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Grado en Enfermería
Facultad de Enfermería y Fisioterapia Salus Infirmorum
Universidad Pontificia de Salamanca
“PERFIL DEL CUIDADOR INFORMAL EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA”
TRABAJO FIN DE GRADO
Autor: CARMEN MARÍA TAUSTE GALERA
Tutor: D. HILARIO HERNÁNDEZ OVEJERO
Fecha de depósito: 13/05/2015
“PERFIL DEL CUIDADOR INFORMAL EN LA ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA”
(PROFILE OF THE AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS’ INFORMAL
CAREGIVER)
AGRADECIMIENTOS
Quisiera expresar en estas líneas mi más sincero agradecimiento a quienes a
lo largo de este tiempo me han brindado su apoyo, consejos, entusiasmo y confianza
para la realización del mismo.
En primer lugar quiero agradecer la elaboración del trabajo a mi familia, por
ser mi motivo de inspiración para elegir este tema y por su apoyo incondicional que
tanto les caracteriza.
A Cristina, bibliotecaria del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid
(CODEM), por toda la atención recibida y facilitar el material necesario para la
realización del mismo.
Me gustaría expresar mi profundo agradecimiento a la Asociación Española
de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), en especial a Isabel por su amabilidad y
ayuda inestimable y a todos los cuidadores que me prestaron su tiempo y sobre todo
su palabra. Sin ellos este trabajo no hubiera sido posible.
Asimismo querría agradecer por toda la dedicación, esfuerzo y apoyo en el
desarrollo de este trabajo que me ha proporcionado mi tutor del TFG Don Hilario
Hernández Ovejero, además de sus valiosas aportaciones y su plena colaboración.
Por último, quiero también expresar mi agradecimiento a la Universidad
Pontificia de Salamanca, por la oportunidad que me ha brindado de poder realizar un
trabajo en el que poder compartir la realidad que afecta a los cuidadores principales.
A todos, mi mayor reconocimiento y gratitud.
ÍNDICE
JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................ 6
RESUMEN/ABSTRACT.............................................................................................. 7
INTRODUCCIÓN ........................................................................................................ 9
1. Breve descripción e historia de la enfermedad.................................................... 9
2. Actualidad.......................................................................................................... 12
3. Incidencia y prevalencia .................................................................................... 13
4. Diagnóstico........................................................................................................ 13
5. Signos y síntomas principales ........................................................................... 15
6. Tratamiento y pronóstico ................................................................................... 17
7. Impacto en la vida y el entorno del paciente ..................................................... 19
7.1 Rol del cuidador ........................................................................................... 19
7.2 La familia como principal fuente de cuidados .............................................. 20
7.3 Área emocional ............................................................................................ 21
7.4 Área familiar ................................................................................................. 23
7.5 Entorno social .............................................................................................. 24
7.6 Ley de Dependencia .................................................................................... 25
7.7 Burnout o “Síndrome del cuidador quemado” .............................................. 25
8. Objetivos .......................................................................................................... 27
MATERIAL Y MÉTODO............................................................................................ 28
1. Población de estudio y marco espacial ............................................................. 28
2. Obtención de datos ........................................................................................... 28
3. Análisis de resultados ……………………………………………………………….29
4. Consideraciones éticas ..................................................................................... 30
RESULTADOS ......................................................................................................... 31
1. Fase cuantitativa ............................................................................................... 31
2. Fase cualitativa ................................................................................................. 41
DISCUSIÓN .............................................................................................................. 51
CONCLUSIONES ..................................................................................................... 59
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ......................................................................... 60
ANEXOS ................................................................................................................... 65
Anexos 1 – 7 ......................................................................................................... 65
6
JUSTIFICACIÓN
En el año 2001, una amiga muy cercana fue diagnosticada de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA). El progresivo deterioro de la enfermedad le obligó en muy
poco tiempo a estar postrada en una cama sin poder moverse y sus cuidados
principales fueron llevados a cabo habitualmente por su marido. Esta impactante
experiencia personal me ha servido como motivo de inspiración para la realización
de este trabajo.
La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa poco corriente y que,
salvo en los casos de ELA familiar, es completamente desconocida por el enfermo
cuando irrumpe en su vida de forma brusca y con una crueldad pocas veces
igualada por otras enfermedades, ya que lleva consigo el hecho de no conocerse
todavía un tratamiento curativo1. El deterioro progresivo de estos enfermos genera
un gran impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud de sus cuidadores
principales. En sus etapas más avanzadas presentan una parálisis total2, entre otras
repercusiones, que lleva al enfermo a una completa dependencia en cuestión de
pocos años3. Esto genera una nueva situación familiar que puede provocar
importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de
conducta de sus miembros. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en
peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus integrantes,
especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la
mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados4.
Algunos autores describen el “síndrome del cuidador quemado”, que consiste
en un conjunto de manifestaciones físicas, psíquicas, sociales, problemas laborales
y económicos debidos a la pérdida de ingresos y al aumento de gastos5. Los
cuidadores necesitan atención, educación, orientación y apoyo. Algunos se adaptan
mejor que otros, pero en su mayoría tienen dificultades, sobre todo al principio de la
enfermedad6.
7
RESUMEN
Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurológica degenerativa, invalidante y con un desenlace fatal. El deterioro físico
que conlleva y la ausencia de un tratamiento curativo generan gran impacto en la
calidad de vida del enfermo y en la de sus cuidadores.
Se caracteriza por la degeneración de las células nerviosas encargadas de
contraer de forma voluntaria los músculos y su afectación provoca una debilidad
muscular que progresa hasta la parálisis. En cuestión de poco tiempo el enfermo se
vuelve totalmente dependiente de un cuidador principal que asume la
responsabilidad de cuidarlo. Este cuidador puede experimentar cambios asociados a
su nuevo rol que generan altos niveles de sobrecarga, ansiedad y depresión.
Material y método: Se realizó un estudio de tipo descriptivo, transversal y
mixto con la colaboración de 35 cuidadores informales que cumplimentaron un
cuestionario de elaboración propia. Los niveles de ansiedad y depresión se
objetivaron a través de cuestionarios validados (Escala de Sobrecarga del cuidador
de Zarit y Escala de Ansiedad – Depresión de Goldberg).
Resultados: El cuidador informal del paciente con ELA en la muestra fue una
mujer de mediana edad, con estudios secundarios que empleaba más de 10 horas
en la tarea, con un nivel de sobrecarga leve – moderado. Casi la mitad de los
cuidadores presentaban un cuadro mixto de ansiedad y depresión.
Conclusiones: Las mujeres continúan asumiendo el rol de cuidador informal
en la ELA. Esta situación afecta a su esfera física, psíquica y social. La actuación del
equipo multidisciplinar debe enfocarse desde el principio y de forma integral al
núcleo familiar para una optimización de estrategias terapéuticas que disminuyan la
sobrecarga y mejore la calidad de vida.
PALABRAS CLAVE: “esclerosis lateral amiotrófica”, “cuidador principal”,
“sobrecarga”, “cuidador informal”, “familia”
8
ABSTRACT
Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a degenerative,
neurological, disabling, fatal disease. Both the physical deterioration that it causes
and the lack of a curative treatment for it have a great impact in the patient and their
carers’ lives.
This disease is known for the degeneration of the nerve cells charged with the
voluntary contraction of the muscles and is the origin of a progressive muscular
weakness whose final stage is paralysis. In a short period of time, the patient
becomes fully dependent of a primary caregiver. Said caregiver can suffer changes
linked to their new role, which cause high levels of burden, anxiety and depression.
Material and method: a mixed, cross-sectional, descriptive study was carried
out with the participation of 35 informal caregivers who filled out a questionnaire of
our own making. Levels of anxiety and depression were measured through
previously validated questionnaires (Zarit Burden Interview and The Goldberg
Anxiety and Depression Scale)
Results: the profile of the ALS informal caregiver was that of a middle-age
woman with secondary education who dedicated more than 10 hours a day to this
task, and who suffered from a mild-moderate level of burden. Almost half of the
caregivers presented symptoms of anxiety and depression.
Conclusions: women are still playing the role of ALS informal caregivers. This
situation affects their physical, psychic and social sphere. Actions of the
multidisciplinary team must focus from the very beginning on the family circle in order
to implement more optimal therapeutic strategies that lower their burden and improve
their quality of life.
KEY WORDS: “amyotrophic lateral sclerosis”, “primary caregiver”, “burden”, “informal
caregiver”, “family”
9
INTRODUCCIÓN
1. Breve descripción e historia de la enfermedad
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llamada en Estados Unidos
enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, y en Francia, enfermedad de
Charcot1, es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC), desencadenada
por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral
(neuronas motoras superiores), en el tronco del encéfalo y en la médula espinal
(neuronas motoras inferiores)6. La función de ambas motoneuronas consiste en
trasmitir órdenes a los músculos para su correcto funcionamiento1. Una alteración en
estas células provoca una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis,
extendiéndose de unas zonas del cuerpo a otras. Amenaza la autonomía motora, la
comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los
sentidos, el intelecto y la musculatura ocular. El avance de la enfermedad ocasiona a
la persona una mayor dependencia para la realización de las actividades de la vida
diaria y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años,
aunque en el 10% de los casos la supervivencia es mayor6.
La primera descripción conocida de la ELA como enfermedad independiente
sucede en el siglo XIX, gracias a las investigaciones clínico-patológicas de los
célebres neurólogos de entonces. En 1830, Charles Bell (1774-1842) publicó un
estudio llamado “The nervous system of the human body”, donde estableció la
independencia entre los nervios motores, sensoriales y sensitivos mediante un caso
de un enfermo con inicios de afectación bulbar que se extendió progresivamente a
las cuatro extremidades, sin afectar a las funciones sensitivas ni a otras funciones
distintas de las motoras6.
Pocos años después, Jean-Martin Charcot (1825-1893) considerado el padre
de la Neurología7 publicó varios estudios en los que determinó las características
clínico-patológicas de la ELA de carácter aproximado a como la conocemos hoy en
día. Su método se basaba principalmente en una observación minuciosa de los
síntomas clínicos y de su progresión en cada paciente, para después relacionarlos
con las lesiones anatómicas evidenciadas en la autopsia. En 1865, presentó en la
Société Médicale des Hôpitaux de Paris, su primera contribución para el
conocimiento de esta enfermedad. En su trabajo describió el desarrollo de una
10
debilidad progresiva en una mujer joven acompañada de un aumento en el tono
muscular que provocó contracturas, sin afectación del intelecto ni de las funciones
sensoriales y conservando el control del esfínter urinario. En la autopsia localizó una
degeneración aislada del cordón lateral de la médula espinal7.
Pocos años después (1869) y en colaboración con su compañero Alexis
Joffroy (1844-1908), describió dos casos de debilidad infantil progresiva asociada a
una atrofia muscular, pero sin aumento del tono ni contracturas, y las lesiones
medulares se encontraron dentro de la sustancia gris en el asta anterior medular6.
Después de estos descubrimientos y a modo de resumen, propuso una doble
organización del sistema motor en la médula espinal:
La degeneración del cordón lateral es debida a una debilidad acompañada de
aumento en el tono muscular y de contracturas6.
El daño en las astas anteriores dentro de la sustancia gris medular es
consecuencia de la debilidad y atrofia muscular sin aumento del tono y sin
contracturas6.
En un corto período de tiempo después de estos hallazgos, se empezaron a
descubrir enfermos con ambos cuadros clínicos y patológicos9.
En 1871, junto a Albert Gombault (1844-1904), que formaba parte de su
alumnado desde 18708, relaciona la atrofia de los núcleos motores en la parte baja
del tronco del encéfalo con la aparición de debilidad labio-gloso-faríngea,
característica de la parálisis bulbar progresiva. Pese a que todas las características
esenciales ya estaban explicadas, el término Esclerosis Lateral Amiotrófica lo utilizó
Charcot por primera vez en 1874, y desde esta fecha la ELA se conoce de forma
universal con el epónimo de enfermedad de Charcot7.
A mediados del siglo XX, se publicaron varios informes epidemiológicos a raíz
del descubrimiento de una enfermedad en la población de la isla de Guam,
caracterizada por una combinación de ELA, enfermedad de Parkinson y demencia
que era la primera causa de muerte en los adultos7.
En otros países del Pacífico Occidental ocurrieron cuadros clínicos similares
con una incidencia superior (de 50 a 150 veces) en proporción al resto de la
11
población mundial. Las investigaciones etiológicas sugerían que la enfermedad
estaba causada por factores exógenos más qué genéticos, sin embargo, no lograron
la identificación de factores que explicaran el origen de estos casos7.
Entre todos los enfermos de ELA existe aproximadamente entre un 5 y un
10% de casos que son hereditarios. La gran mayoría se hereda de forma
autosómica dominante, aunque también se puede heredar de manera recesiva9.
