantenido,con actividades bien programadas y llevadas a cabo con perseverancia alegre#

De este modo vemos cómo los ni'os establecen y mantienen la



atención, lo cual les permite estar preparados para situacionesmuy variadas de aprendi%aje, conducta y relación#

3.1. La educación de la atención

&n el desarrollo durante los primeros meses de la vidae$trauterina se trabaja en primer lugar la atención visual, con elobjetivo de conseguir cuanto antes un buen contacto ocular y unadecuado seguimiento ocular# Simultáneamente, como refuer%omutuo, se trabaja la atención auditiva ;más desarrollada en elmomento del nacimiento; utili%ando diversos estímulos sonoros!sonajeros, m1sica clásica, campanillas#

&l estímulo más recomendado por su inter)s y eficacia, es elrostro y la vo% humanos, preferentemente los de la madre# "osojos, los movimientos faciales ue tanto interesan a los ni'os, losvariadísimos sonidos, voces, canciones ue una vo% humana puede emitir, preparan al ni'o, mejor ue ning1n otro estímulo, para la atención a la persona y a las instrucciones y órdenesverbales, ue tanto necesitará despu)s# /demás sirve de enormeayuda para un mejor establecimiento del vínculo afectivo, con lagran repercusión ue tiene en el desarrollo óptimo del ni'o#

>uy pronto se planteará el objetivo de ue el ni'o reaccione y

atienda adecuadamente cuando se le llama por su nombre# &staatención podrá mostrarla interrumpiendo su actividad, volviendola cabe%a al origen de la llamada, mirando a la persona ue lellama, en actitud de alerta y espera# &n este momento, con el ni'omirando, atendiendo y esperando, es cuando puede dársele lainstrucción o información ue precisa o mostrarle y entregarle unobjeto concreto#

"a mayoría de los ni'os con síndrome de Down ue han participado en un buen programa de atención temprana, ya hanaduirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmenteresponden a la llamada desde ue son peue'os# .or tanto será preciso progresar más, aduiriendo niveles superiores de atencióny manteni)ndola durante periodos más prolongados# 8endrá ueaprender a atender a la indicación física o instrucción verbal uele d) el educador, dirigiendo su mirada al lugar adecuado#Despu)s desarrollará la capacidad de atender alternativamente ala persona y al objeto;estímulo, para ejecutar la acción ue leindican, confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso



necesario#

3.2. Instrumentos ara el desarrollo de la atención

"os ni'os con síndrome de Down frecuentemente comien%an aactuar, a dar respuestas motoras, antes de procesar bien lainformación recibida y de elaborar la respuesta correcta#Conviene, por tanto, darles tiempo y ense'arles a inhibirse paradarse a sí mismos unos segundos de refle$ión# Su cerebro procesay asocia con cierta lentitud la información sensorial recibida, y lesfalla la 6sincroni%ación6 de la respuesta motora ue dan con larespuesta adecuada# &sto no se debe a falta de comprensión, deconocimientos, sino a sus diferentes 6tiempos6# Si el ni'o está

trabajando con material manipulativo, tanto si son objetos comosi son maderitas o tarjetas, los errores pueden evitarse ocorregirse fácilmente# Si se trabaja con papel y lápi%, el error puede uedar plasmado# &n cualuier caso, conviene evitarlohabitualmente, no sólo para ue el alumno no viva la sensación defracaso, sino para ue lo percibido visualmente sea correcto# 5naestrategia sencilla consiste en ue educador sujete suavemente lasmanos del ni'o para ue no act1e mientras le da la orden y así elni'o la recibe, la procesa, elabora la respuesta hasta ue muestracon su actitud o con su mirada, ue va a ejecutar la accióncorrecta# Si, a pesar de esos segundos de tiempo, el ni'o se dirigeal objeto o estímulo ue no corresponde, el adulto puede taparcon su mano dicho objeto, así el ni'o tiene la oportunidad devolver a pensar y responder con acierto# Si la actividad se reali%aen una hoja de papel, antes de darle la pintura o el lápi%, se pediráal ni'o ue se'ale con el dedo dónde está el objeto ue debetachar o subrayar, o ue siga con su dedo la trayectoria ue debereali%ar# Cuando lo haga bien, se le entregará el instrumento paraescribir#

5na buena preparación para el desarrollo de la atención con finesescolares, es ue el ni'o con síndrome de Down comience a permanecer sentado adecuadamente en una silla, desde edadesmuy tempranas# &sto debe iniciarse en cuanto el ni'o es capa% demantenerse sentado en el suelo, con la espalda recta, con buenaestabilidad del tronco, sin caerse# "a mayoría de los ni'os consíndrome de Down están maduros para sentarse en un banuito osilla baja antes de los : meses de edad# Desde el primermomento de sentarle en una silla, incluida la silla alta, convienehabituarle a una postura correcta# &sta postura correcta convendrávigilarla para ue la mantenga siempre, porue, además de ser lo



mejor para su cuerpo, le facilitará una buena ejecución de lastareas de mesa# &s imprescindible elegir bien el mobiliario ue seva a utili%ar y su colocación# &l ni'o debe tener las piernas juntascon los pies apoyados en el suelo o en una plataforma con las

rodillas fle$ionadas en el borde del asiento, formando un ángulorecto# 3o se permitirá ue el ni'o suba las piernas y se coloue en posición 6buda6 o ue las separe una a cada lado del asiento# &lapoyo permanente de los pies le da estabilidad, permiti)ndolemover los bra%os libremente y girar cabe%a y tronco sin perder eleuilibrio, y por tanto sin distraerse por ello# "a altura de la mesaserá la adecuada para el tama'o del ni'o, de modo ue sentadocomo acabamos de e$plicar sus bra%os pueden uedar apoyadossobre la mesa sin tener ue levantarlos y sin ue el ni'o se echehacia delante# Conviene tener sillitas y mesas de diferentesalturas, o tacos de madera y cojines no muy blandos ue permitirán comprobar ue el ni'o tiene siempre el mobiliarioadecuado a su estatura# &l educador debe colocarse de modo uesea fácil el mantenimiento del contacto ocular con el ni'o y ue)ste pueda recibir con facilidad una ayuda gestual o física# "omás adecuado es ue el adulto se siente tambi)n en una sillita baja, frente al ni'o o a su lado# "a cercanía física y la mismaaltura facilitan los aspectos afectivos y de motivación, evitandolos de dominio e imposición#

Cada ve% ue el ni'o se canse y relaje su postura, echando sucabe%a, separando las piernas, ocultando una mano, etc#, habráue recordarle ue debe estar bien colocado, utili%ando frasescomo! 6K.onte bienL6 6KSi)ntate bienL6 6K"evanta la cabe%aL66GDónde tienes los piesI6 6GDónde está la otra manoI6 6G&stás bien sentadoI6#

8odo el tiempo ue se emplee en la educación de la atención conlas condiciones posturales ue la facilitan, es una buena inversión para toda la vida# .or tanto, vale la pena dedicar el tiempo ue sea preciso para este entrenamiento y no permitir ue se retroceda enotros ámbitos o en otras actividades o en fases posteriores del programa#

Con el ni'o bien sentado, tranuilo, mirando al adulto y en esperade la tarea, es cuando puede empe%arse el trabajo# &l primer pasoes, evidentemente, ue el ni'o mire al adulto y ue )ste le hable, proponi)ndole la tarea, o el material# 3o debe empe%arse unasesión de trabajo con un ni'o ue no atiende, ue mira a otrolado, ue está movi)ndose# / veces basta con sujetarlesuavemente las manos y decirle 6KmírameL6 6Guieres ue###I6, yentonces se le indica ue mire, y el ni'o tendrá ue desarrollar y



practicar la habilidad de mirar sucesiva y alternativamente aladulto o al material, seg1n la necesidad del momento#

"a acción manipulativa sobre los objetos y materiales es el medio

fundamental por el ue todos los ni'os aprenden conceptos ydesarrollan capacidades ling7ísticas y cognitivas# .or tanto, setendrá un cuidado e$uisito en todo cuanto se haga y diga duranteel trabajo, con el objetivo de lograr la má$ima eficacia durante lasesión# Despu)s de ue el ni'o ya está bien atento, dispuesto y seempie%a el trabajo, conviene simultanear el estímulo visual con elauditivo# Debe mantenerse la comunicación verbal con el ni'o para mantener su atención y para ue aprenda más y mejor sobrelo ue ve y sobre lo ue hace# / trav)s de las acciones propias oajenas, captará los conceptos# "as palabras ue utili%amos paradesignarlos aumentarán sus capacidades cognitivas y ling7ísticas#

&l lenguaje del educador debe ser claro, conciso, firme, cordial, preciso, real%ado en su entonación, pero sin gritos! 6L>ira auíL66G Dónde estáI6 6.onlo encima6 6K/bre;cierraL6 6KDentro;fueraL6,6K>ás;másL6 6Ea% una raya6 6>)telo dentro6 6KFíjate bienL6 6KSeacabóL6 etc# Se tendrá sumo cuidado en el uso de los t)rminos demodo ue la información verbal ue el ni'o reciba sea la máse$acta posible y no le indu%ca a error# .or ejemplo, en lugar dedecirle 6deja la pintura en la caja6 o 6pon tu mano en la mesa6,será mejor decirle 6deja la pintura dentro de la caja6 y 6pon tumano encima de la mesa6# Se evitará ue el adulto sea unespectador silencioso ante un ni'o 6aislado6 en su tareamanipulativa# &l educador intervendrá verbalmente, sin largos párrafos, para informar, ayudar, animar, corregir, llamar laatención, etc#

