GRAU D’INFORMACIÓ DELS MALALTS RESPECTE LA SEVA PATOLOGIA

Barcelona, 29 de maig 2008

Albert Antolín SantaliestraSecció d’Urgències Medicina. Hospital Clínic de Barcelona

SUMARI

• Visió general de les malalties cròniques.

• Compartint les decisions sanitàries: Bioètica i legislació

• Malaltia crònica i urgències

• Coneixement dels pacients respecte a la seva malaltia. Algunes dades i reflexions.

• Instruments de millora

• Conclusions

MALALTIES CRÒNIQUES. Dades Epidemiològiques

• Les malalties cròniques (MC) són la major causa de mort i incapacitat en el món (35 milions de persones en el 2005).

• El total de persones mortes a causa de MC és el doble que les ocasionades per la suma de les malalties infeccioses, els problemes maternals i perinatals i les degudes a manques nutricionals.

• El 80% de les morts per malalties cròniques ocorre en països poc o moderadament desenvolupats, afectant per igual a homes i dones.

• Les projeccions per al decenni 2005-2015 presenten un creixement de la mortalitat atribuïda a aquestes patologies d'un 17%.

Fuente WORLD HEALTH ORGANIZATION. 2005

DADES EPIDEMIOLÒGIQUES. Prevalencia

Fuente WORLD HEALTH ORGANIZATION. 2005

Morts i causes

Tot el món Espanya 2002

Total de morts a Espanya per malalties cròniques322.000 (2002)

DADES EPIDEMIOLÒGIQUES. Catalunya

Font: Enquesta Nacional de salut 2006. INE

Prevalencia MC en Catalunta >16 anys

HTA 18,2 %

IAM 1,0 %

Otras Enf CV 4,2 %

BR.CRÒNICA 5,2 %

DIABETES 5,7 %

El 31,6 % dels pacients ha vist limitada la seva activitat en els últims 12 mesos a causa d'una MC

CAUSES MALALTIES CRÒNIQUES

Fuente WORLD HEALTH ORGANIZATION. 2005

Factors de Risc. Edat i EnvellimentFont: Institut d'Estadística de Catalunya

Factors de Risc. Tabac

-WHO Report on the Global Tobacco Epidemic, 2008

Consum Tabac >16a

Diari Fumador Ocasional

Homes 28,9 6,0

Dones 18,6 3,1

Total 23,7 4,5

Població Fumadora respecte el últims 2

anys

Fuma més

Fuma menys

Fuma Igual

Homes 15,4 33,2 51,4

Dones 23,3 32,0 44,8

Total 18,6 32,7 48,8

Dades Catalunya. Enquesta Nacional de Salut 2006. INE

Factors de Risc. Obesitat i exercici físic

Percentatge de població que no fa exercici físic regularment

Homes 54,7

Dones 57,6

Total 56,2

Index de massa corporal

Insuficient <18,5 Kg/m2

Correcte 18,5-24,9

Sobrepés 25,0-29,9

Obesitat >30,0 Kg/m2

Homes 1,5 39,1 45,5 14,0

Dones 3,1 54,6 26,7 15,7

Total 2,2 46,6 36,3 14,8

Dades Catalunya. Enquesta Nacional de Salut 2006. INE

Més del 50 % de la població a Catalunya té sobrepés i un 56 % no fa exercici físic regularment

Motius %

Salut 15,5

Prefereix altres activ. 7,8

Temps 44,4

Força de voluntat 24,7

Altres 7,7

PREVENCIÓ I CONTROL MALALTIES CRÒNIQUES

• Les accions per a controlar i modificar els factors de risc han d'anar dirigides a la població general, pacients i personal sanitari.

• Es requereixen polítiques actives per a millorar la prevenció, el diagnòstic precoç, el control evolutiu i el maneig terapèutic de les complicacions.

“INFORMAR” i “FORMAR”

COMPARTINT LES DECISSIONS SANITARIES

• És una NECESSITAT

• És un DRET del malalt

� Conveni Europeu sobre drets humans i biomedicina (Oviedo 1997)� Llei 21/2000, de 29 de desembre de 2000. Drets d'informació concernents a la salut, a l'autonomia del pacient i a la documentació clínica. DOGC nº 3303, de 11 de gener de 2001.� Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE nº 274 de 15 de noviembre de 2002.� Consideracions sobre el DVA. Posicionament Comité Bioetica de Catalunya 2002� Declaració universal sobre Bioètica i Drets Humans . UNESCO. 19 d'octubre de 2005.

L’INFORMACIÓ

ACTE MEDIC, BIOÉTICA E INFORMACIÓ

• L’ACTE MEDIC :• Bones pràctiques clíniques • Respecte els principis de la bioética.