En 1993 Daniel R. Rosen identifica mutaciones en el cromosoma 21, más
concretamente en el gen que codifica la enzima superóxido-dismutasa tipo 1 (SOD-
1), que genera una mutación de los genes de los neurofilamentos1. Hoy en día se
conocen más de 100 mutaciones diferentes en este gen, que son responsables del
15 al 20 % de las formas familiares y, por tanto, del 1 al 2 % de todas las formas de
ELA. Se desconoce la manera en que la enzima mutada contribuye al desarrollo de
la enfermedad. El ensayo con animales manipulados genéticamente con las mismas
mutaciones humanas, da como resultado una enfermedad similar. Por el contrario,
cuando se elimina por completo la expresión del gen y el animal no produce esas
enzimas, la enfermedad no se manifiesta7.
Se han planteado varias hipótesis en las cuales se explican que esa enzima
mutada es capaz de ejercer acciones anormales que suponen una degeneración de
las motoneuronas7.
Las manifestaciones clínicas de las formas familiares y esporádicas de ELA
son idénticas. Existen algunas diferencias descritas entre ambas que hacen
referencia a la edad de inicio (unos 10 años antes como media en los casos
familiares), a la incidencia según el sexo (predominio de varones en las formas
esporádicas e igualdad para ambos sexos en las familiares) y a la extensión de las
lesiones microscópicas (anomalías en los cordones posteriores y en otros núcleos
medulares) que clínicamente suelen ser silentes7.
En definitiva, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros
componentes de la familia padecen la misma enfermedad. Cuando no existen
antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende
como esporádico, y en este sentido, los familiares del enfermo tienen el mismo
riesgo que la población normal de padecer la enfermedad10.
12
2. Actualidad
Hoy en día en España, la ELA recibe la consideración de enfermedad rara11
debido a que su origen o etiología sigue siendo desconocido. Sin embargo, cada vez
es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y
aumenta gradualmente cada año, gracias a la investigación y utilización de
herramientas más sofisticadas en los ámbitos de la biología molecular, la ingeniería
genética y la bioquímica.
Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar que en un futuro la ELA
llegue a ser una enfermedad con cura o tratamiento eficaz10. Se han estudiado
diversos factores que podrían estar implicados en la etiología de la ELA. Entre ellos
cabe señalar:
Neuroexcitotoxicidad: se cree que un exceso de glutamato, principal
neurotransmisor excitador del SNC, podría contribuir a la degeneración
neuronal y a su propagación. Algunos estudios han demostrado el efecto
neurotóxico de los aminoácidos excitadores, como el glutamato y el aspartato,
y de otras sustancias relacionadas con ellos1.
Estrés oxidativo: es un término que identifica la asociación de daño celular
ejercido por radicales tóxicos. El SNC es un órgano muy vulnerable al daño
causado por estos radicales debido a su alta actividad metabólica1.
Defectos funcionales de las mitocondrias: producen una activación del
mecanismo de neurodegeneración1.
Inflamación o daño axonal: constricción de los axones neuronales1.
Susceptibilidad genética: como ya se ha explicado antes, entre un 5 % y
10 % de los casos de ELA son heredados, principalmente de forma
autosómica dominante (ELA familiar)1 debido a la mutación del gen SOD1.
2.1. Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
Esta asociación es la única organización de ámbito nacional dedicada
exclusivamente a la lucha contra la ELA. Es una asociación sin ánimo de lucro
fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de
enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias,
Stephen Hawking, afectado él mismo. En 1995 fue declarada de Utilidad pública por
13
el Consejo de Ministros en el año 2000, S.M. la Reina doña Sofía concedió ser su
Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con
la sociedad. Extiende su actividad a todo el territorio español y su principal misión
es la promoción de toda clase de intervenciones destinadas a mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona,
así como la de sus familias12.
3. Incidencia y prevalencia
Según ADELA, los datos epidemiológicos sobre esta enfermedad no difieren a
los obtenidos en estudios realizados en otros países, estimándose una incidencia de
uno o dos casos por 100000 habitantes y año, mientras que la prevalencia se sitúa
entre cuatro a seis casos por 100000 habitantes. La proporción entre hombres y
mujeres es aproximadamente de tres a uno10, aunque en las últimas décadas de la
vida tiende a igualarse e incluso a invertirse1. Se calcula que cada año se
diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (de dos a tres por día) y que
el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden
variar10.
La edad de inicio de la enfermedad varía dependiendo del tipo de ELA, siendo
la más común entre los 60-70 años. La ELA familiar suele aparecer a edades más
precoces1.
4. Diagnóstico
La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más
que la Distrofia Muscular. El diagnóstico es principalmente clínico; es decir, se basa
sobre todo en los síntomas y signos que presenta el paciente y en una exploración
neurológica completa, ya que no existe ninguna prueba complementaria que permita
un diagnóstico inequívoco10.
Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben realizar numerosas pruebas
de distinto tipo para descartar otras patologías que pueden simular los síntomas de
la ELA. Con estas pruebas, el estudio de la historia clínica del paciente y un
exhaustivo examen neurológico, los especialistas pueden llegar al diagnóstico
definitivo10.
14
De todas las pruebas necesarias para su diagnóstico (análisis de sangre y de
orina específicos, punción lumbar, biopsia muscular, etc.), es el estudio
electrofisiológico el que más relevancia tiene, siendo el electromiograma (EMG) el
método más sensible en la detección de anomalías de la motoneurona inferior,
incluso en los músculos asintomáticos1.
Los estudios de neuroimagen, como la radiografía de cráneo, la Tomografía
Axial Computarizada o TAC, la Resonancia Magnética, la Tomografía
Computarizada de Emisión Monofotónica o SPECT (en inglés Single-Photon
Emission Computed Tomography), la Tomografía por Emisión de Positrones o PET
(por las siglas en inglés de Positron Emission Tomography), deben realizarse para
excluir otros diagnósticos y para descartar anomalías en el cerebro o la médula1.
Se recomienda a los pacientes con diagnóstico dudoso de ELA, una segunda
opinión por un facultativo con experiencia en ELA, con el fin de reducir el número de
diagnósticos incorrectos, ya que en muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo
puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todas las pruebas
y de observar atentamente la evolución de los síntomas10.
En un congreso de la Federación Mundial de Neurología, celebrado en El
Escorial en 1990, se identificaron los siguientes criterios para el diagnóstico de la
ELA1 (se revisaron en 1998):
Es necesaria la presencia de:
- Signos clínicos, neurofisiológicos o neuropatológicos de afectación de
motoneurona inferior.
- Signos clínicos de afectación de motoneurona superior.
- Los anteriores signos deben tener carácter progresivo y afectación
sucesiva de distintas regiones anatómicas.
Con ausencia de:
- Signos electrofisiológicos o patológicos de otras enfermedades que
puedan explicar la afectación de motoneuronas superior y/o inferior.
- Estudios de neuroimagen con otras lesiones que justifiquen los síntomas y
los hallazgos electrofisiológicos.
15
Se considera ELA definida cuando hay tres regiones anatómicas con
alteración de la motoneurona superior y tres regiones anatómicas con afectación de
la motoneurona inferior.
Criterios contrarios a la ELA:
- Trastornos sensitivos.
- Trastornos esfinterianos.
- Trastornos del sistema nervioso autónomo.
- Trastornos visuales.
- Trastornos del movimiento asociados a la enfermedad de Parkinson.
- Trastornos de las funciones cognitivas.
- Antecedentes de poliomielitis.
El diagnóstico definitivo, basado sobre todo en la exclusión de otras
enfermedades y en la evolución minuciosa de los síntomas, debe confirmarse cuanto
antes1.
5. Signos y síntomas principales
El comienzo de los síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra
y dependerá de las células nerviosas afectadas. ADELA describe las alteraciones
más habituales1:
Afectación de la motoneurona superior:
Rigidez o espasticidad de los músculos, más acentuada en las extremidades
inferiores.
Hiperreflexia.
Pérdida de destreza.
Debilidad muscular leve.
Atrofia muscular leve (disminución del volumen y tamaño de los músculos
afectados). La atrofia progresiva de la musculatura de la mano y la debilidad
de la musculatura extensora de los dedos da lugar a una “mano en garra”.
Afectación de la motoneurona inferior:
Debilidad muscular acentuada.
Importante atrofia muscular.
16
Hiporreflexia.
Contracciones musculares involuntarias (fasciculaciones), breves, arrítmicas e
indoloras.
Pérdida de tono muscular (hipotonía o flacidez).
Calambres musculares, que son contracciones bruscas, involuntarias,
prolongadas y dolorosas y que suelen afectar sobre todo a los miembros
inferiores, pero también pueden presentarse en los miembros superiores, en
el abdomen, en el cuello y en la mandíbula. Pueden darse en reposo, por la
noche o después de hacer ejercicio.
Afectación bulbar:
Disfagia.
Sialorrea.
Disartria.
Alteración en la fonación (voz nasal).
Risa y llanto espasmódicos.
Si la que está afectada es la motoneurona superior, se presentará una
parálisis bulbar espástica o parálisis pseudobulbar. Su manifestación más
característica es la existencia de llanto o risa espasmódicos. También pueden
aparecer el enlentecimiento de movimientos linguales y la ausencia de elevación del
paladar1.
Si predomina la alteración de la motoneurona inferior, se manifiesta como una
parálisis bulbar flácida o una parálisis bulbar progresiva, caracterizada por la
disfagia, sobre todo a líquidos y por la dificultad para la masticación y para la
fonación. Pueden aparecer complicaciones como neumonía por aspiración y
desnutrición si no se toman las medidas oportunas1.
Otro factor importante son los síntomas respiratorios: alteración de la tos,
retención de secreciones bronquiales y disnea. La disnea suele iniciarse por
ortopnea y/o disnea de pequeños esfuerzos13.
17
La evolución es variable en cada enfermo, ya que puede estacionarse o
progresar más rápidamente en función del grado de afectación neuronal y el tipo de
complicaciones1.
En estudios recientes se ha visto que, aun excluyendo el deterioro cognitivo,
los enfermos estudiados presentan alguna alteración neuropsicológica, como
egocentrismo e irritabilidad, comportamiento desinhibido y falta de introspección. En
pacientes con afectación bulbar, o más bien pseudobulbar, se dan alteraciones
exageradas en el campo afectivo. Es frecuente la labilidad emocional, que se
manifiesta por accesos de risa y llanto incontrolable. También aparecen dificultades
en la resolución de problemas, en la capacidad de atención, en la memoria visual y
en la generación de palabras, compatible con una disfunción del sistema frontal10.
6. Tratamiento y pronóstico
Por ahora no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA. Sin embargo,
el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de
agentes bloqueantes del glutamato, se ha mostrado prometedor en la detención del
avance de la enfermedad10.
Actualmente, el tratamiento es solo sintomático. Existen fármacos y otras
medidas para combatir o atenuar las molestias propias de la ELA, como la rigidez
muscular, los calambres, la sialorrea, la disfagia, los problemas respiratorios, las
alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión; y para mejorar en relación con la
debilidad y los trastornos de la marcha10.
El único fármaco que parece retrasar el avance de la enfermedad y prolongar
la vida es el riluzol, un neuroprotector probado en estudios multicéntricos, que actúa
bloqueando el glutamato14, está presentado en comprimidos y contraindicado sólo
en pacientes con insuficiencia renal o hepática15.
Se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos, basados sobre todo en
sustancias neuroprotectoras y en aquellas que parecen interferir el estrés oxidativo o
la excitotoxicidad, así como ensayos con factores neurotróficos1.
El soporte no terapéutico más importante está basado en un equipo
multidisciplinar (logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos
clínicos, médicos, enfermeras, etc.). Estos profesionales contribuirán a prolongar la
18
independencia del paciente y a mejorar su calidad de vida, constituyendo un soporte
importante para los cuidadores1.
Conforme avanza la enfermedad puede llegar un momento en el que la
dificultad respiratoria (disnea) sea importante, este síntoma suele provocar ansiedad
tanto a la persona afectada como a sus cuidadores. Es fundamental adoptar una
serie de medidas que le faciliten la respiración, en algunas situaciones, el médico
prescribirá la administración de oxígeno y fármacos que le facilitarán la respiración,
otras veces esto no será suficiente y será preciso recurrir a la ventilación mecánica
(VM)1. También aparecen síntomas de malnutrición: pérdida de peso importante,
cansancio excesivo no atribuible a otras causas, es imprescindible la intervención de
un dietista de manera coordinada con los diferentes especialistas. Éste valorará la
posibilidad de instaurar la nutrición enteral, a través de una sonda nasogástrica o
una gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)1.
La supervivencia a partir del inicio de los síntomas se sitúa entre tres y cinco
años, aunque alrededor del 10 % de los enfermos supera los diez años16. Un caso
excepcional lo constituye el científico inglés Stephen Hawking (1942), que fue
diagnosticado poco después de cumplir los 21 años de edad17.
