Guia de Adaptaciones en El Hogar

GUA PRCTICACUIDADORESPARA

CONSEJERA DE SALUD

Edita

FEDEMA(FEDERACIN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE ANDALUCA) Avda. de Altamira, 29. Bloque 11 - Acc. A - 41020 Sevilla Tfno. y fax: 902 430 880 [email protected] /[email protected] www.fedema.org Diseo y maquetacin: Jos Antonio G. lvarez

ndiceAYUDAS Y SUBVENCIONES DE LA JUNTA DE ANDALUCA PRLOGO QU ES LA ESCLEROSIS MLTIPLE? LA ESCLEROSIS MLTIPLE EN ESTE MOMENTODr. Guillermo Izquierdo Ayuso

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LA INFORMACIN Y LA FORMACIN PARA CUIDADORES Y CUIDADORAS FAMILIARES DE PERSONAS CON ESCLEROSIS MLTIPLE 14Flix Bravo Gonzlez

MANUAL DE AYUDAS TCNICASLaura Fernndez Villegas y Reyes Valds Pacheco

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Introduccin Ayudas Tcnicas 1. Ayudas para la bipedestacin y la movilidad 2. Mobiliario y tiles para el descanso 3. Ayudas para la higiene 4. Ayudas para la alimentacin 5. Otras adaptaciones para el hogar y actividades domsticas 6. Ayudas para la comunicacin, informacin y nuevas tecnologas NUESTRAS ASOCIACIONES

GENERALES:CERTIFICADO DE MINUSVALA Centro de valoracin y orientacin http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial Ruta de acceso: Inicio Entidades y Centros OFICINA DE ACCESIBILIDAD Asesoramiento tcnico sobre accesibilidad. Informacin: ayudas pblicas existentes relativas a la compraventa o alquiler de viviendas, eliminacin de barreras y adaptaciones funcionales del hogar o de puestos de trabajo, ayudas tcnicas. Telfono: 902 455 564 http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial Ruta de acceso: Inicio Personas con Discapacidad Ocina de accesibilidad

AYUDAS Y SUBVENCIONES DE LA JUNTA DE ANDALUCA

SUBVENCIONES INDIVIDUALES:

(Convocadas habitualmente por la Delegacin de Igualdad y Bienestar Social entre los meses de Enero a Marzo). Asistencia en Instituciones o Centros Residenciales u Ocupacionales. Subvenciones al transporte. Movilidad y comunicacin: Ayudas para adaptacin de vehculos a motor. Adquisicin, renovacin y reparacin de prtesis y rtesis. Adquisicin, renovacin y reparacin de ayudas tcnicas. Obtencin del permiso de conducir. http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial Ruta de acceso: Inicio Subvenciones y ayudas Ayudas individuales LEY DE DEPENDENCIA Telfono: 902 166 170 PENSIN NO CONTRIBUTIVA DE INVALIDEZ Complemento para personas que perciban una pensin no contributiva y residan en una vivienda alquilada. Ayudas Sociales de carcter extraordinario. http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial Ruta de acceso: Inicio - Pensiones EMPLEO Telfono: 902 501 550 http://www.juntadeandalucia.es/empleo BENEFICIOS FISCALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Telfono: 901 335 533 http://www.eat.es TTULO DE FAMILIA NUMEROSA Y MEDIDAS DE APOYO A LAS FAMILIAS CON MAYORES Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Infancia_Familia/HTML/ prevencion/actuaciones.html#familiasnumerosas SERVICIO DE TELEASISTENCIA Telfono: 900 200 165 http://www.juntadeandalucia.es/fundacionserviciossociales/

PrlogoPara mejorar la calidad de vida de los/as afectados/as de Esclerosis Mltiple y sus cuidadoras/es, FEDEMA trabaja de forma constante en la elaboracin y edicin de publicaciones especializadas, y un ao ms hemos contado para ello, con la subvencin de la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca para la publicacin y de Merck, S.L. para su elaboracin. En esta Gua prctica para cuidadores (2) abordamos temas de inters para los/as cuidadoras/es, informacin sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andaluca, sobre la Esclerosis Mltiple, abundando en informacin sobre ayudas tcnicas, que son muy necesarias en el da a da de las personas con discapacidad y de alto inters para los que se encargan de su cuidado. Esperamos que sea un material de mxima utilidad y con ese convencimiento seguimos trabajando por aquellos que lo necesitan. Agueda Alonso Snchez Presidenta de FEDEMA

GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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Qu es la Esclerosis Mltiple?

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a Esclerosis Mltiple es una de las causas ms frecuentes de invalidez en adultos jvenes, y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurolgica. Afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En Espaa hay ms de 60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga financiera y repercute seriamente en el proyecto vital de los/as afectados/as y en sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 aos, la edad ms productiva a todos los niveles, afectando a las mujeres en una proporcin aproximada de tres de cada cuatro. La Esclerosis Mltiple (EM) es una enfermedad que afecta de forma exclusiva al Sistema Nervioso Central (SNC). Todos los sntomas que produce, son fruto de la alteracin de algunas de sus funciones. La gran variedad de los mismos, la convierten para algunos en el paradigma de las enfermedades en el campo de la Neurologa. El SNC se compone de distintas partes (cerebro, tronco del encfalo, cerebelo y mdula espinal), que estn coordinadas y conectadas entre s. Las funciones ms comnmente afectadas en la EM son la motora, dando lugar a la paresia y espasticidad, si afecta la va piramidal, o al desequilibrio e incoordinacin, si se afecta al cerebelo; la sensitiva, que provoca hipoestesia, parestesia o disestesia, y la visual. Tambin pueden alterarse las funciones de los pares craneales, siendo la diplopa, el sntoma ms comn, el control sobre los esfnteres y las funciones intelectuales. En la mayora de los casos, la alteracin de estas funciones, no se produce de forma aislada, sino que cada paciente presenta distintos grados de disfuncin de cada una de ellas. No es una enfermedad hereditaria, pero la gentica tiene una gran influencia en la probabilidad de padecer EM. No es contagiosa ni mortal. Entre los sntomas ms comunes, podemos encontrar: Afectacin de la vista, visin doble o borrosa. Fatigabilidad. Temblor, debilidad y torpeza. Problemas de control esfinteriano. Dolor. Prdida de fuerza o sensibilidad en una parte del cuerpo.8GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Problemas de memoria o concentracin. Vrtigo. Con mucha frecuencia, se va produciendo un deterioro de las funciones neurolgicas de forma escalonada o progresiva, lo que se traduce en una prdida de la capacidad para movernos y para percibir las cosas, entre otras. Estas funciones son bsicas para nuestra relacin con el medio y de su deterioro se deriva la importancia de esta enfermedad, que adems comienza en la juventud, cuando el individuo est en la plenitud de sus facultades. Aunque cada da se conoce ms sobre la enfermedad, todava no sabemos exactamente predecir el curso que llevar y por tanto, con bastante frecuencia, sigue desconcertando al afectado/a y sus familiares, ya que se pasa de etapas en las que se lleva unan vida completamente normal, a otras con la aparicin de brotes y a veces con secuelas, temporales o no, que de momento, nos pueden obligar a variar nuestras costumbres cotidianas de hoy para maana.GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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La Esclerosis Mltiple en este momentoDr. Guillermo Izquierdo Ayuso Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurologa Jefe de la Unidad de EM del Hospital Virgen Macarena de Sevilla Presidente del Consejo Mdico Asesor de AEDEM-COCEMFE Presidente del Consejo Mdico Asesor de FEDEMA.