• INTERRELACIÓ PRINCIPIS DE LA BIOÈTICA:• Beneficència• No Maleficència• Justícia• Autonomia

• L’INFORMACIÓ i DRET D’AUTONOMIA

DOCUMENTS DE VOLUNTATS ANTICIPADES

• Document escrit davant notari o testimonis• Dirigit al metge responsable. • Reflecteix majoritàriament instruccions sobre actes

terapèutics.• Possibilitat de designar un representant• Ha de registrar-se i ha de ser facilitat al centre

asistencial per a la seva incorporació a la història clínica.

Es el document en el qual el malalt deixa constància de la seva voluntat en el cas que el no pugui expressar-se personalment.El seu desenvolupament pretén ser un instrument per a reflexionar sobre el procés de morir

MALALTIA CRÒNICA I URGÈNCIES

SATURACIÓ DELS SERVEIS ASSISTENCIALS I ESPECIALMENT DELS SERVEIS D’URGÈNCIA HOSPITALARIS (SUH)

El creixement del nombre de malalts afectats de malaltia crònica

la seva major supervivència

l’augment de la patologia associada

les peculiaritats del nostre sistema sanitari

UTILITZACIÓ DELS SERVEIS D'URGÈNCIES

Dades Catalunya. Enquesta Nacional de Salut 2006. INE

Consulta a urgències últims 12 mesos totes les edats

Homes 32,5 %

Dones 34,3 %

Total 33,4 %

Lloc de consulta %

Hospital públic 59,4

Centres privats 13,5

Centres no hospitalaris 25,1

Més de 2.350.000 consultes a urgències

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

En la secció d'urgències medicina del HCP es va realitzar en els anys 2003 i 2008 un treball sobre el coneixement que de la seva malaltia crónica tenien els pacients que acudien per descompensació de la seva patologia.

Es van fer 382 entrevistes en el 2003 i 282 en el 2008. Els criteris d'inclusió en l'estudi van ser els següents: estar diagnosticat d'una malaltia l'evolució natural de la qual suposés un retallada de l'expectativa de vida; i especialment malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), insuficiència cardiaca (IC) o cirrosi hepàtica (CH); acudir a urgències per descompensació de la seva malaltia de base; haver acudit a urgències amb un acompanyant amb un vincle proper al pacient; absència de deterioració cognitiva que impedís realitzar l'entrevista; i l'autorització expressa per a participar en l'estudi.

Emergencias 2007; 19:245-250, Comunicació oral en el XV Congrés Nacional Catalàd'urgències i emergències del 2008, Med Clin (Barc) 2008 (ref 34731) .

Mètode

Publcacions i comunicacions

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

* 49% en malalts afectats EPOC. Miró Andreu G et al. Med Clin (Barc) 2001; 116:536-538. • 74% en malalts VIH +. Miró G et al. Med Clin (Barc) 2006; 126:567-572.

• Existeis un deficient trasllat a la història clínica del grau de coneixement de la malaltia per part del pacient (3%) i de la família (25%). Insuficiencia cardíaca terminal. Formiga F et al. Med Clin (Barc) 2007; 128:263-7.

1) CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PER ELS PACIENTS

Pacients bé informats de la seva malaltia.

P< 0,01 L'única variable clínic-demogràfica amb significació estadística entre ambdós períodes fa referència a l'ingrés previ hospitalari dels pacients, que va anar del 95% en l'any 2008 versus 89% en el 2003 (p<0,05)

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

• En altres estudis el bon coneixement estava associat a l'haver ingressat en UCI i a tenir prescrita oxigenoterapia domiciliària. Miró Andreu G, et al. Med Clin (Barc) 2001; 116:536-538.

2) FACTORS ASSOCIATS A UN BON CONEIXEMENT

AÑO 2008

Buen conocimiento de

la enfermedad(n=99)

Mal conocimiento de

la enfermedad(n=42)

Valor de pUnivariado

Valor de pmultivariad

o

Edad inferior o igual a 70 años 39 (39%) 3 (7%) <0,001 0,27

Ingresado previamente en cuidados intensivos

32 (32%) 1 (0%) <0,001 0,27

Se considera bien informado respecto a su enfermedad

94 (95%) 22 (52%) <0,001 1,00

Desearía tener más información médica (n=133)*

48 (50%) 12 (32%) 0,10 0,35

Desearía una mayor participación en la toma de decisiones médicas (n=131)*

64 (67%) 12 (34%) <0,01 0,36

Sabe en qué consiste el testamento vital 18 (18%) 2 (5%) 0,06 1,00

Partidario de realizar testamento vital (n=85)*

50 (81%) 11 (48%) <0,05 0,22

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

3) GRAU DE CONEIXEMENT I CONCORDANÇA PACIENT I ACOMPANYANT

En un estudi realitzat a familiars de pacients ingressats en una UCI, Solsona et al. Med Clin (Barc) 2003; 120:335-336, indicaven que les decisions de la família no transmeten l'escala de valors del pacient en la presa de decisions, sinó la seva pròpia

El coneixement és millor en els acompanyants que en el propi pacient.

