GUÍA PARA ACOMPAÑAR AL PACIENTE TERMINAL Y A SU

FAMILIA

Raquel Albiol Raga

Laura Juan Gomis

R1 MFyC

CS Rafalafena (Castellón)

ÍNDICE:

1-Introducción 2-Conceptos 3-Reacciones del paciente ante el

diagnóstico 4-Evolución del paciente terminal 5-¿Qué debe saber el cuidador? 6-La patología del cuidador 7-Recomendaciones para el bienestar del

cuidador 8-Conclusiones 9-Bibliografía

1. INTRODUCCIÓN:

“El aumento de la expectativa de vida en los últimos años, los avances técnicos, diagnósticos y terapéuticos de la medicina, así como el progresivo envejecimiento de la población son los principales responsables del aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas invalidantes y oncológicas en los últimos años. Todas estas enfermedades abocan al enfermo hacia una situación terminal irreversible y, finalmente, a la muerte.”

Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública

2. CONCEPTOS:

Enfermedad en fase terminal (OMS): Es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente.

Agonía o “situación de final de la vida”: Es el periodo previo al fallecimiento , de duración variable, en el que se produce un deterioro significativo de la funcionalidad y la presencia de la muerte se percibe como cercana.

3. REACCIONES DEL PACIENTE ANTE EL DIAGNÓSTICO:

MIEDO NEGACIÓN RABIA

Temor a nueva situación

Mecanismo de defensa,

intolerancia a verbalizar la

situación

Sentimiento de furia ante el

diagnóstico que el paciente vuelca

hacia los familiares y personal sanitario

•Compartir sus miedos con el médico.

• Informarse sobre la enfermedad en fuentes fiables.

• Comunicar los miedos con los seres queridos.

• Comunicar el deseo de hablar honestamente.

• Afrontar la realidad.

• No se trata de un ataque personal.

•Proponer entrevista con psicólogo clínico.

CULPABILIDAD ANSIEDAD AISLAMIENTO DEPENDENCIA

Visión de la enfermedad

como un castigo

Reacción normal durante el proceso que puede aumentar los síntomas e interferir en la calidad de vida.

El paciente se encierra en sí mismo o bien, los familiares son los que se alejan.

Delegar todas las responsabilidades en las personas más cercanas.

• Contrarestar el sentimiento para afrontar la enfermedad

• Realizar ejercicios de relajación, planear actividades placenteras, etc.

• El paciente debe de tener la libertad de elegir el momento propicio para hablar.

• Necesidad de ayuda y comprensión, sin sentirse inútiles o inválidos.

4. EVOLUCIÓN DEL PACIENTE TERMINAL:

Signos indirectos de entrada en fase final de la vida (presumiblemente la muerte se producirá en 48-72h):

SIGNOS: Estertores audibles, taquipnea, taquicardia, cianosis y livideces periféricas, disminución del nivel de consciencia, disminución de la fuerza del pulso.

SÍNTOMAS: Deterioro funcional sin causa reversible aparente, astenia/encamamiento, anorexia o hiporexia, aumento de las visitas a urgencias durante los últimos meses, pérdida de la vía oral (el enfermo no se muere por no comer o beber, no come ni bebe porque se está muriendo)

5. ¿QUÉ DEBE SABER EL CUIDADOR?

CORRECTO INCORRECTO

SOMNOLENCIA Vigilar alteraciones en la piel y en la boca, cambios posturales

Forzar actividad

DELIRIO Descartar infección, tratar con haloperidol

Añadir medicación psicoactiva, realizar

pruebas complementarias innecesarias

DOLOR Pensar en él, optimizar opioides, valorar la via sc

Obviar, pautas orales complejas.

ESTERTORES Explicar previamente, realizar cambios posturales,

buscapina.

Dramatizar

DISNEA Debe ser tratado enérgicamente: morfina.

Prescribir oxigenoterapia.