Siempre ue sea posible, y lo es en muchas ocasiones, se dará aelegir al ni'o u) prefiere hacer# 5n alumno ue se6compromete6 al decidir sobre una tarea o un material o un modoconcreto de trabajo, es un alumno ue mantendrá su atención conmás facilidad o al ue podemos ayudar a ser consecuente yresponsable de sus decisiones### 6>e lo has pedido6, 681 lo haselegido, por tanto vamos a acabar antes de###6# &s cierto ue eleducador es uien tiene claro el objetivo u objetivos de la sesión, pero un buen educador sabe ue esos objetivos pueden trabajarsede modos muy diferentes, con materiales variados y ue uncambio en el orden de las actividades no tiene importancia# "afle$ibilidad controlada, permitirá un mejor aprovechamiento deltiempo# "a imposición de una tarea ue el ni'o no desea, es unfracaso seguro para todos# &l truco educativo es conseguir ue elni'o 6uiera6 hacer auello ue el educador cree ue le conviene



hacer#

/l ofrecerle el material y e$plicarle la tarea, se seguirá ayudandoal ni'o en su atención, ue en estos momentos debe dirigirse

visualmente al objeto ue se le presenta# Si es preciso se leayudará en su tarea de observación# Si se trata de una lámina, oun tablero, se comprobará ue hace un rastreo visual completo#Conviene ue aduiera el hábito de mirar de i%uierda a derechay de arriba abajo, no sólo para abarcar todos los dibujos o coloreso huecos, sino para ue se acostumbre al movimiento ocularnecesario para nuestro sistema de lectura y escritura# Si se leofrecen varias pie%as peue'as, maderitas, tacos, vasos, tambi)nse colocarán de modo ue puede observarlos todos antes de pensar y reali%ar una acción# Si es suficiente la ayuda verbal,dici)ndole por ejemplo! 6GEas mirado bienI G"as has visto

todasI6, no se le ayudará físicamente# &l educador debe tenersumo cuidado en no dar pistas innecesarias ue hacen ue el ni'olas siga, sin pensar por sí mismo# .or ejemplo, es frecuente ue eladulto mire al lugar adecuado sin darse cuenta, y el ni'o aprendemuy pronto a seguir esa mirada en lugar de buscar por sí mismo#Sólo en caso necesario el adulto se'alará con el dedo el lugarhacia donde debe mirar el ni'o o incluso le sujetará suavementela cabe%a para ayudarle a dirigir su atención al lugar indicado#

/lgunos ni'os necesitan mucho entrenamiento, mientras ueotros aduieren estas habilidades en pocas sesiones#

4. Percec/# 5 (scr*#ac/#

"a percepción reuiere inicialmente un mínimo de desarrollo dela atención, pero implica el funcionamiento preciso de las grandesáreas corticales de asociación, en el cerebro# 3ormalmente estasáreas se desarrollan con más lentitud ue las áreas sensoriales primarias ue reciben los estímulos con toda la riue%a dematices, hasta darles plena forma# "a capacidad de discriminar ydistinguir unos estímulos de otros, o por el contrario, deasociarlos, e$ige la presencia de redes nerviosas cada ve% másintrincadas y más relacionadas unas con otras#

De nuevo, la relativa pere%a y pobre%a en el desarrollointercomunicativo de las estructuras nerviosas, en el cerebro delos ni'os con síndrome de Down, va a afectar de manera marcada



a las áreas corticales de asociación, y va a e$plicar el retraso en eldesarrollo de la capacidad perceptiva#

&ntendemos por discriminación la habilidad para percibir

semejan%as y diferencias, respondiendo de un modo diverso antelo percibido# &l uso de la habilidad discriminativa forma parteimprescindible de la vida diaria para funcionar de un modoefica%# De hecho todos usamos habitualmente nuestrashabilidades discriminativas en m1ltiples circunstancias ordinarias#Desde el momento en el ue suena el despertador y reconocemosese sonido, ue nos hace levantarnos, pasando por la elección delos calcetines o de los %apatos ue hacen pareja, hasta subir alautob1s correcto ue nos acerca al trabajo o la compra decualuier artículo en la tienda ue corresponde, sin confundirnosni de lugar, ni del objeto ue deseamos# .ero además de todas

estas situaciones de carácter funcional y ordinario, el aprendi%ajediscriminativo es imprescindible en los programas educativos dela primera infancia para preparar a los ni'os para los aprendi%ajesacad)micos# "os alumnos con síndrome de Down así como todoslos ue tienen necesidades educativas especiales necesitarán másue el resto de los alumnos de una ense'an%a específica para paliar o prevenir sus dificultades de aprendi%aje# "a e$perienciarecogida nos permite asegurar ue un buen programa, con unaense'an%a sistemati%ada, iniciada tempranamente, ayuda mucho alos ni'os con síndrome de Down a desarrollar las capacidades perceptivas y discriminativas#

&n este sentido consideramos ue la educación de estascapacidades incluyen las habilidades para reconocer, identificar,clasificar, agrupar y nombrar los objetos, imágenes y grafismos#8ambi)n forma parte del aprendi%aje discriminativo elreconocimiento e identificación de sonidos y palabras#

&l aprendi%aje discriminativo facilitará al alumno con síndromede Down el pensamiento lógico, el conocimiento de las formas,tama'os, te$turas, colores y otras propiedades de los objetos, losconceptos num)ricos y la lectura# 8ambi)n le servirá para laaduisición de otros muchos aprendi%ajes en el área social ynatural, así como una mejoría evidente en su lenguaje#

"os beb)s y ni'os peue'os ue han sido atendidos de un modoadecuado, han desarrollado muchas habilidades perceptivas# Eantenido la oportunidad de ver a diferentes personas, de oír muchossonidos, de gustar diferentes alimentos, de manejar objetos dedistintas formas, tama'os, colores, materiales, de ser llevados ytraídos por diferentes lugares, en distintas posturas, por personas



variadas, etc# Ean percibido muchas cosas a trav)s de su cuerpo, por medio de los cinco sentidos y han sido capaces de reaccionarante los estímulos internos y e$ternos# Como hemos dichoanteriormente, al comien%o la reacción del beb) es instintiva,

automática, sin plena consciencia y enjuiciamiento de la situacióny de la reacción# .oco a poco el ni'os evoluciona y es capa% deobservar los efectos de sus acciones, de los sonidos ue emite yse inicia un control voluntario sobre personas y cosas# 6/prende6a controlar la conducta de su cuidador con sus gritos o lloros,sigue la trayectoria de un objeto ue lan%a, escucha el ruido uehace un objeto al caer al suelo, o capta el concepto de permanencia del objeto cuando alguno ueda ocultomomentáneamente, cuando su mamá sale de la habitación,cuando juega con su abuelita al 6cu;c1;tras6 tapándose la cara conlas manos# /sí va siendo capa% de anticipar los resultados de susacciones aunue le falte la comprensión de los conceptos ue haydetrás, o no cono%ca las palabras ue describen lo observado#

.rogresivamente, con ayuda de los educadores, el ni'ocomprenderá más, conocerá mejor las cualidades de los objetos ylos nombres ue se utili%an para describirlos, será capa% deelaborar juicios, y de resolver problemas dando soluciones yactuando adecuadamente seg1n las circunstancias ue percibe#

!.1. E"emlos de inter#ención educati#a

"os educadores pondrán un empe'o especial en conseguir ue elni'o con síndrome de Down desarrolle sus capacidades deatención, observación, percepción y discriminación, ue lefacilitarán una actuación adecuada en cada momento# Como esnatural los niveles o e$igencias serán un poco más altos cada ve%,de modo ue el ni'o progrese en todas sus capacidades# "astareas incluirán actividades ue faciliten tambi)n el desarrollo dela destre%a manual y de las capacidades cognitiva y ling7ística#8ambi)n ahora será preciso seguir un programa sistemático yestructurado para lograr ue el ni'o est) bien preparado para losaprendi%ajes escolares# "a situaciones naturales y espontáneas enlas ue el ni'o desarrolla y hace uso de su capacidaddiscriminativa, son necesarias, pero insuficientes para participardespu)s con )$ito en la escuela#

"os ni'os con dificultades de aprendi%aje en general y consíndrome de Down en particular, necesitan ver y hacer de unmodo sistemático y ordenado, para aprender y comprender# &sta



necesidad implica ue el educador haga un buen programa,aprovechando cada una de las tareas reali%adas por su alumno# &ncada una de las tareas el ni'o debe recibir una buena informaciónverbal de lo ue reali%a# /demás, en torno al objetivo

fundamental de esa actividad, se aprovechará esa tarea pararepasar o afian%ar objetivos de otras áreas#

5n ejemplo podría ser el de un alumno ue debe desarrollar eluso y la coordinación de ambas manos, cuando habitualmente6ignora6 una de ellas# Si el educador elige la tarea de abrir ycerrar unos cilindros o toneles encajables de colores, seaprovechará esta actividad para 6repasar6 la asociación de color ytama'o, los conceptos abrir;cerrar, meter y sacar, Kmás;másL Si se puede se harán una o dos torres, se compararán las alturas, serepasará el concepto encima# /l recoger todos los toneles, el ni'o

comprenderá las relaciones entre los diferentes vol1menes yafian%ará su comprensión sobre la permanencia del objeto# Será preciso ue el educador le ayude a observar, dándole lainformación verbal precisa sobre lo observado# /sí el ni'oincrementa su compresión# &s preciso evitar grandes discursos yfrases largas, ue serían un obstáculo para ue el ni'o capte la palabra clave ue describe el concepto o la acción#

