Guía para la terapia de células T con CAR

Guía para la terapia de células T con CAR

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CONTENIDO DE ESTA GUÍA

02 Preparación para la terapia de células T con CAR Los temas incluyen consideraciones financieras y del seguro, alojamiento a corto plazo, formación de un equipo de apoyo, recolección y elaboración de células, y preparación para el ingreso hospitalario.

07 Durante la hospitalización Los temas incluyen infusión de células T con CAR, duración de la hospitalización, posibles efectos secundarios y pautas para visitas.

10 Período de recuperación posterior al tratamiento Los temas incluyen el período de recuperación aguda, la atención de seguimiento y cuándo llamar al equipo de atención.

Esta guía es un recurso que lo ayudará a prepararse para su terapia de células T con

receptores quiméricos antigénicos (CAR, chimeric antigen receptors). Le proporciona un resumen de la información sobre lo que sucederá antes, durante y después de su hospitalización para recibir la terapia de células T con CAR. Además de esta guía, puede recibir información adicional sobre la terapia de células T con CAR específica para su tipo de enfermedad.

Acceda a esta información a través de nuestro sitio web de educación para el paciente de la terapia de células T con CAR en cartpatient.dana-farber.org. Contraseña: cart

Terapia de células T con CARLa terapia de células T con receptores quiméricos antigénicos (CAR, chimeric antigen receptors) es una clase de terapia celular para algunos tipos de cáncer. Es una forma de inmunoterapia que, en ocasiones, se denomina “terapia de células diseñadas” o “terapia de células efectoras inmunitarias”. La terapia de células T con CAR modifica algunas de las células T del cuerpo (componentes del sistema inmunitario) a fin de mejorar la capacidad del sistema inmunitario para combatir el cáncer.

Si bien la terapia de células T con CAR es una nueva forma prometedora de terapia celular para algunas formas de cáncer, también es un proceso complejo y prolongado que conlleva riesgos de sufrir complicaciones. Nuestro equipo lo evaluará detenidamente con el objeto de determinar si la terapia de células T con CAR es adecuada para tratar su cáncer. La terapia de células T con CAR puede ser parte de su plan de tratamiento como atención estándar o como parte de un estudio clínico. Le recomendamos que haga todas las preguntas necesarias a su equipo de atención médica para asegurarse de que comprende el proceso, los riesgos y los recursos que hay disponibles para usted.

Acerca de la terapia de células T con CARIntroducción

Preparación para la terapia de células T con CARDebe tener en cuenta muchos factores antes de prepararse para la terapia de células T con CAR en Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center (DF/BWCC). En esta sección, se describen el equipo de atención médica, las pruebas de preparación y detección, la planificación de cobertura financiera y del seguro, el alojamiento a corto plazo y el proceso de recolección y elaboración de células.

Su equipo de atención médicaAdemás del médico, tendrá contacto frecuente con otros miembros clave del equipo mientras se prepara para la terapia de células T con CAR.

• Los miembros del personal de enfermería de la terapia de células T con CAR son un contacto clínico clave durante su preparación para la recolección de células y el ingreso hospitalario, y pueden responder sus preguntas médicas.

• El coordinador clínico lo ayudará a programar sus pruebas de preparación y puede responder preguntas que no sean clínicas.

• El asesor financiero es el enlace entre usted y su compañía de seguros, y lo ayudará a comprender su cobertura de seguro médico y las responsabilidades financieras para esta terapia.

• Un trabajador social clínico se reunirá con usted y podrá dar asesoramiento y apoyo emocional a usted y su familia, y analizar los recursos comunitarios. El equipo de atención médica realizará la derivación inicial durante el proceso de detección. Además, puede llamar al 617-632-3301 en cualquier momento si necesita ayuda.

• Un especialista en recursos puede identificar el alojamiento a corto plazo (si es necesario), coordinar las opciones de transporte, ocuparse de las inquietudes acerca del estacionamiento y ayudar con las derivaciones a programas comunitarios.

Consideraciones financieras y del seguroCuando se prepare para su terapia de células T con CAR, tendrá que abordar los aspectos financieros de su atención médica. La elaboración de las células T con CAR y los aspectos relacionados con la atención médica son costosos, por lo que es importante que comprenda qué servicios están cubiertos por su plan de salud y cuáles podrían ser su responsabilidad. Cada póliza de seguro es diferente; comuníquese con su compañía de seguros para conocer la información específica sobre su póliza.

Es importante que comprenda lo siguiente:

• La cobertura dentro y fuera de la red para la atención médica en Dana-Farber y BWH, además de su responsabilidad financiera.

