Guíaparaloscuidadores.Quedebenesperarycomoseguiradelantecuandounserquerido

tieneHipertensiónPulmonar

ÍNDICE

1Enfrentareldíaadía

3Manejarelestrés

7Reconocerqueunoosuserqueridoestádeprimido

14Cuidarlarelaciónconsupareja

18Ayudaralosniñosasobrellevar

Enfrentareldíaadía“Esdi'cildecirlea losdemásqueunoesuncuidador,porquenadieen5endeloelloimplica.Esuntrabajoa5empocompleto.¿Puedealguienayudarnosaexplicárseloa l o s q u enuncalohansido?”“Ocasionalmenteme preocupodequenotendrésuficienteparadarmea m imismo, a mi ser querido con HP y a losdemásqueamo.”

Enfrentareldíaadíacomocuidador.Loscuidadoressoneleje principal de la comunidad de hipertensión pulmonar al

ofrecersuapoyoyfortalezaasuserqueridoconHP.AsícomolaHP impacta a

todo Kpo de personas, los cuidadores también son muy variados — la pareja, padres,

hermanos, mejores amigos. Los roles de los cuidadores también varían - desde ofrecer un

hombro y un oído hasta encargarse del trabajo de la casa, preparar los medicamentos y

coordinarlasvisitasalmédico.

LaHipertensiónPulmonaresuna“condicióndeporvida”quepuedeimpactarcadaunodelos

aspectos de nuestra vida ruKnaria. Esto es válido tanto para los cuidadores como para los

pacientes. A medida que se asume el rol de cuidador, con sus nuevas responsabilidades y

preocupaciones,esmuyfácilsenKrseabrumadoydejarsuspropiasnecesidadesdelado.Enuna

oportunidaduncuidadorcomentó,“Esmuyfácildejardeladotodoloqueesimportanteparaunoydarletodalaenergíaqueuno5enealpacienteconHP.Conel5empoesopuedeproducirmuchísimoestrés,cansancio'sico,yhastarabia.”

Esprobablequeporelmomentoleparezcaquelomejoresenfocarseenlasnecesidadesdesu

serquerido.LarealidadhademostradoqueparapoderseruncuidadorefecKvo,esimportante

queustedsecuideconlamismadedicaciónycompromisocomolohaceconlaspersonasquele

importan en su vida. Cuando usted descuida sus propias necesidades, puede terminar

completamenteagotadoodeprimido.

Estar concientede sus necesidades y riesgos como cuidador y construir una redde apoyo lo

ayudaráacuidarseasimismoyasuserqueridodelamejormaneraposible.

Esté concientede susnecesidades. Puede resultar fácilenfocarse en las necesidades de su ser querido,

especialmente cuando ambos se están adaptando al

diagnósKco deHP.Mientras se familiariza con laHP, es

importante que averigüe también cuales son las

necesidades de un cuidador de manera que pueda

idenKficarlassuyas.LealosarTculosdeestaguíaytrate

de buscar cuales son los otros recursos que están

disponibles para los cuidadores (ver Recursos

Adicionales que están incluidos en este arTculo), y

piense en la manera como puede saKsfacer esas

necesidades. Planifique la forma como puede incorporar

sus necesidades en su nueva ruKna de cuidador, y esté pendiente de cualquier signo de

agotamiento.

Construyaunared. Ocasionalmente,todosnecesitamosteneralguienaquienrecurrirparaun

consejoosencillamenteparaquenosescuche.NadiepuedeidenKficarseconustedmejorque

otrocuidadordeHP!Tratedeconectarseconotroscuidadoresa travésdelcorreode laAHP,

grupospresencialesoporteléfonoenwww.PHAssociaKon.org/Caregivers/Support.

Busqueunmentor. Unmentorpuederesultarunrecursoimportanteamedidaquedesarrolla

su“nuevoestadonormal.”Porsusañosdeexperienciaunmentorlepuedeofrecer5pssobrecomoprotegerseycualeslamejormaneradevivirconlaHP.Estementorlopuedeencontrar

fácilmenteamedidaqueconstruyasureddeapoyo,opuedetratardecontactaraunmiembro

experimentadodelacomunidaddeHPatravésdelcorreodelaAHPProgramadeMentoresen

www.PHAssociaKon.org/Mentors.

Coordineun apoyo adicional. “Trate de compar5r algunas de las responsabilidades de cuidocon otrosmiembros de la familia o amigos cercanos demanera de que pueda tener algo de5empo para recargar las baterías,” es la recomendación de un cuidador que respondió a la

encuestadelaAHPenel2011paraFamiliaresyAmigos.Otrorespondedorestuvodeacuerdoy

dijo,“Sillegaalagotamiento–tanto'sicocomomental–cuidaraeseserqueridoleserácadavezmásdi'cil.”

Ser cuidadorpuede resultaruna tareadesafiante,noobstante, losarTculosenestaGuíay la

comunidaddecuidadoresdelaAHPpuedenayudarleaestarlistoypreparadoparaelcamino

queKenepordelante.ComoNancylocomparKóconelgrupodecorreodelosCuidadoresdela

AHP,“SibienningunodenosotrosescogimostenerlaHPennuestrasvidas, latenemos,yestegruponosaseguranotenerqueenfrentarlasola.”

PHmedicalreviewbyMikeHayes,RN,BSN,CCRN,PulmonaryClinicalNurseCoordinatorat

IntermountainMedicalCenterinMurray,Utah.

Manejarelestrés“No puede ayudarme con los niñastanto como quisiera. Me estresomucho cuando quieren algo o seponen a pelear y estoy tratando detrabajar, pero él esta acostado en eldiván.” “Cuando está enferma pasotodoeldíapreocupadoeneltrabajo.”“Susaludsedesplomótanrápido.Hetenido demasiados días de 12 horasde trabajopara luego llegara casaalarealidaddenosabercuantosdíaslequedan.”

Comprenderelestrésdelcuidador

CuidaraunserqueridoquesufredeHPpuederesultarestresante,yesteKpodeestréspuede

comenzarmuchoantesdequesuserqueridoseadiagnosKcadodehipertensiónpulmonar.El

caminohaciaeldiagnósKco,entenderelestadogsicodeeseserquerido,y luegoadaptarsea

ser un cuidador de HP son etapasmuy importantes y cada una Kene sus propio elementos

estresantes. El estrés puede acumularse y los cuidadores pueden correr el riesgo de

agotamientoodepresión.Reconocerelestrésqueexperimentanloscuidadoresencadaunade

estas etapas es un paso importante para comprender y buscar mecanismos que ayuden a

enfrentarelcuidadodeeseserqueridoconHP.

BuscarundiagnósFco

ElprocesodebuscarundiagnósKcopuededestrozarle losnerviosa cualquiera.Puede tomar

variosmesesoañosparaqueesapersonaqueustedquiereseadiagnosKcadacorrectamente.

Esos años probablemente sonmuy angusKosos, frustrantes y digciles tanto para el paciente

comoparaelcuidadoramedidaquevansurgiendosíntomasnuevos,tratandeadaptarseaun

presente y un futuro incierto, y exploran una serie de diagnósKcos posibles y nuevos

medicamentos. CuandoelpacienteestáfinalmentediagnosKcadoconhipertensiónpulmonar,

muchos cuidadores experimentan un momento de alivio ya que al fin pueden ponerle un

nombreasuluchafamiliar.

AlfinundiagnósFco

Desafortunadamente, el diagnósKco de hipertensión pulmonar pudiera parecer, hasta cierto

punto,inconcluso.Paramuchoscuidadores,lacausadelaHPdesuserqueridosiguesiendoun

misterio y no existe un pronósKco claro. Los cuidadores reportan frecuentemente senKrse

agobiadosporlainformaciónaltratardesabermássobrelahipertensiónpulmonar.Tambiénes

comúnparaloscuidadoressenKrdolorensuluchaporaceptarlaincerKdumbrequerepresenta

laenfermedaddelapersonaquequieren.Comoloexpresóuncuidador,“MepareceincreíblequeenplenosigloXXIestahorribleenfermedadque5enemiesposacon5núesiendotaninciertaydesconocida.”

RegresoalacoFdianidad

El regreso a la coKdianidad, a la cual

ahoradebe incorporarelcuidadodesu

ser querido, puede resultar una lucha.

La HP de la persona que usted quiere

puede generar cambios significaKvos

paraustedyparasufamilia:quizástuvo

que mudarse a un siKo más cerca del

nivel del mar, o más cercano a un

especialista de HP; o, a lo mejor es

ahoraustedelproveedorprimariosisu

serquerido tuvoquedejar el trabajoo

recortar su horario; o, probablemente

tenga nuevos gastos médicos. Si el

pacienteesunodesuspadresounhijoadulto,esfacKblequeeloella sehayanmudadoasu

casaconustedysupareja.Tambiénpuedensumarseotroscambios,yustedpuedaquetenga

nuevas responsabilidades que pueden incluir desde hacer las diligencias que su pareja hacía

antesdeserdiagnosKcadahasta programar lascitasyestarpendientede losmedicamentos

ademásdesuruKnaregular,yexplicarletodosobrelahipertensiónpulmonaralosparientesy

amigosquealomejornoterminandeentenderla.

Ademásdetodosloscambiosensuvidadiaria,loscuidadorestambiénexperimentancambios

ensumaneradepensaryensusplanesfuturosquepuedenserdesorientadoresyestresantes.

La incerKdumbrequetraeunaenfermedadcrónicarequiereuncambiodeacKtudquepuede

resultar en unprocesodigcil de ajuste. El esposode unapaciente conHP expresó, “Algunasvecesesdi'cilplanificardeantemanoporqueellapuedetenerun“maldíadeHP”queleimpidesalirdecasa.”MuchoscuidadoressevenamenudoforzadosareconsiderarsusplanesdereKro

oviajesconlafamilia.“Miesposatemíalos50yacabadeserdiagnos5cadaconHP”,comentó

uncuidador.“Despuésdematarnosdurantetanto5empoyllegarfinalmentealpuntodedecir

ahoranos tocaanosotros, nospasaesto.Nuestrohijomenor segraduó recientementede laUniversidadyparavariar,habíamosdecididodedicaralgode5empoydineroennosotros.”