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a Esclerosis Mltiple (EM) es una enfermedad que fue descrita hace ms de 120 aos, pero que antes de ser conocida, ya la haban padecido personajes histricos como Sir Augustus dEst (1794-1848), nieto del rey Jorge III de Inglaterra, que revela en su diario una historia mdica que fuertemente sugiere que Augustus padeca EM. La EM es una enfermedad de personas jvenes, que comienza a dar sntomas a partir de los 20 aos de edad, o incluso antes, que predomina en mujeres y que no disminuye de forma notable la esperanza de vida de los enfermos. La forma ms frecuente de la enfermedad es la que se presenta en forma de brotes o recadas, es decir presentacin de alteraciones neurolgicas que tras unos das de presencia, van desapareciendo, a veces de forma espontnea o por el efecto de los corticoides que generalmente se utilizan. Los brotes aparecen y se presentan en forma de, prdida de visin, visin doble, prdida de fuerza, alteraciones de la sensibilidad en una parte


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del cuerpo, inestabilidad, dificultades urinarias. Estas alteraciones pueden aparecer solas, combinadas y a veces asociadas a cansancio no explicado que puede ser muy invalidante. El conocimiento de la EM progres lentamente el siglo pasado, primero los estudios anatomo-patolgicos y despus los modelos animales han ido permitiendo desentraar las claves de la enfermedad. El ltimo cuarto del siglo XX ha permitido pasar de la descripcin de lesiones y su correlacin clnicopatolgico a los conocimientos de cmo la enfermedad se desarrolla a travs de mecanismos inmunolgicos caEl ltimo cuarto da vez ms complejos, pero cada vez ms cercanos a la realidad. del siglo XX ha Durante muchos aos ha sido una enfermedad poco permitido pasar conocida y considerada rara en pases como Espaa. de la descripcin Los estudios epidemiolgicos recientes, muchos de ellos actualizados en este ao, muestran un aumento de de lesiones y la frecuencia de la EM, con cifras que hacen pensar que su correlacin se diagnostican alrededor de 4 casos nuevos al ao por clnicocada 100.000 habitantes, lo que supone que las cifras patolgico a los de prevalencia estn aumentando y con casi toda seguridad llegaran a 120 casos por 100.000 habitantes. Este conocimientos hecho supondra que en el momento que se alcancen esde cmo la tos valores (dentro de 4 5 aos) y en una poblacin de enfermedad 50 millones de habitantes, pueda haber 60.000 pacientes con EM en Espaa. se desarrolla Dos aspectos fundamentales en la EM proceden del a travs de gran impulso que ha dado la investigacin. El primero es mecanismos la bsqueda de dianas teraputicas que ha ocasionado inmunolgicos la presencia de un arsenal teraputico. Adems se buscan marcadores que estn permitiendo conocer mejor, cada vez ms las formas de la enfermedad los patrones evolutivos y complejos, pero la susceptibilidad gentica y de marcadores ambientales cada vez ms que pueden llegar a delimitar la causa de la propia enfermedad. cercanos a la Por otra parte todos estos conocimientos estn permirealidad. tiendo disear dianas teraputicas cada vez ms precisas que permiten defenderse de la enfermedad en momentos especficos de su evolucin. La eficacia de los tratamientos para la EM se ha duplicado despus de la aparicin del natalizumab, que reduce el nmero de brotes en ms del 50%, lo que significa el doble de la eficacia de los inmonomoduladores previos (interfern beta y acetato de glatiramero). El natalizumab es el primero de una segunda generacin de tratamientos para la EM, de mayor eficacia, aunque con mayores efectos secundarios.12GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Adems una plyade de nuevos productos estn siendo estudiados en este momento, con valores de eficacia comparables e incluso mayores que los del natalizumab. Los mayores efectos adversos de estos productos debern evitarse en la medida de lo posible, pero en algunos casos tendrn que asumirse en funcin del beneficio que supone una eficacia mucho mayor. Durante este ltimo ao hemos recibido buenas noticias en lo que respecta a los tratamientos para la EM. En un trabajo publicado en la prestigiosa revista New England Journal of Medicine en el mes de febrero de 2010, tres importantes artculos y una editorial han confirmado la eficacia de 2 nuevas terapias para la EM (fingolimod y cladribina), que en este caso son orales. Aunque faltan datos para confirmar la seguridad a largo plazo, uno de estos tratamientos, el fingolimod ya ha sido aceptado por la FDA (agencia americana que autoriza la comercializacin de los medicamentos), y se administra ya en Estados Unidos. Por otra parte se estn comenzando ya a realizar estudios en las formas primariamente progresivas y se est experimentando con nuevos tratamientos que puedan influir en la progresin de la enfermedad, a travs de mecanismos de remielinizacin, neuroproteccin y regeneracin axonal. Todo parece indicar que seguiremos ampliando las posibilidades de tratamiento de todas las formas de EM, y en algunos aos vamos a ser capaces de poder controlar en buenas condiciones a la mayora de nuestros pacientes, ofrecindoles una calidad de vida que les permita soportar la enfermedad, y evitar cargas familiares y sociales que redundarn en beneficio de toda la sociedad. Los costes econmicos de estos medicamentos sern compensados por los beneficios ulteriores, aunque habr que aportar datos frmaco-econmicos, para probar irrefutablemente este punto.


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La informacin y la formacin para cuidadores y cuidadoras familiares de personas con Esclerosis MltipleFlix Bravo Gonzlez Antroplogo y socilogo Cuidador familiar