• Su cobertura de seguro de farmacia para entender su responsabilidad financiera en lo que respecta a los medicamentos recetados.

• Si es necesario que su médico de atención primaria haga derivaciones o si usted debe obtener la autorización del plan de salud antes de recibir la atención médica.

Preparación para la terapia de células T con CAR

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Su equipo de atención médica

Pruebas de evaluación y detección

Consideraciones financieras y del seguro

Formación de un equipo de apoyo

Recolección y elaboración de células

Quimioterapia preparatoria

Pruebas de evaluación y detecciónLe realizarán una serie de pruebas y procedimientos para evaluar su estado de salud mientras se prepara para la terapia de células T con CAR. Las pruebas pueden incluir un examen físico, revisión de los antecedentes médicos, análisis de laboratorio, electrocardiograma (EKG, electrocardiogram), tomografía por emisión de positrones y tomografía computarizada (PET-CT, Positron Emission Tomography–Computed Tomography), resonancia magnética (MRI, Magnetic Resonance Imaging) del cerebro y ecocardiograma. Junto con el médico y el personal de enfermería de la terapia de células T con CAR, el coordinador clínico programará las pruebas y le dará una lista con las fechas. Es posible que estas pruebas se deban realizar en el campus principal de Dana-Farber Cancer Institute o Brigham and Women’s Hospital (BWH).

• ¿Qué tipo de plan de seguro (HMO, POS, PPO) tengo? ¿Qué significa esto en cuanto al lugar donde recibo mi atención y sobre mis gastos de bolsillo?

• ¿Dana-Farber y BWH están dentro de mi red de cobertura? Si es así, ¿mi plan de seguro cubre los costos médicos, además de los servicios hospitalarios para pacientes ambulatorios y hospitalizados? ¿Cuáles son mis gastos de bolsillo, incluidos los copagos?

• Si Dana-Farber o BWH no están dentro de mi red de cobertura, ¿qué porcentaje de la factura podría llegar a tener que pagar de mi bolsillo?

• ¿Mi póliza tiene un monto máximo de gastos de bolsillo? Si es así, ¿cómo funciona?

• Antes de consultar a un médico en Dana-Farber, ¿necesito una derivación de mi médico de atención primaria o una autorización de mi plan de salud?

• ¿Tendré cobertura por cualquier cargo de pruebas, patología o radiología en el que pueda incurrir como parte de mi evaluación con un médico de Dana-Farber?

• ¿Mi plan de seguro ofrece alguna cobertura adicional (por ejemplo, beneficios de traslado y alojamiento) a través de programas o redes especiales?

Puede obtener información adicional sobre el seguro y la asistencia financiera en línea en dana-farber.org/insurance.

Nuestros asesores financieros pueden ayudarlo si tiene preguntas sobre la cobertura o sus asuntos financieros. Si cambia de seguro de salud, pierde su cobertura de seguro o agrega una cobertura de seguro en cualquier momento, debe comunicarse con un asesor financiero de Dana-Farber al 617-632-3455 (Opción 1).

Los pacientes internacionales deben comunicarse con nuestros asesores financieros (617-632-3455, Opción 1) para analizar los asuntos financieros.

Dado que recibirá atención médica tanto en Dana-Farber como en BWH, recibirá facturas de ambos hospitales. Si tiene alguna pregunta sobre una factura que reciba, llame al número de Servicio al Cliente que aparece en la factura.

Además del costo de la terapia de células T con CAR, las consideraciones financieras adicionales incluyen las siguientes:

• Costos por alojamiento a corto plazo, comidas y traslado después del alta.

• Atención de apoyo y medicamentos después del tratamiento (por ejemplo, transfusiones, líquidos I.V., atención de enfermería)

A continuación hay algunas preguntas que puede hacer a su compañía de seguros acerca de su cobertura:

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Formación de un equipo de apoyoIdentificar un cuidador primario es un paso muy importante en el proceso de planificación. Un cuidador puede ser un familiar, cónyuge o amigo que tenga el compromiso de ayudarlo día a día durante la fase de preparación, el ingreso hospitalario y después del alta. En algunos casos, esta persona puede ser su cónyuge o pareja y, en otros, un par de amigos pueden ayudarlo. El cuidador primario deberá ir con usted a todas sus citas (antes y después del tratamiento) y puede ayudarlo de la siguiente manera:

• Controlar sus síntomas mientras se encuentre en el hospital y después del alta.Por lo general, los cuidadores son los primeros en reconocer los cambios en el comportamiento, como confusión o dificultad para hablar o comprender, y pueden ayudar a mantener informado al equipo de atención médica.

