I.- MARCO TEORICO 3

1.- LA ENFERMEDAD DE LUPUS 31.1. INTRODUCCIÓN 31.2.- MORBILIDAD 41.3.- DIAGNOSTICO 41.4.- SÍNTOMAS 51.5.- TRATAMIENTO 61.7.EL LUPUS COMO ENFERMEDAD CRÓNICA 7

2. EL APOYO SOCIAL 92.1. LOS GRUPOS DE APOYO SOCIAL 10

II.- LAS ASOCIACIONES DE LUPICOS EN ESPAÑA. 13

III.- CONNOTACIONES SOCIALES DE LA ENFERMEDAD. 16

IV.- REHABILITACIÓN INTEGRAL . 18

1. REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL 182. REHABILITACIÓN LABORAL. 20

V.- INSERCION LABORAL DE DISCAPACITADOS ENFERMOS CRONICOS. 21

VI.- ASOCIACION LUPUS CADIZ 24

1- INTRODUCCIÓN 242.- FINALIDAD 243. NIVELES DE INTERVENCIÓN 254. AREAS DE INTERVENCIÓN. SERVICIOS Y PROGRAMAS. 26

4.- PREVENCIÓN 26B.- ASISTENCIAL 28C.- REHABILITACIÓN 29D. PROMOCIÓN SOCIAL 30

5. RECURSOS 30

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I.- MARCO TEORICO

1. LA ENFERMEDAD DEL LUPUS.1.1.- INTRODUCCIÓN.1.2.- MORBILIDAD.1.3.- DIAGNÓSTICO.1.4.- SÍNTOMAS.1.5.- TRATAMIENTO.1.6.- CONCLUSION

2. EL APOYO SOCIAL

2.1. LOS GRUPOS DE APOYO SOCIAL.2.2. AYUDA MUTUA.

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I.- MARCO TEORICO

1.- LA ENFERMEDAD DE LUPUS

1.1. Introducción

El Lupus es una enfermedad de origen desconocido que ocasiona cambios fundamentales en el sistema inmunológico del individuo. Al principio se creía que este sistema únicamente protegía al individuo contra las infecciones, pero ahora sabemos que también toma parte en la regulación de los procesos normales en el cuerpo.

El sistema inmunológico está formado por tejidos, células, organismos y sustancias reguladoras que circulan en la sangre. El Lupus produce cambios en la función de algunas de las células del sistema inmunológico y estos cambios, al parecer, contribuyen a las manifestaciones clínicas del Lupus Sistémico.

Los anticuerpos regulan tanto las funciones normales como el sistema inmunológico mismo.

Generalmente los anticuerpos protegen al organismo, aunque ésto no siempre ocurra así. En el Lupus y otras enfermedades similares, el individuo produce grandes cantidades de anticuerpos que reaccionan con los tejidos normales. Por lo tanto es fácil imaginar que estas reacciones pueden ser dañinas al cuerpo y que contribuyen a las manifestaciones clínicas del Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

Debido a que los pacientes con Lupus producen grandes cantidades de anticuerpos que reaccionan con los tejidos normales del individuo, podemos denominar al Lupus como una enfermedad autoinmune.

Hay dos clases principales de Lupus:

- Lupus Eritematoso Discoide (LED).

Se caracteriza por manchas rojas, como brote, que aparecen sobre ambas mejillas y el puente de la nariz, dando la impresión de una mariposa con alas abiertas. Estas manchas pueden parecer en otras partes del cuerpo, especialmente en las partes expuestas al sol. Esta forma de Lupus también puede causar pérdida irregular del cabello, la cual no es necesariamente irreversible.

- Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

En 1.851 Sir William Osler, Jefe de Medicina en el Hospital John Hopkins notó que muchos individuos con Lupus Eritematoso padecían una enfermedad que no sólo

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afectaba a la piel sino también a otras partes del cuerpo. Osler decidió agregar la palabra "Sistémico" para distinguir entre este tipo de enfermedad y el Lupus Discoide.

- Lupus Cutáneo subagudo.

Es una nueva variante que se ha descrito. Las lesiones de la piel son similares a las del Lupus Discoide pero estas lesiones aparecen unas encima de otras, en una distribución mucho mas amplia sobre el tronco y las extremidades. Es acompañado a veces por una enfermedad sistémica de tipo benigno que afecta a las articulaciones y se manifiesta con fiebre, malestar general o una sensación de fatiga.