Elmitodelsúpercuidador

Para algunos cuidadores, la

fuentemayor de estrés viene de

su interior. Muchos de nosotros

tenemos una idea de la persona

que nos gustaría ser, y para los

cuidadores que Kenen que

asumir varios roles (esposo o

esposa, padre, empleado y

cuidador, solo para nombrar

algunoscuantos),noesrarotener

unas expectaKvas muy altas que

pueden resultar digciles de

cumplir. La hermana de una paciente con HP nos dijo que se senTa desilusionada con sigo

mismacadavezquepeleabaconsuhermana,porque“esanoeslamaneracomouncuidadordebecomportarse”. ElesposodeunapacienteconHPnoscomentóqueelnuncasaleconsus

amigosporqueloharíasenKrdemasiadoculpable.LaesposadeunpacienteconHPdijoquese

senTaestresadaporqueteníaquepedirdemasiadospermisosparaacompañarasuesposoalas

consultasdeHP. AúncuandopuedesaKsfacersusexpectaKvascomoesposaycuidadora,no

puedesaKsfacerlascomoempleada

TodosestoscuidadoressientenestrésporqueestáncomparándoseconunacreaturamíKca,el

“SúperCuidador”. ElSúperCuidadoresdetodoparatodoelmundotodoelKempo.ElSúper

CuidadortrabajaaKempocompleto,hacelascomidas,seencargadetodaslascomprasydela

casa,pagalascuentas,conversayjuegacontodosenlafamilia,ytodolohaceconpacienciay

unasonrisa. ElSúperCuidadornuncagrita,sequejaosefrustra.Todostenemosunaideaun

tantodiferentedecomoesunSúperCuidador,peroloquesiKenenencomúntodolosSúper

Cuidadores es que no existen. Piense detenidamente en las expectaKvas que se ha fijado y

decidasisonrealistasenvistadetodoloqueKeneentremanos.Muchoscuidadoressesienten

mal si reaccionan normalmente ante el estrés, como expresar frustración o por haber fijado

prioridades entre una tarea y otra. En vez de reducir sustancialmente el estrés, este Kpo de

auto-evaluaciónnegaKvapuedesubirsuestrésanivelesalTsimos.

Riesgodeagotamiento

ElestréspuedeseracumulaKvo.EllargocaminohaciaundiagnósKco,elajustealdiagnósKcode

hipertensiónpulmonar,ylatensiónqueproduceajustarseaestanuevavidadecuidadorpuede

llegarahacerlesenKrqueseencuentraenunamontañarusadedondenuncasepodrábajar.

Muchoscuidadoresexperimentanel“agotamientodelcuidador”,unestadodefaKgaemocional

y mental producido por niveles altos de estrés y por haberse olvidado de si mismos. El

agotamientopuede estar acompañadodeuna ansiedad cada vezmás fuerte y podría ser un

signotempranodedepresión.

Adaptarseyseguiradelante

El cuidar a su ser querido también implica que debe cuidarse a si mismo. Es importante

reconocerlasseñalesdealarmadelestrésdemaneraquepuedatomarlasmedidasnecesarias

antesdequesesientaagobiado.Nuestrasemocionessonmaestrosestupendos,peroalgunas

de ellas como rabia, culpa, y depresión pueden resultarmuy incomodas. Puede verlas como

señalesdequesuniveldeestréshaaumentadoyquehallegadolahoradehaceruncambioo

pedirayuda.Lealos5psdecómoenfrentarelestrésdeloscuidadores.Siustedcreequepodría

estardeprimido,llameaunprofesionaldelamedicinaoleasobrecomoreconocerlossignosde

depresión(ver“Comoreconocercuandoestáustedosuserqueridodeprimido”enlaPág.7de

estaguía.)

PermítasesenKrdolor.Eldolorolatristezaesunareacciónnormalanteunapérdida—yesto

incluyeperdersusplanes,expectaKvasysuanKguoesKlodevida.LosCuidadoresalgunasveces

expresan desconcierto y frustración por el hecho de senKr dolor o tristeza pero esto es una

respuestanormalysana.Reconocersudoloresmássanoquetratardesuprimirlo.

Viva en el presente.Mientras usted y su ser querido deben hacer planes para una serie de

escenariosposibles,nosequedeatascadoeneldiagnósKcodesuserquerido.“Losmédicosledieron un pronós5comuy pobre ami ser querido,” dijo un cuidador. “La verdad es que viviócincoañosmásconHAPqueelpronós5code losmédicos,yvivimosplenamente”.Demanera

que no pierda la esperanza. Viva su vida plenamente de manera que no tenga que desear

haberlohecho.”

“Ustednopuedecondicionarsudíapensandocuantosdías lequedanporvivir,”comentaotro

cuidador.“Deberíasermas,‘Adondevamosacenarestanoche?’”

No siga tratando de ser el “Súper Cuidador.”Reflexionesilasmetasquesehafijadosonrealistaso

no,ysinoloson,ajústelasparaquelosean.Permítase

cierta holgura para lograr lasmetas que se ha fijado.

Nadie es perfecto. Hasta los mejores cuidadores se

vuelven algunas veces impacientes, se sienten

estresados o frustrados. Debe aceptar que estas

emociones son indicadores de que necesita algo de

Kempoparasimismo,ynoquehafracasado.

ProgramealgodeFempoparami.“Esmuyfácildejarde lado todo lo que es importante para uno y darletoda la energía que uno 5ene al paciente con HP,”comenta un cuidador. “Esto resulta en un estrésextremo, fa5ga 'sica, y hasta rabia. Trate de separaralgunashoraen lasemanaparausted.Yomereservevariashorasenlamañanadelsábadoydomingoantesdequemimaridosedespierteyloquehagoesquemesiento,tomomicafé,veo lasno5ciasyhagopuntodecruz.Estomedevuelvelasenergíasymepermitehaceralgoquemeencantayquenopuedohacercuandomiesposoestádespierto.”

Tomerecesoscortosdecincominutos.A lomejor sientequenoKeneKempoparapracKcar

comoreducirelestrés.LabuenanoKciaesquepocohacemuchísimo!Cincominutospueden

sersuficientesparaayudarleades-estresarseyseguirsudíasinKéndosemásfuerteyrenovado.

Pruebeestosejerciciosde5minutosparareducirelestréscadavezquesientaquenecesitaun

refuerzo:

•Respirelentayprofundamente,elairedebeentrarporlanarizysalirporlaboca.Cuando

estamosestresados,respiramosmalynorecibimoslacanKdaddeoxígenoadecuada.Los

ejerciciosderespiraciónaumentanelniveldeoxígenoennuestrocuerpo,yestoayudaa

relajarnos. •Yogahademostradotenerunefectobeneficiososobrelosnivelesdeestrés,yesfácilhacerlo

ensuoficinaosala.BusqueunvideoenYouTubeypasealgunosminutosenlaposicióndel

perroagachado!

•Camineenérgicamente.Sabemosqueelejercicioesbuenoparanosotros,perocuandouna

personasevuelveuncuidador,estopodríaserloprimeroquepondríadelado.Sinoestá

haciendoejercicioosihadejadodehacerlo,laAlianzadeCuidadoresFamiliaresrecomienda

caminar,porqueademásdesusbeneficiosgsicos,reducelatensión.•Ríaseconunamigo.Nohaynadaqueequilibreelhumormáscomounabuenacarcajada.Esta

solo?EntreenInternetybusquesuspáginasfavoritasdehumororegístresepararecibirun

chistediarioporsucorreo.

Metas para cuidarse a simismo. Tiene problemas para

regalarse esos recesos de cinco

minutos? Fíjese unas metas y

pónga l a s en p rá cKca de

inmediato. Sus metas pueden

incluir tomarseunrecesocomo

cuidador,buscarayudaparasus

tareas y hacer cosas para

preservarsubuenasalud.Usted

puede comenzar con unameta

pequeña, como tomarse cinco

minutos durante el almuerzo

para pracKcar la respiración, o

unametamás grande, como tomarse la noche libre o programar una vacación.De cualquier

forma,idenKfiquelospasosnecesariosparaquesumetaseaalcanzable.Póngaleunfrenoasu

agendaollameaunamigooamigaparaprogramarsunochelibre.

Mantengaunareddeapoyo.Lafamilia, losamigosyotroscuidadorespuedenjugarunpapel

importante en ayudarle a manejar su estrés. Programe fechas para reunirse a tomar café o

hablarporteléfonoconlasamistadesquemásdisfrutaymoKveasuserqueridoparaquehaga

lomismo.Losamigosylafamiliapuedenserunafuenteimportantedeapoyocuandoustedysu

serqueridonecesitanunKempofueradelmundodeHP.Otrasveces,podríaserúKlhablarcon

otrocuidadordeHPparacomparKrexperiencias.ConécteseconotroscuidadoresdeHPenun

grupolocaldeapoyo,porcorreo,oatravésdelGrupodeApoyoTelefónicomensualdelaAHP

(verrecursosadicionales).

Pidayacepteayuda.Comoloexpresóuncuidador,“HPunaguíaparaCUIDADORES|6Copyright©2012AsociacióndeHipertensiónPulmonarunabatallacuestaarriba.AlgunasveceslaHPrequieredemásdeunapersonaparaayudaraunpacientealograrloqueseríaunatareafácilparaunapersonasana.”Laspersonas,porlogeneral,siquierenayudarleperoKenenquesabercomo.LasguíassiguientespuedenayudarleasolicitarayudadeunamaneraafecKva:

•Considerelashabilidades,interesesydisponibilidaddelaotrapersona.

•Nolepidasiempreayudaalamismapersona. •Prepareunalistadecosasquehayquehacerydejequelaotrapersonaescojaloquele

parezcamejor. •Estépreparadoparaun“no,”ounquizás.Acéptelo,perosilapersonaledejaunaposibilidad

abierta,pídaseloenotraoportunidad. •Nodebilitesusolicitud—expreseclaramenteloquenecesita,incluyendoloimportanteque

esparaustedylacanKdaddeKempoquenecesitaráesaayuda.

Recuerde que las cosas pequeñas van sumando! Algunas cosas pueden parecer pequeñas yrápidasdehacer peropuedenaliviarle la cargade sudía. Pídale a sus vecinosque agreguen

algunas cosasparausteden su listademercado,que lleven sus contenedoresdebasuraa la

esquina,oquedoblenlarecetaparacongelarlamitadparaunasemanacomplicada.

Estépreparado.“Pienseenlaemergenciasposiblesquepuedetenerencasaydecidacomolasvaamanejar,”sugiereuncuidador.“Porejemplo,sisupacienteconHPnecesitaoxígenoyustedvive en un si5o donde las tormentas de hielo, nieve, uotros fenómenos naturales pueden cerrar carreteras ycausar apagones por períodos prolongados, considerellamar a la compañía de electricidad para preguntarlescomopodríaobtenerungeneradorpequeñoderespaldo.”Estar preparado lo ayudará a reducir la incerKdumbre y

ansiedadqueleproducepensar“ysipasaesto”.