• Informar a sus familiares y amigos sobre su tratamiento y bienestar.

• Asistir a todas las citas con usted, tomar notas y hacer preguntas.

• Coordinar las visitas que irán al hospital y a su casa cuando regrese.

• Transportarlo a sus citas.

• Permanecer con usted durante el alojamiento a corto plazo cerca de Boston después del alta (si vive lejos).

• Cuidarlo en su casa y controlar sus síntomas atentamente durante los primeros 30 días posteriores a su infusión de células T con CAR.

Es posible que usted y su cuidador primario necesiten el apoyo de más familiares o amigos para que realicen varias tareas diferentes, como cuidar a sus hijos, ocuparse de las tareas del hogar (por ejemplo, pagar las facturas, hacer las compras) o darle un descanso al cuidador primario.

Apoyo psicosocialPuede reunirse con un trabajador social clínico en cualquier momento durante el proceso de tratamiento. Los trabajadores sociales clínicos pueden entregar apoyo emocional y asesoramiento a los pacientes, las parejas y los familiares. Pueden responder preguntas sobre recursos y ayudarlos a usted y a su familia a afrontar las preocupaciones o los problemas que puedan surgir durante su enfermedad y tratamiento, como sentimientos de tristeza, enojo, aislamiento e impotencia, así como otros problemas familiares

Reunirse con un trabajador social clínico es una oportunidad para hablar y analizar temas como los siguientes:

• Su comprensión del proceso de la terapia de células T con CAR.

• La función del cuidador después del ingreso hospitalario y durante la hospitalización para la terapia de células T con CAR.

• Cómo comunicarse con los niños de su entorno, entender su adaptación y aprender a ayudarlos durante su tratamiento.

• Encontrar formas positivas de enfrentar los desafíos de la terapia de células T con CAR.

• Identificar recursos de apoyo y formas de acceder a ellos, incluso la asistencia para comunicarse con los recursos en Dana-Farber y en la comunidad.

• Comprender de qué se trata el poder para la atención de salud y las instrucciones anticipadas.

• Recursos espirituales y terapias de integración.

Si desea reunirse con un trabajador social clínico, solicite una derivación de su equipo de atención médica o llame al 617-632-3301.

Preparación para laterapia de células T con CAR

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Recolección y elaboración de células

cómo funciona la TERaPia DE cÉlulaS T con caRlEucofÉRESiS Se extraen los glóbulos blancos del paciente

Planificación del alojamiento a corto plazoDespués de recibir el alta del hospital, deberá quedarse cerca de Dana-Farber durante los 30 días restantes posteriores a la infusión para las citas de seguimiento, de modo que podamos controlar que no tenga efectos secundarios ni complicaciones. Si no vive cerca de Boston, tendrá que planificar el alojamiento para usted y sus familiares o cuidadores durante este período de recuperación posterior al alta. Un especialista en recursos puede ayudarlo a identificar las opciones de alojamiento en el área de Boston. Le recomendamos que se comunique con el especialista en recursos tan pronto como sea posible para comenzar este proceso, ya que las opciones de alojamiento son limitadas y pueden ser costosas. Comuníquese con un especialista en recursos al 617-632-2228.

Para comenzar con el proceso de terapia de células T con CAR, su equipo de atención utilizará una máquina de aféresis para recoger las células T. Este proceso (denominado leucoféresis) se lleva a cabo varias semanas antes de comenzar la quimioterapia preparatoria, que se realiza poco después del ingreso hospitalario. Durante la leucoféresis, una máquina extrae parte de su sangre con una aguja de uno de sus brazos y, luego de separar ciertos componentes de células sanguíneas necesarios, regresa la sangre a su otro brazo. Algunos pacientes pueden requerir la colocación de una vía central para el proceso de aféresis. Si esto fuera necesario, le programarán una cita con el departamento de Radiología Intervencionista en BWH para colocarle esta vía el día anterior o el día de la recolección y, una vez finalizada

la recolección, se la quitarán en dicho departamento. Le volverán a colocar esta vía antes de ingresar al hospital para la infusión de células T con CAR.

Por lo general, el procedimiento de leucoféresis tarda 4 horas y se completa en un día. Se realiza en el Kraft Family Blood Donor Center en el Dana-Farber Cancer Institute y Brigham and Women's Hospital, ubicado en el edificio Jimmy Fund de Dana-Farber.

Luego de recolectar las células T, estas se envían a un laboratorio especial con el propósito de ser diseñadas para dirigirse a un objetivo específico para su tipo de cáncer. Posteriormente, las células se preparan para una infusión en el cuerpo. Por lo general, este proceso tarda de 2 a 3 semanas, aunque puede variar en función de su terapia específica de células T con CAR.