Tradicionalmente el estado cognitivo en la ELA se ha considerado intacto. Sin
embargo, en las últimas Jornadas de ELA se ha demostrado que hay indicios de que
el 10 – 15 % de los pacientes con ELA presenta un declive cognitivo sutil o una
demencia frontotemporal18. En la última década ha habido una creciente relación de
cambios de comportamiento de pacientes con ELA que son similares a los
encontrados en pacientes con demencia frontotemporal19. Este hecho se debe a un
descubrimiento genético reciente. La presencia de un gen (C90RF72) se repite en
casi 1/4 de los casos con ELA familiar y el 12 % de las demencias
frontotemporales19.
Las investigaciones que actualmente se están llevando a cabo, están
experimentando un fuerte impulso y se espera que en los años venideros nuevos
fármacos permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo1, además de
intentar esclarecer las causas que llevan a la persona a padecerla.
19
7. Impacto en la vida y el entorno del paciente
Al ser la ELA una de las consideradas enfermedades raras existe
desconocimiento social, y muchas veces profesional de la misma. Este hecho junto a
su gravedad y su capacidad degenerativa e invalidante, hace que sea una
enfermedad que genera muchas veces en los afectados una sensación de soledad y
de exclusión social y cultural. La ELA no solo afecta al enfermo, también altera su
entorno social, en especial a la calidad de vida de sus cuidadores principales, que
también experimenta cambios muy significativos6.
7.1 Rol del cuidador
El término cuidador hace referencia a cualquier persona que presta asistencia
a alguien que tiene algún grado de dependencia.
Se entiende como cuidador formal o profesional aquel que suministra
cuidados en los que:
Está cualificado profesionalmente para la práctica de la asistencia a estos
pacientes y entre ellos se encuentran los profesionales sanitarios (enfermeras
y médicos) y sociales (trabajadores sociales)20.
Recibe una retribución económica por el hecho de proporcionar los
cuidados20.
Está asociado a unas redes de servicios establecidos como las
organizaciones gubernamentales, organizaciones no gubernamentales
locales, nacionales o internacionales (ONGs), u otras organizaciones con
ánimo de lucro20.
Brinda servicios de cuidado personal y visitas de enfermería en general20.
Por su parte, se entiende cuidador informal o no profesional aquella persona
que:
Presta cuidados y atención de forma altruista sin recibir compensación
económica por realizar estas tareas20.
No posee formación profesional para suministrar los cuidados, ni tampoco
sobre las necesidades físicas y/o mentales que provoca la enfermedad. En
los dos aspectos anteriores, tal como señala la Organización Mundial de la
20
Salud, se está observando en los últimos años un aumento en la cantidad de
información y formación de los cuidadores informales en determinados países
y se ha procedido a implantar algunas formas de remuneración para este
trabajo20.
Pertenece al entorno familiar y afectivo de la persona dependiente como son
los miembros de la familia, vecinos y amigos20.
Se implican en actividades de cuidado y de atención a las necesidades al
enfermo20.
Ayudan de forma habitual y continua a la persona dependiente, normalmente
durante las 24 horas del día20.
7.2 La familia como principal fuente de cuidados
Un 70 % de los cuidados que reciben las personas en situación de
dependencia proviene de su entorno familiar y afectivo. El cuidador informal es aquel
familiar (normalmente mujer) que ante la aparición de dependencia en un ser
querido asume las tareas de cuidarlo, satisface sus necesidades y le ayuda en las
actividades de la vida diaria. El cuidador es la principal fuente de afecto del enfermo
y presta cuidados de forma desinteresada y, generalmente, asume la
responsabilidad principal de este cometido, pudiendo, sin embargo, recibir apoyos
de otros familiares o de servicios profesionales. Esta ayuda habitual puede ser
suministrada de modo permanente o no, y puede adoptar varias formas,
especialmente: atención, cuidados, ayuda en educación y vida social, gestiones
administrativas, coordinación, vigilancia, apoyo psicológico, comunicación,
actividades domésticas, transporte, etc20.
El hecho de cuidar a otras personas puede resultar una actividad
enriquecedora y solidaria, aun así son pocos los estudios que hacen referencia a
este aspecto de cuidar5. La realización de las múltiples actividades que se requieren
para el cuidado de una persona conducen a que la vida del cuidador principal se vea
influenciada y a veces determinada por estas tareas20.
El cuidador familiar siente a menudo que su vida social, laboral y profesional
se ha visto afectada o incluso anulada por su situación; que su propia salud también
se ha deteriorado (apareciendo problemas crónicos que afecta en todas las esferas
21
de la persona), y que no dispone de tiempo suficiente para dedicarse a sí mismo ni
para realizar otras actividades, incluyendo el ocio y disfrute del tiempo libre21.
Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente
y la familia tienen que afrontar cambios en todas las áreas de su vida.
7.3 Área emocional
Es habitual la aparición de síntomas de ansiedad a lo largo de todo el proceso
de la enfermedad, incluso antes de la confirmación del diagnóstico. El periodo de
estudio suele ser prolongado y es una de las etapas más difíciles para el paciente y
su círculo más cercano, ya que genera gran incertidumbre, que en la mayoría de los
casos origina múltiples visitas a especialistas en busca de otras opiniones. Cuando
al paciente se le confirma el diagnóstico se produce un gran impacto, ya que no
resulta fácil asimilar que se padece una enfermedad neurodegenerativa sin
tratamiento curativo a día de hoy. Los profesionales tienen que tener un tacto
especial a la hora de la comunicación del diagnóstico en un momento tan duro para
el paciente y familiares, ya que está demostrado que puede influir notablemente en
cómo el paciente afronte la enfermedad6.
En el proceso diagnóstico de ELA, el paciente y la familia puede experimentar
sensaciones que podrían reproducir las descritas por la psiquiatra Kübler Ross en el
duelo22. Se suelen producir varias etapas de impacto en la persona que no siempre
se atraviesan en un orden secuencial, ya que están condicionadas, tanto por
aspectos internos, relacionados con la personalidad, las creencias, la edad, la
cultura, etc., como por aspectos relacionados con su situación familiar y social1.
La primera respuesta que suele aparecer es la negación de la enfermedad. Es
normal que las personas recién diagnosticadas, se sientan incrédulas y piensen: "se
habrán equivocado en el diagnóstico”, “esto no me puede estar pasando a mí”, etc.
Se trata de un mecanismo de defensa que busca amortiguar el shock que produce la
nueva realidad. La negación es una parte normal del proceso de asimilación y puede
ejercer una función positiva de adaptación protegiéndole de una reacción depresiva.
Es importante afrontar esta etapa con madurez y evitar que se prolongue durante
mucho tiempo. Cuanto antes se acepte la enfermedad, antes emprenderá un camino
22
de resolución de problemas y de estrategias de adaptación y aprendizaje de nuevos
recursos, que sin duda van a ayudar a vivir mejor22.
Después de esta etapa transitoria, cuando ya no es posible ocultar o negar la
enfermedad, el paciente y/o su familia pueden pasar por otra fase en la que se
manifiestan sentimientos de enojo o ira que pueden estar dirigidos hacia la persona
enferma, a amigos, familiares, objetos inanimados e inclusive a personas extrañas22.
La tercera etapa es la negociación y suele ser la más breve de todas ya que
se trata de un último esfuerzo para encontrar alguna manera de aliviar el dolor por lo
que supone un excesivo trabajo para la mente y el cuerpo al tener que lidiar con
pensamientos que no coinciden con la realidad actual22.
La depresión es la cuarta etapa, se siente tristeza, miedo e incertidumbre ante
lo que vendrá. Estos sentimientos muestran que el paciente o los familiares
comienzan a aceptar la situación22.
Cuando se llega a la última fase de aceptación de la enfermedad es
fundamental que se establezcan estrategias de ayuda, ya que no siempre es fácil
manejar esta situación desde el propio núcleo familiar22.
Existe la posibilidad de buscar ayuda externa, bien a través de asociaciones
de pacientes como ADELA u otros grupos de apoyo que aportarán información sobre
los recursos disponibles1.
El médico será quien controle la evolución de la enfermedad y trate los
síntomas que vayan apareciendo, esto le permitirá al paciente encontrarse mejor y
ser capaz de afrontar la situación con más optimismo1.
La enfermera y otros profesionales que forman parte del equipo
multidisciplinar, como terapeutas ocupacionales, psicólogos clínicos, fisioterapeutas,
etc., enseñarán pautas de cuidados que le ayudarán a potenciar el mayor grado de
independencia posible1.
La pérdida del control de los movimientos voluntarios es la principal causa de
una dependencia progresiva, que ocasiona en el paciente sentimientos de inutilidad,
frustración o el miedo a ser una carga. Todo ello le crea un estado de ansiedad,
siendo frecuente que reaccione de forma egocéntrica y que esté más atento de lo
23
habitual a su cuerpo y a los síntomas que van apareciendo. El planteamiento de
metas a corto plazo, la resolución de pequeños conflictos (personales o familiares),
etc., pueden servir de motor para el cuidado diario, y para el enfrentamiento con la
enfermedad6.
7.4 Área familiar
La ELA afecta y modifica la vida del paciente, pero también, y de forma muy
significativa, la de la pareja, hijos y demás familia. No todas las familias responden
igual ante la situación de crisis que genera una enfermedad grave e incurable en uno
de sus miembros. Muchos factores condicionan la actitud de la familia para afrontar
la enfermedad como la situación económica, las relaciones afectivas y los recursos
internos y externos de los que dispongan (capacidad de cuidado, disponibilidad de
red social de apoyo)6.
Una vez confirmado el diagnóstico, la unidad familiar también atraviesa un
periodo altamente estresante. Sentimientos de impotencia, culpa, injusticia, tristeza,
ansiedad y miedo, son frecuentemente experimentados por los distintos integrantes.
Al presentarse la ELA en sus vidas tienen que plantearse algunos cambios; muchas
veces estos tienen que esperar un periodo de adaptación y aceptación por parte del
paciente; en otras, los problemas se precipitan, obligándoles a la búsqueda de otras
soluciones. La mayoría de las familias, una vez que conocen el diagnóstico y el
progreso de la enfermedad en uno de sus miembros, va asimilando lentamente la
realidad y adoptan una actitud más pragmática buscando información sobre las
posibles opciones terapéuticas. La situación familiar se estabiliza y los miembros
asumen nuevos roles, tanto en el propio hogar como en la distribución de las tareas
de cuidado al enfermo. Un buen afrontamiento puede incluso fortalecer los lazos
afectivos. El cuidador principal puede adoptar un rol importante dentro de la
dinámica familiar. Es habitual que tenga que reducir su jornada laboral o incluso
abandonar su puesto de trabajo. Algunas familias se plantean un cambio de
domicilio debido a los problemas de movilidad que la enfermedad causa; en otras
ocasiones, se opta por hacer las reformas oportunas en el propio hogar. Se busca
información y asesoramiento para la adquisición de ayudas técnicas que permitan
facilitar la movilidad, la independencia y la comunicación del paciente6.
24
La educación y el soporte activo a la familia en aspectos de información y
comunicación son herramientas esenciales para el autocuidado. Es muy importante
prevenir la claudicación familiar, definida como la incapacidad de la familia para
ofrecer una respuesta adecuada a la gran cantidad de cuidados y necesidades del
paciente6. Las causas pueden ser diversas: no aceptación de la enfermedad,
inadaptación a la aparición de nuevos síntomas o mal control de los mismos,
agotamiento del cuidador o bien la presentación de nuevas situaciones generadas a
raíz de la enfermedad, como separación afectiva, pérdida del puesto de trabajo,
aislamiento, etc6.
Dada la importancia que tiene la actuación de la familia en la calidad de vida
del paciente, resulta imprescindible que el equipo multidisciplinar trabaje
conjuntamente con ella, asesorándola en cuestiones relativas a los cuidados y
prestando apoyo emocional, mediante la escucha activa y el reconocimiento de la
labor que realizan con el paciente, especialmente en el caso del cuidador principal.
Asimismo, deberá facilitar el contacto con otros servicios sanitarios, recursos de la
comunidad disponibles y asociaciones, que pueden ser de gran ayuda a la hora de
afrontar esta situación6.
7.5 Entorno social
El incremento de los gastos económicos es otro aspecto problemático que
afecta a los cuidadores, ya que, aunque en España el Sistema Nacional de Salud da
una cobertura casi completa de los gastos que causa la enfermedad, es habitual que
se generen gastos extraordinarios, debidos a la readaptación del hogar, la
adquisición de mobiliario específico, la baja laboral del paciente o incluso la de otros
miembros de la familia, que tendrán que responsabilizarse de su cuidado y que
sobrecargarán la economía familiar6.