Comuníquese con el equipomedico de su ser querido.Comomiembrodelequipoparamédicodesuserquerido,

es importante que construya una relación con los

profesionalesdelamedicinaqueloaKenden.Losmédicos

y enfermeras tratantes deHP necesitan saber cual es la

mejormanerade entrenarlopara las terapias complejas

deHPquenecesitasuserquerido.Tambiénquierensaber

comosunuevoroldecuidadorestáafectandosusaludy

bienestardemaneradequepuedaserelmejorcuidador

posible.

Recursosadicionales

“CarefortheCaregiver”(webinarrecording)www.PHAssociaKon.org/Classroom/

CarefortheCaregiver

TheFamilyCaregiverAlliancewww.caregiver.org

CuesKonariodeauto-evaluaciónparacuidadores,delaSociedadAmericanadeMedicina

(AmericanMedicalAssociaKon)www.ama-assn.org/ama1/pub/upload/mm/433/caregiver_

english.pdf

PruebadeEstrésparaelCuidador(CaregiverStressCheck),delaAsociacióndeAlzheimer

(Alzheimer’sAssociaKon)www.alz.org/stresscheck

EstrésdelCuidador:TipsparacuidarseasimismodelaClínicaMayowww.mayoclinic.com/

health/caregiver-stress/MY01231

WhenSomeoneYouLoveHasaChronicIllness:HopeandHelpforThoseProvidingSupport,

T.M.Greenberg(CedarFort,Inc.,2012)(Cuandounodesusseresqueridossufredeuna

enfermedadcrónica:Esperanzayayudaparaaquellosquelebrindansuapoyo,T.M.)

Emailacaregivermentorwww.PHAssociaKon.org/Mentors(Envíeuncorreoelectrónicoaun

mentor)

ConécteseenlineaconotroscuidadoresdeHPporteléfonooonlinewww.PHAssociaKon.org/

Caregivers/Support

Asistaaungrupodeapoyolocalwww.PHAssociaKon.org/FindaSupportGroup

RevisióndeAllysonRupp,LCSW,delVeraMoultonWallCenterparaenfermedadpulmonar

vascularenStanford.

Comoreconocersiustedosuserqueridoestádeprimido“Miesposamedijoquesesientecomosi suvidahallegado a su final. Siento que ya no puedo ayudarmás.” “He estado luchando contra una terribledepresión y estado de ansiedad. Mi esposo es mimejor amigo y la persona a quien recurro cuandosientotemoromesientoalterada.Asíquecuandonopuedo acudir a la persona a quien normalmenteacudo,me invadeun terrible sen5mientode temoreindefensión. Se que probablemente debería buscarayudaporqueesesen5mientodetemoryansiedadnova a desaparecer, así como tampoco, la HP de miesposo.”

Queesperar

Los pacientes y cuidadores de hipertensión pulmonar Kenen que enfrentar unamulKtud de

desagosquelosexponeaunmayorriesgodedepresión,desdelapreocupaciónfinancieraque

Kenenpor las facturasmédicas hasta el aislamiento y soledadque les produce vivir conuna

enfermedadrara.Losestudiosrecientesindicanquesibienlamayoríadelaspersonasafectadas

por HP sufren de períodos de depresión, con tratamiento, la mayoría de estos pacientes y

cuidadorespuedenrecuperarsusvidayvivirlaplenamente.

NoesextrañoverenlasfamiliasquevivenconHPamásdeunmiembrodeprimido.Losefectos

emocionales de una enfermedad crónica pueden hacer que las personas actúen de manera

diferenteacomoloeranantesdeldiagnósKco,yestoscambios inevitablementeafectana los

otrosmiembrosde lacasa.Sihaobservadocambiosensuserqueridooenusted,nopiense

queestásolo.ElesposodeunapacienteconHPnosdijo,“Mesientoagobiadoporlacondicióndemiesposaylaformacomoactúaconmigoylosdemás.”Otronosdijo“Eldiagnós5codemihermanavinoconmuchasinterrogantesyfueungranshockparatodos,fueincreíbleveramifamiliapasearseportodaslasemociones.”

ComocuidadordeunpacienteconHP,

es importante que se familiarice con

las señales de alarma de una

depresión y conozca cuales son los

recursos disponibles en caso de que

alguien en su familia necesite ayuda.

Ladepresiónesunaenfermedadgrave

pero tratable, y la invesKgación

sugiere que cuanto antes se trate

mayor es la posibilidad de tener un

resultadoposiKvo.

IdenFficarladepresión

Ladepresiónesunaenfermedadqueafectaamillonesdepersonas cadaaño,peronoexiste

unapruebadesangrepara ladepresiónounvirusque loscienTficospuedanestudiarbajoel

microscopio. La depresión puede afectar la forma de actuar de una persona, como siente y

piensa, y sin embargo muchas personas no se dan cuenta que están deprimidos hasta que

convivenconelsíntomadurantemuchoKempo.Tambiénesraroqueunapersonadeprimidale

pidaayudaasusseresqueridos.Poresoesqueestanimportanteparatodosenlafamiliadeun

pacienteconHPqueenKendanloqueesunadepresiónypermanezcanalertasalossíntomas

delpaciente,elcuidadorocualquierotromiembrodelafamilia.

Siobservalossíntomasdedepresióndebeestarpendientedecambiosenelcomportamiento

quepersistensobreunperiodoprolongadodeKempo.Silapersonaaquiencuidasiempreha

lloradoenlaspelículastristesyconKnuahaciéndolo,estopodríasermenossignificaKvoquesi

comenzóahacerlo despuésdeldiagnósKco.Siel llantoduraporpocosdías,estopodría ser

menosimportantequesilohaceadiariodurantevariassemanasomás.

Algunosdelossíntomasdedepresiónson: •Tristeza,aturdimiento,osensacióndevacíotodoslosdías.LadepresiónpuedesenKrsecomo

unanubenegraquehacequetodoseveadesesperanzador.Estépendientedecualquier

irritabilidadofaltadehumor.NotodoelmundoexpresaestossenKmientosconpalabras.

Presteatenciónalaspistasnoverbales,comollantoounaislamientodelafamiliamás

frecuentequelonormalcomparadoconcomportamientospasados. •UnamarcadadisminuciónporelplacerencasitodaslasacKvidades.Estémuypendientede

unapérdidasúbitadeinterésporlascosasqueantesdisfrutabacomohacerejercicio,cocinaro

algúnhobby.Elinterésporelsexotambiénpuededisminuir.•UnapérdidaoaumentosignificaKvodepesoodelapeKto.Enniños,unaseñalseríanoseguir

lospatronesesperadosdegananciadepeso.•Insomnioodormirexcesivamentededía,casitodoslosdías.LainvesKgaciónrecientemuestra

queaproximadamente80%delaspersonascondepresióntambiénsufrendeinsomnioyque

15%delaspersonasdeprimidasduermendemasiado. •SensacióndefaKgacasitodoslosdías.LadepresiónpuedehacerquelasacKvidadesdeldíaa

díaseanprácKcamenteimposiblesdelograrporqueconsumenunagrancanKdaddeenergía.

EstépendientedecambiosenlacanKdaddeenergíaointensidadenlasáreasdeacKvidades

quesuserqueridomaneja.Estopodríapresentarsecomoincapacidadparaarreglarse,trabajar,

hacerlascomprasylastareasdelacasa.TengapresentequeenelcasodelospacientesconHP,

unincrementoenlafaKga,cambiosdepesoytrastornosenelsueñoqueserelacionanconuna

depresiónpuedenconfundirseconelagravamientodelossíntomasdelaenfermedad.•BajaautoesKmaounsenKmientodeculpaexcesivocasiadiario.EstossenKmientos

frecuentementeestánfueradecontexto.AlguienqueestédeprimidopuedesenKrseculpable

porcosasenlasquenoKenecontrolalguno,incluyendoenfermarse.•Dificultadparapensar,concentrarseotomardecisiones.Ladepresiónpuedeafectarnuestra

capacidadparapensarconclaridadoprestaratenciónalastareasoconversaciones.Aun

simplesescogenciaspuedenresultaragobiantes.Observesihaydificultadparacompletartareas

comodecidirquemedicamentotomarosiexisteunniveldefrustraciónincorporadohastaen

lasdecisionesmássimples,comoquesuéterusaroquerevistaleer.•SenKrqueestácompletamentesolo.Laspersonasquesufrendepresiónamenudoseaíslany

seretraendesusseresqueridos.Observesilapersonaqueustedquierecomienzaaevitar

conversacionesyquiereestarsolamasKempoquelonormal.•Incapacidaddetenerrelacionessexuales.MásdelamitaddelaspersonasdiagnosKcadascon

depresióntambiénsufrendeansiedad.Alguienqueestádeprimidopuedeencontrarmuydigcil

dejarlaspreocupacionesdelado,aúnpor

periodoscortosdeKempo.•Pensamientosdemuerteosuicidio.Algunas

personasdeseanmorirypiensanqueelmundo

estaríamejorsinellos.Otroshacenplanesmuy

detalladosparaautoagredirse.Unadelas

mejoresmanerasdeevitarunactosuicidade

unapersonadeprimidaesreconocerlas

señalesdealertadesuicidioytomarlas

siempremuyenserio.Sisuserqueridoestá

pensandoenautoagredirseosuicidarse,visite

susaladeemergencialocalyllamealalíneade

ayudadeNaKonalSuicidePrevenKonHotlineat

1-800-273-TALK.

DepresiónenelpacienteconHP

Como cuidador de un paciente conHP, usted puede ser el primero en reconocer que su ser

queridonecesitaayuda. Sinembargo,enalgunos casos loopuesto tambiénpuede ser cierto.

Los cuidadores y los otros miembros de la familia piensan que son demasiados cercanos al

pacientecomoparareconocer lossíntomasdedepresiónytomar lasaccionesnecesarias. Es

comúnconfundir los síntomasdedepresióncon irritabilidad,flojera, faKga relacionadacon la

HPdelpaciente,otristeza,“queesdeesperarse”enunapersonareciéndiagnosKcada.Sisuser

queridofuediagnosKcadorecientemente,puedesuponerqueasíeseldíaadíacuandoseKene

unaenfermedadcrónica.Puesno,asínoKenequeser.MuchospacientesconHPhansalidode

ladepresiónqueleprodujoeldiagnósKco, loscambiosensucondicióngsica,yotrosfactores

ambientalesycircunstanciales.