&sta práctica educativa, sencillísima de tener en cuenta en lassesiones educativas individuales, será una ayuda muy valiosa paralos programas posteriores# 3o es infrecuente ue los ni'os consíndrome de Down de dos a cuatro a'os, ue han participado de programas como )ste, comprendan los conceptos básicos! forma,tama'o, color y relaciones espaciales antes de ingresar en laescuela infantil, garanti%ado así su aprovechamiento en laense'an%a en grupo ue van a recibir en esos momentos# 8ambi)nse indicará a la familia ue aproveche las situaciones naturalesue brinda el hogar, para ue el ni'o participe en tareas en las uetiene ue hacer uso de sus capacidades perceptivas! desdeclasificar los cubiertos ue se sacan del lavaplatos, hastacolaborar en la descarga y orden de la compra hecha en elsupermercado, o recoger bien su ropa y juguetes# &n estasacciones reali%adas en el hogar, es fácil incorporar los conceptos básicos! grande;peue'o, dentro;fuera, encima;debajo, etc# ue elni'o aprende en la realidad y practica en situaciones diferentes,facilitando su consolidación, transferencia y generali%ación#>uchos ni'os no avan%an más porue no se aprovechan lassituaciones naturales, ordinarias, para ue piensen y aprendan#

Cuando llegan a la escuela infantil les falta el vocabulariocomprensivo básico y necesario para comprender el lenguaje de



la escuela# Frases como! 6haced fila, uno delante de otro, el más peue'o delante6, serán totalmente incomprensibles# /unue elni'o act1e por imitación de lo ue hacen sus compa'eros, seríamuchísimo mejor ue comprendiese el mensaje verbal# Si ha

hecho filas de bloues o de latas, clasificándolas por tama'o,comprendiendo los conceptos delante, detrás, al lado, etc# estámás preparado#

2esumiendo, el desarrollo de las capacidades perceptiva ydiscriminativa implica por tanto, ue el alumno aprende aobservar y capta semejan%as y diferencias, las relaciona, asocia yclasifica seg1n diversas categorías y códigos# /prende tambi)n acomprender los t)rminos y conceptos ue implican esasrelaciones, y poco a poco aprende tambi)n a nombrar lasdiferentes cualidades o propiedades, siendo capa% de dar

peue'as e$plicaciones# 8odo esto se consigue en parte con lamanipulación y e$ploración natural ue el ni'o hace con todos losmateriales ue se le dejan a su alcance, pero lo aduirirá mejor siademás recibe una ense'an%a sistemati%ada y estructurada, en laue se seleccionen los materiales manipulativos y lasrepresentaciones gráficas más adecuadas a cada uno de losobjetivos específicos o parciales ue uieran ir alcan%ándose#

6. 7a%&(a( *a#-a&

"as personas con síndrome de Down suelen tener dificultadesespecíficas para muchas actividades de manipulación fina# "ascausas de estos problemas son varias# 5na de ellas es la anatomíade la mano porue )sta suele ser ancha, con dedos cortos, con unaimplantación baja del pulgar, con ausencia de la 1ltima falangedel dedo me'iue# "a hipotonía muscular y la la$itud ligamentosainfluyen en la pobre sujeción de los instrumentos y en la presiónue es necesaria hacer en muchas tareas# /demás, los problemasue tienen su origen en el sistema nervioso central e$plican lasdificultades de interiori%ación y de producción simultánea dedeterminados movimientos# &sto puede comprobarse tanto encoordinación motora gruesa como andar en triciclo, y enactividades de coordinación motora fina como recortar, abrir unalata, escribir, coser#

&n relación con la dominancia lateral, algunos ni'os consíndrome de Down tardan tiempo en mostrar si son diestros o



%urdos, lo cual tiene mucha importancia tanto para las actividadesde autonomía de la vida diaria, como puede ser el acto de comer,como para el aprendi%aje de la escritura o las tareas laborales#

Conocidas las necesidades ue todos tenemos en relación con lahabilidad manual y conocidas las dificultades ue tienen las personas con síndrome de Down, no sorprende ue desde la etapade atención temprana se estable%can objetivos y actividadesencaminados a desarrollar la má$ima destre%a# &ntre los objetivosa largo pla%o ue deben estar presentes está el de la escritura, contodas las dificultades ue hay desde la prensión del instrumentohasta la percepción e interiori%ación de los tra%os, el desarrollo dela capacidad eferente para reproducirlos casi automáticamente,respetando la dirección y el tama'o adecuados, y la reali%ación deun movimiento desli%ante, suave y fluido hacia la derecha# &l

objetivo final desde el punto de vista formal es ue la escriturasea legible#

.ara conseguir estos objetivos el educador tratará de conocer lomejor posible a su alumno con síndrome de Down# Sus manos pueden no ser las manos 6típicas6 descritas más arriba, sino uesean delgadas y con dedos largos# 8endrá ue observar cómoevoluciona la fuer%a de oposición pulgar con los otros dedos, losmovimientos de fle$ión y e$tensión, la capacidad de prensión yde presión, etc#

&n cualuier caso, aun suponiendo ue un ni'o concreto tengamenos dificultades ue la media de los chicos con síndrome deDown, conviene dise'ar un buen programa para facilitar ue enlas m1ltiples tareas ordinarias en las ue es necesaria la destre%amanual, sea competente para reali%arlas por sí mismo! desdeabrochar botones y atar cordones, hasta abrir grifos, puertas conllave, batir huevos, llamar por tel)fono, coser o escribir, y unlargo etc)tera#

$.1. %rensión y resión

Desde los primeros días de la vida de un beb) pueden hacerseejercicios encaminados a lograr esa destre%a manual# /sí porejemplo, se indica a los padres ue ayuden a su beb) a sacar el pulgar si tiene tendencia a tenerlo metido, debajo de los otroscuatro dedos, tapado por ellos, con el pu'o cerrado# &l adulto puede poner uno de sus propios dedos dentro de la mano del beb), mientras le da de comer, sujetando al mismo tiempo el



pulgar del ni'o en una posición correcta de oposición al resto dela mano# /provechando el reflejo automático de prensión delreci)n nacido, se le pondrá en la mano un sonajero de mangolargo, ue no pese mucho#

.oco a poco, la mano irá abri)ndose, el ni'o aprenderá a coger ya soltar los objetos de un modo voluntario, consciente# Se leofrecerán juguetes y objetos ue le interesen para ue, al verlos,inicie los movimientos adecuados para cogerlos# "os objetosserán variados y diferirán de tama'o, forma, te$tura, peso, color yolor# Conviene ue algunos de ellos sean susceptibles de serapretados para obtener un resultado, como por ejemplo unmu'eco peue'o de goma blanda ue suene al apretarlo, o unaesponja de la ue sale agua# 8ambi)n son 1tiles los tente;tiesosue, al empujarlos un poco, suenan y se mueven, volviendo

rápidamente a su posición original# &ste resultado, tanestimulante, facilita ue el ni'o uiera repetir su acción yempiece a comprender la relación causa;efecto#

"os ejercicios pasivos de fle$ión y e$tensión reali%ados en cadauno de los dedos de las manos del ni'o, y la presión suaveejercida en cada una de las yemas, le ayudan a conocer mejor las posibilidades de su mano, la independencia de cada dedo# "osejercicios ue van acompa'ados de los juegos y cancionestradicionales, como pueden ser! 6éste compró un huevito..."

"pulgar, pulgar ue sale a pasear...6, son muy buenos poruehacen ue el ni'o lo pase bien y reciba una estimulación afectivay sensorial más completa#

.rogresivamente el ni'o avan%ará y será capa% de se'alar con eldedo índice y de apretar con )l, 6enviando fuer%a6 a la punta deldedo# "os juegos de teclado, las cajas sorpresa ue se abren alapretar un botón, los mu'ecos y ranitas saltarinas, y otros muchos juguetes ue se encuentran fácilmente en las tiendasespeciali%adas, motivan al ni'o para reali%ar este ejercicio ue es bastante difícil para )l# Despu)s aprenderá a presionar con cadauno de los otros cuatro dedos de las dos manos# Cuando el ni'ocon síndrome de Down alcance un a'o habrá aprendido a coger,soltar, apretar, meter, sacar, abrir, cerrar, golpear, ensamblar,encajar y martillear con materiales variadísimos# Se tendrá sumocuidado en ayudarle a desarrollar la capacidad de coordinaciónentre las dos manos# &s muy frecuente ue solos, sin ayuda,tarden en descubrir ue su tarea es más efica% si no dejan unamano colgando, como si no la tuvieran# .ara conseguir esteobjetivo se le propondrá tareas en las ue necesariamente tengaue usar las dos manos! como coger un objeto grande globo o



pelota, para sujetar algo con una mano y hacer el movimiento conla otra, *un frasco en el ue tienen ue meter algo o uitar eltapón+, o bien para empujar o tirar con ambas manos a la ve% alencajar o desencajar pie%as de lego, cuentas o cualuier otro

material# &l movimiento de rotación de la mu'eca se alcan%ará un poco más tarde# Será conveniente disponer de cajas musicales,mu'ecos para dar cuerda, frascos con tapones, tornillos,destornillador y tuercas, carretes y lanas, sacapuntas, relojes yradios# &l ni'o tiene ue desarrollar una coordinación óculo;manual cada ve% más fina y precisa, manejando objetos peue'os;fichas, monedas, legumbres, palillos, fósforos, botones; yefectuando actividades ue sea imposible llevarlas a cabo si nomira u) hace, como pasa por ejemplo en el enfilado de cuentas por un cordón# .or supuesto, habrá ue vigilar para ue no semeta estas cosas en la boca, con el consiguiente peligro deatragantamiento o into$icación#