Se debe realizar un esfuerzo mayor para dar respuesta a los problemas y
situaciones específicas que estos pacientes presentan y que por sus características,
requieren intervenciones más especializadas y personalizadas que los de otras
enfermedades. En todos estos aspectos los trabajadores sociales pueden ofrecer a
los pacientes con ELA y sus familiares ayuda e información sobre las diferentes
opciones a las que pueden tener acceso6.
25
Desde las instituciones se están llevando a cabo distintas iniciativas, como la
creación de dispositivos específicos, la elaboración de protocolos, la agilización de
trámites burocráticos, la creación de recursos asistenciales especializados, etc., lo
que ha contribuido a mejorar la situación de estas familias, pero todavía no se han
resuelto todas las necesidades que presentan los pacientes6.
7.6 Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las personas en situación de dependencia
Los pacientes y familiares pueden optar a pedir ayudas a través de esta ley.
Para ello deben solicitar una valoración para poder reconocer la situación de
dependencia, entendiendo ésta como el “estado de carácter permanente en que se
encuentran las personas que, por razones de edad, enfermedad o discapacidad, y
ligadas a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de
la atención de otra u otras personas para realizar las actividades básicas de la vida
diaria; o en el caso de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental,
precisan de otros apoyos para su autonomía personal”23.
7.7 Burnout o síndrome del cuidador quemado
Los cuidadores suelen interrumpir su rutina habitual y limitar su vida social, lo
que a lo largo del tiempo conlleva una repercusión negativa en su salud que puede
presentar un conjunto de problemas físicos, psíquicos, sociales y económicos, a los
que generalmente se les denomina “carga”24.
A esta “carga” se le ha dado diferentes nombres: colapso, crisis, sobrecarga,
burn out, (síndrome del quemado), síndrome del cuidador, síndrome del cuidador
principal, claudicación del cuidador24.
El síndrome de sobrecarga del cuidador se caracteriza por un cuadro
insidioso y plurisintomático con repercusiones físicas, emocionales, médicas,
sociales, económicas, y otras que pueden llevar al cuidador principal a tal grado de
frustración que finalmente se colapse, evidenciando la enfermedad ante las
exigencias demasiado intensas de la persona necesitada de cuidados25.
La problemática del cuidador es un hecho frecuentemente abandonado por el
equipo terapéutico, de esta manera se obvian los efectos de esta influencia negativa
26
en el desarrollo del tratamiento del paciente. La detección temprana de la
sobrecarga en los cuidadores permite la intervención del equipo de salud en la
preservación de la salud del cuidador, e identifica sus necesidades concretas y de
esta manera ayuda a preservar su salud e incluso optimizar la labor del equipo
terapéutico24.
Son muy numerosos los estudios que demuestran de forma reiterada, que el
principal agente social encargado del cuidado y atención de estas personas
dependientes es la propia familia, lo que focaliza la tarea principalmente en el
cónyuge, el hijo/a, el hermano/a u otros parientes próximos. El hecho de que la tarea
de cuidado del familiar dependiente recaiga principalmente en una sola persona y
que además esta persona carezca de la formación especial necesaria para
desarrollar dicha función, del apoyo de otras instituciones y agentes sociales, de la
comprensión de la sociedad, de la ayuda del entorno próximo y de la implicación de
otros familiares24, provoca finalmente una serie de sintomatología afectiva: estrés,
ansiedad, depresión, sensaciones de aislamiento6 y emociones de no estar
cumpliendo bien con su función de cuidador e incluso albergar sentimientos
ambivalentes hacia el propio enfermo y hacia la situación en la que se encuentra,
que lejos de contribuir al buen desarrollo de la tarea de cuidado, la dificulta y
entorpece24.
Muchos pacientes dependen de un cuidador principal que facilite actividades
como el aseo, la alimentación, los traslados, entre otros; que, según el grado de
discapacidad del paciente, pueden ser de difícil ejecución como es el caso del
manejo de la ventilación mecánica o requerir fuerza y una disposición corporal
adecuada. Con el tiempo pueden repercutir de manera negativa en la salud física y
emocional del cuidador, y si no se les presta atención suficiente tarde o temprano se
convertirán en el llamado síndrome de sobrecarga del cuidador principal. Por todo
ello, es indispensable identificar algunas características de dicho síndrome en la
población24.
Los objetivos de la orientación psicológica a las familias y cuidadores de los
pacientes afectados son: proporcionarles información y darles formación y apoyo
emocional.
27
Las familias necesitan atención, comprensión, educación, orientación y apoyo.
Algunas se adaptan mejor que otras, pero en su mayoría tienen dificultades, sobre
todo al inicio de la enfermedad. Las personas que se adaptan mejor a los cambios
emocionales son aquellas que muestran en mayor medida dos cualidades: la
capacidad de ser flexible y la capacidad para comunicarse abiertamente,
expresando directamente las emociones tanto positivas como negativas y
reconociendo sus necesidades y las de los demás miembros de la familia. Los
pacientes con ELA y sus cuidadores presentan altos niveles de estrés, derivados de
la impredecibilidad, incontrolabilidad e incertidumbre asociadas a la enfermedad. La
pérdida de la salud supone una crisis situacional en la que las personas sufren
reacciones emocionales de una intensidad significativa y requieren unos recursos
específicos para restaurar el propio equilibrio.
Es importante insistir en que no sólo los pacientes, sino también los
cuidadores, precisan apoyo psicológico y soporte emocional. Necesitan
intervenciones que reduzcan los estados emocionales adversos y favorezcan la
adaptación personal y social. Una de las funciones básicas del psicólogo clínico y de
los servicios de salud mental, en general, es dar apoyo emocional tanto a los
pacientes como a sus familiares. El profesional debe ayudar al paciente en la toma
de decisiones de situaciones complicadas y difíciles con alto grado de ansiedad6.
8. Objetivos
Dadas las repercusiones analizadas anteriormente sobre el paciente y su
entorno, el objetivo principal de este estudio será:
Valorar la calidad de vida de los cuidadores informales de enfermos con ELA
y el nivel de desarrollo del síndrome del cuidador quemado.
De este objetivo general se desglosan los siguientes objetivos específicos:
Describir el perfil tipo de los cuidadores habituales de pacientes con ELA.
Identificar el nivel de ansiedad y depresión de los cuidadores consecuencia
de los cuidados que prestan y analizar sus repercusiones.
28
MATERIAL Y MÉTODO
Para alcanzar los objetivos del trabajo, se diseñó un estudio de tipo
descriptivo, transversal y mixto. Se ha empleado metodología cuantitativa para
obtener el perfil del cuidador informal y cualitativa para conocer las repercusiones en
los sujetos de estudio.
1. Análisis del estado de la cuestión
Se realizó una revisión bibliográfica sobre los referentes teóricos del trabajo y
la evidencia científica publicada respecto al tema de estudio y se seleccionaron
aquellos documentos que informasen sobre el cuidador principal de pacientes
diagnosticados de ELA.
Se utilizaron motores de búsqueda como Pubmed, Google Académico y
Scielo. En Pubmed se obtuvieron artículos a través de palabras clave “amyotrophic
lateral sclerosis”, “family”, “caregivers”, “burden” de los últimos 5 años. Se utilizó
terminología controlada con la ayuda de descriptores en ciencias de la salud DeCS y
MESH. Mediante la utilización de operadores booleanos “AND” y “OR” para
combinar los distintos términos de la búsqueda, se obtuvieron 51 resultados, de los
cuales 35 resultaron potencialmente aptos.
En el buscador Google Académico, se localizaron varios artículos sobre el
tema, usando como palabras clave: “cuidador principal”, “esclerosis lateral
amiotrófica”, “enfermedad de la motoneurona” y “síndrome del cuidador quemado”.
Se limitaron los resultados a artículos con menos de cinco años de antigüedad. Los
resultados de la búsqueda en Scielo fueron coincidentes con los ya obtenidos en
Google Académico.
Asimismo, se realizaron otras búsquedas en páginas web y libros
electrónicos localizados en Internet utilizando como palabras clave: “esclerosis
lateral amiotrófica” y “cuidador principal”. Los filtros de búsqueda fueron los
siguientes: idioma español, intervalo de tiempo (2005-2015) y los resultados se
ordenaron por relevancia.
29
2. Población de estudio y marco espacial
El estudio se llevó a cabo con cuidadores informales de pacientes
diagnosticados de ELA.
La selección de los participantes se realizó a través del contacto personal y
telefónico y con la colaboración de la Asociación Española de ELA (ADELA). Se les
informó de la temática y el objetivo del estudio y se solicitó su consentimiento verbal
para participar en él. Finalmente, y siempre buscando su comodidad y participación,
se les convocó en la Asociación o en otro punto de encuentro por ellos designado,
para la realización de la correspondiente entrevista.
Los criterios de inclusión y exclusión fueron los siguientes:
Criterios de inclusión:
- Ser mayor de edad.
- Aceptar el consentimiento informado verbal.
- Tener mínimo un año de experiencia como cuidador informal de pacientes
enfermos de ELA.
Criterios de exclusión:
- Ser menor de edad.
- No aceptar el consentimiento informado verbal.
- No llegar al tiempo mínimo de experiencia estipulado en este estudio como
cuidador.
- Ser cuidador formal.
Finalmente el número de sujetos que cumplían con los requisitos fue de 35
cuidadores con procedencia en las Comunidades Autónomas de: Castilla y León,
Castilla – La Mancha, Madrid e Islas Canarias.
3. Recogida de datos
La recogida de datos se llevó a cabo desde el mes de enero a marzo de 2015
y se basó principalmente en entrevistas individuales (con una duración aproximada
de 30 a 60 minutos), que o bien se realizaban por teléfono o tenían lugar en una de
las salas de la Asociación para crear un clima propicio y confortable.
30
Para obtener los resultados cuantitativos se diseñó un cuestionario de
elaboración propia dado que no se encontró ningún cuestionario validado en la
literatura que permitiese obtener información relativa al perfil del cuidador informal.
Las principales variables que se analizaron fueron edad, sexo, estado civil,
lugar de residencia, etc. (Anexo 1).
Para objetivar la sobrecarga y el nivel de ansiedad y depresión sufrido por los
cuidadores se utilizaron dos escalas validadas:
Sobrecarga del cuidador de Zarit (Anexo 2). Evalúa el impacto de la
enfermedad en la calidad de vida de los cuidadores, el sufrimiento psicológico
y el impacto en las relaciones sociales y familiares. Consiste en un
cuestionario de 22 ítems con respuestas que van de cero (nunca) a cuatro
(casi siempre). El punto de corte propuesto para diagnosticar la carga del
cuidador se considera de 25 puntos27. A mayor puntuación mayor es la carga
para el cuidador. Fue desarrollado y validado en los cuidadores de alzhéimer,
pero se ha utilizado en múltiples poblaciones y es útil para evaluar la carga de
los cuidadores de las enfermedades neurodegenerativas en general28. Los
rangos existentes son:
- < 46: sin sobrecarga.
- 47 – 55: sobrecarga leve – moderada.
- 56 – 110: sobrecarga intensa29.
Escala de Ansiedad – Depresión de Goldberg (Anexo 3). Se divide en dos
subescalas, una de ansiedad y otra de depresión y cada una de ellas consta
de cuatro ítems iniciales de despistaje para determinar si es o no probable
que exista un trastorno mental, además de un segundo grupo de 5 ítems que
se formulan sólo si se obtienen respuestas positivas a las preguntas de
despistaje (2 o más en la subescala de ansiedad, 1 o más en la subescala de
la depresión). Los puntos de corte son:
- 4>: Ansiedad.
- 2>: Depresión26.
Para el objetivo secundario relacionado con la percepción del cuidador, se
realizó una entrevista semi-estructurada donde utilicé preguntas abiertas durante el
principio de cada entrevista para explorar la historia del cuidador. La mayoría de las
31
historias comenzaban con la vida de los cuidadores antes del diagnóstico de la
enfermedad y se continuaba explicando el impacto que esta supuso en sus vidas y
cómo se fueron adaptando a la nueva vida que les suponía. Conforme avanzaba la
entrevista, las preguntas se iban orientando hacia el objetivo principal de este
estudio.
Para el análisis de los resultados se utilizó el programa informático SPSS
15.0. Es un sistema global de análisis estadístico y gestión de información y es
capaz de generar sencillos gráficos en los que se establecen clasificaciones y
relaciones de los diferentes sujetos y variables30.
4. Consideraciones éticas
Se informó verbalmente a todos los sujetos encuestados de que el desarrollo
del estudio cumplirían con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de
diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. Los cuestionarios se
trataron de forma anónima garantizando siempre la confidencialidad de los datos
obtenidos.
32
RESULTADOS
En primer lugar se aborda la secuencia de los resultados obtenidos con
metodología cuantitativa y posteriormente se enunciarán los de la fase cualitativa.
Fase cuantitativa
Las características generales de los sujetos de estudio (n=35) respecto a las
variables sociodemográficas recogidas en el primer cuestionario de elaboración
propia quedan reflejadas a continuación.