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uando las familias se enfrentan a sus nuevos roles, relacionados con los cuidados de uno de sus miembros afectado de Esclerosis Mltiple, una de las primeras acciones que se plantean es cmo llevarlos a cabo con xito. Para ello, es de vital importancia, la identificacin de las nuevas necesidades y la redistribucin de responsabilidades y tareas, en funcin de la potencialidad y de las posibilidades reales para el desempeo de dichos cuidados. Por ello, en la accin de cuidar nunca hay que perder de vista a las personas cuidadas. Ellas son la principal fuente de informacin, que pondrn a prueba las dotes de observacin y reflexin de los familiares cuidadores. Son, a la vez, el libro en el que leer e interpretar y el cuaderno en el que escribir y aplicar la prctica aprendida. Son el origen y la meta, el principio y el fin de todos los esfuerzos de las personas que se dedican a sus cuidados.GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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Nacen as los cuidadores y cuidadoras familiares, cuyas principales preocupaciones consisten en llenar de contenidos sus nuevas obligaciones y obtener respuestas a todas Habitualmente, las dudas que surgen en torno a cmo cuidar ms y mejor en las fases a la persona que est afectada por la Esclerosis Mltiple. De este modo, germina el inters por la informacin en iniciales de los temas que conciernen a la enfermedad, su diagnstico la bsqueda y y las posibles causas, la epidemiologa, la sintomatologa y localizacin de los tratamientos, y, sobre todo, las consecuencias personales y familiares que esta nueva situacin conlleva. la informacin, Se revela un desmesurado afn por entender la termilos cuidadores nologa mdica y cientfica, en la creencia de que es el mey cuidadoras jor vehculo para comprender la enfermedad y su procefamiliares estn so. Esta informacin es buscada con avidez en todos los medios al uso, dependiendo de los hbitos y habilidades de desatendidos y cada persona cuidadora. La inmediatez de la oralidad con desorientados. otras personas afectadas y cuidadoras y con facultativos La informacin y dems personal sanitario, hace que ste sea el ms solicitado y, a la vez, deseado. Internet y el espacio virtual prono uye ni de porcionan una ventana abierta permanentemente al flujo una manera de informaciones y noticias. Los libros y revistas especiainteligible, ni lizadas son el referente del conocimiento fiable y seguro. en el momento En suma, lo que las personas cuidadoras pretenden, y no siempre consiguen, es una informacin inmediata, permadeseado, ni en la nente y fiable que les pueda ayudar en el desempeo de forma adecuada. su tarea de cuidar. Pero llega un momento en que la bsqueda de informacin puede tropezar con la saturacin y/o la contaminacin. Se satura cuando ya no se obtienen nuevos datos sobre el tema de su inters, y esto ocurre cuando las fuentes consultadas tienen poca variabilidad o cuando se lleva largo tiempo en esta bsqueda. Aunque la informacin obtenida no sea objetivamente exhaustiva, si el cuidador o cuidadora familiar lo percibe as, espaciar ms la exploracin, se mantendr en una discreta alerta o, en el peor de los casos, abandonar esta actitud proactiva y se contentar con esperar un encuentro fortuito con la informacin. Se contamina, sin embargo, por motivos completamente ajenos y externos a la persona que realiza la indagacin. La contaminacin ms frecuente proviene de contenidos no contrastados del mbito virtual y de los testimonios verbales subjetivos derivados de las experiencias tanto de personas afectadas como de sus cuidadoras. Para solucionar el problema de la saturacin es necesario ampliar el catlogo de las fuentes de informacin y no caer ni en la apata ni en la creencia de que ya se sabe todo. La proteccin de la contaminacin se obtiene con16GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

sultando directamente a los profesionales de la salud, las publicaciones impresas especializadas y los entornos seguros de Internet, entre los que se encuentran las instituciones pblicas y privadas y el movimiento asociativo. Habitualmente, en las fases iniciales de la bsqueda y localizacin de la informacin, los cuidadores y cuidadoras familiares estn desatendidos y desorientados. La informacin no fluye ni de una manera inteligible, ni en el momento deseado, ni en la forma adecuada. Se desaprovechan, por inexperiencia y timidez, las oportunidades que brindan las consultas mdicas. La urgencia en la obtencin de resultados hace que se acuda a la primera letra o palabra que parezca transmitir confianza, aunque el lenguaje empleado provoque lagunas de comprensin. La informacin es la adquisicin de conocimientos que completan o complementan los que ya se poseen sobre un tema en cuestin. Pero tener informacin es slo el principio para las personas cuidadoras. Cuidar implica, como cualquier otra actividad, querer, poder y saber. Sobre el querer no se plantea duda alguna. La familia quiere prestar a sus miembros los cuidados que precisen, con independencia de su edad y estado de salud. Tener la capacidad de cuidar correlaciona directamente con poder asumir dicha responsabilidad con garantas y compromiso. Pero, saber cuidar implica que hay que desarrollar los cuidados que las personas afectadas de Esclerosis Mltiple requieren, y para ello es imprescindible tener una formacin, entendida como un conjunto de conocimientos que son administrados con una metodologa orientada a alcanzar unos objetivos determinados, una cronologa concreta y una programacin estructurada. Sin embargo, el acceso de las personas cuidadoras familiares a una formacin se ve plagado de problemas y obstculos. Por ello, stas se transforman inicialmente en autodiGUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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dactas, van adquiriendo aquellas nociones que puedan satisfacer sus necesidades instrumentales ms perentorias e intentan suplir las carencias formativas con entusiasmo y dedicacin. La oferta formativa para los familiares que cuidan llega ms tarde, cuando stos ya estn iniciados en sus funciones. No obstante, el catlogo de cursos, talleres, seminarios y jornadas est muy disperso, y es administrado habitualmente por las instituciones pblicas y privadas dedicadas a la atencin social y de la salud y las asociaciones de entornos afines. La difusin de este ofrecimiento formativo es desigual, lo que genera tambin una notable asimetra en sus participantes. Aquellos familiares cuidadores que mantienen abiertos los canales de comunicacin con las asociaciones y los servicios sociales suelen tener mayor xito en su bsqueda. En la actualidad, la formacin para las personas cuidadoras familiares es muy homognea y generalista y adems llega cuando los conocimientos de partida no son nulos. Esto viene a revelar que no se suele tener en cuenta el bagaje que los cuidadores y cuidadoras aportan y que la programacin no se ajusta a las necesidades reales de estas personas. Por ello, hay que depurarlo, pero no ignorarlo, ya que hay malos hbitos que deben ser erradicados y/o corregidos. El anlisis y la adaptacin a los conocimientos preexistentes y a la experiencia que los cuidadores y cuidadoras poseen podrn redundar en la optimizacin de los resultados de la formacin. En muy raras ocasiones se valoran la prctica, las habilidades y el camino recorrido por los familiares cuidadores, que no estn esperando la formacin, si no que ya estn actuando con la informacin que recaban de sus respectivos entornos por sus propios medios. Ello, unido a la escasa disponibilidad de tiempo, lleva al abandono prematuro de la formacin ante la percepcin de que ya se saben los contenidos del curso o de que no se van a adquirir nuevas nociones que vayan a ser de utilidad. As, el excesivo celo que algunas instituciones demuestran en reglar y homologar la formacin puede privar a las personas cuidadoras de unos conocimientos adecuados y de que stos lleguen con oportunidad. Las actividades formativas deben estar organizadas con el acompaamiento de otras paralelas del tipo de respiro familiar. Para que los familiares cuidadores puedan llevar a cabo su accin de formacin, con las debidas garantas de asistencia y atencin, deben asegurarse de que la cadena de cuidados no queda interrumpida. Lo habitual es que las personas participantes tengan que buscar a sus suplentes en sus crculos familiares y/o sociales,18GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