$.2. &irección y coordinación #isuomanual

Como tambi)n estamos hablando de la preparación para un futuro programa de lectura y escritura, no se olvidará ue nuestrosistema para leer y escribir tiene una dirección concreta, ue vade i%uierda a derecha, y por tanto se tendrá mucho cuidado paraue el ni'o trabaje de modo ue la mirada y los movimientos desu mano sigan esa dirección, o sea comen%ando a mirar y acolocar la mano, o el dedo, en el lado i%uierdo y continuando elrastreo visual y movimiento manual hacia el lado derecho, hastallegar al final del estímulo ue se le presente# /sí, sin darsecuenta, aduirirá de modo automático un movimiento visual ymanual simultáneos ue facilitarán mucho el aprendi%aje y el progreso en la lectura y escritura# &s más rentable y efica%aduirir hábitos adecuados desde el principio, ue cambiarhábitos inadecuados cuando ya interfieren con otros objetivos programados para ese momento evolutivo# Se hace así un programa preventivo para evitar, por ejemplo, errores deinversión de letras al leer y escribir#

&ste trabajo de rastreo visual y movimiento manual de i%uierda aderecha es especialmente importante en el supuesto de ue elalumno sea %urdo# 3uestra e$periencia personal, en la ense'an%ade la lectura y escritura a un grupo de ni'os %urdos ue presentaban verdaderas dificultades para progresar, nos ratificó enla necesidad de preparar adecuadamente a los ni'os desde uetienen dos o tres a'os de edad# &s fácil incorporar a la rutina



diaria actividades como las de mirar cuentos empe%ando por lai%uierda, o desplegar cartas o tarjetas o cualuier otro material, ynombrarlo empe%ando por la i%uierda y terminando por laderecha# 8ambi)n es fácil ofrecer un loto con imágenes con dos,

tres o más filas y decir sus nombres como uien sigue las líneasde un te$to escrito, se'alando con el dedo cada imagen y el ordende las filas, como se hace al leer#

$.3. Material y acti#idades

&n la actualidad disponemos de abundante material ue se usahabitualmente en las escuelas infantiles, y ue debemos tener amano en su gran variedad# Cada material facilita una destre%a

determinada# Como el ni'o con síndrome de Down tienenecesidades en diferentes aspectos, conviene disponer de todo lonecesario para no dejar de lado ni uno solo de los objetivos aconseguir# "a plastilina, las construcciones tipo lego, los pun%ones, la pintura de dedos, todo tipo de pinceles y lápices decolores, las ti%as, los rotuladores, las bolas, los cubos y tapones deenroscar, las tijeras, mu'ecos u objetos de armar y desarmar, permiten programar actividades variadísimas y divertidas uefavorecen la destre%a manual del ni'o así como una buenacoordinación óculo;manual cada ve% más precisa y efica%# .araestas tareas manipulativas, tenemos ue seleccionarcuidadosamente u) debe trabajar un ni'o en un momento dado ycon u) material#

&l uso del lápi% y papel supone un incremento notable dedificultades por la necesidad de sostener el lápi%, moverlo sobreel papel con suficiente presión para ue marue, pero no con tantafuer%a ue impliue rigide% de la mu'eca o del bra%o# /l mismotiempo, la otra mano debe sujetar el papel para ue no sedesplace, y los ojos deben moverse en la trayectoria de lostra%ados, a la misma velocidad ue e$ige el movimiento de lamano #

"a integración en la escuela infantil ordinaria puede plantearnosalg1n problema por el desfase ue e$iste entre el ni'o consíndrome de Down y sus compa'eros, en actividades como elrecortado con tijeras, la elaboración de objetos concretos con plastilina, arcilla y otros# .or tanto, una ve% más necesitará su propio programa individual ue le haga progresar a su ritmo,evitando ue el profesor o un compa'ero hagan o completen latarea en su lugar, porue uieren ue haga lo mismo ue los



demás# &s un enga'o ue no le sirve de ayuda para progresar#

.odemos afirmar ue la escritura de un ni'o con síndrome deDown puede no ser suficientemente clara, legible y más o menos

proporcionada hasta ue tiene a'os de edad cronológica, por lotanto con gran diferencia frente a sus compa'eros sin síndrome deDown# &sto ha supuesto ue muchos educadores de ni'os más peue'os han desistido antes de tiempo, por los pobres resultadosue obtenían# 3uestra e$periencia es ue el ejercicio diario, sincansar ni psicológica ni físicamente al ni'o ue haría ue su letrafuese cada ve% peor, se consigue mejorar la caligrafía y ue puedan leerse los te$tos manuscritos de las personas consíndrome de Down# De nuevo tendremos ue ser cuidadosos en eltipo de tareas ue presentamos al alumno, y en el momento enue debe reali%arlas#

Se evitará ue el alumno realice ejercicios de pre;escriturademasiado infantiles o muy aburridos, precisamente en elmomento en el ue sus compa'eros ue están en la misma claseestán escribiendo con soltura una redacción o un dictado# Serámás adecuado trabajar la caligrafía individualmente, a solas, o ensu casa#

>ientras tanto, se simultaneará el trabajo de escritura con teclado,ue le hará sentirse más cerca de lo ue reali%an sus compa'eros#2ecomendamos usar tanto el teclado de máuinas de escribirconvencionales, porue les obligará a pulsar con un golpe fuerte yseco, como los teclados el)ctricos o de ordenador *computadora+los cuales, al no ser necesario enviar fuer%a, obligan a sercuidadosos en la pulsación de teclas por lo fácilmente ue semueven# /mbos teclados se complementan en relación con elobjetivo de conseguir una mejor habilidad manual# &ste trabajosirve para ue aprenda las letras de imprenta, las may1sculas, asícomo el orden en el ue se presentan en los teclados# Cuando pueda escribir te$tos largos, ya tendrá aduirida cierta soltura enel aspecto mecánico#

3o tenemos evidencia de la influencia directa de los ejercicios de psicomotricidad reali%ados con todo el cuerpo sobre la escritura ysu legibilidad# >ás bien parece ue facilita al ni'o o alumno uncontrol, un dominio, una soltura de grandes movimientos, y encierto modo tambi)n una madure% global, más ue una mejoría dela letra# / nivel neurofisiológico están implicados diferentessistemas( sin embargo sí son convenientes y eficaces todos losejercicios de tensión;relajación, fle$ión;e$tensión, de los distintossegmentos del bra%o, movimiento de las articulaciones! hombro;



codo, mu'eca, dedos, ue se reali%an con materiales tan variadosy diversos como los sauitos de arena o los pinceles# >uchosejercicios enfocados directamente a mejorar la habilidad manualinfluirán decisivamente en la soltura para escribir mejor#

2. EL ESCOLAR CON SÍNDROME DE DOWN

/ la hora de describir las características ue presenta cualuiergrupo humano, e$iste el riesgo de plantear generali%aciones ueson peligrosas por ine$actas, y porue pueden marcarindiscriminada e irreversiblemente a una persona concreta de ese

grupo# &sto sucede cuando intentamos pormenori%ar los problemas y dificultades con ue nos encontramos en laeducación y formación de los escolares y adolescentes consíndrome de Down#

&s obligado, por tanto, ue destauemos ue cualuiergenerali%ación es arriesgada, no aplicable necesariamente acualuier individuo# Sin embargo, es 1til tambi)n uecompartamos los problemas ue con cierta frecuencia hemosobservado, por cuanto pueden ayudar a los familiares, educadoresy cuidadores ue poseen menos e$periencia a comprender

algunas de las dificultades con ue se van a encontrar en el proceso de formación y algunos de los comportamientos# /sí podrán adoptar las medidas de intervención ue prevengan ocorrijan los problemas ue se presentan#

Debemos subrayar, una ve% más, la gran variabilidad ue e$isteentre un escolar y otro# &sta variabilidad se refiere tanto aln1mero de cualidades, aduisiciones o habilidades ue presentecomo al grado en ue se desarrollan dichas habilidades# &sevidente ue la variabilidad interindividual es inherente a lacondición humana, pero sin duda aumenta considerablemente enla población con síndrome de Down#

'. Pr#ca&es (,c-&ta(es



# Se aprecia en general un retraso en su edad cognitivacuando se la compara con la

&dad cronológica# &so refleja su grado de deficiencia e

inmadure%, su diferencia# .ero es preciso se'alar ue lainmadure% no es generali%ada para todo tipo deactividades sino ue pueden ser más marcadas en unasáreas ue en otras#

:# >uestran lentitud en su capacidad cognitiva, en susreacciones, en su modo de

aduirir y procesar la información# 3o es de e$tra'ar, portanto, ue en la ense'an%a integrada su velocidad deaduisiciones se diferencie claramente de la del resto de

sus compa'eros, y vaya acentuándose la diferencia a lolargo del curso# &sto debe tenerse presente a la hora de programar las tareas, de concretar los objetivos diarios,semanales, mensuales y anuales#

<# "a edad ling7ística es inferior incluso a la cognitiva omental# Su capacidad

comprensiva es claramente superior a la e$presiva *verChapman, A( Stoel;9ammon, B( Numin et al#,+# &s buena la capacidad de incrementar el

vocabulario, dentro de unos límites, pero las má$imasdificultades se encuentran en la morfosinta$is# 3o esinfrecuente ue descono%can el significado de muchost)rminos ue empleamos en el lenguaje ordinario por loue debemos asegurarnos de ue realmente comprendenlas palabras ue se utili%an# >uchos de ellos no preguntarán por el significado de t)rminos ue noentienden, por lo ue es tarea de los padres y educadoresconstatar permanentemente ue entienden el significadode las palabras ue normalmente se e$presan en laconversación#

=# Son notorias, además, las dificultades en la articulación,en la fluide% y en la

inteligibilidad del lenguaje, ue e$igen la aplicación de programas de intervención ling7ística en cuyaespecificación no nos es posible ahora precisar *"e%cano y8roncoso, B a, b+# Oueremos insistir, sin embargo, ue para ue e$ista una buena comunicación es más



importante trabajar sobre la comprensión semántica, en elsignificado de las e$presiones, en la fluide% delintercambio verbal y, sobre todo, en la iniciativa delalumno para emitir su mensaje y mantener la

conversación, ue tratar de conseguir la perfección de laarticulación y de la e$presión# .or consiguiente, los programas de intervención del lenguaje habrán de promover la comunicación aun a costa de reducir la perfección articulatoria# a llegarán los momentos en ue)sta pueda ser mejor trabajada#