Perfil del paciente
El intervalo de edad más frecuente del paciente es de 40 – 65 años con un
porcentaje del 88,6 % (Figura 1) y predominando los varones con el 63 %. En cuanto
al nivel de estudios, el 51,4 % de los pacientes tienen estudios primarios, el 31,4 %
secundarios y el 17,1 % estudios superiores.
Figura 1. Edad del paciente
Perfil del cuidador
El 61 % de los cuidadores tienen edades comprendidas entre 40 – 65 años, el
22,9 % tienen menos de 40 años y el 17,1 % más de 65 años (Figura 2). En este
caso en relación al género predominan las mujeres con el 66 %.
5,70%
88,60%
5,70%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
< 40 años 40 - 65años
65 años >
33
Figura 2. Edad del cuidador
Respecto al estado civil de los cuidadores predominan los casados con un
porcentaje del 68,6 % seguido de los solteros con 25,7 % y viudos con el 5,7 %.
El lugar de residencia de ambos se sitúa la zona urbana en un 54,3 %, el
ámbito periurbano con un porcentaje del 28,6 % y la zona rural con el 17,1 %.
El 42,9 %, de los cuidadores tienen estudios secundarios, seguido de un 40 %
con estudios primarios y el 17,1 % estudios terciarios.
En lo referente a la relación con el enfermo, el 51,4 % son los cónyuges
seguido de la respuesta “otros” con un 25,7 % (amigos o hermanos).
En la situación laboral del cuidador (Tabla 1), el 31,4 % ha tenido que reducir
su jornada para poder dedicarse a los cuidados. El 22,9 % continua con jornada
completa.
Tabla 1. Situación laboral del cuidador
Porcentaje
Jornada reducida 31,4 % Jornada completa 22,9 %
Ama/o de casa 20 % Desempleado/a 14,3 %
Jubilado/a 8,6 % Excedencia 2,9 %
Total 100 %
23%
61%
17%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
< 40 años 40 - 65años
65 años >
34
Se considera cuidador principal continuado el 82,9 %, el 11,4 % cuidador en
períodos determinados y el 5,7 % cuidador esporádico.
En cuanto a los años de evolución de la enfermedad desde el diagnóstico, el
2,9 % fue hace menos de un año, 71,4 % se sitúa entre 1 – 5 años y el 25,7 % se
encuentra entre 5 – 10 años de evolución.
Fundamentalmente el tiempo de cuidado que le dedican al paciente, el 80,3 %
superan las 10 horas diarias y el 14,3 % proporciona cuidados entre 2 – 10 horas.
El 54,3 % indican en el domicilio solo viven el cuidador y el paciente mientras
el 45,7 % afirman vivir entre 1 – 2 personas más.
Respecto al Apoyo o descarga del cuidador (Tabla 2) se observa que el 62,9
% de los sujetos cuentan con ayuda a domicilio a la hora de atender al paciente,
seguido del 28,6 % que afirman su principal descarga es la familia. En este apartado
cabe resaltar que ninguno de ellos cuenta con el apoyo de centros de día o de media
estancia.
Tabla 2. Apoyo o descarga del cuidador
Sí No
Familia 28,6 % 71,4 %
Ayuda a domicilio 62,9 % 37,1 %
Ambos 5,7 % 94,3 %
En lo referente a recibir ayudas económicas destinadas al cuidado del
paciente, el 65,7 % de los participantes refiere no recibir ningún tipo de ayuda de
estas características.
La principal patología que sufre el 91,4 % de los cuidadores es a nivel del
aparato locomotor, seguida con el 62 % los trastornos del sueño y un 60 % patología
neuropsicológica (Figura 3). Es decir, que un porcentaje elevado manifestó
repercusiones en su salud relevantes, ya que comprometían más de un aparato o
sistema.
35
Figura 3. Principales enfermedades del cuidador
El 80 % de estos sujetos padece 2 o más patologías en más de un grupo
diferente (Figura 4).
Figura 4. Número de patologías totales
Cuando desagregamos por sexo, los hombres suelen tener repercusión
patológica en 2 sistemas, mientras que la mayoría de las mujeres refieren problemas
de salud relacionados con 3 o más de los sistemas propuestos (Figuras 5 y 6).
91%
23%
60% 62%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Osteo - muscular Cardiovascular Neuropsicológica Trastorno delsueñoPatologías
20%
29% 51%
1 Patología
2 Patologías
3 ≥ Patologías
36
Figuras 5 y 6. Patologías según el género
3/4 partes de los entrevistados afirmó siempre interfieren estas patologías en
la labor del cuidado, mientras que 1/3 respondió no afectar en las tareas.
En la medicación habitual del cuidador, destaca que el 77,1 % de los
cuidadores toma analgésicos y antiinflamatorios (Figura 7).
Figura 7. Medicación habitual consumida por el cuidador
Cabe destacar respecto al número total de medicamentos, 1/3 de los
cuidadores toma mínimo 3 medicamentos y más de la mitad entre 1 – 2 fármacos de
forma habitual (Figura 8).
17%
22% 61%
Mujeres n=23
1 Patología
2 Patologías
3 ≥ Patologías
17%
50%
33%
Hombres n=12
1 Patología
2 Patologías
3 ≥ Patologías
17,1%
77,1%
22,9% 17,1%
40,0%
11,4%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Nomedicación
Analgésicos- AINES
Anti - HTA Ansiolíticos Anti -depresivos
Hipnóticos
Medicación
37
Figura 8. Número total de medicación
En cuanto al género, el 39 % de las mujeres toman al menos 3 fármacos
frente al 17 % de los hombres que se encuentran en la misma situación (Figura 9).
En cambio en relación a los hombres, más de la mitad toma 1 medicamento de
forma habitual (Figura 10).
Figuras 9 y 10. Medicación según el género
En la valoración sobre el apoyo recibido por parte de los profesionales de
Atención Primaria, el 54,3 % de los entrevistados respondieron acudir a visitar a su
equipo del centro de salud 1 – 2 veces por trimestre, el 20 % más de una vez al mes,
el 8,6 % de forma esporádica y el 17,1 % nunca. Y por el contrario, el equipo de
Atención Primaria acude a domicilio más de una vez al mes en el 22,9 % de los
pacientes, el 2,9 % es visitado 1 – 2 veces por trimestre, el 28,6 % de forma
esporádica y casi la mitad señalaron que nunca acude el equipo de su centro de
salud al domicilio.
Para finalizar el cuestionario se plantearon las principales fuentes de origen
de la información sobre la ELA y se reveló que el 88,6 % afirma que la principal
fuente de consulta es la proporcionada por Atención Especializada, quedando en
17%
52%
31%
No medicación
1 - 2 Fármacos
3 ≥ Fármacos
13%
17%
31%
39%
Mujeres n=23
No medicación
1 Fármaco
2 Fármacos
3 Fármacos
17%
58%
8% 17%
Hombres n=12
No medicación
1 Fármaco
2 Fármacos
3 Fármacos
38
segunda opción Internet con el 62,9 % y con un 48,6 % el equipo de Atención
primaria.
A continuación se exponen varios resultados procedentes de las escalas
validadas:
De acuerdo con la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, el 37 % de los
sujetos presenta sobrecarga intensa, la mitad de los individuos muestra una
sobrecarga leve – moderada, y el 11 % no presenta sobrecarga (Figura 11).
Figura 11. Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
Cuando desagregamos por sexo, se observa que las mujeres, el 60 %
muestra sobrecarga leve – moderada, el 30 % sobrecarga intensa y el 9 % no
presenta sobrecarga (Figura 12). Sin embargo, el 50 % de los hombres manifiestan
sobrecarga intensa, el 33 % sobrecarga leve – moderada y el 17 % no presenta
sobrecarga (Figura 13).
Figuras 12 y 13. Escala de Sobrecarga de Zarit según el género
11%
51%
37%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Ausencia
Sobrecarga leve -moderada
Sobrecarga intensa
30%
61%
9%
Mujeres n=23
Sobrecargaintensa
Sobrecarga leve- moderada
Ausencia
50% 33%
17%
Hombres n=12
Sobrecargaintensa
Sobrecarga leve- moderada
Ausencia
39
Según la Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg, casi la mitad de los
entrevistados presenta un cuadro mixto, el 26 % depresión, 11 % ansiedad y el
23 %, ausencia de ambos cuadros (Figura 14).
Figura 14. Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg
Al disgregar los resultados en función del sexo el 43,5 % de las mujeres
muestra ambos cuadros de ansiedad y depresión, el 30,4 % afirma no presentar
ninguna sintomatología, el 21,7 % solo depresión y el 4,3 % sólo ansiedad (Figura
15). Sin embargo en los hombres 1/3 hombres sufre patología mixta, otro tercio
depresión, el 25 % ansiedad y el 8,3 % no refiere ninguna de estas sintomatologías
(Figura 16).
Figuras 15 y 16. Escala de Goldberg según el género
Para finalizar los resultados de la fase cuantitativa, se representan en la Tabla
3 los resultados más relevantes y con mayor porcentaje que se describen en este
estudio sobre el perfil del cuidador no profesional del paciente con ELA.
23%
11%
26%
40%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Ausencia
Ansiedad
Depresión
Cuadro Mixto
44%
22% 4%
30%
Mujeres n=23
Cuadro Mixto
Depresión
Ansiedad
Ausencia
34%
33%
25%
8%
Hombres n=12
Cuadro Mixto
Depresión
Ansiedad
Ausencia
40
Tabla 3. Resumen del perfil del cuidador informal
Resultado Porcentaje
Edad 40 – 65 61 %
Sexo Mujer 66 %
Estado civil Casada 68,6 %
Lugar de residencia Ámbito urbano 54,3 %
Nivel de estudios Secundarios 42,9 %
Situación laboral Jornada reducida 31,4 %
Parentesco con el
paciente Cónyuges 51,4 %
Tipo de cuidador Cuidador principal 82,9 %
Nº años de evolución de
la enfermedad 1 – 5 años 71,4 %
Nº horas al día que
dedica al cuidado del
paciente
10 horas > 80 %
Apoyo o descarga
Familia
Ayuda a domicilio
28,6 %
62,9 %
Ayuda económica No 65,7 %
Patologías Osteo – muscular 91,4 %
Patologías en la mujer 3 ≥ patologías 61 %
Patologías en el hombre 2 patologías 50 %
Medicación Analgésicos –
Antiinflamatorios 77,1 %
Medicación en la mujer 3 fármacos 39 %
Medicación en el hombre 1 fármaco 58 %
Ansiedad y Depresión Sí 40 %
Ansiedad Mujer
Hombre
4%
25%
Depresión Mujer
Hombre
22%
33%
Sobrecarga cuidador Sobrecarga leve 51,4 %
Sobrecarga:
Mujer
Hombre
Sobrecarga leve
Sobrecarga intensa
61%
50%
41
Fase cualitativa
Como se expuso en la metodología del estudio, se realizó una entrevista a 35
cuidadores informales. A continuación se describen los resultados de las
experiencias y situaciones reales más relevantes, agrupándose en las categorías
fijadas para un mejor análisis.
Diagnóstico
Debido a la variedad y la complejidad de las pruebas necesarias para el
diagnóstico, se requiere de un tiempo de evaluación completa y la integración de la
información obtenida. El momento del diagnóstico de la enfermedad es una situación
muy delicada que puede afectar en cualquier esfera biopsicosocial del paciente y
cuidador, si no se comunica de manera adecuada6.
En esta categoría se pretende describir las vivencias el período comprendido
entre el inicio de los síntomas hasta la confirmación definitiva de la enfermedad, el
conocimiento acerca de la misma en el momento del diagnóstico y el impacto que
supuso en la familia.
A continuación se exponen algunas de las respuestas de los entrevistados:
Sujeto 3: “Mi madre empezó con algo de debilidad en un brazo y torpeza, le
hicimos mil pruebas en las que todo salía correcto y los médicos le decían que era
depresión. Estuvo con psicólogos, pero eso iba a más, cada día que pasaba era más
torpe, se tropezaba, se le caían los platos, vasos, etc. Mi madre sabía que no era
depresión e iba constantemente a Urgencias, pero siempre decían lo mismo, que no
era nada y que era su cabeza…”
Sujeto 4: “La prueba decisiva fue el electromiograma que detectó las
fasciculaciones. Aquí se confirmó el diagnóstico. El radiólogo nos lo dijo con muy
poco tacto, no le correspondía a él decirlo y sin embargo se quiso hacer el listo, y mi
hermana se desmayó en el acto cuando nos dijo como era la enfermedad y su
esperanza de vida”
42
La mayoría de los cuidadores coinciden en que no conocían la enfermedad,
solo el sujeto 19 dijo que le “…sonaba de algo de Stephen Hawking”.
