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Guía para Hermanos de Niños con Autismo
Otras Guías para las familias de “El Autismo nos Habla” como herramientas de apoyo.
Guía sobre el Autismo para padres,
Guía sobre el Autismo para abuelos,
Guía sobre el Autismo para amigos
Agradecemos a todos los miembros de la comunidad que contribuyeron con esta herramienta,
y compartieron sus recursos para este proyecto.
Ali Dyer, hermana de un chico con autismo, Nueva York, NY
Danielle Ferrante, Director de habilidades sociales del Learning Spring School, New York, NY Stephanie Hancock, pariente de un chico con autismo, Los Ángeles, CA Karen Lob, hermana de un niño con autismo, Stamford, CT Sheila Swann-Guerrero, proyectista líder, Chicago, IL
Queridos Padres:
La Guía sobre Autismo para hermanos fue creada por los
hermanos de niños con diagnostico de Autismo.
Sabemos que algunos padres de niños con autismo
pueden estar bajo mucha presión y nunca cuentan con el
tiempo suficiente para hacer todo lo necesario.
Esperamos que esto que será de utilidad para abrir el
dialogo con sus otros hijos que están adaptándose a la
vida con un hermano autista o dentro del espectro autista.
La intensión es dar oportunidad a los hermanos de
enfocarse en sus sentimientos, su reacción frente al
diagnostico de su hermano y recibir información sobre
autismo.
Si sienten que alguno de los hermanos están
experimentando dificultades para adaptarse a esta
situación no duden en consultar con un profesional.
Encontrar un profesional con el que pueda hablar y
compartir sus preocupaciones los ayudara a alcanzar
resultados positivos en su familia
Afectuosamente, Servicios a la Familia Autism Speacks TGD Padres TEA Serán Bienvenidos sus comentarios y sugerencias para mejorar nuestra guía. Favor de escribir email a: [email protected]
Puntos destacados para
padres:
La guía fue diseñada para niños
de 2/6 años
Si es necesario para
información podrá adaptarse a
otras edades y etapas de la
educación
La guía tiene un formato
interactivo para que los padres
y hermanos puedan elegir un
momento de tranquilidad para
leerlos juntos.
Recuerden por favor que no
existen respuestas correctas o
incorrectas en esta guía. Lo
importante es que escuchen
abiertamente a sus hijos e
interpreten sus sentimientos.
APRENDIENDO SOBRE AUTISMO
Que es el Autismo?
Autismo es un desorden complejo del cerebro que
afecta la forma en que su cerebro trabaja.
Pertenece a un grupo de los desordenes llamados
“desorden del espectro autista” conocido como ASD
Un desorden de esta clase puede mostrar muchos
síntomas
Aunque existen muchas personas con autismo, cada una
de ellas es diferente, en cuanto a sus desafíos,
habilidades y personalidad. Algunas personas con
autismo necesitan mucha ayuda en casa, en la escuela y
en la comunidad.
En general las personas con autismo tienen dificultades
en tres áreas.
1. Hablar o expresar sus sentimientos
Puede resultarle difícil expresar sus pensamientos
y entender lo que dicen otras personas. Puede
resultarles difícil el uso del lenguaje y algunos de
ellos no pueden hablar en absoluto. Algunos
niños con autismo tienen una manera inusual de
aprender, de prestar atención y de reaccionar
frente a diferentes sentimientos.
2. Aprender a jugar con los demás
Pueden frustrarse con facilidad en situaciones
sociales, lo que les hace difícil desarrollar y
mantener amistades. Les cuesta más aprender a
jugar y a interactuar con los demás.
Libros para chicos sobre
Autismo y las relaciones entre
los hermanos y otros recursos
disponibles en
Autism Speacks
Biblioteca de Recursos
3. Conducta inusual
Algunas personas con autismo actúan o se comportan de manera extraña. Por ejemplo, pueden emitir sonidos repentinamente y hacer movimientos inusuales con su cuerpo. Quizá establezcan menor contacto visual y no siempre le gustan que los toquen.
