Historia Clínica Compartida y Confidencialidad

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T ema a debate

Una reflexión previa

Cuando un paciente nos entrega su tarjeta o documento de identificación sanitaria, ¿nos da derecho a saber todo su his-torial, sin ninguna condición? La respuesta es no. Es de es-perar que la mayoría de los lectores compartan la respuesta negativa y que, los que tengan dudas, se sumen a la negativa después de la lectura. Y éste es un aspecto básico para abor-dar el uso de la historia clínica.

A lo largo de este artículo se presentarán algunas cuestio-nes que pueden ayudar a pensar que, si no hacemos un uso responsable de la tecnología, nuestro trabajo puede perder calidad y nuestros pacientes pueden perder derechos funda-mentales.

Hay cuatro conceptos fundamentales sobre la historia clí-nica (electrónica, en papel, en memoria oral):

1. La historia clínica escrita es un instrumento para aten-der a nuestros pacientes. Una buena historia clínica puede facilitar mucho nuestro trabajo, pero sólo es un instrumento. ¿O acaso ante un paro cardiorrespiratorio dejaríamos de rea-lizar una reanimación porque estamos en la calle y no tene-mos ningún instrumento? Nunca la inexistencia de la historia

debe impedir atender a un paciente, aunque es evidente que tener información clínica nos ayuda.

2. La historia clínica se obtiene gracias a la confianza del paciente en nosotros. Sin confianza nos es difícil saber qué le pasa al paciente.

3. Tenemos el deber de la confidencialidad, incluida en las leyes y códigos deontológicos, pero aunque no lo tuviéra-mos, la confidencialidad es imprescindible para mantener la confianza.

4. La historia clínica son datos del paciente y, por ello, le pertenecen.

Historia clínica compartida: concepto

Entendemos por historia clínica compartida (HCC) aquella historia o mecanismo telemático que permite consultar el his-torial de un paciente desde cualquier punto de atención sanita-ria. Es decir, que todo el historial de un ciudadano es accesible por cualquier profesional que le atienda. En algunos proyectos se habla de la posibilidad de que este historial sea accesible para el propio ciudadano, pero no conocemos aún ningún pro-

Historia clínica compartida y confidencialidad: riesgos y límitesMiquel Reguant i FosasMedicina de Familia. Centro de Atención Primaria Goretti Badia. Súria. Barcelona. España.

Cuestiones polémicas

● La historia clínica sólo es una herramienta que nos ayuda a

realizar nuestra labor asistencial.

● La historia es confidencial y se basa en la confianza del

paciente en nosotros.

● Los datos de la historia clínica sólo deben utilizarse para el

fin que ha motivado su recogida. Cualquier otro uso

necesita el consentimiento del paciente.

● Cuando accedamos a una historia clínica compartida es

necesario recabar el permiso del paciente.

● Una historia clínica compartida obliga a un mayor esfuerzo

de actualización, fiabilidad y revisión constantes.

● Los datos de la historia clínica pertenecen al paciente.

Historia clínica compartida • Confidencialidad • Confianza • Fiabilidad.Palabras clave:

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yecto de este tipo que esté activo. En algún documento se ha-bla de historial médico electrónico (HME), que en su defini-ción sería equivalente y, por ello, no se diferenciarán las dos definiciones.

Aspectos obviados en este artículo

Este artículo no planteará ninguna reflexión sobre los riesgos que entraña la acumulación de datos personales en una base de datos. Los sistemas teóricamente están realizados para evitar estos riesgos. Pese a ello, cabe recordar que un sistema informático es más seguro que un sistema de historia de pa-pel, pero el alcance de una entrada a una base datos es mu-chísimo más grave que la intromisión en un almacén de his-torias de papel y, por ello, un fallo en la seguridad informáti-ca podría provocar una gran crisis de confianza en los sistemas y un gran riesgo para los ciudadanos. La directiva 95/46/CE1, en su artículo 29, creó un grupo de trabajo para el desarrollo de la protección de datos. En febrero de 2007 este grupo adoptó un documento de trabajo sobre el tratamiento de datos personales relativos a la salud en los HME2, que aporta muchas reflexiones sobre el tema. En él, se alerta so-bre el peligro del volumen de datos personales que contienen: “Los sistemas de HME tienen el potencial para lograr una mayor calidad y seguridad en la información médica que las formas tradicionales de documentación médica. Sin embargo, desde el punto de vista de la protección de datos, hay que su-brayar el hecho de que los sistemas de HME, además, tienen potencial no sólo para tratar más datos personales (por ejem-plo, en nuevos contextos, o por agregación), sino también pa-ra hacer que los datos de los pacientes sean más fácilmente accesibles para un número mayor de destinatarios”.

Estamos hablando de un riesgo importante, pero este artí-culo se centra más en los riesgos en el día a día.