sin que la entidad encargada de la formacin se implique en la bsqueda de los recursos de sustitucin. Como la asistencia a cursos y talleres suele contemplarse errneamente bajo una ptica ldica o de distraccin, las personas cuidadoras familiares no ven suficientemente justificado el abandono de sus funciones y la solicitud de apoyos. Por ello, es de gran importancia la previsin de actividades simultneas para las personas dependientes que superen la mera espera en guardera. Con ello, se podra anular el sentimiento de culpabilidad en cuidadores y cuidadoras y la sensacin de abandono que pudiera surgir en las personas afectadas. Es necesario que la gama formativa se enriquezca, incrementando la orientada a cuidadores y cuidadoras familiares ya iniciadas, con grados de perfeccionamiento y esSera pecializacin. Para ello, es imprescindible la concurrencia conveniente y del movimiento asociativo, ya que cuenta con la capacidad aconsejable que de convocatoria y ejecucin idneas y conoce las necesidades y la realidad del colectivo al que representa. Los falas asociaciones miliares cuidadores suelen participar en ms de un ciclo asumieran ms formativo, con el deseo de progresar en conocimientos y compromisos destreza. Pero, en numerosas ocasiones, se tropieza con un dj-vu que provoca el desnimo y la decepcin. La inen la accin versin de tiempo que se realiza es alta, es una apuesta formativa de en favor de la bsqueda en la mejora de la calidad de visus familiares da de las personas afectadas y de su entorno familiar. La cuidadores y un repeticin de contenidos y la rigidez de las temticas originan el estancamiento de la informacin. Los cuidadores rol ms activo y y cuidadoras familiares de pacientes con Esclerosis Mlprotagonista para tiple desean y necesitan progresar en sus conocimientos poder maximizar al mismo ritmo que la enfermedad para proporcionar una atencin ptima. los resultados La formacin de personas cuidadoras familiares debe y facilitar la ser cercana y permanente. La cercana proporciona caliacumulacin de dez y confianza y la constancia garantiza la actualizacin y los conocimientos el reciclaje de la informacin. Por ello, sera conveniente y aconsejable que las asociaciones asumieran ms comprodeseados. misos en la accin formativa de sus familiares cuidadores y un rol ms activo y protagonista para poder maximizar los resultados y facilitar la acumulacin de los conocimientos deseados. Muchas de ellas cuentan con los medios idneos para convocar a los potenciales participantes, dotar de contenidos las actividades formativas y disponer de los recursos humanos y materiales en las instalaciones de sus sedes sociales. No existe la exclusividad en la formacin. En ocasiones se llega a pensar que slo es vlida aquella enseanza que es reglada y homologada. Sin emGUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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bargo, el conocimiento no es monopolio de las instituciones o entidades dedicadas al mbito acadmico. Es conveniente hacer la distincin entre la formacin en autocuidados de las personas cuidadoras y la dirigida al cuidado de las personas dependientes. La primera est orientada a obtener la informacin necesaria para fomentar los hbitos de prevencin de riesgos de los familiares cuidadores y la segunda a adquirir los conocimientos necesarios para la atencin satisfactoria de las personas que requieren ayuda por su prdida de autonoma. Los bloques temticos son diferentes, as mientras unos estn dedicados principalmente a la higiene postural, el control del estrs y el desarrollo de las habilidades en la comunicacin de las personas cuidadoras, otros tratan de En las ocasiones las movilizaciones y transferencias, la higiene personal y la nutricin y alimentacin de los familiares dependientes. en que la El valor de la experiencia personal de la persona formarealidad vivida dora es un plus a tener en cuenta. La proximidad a la enferse contrapone medad que afecta a las personas dependientes la podra elevar a la categora de primus inter pares, con lo que se a algunos lograra una extraordinaria adhesin a la accin formativa. contenidos El conocimiento genrico puede no ser suficiente para que tericos, el mensaje cale en los cuidadores y cuidadoras. la persona En las ocasiones en que la realidad vivida se contrapone a algunos contenidos tericos, la persona cuidadora exige cuidadora juicios y conclusiones a los profesionales formadores. Enexige juicios y tonces debe producirse una negociacin para alcanzar un conclusiones a acuerdo en el que se ajusten las diferencias. Cuando las soluciones que estos proponen no son convincentes, se los profesionales encuentran con la resistencia de los familiares cuidadoformadores. res. En caso extremo, puede llegarse al rechazo, neganEntonces debe do la validez de lo enseado y prevaleciendo lo vivido como producirse una nica realidad posible. A modo de conclusin, se puede afirmar que la informanegociacin cin-formacin de los cuidadores y cuidadoras familiares para alcanzar se debe entender como un proceso en el que se avanza en un acuerdo en el la intensidad y en la calidad de los conocimientos adquiridos y de su aplicabilidad. La progresividad de estos estar que se ajusten las en consonancia con la evolucin que sufra la persona afecdiferencias. tada de Esclerosis Mltiple que cuidamos y que nos exigir profundizar en el mbito de los cuidados y en nuestro compromiso de proteger. Por ello, es deseable que demandemos a nuestras instituciones y asociaciones actividades formativas ajustadas a nuestras necesidades y que supongan una verdadera ayuda para nuestra labor de cuidarnos para cuidar ms y mejor.20GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Algunas lecturas recomendadas- VV. AA. de la Federacin de Asociaciones de Esclerosis Mltiple de Andaluca (FEDEMA) (2009). Gua prctica para cuidadores. Subvencionado por la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca, con la colaboracin de los Laboratorios Farmacuticos Merck Serono. Disponible en: http://www.fedema.es/downloads/GUIA_CUIDADORES_OK.pdf - VV. AA. de la Federacin de Asociaciones de Esclerosis Mltiple de Andaluca (FEDEMA) (2008). Manual para la formacin de cuidadores de afectados de Esclerosis Mltiple. Subvencionado por la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca, con la colaboracin de los Laboratorios Farmacuticos Merck Serono. Disponible en: http://www.fedema.es/downloads/MANUAL_CUIDADORES_08.pdf - RADFORD, Tanya (2007). Cuidando de una persona con Esclerosis Mltiple. Gua para cuidadores. Denver CO: Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple. Disponible en: http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/2007/brochure_caregivers_spanish.pdf - VV. AA. de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) (2007). EM y sus cuidados. MS in focus, n 9. Disponible en: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue9ES.pdf - VV. AA. de la Confederacin Andaluza de Personas con Discapacidad Fsica y Orgnica (CANFCOCEMFE Andaluca) (2010). Gua para familias cuidadoras. Patrocinado por la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca. Disponible en: http://www.canfandalucia.org/public/mediaExchange/Documentos/Guia_para%20_familias_cuidadoras.pdf - VV. AA. de la Consejera para la Igualdad y el Bienestar Social de la Junta de Andaluca (2009). El cuidado en el entorno familiar de las personas en situacin de dependencia. Gua prctica. Editado por la Consejera para la Igualdad y el Bienestar Social de la Junta de Andaluca. - VV. AA. de la Escuela de Pacientes de la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca (2009). Cuidar y cuidarse. Gua para personas cuidadoras. Editado por la Consejera de Salud de la Junta de Andaluca. Disponible en: http://www.escueladepacientes.es/ui/aula_guias.aspx?stk=Aulas/Personas_cuidadoras/ Guias_Informativas - VV. AA. de Obra Social Fundacin la Caixa (2008). Un cuidador. Dos vidas. Barcelona: Fundacin la Caixa. - VV. AA. de la Fundacin Jorge Queralt (2006). Gua para personas cuidadoras. Subvencionado por la Consejera para la Igualdad y el Bienestar Social de la Junta de Andaluca. Disponible en: http://www.fundacionjorgequeralto.es/actividades/GUIA-QUERALTO.pdfGUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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Manual de

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Ayudas Tcnicas

Laura Fernndez Villegas Fisioterapeuta de FEDEMA Reyes Valds Pacheco Psicloga de ASEM

IntroduccinLas personas con Esclerosis Mltiple pueden presentar algn tipo de discapacidad a lo largo del desarrollo de la enfermedad. Esta discapacidad variar en grado dependiendo de cada persona y deber afrontarse de la forma ms adecuada posible. Enfrentarse a esta nueva situacin supone un reto para los mecanismos psicolgicos de adaptacin del paciente y de sus familiares. Para conseguir esta adaptacin, con los cambios que se van a ir produciendo en la funcionalidad propia de cada afectado/a, en el hogar, en el puesto de trabajo, en el transporte, etc., se tendr que disear un plan de afrontamiento que facilite la vida de la persona con una nueva discapacidad y de todos los que conviven con l/ella. Ello implica que el/la afectado/a tendr que trabajar su propia rehabilitacin, al igual que, paralelamente, adaptarse a los cambios y llevarlos a cabo en su vida diaria. Las siguientes Ayudas Tcnicas que vamos a describir deben ser consideradas por la persona como objetos y mecanismos de desarrollo, y no como la evidencia de su discapacidad. Este manual pretende ser una gua til, un punto de informacin y una ayuda prctica en la seleccin de Ayudas Tcnicas que contribuyan a la autonoma personal y a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Mltiple y sus familiares.