Muchoscuidadoresmuyafectuososypreocupadossesientendesvastadosaldarsecuentaque

es digcil seguir siéndolo de manera espontánea cuando su ser querido muestra signos de

depresión.Algunossepreocupandecaertambiénenunadepresiónsiinteractúanmuchocon

una persona deprimida. Otros sencillamente se sienten muy frustrados de no poder

relacionarse.Lossereshumanosquierenestarallípresentescuandosetratadelsufrimientode

otros para darle apoyogsico y emocional. Este apoyopuede surgir naturalmente cuando el

sufrimiento muestra síntomas claros y observables como los experimenta una persona que

sufre deuna enfermedadgsicamentediscapacitante. Cuandopodemos ver el sufrimiento, es

masfácilrelacionarseyresponderalél

Sin embargo, en el caso de una depresión clínica, al igual que la hipertensión pulmonar, el

sufrimiento de la persona es por dentro, con pocos signos exteriores visibles, excepto por el

agotamiento.Esmuchomáscomplicadorelacionarseconelsufrimientodeunapersonacuando

está deprimidaporqueunonopuedeverladepresión,yamenudolosfamiliaresyamigosla

confundenconflojeraoautocompasión.Algunoscuidadoressehanencontradodiciéndoleasu

ser querido “ya sal de ella” y esto es igual que pedirle a una persona con HP “que respire

fácilmente” o a una persona con diabetes que deje de tener “azúcar en la sangre.” La

recuperación no es un asunto de voluntad para recuperarse. Estas son enfermedades que

ocurren a nivel celular y por lo general, requieren la intervención de un profesional de la

medicinaparamejoraresacondición.

Siustedobservacualquieradelossíntomasdedepresiónensuserquerido,esimportanteque

hagaalgoalrespecto.Aligualqueconotrasenfermedades,ladepresiónpuedecomprometerla

salud gsica de la persona. Puede causar dolores gsicos y malestares, problemas digesKvos,

faKga, alteraciones en el sueño, cambios de peso y apeKto, mareos y aturdimiento, todos

efectossecundarios problemáKcosquepuedeninterferirnegaKvamenteconlacalidaddevida

yacompromeKdadeunpacienteconHP.Además, laspersonasdeprimidasalgunasvecesson

máspropensasanoseguirsustratamientosydosisrespecKvas,locualpuedeafectarsuplande

tratamiento.Esnecesario tratar ladepresióndelpacienteconHP igual comose trata laHPo

cualquier otra enfermedad. Si los síntomas han estado aparentes durante un cierto Kempo,

debediscuKrloconsuserqueridoysumédicotratanteloantesposible.

Depresiónenloscuidadores

Los pacientes conHPno son los únicos que

correnmayorriesgodedepresión.Sibienlos

cuidadores no Kenen que manejar los

síntomasgsicosdelaHP,unestudiodel2011

reveló que sus vidas se ven igualmente

afectadas en todas las otras áreas,

incluyendo su área emocional, social y

prácKca. En una encuesta de la AHP de

cuidadores de HP, 42% reportó senKrse

algunasvecestristeodeprimido.Cuandouncuidadorestádeprimido,amenudodejadelado

sus propias necesidades debido a la naturaleza inherentemente desigual de la relación

paciente/cuidador.Enunaencuestareciente,uncuidadorescribió:“Estoyenterapiaytratodequenomeinvadaeltemor,peroentroenpánicocadavezquevoyalaconsultadelespecialistadeHP.Tratodeserfuerte,perocadavezmeesmásdi'cil.”

ParaseruncuidadorefecKvoydetectarlossignosdedepresiónensuserqueridoesnecesario

quesecuideasimismoconelmismocompromisocomolohaceconlosdemás.Esmás,como

está cuidando (por lo menos) a dos personas, el esfuerzo para mantenerse sano gsica y

mentalmente puede resultar doblemente digcil. Recuerde las instrucciones que dan los

sobrecargos antes de que despegue el avión: “En caso de emergencia, primero colóquese lamascara de oxigeno y asegúrela antes de colocársela a su hijo...” Los cuidadores que no leprestanatenciónasuspropiasnecesidadespuedenllegaralagotamientoysenKrsedemasiado

agobiados, estresados o desconcentrados para ayudar a la persona que quieren. Trate de

desarrollarunaruKnaque incluyaejercicio,manejodelestrés,unadietasaludable, suficiente

descansoyKempoconlafamiliayamigossolidarios.

Si sospechaquepodríaestar sufriendodeunadepresión, ansiedadoestrés crónico,préstele

atenciónasussíntomas.Leasobre los5psparaayudarleaustedosuserqueridoavencer ladepresión.

Seguiradelante

Tratarladepresión

Ladepresión,aunquealgunasvecesseadigcildeidenKficarycomprender,esunaenfermedad

como cualquier otra y los síntomas no desaparecerán por si solos sin la debida atención y

tratamiento. Enel casodeundolordeestómagoquenopodemos ignorar vamosalmédico.

Cuandoladepresióncomienzaainterferirconelfuncionamientodiariodeunapersona(dormir,

comer,trabajarysocializar),esunbuenindicadordequehallegadoelmomentodebuscarla

ayudadeunprofesional.

Estos profesionales (psicólogos,

t r a b a j a d o r e s s o c i a l e s y

psiquiatras ) hacen uso de la

terapia,recomiendancambiosde

esKlo de vida y algunas veces

medican para ayudar a las

personas a idenKficar y superar

temas digciles y patrones de

pensamientosnegaKvos.Lameta

del tratamiento es ayudar a la

persona a retomar el control de

suvidayaredescubrirelplacery

el logro en las acKvidades

coKdianas. Muchas personas

comienzan por buscar un

psicólogo o trabajador social ya

que estos terapeutas son los que pueden ofrecer tratamiento por períodos cortos o

prolongados. A medida que comienzan a conocer sus clientes, algunas veces los terminan

refiriendoaunpsiquiatraqueesquienpuedeprescribirydosificarmedicamentos.

BuscarelterapeutaadecuadopuedetomarsuKempo.PídaleasumédicoespecialistadeHP,oa

sumédico internista, losmiembros de su grupo de apoyo, a sus amigos o a la compañía de

segurosquelerecomiendeunbuenterapeutaensuzona.Algunosseespecializanendepresión

por una enfermedad crónica o relacionada con la salud que son áreas de interés

parKcularmenteúKlesparapacientesconHPycuidadores.Busqueelprofesionalque lohaga

senKrmáscómodo,austedoasuserquerido,yqueestédispuestoaconocerlobienantesde

decidirelcursodelaterapia.Estopodríasignificarqueustedtendráqueentrevistaramuchos

terapeutaspersonalmenteoporteléfono.Esteprocesopuedeser iguala cuandounodecide

concualchicaochicosalir–notodoelmundoescompaKble,yconseguirlapersonacorrecta

bienvaleelesfuerzo.

CambiosenelesFlodevida

Sibienlaayudaprofesionalesuncomponentecrucialeneltratamientodeladepresión,usted

tambiénpuedeintroducircambiosensuesKlodevidaparamanejarlossíntomasentrelascitas

de la terapia. Haga todo el esfuerzo posible por tratarse con lamisma compasión que usted

tendría para su ser querido. Recuerdeque la depresión es una respuesta natural a cualquier

situacióndigcil.Abajo,mostramosalgunassugerenciasparaincorporarensuvidalacompasión

ycuidoqueusteddebeprodigarseensuvida:

•ComienceunaruKna.EscomúnqueuncuidadorsesientaagobiadodespuésdeldiagnósKco

desuserqueridodebidoaquesuviejaruKnayanoseacoplaconsusnuevasresponsabilidades

relacionadasconHPydeberá,porlotanto,reorganizarsusprioridades.Envezdevivir

reaccionandoantelastareasyelestrésdiario,tratedeestablecerunanuevaruKnaque

incorporesutrabajo,diligencias,comidas,responsabilidadesdeatenciónydistracciones.Al

estructurarsudíaconacKvidadespre-programadas,esposiblequeustedpuedaretomarpocoa

pocounsenKdodecontrolsobremuchosaspectosdesuvida.•Adoptehábitossaludables.Mantengapatronesconsistentesdesueño,comaalimentos

nutriKvosyejercíteseregularmente.TratadeuKlizarlastécnicasparareducirelestréscomo

ejerciciosderespiración,relajacionesmuscularesyyoga.SiKeneproblemasparaencontrarel

Kempo,hableconsuterapeutaparaqueleayudeaincorporarensuprogramadiario

acKvidadesnomuylargasparaayudarleacuidarsedebidamente.•RompaelciclodepensamientosnegaKvos.UstedpodráhacersemilesdereprochesysenKr

vergüenzamientracomienzaalidiarconsudepresión.UncuidadordeHPnosdijoqueunaño

despuésdeldiagnósKcodesuhijo,yaadulto,pasónochesenvelarumiandopensamientosde

lomalmadrequehabíasido.ConelKempo,yconlaayudadeunterapeutayelapoyodesu

familia,pudodarsecuentaqueesospensamientosnoestabanbasadosenlarealidad.Tratede

observarsumentecuandocomienceaexperimentarideasfijasnegaKvasypocoproducKvas.

Observaráqueestospensamientosvienencomounacadena,unollevaalotroyasí

sucesivamente.AlgunaspersonasencuentranúKlrecitarafirmacionescomo“estoyhaciendo

todoloquepuedo,yeslomejorquepuedohacer,”pararompereseciclo.•Construyasureddeapoyo.Elapoyodelosmiembrosdesufamiliayamigospuedenmarcarla

diferenciaenlavelocidadyeneléxitodesurecuperación.Tambiénesbuenaideaconectarse

conpersonasconquienustedpuedacomparKryentenderloqueKeneentremanos.Puede

unirsealgrupodecorreoenlíneadelaAHPdecuidadores,oaungrupodeapoyoparala

depresión(verRecursosAdicionales). Busqueayuda.UncuidadordeHPnosdijo,“Sientoquedeboestarallí,cadamomento,entodaspartes,24/7.”Siustedsehafijadoestosmismosestándaressuperhumanos,hágaseungran

favorydéjelosinmediatamentedelado.Niloscuidadoresmasdevotosestánconsusseres

queridostodoelKempo.Usteddebeparasubienestaryelbienestardetodasufamilia

programarensuagenda“unKempoparami”paraocuparsedeustedydesusnecesidades.

Reúnaungrupodeamigoscercanosyfamiliareseinvítelosaformarpartedesu“equipodeHP.”