Tampoco se hablará de sistemas concretos de HCC, por-que los riesgos y límites son aplicables a cualquier tipo de sistema. Como se puede suponer, las referencias a un siste-ma concreto, que será el de Cataluña, sólo será para ilustrar o mejorar la comprensión del problema.

¿Son riesgos diferentes los de la historia en papel y los de la historia clínica compartida?

Los riesgos que encierra la HCC son, en muchos casos, los mismos que la historia sobre papel, y si se reflexiona sobre cada uno de los que veremos a continuación, se verá que apa-rentemente no hay diferencia. Pero hay un elemento que es importante resaltar. Cuando un profesional realiza un historial al cual sólo tiene acceso él, puede permitirse libertades porque

forman parte de su idiosincrasia. Sabe el valor que puede tener un interrogante detrás de un diagnóstico. El valor de una sen-sación que anota es personal y sabe la dimensión que da a ca-da palabra. Incluso esto persiste si el acceso está limitado a un equipo reducido de personas, todos llegamos a conocer los tics del resto del equipo. Pero una anotación hecha por alguien ajeno a nosotros, a quien no podemos preguntar qué sentido tiene, provoca una situación diferente, ya que el sentido de las palabras no es uniforme e incluso debemos considerar modis-mos diferentes según el origen del profesional.

Riesgos y límites que encierra la historia clínica compartida

Asumiendo, como se acaba de decir, que muchos son comparti-dos por cualquier formato de historial, se presenta una relación de posibles problemas analizados en la perspectiva de la HCC.

La protección de los datos personales es un derecho fundamental

Es interesante hacer mención de uno de los considerandos de la directiva 95/46/CE del Parlamento y Consejo Europeo3, que dice: “Considerando que los sistemas de tratamiento de datos están al servicio del hombre; que deben, cualquiera que sea la nacionalidad y la residencia de las personas físicas, respetar las libertades y los derechos fundamentales de las personas fí-sicas y, en particular, la intimidad...”. Es evidente que es fun-damental proteger la intimidad, y una HCC, al ser accesible en teoría por un mayor número de personas, obliga a ser aún más conscientes del deber de proteger la intimidad.

El paciente tiene poderUn límite básico de la HCC es la decisión del paciente; si el paciente solicita que no sea accesible a otros profesionales, impide el uso de la HCC. Y debe aceptarse.

Como expone el grupo de trabajo del artículo 29, “siem-pre debería ser posible, en principio, que un paciente impida la comunicación de sus datos médicos, documentados por un profesional de la salud durante el tratamiento, a otros profe-sionales de la salud, si así lo decide4”.

La información recogida no sirve para todo

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Huma-nos aprobada por la UNESCO en 20055 establece en su artí-culo 9: “La privacidad de las personas interesadas y la confi-dencialidad de la información que les atañe deberían respe-tarse. En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse para fines distintos de los que




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determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consenti-miento, de conformidad con el derecho internacional, en particular el relativo a los derechos humanos”.

Este artículo de la declaración nos plantea un primer lími-te de la información que obtenemos: no debe utilizarse para otro fin que el que determinó su recogida o para el que se solicitó consentimiento.

La ley reguladora de la autonomía del paciente y de dere-chos y obligaciones en materia de información y documenta-ción clínica expone en su artículo 16, 3: “El acceso a la his-toria clínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud pública, de investigación o de docencia, se rige por lo dis-puesto en la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y en la Ley 14/1986, General de Sani-dad, y demás normas de aplicación en cada caso. El acceso a la historia clínica con estos fines obliga a preservar los datos de identificación personal del paciente, separados de los de carácter clínico-asistencial, de manera que como regla gene-ral quede asegurado el anonimato, salvo que el propio pa-ciente haya dado su consentimiento para no separarlos”6.

En el manual del usuario profesional de la HCC en Cata-luña se precisa, y en su utilización ya se incluye, la necesi-dad de que el profesional acepte las condiciones de uso, que incluyen el respeto a la confidencialidad y a un uso sólo para lo que requiere el acto sanitario y debe aceptarlo cada vez que entra en la HCC7.

Pero, además, hay un elemento que añadirá rigor en su uso, que es que el acceso previsto de los ciudadanos a su HCC les permitirá saber qué profesionales han accedido a su historial8.

De hecho, en nuestro país existen sentencias condenatorias por un uso indebido de datos clínicos. Un ejemplo es la que reprodujeron algunos medios sobre la sentencia que dice: “La Audiencia Provincial de Palma ha condenado a un médico del Ib-Salut a una pena de tres años y tres meses de prisión por un delito continuado de acceso a datos reservados de carácter personal por consultar el historial de un compañero a través de un programa informático. El acusado accedió en dos ocasio-nes en 2005 y 2006 al historial clínico de otro facultativo para conocer quién era su médico de cabecera”. El tribunal pidió el indulto por considerar excesiva la pena9.