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Ayudas TcnicasConcepto: son utensilios, dispositivos, aparatos o adaptaciones, que facilitan la ejecucin de las actividades de la vida diaria (AVD) y profesional. Las Ayudas Tcnicas suplen movimientos o auxilian en las limitaciones funcionales que puedan padecer las personas con alguna discapacidad; sin dichas ayudas, diversas actividades no podran hacerse o requeriran mayor esfuerzo para su realizacin. Las Ayudas Tcnicas, adems de proporcionar ms independencia y autonoma personal, tambin incrementan la autoestima del paciente y su calidad de vida, y benefician a los familiares, ya que suponen un ahorro de energa para el cuidador. Se deben adecuar a las caractersticas personales del paciente, al proceso patolgico y a la fase del mismo, siempre teniendo en cuenta que hay que agotar todas las posibilidades de realizacin de la/s actividad/es de forma autnoma. Para cumplir su objetivo, las Ayudas Tcnicas deben cumplir las siguientes condiciones: Necesaria y eficaz: ser prescrita ante una necesidad real tras previa valoracin, y deber satisfacer las necesidades de la persona. No restrictiva: el uso de la ayuda no debe limitar o reducir otras funciones, capacidades o actividades. Sencilla: debe ser de fcil utilizacin. Segura. Calidad Precio: es de gran importancia que los materiales sean resistentes, duraderos y de bajo costo. Aceptada por el usuario: es requisito indispensable que la persona acepte utilizarla y que se sienta lo ms natural y cmoda posible con sta. Mantenimiento y limpieza posibles. Modificables: ya que las necesidades de la persona pueden variar a lo largo de su vida y segn su entorno. Existen multitud de Ayudas Tcnicas y podemos clasificarlas en las siguientes categoras: NDICE DE CLASIFICACIN: 1. Ayudas para la bipedestacin y la movilidad. Ortesis. 2. Ayudas para el descanso. 3. Ayudas para la higiene personal. 4. Ayudas para la alimentacin. 5. Otros tiles para el hogar y actividades cotidianas. 6. Ayudas para la comunicacin, informacin y nuevas tecnologas.GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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1. Ayudas para la bipedestacin y la movilidadBastones

El objetivo de estas ayudas es preservar al mximo la movilidad y autonoma de las personas que las utilizan, con el fin de poder desplazarse cuando y donde deseen.

Brindan estabilidad y seguridad en la marcha en pacientes que comienzan a tener dificultades para la misma. La eleccin del bastn con una o varias patas, depender de las necesidades individuales de cada persona, a mayor apoyo, mayor estabilidad. Los hay de diferentes materiales y empuaduras; pueden ser plegables, fijos, regulables en altura, etc. La empuadura debe quedar unos 10-15 centmetros por debajo de la cintura. Entre los diferentes tipos de bastones podemos nombrar: Bastn con empuadura anatmica y regulable en altura. Bastn con varias patas. Bastn ingls (comnmente conocido como muleta). Actualmente, tambin se utilizan los bastones de marcha nrdica como ayuda para el paciente neurolgico.

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AndadoresProporcionan mayor estabilidad en la marcha que los bastones. Los ms comunes son de aluminio o acero. Pueden ser regulables en altura y anchura, plegables, con o sin ruedas, con frenos en stas, con cesta y/o bandeja, y con asiento. Se utilizan tanto en el exterior como en el interior. Tenemos que tener en cuenta el ancho de las puertas para elegir el tamao del andador. Entre ellos encontramos: Andador de pasos, sin ruedas. Andadores con ruedas. Andadores con ruedas y asiento.

1. Ayudas para la bipedestacin y la movilidad


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BipedestadorEl bipedestador mantiene a la persona de pie mediante una estructura con cinchas. Sus efectos son altamente beneficiosos a todos los niveles, especialmente para el sistema circulatorio, el tracto intestinal, la prevencin y retardo de la osteoporosis, reduccin de limitaciones articulares, etc. Asimismo, aporta un importante componente psicolgico: la sensacin de satisfaccin.

Sillas de ruedasDependiendo del/la usuario/a, la silla de ruedas tendr diferentes caractersticas. Una silla de ruedas debe elegirse teniendo siempre en cuenta, la comodidad individual, seguridad e independencia de la persona. Una mala eleccin de la silla de ruedas, as como una mala adaptacin de la misma, puede producir efectos negativos, como la aparicin de lceras por decbito, deformidades, etc. As, los factores a tener en cuenta son: Tamao del asiento: asegura la estabilidad y procura alivio de la presin, al distribuir el peso del/la usuario/a. Las caractersticas son: Holgura en el asiento de 2,5 cm, entre la cadera y el lateral de la silla. Si el asiento es demasiado ancho, el/la usuario/a, no se sentar simtricamente; y si es demasiado estrecho, existe riesgo de que se produzcan lceras por presin. Borde delantero del asiento de 3 a 5 cm entre el asiento y la parte posterior de la rodilla. Si es demasiado corto, los muslos no se apoyan en toda su longitud y se produce ms presin en las nalgas; si es demasiado largo, produce tensin en la zona posterior de la rodilla, con lo que al intentar aliviar esta tensin el/la usuario/a no tendr un soporte adecuado del respaldo. ngulo del asiento: la cadera debe adoptar una posicin de 90. Soporte de los brazos: Los reposabrazos procuran descanso a los brazos y msculos del cuello. Deben estar ajustados de forma correcta, formando un ngulo de 90 entre los antebrazos y el codo.28GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Soporte para los pies: los tobillos deben mantenerse con un ngulo de 90 y la altura del reposapis deber estar a 5 cm. como mnimo del suelo. Altura del respaldo: depender de la discapacidad de la persona que va a utilizarla y sus necesidades; si bien, deber ser lo bastante alto como para estabilizar la regin lumbar superior. Forma e inclinacin del respaldo y el asiento: la inclinacin del respaldo ms adecuada es de unos 10 para que la fuerza de gravedad recaiga sobre el pecho del usuario ayudndole a mantenerse estable en la silla. Con un respaldo completamente recto, la fuerza de gravedad recaer en los hombros por lo que el usuario tender a inclinarse hacia adelante para compensarla; y con uno demasiado reclinado, resulta incmodo porque el usuario ve reducido su campo visual. No obstante, se debe aclarar que los factores expuestos anteriormente son una mera orientacin terica, ya que para disear las cualidades especficas de la silla se han de tener siempre en cuenta las caractersticas propias del paciente y adaptarlas a ste. Entre los diferentes tipos de sillas encontramos las manuales, autopropulsadas o no, plegables o no, sillas de ruedas elctricas, o sillas de ruedas en bipedestacin, como las que se muestran a continuacin:1. Ayudas para la bipedestacin y la movilidadGUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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Accesorios para las sillas de ruedasSon los complementos, que se pueden aadir a la silla de ruedas, para adaptarla de la forma ms adecuada a las necesidades individuales de cada persona. El profesional especializado, le indicar al/la usuario/a sobre cuales son los mejores accesorios, algunos de ellos son: Sujeciones de silla: son productos ideados para mejorar la estabilidad y la seguridad de las personas que usan las sillas de ruedas, sillas o sillones, para evitar que puedan resbalar o desplazarse lateralmente, ya que ayudan a mantener la columna en posicin erguida. Los ms comunes son las cinchas y los chalecos. Las cinchas son como cinturones que sujetan la zona abdominal o la pectoral a la silla. Se abrochan mediante cierre a presin o velcro, con apertura delantera o trasera y los de sujecin perineal tienen forma de T. Los chalecos sujetan el tronco a la silla. Existen tambin unas cinchas que permiten mantener el antebrazo en posicin correcta y evitan que se caiga por fuera del reposabrazos. Igualmente, estn las cinchas que evitan que los pies se salgan por la parte posterior del reposapis (cuando existe predominio del patrn flexor), que impiden que la rodilla permanezca en hiperextensin (cuando existe predominio del patrn extensor). Reposacabezas: lo utilizan las personas que tiene grandes dificultades para mantener el control de la cabeza. Mandos de control de sillas de ruedas elctricas: pueden dirigirse con la mano, el mentn, el pie, la nariz, la cabeza