Sujeto 5: “Cuando te dicen lo que tiene, y según como lo explicó el médico, el
mundo se te viene abajo. Nosotros no conocíamos la enfermedad y buscamos
información en internet, que ya se sabe que te ponen en lo peor, pero no se
equivocaron en este caso, está siendo terrible”
Sujeto 12: “Cuando tuve que decir en el trabajo a todos mis compañeros que
mi mujer estaba enferma había dos respuestas. La más normal era que no tuvieran
ni idea de lo que era pero la contraria directamente había algunos que se ponían a
llorar porque habían tenido algún caso o se quedaban pálidos y decían: tío lo que te
pueda ayudar aquí estoy...”
Afrontamiento en el momento del diagnóstico
No todas las familias responden igual ante la situación de crisis que genera
una enfermedad grave e incurable en uno de sus miembros. En este apartado los
entrevistados explican algunos de los sentimientos que sufrieron en el momento del
diagnóstico6.
Sujeto 6: “Iba mareada por la calle, no sabía qué hacer, mis hijos tan jóvenes,
cómo afrontar todo, tantos planes de futuro… ¿y ahora qué hago con mi marido
enfermo? ¿Por qué a mí? No me preguntaba otra cosa”
Sujeto 12: “Yo lo llevaba fatal, y sobre todo por mi hija, que está viviendo
cosas con 9 años que no las tendría que vivir. Tratamos entre mi mujer enferma y yo
a que ella siga su ritmo de vida lo más normal posible, si no podemos ir a algún
cumple o excursión, siempre tenemos a padres amigos que se la llevan a pasar el
día. Sé que ella es muy responsable y sabe que tampoco puede hacer muchas
cosas sin nosotros”
Sujeto 11: “Los tres primeros meses después de la confirmación del
diagnóstico, me dio un bajón terrible (a él no se lo decía, claro) y me ponía a llorar
muchísimo a escondidas hasta que me di cuenta de que no servía de nada, solo
para desahogarme porque lo que tenga que venir vendrá. ¿Y sabes lo que te digo?
43
Que voy a vivir el día a día, voy a vivir hoy y mañana Dios dirá, pero no quiero ni
pensarlo porque esto no es nada para lo que me espera todavía, tengo mucho
miedo, me voy a coger una depresión grandísima el día que le vea postrado en un
sillón sin poder mover apenas los ojos. Lo único que me consuela es que no tiene
dolor”
Sujeto 4: “Mi padre cogió depresión y ya no era el mismo, mi hermano y yo
fuimos a ADELA a hablar con la psicóloga, lo que nos sirvió de mucho, porque está
muy bien que te hablen en plata pero que lo hagan con respeto y mucho cariño
como lo hizo aquella chica”
Adaptación durante el progreso de la enfermedad
La mayoría de las familias, una vez que conoce el diagnóstico y el progreso
de la enfermedad en uno de sus miembros, intentan adaptarse asumiendo nuevos
roles, tanto en el propio hogar como en la distribución de las tareas de cuidado al
paciente6. Algunos de los participantes así lo manifiestan:
Sujeto 23: “Está yendo todo tan rápido, que no nos da tiempo a
acostumbrarnos a la situación, cuando le compramos el timbre para poder
llamarnos, a los pocos días ya no podía mover la mano, y así, estamos buscando
soluciones constantemente”
Sujeto 9: “El día a día está siendo bastante duro porque la evolución está
siendo muy rápida. Un día se le muere un dedo, otro día una mano, al poco ya
estaba en andador, y enseguida en silla de ruedas…. Imparable”
Sujeto 11: “Mi rutina por la mañana es levantarme, desayunar y prepararle el
tratamiento. Le despierto y le levanto de la cama y le visto lo más rápido posible
porque se me queda sin oxígeno, se fatiga muchísimo en el poco tiempo que tardo.
No soporta ponerse la mascarilla de oxígeno, se pone muy nervioso y se fatiga
todavía más. Para comer es imposible, se me ahoga cada día dos o tres veces, la
última vez en un restaurante tuvo que venir hasta la ambulancia, no podía sacarlo.
Cada vez que lo pienso ¡me pongo mala! Me sentía impotente de pensar que algún
44
día me puede pasar a mi sola y no pueda hacer nada…. Y por no hablar de cuando
le tengo que bañar, me pego un palizón que acabo destrozada. ¡No doy abasto!”
Adaptación de la vivienda
Con el avance de la enfermedad todas las familias precisan por hacer las
reformas arquitectónicas oportunas en el propio hogar6. Las respuestas más
significativas que ilustran esto son:
Sujeto 20: “Hemos tenido que adaptar toda la casa, al vivir en un dúplex
hemos habilitado toda la parte de abajo, hemos puesto una cama articulable, una
bañera especial para él junto con otras obras en el baño…”
Sujeto 18: “Tuvimos que hacer obra en toda la casa, ensanchar las puertas
porque la silla de ruedas no cabía bien, compramos una cama y un colchón anti
escaras, por lo menos hemos comprado 4 aspiradores de saliva porque tiene
muchísima saliva y se obstruye mucho”
Sujeto 25: “Tuvimos conflicto con mis vecinos porque vivimos en un portal
pequeño y no querían poner un elevador para salvar los peldaños, pero la ley estaba
de nuestra parte”
Apoyo externo, ocio y tiempo libre
El principal problema que tiene la mayoría es la escasa ayuda a la hora de
cuidar al familiar. Es habitual que muchos cuidadores tengan que reducir su jornada
laboral o incluso abandonar su puesto de trabajo para dedicarse a las necesidades
del paciente.
Sujeto 12: “Afortunadamente tengo un jefe muy bueno que me deja muchas
veces salir antes del trabajo, los días que tengo que llevar a mi mujer de médicos, o
si me llama porque le ha pasado algo, salgo corriendo. Nunca me han puesto
problemas… Claro, que luego se lo tengo que compensar quedándome otros días
hasta tarde…”
45
Sujeto 7: “Estoy solo, los lunes y miércoles viene una chica de Ayuda a
Domicilio durante una hora y media, que apenas me da tiempo a salir y hacer
cosas…”
Sujeto 6: “Mis hijos están al pie del cañón, el pequeño me ayuda muchísimo a
levantar a su padre, asearle, darle de comer, le lleva a los médicos y mientras yo
hago la casa y respiro un poco…”
Sujeto 11: “No tengo ningún tipo de ayuda, a veces tengo a mi hermano pero
él también tiene otra enfermedad degenerativa y además mi marido solo quiere
conmigo, he tenido que reducir mi jornada laboral, no se deja estar con nadie más”
En cuanto al ocio y al tiempo libre absolutamente todos coinciden que no
disponen de tiempo suficiente para dedicarse a sí mismos ni para realizar otras
actividades diferentes a las relacionadas con el cuidado. El principal comentario que
hacían en esta categoría la define muy bien el sujeto número 15: “¿Ocio? ¿Tiempo
libre? ¿Qué es eso?”
Economía y burocracia
En el incremento de los gastos económicos, todos ellos coinciden al señalar
que se han incrementado de forma considerable sus gastos por causa de la
enfermedad y expresan una situación de pérdida de poder adquisitivo:
Sujeto 7: “Me estuvieron dando una ayuda pero al año me la quitaron porque
me jubilé y se me quedó una buena pensión… O eso decían ellos”
Sujeto 20: “Afortunadamente muchas cosas las cubre la Seguridad Social y
otras tantas nos las han facilitado la asociación, aun así son muchísimos gastos”
Sujeto 8: “Mi hijo en paro y yo ahora no me puedo poner a trabajar, con la
pensión de mi marido nos cuesta muchísimo llegar a fin de mes”
La excesiva cantidad de trámites burocráticos que se necesitan para pedir
ayudas, es otra gran complicación de la cual reclaman los cuidadores. El sujeto 35 lo
describe así:
46
“Me gustaría que se simplificara la burocracia que nos afecta, cada papel que
necesitamos está en un sitio distinto y tenemos que ir un montón de veces”
Comunicación cuidador – paciente
La dificultad en la comunicación implica una limitación importante de la
actividad y de la participación social con el paciente6. Todos los cuidadores buscan
opciones alternativas para una comunicación eficaz con su familiar en cada etapa de
la enfermedad.
Sujeto 26: “En casa nos comunicamos con campanas, lo utiliza para
llamarnos si necesita algo. Si estoy fuera utilizamos una aplicación del móvil, todavía
puede mover algunos dedos”
Sujeto 21: “La mayoría de las veces solo con la mirada ya sé lo que quiere”
Sujeto 27: “Mi marido a todas horas me necesita, habla poco pero yo le
entiendo perfectamente, me pide de todo, tráeme el vaso de agua, un pañuelo,
llévame al baño… No me deja descansar ni un segundo, en cuanto me siento, oigo
mi nombre”
El Sujeto número 14 y 20, explican cómo se comunican con su familiar en las
fases más avanzadas:
“Nos comunicamos con él a través de un panel que tiene un abecedario, y
haciendo algún ruido o moviendo los ojos y parpadeando en la letra correcta nos
indica lo que quiere decirnos”
“Mi marido usa un ordenador de ojos. Escribe con el movimiento de los ojos a
través de un sensor en el entrecejo, tiene un blog, tiene Facebook, lo usa muchísimo
e incluso participó en un concurso de relatos”
Atención sanitaria
El seguimiento por parte de todo el equipo multidisciplinario que rodea al
paciente es muy amplio y debe ser continuo6, por lo que todos los cuidadores
47
manifiestan insatisfacción por la cantidad de profesionales sanitarios que tienen que
visitar, al margen de aquellas a demanda que puedan surgir puntualmente. Algunos
sujetos así lo describen:
Sujeto 34: “Estamos todos los días liados, cuando no es el logopeda, es el
fisioterapeuta, la terapeuta ocupacional… Y lo peor que llevo son los traslados a los
hospitales, me cuesta mucho montarle en el coche, la silla, los obstáculos y todo el
esfuerzo que conlleva“
Sujeto 19: “Mi casa está llena de gente siempre, cuando no es el logopeda, es
la enfermera, el fisioterapeuta, la familia… Raro es el día que no viene nadie. Hay
algún día que han pasado más de 30 personas por mi casa y eso me agobia
muchísimo”
Sujeto 28: “Lo único bueno que tenemos es que el equipo que lleva a mi
marido es muy bueno y nos ayudan mucho. Los medicamentos son carísimos y nos
lo proporciona el hospital”
Aun así el nivel de claudicación de algunos cuidadores está tan intensificado
que buscan tratamientos desesperados:
Sujeto 3: “Mi padre la ha llevado a los mejores hospitales… Hasta en
Colombia vimos en internet un hombre que aseguraba curar esta enfermedad con
unas gotas, no sé ni cómo nos convenció pero le enviamos el dinero y nos mandó
unas gotas que no le hacían nada, y que cuando las analizamos era alcohol al 70%,
en fin un montón de timadores se aprovechan de esta situaciones, curanderos... Hay
gente sin escrúpulos que vive de esto, que asco”
Repercusiones en la salud del cuidador
La actuación de la familia y sobre todo del cuidador principal, influye de
manera importante en la calidad de vida del paciente. Los cuidadores suelen
interrumpir su rutina habitual y limitar su vida social, lo que a lo largo del tiempo
conlleva una repercusión negativa en su salud que puede presentar un conjunto de
problemas biopsicosociales6. Algunos de los participantes así lo revelaron:
48
Sujeto 9: “Me noto últimamente que estoy mucho más irascible, se me
complica con el trabajo, tenemos muchos proyectos entre manos y de hecho me dijo
un colaborador mío con el que tengo mucha confianza: tío estás últimamente que
nadie te aguanta. Desde que me lo dijeron estoy intentando modular porque yo no
era consciente”
Sujeto 33: “El ambiente en mi casa no es muy positivo, mi madre es como un
niño pequeño, todo el día enfadada con cambios emocionales muy bruscos debido a
la enfermedad y lo paga con mi padre, él siempre dice que está bien, pero yo le veo
inmerso en una profunda tristeza”
Sujeto 7: “Llevo unas férulas en los brazos porque me duelen mucho, la
espalda es algo insoportable, a este paso me van a tener que ingresar a mi… Pero
es lo que hay, cuidar a mi mujer es lo primero”
Sujeto 30: “Me supera cuando le veo con los ojos enrojecidos o con la cara
mojada por haber llorado. Cuando estoy con él intento disimular pero cuando se me
acumula todo, me entra mucha ansiedad, me falta el aire y sobre todo por las
mañanas cuando me levanto, me entran muchas náuseas. Intento llevarlo mejor,
pero yo también necesito mi tiempo, mi espacio para poder llorar a gusto. Cuando
tengo ganas de hablar, llamo a mis vecinas que tengo mucha confianza con ellas,
pero mi salud ahora mismo no me preocupa, tengo que dar todo de mí.”