1.2.- Morbilidad

Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.

El Lupus comienza frecuentemente en los años fértiles de la mujer., no es una enfermedad rara como se creía anteriormente y es más común que la Distrofia Muscular, la Esclerosis múltiple y aún que la Leucemia.

Un estudio reciente en la ciudad de Baltimore (Estados Unidos)indica que el número de casos nuevos en mujeres menores de veinticinco años es casi igual o aún mayor que el número de casos nuevos de Artritis Reumatoide definida.

1.3.- Diagnostico

El Lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar porque sus síntomas se asemejan a los de muchas otras enfermedades y porque a veces son vagos y transitorios. Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro.

No existe ningún examen de laboratorio que por sí solo pueda indicar el padecimiento. Solamente el examen exhaustivo puede llevar al médico a considerar el Lupus como una probabilidad. Y aún en muchos casos es difícil estar plenamente seguro de que la persona padece Lupus.

Lo primero para hacer un diagnóstico de Lupus consiste en que el paciente tenga evidencia clínica de enfermedad en múltiples sistemas.

Lo segundo es examinar el sistema inmunológico del paciente con historia clínica significativa en busca de anticuerpos.

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Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.

EN LA PUBERTAD DURANTE LA MENOPAUSIAAL DAR A LUZ DESPUÉS DE UNA INFECCIÓN VÍRICACON LA EXPOSICIÓN SOLAR COMO RESULTADO DE UN TRAUMADESPUÉS DE UN TRATAMIENTO PROLONGADO CON CIERTOS MEDICAMENTOS

El Lupus se puede desencadenar:

Estas situaciones pueden ser detonantes para aquellas personas que ya sean susceptibles de tener Lupus.

El Lupus también puede desencadenarse en personas con antecedentes familiares de otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o Artritis Reumatoide.

1.4.- Síntomas

El Lupus puede comenzar con uno o varios síntomas, o combinación de diferentes síntomas. Durante el curso de la enfermedad, cada manifestación puede ser transitoria o prolongada, aparecer o desaparecer en forma independiente de otros síntomas.

Las manifestaciones comunes son erupción en forma de mariposa, debilidad y falta de energía, falta de apetito y pérdida de peso e infecciones frecuentes, malestar general, fiebre baja crónica y recurrente de causa desconocida.

Otras manifestaciones son:

- articulares- las membranas que cubren el corazón (pericardio), los pulmones (pleura) y los

órganos abdominales (peritoneo) pueden inflamarse causando Pericarditis, Pleuritis y Peritonitis respectivamente (Serositis).

- los vasos sanguíneos en varias partes del cuerpo. La inflamación en los vasos sanguíneos que alimentan los huesos puede causar degeneración de estos, llamada Necrosis Ósea Ascéptica, por ejemplo en la cabeza del fémur ó en el húmero, produciendo dolor muy intenso.

-, perdida del cabello, produciendo calvicie parcial o difusa. Durante períodos de remisión de la enfermedad, el cabello vuelve a crecer normalmente.

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- la coagulación normal de la sangre.-la insuficiencia renal es uno de los problemas más serios en el Lupus y puede ser

fulminante.-el compromiso del sistema nervioso central o periférico es otra complicación

potencialmente seria, que afecta los sentidos, el movimiento y aún el mismo cerebro. En este último caso el Lupus puede simular la Epilepsia, causar Psicosis, o producir varias formas de parálisis. Las manifestaciones neurológicas y psíquicas del Lupus son especialmente molestas para el paciente.

Los síntomas del sistema nervioso central pueden aparecer en múltiples formas, incluso como anormalidades puramente psicológicas: convulsiones localizadas (focales) o generalizadas, parálisis total o parcial (paresia, cuadripesia o hemiparesia), cuyos síntomas más importantes son: debilidad y entumecimiento de los brazos y de las piernas de uno o de ambos lados del cuerpo. anormalidad de los nervios sensoriales causando adormecimiento o picazón, o anormalidades en los nervios motores produciendo debilidad y disminución en la capacidad de movimiento.

-los síntomas psiquiátricos pueden simular otras enfermedades, tales como la enfermedad maniaco-depresiva, la esquizofrenia, la locura o el síndrome orgánico cere-bral. Los síntomas incluyen: alucinaciones visuales,auditivas, depresión severa con perdida de autoestima, la perdida de la memoria o la orientación. Además el humor puede cambiar en forma abrupta. Obviamente los amigos y familiares del paciente encuentran estos síntomas muy difícil de enfrentar, ya que su manifestación puede ser súbita y engañosa.