P <0,001

En la meitat dels casos 51%, existeix discordança entre la percepció del pacient i la de l'acompanyant.

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

4) DESIG DE MÉS INFORMACIÓ I PARTICIPACIÓ EN LES DECISIONS MÈDIQUES

Existeis una tendència a una major implicació en les decisions mèdiques. Destaca que en els pacients amb un coneixement deficient només el 43 % desitja més informació.

P 0,06

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

5) CONEIXEMENT DEL DVA I PREDISPOSICIÓ A LA SEVA CONFECCIÓ

S'aprecia un desconeixement del DVA en més d'un 80% dels pacients i en un 70% dels acompanyants que creix en les dades comparades. Només un 5% havia rebut informació al respecte del seu metge. Una vegada explicat el DVA el 43 % dels malalts seria partidari de confeccionar-lo i el 40% roman indecís.

P 0,22

CONEIXEMENT DE LA SEVA MALALTIA PELS MALALTS QUE ACUDEIXEN A URGÈNCIES

POSSIBLES FACTORS IMPLICATS

1. El paper tradicionalment passiu assumit pel pacient

2. La relació metge-pacient tradicionalment paternalista

3. La dificultat d'establir un diàleg entre el metge i el

pacient

INSTRUMENTS PER LA MILLORA DEL CONEIXEMENT.

1) FULLETS I CAMPANYES INFORMATIVAS

INSTRUMENTS PER LA MILLORA DEL CONEIXEMENT.

La autocura és un terme aplicat als programes educatius encaminats a ensenyar les habilitats necessàries per afrontar la malaltia, guiar el canvi de conductes de salut i donar suport emocional als pacients.

Educación en autocuidado para pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (Revisión Cochrane traducida). Effing T, Monninkhof EM, van der Valk PDLPM, van der Palen J, van Herwaarden CLA, Partidge MR, Walters EH, Zielhuis GA En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 1. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 1. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd

És probable que l'educació en la autocura s'associï amb una disminució dels ingressos a l'hospital, sense indicacions d'efectes perjudicials les dades encara no són suficients per a formular recomanacions clares sobre la forma i els continguts dels programes d'educació

2) AUTOCURA EN ELS MALALTS CRÓNICS

INSTRUMENTS PER LA MILLORA DEL CONEIXEMENT.

3) PROGRAMES DE COMUNICACIÓ SANITÀRIA INTERACTIVA

Els programes de comunicació sanitària interactiva (PCSI) semblen tenir efectes molt positius sobre els usuaris, en el sentit que els mateixos tendeixen a estar més informats i a sentir un millor suport social i poden presentar millors resultats conductuals i clínics en comparació dels no usuaris

Programas de comunicación sanitaria interactiva para personas con enfermedades crónicas. Murray E, Burns J, See Tai S, Lai R, Nazareth I (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 1. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 1. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

INSTRUMENTS PER LA MILLORA DEL CONEIXEMENT.

Els programes de comunicació sanitària interactiva (PCSI) semblen tenir efectes molt positius sobre els usuaris, en el sentit que els mateixos tendeixen a estar més informats i a sentir un millor suport social i poden presentar millors resultats conductuals i clínics en comparació dels no usuaris

Programas de comunicación sanitaria interactiva para personas con enfermedades crónicas. Murray E, Burns J, See Tai S, Lai R, Nazareth I (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 1. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2008 Issue 1. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

PROGRAMES DE COMUNICACIÓ SANITÀRIA INTERACTIVA

CONCLUSIONS

� En conclusió, les malalties cròniques estan cada vegada més presents en la nostra societat, es donen en pacients amb edat més avançada i amb més pluripatologia. L'atenció de les mateixes contribuïx al col�lapse freqüent dels serveis d'urgència hospitalaris (SUH). Per a prevenir les mateixes i controlarla seva evolució és fonamental que la població en general i els pacients especialment disposin d'una adequada informació.

Actualment, malgrat que existeixen certs avanços , el coneixement de la malaltia crònica és subóptim, el que fa necessari millorar els mecanismes que facilitin una informació veraç i comprensible al pacient i a les seves persones properes, de tal forma que es produeixi un diàleg serè sobre la malaltia i la seva evolució.

Si bé aquest diàleg ha d'abordar-se preferentment per l'equip assistencial habitual del pacient en situació d'estabilitat clínica, els serveis d'urgències poden contribuir a motivar i conscienciar als pacients durant el seu pas per urgències.

�

MOLTES GRACIES