Sujeto 20: “Mi cerebro se ha acostumbrado 100 % a la BIPAP, pero estoy
continuamente pendiente de él, no sé lo que es dormir una noche del tirón y mi
cuerpo, lo resiente”
Sujeto 10: “Sé que no estoy bien, pero no me preocupa mi salud, la he
pospuesto para más adelante, ahora no puedo permitir ponerme malo”
Algunos momentos especialmente delicados
Los psicólogos clínicos de los servicios de salud mental dan apoyo emocional
tanto a los pacientes como a sus familiares y prestan ayuda al paciente en la toma
de decisiones de situaciones complicadas y difíciles6 como por ejemplo las que se
describen a continuación:
49
Sujeto 12: “Otro problema que tenemos muy importante es mi hija de 9 años.
Nos ha dicho la psicóloga que no quiere que su madre vaya a la comunión, que
fuera al convite pero no a la iglesia. El convite es la familia, todos saben cómo está.
En la iglesia son los amigos. Los más cercanos a mi hija sí la han visto, pero la
mayoría no sabe nada, mi hija no quiere contarlo. La psicóloga nos propuso que
algún día fuera mi mujer al colegio, es algo por lo que teníamos que pasar cuanto
antes mejor. La primera vez fuimos a la salida de gimnasia rítmica, que tampoco hay
muchos niños y mi mujer no lo pasó mal, pero mi hija sí que actúo rara, estaba
distante, súper tímida y vergonzosa. Cuando le dijimos que íbamos a ir otro día a la
salida del colegio donde hay más niños, mi hija se enfadó muchísimo, se puso a
llorar y dijo que no quería. Esto lo llevaba yo detectando desde hace meses, como
mi mujer empezaba a estar muy cansada dejó de ir al colegio, y empezamos a ir mi
madre y yo a por ella, y mi hija se ha acostumbrado a eso. Nos dijo el psicólogo que
solo mi mujer podía romper ese proceso, que lo iban a pasar mal las dos, porque
todos sabemos cómo son los niños, la dirán lo que la tengan que decir, pero que al
final se van a acostumbrar a esta situación, es un proceso por el que tiene que
pasar”
Sujeto 3: “Un día me llegó a decir que le pusiera papel en la boca y la tapara
la nariz, a lo que no accedí por supuesto. Tenía momentos de depresión, y
momentos de euforia, a veces lloraba mientras reía, era un cúmulo de
circunstancias”
Sujeto 19: “Al poco de tener la traqueotomía hecha, se quería desconectar,
incluso empezó a despedirse de la familia, no quería vivir más. Pero en un fin de
semana recibió tanto cariño de todo el mundo, que al final decidió seguir para
adelante. Desde entonces nunca más ha vuelto a decir nada parecido”
Investigación
En esta categoría la mayoría de los entrevistados se muestran
desesperanzados en el desarrollo de nuevas terapias que curen la enfermedad más
allá de sus síntomas.
50
Sujeto 12: “No tengo ninguna esperanza, si hay algún científico loco que
saque algo, pero de momento lo veo todo muy mal, nos lo han puesto tan claro y lo
tengo tan asumido… Solo espero que ella sea del 5 – 10 % que dure más de 30
años… Mi vida sin ella no tiene sentido”
Sujeto 29: “Desde mi punto de vista considero que es la peor enfermedad que
te puede pasar por el gran dolor que sufrimos, tanto el enfermo como de su familia.
Espero y deseo que la ciencia avance para descubrir algo para esta pobre gente,
porque no hay derecho a terminar así y experimentar esta terrible pesadilla, que
marca para siempre a quien la ha vivido”
Asociaciones de pacientes
Por último y para finalizar se les preguntó a todos los participantes por la
opinión acerca de ADELA. Estas fueron algunas de las respuestas:
Sujeto 16: “En esta asociación se han portado de maravilla, nos han facilitado
muchas cosas y hay gente muy abierta y cariñosa”
Sujeto 31: “No tengo palabras para describir mi enorme agradecimiento a
todos, sin ellos mi marido no hubiera llegado tan lejos”
Sujeto 32: “Siento una gran admiración por todos los trabajadores que ayudan
a nuestras familias, son grandes personas”
Sujeto 24: “Siempre me han enseñado que hay que tirar para adelante
mientras se pueda y haré todo lo posible que tenga en mis manos”
51
DISCUSIÓN
Existen pocos estudios que exploren la calidad de vida relacionada con la
salud de los pacientes con ELA y sus cuidadores en España, a pesar de la creciente
aparición, en fechas recientes y a nivel internacional de un número importante de
artículos científicos sobre ELA y calidad de vida del paciente y cuidador. Además
llaman la atención los tamaños muestrales pequeños en la mayoría de los estudios.
Este hecho parece estar relacionado tanto con la baja frecuencia de esta
enfermedad, como por la aparentemente baja participación de estos sujetos en
estudios de investigación2.
El principal reto que se presenta es la identificación y reclutamiento posterior
de los pacientes con enfermedades raras que obliga a utilizar estrategias diferentes
a las que se utilizan habitualmente para el reclutamiento de pacientes con
enfermedades más frecuentes. Entre ellas, el reclutamiento de pacientes a través de
asociaciones y federaciones de pacientes ha demostrado ser una buena estrategia2.
Las características sociodemográficas que describen la muestra de nuestros
participantes (rango de edad, distribución por sexo, relación con el paciente, etc.),
reproducen las características generales expresadas en la literatura nacional e
internacional, así como la de los pacientes y cuidadores miembros de ADELA2,31.
Los cuidadores informales fueron en su mayoría mujeres (66 %), dato
homogéneo con la mayoría de artículos consultados31-35 y fueron las cónyuges con
edades comprendidas entre 40 – 65 años.
En el período de la realización de pruebas para descartar otras
enfermedades, la mayoría de entrevistados se sumen en una incertidumbre por la
espera de la transmisión del resultado del neurólogo. Según un artículo publicado en
2010 por la revista “Frontiers in psychology”, una vez establecida la enfermedad de
ELA, la forma en que se comunica a los pacientes y familiares determina de forma
importante su reacción inicial ya que puede causar un trauma psicológico en el que
tendrán que hacer frente con sus propias defensas y mecanismos de adaptación32.
Esto quedó reflejado en el Sujeto 4:
52
“El radiólogo nos lo dijo con muy poco tacto, no le correspondía a él decirlo y
sin embargo se quiso hacer el listo, y mi hermana se desmayó en el acto cuando nos
dijo como era la enfermedad y su esperanza de vida”
Algunos sujetos pasaron por las fases descritas por Kübler Ross en el duelo:
negación, ira, negociación, depresión y aceptación22:
Sujeto 11: “Mi marido no asume que está enfermo”
En el mismo artículo de la revista “Frontiers in psychology” se describe que
los profesionales deben manejar los conocimientos, comprensión y aceptación de
estos mecanismos y ser muy cuidadosos en ese momento. Para ello los miembros
del equipo clínico deben trabajar juntos para mejorar la calidad de la relación
médico-paciente32.
El primer impacto en la mayoría de los entrevistados era el desconocimiento
acerca de la enfermedad. El diagnóstico de ELA es una etiqueta devastadora. Justo
después de la comunicación del diagnóstico, según manifiestan algunos cuidadores
necesitan información y ayuda para poder expresar sus emociones, por lo general la
desesperación, con respecto a lo que van a tener que enfrentarse inevitablemente
en el futuro32. En la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía
afirma que lo ideal sería disponer de un espacio cómodo y tranquilo y del tiempo
suficiente para que la persona afectada y familia pueda realizar las preguntas y
dudas que le surjan36.
Los sujetos de la muestra expresaron la necesidad de contar con un
interlocutor, profesional o no, con el que compartir sus experiencias, miedos y
expectativas a lo largo de toda la enfermedad. Este mismo aspecto queda reflejado
por los investigadores de la Universidad de Milán y Bérgamo (Italia) donde se explica
que los familiares cercanos y próximos cuidadores de pacientes con ELA también
muestran situaciones de crisis por lo que deben ser capaces de recibir apoyo
psicológico desde el primer período de la enfermedad para poder hacer frente al
impacto emocional que ocasiona el diagnóstico y poder asumir el nuevo rol y
adaptarse a la pérdida progresiva de las funciones motoras que, en pocos años,
probablemente sufrirá el paciente32.
53
En nuestro estudio, los cuidadores dedicaron muchas horas de cuidado al día,
el 80,3 % de los entrevistados emplearon más de 10 horas en la labor del cuidado,
aunque en otros artículos como el publicado en 2010 por el “National Institutes of
Health” (NIH, en adelante) de Nueva York33 los cuidadores empleaban un promedio
de 15h diarias proporcionando cuidados directos.
Muchos sujetos estaban en paro o eran amas de casa, pero la mayoría
tuvieron que solicitar una excedencia o reducir su jornada laboral para adaptarse a
las labores del cuidado. El 22,9 % de los cuidadores que siguió con jornada
completa desarrollaron estrategias para ajustar el trabajo o tenían facilidades por
parte de la empresa para ausentarse en caso de necesidad. Muchos cuidadores se
plantearon contratar a personas como ayuda en el cuidado ya que consideraban
importante seguir trabajando, como técnica de evasión y delimitación de su espacio
laboral. Sin embargo, esta necesidad de disponer de un espacio propio, no se utilizó
para actividades de ocio, ya que en este supuesto, era generadora de sentimientos
de culpa y abandono. Estos sentimientos quedan patentes en una publicación de la
Universidad de Alicante37.
Se evidenció que los sujetos encuestados tuvieron que hacer reformas en el
hogar, para eliminar las barreras arquitectónicas, tanto en el interior como en el
acceso a la vivienda. Las adaptaciones más frecuentes fueron la ampliación de
puertas, modificaciones en los baños y elevadores en el portal para el acceso con
silla de ruedas. Esto mismo quedó también de manifiesto por la citada publicación de
la Universidad de Alicante37.
Una parte importante de los cuidadores tenían problemas de salud por la
prestación de los cuidados, abundando más en aquellos que llevaban más tiempo
dedicados a los mismos y en la mayoría de los casos estaban relacionados con
problemas del aparato locomotor, trastornos del sueño y de la esfera
neuropsicológica. Estos cuadros clínicos declarados por los cuidadores respondían
a un estado de autopercepción de la salud que no pudo objetivarse en sus historias
clínicas, pudiendo tratarse, bien de procesos de salud diagnosticados por un
profesional o bien de un problema de salud percibido por ellos mismos; sin embargo,
a efectos de otros estudios, tan importante es la existencia de un problema
objetivable y confirmado por un profesional como la percepción que tiene la propia
54
persona sobre sus problemas de salud. Así quedó manifestado en un artículo
elaborado por investigadores de la Universidad de Barcelona5. Por otra parte, es
lógico suponer que los problemas de salud aparecen y se incrementan con la edad
y, como se ha mencionado antes, el mayor porcentaje de cuidadores se encontraba
en edades comprendidas entre 40 – 65 años. Sin embargo, no cabe duda, y según
quedó manifestado en artículos del NIH de Nueva York y de las revistas “Routledge
Taylor & Francis Group” y “BioMedicalCenter” (BMC) de Italia y Australia, el avance
de la enfermedad de ELA y el consecuente deterioro físico en el paciente va
causando de forma progresiva altos niveles de angustia, ansiedad, depresión y
sobrecarga en el cuidador31,33,34. Los trastornos del sueño podrían derivarse del
continuo estado de alerta que precisan estos pacientes las 24 horas del día.
Por otro lado, existen diferencias en la afectación neuropsicológica que
experimenta el cuidador de sexo masculino respecto al cuidador de sexo femenino.
El componente ansioso depresivo mixto es más frecuente en los cuidadores
femeninos mientras que los masculinos tienen una afectación predominantemente
solo ansiosa o solo depresiva. Según un estudio publicado por el Instituto de
Neurología y Neurocirugía de la Ciudad de México las diferencias entre ambos
géneros y niveles de ansiedad y depresión, pueden deberse a que las mujeres
tienden a estar más alerta sobre sus problemas y tienen mayor facilidad para
exteriorizarlos, en comparación con los hombres38.
En el artículo publicado en 2012 por la revista BMC en Australia se observan
resultados relacionados con la ansiedad y depresión19 parecidos a los de la muestra
del presente estudio, uno de cada diez cuidadores presentaba ansiedad y uno de
cada cuatro presentaba depresión. En otros estudios procedentes de Italia, Australia
y EEUU19,33,34 la tasa de depresión oscilaba del 10 al 61 %, una interpretación
posible de esta variación es el empleo de diversos instrumentos de medida como
“Depression, Anxiety and Stress Scale – DASS21” (Anexo 4), “Zung Depression
Scale” (Anexo 5) y “Beck Depression Inventory Revised” (Anexo 6). En otra
publicación realizada por investigadores de la Universidad de Turín (Italia) se evaluó
el nivel de depresión de los cuidadores en un rango de fecha y el resultado fue un
aumento de la depresión en el tiempo entre los cuidadores del 9,7 % al 19,3 %39. El
NIH de Nueva York demostró también que el apoyo psicológico a los cuidadores
también debe ser proporcionado por profesionales de la salud ya que la ELA no solo
55
afecta al paciente, sino que produce una situación disruptiva de todo el núcleo
familiar33,39.