-la extremada sensibilidad al sol que los pacientes desarrollanAlgunos pacientes son sensibles a la luz emanada por tubos fluorescentes.

En algunos casos, en personas que se han quejado por años de los síntomas del Lupus, sus médicos atribuyeron estos síntomas a la "neurosis" o al estado psicológico del paciente.

Se pueden desarrollar 4 ó 5 de estos síntomas, que pueden desaparecer y/o desarrollar otros.

Los dos síntomas más habituales en el Lupus parecen ser: Dolor en músculos y articulaciones = Fatiga extrema y debilidad

1.5.- TratamientoNo existe ningún tratamiento especifico del LES. Tampoco puede establecerse

una guía terapéutica uniforme por ser el LES una enfermedad de curso variable con manifestaciones clínicas cuya gravedad depende del órgano afecto y de la intensidad de tal afección y porque los diversos fármacos empleados no están exentos de efectos secundarios. Además, existe un porcentaje de pacientes que presentan remisiones clínicas espontáneas y otros cuya enfermedad muestra un curso tan benigno que apenas requiere tratamiento. El carácter imprevisible de la evolución del LES, donde una forma benigna puede progresar en muy poco tiempo y conducir a la muerte del paciente en unos pocos meses y, en cambio, no son raras las remisiones espontáneas más o menos duraderas en el curso de formas clínicas graves .

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Hoy por hoy, la aproximación terapéutica en el LES se desarrolla en el sentido de conseguir una disminución no especifica en la producción del número de anticuerpos y en el tratamiento sintomático de las manifestaciones clínicas.

El objetivo o finalidad del tratamiento, cuando este es necesario, es conseguir mantener al paciente en una remisión clínica que le permita desarrollar sus actividades cotidianas y su trabajo habitual con las dosis de fármaco mas baja posible.

En cualquier brote clínico son medidas imprescindibles el reposo, guardar suficientes horas de sueño y evitar cualquier situación que pueda fatigar psíquica o físicamente. Deberán evitarse situaciones de stres como cirugía, infecciones y embarazo.

1.7.El Lupus como enfermedad crónica

Desde hace 40 años solo una minoría de enfermos de LES presenta una evolución dramática de su enfermedad a corto plazo. Debemos, pues, cambiar nuestra óptica de forma que el LES debe ser valorada como una enfermedad crónica.

Enfermedad crónica se define como aquella que tiene un curso prolongado, no se resuelve espontáneamente y para la que raramente se consigue una curación completa.

Se caracteriza por una causa incierta, múltiples factores de riesgo, largo periodo de latencia, tener curso prolongado, no ser contagiosa, producir invalidez o incapacidad y ser incurable.

La incapacidad es uno de los aspectos importantes de las enfermedades crónicas. En España un 15 % de la población tiene algún tipo de incapacidad.

El proceso de incapacidad es en forma progresiva. Sobre este proceso influyen factores externos al individuo y factores internos, para que la incapacidad tenga uno u otro grado.

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Otro aspecto es el sufrimiento que produce la enfermedad. En alguno de los trabajos que evalúan este aspecto se pudo observar que la enfermedad produce un profundo impacto en el paciente. Fundamentalmente los problemas mas especiales eran el cansancio, la imagen personal , la interferencia en la gestación, disminución de actividades sociales, las limitaciones funcionales, los cambios en el estatus socio-profesional... Este sufrimiento (distres) incide en la calidad de vida del sujeto.

Las enfermedades crónicas tienen una serie de costos económicos:

- Costos directos: Recursos consumidos en producir cuidados a los pacientes.

Los factores que lo determinan son que el riñón no funcione bien, que el sujeto no se encuentre en condiciones físicas de hacer una actividad normal...

- Costos indirectos: Derivados de la falta de productividad debida a la morbimortalidad producida por la enfermedad. Los factores son la sensación de malestar general o la inadecuada relación entre la educación que uno tiene y la profesión que esta ejerciendo o el nivel de apoyo social

- Costos intangibles. Derivados del dolor y sufrimiento impuesto por la enfermedad .( Según un estudio canadiense, de 13 a 15.000 dólares /año/enfermo).