Las personas con autismo pueden tener importantes habilidades. Cada persona es diferente y posee diferentes capacidades, únicas, como por ejemplo:
Pueden tener un tema favorito sobre el que saben muchísimo
Pueden ser muy buenos para el arte, la música y las matemáticas
Son leales y honestos
Tienen muy buena memoria
Pueden agrupar y desagrupar rápidamente
Pueden ser muy buenos para los rompecabezas
Se esfuerzan por aprender cosas nuevas
Así como a vos te resultan más difíciles algunas cosas y otras más fáciles, lo mismo pasa con tu hermano/a Es importante que vos y la familia comprendan que tu hno tiene desafíos y habilidades especiales para que él/ella se sienta adaptado y comprendido.
Preguntas sobre Autismo ¿Cuáles son sus causas? No se sabe con certeza cuales son las causas, pero es probable que haya tantos factores que contribuyen tales como los genes heredados de los padres e interacción con el medio ambiente. Así como existen diferentes tipos de autismo, existe una variedad de factores que causan este desorden. Los investigadores están trabajando para determinar que causa el autismo para poder identificar mejor que tipo de terapias son más efectivas en su tratamiento.
Puedo contagiarme el autismo de mi Hermano? No es contagioso, no podes contraer autismo como si fuera un resfrío o una gripe. Por lo tanto, no tienes que preocuparte de contagiarte de tu hermano o de otras personas con autismo que conozcas.
Cuantas personas con autismo hay en el mundo? No estamos seguros de cuantas personas con autismo hay en el mundo. Muchos países han comenzado a documentar la cantidad de casos con mayor presicion. USA es uno de los países que cuenta con la información mas precisa. Un estudio reciente demostró que fue 1/110 personas en EE UU tienen autismo. Por algún motivo son mas varones que mujeres. La tasa de autismo en varones es de 1/70 y de mujeres 1/315.
Tu Hermano/a tiene Autismo Enterarte de que tu hermano/a es autista puede ser una experiencia difícil. Podes haber notado conductas que te molestaron y escuchar la palabra autismo puede resultarte confuso. En estos momentos tu vida y la de tu familia puede resultar diferente, a la vida que llevaban antes. Puede ser que te preocupe como esto afectara tu futuro. A veces puede preocuparte como sobrellevara esto tu familia.
Es importante recordar que tu hermano/a es igual que cualquier otro chico, excepto que tiene autismo. Es el momento de que tu y tu familia conozcan mas sobre el autismo. Tu apoyo es muy importante y ayudara a tu hermano/a a superarse y a lograr lo mejor de si mismo. A veces, necesitaras hablar acerca de la forma en que esto te afecta. No dudes en buscar a alguien de tu familia, maestro, o un amigo con quien puedas abrirte y ser honesto sobre tus dudas y sentimientos.
Algunas cosas que pueden estar trayéndote problemas:
Entender porque tu hermano/a se comporta de una forma que te resulta extraña.
Sentir que tus padres le dedican a tu hermano/a mayor tiempo y atención.
Sentirte avergonzado x la conducta de tu hermano/a cuando estas con amigos o en sociedad, como en un negocio donde la gente pueda mirarte o reaccionar en forma negativa.
No saber cómo jugar con tu hermano/a.
Es lógico experimentar ciertos
sentimientos acerca de tener un
hermano autista, pero no te
ayudara callarlos.
Recorda que tu mama o papa
quizás sientan lo mismo y es
importante que compartas con
ellos lo que te pasa.
Algunas preguntas que se te pueden ocurrir:
Podre pasar momentos a solas con mi mama o mi papa? Todavía les importo?
Cuanto tiempo tengo que jugar con mi hermano/a? Que puedo hacer que a el/ella le guste?