Existe evidencia que apoya la idea de que los cuidadores influyen en el
estado mental y físico de los pacientes con ELA, como expresó el sujeto 11:
“Los tres primeros meses después de la confirmación del diagnóstico, me dio
un bajón terrible (a él no se lo decía, claro) y me ponía a llorar muchísimo a
escondidas…
“Cuando estoy cerca de él me lo tomo con más humor… No quiero
derrumbarle más…”
Esto quedó patente en dos artículos de las revistas “Frontiers in Psychology” y
“Routledge Taylor & Francis Group” en los que el equipo terapéutico trataba a los
cuidadores atendiendo a las fortalezas y deficiencias de los mismos para ayudar a
mejorar sus habilidades de afrontamiento32,34. La atención a la salud mental del
cuidador podría aliviar la angustia del paciente.
Igualmente se ha encontrado evidencia sobre la influencia negativa de los
pacientes en el estado psicológico del cuidador. Estos síntomas se objetivaron en 3
de cada 4 cuidadores. Así lo manifestó, entre otros, el sujeto 27: “No me deja
descansar ni un segundo, en cuanto me siento, oigo mi nombre, se ha vuelto muy
irritable y me cabrea”. Ambos deben apoyarse mutuamente a través de feedback
positivo y no solo en un único lado, donde el cuidador “da” y el paciente es el
beneficiario, como manifestó la investigación del NIH de Nueva York33.
En cuanto a la sobrecarga del cuidador, los resultados de este trabajo
mostraron en más de la mitad de los sujetos una sobrecarga leve – moderada,
distinto al resultado del artículo de la revista BMC de Australia19 donde predominaba
un nivel de sobrecarga intensa en sus cuidadores de ELA. Quizás una posible
explicación podría ser las distintas formas de expresar las emociones y los
sentimientos entre nuestra cultura mediterránea respecto a las culturas
anglosajonas.
Se ha comparado además, la sobrecarga en cuidadores de ELA con la
experimentada por cuidadores de otras enfermedades nerviosas degenerativas en
56
las que los pacientes experimentan deterioro cognitivo, como es el caso del
Parkinson y las demencias resultando también un nivel inferior de sobrecarga en
cuidadores de ELA, según varios artículos publicados en las revistas “Frontiers in
Psichology”32 y “Routledge Taylor & Francis Group”34 y por los investigadores de
Universidad de Turin31. La explicación más plausible es el número significativamente
menor de alteraciones conductuales y grado de deterioro cognitivo que
experimentan los pacientes con ELA en relación a los pacientes con estas otras
enfermedades neurodegenerativas. Asimismo otro posible factor que justifique los
niveles de sobrecarga obtenidos en esas poblaciones, podría ser debido a la
utilización de instrumentos de medida distintos al empleado en nuestro estudio.
Al disociar por género se observa una mayor sobrecarga en mujeres que en
hombres. Este resultado no difiere de otros estudios sobre trastornos crónicos como
en el artículo publicado por investigadores de la Universidad de Turín (Italia), donde
se postula que debido a la mayor dedicación femenina, el impacto negativo es más
intenso en las mujeres y se considera que ellas experimentan el papel del cuidador
con un alto sentido del deber y tienen más dificultades para equilibrar el cuidado con
otras responsabilidades familiares y laborales31.
Además los pacientes con ELA, tarde o temprano, se enfrentan a la pérdida
del habla y de la voz que pueden producir devastadoras consecuencias psicológicas
y sociales. Todos los cuidadores conocían las diferentes técnicas de comunicación
que pueden utilizar a lo largo de la progresión de la enfermedad (pulsadores,
comunicadores informatizados…). En el artículo de la revista “Frontiers in
Psychology” se manifiesta que los pacientes deben tener un pronto acceso a otras
formas de comunicación ya que es esencial que la pareja cuidador – paciente
encuentre una forma eficaz de interactuar entre ellos32.
Los resultados obtenidos por un estudio de la Universidad de Alicante,
coincidieron con los de esta muestra, donde también expresaron que la vida de los
cuidadores está bastante delimitada al núcleo familiar y en torno a las necesidades
del paciente. Lo que ocasiona aislamiento también a la persona que cuida, ya que
acompaña al paciente y está pendiente de todo lo que necesita de forma
permanente. Los cuidadores niegan tener actividades de ocio si no es con el
paciente, aunque muchos tienden a mantener las amistades y recibir visitas en el
57
propio hogar, éstas son muy positivas para todos, ya que proporcionan apoyo
emocional37.
La irrupción en la última década de las redes sociales se considera una ayuda
no solo para el paciente sino también para el cuidador, al darle la posibilidad de
poder disfrutar de un espacio propio de tiempo libre, sin disminuir la atención directa
al paciente. Porque a menudo los cuidados los presta una sola persona; el 82,9 %
de la muestra eran cuidadores a tiempo completo, el resto de la familia y amigos
solo tenía una presencia mínima. Este aspecto surgió como contradictorio en la
investigación cualitativa, ya que si bien algunos cuidadores manifestaron contar con
el apoyo de vecinos, amigos o ayuda a domicilio, en la mayor parte de las
actividades diarias de asistencia y acompañamiento estaban solos. Esto también se
manifestó en un artículo publicado por investigadores de la Universidad de Buenos
Aires40. Una posible solución podría ser que la Enfermería fomentara el uso de las
redes sociales o actividades de ocio a través de internet en los cuidadores,
especialmente en aquellos de más edad, ya que probablemente en ellos existe
mayor desconocimiento del uso de estos avances tecnológicos.
Algunos sujetos afirmaron que debido al tiempo dedicado al cuidado
disminuía el tiempo para sí mismo considerándolo como una falta de interés y
abandono. Así lo objetivó el Sujeto 6: Llevo mucho tiempo sin salir a la calle con la
cara pintada, no me apetece”. La dependencia del paciente, implica que la vida de
ambos, cuidador y enfermo, el ritmo y los horarios esté totalmente interrelacionada.
Esta relación la define el artículo de los investigadores de la Universidad de Alicante
como circular: la persona cuidadora quiere hacer todo lo posible por el enfermo y le
dedica más tiempo, de tal modo que el paciente se acostumbra a la persona a que
siempre sea ella quien le atienda y el enfermo continuamente reclama a la
persona37. Una posible solución sería aumentar las horas de ayuda a domicilio para
que el cuidador disponga de más tiempo libre y momentos de ocio.
La situación económica en todas las familias ha sufrido un deterioro como
consecuencia de tener más gastos para cubrir las necesidades del paciente. Varios
entrevistados han tenido pérdidas de ingresos ya sea por dejar de trabajar, reducir la
jornada de trabajo o contratar alguna persona para cuidar al enfermo. El estado del
bienestar garantiza algunas ayudas económicas que cubren parte de los gastos del
58
paciente, como es el caso de ascensores, sillas o sillones adaptados, grúas, camas
articuladas, coches adaptados… Si bien, los cuidadores manifestaron que existe
demasiada burocracia para acceder a estos recursos y que además el tiempo de
concesión de las mismas es elevado, así que en el mejor de los casos se ven
obligados a realizar grandes desembolsos según avanza la enfermedad que
posteriormente serán cubiertos parcial o totalmente. Sería bueno potenciar la
administración electrónica de forma que los diversos trámites para gestionar esas
ayudas se realizaran desde el domicilio de los pacientes, evitando desplazamientos
innecesarios. Al igual que se fomenta para facilitar los compromisos tributarios del
ciudadano, sería útil realizar estos mismos avances para la concesión de estas
ayudas.
Respecto al apoyo profesional, los cuidadores manifestaron que en el nivel de
Atención Primaria (AP) sería necesario una mayor implicación del equipo
multidisciplinar en las funciones de acompañamiento y seguimiento domiciliario, ya
que solo el 22,9 % de los cuidadores afirmó que eran visitados por el equipo de su
centro de salud más de una vez al mes. En la atención interdisciplinar la mayoría
mostraban insatisfacción con la cantidad de profesionales que debían visitar y
manifestaron la necesidad de tener una clara referencia profesional capaz de
integrar los cuidados que se precisen de las diferentes disciplinas. Sería importante
desarrollar el papel fundamental de la Enfermería de AP potenciando su papel en
continuidad asistencial hasta llegar al nivel de Atención Especializada36.
A pesar de la variedad en la progresión de la enfermedad, tarde o temprano,
todos los pacientes y familiares deben tomar decisiones importantes para hacer
frente a las constantes y periódicas pérdidas que conlleva el curso de la
enfermedad, sobre todo en el manejo de la nutrición o una posible traqueotomía
para mantener la respiración. En dos ocasiones, los sujetos 3 y 19 explicaron que
los pacientes en un momento clave en el que tenían que afrontar decisiones
importantes en sus vidas propusieron acelerar la muerte, negándose a recibir más
tratamiento o a la realización de instrumentación avanzada para poder vivir. Según
recoge la Ley General de Sanidad 14/1986, y la Ley 41/2002, básica reguladora de
la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica, los pacientes y familiares tienen derecho a recibir
“información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo el
59
diagnóstico, el pronóstico y las alternativas de tratamiento” y también tienen derecho
a no ser informados41. El equipo interdisciplinar debe asesorar al paciente sobre la
necesidad de establecer unas recomendaciones en las etapas finales de la vida
(Testamento Vital) donde pueda expresar su voluntad sobre las atenciones médicas
que deseen o no recibir cuando la enfermedad haya progresado hasta el punto de
que le impida expresarse por sí mismo41. El apoyo psicológico se vuelve aún más
importante en esta fase de la enfermedad. Los psicólogos tienen que ser
conscientes de las posibles tensiones emocionales que puedan presentar los
pacientes y cuidadores35.
Quizás la limitación más importante del presente trabajo, ha sido el tiempo
precisado en el reclutamiento y el número de entrevistas a los cuidadores, que se ha
situado en el rango inferior en comparación con otros estudios que oscilaban entre
31 y 140 cuidadores en un período comprendido en un mínimo de 6 meses y 4
años31,33,42. No obstante si relacionamos el tiempo de reclutamiento y el número de
entrevistas que se han realizado en otros estudios, junto con los condicionantes para
obtener la muestra descrita en este trabajo, aproximadamente su cifra estaría al
nivel del resto de estudios.
Como línea de investigación se sugiere implementar los diversos programas
de apoyo sugeridos a lo largo de la discusión desde AP en relación
fundamentalmente al ocio del cuidador y objetivar después su nivel de sobrecarga
en otros estudios para ver si la intervención ha mejorado la calidad de vida del
cuidador optimizando así la calidad de los cuidados dedicados al paciente.
60
CONCLUSIONES
El perfil del cuidador informal del paciente con ELA es el de una mujer, de
mediana edad, fundamentalmente el cónyuge, con un nivel formativo
correspondiente a estudios secundarios y que laboralmente ha necesitado
reducir su jornada.
La prestación de los cuidados suele ser de más de 10 horas al día y en
general administrados por un solo cuidador, responsabilidad que suele durar
aproximadamente entre 1 – 5 años.
El cuidador presenta una sobrecarga leve – moderada objetivado con escalas
validadas.
Entre las repercusiones que experimentaron los cuidadores informales
destacaron los problemas físicos, manifestaciones psicológicas, problemas de
sueño, dificultades en la gestión del tiempo libre y ocio, alteraciones del
núcleo familiar y una pérdida económica.
Existen diferencias en la afectación neuropsicológica que experimenta el
cuidador de sexo masculino respecto al cuidador de sexo femenino. El
componente ansioso depresivo mixto es más frecuente en los cuidadores
femeninos mientras que en los masculinos tienen una afectación
exclusivamente ansiosa o depresiva.
Se hace evidente que las actuaciones del equipo multidisciplinar deben
enfocarse desde el principio y de forma integral a toda la familia para una
mejor adecuación de estrategias terapéuticas que disminuyan la sobrecarga y
mejoren la calidad de vida del cuidador optimizando así la calidad de los
cuidados del paciente.
61
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66
ANEXOS
Anexo 1. Perfil del cuidador no profesional del enfermo de ELA, Parte 1
67
Anexo 1. Perfil del cuidador no profesional del enfermo de ELA, Parte 2
68
Anexo 2. Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
69
Anexo 3. Escala de Ansiedad – Depresión de Goldberg
70
Anexo 4. “Depression, Anxiety and Stress Scale – DASS21”
71
Anexo 5. “Zung Depression Scale”
72
Anexo 6. “Beck Depression Inventory Revised”, Parte 1
73
Anexo 6. “Beck Depression Inventory Revised”, Parte 2