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El Lupus es una enfermedad a largo plazo, con la que hay que vivir un tiempo largo y que debe ser prevenida en alguno de sus condicionantes, que va a producir incapacidad, la cual va a producir sufrimiento y costes económicos que es importante controlar.

2. EL APOYO SOCIAL

El apoyo social se ha definido de muchas formas, entre ellas destacamos:

* Shumaker y Brownell (1984) lo define como un intercambio entre, al menos, dos individuos, con el objetivo, percibido por el proveedor o el receptor, de incrementar el bienestar del receptor.

* Hobfoll y Stoke (1988) lo definen como aquellas interacciones o relaciones sociales que ofrecen a los individuos asistencia real o un sentimiento de conexión a una persona o grupo que se percibe como querido o amado.

El apoyo social incluye dos aspectos: la conexión social y la interacción de ayuda.

Las investigaciones sobre porque es importante para el individuo el apoyo social han sido muchas, destacaremos "la hipótesis del efecto amortiguador" (Cobb 1976; Cohen y Wills 1988). Esta hipótesis afirma que el estres psicosocial tendrá efectos negativos sobre la salud y el bienestar de aquellas personas que no tengan apoyo social, mientras que estos efectos negativos se reducirán en aquellas personas con fuertes apoyos sociales.

Los estudios apuntan a que aquellas personas que han soportado períodos de estres, se recuperan mas pronto y alcanzan un mejor estado de salud y bienestar si han recibido apoyo social.

Tardy (1985) definió las principales dimensiones básicas que era necesario diferenciar al hablar de apoyo social:

1: "Direccionalidad" del apoyo, es decir, si este se recibe de los otros, se brinda a los otros o ambas cosas a la vez.

2: "Disposición" del apoyo, es decir, a la posibilidad de recibirlo (apoyo social que una persona tiene disponible aunque no lo este utilizando) versus la utilización real de dichos recursos.

3: Necesidad de "describir y evaluar" la calidad y naturaleza del apoyo social.

4:"contenido" del apoyo social.Tipos: emocional, informativo, instrumental y valorativo (House 1981).

5: "Conexión", se refiere a la fuente de donde proviene el apoyo social.9

2.1. Los grupos de apoyo social

La instrumentalización del apoyo se hace a través de grupos de apoyo social.

La sociedad actual y su concepción de servicios sociales, puede incluso dificultar la provisión de un adecuado apoyo social a través de redes sociales primarias, como, por ejemplo, la familia, siendo necesario, por ello, la creación de redes de apoyo artificial.

Las características definitorias de los grupos de apoyo social son (Katz y Bender,1976):

- facilitan la interacción social cara a cara a través de un grupo pequeño,

- enfatizan la participación personal,

- los participantes tienen el propósito consciente de colaborar con otras personas para solucionar un problema o ayudarles a hacerle frente , y,

- ofrecen apoyo emocional.

Estos grupos pueden incluir algún profesional (médico, psicólogo, asistente social..) bien como iniciador y organizador del grupo, bien como consejero continuo.

Por lo que respecta a su contenido, operan a tres niveles:* cognitivo. se pretende ofrecer información a una persona receptora de apoyo con la intención de corregir concepciones erróneas y clarificar dudas acerca, por ejemplo, de una enfermedad.

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* afectivo. se hace frente a las reacciones y sentimientos de la persona, animándola a que manifieste sus preocupaciones, miedos y dificultades en su vida familiar y relaciones sociales.

* conductual. Se ofrecen estrategias concretas para hacer frente a dichos problemas.

2.2 Ayuda Mutua.

La ayuda mutua es una forma de ayuda que se ofrecen recíprocamente las personas que comparten una determinada adversidad y está orientada al fortalecimiento personal y a la asimilación de los problemas; además, se realiza de forma organizada. Pueden utilizarse otras descripciones pero siempre estarán presentes las siguientes características:

- Ser copartícipes en la adversidad.

- Ayudarse mutuamente.

El elemento esencial de la ayuda mutua es la experiencia.

La ayuda mutua ofrece principalmente:

- Tiempo y actitud de escucha sin ofrecer respuestas prefabricadas.

- Hablar de problemas sin ocultar nada.

- Valoración de uno mismo en cuanto ser humano independiente de los éxitos.

Y al mismo tiempo se conoce a personas que no han sucumbido ante el mismo problema y que constituyen, de hecho, una "buena noticia".