PRocESo DE ElaboRación Se aíslan y se activan las células T Se diseñan las

células T con el gen CAR

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infuSión Se infunden las células T diseñadas en el mismo paciente

Crece y se expande la cantidad de células T

Quimioterapia preparatoria Antes de la infusión de las células T diseñadas, puede recibir quimioterapia para generar espacio en el sistema inmunitario para que estas nuevas células T se expandan y proliferen. Por lo general, esta quimioterapia se administra en el transcurso de algunos días en la clínica ambulatoria de Dana-Farber antes del ingreso hospitalario para la infusión de células T con CAR. Se necesita una vía central para la infusión de células T con CAR. Si ya no tiene una vía central, se le colocará una en el departamento de Radiología Intervencionista de BWH antes de iniciar su quimioterapia.


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Preparación para la hospitalizaciónIngresará al BWH o al Dana-Farber ’s Inpatient Hospital (ubicado dentro del BWH) para su tratamiento de células T con CAR. El equipo médico que lo cuidará será nuevo para usted, pero se ha capacitado especialmente y tiene una sólida experiencia en atender a pacientes que reciben la terapia de células T con CAR. Si bien cada paciente es diferente, la mayoría de los pacientes permanecen hospitalizados durante 1 a 3 semanas. La duración de la hospitalización se determinará según cómo se sienta, sus recuentos sanguíneos y los efectos secundarios que tenga.

Qué debe llevar al hospitalEn el hospital le darán batas de hospital, pantalones, calcetines, ropa de cama y artículos de tocador. También puede llevar su propia ropa para usarla mientras se encuentre en el hospital. El hospital no ofrece servicio de lavandería para su ropa personal, de modo que debe llevar suficientes prendas para poder enviar la ropa a su casa y lavarla en forma periódica.

Las habitaciones del hospital están equipadas con televisores, teléfonos y reproductores de DVD. También puede llevar su computadora portátil, tableta o teléfono celular (y los cargadores para estos dispositivos), ya que todas las habitaciones tienen acceso inalámbrico a Internet.

Le recomendamos que NO lleve dinero, joyas u otros objetos de valor al hospital.

Infusión de células T con CAR

Posibles efectos secundarios

Qué puede hacer en el hospital

Pautas para visitas

Planificación del alta

Durantela hospitalización

En esta sección, se describe lo que puede esperar durante su hospitalización, los posibles efectos secundarios de la terapia de células T con CAR y las pautas para los familiares y amigos que lo visiten mientras se encuentre en el hospital.

Mientras esté en el hospital, un asistente médico con experiencia en cuidar a los pacientes que reciben terapia de células T con CAR y un médico tratante lo visitarán por la mañana y la tarde con el objetivo de evaluar su enfermedad y resolver cualquier inquietud. El equipo de hospitalización actualizará continuamente a su oncólogo de Dana-Farber y lo hará participar en el cuidado. Según sus necesidades y los efectos secundarios que tenga, otros especialistas (por ejemplo, neurólogo) pueden participar en su atención. Si presenta efectos secundarios graves, es posible que lo trasladen a una unidad de cuidados intensivos especializada por un tiempo.

Infusión de células T con CAR La infusión de células T con CAR se realizará en su habitación del hospital el día posterior al ingreso hospitalario. Es posible que reciba otros medicamentos antes de la infusión para ayudar a prevenir una reacción. La infusión de las células T diseñadas se realizará a través de una vía central. Por lo general, el proceso de infusión tarda de 10 a 15 minutos. Un miembro del personal de enfermería permanecerá junto a usted mientras le infunden las nuevas células y le controlará la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la temperatura y la respiración. El día que recibe las células T con CAR se denomina día cero.

Durante la hospitalización

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Permanecerá en el hospital de 1 a 3 semanas, dependiendo de cómo se sienta y los efectos secundarios que tenga.

Durantela hospitalización

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Síndrome de liberación de citocinas

En algunos pacientes, el sistema inmunitario se puede volver hiperactivo a medida que las células T con CAR viajan por el cuerpo. Se liberan las sustancias denominadas citocinas en el sistema. Es probable que sienta que tiene gripe, con fiebre alta o escalofríos. Otras señales o síntomas que pueden ocurrir incluyen baja presión arterial, dificultad para respirar y fatiga profunda. Estos síntomas pueden variar de leves a graves. Su equipo lo supervisará con frecuencia para ayudarlo a controlar estos problemas. Es posible que necesite oxígeno, líquidos intravenosos o medicamentos para mantener la fiebre baja. En algunos casos, es posible que reciba medicamentos diseñados para detener el efecto de las citocinas.