De lo e$puesto se desprende ue tendrán mayoresdificultades para dar respuestas verbales, mientras ue poseerán mayor facilidad para dar respuestas gestuales ymotoras#

?# &n general, poseen una buena percepción visual y una buena memoria visual, dando

por supuesto ue se han detectado y corregido lasanomalías ue con frecuencia presentan en la visión# &stehecho contrasta con las mayores dificultades ue presentan para la percepción y procesamiento de lainformación auditiva, y para el establecimiento de lamemoria secuencial auditiva# .or consiguiente, presentarán dificultades mayores en la secuenciacióncuando la información ue reciban sea de carácter verbal*2ui% et al#, B+#

@# Son frecuentes los problemas ue tienen para integrar lainformación y para, a partir

de conocimientos parciales, establecer interrelaciones ueles permitan alcan%ar un conocimiento más integrado# &neste mismo sentido, pueden presentar dificultades paratransferir los aprendi%ajes de una situación concreta a otra,y para generali%ar las aduisiciones# Si no se tiene encuenta esta realidad, es muy fácil ue el educador d) poraduirida una habilidad por el hecho de ue la haya vistoconsolidada en una situación concreta y, sin embargo, elalumno no sea capa% de aplicar la misma habilidad a otrasituación diferente#

A# &n determinadas edades podemos apreciar rasgos deimpulsividad y de



hiperactividad, ue perduran más tiempo de lo ue sueleser habitual y ue nos pueden inducir a hacer falsosdiagnósticos *DyJens y Nasari, B+# Punto a ello puedenapreciarse rasgos de conducta ue indican una actuación

demasiado infantil, una mayor dependencia del adulto,mayor reclamación de atención por m)todos ue resultaninadecuados o poco tolerables para el conjunto de la clase*en forma de enfados, rabietas, etc#+#

B# .uesto ue la integración escolar del alumno consíndrome de Down es una realidad

ue feli%mente se va imponiendo pese a sus dificultadesintrínsecas y e$trínsecas *Flóre% y 8roncoso, B+, el profesorhabrá de tener en cuenta ue!

; &l alumno tendrá dificultades para trabajar solo, sin unaatención directa e individual, y para seguir las instrucciones dadasen grupo#

; &s posible ue el alumno haga los movimientos y cambios desituación por imitación de los demás, y no por aut)nticacomprensión e interiori%ación de los propuesto por el profesor#

; &s frecuente ue el ni'o est) solo porue así lo elige, porue no puede sufrir ni el ritmo ni la riue%a de estímulos ue le

envuelven, o porue los demás se cansan de animarle a participar#; 3o es fácil ue se e$prese oralmente para demandar ayudacuando no comprende las instrucciones, o cuando debe planificarestrategias de resolución de problemas, o ha de atender a diversasvariables a la ve%# Su respuesta ante tales situaciones puede ser ladescone$ión silenciosa y el aislamiento, o la ejecución de unaconducta inapropiada *escape, llamada de atención, etc#+#

; Cada una de estas dificultades pueden ser superadas poco a pococon medidas y programas de intervención educativa bien planeados, aplicados con constancia, revisados periódicamente#

0. Desarr!&&! (e $(a a-t/#!*a



Cuando se anali%an las características ue presentan los jóvenes yadolescentes con síndrome de Down, seg1n se desprende de lasdiversas fuentes bibliográficas y de la observación diaria, destacala diversidad de sus aduisiciones en función del área cultural en

la ue se haya desarrollado, de la participación de la familia en el proyecto educativo, de las oportunidades ue el joven haya tenidoa lo largo de su infancia y adolescencia# 8odo ello, al margen desu propia personalidad y capacidad ue influirán lógicamente demanera decisiva#

.ero hay un dato com1n ue les resulta claramente favorable,destacado por diversos autores! la convivencia con los jóvenescon síndrome de Down es en general agradable y fácil, má$ime sise compara con la ue presentan otros grupos con deficienciaintelectual *Nasari y Eodapp, A+#

De acuerdo con nuestra e$periencia, contrastada con la e$presada por otros autores *8uner et al#, +, hemos de marcar unconjunto de prioridades ue han de establecerse en todo programaeducativo, cuya aplicación concreta ha de adaptarse a cada edad ya cada individuo#

# /utonomía en el funcionamiento personal ! higiene, cuidado dela salud, arreglo personal, alimentación y aseo#

:# /utonomía en el funcionamiento doméstico! implica el uso ycuidado de la ropa y cosas del hogar, preparación de comidas ymeriendas, participación en responsabilidades compartidas#

<# /utonomía en el funcionamiento en la calle! se refiere almanejo del dinero, lectura y comprensión del reloj, saberinformarse e informar, manejo del tel)fono p1blico, compras,comidas en el restaurante, itinerarios y libertad de movimientos,toma de decisiones ante una situación imprevista#

&l grado en ue se aduieren estas habilidades en cada una deestas situaciones va a depender de una serie de factores *8uner elal#, +#

a) .ositivos! el grado alcan%ado de nivel mental( el sentido práctico de las madres en el manejo de las situaciones( laintegración escolar#

b) 3egativos! la e$istencia de problemas de conducta( lairritabilidad o e$cesiva e$citabilidad del joven( las escase% de



oportunidades brindadas para el contacto social#

c) 0rrelevantes o neutros! los problemas de salud ue pudieranhaber e$istido( las dificultades de tipo físico#

2I. EL ADOLESCENTE CON SÍNDROME DE DOWN

'. E& a!5! a& a(!&esce#te

"a etapa de la adolescencia es muy peculiar en la vida de todo ser humano, y no lo es menos por tanto en el caso de la persona consíndrome de Down# Sus luces y sus sombras se entrecru%an enm1ltiples uiebros, afloran sus limitaciones y sus logros, sus posibilidades y sus carencias, dentro de un organismo ue, por lodemás, sigue un desarrollo biológico prácticamente normal*.ueschel @( Han DyJe et al#, B+#

&n su esencia, el adolescente con síndrome de Down compartelos problemas de cualuier otro adolescente, como son! la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de

refor%ar su propia identidad, la necesidad de autoestima, larebeldía frente a la imposición, el deseo de pertenencia a ungrupo, la necesidad de e$presar su afecto y de sentirse uerido, elafán de independencia y de alcan%ar su plena autonomía, elsentimiento de competencia, el sue'o de sus proyectos#

.ero todo ello ueda mati%ado por sus características especiales!el desfase entre la edad biológica y la mental y ling7ística, ladistorsión ue puede tener de su percepción personal,

los mensajes contradictorios ue reciben, para los ue tiene

dificultades de interpretación, las dificultades objetivas deaprendi%aje y las no menos importantes de comunicación#

&n función de lo e$puesto, la acción educativa ha de ser planteadacon enorme delicade%a, honrade%, dedicación y decisión# &l papelde la familia es de nuevo fundamental! se trata de una etapa detransición en la ue e$isten cambios bruscos de ambiente y deeducadores *.ueschel, A+# "a familia sigue estando en su sitio!



en ella las situaciones contin1an siendo naturales e íntimas y enella se mantiene la aceptación incondicional#

Como vemos, a lo largo del tiempo y a trav)s de las distintas

edades se van sentando las bases para alcan%ar objetivos posteriores# "a estimulación temprana y la estabilidad emocionalue proporciona un ambiente familiar apropiado, sonfundamentales para el paso a la escuela# .or su parte, elaprendi%aje de la lectura y la escritura y la soltura en lasinteracciones sociales ue proporciona el colegio, favorecen la posterior integración laboral#

De todo lo anterior se deduce ue cada )poca tiene sus propiasmetas educativas, pero ue la planificación global del proyectoeducativo de los alumnos y alumnas ha de tener en cuenta

tambi)n, los objetivos a largo pla%o y el ideal de persona uetratamos de alcan%ar, pues en el uehacer educativo de hoy sesustentan los logros de ma'ana# De esta manera, y dado lolimitado del tiempo de ue disponemos, no nos perderemos enobjetivos intrascendentes y poco funcionales, centrándonos en losue verdaderamente les serán 1tiles en su desenvolvimientocotidiano actual y futuro, y en su bienestar personal#

.or tanto, en primer lugar, es esencial definir con claridad losobjetivos educativos ue se pretenden alcan%ar# / largo pla%o, enforma de ideales educativos hacia los ue pretendemos llegar, uesi como tales ideales pueden ser inalcan%ables en algunos casos,sin embargo, proporcionan los cauces de intervención y las líneasmaestras ue dirigen toda la actividad educativa#

&l apoyo al adolescente con síndrome de Down habrá de ser planteado teniendo en cuenta los siguientes objetivos!

• 2efor%ar el conocimiento de sí mismo#

• Fomentar la estima de la propia dignidad#

•

Favorecer la vida de amistad y relación con los demás#• &stimular el desarrollo de la autonomía y la

independencia#

• Fomentar el sentido de responsabilidad#

"as estrategias y los m)todos para alcan%ar estos objetivos son



m1ltiples y variados en función de la personalidad ycircunstancias del joven con síndrome de Down# Sirvan como pensamientos 6guía6 los siguientes!