Como veremos seguidamente, cuando se utiliza correcta-mente tampoco debe utilizarse más información que la nece-saria para ayudar a una persona concreta.

Un árbol puede impedir ver el bosque o viceversa

La historia clínica exhaustiva no siempre es necesaria para resolver un problema de salud concreto. En algunos casos, el contexto nos puede ayudar a entender algunos problemas clínicos. Una actividad ganadera, por ejemplo, puede hacer-nos pensar más fácilmente que un cuadro febril puede de-berse a brucelosis.

Pero un listado de problemas incluido en una historia clíni-ca sin conocer su contexto puede llevarnos al prejuicio y a la subjetividad. La existencia de una crisis de angustia, sin saber nada más, no presupone que la taquicardia que presenta una persona tenga que ser debida a ella. Los prejuicios pueden ha-cernos caer en errores o en una mala orientación de un cuadro clínico. Por ello, el exceso de información de un paciente pue-de, a veces, ser perjudicial para llegar a un buen diagnóstico y, por ello, puede ser un factor de influencia negativa para el mismo. En el caso de las HCC, esta descontextualización (fal-ta de contexto) puede darse más a menudo.

La historia al díaLa fiabilidad es básica. Una sospecha diagnóstica anotada en un historial de papel no tenía la facilidad de visionado que tiene una HCC. Por ello, si no se mantiene actualizada, po-demos encontrarnos con elementos que puedan llevar a un error a otro profesional. Cabe asegurar la actualización y re-visión sistemática de su contenido.

Cortar y pegar, aunque sea una herramienta útil en informá-tica, es un riesgo en una historia clínica, y debemos compro-bar la información externa a nosotros que nos aporta la HCC.

No siempre lo plasmamos de la misma manera

También existe la subjetividad del profesional. Hay diagnós-ticos que se basan en criterios clínicos sin pruebas comple-mentarias. Si el profesional, por prudencia, no anota su apre-ciación, deja de registrar un dato que puede ser relevante. Si el profesional, más lanzado, lo anota sin una certeza razona-ble, puede influir en la opinión de otro profesional.

El ordenador no lo aguanta todoUn límite que algunos profesionales no respetan a veces es la utilización de la historia clínica como elemento de terapia per-sonal del profesional. A veces se encuentran anotados en la historia clínica comentarios valorativos sobre actitudes de pa-cientes en la consulta, en algunos casos incluso con calificati-vos irrespetuosos. Esta función no forma parte de la historia clínica, pero en una HCC es aún más grave, porque un pacien-te, suponiendo la razón del profesional, puede tener un mal día y éste no debe perseguirle toda la vida a través de su historial. La historia debe reflejar opiniones sanitarias no personales.

Algunas ideas para resolver situaciones complejas

No son soluciones, sino propuestas de funcionamiento que pueden permitir solventar situaciones que en el día a día nos




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producen angustia. En algunos casos hay una respuesta clara y en otros se mantiene una situación de incertidumbre.

¿Dónde lo anotamos?Es frecuente que aparezca en nuestras consultas una persona para comentarnos que su pareja, su hijo o su amigo tienen un problema de adicción al alcohol, o alteraciones de la con-ducta alimentaria, u otro tema que les preocupa. Muchos profesionales, aún hoy en día, lo anotan en la historia del su-puesto portador del problema (hijo, pareja, amigo), y es un error grave que se acentúa con la HCC. Hace un tiempo leí un informe donde constaba la siguiente frase: “la familia manifiesta... y el paciente lo niega”. Hubo un gran conflicto. Pero además la opinión de un familiar no necesariamente tiene por qué ser verdadera. Por ello, debe anotarse en la his-toria de la persona que consulta, y no en la de la persona ob-jeto de comentario, un redactado similar al siguiente: “el pa-ciente está preocupado por la sospecha de que su... tiene de-terminado problema”.

Cuando no lo hacemos incurrimos en un mal uso de la historia clínica, puesto que estamos escribiendo en la histo-ria de una persona que no nos ha consultado. Y con lo co-mentado anteriormente, sabemos que no es correcto.

Pero, además, el paciente tiene acceso a su historial reco-nocido en todas las leyes y recomendaciones, y la lectura de su historia puede socavar la confianza que tenga en nosotros.

¿Podemos eliminar la información?Otra situación compleja son los antecedentes patológicos y su persistencia en el historial. Y éste es un tema no resuelto y difícil de resolver. La historia es del paciente, pero ¿puede pedir la eliminación de sus datos?, ¿parcialmente o total-mente?