Debeasignarleasusayudantestareasespecíficasymuydefinidascomoiralsupermercado,

transporteparairalasconsultasmedicasyprepararocasionalmentealgúnplato.•Seapaciente.TómesesuKempoparacomenzarasenKrlosbeneficiosdelaterapia,los

medicamentosycambiosensuesKlodevida.NoKrelatoalladespuésdeunapardesemanas

sóloporquenohaexperimentadocambiosdrásKcos.Sigaponiéndoleempeñoasu

recuperaciónyveráquetodosutrabajocomenzaráadarsusfrutos.

Apoyaraun serqueridoque sufrededepresión

Para la mayoría de las personas saber

como responderle a una persona

cuandosufredeunaenfermedadgrave

puede resultar un gran desago. No

queremosdecir lapalabraequivocada.

No q ue remo s a p a re c e r c omo

insensibles. Aún no sabemos que

puedeayudaryqueno,yademás,vera

unapersonaquequeremossufriendoy

padec i endo a l gún do lo r puede

converKrseenespejodenuestramortalidadyeso,puedeseraterrorizante. Paramuchos,esto

esdemasiadodigcildemanejarysencillamentenoquierenniparKcipar.

Sinembargo,unade las cualidadesdeuncuidadorefecKvoesestarabiertoamuchosde los

desagosemocionalesquetendráqueenfrentarsuserquerido.Estosignificaquehayqueestar

dispuestoaestarallíconlostemores,ansiedadytodalagamadepreguntasquesurgirán.No

importa cuan afectuoso y diligente sea usted, nunca será el cuidador “perfecto.” Cometerá

errores,yesoestáOK.EsteKpodeacKvidadKeneunacurvadeaprendizajemuypronunciaday

comocualquierprocesodeaprendizaje,requieredeprácKca,pacienciaycompromisoparasalir

adelante.

Algunassugerenciasdecomopuedecomunicarseconsuserqueridoquesufrededepresión:

•EscuchesinemiKrjuicios.LamayoríadelaspersonassubesKmanelvalordesaberescuchar.

Tratedeaveriguarquetanimportanteesparasuserquerido.Dejedeladolanecesidadde

arreglar,aconsejar,criKcaroreaccionar.Lamayoríadeloscuidadorestendránquelucharconsu

deseodecontrolartodo.Alfinyalcabo,essuatenciónalosdetallesysudisposicióndeayudar

loquelohaceseruncuidadortaneficiente.Peroparaqueunapersonadeprimidapueda

verdaderamentesanarse,las“respuestas”,porlogeneral,Kenenquevenirdeadentroynode

sufamiliaoamigos.Envezdeofrecerlesuconsejoesmejorestaremocionalmentedisponibley

permiKrquesuserqueridosesientaquepuedecomparKrconusted.•Aceptelarealidaddelmomento.Reconozcaqueestasituaciónesloquees.NoKeneque

aprobarlossenKmientosdesuserqueridoopensarquenuncavanacambiarparaaceptarlos

enestemomento.VayaalsiKodondeseencuentrasuserquerido,noadondeeloellase

encontrabaayeroadondeustedcreequeeloelladeberíaestar,yacepteelmomento.•Tratedetranquilizar.Recuerdequecuandoalguienestásufriendodeunadepresiónlomas

probableesquesurealidaddelmundoquelorodeaestédistorsionada.Alseñalaropciones

realistas,ohacerobservacioneshonestasqueenfaKcenlosaspectosposiKvosdelas

situaciones,ylascualidadesadmirablesqueKenesuserquerido,ustedpuedejugarunpapel

importanteencontrarrestarlospensamientosnegaKvosydedesesperanzaquepodríaestar

sinKendosuserquerido. •PracKqueelartedeanimarsuavemente.Sirecibeunainvitaciónparaunafiestaysuser

queridolarechaza,nofuercelabarra.SenKrsepresionadoparasocializarpuedehacerquela

personaqueestádeprimidaseretraigamás.Perotampocodebedarseporvencido.Délesu

Kempoyvuelvaapreguntar. •Seahonestoconustedmismo.NoignoresuspropiossenKmientosopretendaquenoestá

afectadoporloscambiosproducidosporlaHP,ladepresiónoporlosotroseventosestresantes

delhogar.Alfinal,tratardedisfrazarsusverdaderossenKmientospuedetenerunimpacto

negaKvoenustedyensurelación.Reconozcaprimerocomosesiente,seasinceroconusted

mismoysiquiere,consuserquerido.AlhablardesussenKmientoshágalodesdela

perspecKvade“Yo”.Porejemplo,envezdedecir“Nomeestasescuchando”tratededecir

“sientoquenosoyescuchado.”Estoenvíaundoblemensajeasuserquerido,primeroqueestá

siendohonestoconsusemocionesysegundoqueseríamásfácilescucharloqueKeneque

decirleenvezdesenKrsehumilladooatacado.

Apesardetenerestos5psdentrodesubolsillo,muchoscuidadoresencuentrandigcilofrecerel

apoyoqueellosquisieran.Uncuidadornosdijo,“Algunosdíassientoquetodoloquedigoestámal,todoparecierallevarlamásymáshaciaesaespiraloscura.Noencuentroquehacerporellacuandoseponeasí.”DebetenerpresentequenoexisteningúnKpodecharlamágicaosolución

quepuedaanimaraunapersonadeprimida.Elmayorregaloquepuededarleasusserquerido

esofrecerleunambienteestableysupresenciaamorosa.

BobySharon

AquítenemosunejemplodeunaconversaciónentreSharon,unamujerquesufredeHP,ysu

esposoBob.BobnopuedecambiarcomosesienteSharon,peroenlaconversaciónsiguienteél

leofreceunapoyopacienteyconKnuosinperderlacalmaosinpresionarlaparaque“salgade

esadepresión.”

Sharon:(llorosa)Noquierosalirestanoche. Bob:(neutral,tratandodeentendercualeralarazóndelossenKmientosdeSharon)OK…Sharon:Esquepiensoquenosoyunabuenacompañía.MesientoagotadatodoelKempo,ylo

quequieroesirmealacama.Enestepuntodelaconversación,Bobsigueescuchándolaun

pocomásantesderesponderparaestarsegurodequeSharonnonecesitadecirmásnada.

SenKrseagustoconelsilencioyresisKralanecesidaddedarconsejopuederesultarsanador

paraelpacienteyparaelcuidador. Bob:(despuésdeunmomento,enfáKcamente,

sinjuzgar…)Parecequeestaspasandoporun

momentodigcil.

Sharon:Nosecomovoyasalirdeesta.Bob:Bueno,ahoraKenesmuchascosasque

enfrentarylaverdadesqueKeneslasmanos

llenas.TienestodalarazóndesenKrte

dudosa. Sharon:NoKenesniidea.Bob:Esoprobablementeescierto.(después

deunmomento…)Sídeboconfesarteque

tengomuchísimafeenKyennosotrosy

estoyseguroquesaldremosdeesto.Debes

tenermuypresentequenoestássolaenesto.Sharon:Peroasísesiente.Unonuncaestá

preparadoparadesmayarsedespuésdedar50pasoshaciaelbuzóndecorreos,Bob.Notuviste

quedejartutrabajo.SequeKeneslasmejoresintencionesdelmundo,peroenrealidadno

puedessabercomoesesto.Bob:Tienesrazón.NomeimaginocomodebesertodoestoparaK.¿Tepuedoabrazar? Sharon:(llorosa)Sí. Bob:(despuésdeunapausa…)Buenoperoescúchame.Podemoshacerunpardecosas.Si

quieresteacuestasypuedodarteunmasajeenlaespaldayvemoscomonosvayluego

decidimossisalimosono.Loquedecidasestábienparami.Noquieroquetesientas

presionada.Creoquepodríasestarunpoquitodeprimidayloimportanteenestemomentoes

quetecuides.Perosiquieroquesepasquelascosasvanamejorar.CuandoveamosalDr.

Smith,quizáselnospuedadecircomopodemosmanejarmejorlasensacióndeagotamientoy

dificultad.¿Quéteparece?

Sharon:Meparecequesuenabien.Gracias,Bob.

Claroquenotodaslasconversacionesseránasídefluidas,tantoparaBobcomoparausted.La

depresiónesunaenfermedadmuydigcildelidiaryaceptar.Peroelingredienteprincipaldeuna

conversación saludable casi siempre es elmismo: estar dispuesto a escuchar sin emiKr juicio

algunoyaceptarelpresentetalycomoes.Algunasconversacionessaldránbien,yotrasno.Un

cuidador recuerda el momento en que su perseverancia comenzó a rendir frutos. El nos

comentó,“Losdesa'osemocionaleseranmuydi'cilesdemanejar,perotanprontoescuchequemedecía“Graciashassidodemasiadobuenoconmigodurantetodoesteproceso,’losdesa'oscomenzaron a desvanecerse.” Es probable que no suceda de un día para otro, pero con elKempoesposiblequesupresenciaysuapoyojueguenunrolmuyimportanteenelprocesode

sanacióndesuserquerido.

Recursosadicionales

ReconoceryenfrentarladepresióncomoCuidadordeHP(RecognizingandCopingwith

DepressionasaPHCaregiver)(webinarrecording)www.PHAssociaKon.org/Caregivers/

DepressionWebinar

DepressionScreenerwww.depression-screening.org/depression_screen.cfm

NaKonalAllianceonMentalIllnesswww.nami.org/depression

DepressionCenteronWebMDwww.webmd.com/depression/

DepressionandBipolarSupportAlliance:FindaSupportGroupwww.dbsalliance.org/site/

PageServer?pagename=support_findsupport

Caregiver-to-caregivervirtualsupportgroupswww.PHAssociaKon.org/Caregivers/Support

Emailacaregivermentorwww.PHAssociaKon.org/Mentors

FamilyCaregiverAlliancewww.caregiver.org

WhenSomeoneYouLoveHasaChronicIllness:HopeandHelpforThoseProvidingSupport,

T.M.Greenberg(CedarFort,Inc.,2012)

NaKonalSuicidePrevenKonLifeline:1-800-273-TALK(1-800-273-8255)

NaKonalCrisisHelpLine:1-800-SUICIDE(1-800-784-2433)

DepressionHotline:630-482-9696

Paraobtenerasistenciaenespañolllameal:1-888-628-9454

deCharlesLeighton,LCSW,CGP.PHmedicalreviewbyKeithSwetz,MD,AssociateProgram

DirectorofthePalliaKveMedicineProgramatMayoClinicinRochester,Minn.