•

/ceptar y valorar al joven de un modo ue le resulteevidente e incondicional#

• &star permanentemente atentos a los mensajes ue el joven emite, consciente o inconscientemente#

• Servir de estímulo constante, en una etapa en ue no esinfrecuente el desánimo#

• Facilitar y crear oportunidades para ue e$istan ocasionesen las ue se realicen los objetivos ue propuestos, sin

esperar a ue surjan espontáneamente#

• .restar todo tipo de apoyos! emocionales, verbales,estrat)gicos# .ara ello hay ue estar alerta#

/ medio y corto pla%o, los objetivos deben se'alar las pautasconcretas de actuación para el día a día#

&sta planificación del trabajo diario con la vista puesta enobjetivos ulteriores nos lleva a tener ue jugar con delicadoseuilibrios, y a veces con proyectos aparentemente

contradictorios# .or ejemplo, si lo ue pretendemos es mejorar suautoestima y favorecer ue tome iniciativas, hemos de apoyarnosen el elogio y el refuer%o positivo# .ero la utili%ación e$cesiva de)stos provoca ue los jóvenes y los adultos con síndrome deDown rechacen la crítica y muestren baja tolerancia a lafrustración porue no están habituados a ue se les reprenda oenjuicie# De igual forma, la integración escolar vino en su díaacompa'ada de la provisión de recursos personales, en forma de profesores de apoyo, ue proporcionaban atenciónindividuali%ada a alumnos y alumnas# &l ni'o con síndrome deDown se convirtió así en centro de atención no sólo en casa, por

los cuidados ue reuiere, sino en el colegio y tambi)n en la calle#.or tanto, en el eterno protagonista# De adulto, cuando se le abrenlas puertas del mundo del trabajo, se presentan conductas dellamada de atención ya ue no uiere perder su posición privilegiada ante los demás, en todos los ambientes#

&l hacer e$cesivo hincapi) en la labor de cada día, perdiendo devista la finalidad 1ltima nos puede llevar a alcan%ar objetivos



1tiles en la actualidad, pero contraproducentes para su vida posterior# .uede ocurrir tambi)n ue nos perdamos en actividadesrutinarias o sin contenido educativo real# .or el contrario, el mirar e$cesivamente a lo lejos, puede provocar una lucha hacia ideales,

descuidando el trabajo secuenciado, paulatino y adaptado, uereuiere el día a día, con los pies cerca del suelo# &s preciso portanto, alcan%ar ese difícil euilibrio de plantear objetivos y pautasde acción ue, con la mirada puesta en el futuro, planteensoluciones para el presente#

0. A$a#ces e(-cat$!s

"os avances ue se están observando en los 1ltimos a'os en todoslos terrenos educativos son notorios# &n lo relativo a lashabilidades sociales ui%ás esas mejoras sean a1n más evidentes, pues el proceso de integración a todos los niveles, favorece laaduisición de las capacidades de interacción social, debido alentrenamiento práctico en situaciones reales vividas a diario#

"os adolescentes con síndrome de Down con los ue nosrelacionamos actualmente se parecen muy poco a auellos adultosue veíamos hace unos a'os de tarde en tarde por la calle,

vestidos como eternos ni'os, generalmente con sobrepeso,colgados del bra%o de alg1n adulto y dejándose llevar por )l# Eoyen día, nos encontramos con jóvenes más autónomos, conresponsabilidades e iniciativas en muchos terrenos, con unaspecto físico saludable y mayor confian%a en sí mismos#&stamos recogiendo los frutos de la siembra efectuada con laestimulación temprana y la integración escolar# Qstas, junto con elenorme esfuer%o de normali%ación reali%ado por las familias,están produciendo un fenómeno de carácter social, el cambio deactitudes hacia la deficiencia mental en general y hacia elsíndrome de Down en particular# Cada ve% es más generali%ado elcomentario de ue 6la gente ya no vuelve la cabe%a al ver a unchico o una chica con síndrome de Down6( ya no e$tra'a el verles por la calle# "os primeros pasos hacia el cambio de actitudes yase están dando#

Eaciendo un repaso general a algunos de los terrenos en ueobservamos mejoras, basándonos en nuestras propiasobservaciones de los adolescentes con los ue trabajamos, podemos comprobar estos cambios en los aspectos ue a



continuación se relacionan#

2.1. 'ariencia e(terior

"a primera transformación ue se ha producido en los jóvenescon síndrome de Down, o al menos la más evidente, pues es percibida de inmediato por uien con ellos se relaciona, es suapariencia e$terior# Se ha abandonado el estereotipo de personaobesa, de aspecto descuidado, con una ropa y un peinadoinfantiles# /ctualmente se visten y se peinan de acuerdo con su)poca y con su edad, igual ue cualuier otro adolescente,siguiendo el modelo de compa'eros de colegio o hermanos ymanifestando, como ellos, inter)s por las marcas, los pantalones

vaueros o por llevar gafas de sol, para mejorar su est)tica# "ainfluencia del grupo de iguales tambi)n se hace notar en estecolectivo# "a preocupación por su aspecto parte cada ve% más deellos mismos, sin la intervención de las presiones y los gustosfamiliares#

2.2. )orma *ísica

"a práctica regular de diversos deportes por parte de las personas

con síndrome de Down está variando tambi)n sus capacidadesfísicas y su estructura corporal# 2elacionado con el apartadoanterior, el aspecto general ue ofrecen está influido tanto por laropa o el peinado ue llevan, como por lo estili%ado y proporcionado ue apare%ca su cuerpo a los ojos de los demás# no hay ue olvidar ue la opinión ue nos hacemos de las personas viene marcada por la impresión ue nos ofrecen en elgolpe de vista inicial, apenas en segundos, la primera ve% ue lasvemos# "a capacidad de ofrecer una imagen e$terior atractiva yagradable, cara a los otros, es una habilidad social básica#

"a natación, el f1tbol, los bolos, las artes marciales, la dan%a, elatletismo, las marchas o la educación física en general, practicados regularmente por algunos de los muchachos ymuchachas, están contribuyendo a producir ese cambio palpablede imagen ue estamos percibiendo# Si a esto a'adimos una dietaeuilibrada con un inter)s creciente por lo ue es adecuadocomer, el triunfo sobre la obesidad está prácticamente asegurado#&stá en manos de la familia el favorecer esta mejora de imagen,ya desde peue'os, promoviendo ue se vistan solos, ue escojan



su ropa, ue hagan deporte con asiduidad o ue coman de formaadecuada#

8odo ello en función de las características y necesidades

personales de cada chico#

2.3. Len+ua"e

/un siendo uno de los mayores escollos con los ue nosenfrentamos en la formación de las personas con síndrome deDown, las mejoras en el lenguaje son tambi)n rese'ables en los1ltimos a'os# "a influencia de este aspecto en la calidad de susinteracciones sociales es incuestionable# /unue el ámbito

ling7ístico suele ser el ue presenta un nivel más bajo, inferior alnivel social o de inteligencia general, sin embargo una serie defactores contribuyen a este cambio manifiesto en su lenguajee$presivo y comprensivo !

a# "a influencia del aprendi%aje de la lectura y escritura# &lcomen%ar a leer incluso

antes de ue hayan aduirido un lenguaje e$presivocomprensible, no sólo es posible sino ue favorece el desarrollode su e$presividad *8roncoso y del Cerro, B+# "a lectura

contribuye a aumentar su vocabulario y a mejorar la corrección desus frases, haciendo más comprensible su lenguaje#

b) &l proceso de integración ue se está produciendo a todos losniveles, obliga a las personas con síndrome de Down arelacionarse en muy diversos ambientes *familia, barrio, escuela+,lo ue les fuer%a a comunicarse y a hacerse entender# Se hablamás con ellos y se les escucha más#

c) "a integración escolar, acompa'ado en muchos casos deadaptaciones curriculares o actividades adaptadas a susnecesidades ue favorecen el desarrollo adecuado de su lenguaje#"a presencia cada ve% más frecuente de especialistas en audicióny lenguaje *logopedas+ en los colegios, junto con unaconcienciación de la importancia básica de este aspecto, tambi)n puede contribuir a esta mejora#

d) &n general, el mayor nivel de e$igencia ue está surgiendoentre los profesionales respecto a las personas con síndrome de



Down# Hiendo los resultados ue se están obteniendo en esteterreno, intentan alcan%ar metas ue antes ni tan siuiera seimaginaban#

e) "a preocupación por el lenguaje de estas personas, ue serefleja en la multitud de artículos y publicaciones ue sobre estetema están apareciendo 1ltimamente# &s cada ve% más amplio eln1mero de especialistas e investigadores ue profundi%an en elámbito ling7ístico#

Debido a estas y a otras causas, la realidad muestra ue se está produciendo una mejora en su lenguaje, observable en el ámbitode las habilidades sociales por un mayor grado de interaccióninterpersonal y del n1mero y calidad de los recursos a la hora dellevarla a cabo# &jemplos concretos de este cambio son la

participación en las conversaciones cotidianas, la iniciativacomunicativa, la intervención en clases y reuniones dando suopinión o la e$presión cada ve% más frecuente de sus ideas ysentimientos#

2.!. Caacidad de interacción social

&n la misma línea de lo anterior, la capacidad para relacionarse einteraccionar con otras personas ha e$perimentado una clara

mejoría en las personas con síndrome de Down# &n a'osanteriores no se les dio la oportunidad de hacerlo porue muchosestaban recluídos en instituciones o limitados a la interacción conun grupo familiar reducido# 8ambi)n porue se les suponía unnivel inferior al ue tienen y se les sobreprotegía# &l hecho es uesus recursos y las oportunidades a la hora de relacionarse eranescasos, a1n reconociendo su carácter 6amable y cari'oso6#