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o cualquier otra parte del cuerpo que conserve movilidad y precisin suficientes. Otros complementos que tambin pueden adaptarse a algunos modelos de sillas de rueda son: Soporte para bastn o gotero. Porta bombonas de oxgeno. Bolsos o mochilas. Bandeja sujeta-vasos y sujeta ceniceros. Mesa: muy til para la realizacin de mltiples actividades de la vida diaria desde la silla. Suele ser extrable. Protectores de ropa: para evitar que la ropa se enganche. Cubre radios: sirve para evitar atraparse los dedos al rodar la silla. Barras de inclinacin: son dos barras que van unidas a la parte posterior e inferior del chasis de la silla de ruedas. Cuando el acompaante pisa esta barra, ayuda a levantar la parte delantera de la silla y as, se facilita subir bordillos o pasar obstculos.



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Sillas de ruedas en bipedestacinExisten sillas de ruedas con mecanismos adaptados para incorporar a la persona desde la propia silla, de manera que pueda recibir los beneficios de la bipedestacin sin necesidad de trasladarse. Ms innovadoras an son las sillas de ruedas bipedestadoras y elctricas, que permiten a los usuarios desplazarse en una postura vertical por superficies lisas y entornos sin obstculos.

Sillas de ruedas anfibias y todoterrenoPueden ser utilizadas tanto para desplazarse sobre la arena de la playa como para meterse en el agua con ella, ya que disponen de ruedas especiales ms anchas, flotadores laterales o en las mismas ruedas, y una barra gua o de empuje para dirigir la silla. Las sillas todoterreno, adems, sirven para el campo y la nieve.

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Gras para transferenciasLas gras se utilizan para facilitar la elevacin y el traslado de una persona. Pueden ser mviles o fijas, y manuales, elctricas o hidrulicas. Las gras mviles disponen de una gran variedad de arneses para adaptarse a los distintos usos. Las gras fijas pueden estar sujetas a la pared, suelo, techo o a otros elementos como el coche, la baera o la piscina, por tanto, su uso est limitado a un rea concreta. Soportan una carga mxima que oscila entre los 130 y los 240 kg. Requieren de cierto espacio de almacenaje y maniobrabilidad, por lo que habr que tener en cuenta las dimensiones de la gra, las puertas y las habitaciones en las que se pretende utilizar.

Tabla de transferenciasLa tabla de transferencias consiste en una lmina, rgida o flexible, que se coloca sobre las dos superficies que queremos conectar, para hacer pasar al paciente sentado sobre una de ellas hacia la otra.


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Disco giratorio de transferenciasEste dispositivo se utiliza colocndolo bajo los pies del/la usuario/a, facilitando el giro de ambos pies para cambiarlos de sentido frente a la nueva superficie en la que vamos a sentar al paciente.

Silla salvaescalerasSe trata de un dispositivo elctrico consistente en una silla que se desplaza por un riel anclado por toda la pared de la escalera. Existe una variante que sustituye la silla por una plataforma, con la que se puede acceder a otros niveles del edificio en la propia silla de ruedas.

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Rampa, plataforma y peldao de acceso al vehculoLa rampa debe tener escasa pendiente para facilitar el esfuerzo del empuje de la silla, y suele ser plegable. Ms cmodas resultan las plataformas, que elevan la silla de ruedas elctricamente, aunque requieren un mayor espacio en el coche, que debe estar preparado y tener unas dimensiones mnimas. La instalacin de ambas puede hacerse para acceso lateral o trasero. El peldao disminuye la altura a salvar por el paciente para acceder al vehculo.

Scooters/CiclomotoresFacilitan el desplazamiento a las personas con problemas de movilidad, sin otras limitaciones que interfieran en su capacidad de conduccin.


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OrtesisSon dispositivos que sirven para prevenir, tratar o corregir disfunciones o deformidades, mediante el apoyo, alineamiento o inmovilizacin.

Tipos de ortesis

Pasivas o estabilizadorasSon rgidas o semirgidas. Es fundamental ceirse a las indicaciones y controlar frecuentemente su colocacin para prevenir la produccin de irritaciones o lceras cutneas por excesiva presin del aparato, as como compresiones nerviosas.

Dinmicas, activas o funcionalesLlevan incorporado un elemento elstico que permite movilizar un segmento de un miembro paralizado. Ahora procederemos a describir algunas de ellas, clasificndolas por articulaciones:

Ortesis pasivas de mueca y dedosCuando la mano, mueca o dedos presentan posturas incorrectas se pueden utilizar estas frulas para corregir dicha deformidad. El material puede ser termoplstico, muy rgido y recomendado para deformidades muy rebeldes, o en materiales ms elsticos (tejidos) para inmovilizaciones ms suaves.36GUA PRCTICA PARA CUIDADORES


Collarines cervicalesMantienen el cuello elongado y con la mirada al frente. Hay que tener precaucin con el uso prolongado, ya que puede atrofiar la musculatura, especialmente los msculos preticos. Para ello tambin se aconseja el uso de vendajes funcionales, que desarrollan una reaccin muscular ms activa.

Ortesis de troncoAyudan a mantener las curvaturas fisiolgicas del raquis, o a corregir las patolgicas.

Ortesis de tobillo y pieExiste una gran variedad de ortesis para estabilizar tobillo y pie, pero debido a la extensin, aqu haremos referencia nicamente a las frulas antiequino, que evitan la hiperextensin del pie mantenindolo en posicin de ngulo recto.


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2. Mobiliario y tiles para el descansoPodemos encontrar diversos mobiliarios y complementos, siendo los ms relevantes:

Cama con somier de planos articulablesSe controlan mediante un sistema electrnico, y facilita la asistencia, transferencias y cambios posturales.