ALTERACIONES BUCALES

Polos, frutas ácidas, cacao de labios

Vaselina, dar poca importancia

6. LA PATOLOGÍA DEL CUIDADOR:Es bastante común que los cuidadores presenten en algún momentosíntomas depresivos que debemos vigilar.

Signos de alarma:

Desesperanza. Tristeza excesiva. Pérdida de interés por las actividades habituales. Deseo persistente de aislarse socialmente. Alteraciones del sueño. Irritabilidad. Falta de interés sexual. Uso excesivo de drogas/alcohol. Sentimientos de culpa. Pérdida de apetito. Ansiedad excesiva. Problemas de memoria y dificultad para concentrarse

7. RECOMENDACIONES PARA EL BIENESTAR DEL CUIDADOR: 1- PIDA AYUDA Si no pide ayuda, es probable que no la consiga. Pedir ayuda no es una muestra de debilidad, es una forma de compartir y de

cuidarse uno mismo.

2- INFÓRMESE SOBRE LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD

3- COMPARTA Haga participes de la situación a los miembros de la familia. Compartir

preocupaciones ayuda a tomar decisiones y además hará que se sienta más segura/o y acompañada/o

4- DUERMA Y DESCANSE LO SUFICIENTE La falta de descanso puede provocar irritabilidad y falta de atención. Haga siestas cortas durante el día. Aproveche cuando el enfermo descansa para descansar también.

5- HAGA EJERCICIO FÍSICO CON REGULARIDAD Estar físicamente activo ayuda a minimizar no sólo las tensiones diarias sino a

encontrarse con más fuerzas y sentirse mejor. Salga cada día a caminar un rato o aproveche para ello las actividades

rutinarias(compra, recados, ect.)

6- ORGANICE SU TIEMPO 7- MANTÉNGASE MENTALMENTE ACTIVO Y BUSQUE SU ESPACIO 8- APRENDA A RELAJARSE:

Si los cuidados diarios al paciente le producen estrés, tensión o le impiden conciliar el sueño, los ejercicios de relajación son un buen método para ayudarle a conseguir un equilibrio físico y psicológico. Otras técnicas útiles para reducir el estrés son la meditación y el yoga.

9- LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA COMUNICACIÓN

La comunicación no es una tarea fácil. Sin embargo, una de las necesidades mayores del ser humano es la de ser escuchado. Existen diversas formas de comunicarse, entre las que también se incluye el uso adecuado del silencio: a veces el silencio tranquiliza y relaja.

Consejos para comunicarse con el paciente:

• Déle la oportunidad de iniciar la conversación.• Respete los silencios: muchas preguntas pueden agotar al paciente.• Sepa escuchar.• El tono de voz, gestos y expresión facial ayudan la comunicación: mirar a los ojos, las caricias, sonrisas y respeto, comunican un afecto que el paciente agradece.• Evite dar consejos

8.CONCLUSIONES:

Hay que respetar el principio de autonomía del paciente y sus valores éticos y espirituales.

Deben quedar claros los aspectos legales antes de llegar a la fase agónica de la enfermedad.

Resaltar la importancia de formar al cuidador , para que pueda diferenciar que signos y síntomas le deben alarmar y ante los que debe pedir ayuda.

Debemos estar atentos ante la posible patología que puede presentar el cuidador.

La tarea del personal sanitario no debe ser la de empeñarse en curar, si no en cuidar y acompañar al enfermo y a su familia en las etapas finales de la vida.

9. BIBLIOGRAFÍA: Meléndez Gracia. A. Situación en los últimos días. Cuando

llega el final. AMF 2014; 10(5): 288-293 Cáceres Zurita ML, Ruiz Mata F, Germà Lluch JR, Carlota

Busques C. Manual para el paciente oncológico y su familia. Buigues Mengual F, Torres Pérez J, Mas Sesé , Femenía Pérez

M, Baydal Cardona R. Paciente terminal. Guía de actuación en AP. Consellería de Sanidad.