Complicaciones neurológicas

Puede presentar complicaciones neurológicas, como dolor de cabeza, temblores, confusión leve a grave, dificultad para hablar o entender el lenguaje o estupor. Estas complicaciones neurológicas se pueden tratar con una terapia de esteroides. Le realizarán evaluaciones neurológicas frecuentes para controlar estos efectos secundarios y lo visitará un neurólogo. Los efectos neurológicos graves pueden incluir convulsiones o coma, lo que requiere un tubo para respirar.

Aplasia de células B

Las células B son un tipo de célula del sistema inmunitario. Algunos tipos de cáncer también involucran células B, como ciertos tipos de linfoma y leucemia. Cuando se diseñan las células T con CAR para dirigirse a las células B, puede ocurrir una gran caída en la cantidad tanto de las células cancerosas como de las células B sanas en el cuerpo. Esto puede provocar una gran susceptibilidad a contraer infecciones. Es posible que reciba un medicamento por vía I.V., denominado inmunoglobulina, a fin de aumentar la cantidad de células B y ayudar a fortalecer el sistema inmunitario después de recibir células T con CAR.

Síndrome de lisis tumoral

La quimioterapia de acondicionamiento y la terapia de células T con CAR están diseñadas para dirigirse a las células cancerosas. En algunos casos, este proceso puede destruir una gran cantidad de tumores. Cuando estas células cancerosas mueren, el contenido de las células se liberan en el torrente sanguíneo. Esto puede ocasionar movimientos de líquidos y minerales y tal vez provocar daño renal. Su equipo lo controlará atentamente para detectar señales de síndrome de lisis tumoral e intervendrá según sea necesario. Esto puede incluir líquidos por vía I.V. y medicamentos para ayudar a que el cuerpo limpie este exceso de minerales y proteja los riñones.

Los pacientes pueden presentar efectos secundarios lo suficientemente graves como para necesitar un nivel superior de atención. Si presenta efectos secundarios graves, es posible que lo trasladen a una unidad de cuidados intensivos en BWH por un tiempo.

Posibles efectos secundarios Mientras esté en el hospital, el equipo de atención médica lo controlará atentamente para asegurarse de que no tenga efectos secundarios y complicaciones a causa del tratamiento. En los días posteriores a la infusión, es posible que se sienta muy cansado y que tenga poco apetito. Otros efectos secundarios que tiene la mayoría de los pacientes durante la infusión o en los días o semanas posteriores son los siguientes:

Qué puede hacer en el hospital Durante su hospitalización, le recomendamos que esté lo más activo que pueda. Puede realizar caminatas por la unidad si siente que puede hacerlo. No obstante, le recomendamos que descanse cuando lo necesite con el propósito de darle tiempo al sistema inmunitario para recuperarse.

Mientras se recuperan los recuentos sanguíneos, es posible que deba seguir una dieta neutropénica, que es una dieta restringida para personas con el sistema inmunitario debilitado. Esta dieta limitada tiene el objetivo de reducir su riesgo de infecciones a causa de alimentos y bebidas mientras el sistema inmunitario se recupera. Si esto es necesario para su situación, un nutricionista hablará con usted sobre las opciones de alimentación.

Pautas para visitas Sus familiares y amigos pueden visitarlo en el hospital si usted así lo desea. A continuación se incluyen algunas pautas para las visitas. Nota: Pueden variar las pautas para visitas para las unidades de cuidados intensivos.

• Su cuidador o familiar puede quedarse con usted, incluso en su habitación durante toda la noche, si así lo prefiere. Esto no es necesario, aunque algunos pacientes sienten que es reconfortante, en especial cuando experimentan los efectos secundarios de la terapia de células T con CAR.

• Se recomienda que los demás familiares y amigos lo visiten de 01:00 p. m. a 09:00 p. m., para permitir que el equipo de atención médica pueda satisfacer sus necesidades de salud y atención personal por la mañana. Limitar la cantidad de visitas a 2 por vez resulta útil.

• Las visitas no deben presentar síntomas parecidos a los de la gripe, fiebre, tos ni enfermedades de ningún tipo.

• Los niños menores de 12 años deben tener la supervisión de un adulto (que no sea el paciente) en todo momento y solo pueden realizar visitas si tienen un vínculo familiar con el paciente.

Planificación del alta A medida que se prepare para irse del hospital, un coordinador de atención de enfermería se reunirá con usted y lo ayudará a prepararse para la transición al hogar. Podrá ayudarlo a organizar que reciba servicios de enfermería en el hogar (VNA) o servicios de rehabilitación, según sea necesario. Además, le entregaremos una tarjeta médica en la que se indicará que ha recibido terapia de células T con CAR para que la presente ante cualquier profesional médico que visite después de su tratamiento de células T con CAR.