Colchones, sobrecolchones y cojines antiescarasPueden estar fabricados en material viscoelstico, mdulos de ltex, contener agua o aire, o incluso ser elctricos. Los de agua o aire suelen estar compuestos por celdas interconectadas, a los cuales se les puede aadir un dispositivo de presin alternante (elctrico), que va modificando los puntos de apoyo constantemente para evitar que se produzcan, entre otros daos, lceras por presin.38GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Silln con asiento reclinableEste silln asiste al usuario en la accin de tumbarse e incorporarse. El asiento se desplaza en posicin casi horizontal y el respaldo es reclinable, acompaado de elevacin de reposapis.

2. Mobiliario y tiles para el descanso


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3. Ayudas para la higieneLa higiene personal, es una necesidad bsica en este tipo de pacientes, ya que tienen el riesgo de sufrir sequedad en la piel, escaras, lceras e infecciones. Debido a que la mayor parte del aseo diario se realiza en el cuarto de bao, pasaremos a describir algo ms los datos a tener en cuenta en esta estancia.

AseoEn caso de que se vaya a hacer un bao nuevo intentar que dentro del mismo quede una circunferencia de 1.5 m de dimetro, y unos 80 cm de espacio libre a un lado del inodoro, al igual que el marco de la puerta. Para facilitar el acceso al bao con la silla de ruedas, la mejor opcin es incorporar un plato de ducha encastrado en el suelo para evitar desniveles, de manera que est totalmente a ras de suelo sin ningn bordillo o resalte.

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Sillas de duchaPuede tratarse tanto de una silla plegable, que se sita dentro de la ducha familiar anclada a la pared para permitir el uso a los dems miembros de la familia; como de sillas con ruedas, que comnmente poseen adems una abertura central en la base del asiento para una mayor higiene perineal y evitar infecciones urinarias.

Asidero para retreteSe trata de una barra de gran resistencia que se coloca a uno o ambos lados del retrete. Son abatibles para facilitar las transferencias.


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Alza para inodoro o retrete adaptadoExisten alzas para inodoro, que incluso disponen de reposabrazos abatibles, pensadas para personas con dificultades a la hora de levantarse solas del retrete. En caso de instalar un nuevo retrete, existen modelos con ms altura y accesorios adaptados para nuestros usuarios, tales como la tapa especial para incontinencia.

GrifosLo mejor es poner grifos tipo monomando, y mejor an si es un modelo que grade la temperatura. En su defecto, existen diversos dispositivos que facilitan la apertura/cierre de los mismos y ayudan a identificar si el grifo es de agua fra o caliente por su color.

Accesorios de aseoExisten multitud de ayudas tcnicas que pueden facilitar las actividades cotidianas de aseo y cuidado personal. Muchas Ayudas Tcnicas o adaptaciones de instrumentos se basan en aadir un mango largo al utensilio en cuestin, y que puede ser diseado con diferentes contornos segn su forma de agarre y funcin: mango largo con curvaturas, con una pinza fijadora, de mayor grosor, plegable, moldeable, etc. Por ejemplo, en el caso de las esponjas de bao, almohadillas de secado, esponjas para aplicacin de cremas, peines y cepillos para el pelo, cepillitos para pies e interdigitales, vestidores, etc.42GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

LavacabezasSegn cmo les sea ms fcil a los usuarios, podemos utilizar el lavacabezas hinchable o el rgido de cama, para lavar el pelo al paciente encamado, o el lavacabezas de sillas de ruedas, consistente en una bandeja de plstico que se adapta al cuello.

Colector de orinaSe trata de un colector provisto de una tira adhesiva para su sujecin, y que dispone de una bolsa donde drena la orina.

3. Ayudas para la higiene


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4. Ayudas para la alimentacinLas Ayudas Tcnicas para la alimentacin son dispositivos que facilitan la accin de comer y beber, as como preparar los alimentos y servrselos. Partiendo de la cocina, que es el espacio principal de la alimentacin, pasaremos a describir las distintas adaptaciones existentes.

Cocina adaptadaLa cocina que aqu exponemos muestra diversas adaptaciones del mobiliario, tales como baldas y estantes extrables, huecos destinados a la entrada de la silla de ruedas para alcanzar a los distintos electrodomsticos, encimera ms baja, grifos monomando de gran longitud, etc.

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Asideros para cubiertosExiste gran variedad de asideros para cubiertos, as como cubiertos adaptados. Pasando desde una simple cincha o manopla que se ancla a la mano y donde se introduce el utensilio (ya sea cubierto u otro avo tal como el cepillo de dientes), hasta cubiertos con mango en forma de asa, de gran tamao con rugosidades, o con mango flexible o moldeable.

Cuchillo mecedora y cuchillo tenedorEl cuchillo mecedora posee una hoja semicircular que, al balancearla, corta los alimentos. Tambin existe otra variedad de cuchillo que incluye el tenedor en el mismo.

4. Ayudas para la alimentacin


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Reborde para platoReborde de plstico en forma de media circunferencia que se coloca a lo largo del borde del plato, para facilitar el empuje y el arrastre del alimento, evitando que ste se derrame fuera del plato.

Soporte para caitaSoporte para sujetar la caita al vaso y que sta no se mueva.

Tapa con tetina para vasosEsta tapa con tetina, ayuda al paciente a beber sin riesgo de que se le derrame la bebida o le entren lquidos en las vas respiratorias.

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Bandeja antideslizanteEsta bandeja posee una cara inferior adherente, y una cara superior antideslizante para colocar la vajilla y que sta no se desplace con las leves presiones que pueda recibir durante la comida.

4. Ayudas para la alimentacin


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5. Otras adaptaciones para el hogar y actividades domsticasAdems de todos los tiles descritos en los anteriores apartados, existen muchas ms adaptaciones que ayudan a realizar diversas actividades de la vida diaria, de las cuales describiremos algunas a continuacin.

AsiderosExisten diversos tipos de asideros que colocados de manera estratgica, segn las necesidades del paciente, facilitan la independencia de la persona, otorgndole una mayor autonoma.

Girador de pomoEste adaptador para el pomo de las puertas lo transforma en manilla, disminuyendo el grado de movimiento en pronosupinacin, necesario para accionarlo.

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Extensores de patasEl extensor de patas consistente en un taco circular de goma antideslizante. Su funcin es aumentar la altura del mobiliario (mesa, cama, silla, etc.), facilitando con ello su uso.

Mesa adaptada para sillas de ruedasExiste una gran diversidad de mesas adaptadas, desde fijas a mviles, con la altura e inclinacin graduables. Existe una variedad para la cama, donde el tablero queda sobre la misma.

Brazo articulado y accesoriosEl brazo articulado se fija por un extremo a la pared, mesa o silla de ruedas mediante una cincha o anclaje, y por el otro extremo permite sujetar diversos dispositivos con seguridad y en una posicin adecuada, cmoda y accesible para el usuario.


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Atril con sujeta-pginasSe trata de un soporte para mantener el libro vertical y abierto. Ideal para personas con poca fuerza muscular o temblores en miembros superiores. Tambin existe un atril para silla de ruedas, fijado y adaptado a la misma, que sirve como soporte tanto para leer como para escribir, que incluso se puede utilizar como mesa para realizar otras actividades.