Como puedo explicarles a mis amigos el comportamiento de mi hermano/a?
Porque a mi hermano/a no le toca hacer tareas en la casa como a mi?
Desde que a tu hermano/a le diagnosticaron Autismo que ha cambiado para
vos?
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Hay preguntas que nadie ha podido responderte?
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COMO PUEDO AYUDAR? Tu relación con tu hermano/a es muy importante. Tiene lógica que quieran pasar tiempo juntos y que ambos se sientan cómodos y seguros mientras juegan. En algunas oportunidades tu hermano/a hace algo de repende o de forma extraña y eso te provoca frustración y malestar. Preguntale a tu mama /papa que actividades pueden hacer juntos. Es importante que conozcas la mejor manera de interactuar con tu hermano/a.
Puede que te lleve un poco de tiempo y mucha paciencia aprender a jugar con tu hermano/a pero valdrá la pena. Mientras comparten momentos, probablemente lo conocerás mejor y comenzaras a notar las diferencias entre ustedes dos. Muchos hermanos/as como tu han dicho que es difícil lograr la cercanía con un hermanos/a autista. A veces el/ella tendrá comportamientos que te pueden hacer pensar que no está interesado o que no estás logrando que te preste atención.
Cosas que puedes preguntar a tus padres
antes de comenzar a jugar con tu
hermano/a
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FELICITATE !!!
Los Hermanos/as de chicos con
Autismo tienen mejores condiciones
para:
Aceptar las diferencias entre
las personas.
Ser amigos leales que siempre
están presentes en las buenas
y en las malas.
Aprenden a tolerar diferentes
situaciones y ser mas “piolas”
y mas maduros que otros
chicos de su misma edad.
Sentite orgulloso por tu
hermano/a, especialmente
cuando notan como se
esfuerza para superarse.
Encontrar una actividad para compartir con tu hermano/a les permitirá divertirse y disfrutar de la mutua compañía.
Algunas actividades que puedes disfrutar con tu hermano/a:
1. Jugar juegos de mesa / armar rompecabezas 2. Jugar con un video interactivo. 3. Practicar un juego o actividad física como “etiquetas” o saltar en el trampolín.
Tu hermano/a es Tu Hermano/a, asi que es muy importante que tengan una buena relación. Juntos como familia, pueden encontrar la manera de que todos se sientan felices ¡!
Que actividades pueden hacer juntos?
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CON ESTAS SOLO - COMO PEDIR AYUDA?
A veces los chicos que tienen un hermano/a autista se sienten solos. Una manera de manejar ese sentimiento es ponerse en contacto con personas que interpreten lo que te está pasando. Hablar con tu familia o un amigo puede ayudar. También existen grupos de ayuda para gente de tu edad, donde podes hablar con otros chicos de lo que se siente tener un hermano/a con autismo. Este tipo de soporte se conoce como ”grupo de pares”. Cuando los jóvenes participan de esos grupos, frecuentemente encuentran nuevas formas de manejar ciertas situaciones y se sienten menos solos. Que un miembro de la familia tenga Autismo puede consumir mucho tiempo para todos y a veces los hermanos/as sienten que su hermano/a se ha convertido en el centro de atracción. Es fácil sentir que a tus padres les resta poco tiempo / energía para centrarse en ti. Tus padres y otras personas de tu confianza pueden ayudarte a trabajar algunos de los sentimientos que estas experimentando, algunas emociones muy comunes son: enojo, resentimiento, tristeza y frustración. Seguramente tus reacciones y sentimientos son perfectamente normales y te ayudara mas a hablar de ellos. Que sientes que tenes que ocultarlos o expresarlos de forma que no produzcan conflictos familiares.
Sibshops – Grupo de Ayuda
para hermanos/as.
Es un grupo de ayuda en el
que pueden ayudarte en tu
relación con tu hermano/a o
puedes relacionarte con pares
que tienen hermanos/as
autistas.