09Durantela hospitalización

Período de recuperaciónposterior al tratamiento

Atención de seguimiento

Cuándo llamar a su equipo de atención médica

Recursos para pacientes y cuidadores

Período de recuperación posterior al tratamiento La recuperación de la terapia de células T con CAR puede llevar tiempo mientras el sistema inmunitario se repone. Si bien cada situación es diferente, el período de recuperación aguda suele ser de 30 días después de la infusión de células T con CAR. Durante este período, deberá permanecer cerca de Dana-Farber y BWH para un rápido tratamiento de cualquier efecto secundario. También es importante que su cuidador primario o un miembro del equipo de apoyo permanezca con usted en todo momento durante los primeros 30 días. Esta persona será responsable de controlar que no tenga ninguna señal de fiebre, infección y dificultades neurológicas (por ejemplo, confusión), y de informar de inmediato al equipo de atención médica si tiene alguno de estos síntomas. Es posible que aún se sienta cansado cuando se vaya del hospital y que no tengas ganas de comer. Es normal. Le recomendamos que retome sus actividades normales a medida que sienta ganas de hacerlo, pero que se dé tiempo a usted mismo y al sistema inmunitario para recuperarse. Si tiene alguna pregunta sobre las actividades que puede hacer cuando regrese a su casa, consulte a su médico, enfermero especializado o asistente médico de DF/BWCC.

Atención de seguimiento Tendrá visitas de seguimiento con su médico y enfermero especializado o asistente médico de DF/BWCC para que controlen sus recuentos sanguíneos y los posibles efectos secundarios. La mayoría de los pacientes tienen visitas más frecuentes (semanales como mínimo) durante los primeros 30 días del período posterior al alta. Después de este período, la frecuencia de las visitas de seguimiento se reducirá a citas mensuales durante varios meses, aunque la frecuencia puede variar según su recuperación. Con el tiempo, la frecuencia de sus citas de seguimiento se reducirá en caso de que no tenga efectos secundarios.

Es posible que le receten antibióticos u otros medicamentos para prevenir infecciones o prevenir o tratar los efectos secundarios. También puede recibir transfusiones de sangre si sus recuentos sanguíneos están bajos.

Durante la transición al hogar, trabajaremos junto con su oncólogo local para informarle acerca del tratamiento y de los efectos secundarios que se deben controlar y tratar.

Le entregaremos una tarjeta médica en la que se indicará que ha recibido terapia de células T con CAR. Si consulta a cualquier médico o va a una sala de urgencias (ER, emergency room) después de su tratamiento de células T con CAR, debe informar que ha recibido células T con CAR, mostrar la tarjeta médica y pedir que se comuniquen con su médico de DF/BWCC.

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Cuándo llamar a su equipo de atención médicaPasará algo de tiempo antes de que el sistema inmunitario se recupere del tratamiento y que usted recupere las fuerzas. Con frecuencia aparecen efectos secundarios o complicaciones que necesitan visitas de seguimiento frecuentes o incluso una nueva hospitalización. Debe comunicarse con su equipo de atención médica de DF/BWCC siempre que tenga preguntas sobre cómo se siente. Si observa alguna de las señales o síntomas que se describen a continuación, comuníquese de inmediato con su médico o enfermero especializado de DF/BWCC: • Dolor de cabeza intenso• Fiebre superior a los 100.4 • •F• Dificultad para respirar• Confusión• Dificultad para hablar o entender el lenguaje• Escalofríos• Mareos o desmayos• Náuseas intensas, vómitos o diarrea• Latidos rápidos o irregulares del corazón• Convulsiones

Recuerde llevar siempre su tarjeta de identificación como paciente que ha recibido terapia de células T con CAR con cualquier profesional médico. Puede llamar a su equipo de atención a través de la operadora de Dana-Farber al 617-632-3352.

Recursos para pacientes y cuidadores Tiene acceso a muchos recursos tanto en Dana-Farber como en BWH para recibir apoyo durante todo el proceso. A continuación se describen algunos de ellos.

Recursos en la instituciónRuth and Carl J. Shapiro Center for Patients and FamiliesShapiro Center for Patients and Families, ubicado en el primer piso del Yawkey Center for Cancer Care de Dana-Farber, es un centro de información para los pacientes y sus cuidadores al que se puede recurrir para obtener información sobre cualquier tema, desde cómo encontrar un grupo de apoyo hasta cómo ubicar un sector en Dana-Farber y BWH. Siempre que tenga una pregunta, visite Shapiro Center o llame a este centro al 617-632-3750.