Cuidarlarelaciónconsupareja“Después de haber trabajado tan durodurante tanto 5empo y finalmente llegaralpuntode - alfinnostocaanosotros–

e l l a 5 e n e a h o r a H P. E s p e r amo sansiadamenteelmomentodepoderdedicaralgode5empoydineroennosotros.”“Mimariditodijoquesenjaquesutrabajoera‘SOLUCIONAR’todoparami,ysesientemuymaldenopoderhacerloconmiHP.Esomehizoabrirlosojosyahoraseporquésecomportacomosecomportaydicelodicealgunasveces.”“Esdi'cilparauncuidadormirarlasconsecuenciasdelaHPensuserquerido.Creoqueparaalgunos(comoyo),evadirnoshacesen5rseguros.”

Queesperar

Pocasparejas sedeKenena considerar las implicacionesde las palabras, “en la salud y en la

enfermedad” hasta que el diagnósKco de hipertensión pulmonar pone inmediatamente en

acciónesevotomatrimonial.Noimportasiunoesjovenyreciéncasadooestáyaestableya

puntodejubilarse,cuandoselediagnosKcahipertensiónpulmonaraunodelaparejaesmuy

común experimentar senKmientos encontrados, temores y desagos. No hay manera de

planificarparaundiagnósKcodeHP,paralasconsultasyvisitasalhospital,lostratamientosque

sonmuycomplejos,elcambioen lasprioridadesoel futuro inciertoqueseavecina.LaHPes

una condición “de por vida” que puede introducir cambios importantes en las finanzas del

hogar,enlosrolesyresponsabilidadesfamiliares,yeneldíaadíadeunafamilia.Enresumen,si

suparejaestáviviendoconHPustedtambiénloestá.

Muchas parejas ponen de lado su relación para hacer espacio para las nuevas tareas y

compromisosqueintroducelaHPenlavidacoKdiana.ComocuidadordeunapersonaqueKene

HP,esprobablequeustedtengaunacanKdadmuygrandederesponsabilidadesquelesonpoco

familiaresytotalmentenuevas.Cuando laparejaesdiagnosKcadaconHPmuchoscuidadores

asumen su nuevo rol como ir a las consultas con los médicos, tratan de saber todo lo que

puedan sobreHP, y hasta se encargandepedir losmedicamentos.Algunos se ocupande las

diligenciasyasumenrolesqueanteriormenteestabanenlasmanosdesupareja.

Desdepagar lascuentashasta limpiar lacasayencargarsedelosniños.EsteKpodeacKvidad

puedeserequivalenteadosotrestrabajosa

Kempo completo. Con todo lo que hay que

hacer,puederesultardigcilencontrarKempo

paraconcentrarseenelladodiverKdodeuna

buena relación de pareja. Desde el

comienzo,esa“nochediverKda”puedepasar

a ser una noche para mezc lar los

medicamentos; el “fondo para eventos no

previstos“ ahora es para cubrir los gastos

médicos; y la única “escapada románKca”

puede converKrse en viajes a los centros

médicos especializados. Ese cambio de

prioridades y lo exigentes que pueden

resultar las agendas, por lo general, Kenen

un impacto muy grande sobre la inKmidad

gsicayemocional.

El Kempono es el único desago queKenen

que enfrentar las parejas que viven con la

caradelaHP.Cuandolosdosmiembrosdela

pareja que solían operar de una manera

relaKvamente autónoma comienzan a

depender el uno del otro de una manera

totalmente nueva, es bastante común

experimentarcambiosimportantesensumatrimonioorelacióndepareja.Dependiendodela

severidad de la HP de su pareja, es posible que tenga que darle apoyo financiero, gsico y

emocional. Muchos cuidadores encuentran que asumir todos estos nuevos roles puede

trastocaresedelicadobalancequemantuvosurelaciónaflote.Puedeserdigcilajustarsea la

dinámica de la nueva relación, especialmente cuando se sabe que la vida nunca será igual a

comoeraantesdelaHP.Muchasparejasfluctúanpormomentosdeevasión,rabia,depresión,

negociación y aceptación a medida que llevan su luto por la relación que perdieron. Estas

respuestasanteunapérdidayuncambiopuedencomenzaraformarpartedemaneramuyreal

en su nueva relación.Usted y su pareja pueden senKr dolor endiferentesmomentos lo cual

resultaenotrapruebadeaguanteparasurelación.

TrabajarenunarelaciónmientrasseenfrentalaHPysemanejaunhogarnoestareafácil.Es

probable que tanto usted como su pareja estén enfrentando emociones que son digciles de

expresardeunamanerafrancayabierta.Algunoscuidadoressesientenculpablesdenoestar

enfermos.OtrosKenentantoentresusmanosquesesientenagobiados,avergonzados,yhasta

conresenKmiento.Suparejatambiénestápasandoporunmalrato,locualdificultaaúnmásla

comunicaciónparaexpresarcomosesienteyloquelepreocupa. Elcuidadoramenudodebe

asumirelroldeserlavozdelarazón,la“roca,”elconKnuoyelreceptáculodelatristeza,dolor

ytemordesupareja.SibienantesdelaHP

ustedseapoyabaensupareja,esfrecuente

queustedquieraprotegerlo(la)ahoraque

está enfermo. Sin embargo, tratar de

manejar todo solo puede llevarlo a un

aislamiento, insaKsfacción o culpa. La

tendencia de aguantarse puede afectar

tanto al cuidador, que perdió su fuente

primariadeapoyo,yalpaciente,quesiente

que ya no es percibido como el fuerte e

independiente y siente que ya no buscan

mas su apoyo. Tratar de proteger a su

parejadelostemasdigcilespuederesultar

en la reacción opuesta y hacerlos senKr

dependientes o aislados. Un paciente

afirmó, “El hecho de que tengo HP noquiere decir que no pueda pensar. Algunavecespiensoquemiesposacreeque laHP

afectómicerebro... pero lociertoesquemicerebroes lapartemassanaquetengoenestemomento,yquieroquemepermitanu5lizarlo.”

Todos estos senKmientos y desagos son normales, pero con el Kempo, si no se les presta la

debidaatenciónyesfuerzo,puedenllegaraafectarhastalasrelacionesmássanasyamorosas.

Tomarse el Kempo de reconocer y discuKr sobre los desagos que cada uno debe enfrentar,

puedeayudarlosatrabajarensurelaciónyafrontaresanuevavidacomounequipo.

Adaptarseyseguiradelante

Todoshemosoídoesteconsejo:“Nopuedescuidaranadiesiprimeronotecuidastu.”Peroes

realmenteposiblededicaralgodeKempoparaunoyparalarelacióncuandolaenfermedadde

suparejarequieredetantaatencióndiaria?Larespuestaessí,aunquenoesfácil.Leaalgunas

sugerenciasdecomopuedeestablecerprioridadesensurelaciónapesardetenerunavidamuy

agitada.

Revise.

Hable sobre sus necesidades, las necesidades de su pareja, y de su relación. Quizás lo más

naturalescomenzarporloquesuparejaesperadeustedcomosucuidador. Escuche,abrasu

menteynoemitajuiciossobreloquesuparejaKenequedecir,yestépreparadoparatenerque

apartarsedeciertasáreassilepidequelohaga.Uncuidadornosdijo,“Meenterépormiesposaqueyo le estabaquitando su independencia.No sabíaque loestabahaciendo…Simplementeestaba muy preocupado por ella.” Exprese también sus necesidades, y converse con su ser

querido como puede apoyarlomejor. Hasta las parejas que han vivido con HP durante años

puedenintroducircambiosensusvidas.EsprobablequesusrolesevolucionenconelKempo.

UKliceloscambios–especialmentelosbuenos,comoestabilidadenelrégimenterapéuKco o

cuandosecumpleunameta–para iniciarunaconversación y analizarcomohan trabajado

juntos y que necesitan el uno del otro para sus respecKvos roles. Esté preparado para las

reacciones emocionales – las suyas y las de su pareja - y reconozca que ser vulnerable

emocionalmente es normal y consKtuye la

base para la empaTa, el cambio y la

sanación.

Reflexione.

Haga un inventario de las cosas que usted

amaba y admirabade supareja antes de la

HP.Sibienestalistanoestátanpresenteen

sucabezacomocuandoseenamoródeella,

pensaresesascualidadesqueustedveíaen

suparejapuedeserunbuenrecordatoriode

porqué su relación amerita su Kempo y

atención.Pienseenlascosasquedisfrutaban

hacer juntos comopareja antes de que su pareja recibiera el diagnósKcodeHP. ¿Cuáles son

esas acKvidades que aún les provocahacer? Trate depensar cuales fueron las circunstancias

quelosobligóadejardeladoalgunasdeellas.Laslimitacionesgsicasdesuserquerido?Falta

deKempo?Contansoloreconocercomolascosashancambiadoyaesunpasoimportantepara

retomaresoscambiosensurelación.

Sea innovador.Si nopuedehacer todas las cosasquedisfrutaba antesdel diagnósKcode supareja,tratedebuscarconellanuevasformasparapasarKempojuntos.TrabajeaparKrdelos

interesesqueKenenencomúnytratendeintegrarensuruKnaacKvidadesnuevasydiverKdas.

Piense el algunos hobbies que no intentaron en el pasado por estar demasiado ocupados

haciendootrascosas.Puedenre-crearmomentosespecialesactualizándolosconelpresente.

Tomerecesos

Esbuenaideaparaustedysuparejaquebusquenapersonasexternasparaquelebrindensu

apoyo.Sisupareja lepideocasionalmenteaunamigooaunfamiliarquelo(la)acompañea

una cita medica, trate de no tomárselo como algo personal. Salir fuera de la relación para

buscarayudaointeracciónnosignificaquesuserqueridonoaprecietodoloqueustedhace.

Mas bien debe aprovechar estas oportunidades para ponerse al día con las noKcias, leer un

libro,ohaceralgocreaKvo.Siestasoportunidadesnosepresentannaturalmente,búsquelasy

pídaleaunamigoqueloayudeconalgoensulistayasípodráteneralgodeKempoparausted.

El hechodequeusted se tomeunKempo lejosde suparejano lohace insensiblenimenos

devoto.PienseencomoeralavidaantesdelaHP.Lomásprobableesquenopasabantodoel

díajuntos.HastalasparejasmásavenidasseseparandurantesusacKvidadesdiariasdemanera

deteneralfinaldeldíahistoriasquecomparKr.