Sólo con leer esto algún profesional debe haber sentido un escalofrío, el esfuerzo literario y deliberativo de toda una re-lación que se pierde. ¿Es posible? Estamos hablando de per-sonas competentes para decidir. La ley no lo contempla de forma clara, pero parecería lógico que contemplara esta po-sibilidad.

Realmente es una petición que parece difícil que se pro-duzca a menudo. El paciente tiene una opción menos drásti-ca, que es pedir que el acceso a su historial sea limitado, co-mo se ha explicado anteriormente.

En el caso de que se acepte su petición (tema no resuelto claramente en las normas actuales), el paciente debe saber que algunos documentos no podrán eliminarse por su uso le-gal (incapacidad laboral, comunicados al juzgado, por ejem-plo).

¿Y eliminar algunos antecedentes que nos pueden mar-car? ¿Cuántos años debe constar que uno tenía adicción al alcohol? ¿O que tuvo una gonococia? No tenemos una res-

puesta clara, pero creemos que los antecedentes que no tie-nen repercusión en su situación actual podrían eliminarse sin exceso de pudor, al cabo de un tiempo acordado con el pa-ciente.

¿Podemos utilizar anotaciones subjetivas?

Otro problema que puede darse es cuando nos encontramos ante la sospecha de un cuadro delirante, paranoico por ejem-plo, que puede, si se confirma, incapacitar al paciente. Si lo anotamos en el historial y el paciente lo lee puede sentirse más “vigilado”, lo que dificultará su abordaje.

La solución la encontramos en las anotaciones subjetivas que contemplan las leyes y algunos sistemas de historia clí-nica. La ley 41/2002 contempla que el profesional puede mantener estas anotaciones sin acceso por parte del paciente.

¿Qué pueden incluir las anotaciones subjetivas y qué pa-rece que no deban contener? Las anotaciones subjetivas son un instrumento más para ayudar a los pacientes y ésta es la única razón que nos debe llevar a utilizarlas. No es un instru-mento de terapia personal para el profesional, ni es un ins-trumento para ocultar información a los pacientes.

Las anotaciones subjetivas pueden utilizarse en el caso que se ha comentado, sospecha de una enfermedad psiquiá-trica, pero también en personas excesivamente hipocon-dríacas, donde una simple sospecha pueda provocarles an-gustia.

También deben enmarcarse en un contexto que evite que su lectura por parte de otro profesional pueda sesgar su opi-nión.

Una buena forma de resolverlo es la del sistema informá-tico que utilizamos en nuestro centro de salud, que permite que el profesional decida quién puede leer sus anotaciones subjetivas.

Y con todos estos condicionantes, ¿podemos realizar una buena historia clínica?

El modelo de relación asistencial ha cambiado en los últimos años y el modelo dominante es el que defiende la autonomía del paciente. Y es el modelo que asumen la normativa euro-pea y española. Este hecho es fundamental, puesto que final-mente ha permitido tratar al paciente como un adulto en igualdad de condiciones ante nosotros. Éste es el gran cam-bio que debe hacernos pensar qué condiciones han de marcar el uso de la historia clínica y la HCC.

Para hacer una buena historia clínica (compartida o no) necesitamos:




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1. Informar al paciente de sus derechos y respetarlos. 2. Confianza mutua entre el paciente y nosotros.3. Respeto absoluto a la confidencialidad.4. Pedir consentimiento al paciente para entrar en su his-

torial si no es un paciente que tengamos asignado.5. Veracidad en nuestras anotaciones.6. Lenguaje respetuoso en nuestras anotaciones.7. Compartir a menudo las anotaciones con el paciente.8. Revisión sistemática de los problemas de salud para

mantener activos, sólo los que sean activos.9. Pedir consentimiento al paciente si creemos necesario

otro uso de su historial.

Y, siempre, ser honestos con nosotros mismos y con el pa-ciente.

AgradecimientosA mis compañeros y compañeras del grupo de ética de la Camfic (Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria), que me

han enriquecido con los múltiples debates, también han aumentado mis dudas, al mismo tiempo que he aprendido a decidir con ellas.

Bibliografía1. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/95-46-ce/dir1995-46_

part2_es.pdf

2. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/wpdocs/2007/wp131_es.pdf

3. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/95-46-ce/dir1995-46_part1_es.pdf

4. http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/wpdocs/2007/wp131_es.pdf página 15.

5. Aprobada en octubre de 2005 en la Conferencia General de la Unesco. Dis-ponible en: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf

6. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y docu-mentación clínica.

7. http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir2495/manual_usuari_professional.pdf páginas 16-17.

8. http://www.gencat.cat/salut/depsalut/html/ca/dir2495/manual_usuari_professional.pdf página 8.

9. http:/ /www.diariodemallorca.es/secciones/noticia. jsp?pRef=2009021400_10_436037__Sucesos-Condenado-medico-carcel-acceder-historial [visitado el 2 de setiembre de 2009].



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