Se elimina también el distanciamiento que suele ir asociado al enfoque institucional. No hay diferencias de nivel, no hay un experto que trate con un profano, no archivos, ni largas listas de espera, ni preocupaciones económicas.

La ayuda mutua suele combinarse muy a menudo con otras actividades:

- Actividades recreativas.

- Actividades ocupacionales.

- Actividades educativas.

- Información.

- Asistencia práctica.

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El funcionamiento de la ayuda mutua depende en gran parte del tipo de problema que se desee solucionar.

Normalmente en el caso de la resolución de situaciones de crisis provocadas por el diagnóstico de una enfermedad crónica, estas crisis suelen dejar una grave cicatriz mental que hay que curar. Muchas veces lo único que hace falta es la presencia de alguien que escuche, dejando al otro que hable, ofreciendo el ejemplo positivo de una persona que ha sufrido el mismo problema y ha logrado recobrar la autoestima, aceptar y asumir la enfermedad.

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II.- LAS ASOCIACIONES DE LUPICOS EN ESPAÑA.

En la actualidad existen varias asociaciones en España de enfermos de Lupus:

- Asociación de ayuda a los enfermos de Lupus Eritematoso Sistémico en Vitoria.

- Asocciaciòn Catalana d'ayut alf malalts an amd Lupus en Barcelona.

Asociación Gallega de Lupus AGAL- Amigos y afectados de Lupus en Almería.

- Familiares y enfermos de Lupus en Jaén.

- Asociación de Lúpicos del Sur en Sevilla.

- Asociación Madrileña de Lupicos Y amigos.

- Asociacion Malagueña de Lupus

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- Lupus- GranadaAsociación de Lúpicos de AsturiasALASAsociación de Lupus de Extremadura ALUEX

Asociación Catalana de Lupus Eritematoso GeneralizadoACLEGAsociación de Ayuda a Enfermos De Lupus Eritematoso Sistémico

de Bizkaia ADELES – BIZKAIAAsociación Lupus de Cantabria ALDEC

Asociación ACOLU Apoyo a la convivencia con el lupus en CórdobaACOLUHuelva Lúpicos Asociados HULUAAsociación Canaria de Lupus CANALUP

Asociación Leonesa de Lupus y Síndrome AntifosfolípidoALELYSAAsociación Lúpicos Solidarios de Madrid LÚPICOS SOLIDARIOS

V Asociación Murciana de Lupus y Otras Enfermedades AfinesAMLEAAsociación de Enfermos de Lupus de Navarra ADELUNAAsociación Salmantina de Lupus ASALUAsociación Valenciana de Afectados de Lupus AVALUS

Asociación Vallisoletana de Enfermos de Lupus ASVELAsociación de Lupus de Aragón ALADA

La mayoría de estas asociaciones son de reciente creación

Los problemas con que se encuentra este movimiento asociativo en la actualidad son:

* A nivel general:- Falta de conciencia asociativa en los ciudadanos.- Falta de una política coherente de bienestar social a nivel de Estado.- Falta de recursos económicos y materiales.

* A nivel especifico:- Falta de conciencia de los enfermos de su situación.- Falta de conocimiento de la enfermedad por parte del sector médico, a nivel primario.

Por ello es básico fomentar el asociacionismo en aquellos colectivos cuya participación es imprescindibles para la consecución de logros sociales que favorezcan el surgimiento de acciones preventivas eficaces así como la rehabilitación y promoción social de estos enfermos, prestándose especial atención respecto a los familiares de los mismos dada su importancia como eje básico de todo el proceso de apoyo

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Las Asociaciones en este campo pretenden fomentar la profilaxis de la enfermedad promoviendo campañas a tres niveles:

- Prevención primaria: mediante campañas de información a la población en general y a médicos y personal sanitario en particular.

- Prevención secundaria: intentando detener el proceso patológico, acortar el curso de las enfermedades y de los tratamientos, así como evitar las secuelas crónicas. Todo ello mediante:

a) Exámenes sistemáticos a enfermos b) Diagnostico precoz.c) Tratamiento precoz y adecuado.d) Información detallada a enfermo y familia.e) Apoyo psico-social.

- Prevención terciaria: intentando evitar los efectos discapacitantes de la enfermedad y restablecer las facultades lesionadas, mediante el establecimiento de la rehabilitación, tanto física como psicológica, social y laboral que requiere la integración en el medio.