Programe.TomarsealgodeKempoparaustedcomocuidadordeHPnosiempreestareafácil,

pero sí es importante. EncuentreKempo (aunque sea sólounahoraa la semana)parahacer

algo queusteddisfruta, sin su pareja, y oblíguela a hacer lomismo. Programar formalmente

acKvidadesindependientesensuruKnaleaseguratenerelKempoparaustedquenecesita,sin

elsenKmientodeculpaquetendríapornoestarhaciendoalgodiverKdoconsupareja.Váyasea

trotar,salgaconamigosotomeuncurso.LasacKvidadesquerequierenunaacKvidadgsicay

socializarpuedenhacerlosenKrconmásenergíatantogsicacomomental.

Explore.Siustedysuparejahantenidoque luchar para restablecer su

inKmidadgsica,hayalgunospasosque

pueden tomar para vencermuchos de

losmiedosenestaárea.Comiencepor

hablar conel equipomedicodeHPde

s u p a r e j a q u e p o d r á d a r l e

recomendaciones específicas y darle

seguridad. Algunas parejas encuentran

quepuedenretomarsuinKmidadgsica

relaKvamente rápido una vez que el

pacienteestámedicadoysusaludestá

estable.Peroapesardeque losactosgsicosdebenalterarseobajarsedetonosiguensiendo

posibles.Hableconelmédicodesuparejasobreloscambiosposicionalesparaadaptarlosalos

disposiKvosmédicosoparacompensaralgúndolor.ConelKempo,tambiénesúKlampliarsu

definiciónde inKmidad. Unacaricia,unmasaje,expresionesverbalesynoverbalesdeamor,

masajes en los pies, risa, comparKr recuerdos, ver películas inKmas, y una cercanía gsica

puedenresultarsusKtutosmuybuenoscuandolosotrosKposdeinKmidadnosonposibles.

Comparta. Una comunicación abierta es vital para una relación sana. Hasta en los díasmás

ocupadosesnecesariohacerunapausaparasabercomoestánuestrohumoryeldenuestra

pareja.SiempreesbuenohablarsobrelaspequeñasmolesKasylosproblemasdecomunicación

quevayansurgiendo.Tambiénesbuenoapartarunosminutosensuagendaparasabercomo

ambos se sienten.Muchos esperan que ocurra una crisis o discusión para hablar de lo que

funcionaperosobretodo,deloquenofuncionaenlarelación.Elponerestosrecordatoriosen

suagendaledarálaoportunidadparahablarlascosasenfrío,cuandoustedysuparejaestán

dispuestosaescucharseyresponderconunamenteclaraysosegada.Estableceresehábitode

escucharseycomparKrensudíaadíatambiénlesayudaráacomunicarsemásefecKvamente

cuandosurjaunadiscusión.

Busque apoyo. Es necesarioque t ra te de encont ra r

personas con quien hablar

sobre la HP y su nuevo rol de

cuidador,ytambiéndesuvida

fuera de la HP. ParKcipe en

gruposdeapoyoconsupareja

paraescucharotrospuntosde

vista. Involúcrese con los

grupos de cuidadores de

manera que pueda tener un

siKoseguroyconfidencialpara

comparKrsuhistoriayvenKlar

sus frustraciones con personas

quevivenexperienciassimilaresalasuya(verRecursosAdicionales).Uncuidadorcomentóque

elapoyoqueellahabíarecibidodeotraspersonasenlacomunidaddeHPfueunfactorcriKco

paraayudarlaaaceptarsusituación:“LaformacomotrabajemirechazoyevasiónfueunirmealaAHPyserpartedelacomunidad.”Sisesienteagobiado,agotado,odeprimido,podríapensar

enhablarconunterapeuta,unmédicoounapersonareligiosa.Serhonestoconustedmismo

cuandonecesitaayudayaccederaellasolopuedehacerlomásfuerte.

Acepte.Aceptequenuncaseráperfectoencadaunodesusroles.Reflexionesobre lasmetas

que sehafijadoparausted y su relación.Hagaunesfuerzoparaevaluar cuan importantees

parasufelicidadcadaunadeellas.Clasigquelasporordendeimportanciaydeshágasedetodas

aquellasqueseanredundantes,innecesariasoirrealistasyestablezcaunplanparacumplirlas

que quedan. Es necesario que reconozca que existen factores que se escapan de su control

(comolaHP),ytratedeconcentrarseencomodeberesponderalosnuevosdesagosamedida

quesevayanpresentando.

Crezca. Muchas parejas encuentran que una vez que se han adaptado a sus nuevos roles y

metas, laHPterminaacercándolosmás.Tienenpresentecualesfueronlascualidadesdecada

unoquelosatrajoy luegoterminandescubriendonuevosrasgos(comoflexibilidad,valenTay

fé)quelosayudaareconectarse.Uncuidadordijodesuesposa,“Ellaesunaluchadora.Aprendíaconfiarenella.”Otronosdijo,“Enlasaludyenlaenfermedad,enlosbuenos5emposyenlosmalos,nostenemosmutuamenteyesonoshahechomásfuertes.Noscuidamoselunoalotroyluchamos la HP todos los días, tratando siempre de verle la mejor cara.” Con paciencia ycompromiso,surelaciónconKnuarácreciendoycambiando.ConelKempo,leserácadavezmás

fácilnoversesimplementecomouncuidador,sinocomoundefensor,unsocioyunamigo.

Recursosadicionales

MaintainingHealthyRelaKonships,anarKcleforPHpaKentswithhelpfulKpson

communicaKng,inKmacyandindependencewww.PHAssociaKon.org/PaKents/

HealthyRelaKonships

MaintainingHealthyRelaKonshipswebinar(January2012)www.PHAssociaKon.org/Classroom/

MaintainingRelaKonships

PHAresourcesforPHcaregiverswww.PHAssociaKon.org/Caregivers

FamilyCaregiverAlliancewww.caregiver.org

“BuildingBe�erRelaKonships,”fromTexasWoman’sUniversitywww.twu.edu/downloads/

counseling/E-3_Building_Be�er_RelaKonships.pdf

WhenSomeoneYouLoveHasaChronicIllness:HopeandHelpforThoseProvidingSupport,

T.M.Greenberg(CedarFort,Inc.,2012)

Emailacaregivermentorwww.PHAssociaKon.org/Mentors

Connectwithothercaregiversbytelephoneoronlinewww.PHAssociaKon.org/Caregivers/

Support

A�endalocalsupportgroupwww.PHAssociaKon.org/FindaSupportGroup

ByAllysonRupp,LCSW,oftheVeraMoultonWallCenterforPulmonaryVascularDiseaseat

Stanford.MedicalreviewbyMikeHayes,RN,BSN,CCRN,PulmonaryClinicalNurseCoordinator

atIntermountainMedicalCenterinMurray,Utah.

Ayudara losniñosasobrellevar“Hemos pasado por mucho y trato de ayudar amis padres pero ellos me dicen que necesitoconcentrarmeen lascosasdemiedadyhacer loquetodosloschicosychicasdemiedadhacen.Mi

hermanayyocompar5moselmismocuarto...ella5eneprendidasumáquinadeoxígenoylloramuchasvecesdurantelanoche,yesolohacemuydi'cil.”—HermanadeunapacienteconHP

“Mepreocupopornuestroshijos.MesientomuypresionadoportratarquelaHPdemiesposanolosafecte.”—cuidadordeHP

Queesperar

LaHipertensiónPulmonar afecta a todos en la familia, incluyendo a los niños sanos. Cuando

alguien en la familia está enfermo,muchos padres encuentran que le es digcil hacer Kempo

paraprestarleatenciónatodoyatodos.Estopuedehacerquelosniñossesientanestresados,

molestosoansiosos,y lospadresagotados,sinKéndoseculpables,ysinsaberquehacerpara

mejorarlascosas.Sibiennoexisteunaformulamágicaparaayudaralosniñossanosasuperar

el estrés generado por la HP, reconocer sus senKmientos y vivencias es un primer paso

importanteparadarleselapoyoquenecesitan.

CadaniñorespondedemaneradiferentealestrésyaloscambiosenelesKlodevidaimpuestos

por laHPen la familia.Algunosniños síexpresandirectamente loestresadosquese sienten.

Algunospadresnosdicenquealgunosniñossanosexpresansupreocupaciónenvozaltaporsu

hermano o hermana o padre o madre enferma. Otros expresan su senKmiento de culpa o

aflicción de que ellos pueden correr y jugar cuando el paciente no puede hacerlo.Otros, en

cambio,muestranrabiaounresenKmientovisibleporqueKenenqueiralcolegiooayudarcon

losquehaceresdelacasacuandoelpacientenoKenequehacerlo.Algunospadrestambiénnos

dicen que sus hijos se contagian con el estrés de los otros miembros de la familia y hacen

preguntas que reflejan preocupaciones de “adultos” como discusiones maritales,

hospitalizacionesyfinanzas.Hastalleganapreguntarsobrelamuerte.

Dependiendodelapersonalidad,edad,desarrollo,yunaseriedeotrosfactores,algunosniños

noestándispuestosonopuedenexpresar suestrés.Unamamánosdijoque suhija sana se

negabaahablarde laHPy se salíade lahabitación cadavezque la conversación familiar se

transformabaenunavisitaaldoctor.Loquesíesmáscomúnesqueparalosniñosesmásdigcil

hacerpreguntasoexpresarsusinquietudessobrelaHP,enfermedadesolamuerte,auncuando

seles invitaacomparKrsussenKmientos.Enestoscasos, losniñospuedenexpresarsuestrés

medianteconductasosíntomasgsicos.Algunospuedenexhibirconductaspropiasdeniñosde

menoredad,otrosretomanhábitosquehabíandejadoatrás,comodormirconlaluzprendidao

prendarse de usted en público. Los hermanos pueden compeKr entre ellos, buscando la

atencióndelospadres.Losniñosquesientenquetodoelmundoestápendientedelpaciente

con HP pueden reaccionar con un berrinche o malhumor. Los síntomas externos de estrés

pueden incluir mal comportamiento, malos humores, dolores de estómago y cabeza o

problemasparadormir.

HastalosniñosquenomuestransignosdeestrésestánpensandoenlaHPycomovaaafectara

sufamilia.AlgunasveceselresultadodeesasreflexionessonincreíblementeposiKvas.Unniño

quecrecedentrodeunafamiliadondehayunmiembroconHPesprobablequeabsorbamucho

sobre como los miembros de la familia trabajan juntos y se apoyan mutuamente. Muchos

padresenlacomunidaddeHPsesientenmuyorgullososcuandonosdicenquesushijossanos

asumen voluntariamente responsabilidades y roles para la defensa del paciente con HP y

proteccióndelospadresyhermanos.Unhermanonosdijo,“Esperoquealgúndía,cuandoseadoctor,encuentreunacuraparalaHPparaquenadiemastengaquepasarporloquemifamiliayamigosconHPtuvieronquepasar.”SibienlaHPpuedecausarelmismoestrésparalospadres

yloshijos,enelcontextodeunafamiliaafectuosayconsiderada,losniñosKenenlacapacidad

deaprender,creceryflorecer.