Eoy en día, sin falsas e$pectativas, pero tampoco conlimitaciones artificiales, se les está dando la oportunidad deinteraccionar en muy diversos conte$tos, a diferentes niveles ycon muy variadas personas, y están demostrando ue la confian%a puesta en ellos está justificada# Su participación en grupos deteatro, baile, deportes o campamentos, por poner solo algunosejemplos, así como su intervención en clases o reuniones deamigos están confirmando ue su capacidad de trato es mayor uela ue les habíamos supuesto# Desde la utili%ación de fórmulas decortesía básica en los saludos y las despedidas, hasta elmantenimiento de conversaciones sobre temas de actualidad,están reflejando ue, cuantas más oportunidades se les ofrecen,



más resultados positivos se obtienen#

2.$. %articiación en actos sociales

Continuando en el terreno de la interacción social es cada ve%más frecuente la presencia de personas con síndrome de Down entodo tipo de actos de carácter social o recreativo, comportándosede forma adecuada, llevando a cabo las conductas más apropiadas para cada evento, sin ue necesariamente hayan de encontrarsecerca o bajo la vigilancia estrecha de un adulto# &s habitual verlesen cafeterías o restaurantes pidiendo su consumición o eligiendoen el men1 lo ue desean y comportándose de forma ejemplar enla mesa( en grupos de juegos o deportivos participando en la

actividad junto con otros compa'eros, de manera dinámica( encines, teatros y conciertos, escuchando con atención lo ue en la pantalla o en el escenario está aconteciendo( en cumplea'os, bodas o bauti%os, interviniendo en la celebración de formaadecuada( en actos religiosos, con una actitud seria y responsabley en multitud de actos p1blicos, familiares, escolares y sociales#

2.. 'utonomía

"a progresiva inclusión en círculos sociales lo más normali%ados posible ha obligado a las familias de las personas con síndromede Down a trabajar para ue logren la má$ima autonomía en losmás variados campos# &n el ámbito del aseo, procurando uealcancen un grado aceptable de higiene, duchándose y lavándose,afeitándose y peinándose desde peue'os de forma independientey sin ayuda# &n el vestido, no solo colocándose y uitándose laropa por sí solos y de forma correcta, sino eligiendo ellos mismoslas combinaciones de estilos y colores más apropiadas para unaest)tica agradable# &n el orden, recogiendo la ropa y guardándolaen los armarios cuando así haya ue hacerlo# / la hora dedespla%arse por su ciudad o lugar de residencia autónomamente,utili%ando los medios de transporte más adecuados ! a pie, enautob1s, ta$i o tren, seg1n los casos# en determinadashabilidades de carácter instrumental necesarias para la vida diaria,como llamar por tel)fono desde su casa o desde un cabina orellenar impresos o instancias# / todo lo anterior se le ha dea'adir de modo progresivo la asunción de responsabilidades en sudomicilio, en funciones como hacer su cama, poner y uitar lamesa o colaborar en tareas del hogar, sea cual sea el se$o de la



persona# 8odas estas habilidades están siendo alcan%adas pormuchos jóvenes ue conocemos#

2.-. %articiación en sesiones de +ruo

"a progresiva inclusión en diferentes grupos sociales de losadolescentes con síndrome de Down, les está proporcionando unae$periencia enriuecedora en estas situaciones en las ue cadave% se sienten más cómodos y muestran mayor naturalidad#

&s de destacar, por ejemplo, la capacidad ue están demostrando para respetar el turno de intervención en las conversaciones,esperando a ue termine de hablar la otra persona para intervenir

ellos# De igual modo, la capacidad para la escucha puede serentrenada, y se comprueba ue, con una práctica adecuada pueden escuchar de forma activa, atentamente, cuando participanen colouios de varias personas# 5na ve% más, al ofrec)rseles laoportunidad de intervenir en grupos de diferentes características*euipos deportivos, pandillas de amigos, compa'eros de clase,etc#+ su comportamiento, con la práctica, se va convirtiendo enmuy semejante al de cualuier joven de su edad#

3. Asect!s *e1!ra%&es

"as mejoras anteriormente rese'adas se deben, en gran parte, aesa aventura constante de apertura al mundo e$terior en ue estánembarcadas las personas con síndrome de Down, ayudadas porfamilias y profesionales# Sin embargo, en muchos casos, se tratade pioneros, de descubridores ue intentan abrir camino por unaruta ue nadie ha recorrido antes y ue ellos se están arriesgandoa transitar# "a confian%a en las capacidades de estas personas, hasuperado barreras t)cnicas y 6científicas6 y ha permitido, porejemplo, ue se les ense'e a leer y escribir, se les integre en laescuela y en el barrio o se les proporcione un trabajo adecuado asu nivel#

.or supuesto, esta ruta de aventuras tropie%a con m1ltiplesobstáculos y se están cometiendo errores ue, esperamos, serviránde lección para los ue ahora empie%an# Mbservamos algunas



conductas en adolescentes y adultos con síndrome de Down, uees posible ue se deban en parte a nuestra forma de relacionarnoscon ellos, y ue est) por tanto en nuestra mano la posibilidad deinfluir en ellas# Son aspectos mejorables de sus habilidades

sociales, en los ue incidimos precisamente por nuestro inter)s enalcan%ar las mayores cotas de normali%ación posibles#0ntentaremos repasar algunas de esas pautas de conductainadecuadas, ue en muchos casos son fruto de la dificultad ueantes mencion) para llevar a cabo una labor educativa correctacada día sin perder de vista objetivos más lejanos#

&s difícil proporcionar orientaciones de carácter general encuanto a la forma más idónea de relacionarse con las personascon síndrome de Down, de manera ue esa interacción sea lo másenriuecedora y beneficiosa posible, para ellos# esto es así

porue toda instrucción o indicación de carácter general vadirigida al individuo 6en general6, y en el caso de las personascon síndrome de Down, como en todos los demás casos, talindividuo no e$iste# Se dan personas individuales concaracterísticas propias, con su propia personalidad, con sucarácter y temperamento, con sus motivaciones personales, con suforma de ser, de pensar, de sentir y de actuar, diferente cada unade todas las demás# 3o e$iste el prototipo 6alumno con síndromede Down6, para el cual unas formas de tratamiento determinadasson válidas en todo momento y lugar, en cualuier circunstancia yante cualuier persona# &$isten alumnos concretos, para loscuales, en determinadas circunstancias, algunas formas deactuación son más recomendables ue otras#

Con esta premisa, trataremos de establecer unas pautas deactuación concretas ue pueden guiar la labor educativa con loschicos y chicas con síndrome de Down, frente a unas formas decomportarse determinadas por parte de ellos# Son por tanto,sugerencias de actuación ue tratan de contrarrestar algunas delas manifestaciones de comportamiento ue estamos observandoen los adolescentes y adultos con síndrome de Down# &n principio puede parecer ue 1nicamente son de inter)s paraedades superiores, sin embargo el plantear objetivos a largo pla%oen edades tempranas ue traten de evitar inadecuadas conductasfuturas, permitirá prevenir esos comportamientos# &n todo caso,muchas de las tendencias de actuación ue se van a mencionar yase observan en algunos chicos y chicas más peue'os#



3.1. a"a tolerancia a la *rustración

Se observa cierta dificultad para aceptar la no consecución de susdeseos# Si no consiguen lo ue pretenden de forma rápida y de

acuerdo con sus intereses, pueden manifestar, entre otras,conductas de recha%o de la tarea o de la persona ue se la presenta, negativismo o abandono de la situación#

&s conveniente conseguir un euilibrio entre un aprendi%aje basado en el )$ito y un enfrentamiento gradual a situaciones ueno gustan, o al menos a otras en las ue sus deseos no sonsatisfechos# &n el aprendi%aje e$itoso, se le presentan momentosde ense'an%a ue sean aseuibles para )l o ella, aunue con alg1nelemento de conocimiento nuevo ue suponga algunaaduisición# "a segunda parte, es decir, el enfrentamiento

paulatino a situaciones difíciles o ue no pueda superar, le permitirá ser consciente de ue algunos deseos son inalcan%ables,y otros reuieren un gran esfuer%o para ser conseguidos, lo ue noha de impedir ue, ra%onablemente, se luche por ellos# Sinembargo, la frustración forma parte de la vida cotidiana y se hande acostumbrar a ue no siempre la realidad se corresponde conlos deseos#

3.2. Reacción ne+ati#a ante la crítica

"a crítica suele producir una reacción negativa, de recha%o, porue es un elemento de frustración, ya ue supone una visiónnegativa de lo ue uno hace por parte de otra persona # &n un primer momento, en el proceso de ense'an%a de los alumnosconviene basarse en un aprendi%aje sustentado en refuer%os positivos *premios, elogios, recompensas+, ue evite el recha%o dela tarea y apuntale su autoestima# >ás tarde se le ha de enfrentarde forma paulatina con el fracaso y la crítica ante actuacionesincorrectas# &s evidente, aunue ellos no se den cuenta, ue notodo lo hacen bien y ue se euivocan en ocasiones, como nosocurre a todos# De los errores nace el aprendi%aje, siempre uesean bien digeridos# .or tanto, es esencial enfrentarles progresivamente a sus errores, presentándoselos como elementosde mejora# .or supuesto, las correcciones han de ser oportunas enel momento y lugar y reali%arse de la forma más positiva yconstructiva posible#

3.3. /s0ueda de rota+onismo en todas las situaciones



Mbservamos una tendencia a la b1sueda constante de protagonismo en la mayor parte de las situaciones# &s fácilcomprender ue una persona ue es objeto permanente deatención individuali%ada, en la familia, en el colegio, con

profesores de apoyo e$presamente dedicados a ella y en la calle,est) acostumbrada a ser centro de las miradas de los ue lerodean# De alguna manera se está promoviendo su egocentrismo#

Sin embargo, la integración conlleva la aceptación de sucondición de persona 6normal6, sin privilegios especiales# Ea deser tratado como uno más en la familia, en el colegio, en el barrioy en todo tipo de relaciones sociales# Se ha de dejar de establecerun doble juego de normas, uno para el ni'o con síndrome deDown y otro para los demás# .oco a poco se le ha de ir uitandoese protagonismo al ue está acostumbrado y ue los demás, en

general sin pensarlo, le estamos dando# Compartir en casa protagonismo con hermanos y otros familiares, en el colegio concompa'eros, en la calle con otros ni'os, le ayudará a sentirse unomás, ue es la forma más adecuada de normali%ación, sin serapartado pero sin ser tampoco centro de atención permanente#