Para encontrar un grupo
dentro de la comunidad visita:
www.siblingsupport.org Sibshop offers moderated listserv for Siblings and Parents:
Sibkid listserv www.siblingsupport.org/ connect/index_html SIbparent listserv www.siblingsupport.org/ connect/sibparent-alistserv-
just-for-parents
Como tenes un hermano/a con necesidades especiales, que puede demandar mucho tiempo y
energía a tus padres, es importante saber qué te pasa a vos y que cosas te hacen especial a vos.
Vos también tenes que sentirte importante.
Sentimientos con los que necesito ayuda:
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Qué cosas te hacen especial?
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Qué actividades son las que más disfrutas?
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RECURSOS
The Autism Acceptance Book: Being a Friend to Someone With Autism Libro para aceptar el Autismo: Como ser amigo de alguien con Autismo By Ellen Sabin My Brother Charlie - Mi Hermano Charlie By Holly Robinson Peete and Ryan Elizabeth Peete The Other Kid – an interactive workbook available In English and Spanish El otro niño – Un libro interactivo Ingles y Castellano. By Lorraine Donlon www.theotherkid.com Siblings: The Autism Spectrum through our eyes Hermanos: El espectro a través de tus ojos By Jane Johnson and Anne Van Rensselaer Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs Sibshops: Talleres para hermanos de chicos con necesidades especiales. By Donald J. Meyer and Patricia F. Vadasy Sometimes My Brother: Helping Kids Understand Autism Through a Sibling's Eyes
A veces mi hermano: Ayudando a los chicos a entender el autismo a través de la mirada de sus
Hermanos.
HISTORIAS DE HERMANOS
Hunter, mi hermano más chico, le diagnosticaron Autismo cuando tenía 3 años. Desde entonces
parecería que nuestra familia se fue acostumbrando tanto a sus reacciones frente a ciertas
situaciones que es difícil recordar los tiempos en que mi familia comenzaba a adaptarse a su
autismo. Hoy mi hermano tiene 19 años, vive en su propia casa, con asistencia externa.
Nunca voy a olvidar la lucha y el stress por el que paso la familia para que Hunter llegue a una
vida “cercana a lo normal”; como puede ser ir al cine el sábado a la noche o comer en un
restaurant.
Algunas veces nuestros paseos terminan sin incidentes, pero la mayoría de las veces no era asi.
Esto sin embargo jamás apagaba la llama del amor de mi mama y su voluntad para ayudar a sus
hijos todo lo que estaba a su alcance.
Si, claro que es problemático tener a un miembro de la familia con su diagnostico, pero les digo
que me enseño una perspectiva diferente de cómo una familia puede superar momentos
difíciles y aun ser una familia.
También, aprendí muchas cosas sobre mí mismo, ver como mi hermano era el centro del
universo no fue fácil para mí. Años de lucha para que mi familia me preste esa atención que me
corresponde ¡!
Amo a mi hermano por ser quien es, y será así mientras lo tenga conmigo. Mi corazón se abre a
esas familias involucradas con el Autismo, ojala puedan encontrar la forma de ser agradecidos y
disfrutar la familia.
-Sean, hermano de un joven Autista.
La palabra que describe los sentimientos por mi hermano es “agridulce”. Me siento feliz y triste
por tener un hermano con autismo.
A veces me siento feliz porque aprendo a sentir empatía por chicos con necesidades especiales y
lo que le sucede a la gente.
Pienso, que porque tengo un hermano autista me resulta más fácil relacionarme con personas
que son diferentes.
Otra cosa buena del autismo de Austin es que me peleo con el mucho menos y sería diferente si
no lo fuera.
A veces me siento realmente mal porque veo que mi hermano me complica la vida. Me pongo
tan loca a veces que deseo que no sea autista. Es por eso que estoy brindando esta ayuda. De
esta manera puedo ayudar a otra gente, con hermanos autistas.