Adaptarseyseguiradelante

No importa cuan ocupado y

agobiado se encuentre, hay cosas

quepuedehacerparaayudarasus

hijossanosaenfrentar laHPen la

familia. Estos no son cosas por

hacer que se tachan de una lista

para siempre, sino mas bien

acKvidadesqueleayudaranaguiar

asufamiliaeneseviajequenunca

termina que es aprender a

sobrellevaryaceptar.Paraelpadre

quenoeselpacienteenunhogarconHP,hayunsinnúmerodecosasque lecostarámucho

aceptar,desdeeldiagnósKcodesuserqueridohastalamaneracomolaHPafectaasufamiliay

suslimitacionescomopadre.Debeaceptardesdeelprimermomentoquenuncaseráelpadreo

lamadre“perfecta”.CuidaralpacienteconHP,pagarlascuentas,tenercomidasobrelamesa,y

su propio estrés ya es suficiente.No puede estar en todos los siKos almismoKempo, como

tampocopuederesolvertodoparatodoelmundo.

Sibienhayunnúmerolimitadodehoraseneldía,nohaylímiteencuantoalamorqueusted

puede demostrarle a sus hijos. Cuando su propósito es crear para su familia un hogar sano,

donde todos se sientan incluidos y protegidos, equivocarse y tener intentos fallidos es

aceptable. Cuando estos ocurren, recuerde cuanto los quiere y comience de nuevo.

Concéntreseenaquellas cosasqueustedcomopadrepuedecontrolar,envezde losmuchos

eventos caóKcos que nos presenta la vida y que usted no puede predecir o influenciar. A

conKnuaciónunacuantasmetasen lascualesvale lapena trabajarafindeasegurarlesa sus

hijossanoslaestructurayapoyoquenecesitan:

Mantengasanosalosniñossanos .Losniñospueden enfrentar las cosas mejor cuando

están descansados, cuando sus comidas son

regulares y alimenKcias, y se ejercitan lo

suficiente.Loshermanosde lospacientescon

HPalgunasvecesdudancorreryjugarcuando

su hermano o hermana con HP no puede

hacerlo.Sieseeselcasodesufamilia,tratede

programarlosdeportesylasacKvidadesalaire

libre cuando su hijo o hija con HP esté

ocupadoconotrasacKvidades,comoclasesde

músicaoarte.

Dígalesque losama. Losniños sanosalgunasvecessepreguntansiellos les importanasus

padrestantocomoelpacienteconHP,asíque

esto debe ser un punto trascendental en su

lista diaria de cosas por hacer. Además de

decírselos con palabras, puede ser cariñoso

con ellos abrazándolos frecuentemente,

arropándolos cuando se van a dormir,

dejándoles noKtas en sus loncheras,

cantándoles canciones, y cocinándoles sus

platos favoritos. Sabemos que no le sobra el Kempo, pero las muestras de cariño y afecto

puedenhacermuchísimoparademostrarleasushijossanosloimportantequesonparausted.

Préstelesatenciónperobajosustérminos.Losniñosnecesitanmuchaatención.Cuandoalguna

personade la familiaKeneHP,esprobablequenoesténrecibiendo lamismaatenciónquesi

dicha condición no exisKera. Es bastante común que los niños se ponganmalcriados cuando

estánbuscandollamarlaatención.Laexperiencialeshaenseñadoquecuandoseportanmal,

lospadresdejandehacerloqueestánhaciendoparaconcentrarseenellos.Unaestrategiapara

demostrarle a sus hijos que les importa muchísimo sin reforzar conductas inadecuadas es

prestarleatencióncuandoseportanbien.A lospequeñospuedefelicitarlosa lo largodeldía.

Porejemplo,“Quebien,pusistetuvasoenelfregadero,gracias,”o“Meencantacomoteestasesmerando con tu tarea.” Si bien esta tácKca puede no eliminar completamente el mal

comportamiento,síledarálaoportunidaddecomunicarlemásregularmenteasuhijocuantolo

quiere.

Establezcareglasycúmplalas.Sabemosqueserpacientesesunabuenaideaconalgunosniños

quecomienzanamostrarconductasregresivastratandodedescifrarsusemociones.Asegúrese

quesushijossepanqueexistenrepercusionessi lepeganaalguien,gritanoinKmidanaotros

(bully). Algunas veces establecer reglas y cumplirlas puede resultar digcil, sobre todo si se

sienteculpabledenodarlelaatenciónquedeseaasushijos.Tengapresentequeladisciplinaes

tanimportanteparaelloscomoloesparausted.Loslímitesclaramentedefinidospuedendarle

unsenKdodeseguridadyestructuraenunmundoendondelaHPyotroseventosinesperados

puedenhacerlossenKrmuyinseguros.

MantengalaruFna.Losniñossesientenseguroscuandosuvidaespredecibledíatrasdía.Sitodos losdíasparecendiferentesdebidoa lascitasconelmédicoosuagendade trabajo,es

buenoquesuagendaseasemanalynodiaria.Tratedetenersegmentosdecosasqueserepiten

dentrodeuna ruKnaque sabemospuede resultar complicada. Lasdiligenciasde los sábados

por lamañana, losprogramasdeldiverKdosdeldomingo,comidamexicana los lunespueden

darlesalosniñoscosasenquepensaryesperarduranteelcursodelasemana.

Promueva demanera natural conversaciones sobre la HP y su tratamiento. Si los padres no

hablansobrelaHP,losniñospequeñostratarándebuscarlesenKdoalaenfermedadhaciendo

usodesuimaginación,otrospuedenleerinformaciónincorrectaenlaInternet.Esbuenoquele

déasushijosexplicacionesclaras,honestasyconcisas.Compartalainformacióndeacuerdoala

edad,capacidaddecomprensiónyniveldeinterés.Pídalesqueleexpliqueconsuspalabrasque

Kene la persona que está enferma. Esto le dará la oportunidad de corregir cualquier

malentendido o confusión. Algunos niños sanos se culpan a simismos de la enfermedaddel

miembrodelafamiliay,siesefueraelcaso,KenequetranquilizarlosexplicándolesquelaHPno

fuecausadapornadaquedijeron,hicieron

opensaron.Silesinteresa,esbuenodarle

la oportunidad que parKcipen en el

cuidadodelpacienteconHPmarcandoel

ca l enda r io de l a s tomas de l o s

medicamentos o asumiendo pequeñas

tareas.

DedíqueleunFempoparaellos.Cadavezquepueda,programeunKempoexclusivo

concadaunodesushijos.Hagaalgoque

ambos disfruten, compartan bromas y chistes, y déle la oportunidad para conversar sobre

cualquiertemaquelesinterese.Estosmomentostambiénsonbuenosparahablarconsushijos

sobre sus inquietudes relacionadas con la HP, o preguntas al respecto. Quizás tendrá que

hacerles varias invitacionesparaquehablenantesdeque se sientan cómodos conel temay

expresen sus preocupaciones. Si los niños no están listos para hablar, eso también esta OK.

Algunos niños procesan y enfrentan las cosas mejor pasando algún Kempo con uno de los

padresohaciendoalgodiverKdo.

AnFcipe situaciones potencialmente estresantes. Es bueno estar atento ante cualquiersíntomadeestrésensushijos,ybusquepatrones.Algunosniñossanossonmáspropensosa

cambiosdehumoro aportarsemal cuandoel pacientedeHPestá enfermoohospitalizado.

Otros se sienten ansiosos cuando llega elmomento de ir a las citas de sus propiosmédicos.

Hableconsuhijoparadeterminarcuales lacausadeesaspreocupacionesycorrijacualquier

malinterpretaciónquepudieraserlacausadeeseestréstaninnecesario.

Esté preparado para tener conversaciones diXciles. No todas las conversaciones terminarán

tranquilizándolos.Puede resultar increíblementedigcilhablar sobreel conceptode lamuerte

con un niño, y más aun si se trata de la posible muerte de un ser querido. Pueden surgir

preguntas e inquietudes sobre este tema, y si surgen, debe estar preparado para tener una

conversación francayhonesta.Tómese suKempoparahablarde loquemas le inquietaa su

hijo,noimportasilaconversaciónloponetristeoincomodo.Losniñosdetectanrápidamentela

ansiedadenlosadultosaligualquelasrespuestasevasivassolopuedenaumentarsustemores.

SisufamiliaKenecreenciasreligiosasquequierecomparKr,estepodríaserunbuenmomento

paraello.

Hablesobreleestrés.Amedidaquelosniñossehacenmayores,sevuelvenparKcipantesmás

acKvosenelmanejodelestrés.Alfinaldelaescuelaprimariapuedeconsiderarhablarlessobre

el estrés y sus posibles causas y pueden trabajar juntos en trazar algunas estrategias para

aliviarlo. Algunos niños alrededor de esta edad disfrutan tener un diario donde registran sus

pensamientosysenKmientos.

Busque un profesional. Si el estrés del niño se ha vuelto inmanejable, llegó elmomento de

conversarconunconsejeroenlaescuelaoterapista.Noloveacomounfracasodeustedcomo

padre.Porelcontrario,algunasvecesserunbuenpadresignificadarlelaoportunidadasuhijo

de hablar con un profesional entrenado para ayudarlos a despejar sus problemas. Pídale al

maestro o al médico de su hijo que le recomiende a una persona, o vaya a la página de

AmericanAcademyofChildandAdolescentPsychiatryenwww.aacap.org.

RecursosAdicionales

TalkingtoYourHealthyChildAboutYourPH(forparentslivingwithPH)

www.PHAssociaKon.org/HelpYourChildCope

PulmonaryHypertensionHandbookforFamilieswww.PHAssociaKon.org/ParentResources

ChildandAdolescentPsychiatristFinderwww.aacap.org/cs/root/

child_and_adolescent_psychiatrist_finder/child_and_adolescent_psychiatrist_finder

“WheretoFindHelpforYourChild,”fromtheAmericanAcademyofChildandAdolescent

Psychiatrywww.aacap.org/cs/root/facts_for_families/where_to_find_help_for_your_child

ResourcesforparentsfromKidsHealthkidshealth.org/parent

MedicalreviewbyDebraHudock,RN,MSN,CNS,AkronGeneralMedicalCenter.