3.!. &i*icultad ara #er el unto de #ista de los dems

Mtra dificultad observada es la de ver el punto de vista de losdemás o de ponerse en el lugar de otros, lo ue se denominaempatía# /sí como son plenamente conscientes de sussentimientos, les resulta dificultoso comprender ue el resto delas personas, en situaciones semejantes viven emociones decaracterísticas e intensidad semejantes a las de ellos# Se da enellos una e$tra'a paradoja! perciben los sentimientos de dolor oenfado en los demás, pero si se les e$ige una actuación o son ellosuienes con su actitud lo provocan, no act1an en consecuencia#.arece ue son conscientes de los afectos, pero no de suinfluencia en ellos#

"a comunicación e$presa de nuestros sentimientos cuando algoue ellos reali%an nos afecta, e$teriori%ándolos y hablando deellos, les permitirá apreciar lo ue sus actos afectan a los otros#.resentar diferentes perspectivas de los hechos y situaciones, asícomo opiniones contradictorias desde distintos puntos de vista,favorecerá el ue sepan salirse de su visión unidireccional# .or1ltimo, todo tipo de actividades de grupo, desde conversacionesnormales, hasta debates, asambleas, mesas redondas, colouios,etc#, les ayudarán a ver la riue%a ue encierra el compartir y



contrastar las opiniones propias con las de los demás#

3.$. )alta de iniciati#a

Se manifiesta en forma de recha%o a la hora de intentar tareasnuevas y de probar actividades diferentes a las ue habitualmentereali%an# Se han de favorecer y refor%ar todas las actuaciones uesurjan por iniciativa propia en el chico o chica, siempre ue nosupongan un peligro o da'o# Conviene elogiarle todo tipo deesfuer%os, promoviendo los intentos de actuación novedosos y laactividad creativa en general# &s positivo animarle a ue haga pruebas, sin dejarse llevar del temor a la euivocación,mostrándole cómo a trav)s de varios ensayos se llega a la

solución correcta, si se aprende a uitar importancia a los errores,ue pueden subsanarse#

3.. &i*icultad ara la +eneralización de tareas arendidas

5na característica com1n a todas las formas de deficienciamental, y por tanto, no e$clusiva del síndrome de Down, es ladificultad para generali%ar los distintos aprendi%ajes ue se vanaduiriendo# "a habilidad aprendida en unas circunstancias

concretas no se e$tiende a otros conte$tos diferentes, ni a otrashabilidades semejantes#

&l mejor m)todo educativo del ue podemos servirnos para ueaduieran un determinado aprendi%aje, dadas sus características,se ha de basar en la repetición frecuente de la misma secuencia deactos hasta ue la interioricen# Sin embargo, más tarde será preciso generali%ar dicha conducta a otras circunstancias, para locual es necesario entrenarla en distintos momentos, en diferenteslugares y ante personas diversas# /demás, no se ha de dar porsabida una tarea por el mero hecho de ue realice otra semejante,sino ue la generali%ación se ha de basar en el entrenamiento decada una de las conductas por separado#

3.-. Temor al *racaso

&n todos nosotros se da un cierto temor al fracaso# "os intentos



de actuación nuevos se sustentan en la confian%a en la propiacapacidad para llevarlos a cabo de forma satisfactoria, algo ueno siempre se da en las personas con síndrome de Down# Se ha detener en cuenta ue su e$periencia es de una vida acostumbrada al

error, a la euivocación, en la ue lo nuevo suele ser sinónimo de problemático# &s ra%onable ue teman el fracaso, con el ue tanfrecuentemente se enfrentan#

Se favorece el enfrentamiento a situaciones nuevas, superando eltemor a euivocarse, presentándoselas de forma ue el error sea poco probable, dándole todas las e$plicaciones necesarias antesde ue lo intente, incluso con ejemplos y haciendo de modelo para )l o ella y proporcionándole todas las ayudas ue precise,ue paulatinamente se irán retirando# &n el caso de ue seeuivoue, intentará corregir el error y se e$cusará en los

momentos en ue sea adecuado#

3.. Inse+uridad ante los imre#istos

&n muchos adultos con síndrome de Down se observa unatendencia a mostrar un inter)s e$agerado en ue los elementos desu vida cotidiana se modifiuen lo menos posible# Suelen llevar acabo algunas de sus actividades diarias en forma de secuencias deconductas invariables, ue se repiten rutinariamente una y otrave%, siempre de la misma manera y sin modificación hasta en losdetalles más insignificantes# .uede proporcionarles seguridad elseguir permanentemente los mismos pasos, pues el hábito permiteno tener ue refle$ionar cada ve% ue se act1a# Sin embargo,llevado a e$tremos ocasiona el ue se sientan incómodos einseguros cuando un imprevisto interrumpe esa rutina# "o mismoocurre cuando se enfrentan a situaciones nuevas o variacionessobre lo ue acostumbran a hacer#

"a mejor forma de proporcionarles seguridad ante los imprevistoses enfrentándoles a ellos# "as circunstancias novedosas, loscambios, las modificaciones, han de ir surgiendo de forma paulatina pero insistente, en su vida# Sin llegar al e$tremo de uecada nueva jornada sea una aventura inesperada, sí se les ha de poner en contacto con situaciones diferentes a menudo, pues lae$istencia, y ese es uno de sus mayores atractivos, está repleta desorpresas ue nos esperan cada ma'ana# 5na ve% ue dominanuna secuencia de actos se ha de modificar para ue se adapten alas posibles variaciones de la misma#



4. C!#c&-s/#

&s indudable ue los problemas ue se han mencionadoanteriormente son comunes a todas las personas# / todos noscuesta reconocer nuestros errores o aceptar una crítica# Sinembargo, en el caso de algunas personas con síndrome de Down,estos aspectos parecen estar más marcados, más definidos y pueden llegar a mantenerse hasta edades adultas#

"a educación de las personas con síndrome de Down estáe$perimentando una clara evolución positiva en los 1ltimos a'os,

fruto de diversos factores# "os de carácter social son, entre otros,la influencia familiar, la apertura al e$terior, la concienciaciónsocial y la b1sueda de normali%ación# &ntre los pedagógicosencontramos los diversos programas educativos, de lectura,escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y laintegración escolar# "os psicológicos son el mayor grado deresponsabilidad, la independencia, la confian%a en ellos mismos yla toma de iniciativas# "os )$itos en el terreno de las habilidadessociales suelen relacionarse directamente con el n1mero y calidadde las oportunidades ue se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas#

"as personas con síndrome de Down están demostrando cada ve%más ue son merecedores de la confian%a ue se está poniendo enellos al promover su integración social plena# Su comportamientoen todo tipo de situaciones sociales *asistencia a cines, teatros yconciertos, fiestas de cumplea'os, despla%amientos en autob1s ytren, etc#+ suele ser más ue satisfactorio, ejemplar# Sin embargo,en esa línea comentada de b1sueda de nuevos objetivos cuandose van alcan%ando los anteriores, hay aspectos mejorables ue sonlos ue brevemente hemos e$puesto#

"a educación es un proceso ue se basa en un establecimientoclaro de objetivos a alcan%ar, previo a la intervención educativa propiamente dicha y en una evaluación constante de esa actividaddurante su reali%ación y al finali%arla# /lgunos comportamientosinadecuados observados en adolescentes y adultos con síndromede Down se deben a planificaciones anteriores ue no valoraronadecuadamente las consecuencias futuras de esa actuacióneducativa#



&l camino a recorrer es largo y las piedras en las ue trope%aronlos ue nos precedieron han de servir como lección y aviso,dirigiendo nuestros pasos, de forma ue no sean baldíos loserrores ajenos# "a planificación adecuada del trabajo actual con

los chicos y chicas más peue'os se ha de sustentar, entre otros pilares, en la refle$ión sobre el resultado de actuaciones previassobre los ue ahora son adultos#

Corremos riesgos# Cada conducta ue van aduiriendo, cadanueva responsabilidad ue aduieren, supone una nueva andan%a,un nuevo 6peligro6, desde manejar su propio dinero, a despla%arsesolos en autob1s por la ciudad o llamar por tel)fono# Debenabrirse nuevas vías en su independencia intentando prevenir elmayor n1mero posible de riesgos# Sin embargo, el mayorobstáculo ue encuentran en su emancipación sigue

encontrándose en los temores de familiares y educadores#Superarlos es el precio ue se ha de pagar por su autonomía#

&$isten unas a modo de condiciones básicas o de factoresesenciales ue constituirán el lubricante ue ha de facilitar ue eldesarrollo de la personalidad pueda ser más reali%able y abierto!

a# "a conciencia de su buena imagen y atractivo personal(ello potencia la confian%a y estima de sí mismo#

b# &l desarrollo de la conciencia del 6otro6, como ser con elue hay ue compartir# &so facilitará la pertenencia a ungrupo en el ue confía y dentro del cual se sienteconfortable y acompa'ado#

c# "as habilidades sociales, ue han sido fomentadas y promovidas desde la ni'e%( ellasfavorecerán laconvivencia, tanto en ambientes de ocio como de trabajo#.ensamos ue de esta manera vamos a contribuir a formar un adulto ue ha de ser maduro, responsable y, hastadonde es posible, feli%# &s decir!

d# Capa% de sentirse bien consigo mismo#

e# Dispuesto a sentirse bien con los demás y a ue los demásse sientan bien con )l#

f# Capa% de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las



dificultades ue sobrevengan#

g# .resto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, soloo con ayuda cuando sea

necesaria#

h# &n definitiva, capa% de asumir su propia responsabilidad#

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