Eleanor and Maxwell Blum Patient and Family Resource CenterEleanor and Maxwell Blum Patient and Family Resource Center, ubicado en el primer piso de Yawkey Center de Dana-Farber, ofrece libros, folletos, videos y talleres sobre una amplia gama de temas relacionados con el cáncer. El centro es, en parte, una sala de referencia y, en parte, una biblioteca circulante. Tiene voluntarios capacitados que pueden ayudarlos a usted y a sus familiares a obtener más información sobre su enfermedad, el tratamiento y otros recursos de apoyo. Los voluntarios pueden visitar a los pacientes y sus familiares durante las consultas clínicas y mientras usted esté en el hospital. El centro está abierto los días de semana de 8:30 a. m. a 5:00 p. m. Para obtener más información, visite www.dana-farber.org/resourcecenter.

Robert and Ronnie Bretholtz Center for Patients and Families Robert and Ronnie Bretholtz Center for Patients and Families, ubicado en BWH detrás del mostrador de información en el vestíbulo principal, es un centro integral de recursos dedicado a las necesidades de nuestros pacientes y sus familias mientras reciben atención en Dana-Farber y BWH. Para obtener más información, llame al 617-732-6636.

Cuidado espiritual La fe o la espiritualidad representan una fuente de fortaleza y consuelo para muchos pacientes durante el tratamiento contra el cáncer. Los capellanes de Dana-Farber y BWH están disponibles para usted y su familia mientras recibe atención.

Los capellanes le ofrecen a usted y a su familia apoyo religioso o espiritual las 24 horas del día. Tenemos capellanes de diferentes religiones (que incluyen capellanes de grupos interreligiosos, budistas, judíos, islámicos, católicos | romanos y protestantes) que pueden reunirse con usted antes, durante y después del tratamiento. Nuestros capellanes también pueden comunicarse con miembros del clero de otras religiones en la comunidad, si usted así lo pide.

El equipo respeta la importancia de los asuntos espirituales, emocionales y éticos. Los capellanes pueden ofrecerle servicios de oración, lectura de las sagradas escrituras, sacramentos y ceremonias religiosas que pueden ser de ayuda para usted. Tenemos materiales de culto en diversos idiomas, rosarios, velas eléctricas para el Sabbath y tapetes para orar, disponibles a pedido. Los capellanes pueden ayudarlo a obtener comidas kosher y a celebrar el Sabbath y los días festivos religiosos mientras esté en el entorno hospitalario.

La capilla de Dana-Farber se encuentra en el segundo piso de Yawkey Center for Cancer Care. Para obtener más información, llame al 617-632-5778 o visite www.dana-farber.org/spirituality.

La capilla de BWH se encuentra en el vestíbulo principal del hospital. Hay un capellán de guardia y la capilla está abierta las 24 horas del día. Se realiza un servicio diario interreligioso al mediodía. Para obtener más información, llame al 617-732-7480.

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Es importante que un cuidador permanezca con usted en todo momento durante los 30 días posteriores al alta para poder controlar las señales de fiebre, infección o confusión.


12 Período de recuperación posterior al tratamiento

Recursos adicionales a los de Dana-Farber y BWH

Recursos adicionalesEl manual para pacientes adultos también es un recurso valioso para usted y sus cuidadores. Puede obtener una copia en el Registro Central en Yawkey 2 o descargar una versión en PDF en la página “Care and Treatment” (Cuidado y tratamiento) de nuestro sitio web. El manual para pacientes se encuentra en la sección Recursos adicionales.

Nuestro folleto de Recursos de apoyo proporciona una lista de nuestros servicios de apoyo para pacientes adultos, además de información de contacto. Puede descargar un PDF desde el sitio web en www.dana-farber.org/patientsupport u obtener una copia en el Shapiro Center.

MyDFCI es una aplicación gratuita para iPhones y iPads diseñada para ayudar a los pacientes y sus familiares a encontrar los recursos del instituto con facilidad y conectarse con ellos. Puede descargarla desde la tienda iTunes.

American Cancer Society (Sociedad Estadounidense del Cáncer)800-227-2345 | www.cancer.orgPublica folletos sobre diversos tipos de cáncer y opciones de tratamiento; patrocina grupos de apoyo para los pacientes y sus familias. Ofrece ayuda financiera limitada, incluido dinero para pelucas.