En algunas oportunidades me resulta muy difícil tratar con Austin, no me escucha, me lastima,
me hace pasar vergüenza delante de otra gente, arruina las cosas en las que estoy trabajando, y
eso me frustra. Por ejemplo, el año pasado fuimos a la fiesta del 4 de julio en la casa de un
amigo de mi papa; Austin se tiro a la pileta con la ropa puesta! Se rio tanto! Todo el mundo lo
miraba.
También me siento orgullosa, porque lo conozco mejor que nadie. Me siento tan cerca de el.
Cuando es su cumpleaños le puedo regalar algo que realmente le guste, porque lo conozco muy
bien. Mi mama y mi papa saben muchas cosas sobre mi hermano, pero no tanto como yo.
Por eso Uds. Me entenderán que este tan orgullosa.
-Julia, hermana de un chico con Autismo.
ABOUT AUTISM SPEAKS
Autism Speaks is the world’s largest autism science and advocacy organization. Since its inception in
2005, Autism Speaks has made enormous strides, committing over $160 million to research and
developing innovative new resources for families. The organization is dedicated to funding research into
the causes, prevention, treatments and a cure for autism; increasing awareness of autism spectrum
disorders; and advocating for the needs of individuals with autism and their families. In addition to
funding research, Autism Speaks has created resources and programs including the Autism Speaks
Autism Treatment Network, Autism Speaks Autism Genetic Resource Exchange and several other
scientific and clinical programs. Notable awareness initiatives include the establishment of the annual
United Nations-sanctioned World Autism Awareness Day on April 2, which Autism Speaks celebrates
through its Light It Up Blue initiative. Also, Autism Speaks’ award-winning “Learn the Signs” campaign
with the Ad Council has received over $272 million in donated media. Autism Speaks’ family resources
include the Autism Video Glossary, a 100 Day Kit for newly-diagnosed families, a School Community Tool
Kit and a community grant program. Autism Speaks has played a critical role in securing federal
legislation to advance the government’s response to autism, and has successfully advocated for
insurance reform to cover behavioral treatments in 27 states thus far, with bills pending in and ditional
12 states. Each year Walk Now for Autism Speaks events are held in more than 80 cities across North
America. To learn more about Autism Speaks, please visit
www.autismspeaks.org.
ABOUT THE CO-FOUNDERS
Autism Speaks was founded in February 2005 by Suzanne and Bob Wright, the grandparents of a child
with autism. Bob Wright is Senior Advisor at Lee Equity Partners and Chairman and CEO of the Palm
Beach Civic Association. He served as Vice Chairman of General Electric; and as the Chief Executive
Officer of NBC and NBC Universal for more than twenty years. He also serves on the boards of the Polo
Ralph Lauren Corporation, Mission Product, LLC, EMI Group Global Ltd and the New York Presbyterian
Hospital. Suzanne Wright is a Trustee Emeritus of Sarah Lawrence College, her alma mater. Suzanne has
received numerous awards, the Women of Distinction Award from Palm Beach Atlantic University, the
CHILD Magazine Children’s Champions Award, Luella Bennack Volunteer Award, Spirit of Achievement
award by the Albert Einstein College of Medicine's National Women’s Division and The Women of Vision
Award from the Weizmann Institute of Science. In 2008, the Wrights were named to the Time 100
Heroes and Pioneers category, a list of the most influential people in the world, for their commitment to
global autism advocacy. They have also received the first ever Double Helix Award for Corporate
Leadership, the NYU Child Advocacy Award, the Castle Connolly National Health Leadership Award and
the American Ireland Fund Humanitarian Award. In the past couple of years the Wrights have received
honorary doctorate degrees from St. John’s University, St. Joseph’s University and UMass Medical
School – they delivered respective commencement addresses at the first two of these schools. The
Wrights are the first married couple to be bestowed such an honor in St. John’s history.