Lupa de lecturaEsta lupa se coloca colgada del cuello por un cordn regulable en altura, y apoyada por medio de unos tacos antideslizantes contra el cuerpo del usuario, de manera que se pueda colocar el visor en posicin de lectura sin necesidad de sujecin alguna con las manos. Si adems consta de una montura transparente, la visin ser an ms amplia y sin sombras. Ideal para el trabajo de corta distancia.

Adhesivos con ventosas o velcros, y similaresSe trata de un tipo de fijacin que combina un adhesivo por una cara, y microventosas o velcro por la otra. De esta manera, pegando dicho adhesivo a la base de un dispositivo, ste se puede fijar prcticamente en casi cualquier superficie plana, en el caso de ser de microventosas; o sobre otras superficies de velcro en su caso, con la ventaja de que puede ser despegado en cualquier momento. Tambin pueden darse, en vez de cmo adhesivos, como cinchas.50GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Calzador de medias y de calzadoExisten dispositivos con mango largo para poder calzarse calcetines, medias, o zapatos. Su mecanismo es muy sencillo y fcil de utilizar.

AbrochabotonesDispositivo compuesto por un mango unido a una presilla con la cual se pueden abrochar toda clase de botones con una sola mano. Su funcionamiento es muy sencillo, se engancha el botn a la presilla y se tira. Indicado para pacientes con dficit en la motricidad fina de la mano.

Mango vestidorSe trata de una barra de madera que posee dos ganchos en los extremos, sto nos permite vestirnos y desvestirnos con gran facilidad. til para personas con movilidad reducida en miembros superiores, sobre todo con limitacin en la articulacin del hombro (rotaciones).5. Otras adaptaciones para el hogar y actividades domsticasGUA PRCTICA PARA CUIDADORES

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6. Ayudas para la comunicacin, informacin y nuevas tecnologas

Comunicador por pulsadores o pictogramasSe trata de dispositivos que, mediante la pulsacin de unas teclas, emiten mensajes de voz electrnicos previamente grabados que el paciente quiere expresar. Existen comunicadores muy diversos, desde los ms sencillos destinados a personas con bajo nivel cognitivo y con pocos mensajes de salida (y pocas teclas), o los teclados parlantes en los que el paciente emite su mensaje a travs de la escritura, hasta completos comunicadores que no slo ofrecen un vocabulario prcticamente infinito, sino que incluso puede adaptarse para ser utilizados por personas con problemas severos de movilidad en los miembros superiores. Exponemos un modelo ms sencillo, de nico tablero no electrnico.52GUA PRCTICA PARA CUIDADORES

Telfono adaptadoTelfono que suele contener teclas grandes, para facilitar el reconocimiento de los nmeros y su marcacin, y luz de timbre. Tambin puede disponer de manos libres con amplificacin del sonido de la voz, memorias, y posible derivacin de la llamada al audfono del propio usuario.

Monitor tctil y ratones especialesPara un fcil manejo del ordenador, existen diversos sustitutos para el ratn tradicional, como puede ser el monitor tctil, o ratones especiales: con una bola gigante, pulsadores, palanca o joystick, botonera, ratones de boca, cabeza o mentn, dirigidos por voz...


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Conmutadores de tipo botn grande o pulsadoresConsisten en una serie de pulsadores de forma circular que pueden ser accionados mediante una ligera presin en cualquiera de sus puntos, y que permiten controlar aparatos, reemplazando las funciones de su mando controlador.

Dispositivos electrnicos adaptadosConsta de una serie de pulsadores (tantos como funciones del mando a sustituir) conectados al aparato que nos resulta difcil manejar, por ejemplo, el joystick de la videoconsola, el radiocasete, una cmara de fotos digital, etc., reemplazando sus teclas de control. Tambin gracias a las TIC (tecnologas de la informacin y la comunicacin) se pueden adaptar al ordenador multitud de programas que realizan funciones de ocio, tales como producir fotos, pelculas o vdeos, componer msica, etc.

Juegos de mesaLas ayudas tcnicas para los juegos de mesa se basan generalmente en la existencia de tableros con fichas grandes, fciles de agarrar y de colores contrastados, tales como la lotera o el bingo gigantes; puzzles de piezas grandes; tableros perforados donde encajan las fichas, etc. Resultan tiles tanto para su manejo manual como para visualizarlas mejor.

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Nuestras Asociaciones


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ASOCIACIN DE E.M. DE ALMERAC/ Chafarinas, 3. 04002 Almera Tlf.: 950 10 63 43 Fax: 950 10 06 20 e-mail: [email protected] Web: www.aemaalmeria.es Presidenta: Isabel Esperanza Martnez Snchez

ASOCIACIN DE E.M. CAMPO DE GIBRALTARC/ Cartagena, 25. 11300 La Lnea de la Concepcin (CDIZ) Tlf.: 956 06 77 05 Tlf./Fax: 95617 64 28 e-mail: [email protected] Web: www.ademcg.org http://adem-cg.blogspot.com Presidente: Javier ngel Czar Rosano

ASOCIACIN GADITANA DE E.M. Y UED ALFONSO PERALESPlaza del Arroyo n 40 Dup. 11403 Jerez de la Frontera (CDIZ) Tlf.: 956 33 59 78 Fax: 956 34 44 84 e-mail: [email protected] Web: www.ademcadiz.org Presidenta: Margarita Heras Barba

ASOCIACIN CORDOBESA DE E.M.

Edificio Florencia. Plaza Vista Alegre, 32 (local). 14004 Crdoba Tlf./fax: 957 46 81 83 e-mail: [email protected] Web: www.alcavia.net/acodem Presidente: Antonio Galindo Caballero

ASOCIACIN GRANADINA DE E.M.C/ V Centenario, Local 1, esq. C/ Reyes Catlicos 18100 Armilla (GRANADA) Tlf./fax: 958 57 24 48 e-mail: [email protected] Web: www.agdem.es Presidenta: M Nieves Snchez Snchez

ASOCIACIN DE E.M. ONUBENSEC/ Hlice, 4. 21006 Huelva Tlf.: 959 23 37 04 Fax: 959 27 15 17 e-mail: [email protected] Presidenta: Montemayor Muz Soriano

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ASOCIACIN JIENENSE DE E.M. VIRGEN DEL CARMENAcera de San Antonio, s/n Bajo. 23440 Baeza (JAN) Tlf./Fax: 953 74 01 91 e-mail: [email protected] Web: www.ajdem.weboficial.com Presidente: Juan Gmez Carmona

ASOCIACIN MALAGUEA DE E.M.

C/ Nicols Maquiavelo, 4 Blq. 2 Local 2. 29006 Mlaga Tlf./Fax: 952 34 53 01 e-mail: [email protected] Web: www.asociacionamem.com Presidente: Baltasar del Moral Majado

ASOCIACIN MARBELLA-SAN PEDRO DE E.M. NUEVO AMANECERCentro Cvico Divina Pastora. C/ Plnio, s/n. 29601 Marbella (MLAGA) Tlf./Fax: 952 85 96 72 e-mail: [email protected] Presidenta: Dulce Crdoba del Rey

Delegacin de la Asociacin de EM de Marbella:C/ Del Senado s/n. (Centro Cultural Entre-Todos) 29680 Estepona (MLAGA) Tlfs.: 952 859 672 - 627 025 490

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