Leukemia & Lymphoma Society (Sociedad de Leucemia y Linfoma) 800-955-4572 | www.lls.orgOfrece información sobre tipos de cáncer relacionados con la sangre, la cual incluye grupos de apoyo (en algunas áreas del país), folletos, boletín informativo y otros recursos sobre leucemia, linfoma y mieloma múltiple. Tiene un Programa de Ayuda Financiera para Pacientes, que ofrece ayuda complementaria a los pacientes que tienen grandes necesidades financieras.

International Myeloma Foundation (Fundación Internacional del Mieloma) 800-452-CURE (800-452-2873) | www.myeloma.orgOfrece publicaciones, una línea de atención directa y una red de apoyo para pacientes.

Multiple Myeloma Research Foundation (Fundación de Investigación sobre el Mieloma Múltiple)203-229-0464 | www.themmrf.orgBrinda a los pacientes información sobre el mieloma múltiple (MM) y financia investigaciones para curar la enfermedad.

Cancer Care 800-813-4673 (HOPE) | www.cancercare.orgOfrece apoyo, información, publicaciones, orientación y ayuda financiera.

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Células B: Glóbulos blancos que se desarrollan en la médula ósea y producen anticuerpos. También se conocen como linfocitos B.

Vía central: Tubo de plástico delgado que se inserta en una vena para permitir la administración de sustancias en la sangre.

Terapia de células T con receptores quiméricos antigénicos (CAR T): La terapia de células T con receptores quiméricos antigénicos (CAR, chimeric antigen receptor) es un tipo de inmunoterapia en la que, para aprovechar la energía del propio sistema inmunitario del paciente, se diseñan células T que reconozcan y ataquen las células cancerosas.

Estudio clínico: Investigación médica que se realiza con voluntarios. Cada estudio está diseñado para responder preguntas científicas y para encontrar mejores formas de tratar a los pacientes o prevenir enfermedades.

Quimioterapia preparatoria o de acondicionamiento: Tratamiento que tiene el objetivo de preparar al paciente para recibir la terapia de células T con CAR. Este régimen tiene por objeto mejorar la actividad de las células T con CAR una vez infundidas en el paciente.

Síndrome de liberación de citocinas (SLC): Afección que ocurre cuando las proteínas denominadas citocinas se liberan en el cuerpo a medida que las células T destruyen las células cancerosas. Los altos niveles de citocinas pueden provocar síntomas que varían de leves a graves y pueden ser fiebre, frecuencia cardíaca rápida, baja presión arterial y bajo nivel de oxígeno en la sangre.

Alta (hospitalaria): El momento en que usted (el paciente) se retira del hospital.

Terapia de células diseñadas: Tratamiento que utiliza células T genéticamente modificadas mediante la alteración de la especificidad del receptor de células T o la introducción de reconocimiento similar a anticuerpos en los receptores quiméricos antigénicos (CAR).

Poder para la atención de salud: Documento que identifica a su representante (la persona que usted haya elegido) para tomar decisiones de atención de salud por usted, si usted no puede tomarlas por sí mismo.

Inmunoterapia: Forma de tratamiento que utiliza el propio sistema inmunitario de una persona para combatir enfermedades. En el cáncer, esto suele realizarse a través de la estimulación del sistema inmunitario para que ataque las células cancerosas o mediante la complementación del sistema inmunitario con componentes que combaten las células cancerosas.

Infusión: La administración de líquidos a través de la vena de una persona en el torrente sanguíneo. En la terapia de células T con CAR, una vez que se han identificado y diseñado las células T de una persona para que produzcan CAR, las células diseñadas se vuelven a introducir en la persona a través de la infusión.

Leucoféresis: El proceso de extraer la sangre de una persona para aislar y recolectar los glóbulos blancos. Este es el primer paso de la terapia de células T con CAR.

Complicaciones neurológicas: Complicaciones relacionadas con el sistema nervioso que pueden ocurrir en forma independiente o ante la presencia del SLC. Pueden ser, entre otras, confusión, dificultad para hablar o entender el lenguaje o estupor.

Neutropenia: Ocurre cuando el nivel de neutrófilos (tipo de glóbulos blancos que ayudan a combatir las infecciones) de una persona está por debajo de lo normal, lo que hace que corra riesgo de infección.

Células T: Glóbulos blancos que maduran en el timo y cumplen varias funciones importantes en la respuesta inmunitaria. También se conocen como linfocitos T.

Síndrome de lisis tumoral: Complicación durante el tratamiento, en la que se eliminan (lisis) grandes cantidades de células tumorales al mismo tiempo a causa del tratamiento y liberan su contenido en el torrente sanguíneo.

Glosario de términos clave

© Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center, 19.1

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Guía para la terapia de células T con CAR