Para reducir las minusvalías o desventajas sociales que pueden derivarse de las discapacidades se interviene en el medio social y condiciones ambientales para hacerlo accesible mediante la equiparación de oportunidades. Con ella se pretende la igualdad y efectiva participación de los lúpicos (como ciudadanos) en sus comunidades respectivas.

Todo ello mediante:- Eliminación de obstáculos. Tanto físicos (barreras arquitectónicas) como actitudes y prejuicios culturales, situaciones de marginalidad, normativas y procedimientos discriminatorios.- Compensación de desventajas. Aportación de medios suplementarios o actuaciones especificas que tratan de compensar las situaciones de desventajas. Estas compensaciones pueden consistir en medidas (legales, de procedimiento...), en métodos especializados, o en recursos financieros o humanos extra.- Promoción social. Actuaciones que promueven la integración mediante estrategias activas de devolución del protagonismo y la iniciativa al colectivo. Promoción de la autodeterminación en la toma de decisiones, estimulo a la participación y a la corresponsabilidad en la solución de sus propios problemas.

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III.- CONNOTACIONES SOCIALES DE LA ENFERMEDAD.

El Lupus puede ser considerada una enfermedad social ya que los afectados por la misma constituyen un problema comunitario por el número de afectados, su larga duración (siendo considerada crónica), puede ser causa de incapacidades, por su tratamiento prolongado y costoso, su patología compleja... que obliga a tomar medidas colectivas.

Es evidente la estrecha relación que existe entre la enfermedad y el medio social, por lo cual hay que enfocar al afectado de Lupus como un miembro del grupo familiar y la comunidad en que vive, así como hacer un reconocimiento de los factores bio-psico-sociales a contemplar en la enfermedad.

Por ello el abordaje de cualquier problema, como en este caso, en el diagnóstico de una enfermedad crónica, se debe hacer de forma integral, considerando al ser humano como una unidad biopsicológica en interacción con un ambiente social (Torrella, 1988). Con lo que ésto conlleva actuar con actividades de promoción, prevención y educación tanto sobre el individuo como sobre la familia, la comunidad y el medio ambiente social y natural.

La integralidad supone:

* Unidad biopsicosocial, estos tres componentes deben abordarse paralelamente.

* Adoptar una postura de prevención primaria, evitando una espera pasiva del desarrollo de las distintas etapas del problema.

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* Solidaridad, es decir, que nos afecta a todos y que todos intervenimos en el problema.

* Multidisciplinariedad, precisando de varios técnicos y profesionales para conjuntar los conocimientos y habilidades diferenciadas necesarios para el abordaje del problema.

* Intersectorialidad, se debe abordar el problema coordinadamente entre todos los sectores sociales, ya que prácticamente la globalidad social se ve involucrada en éste.

Una vez diagnosticada la enfermedad crónica, este hecho influye no sólo en la propia persona físicamente por las afectaciones de la misma, sino que también va a repercutir en todos los ámbitos de la persona afectada así como en su contexto familiar, provocando una serie de desequilibrios en los cuatro soportes fundamentales de toda persona:

* Económico, provocando gastos no sólo en el poder adquisitivo del afectado sino también en la familia.

* Laboral, provocando tres hechos tales como el absentismo, inferior rendimiento y rechazo, que indirectamente también van a ser idénticos en la familia.

* Familiar, ya que la familia va a ser el soporte del afectado y se va ver implicado directamente en la enfermedad.

* Personal, ya que la enfermedad le va a afectar por los efectos de la misma a nivel físico y también psíquico. Este hecho indirectamente le repercute a los miembros de la familia sólo a nivel psíquico.

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IV.- REHABILITACIÓN INTEGRAL .

La intervención fundamental que se pretende desde la Asociación va dirigida de forma preferente a conseguir los apoyos sociales necesarios para poder acceder a los objetivos de rehabilitación de los enfermos de Lupus en su atención a diferentes niveles que contempla la prevención, asistencia y la rehabilitación.

Las personas afectadas de Lupus presentan unas características que afectan a la relación externa, una de estas características, muy importante, es la tendencia deteriorante del curso de la enfermedad. En algunas fases de la misma, implica un detrimento del nivel previo de actividad en las áreas laborales, de las relaciones sociales, del cuidado personal; con frecuencia se presenta aislamiento y retraimiento social y distanciamiento afectivo.

Aunque puede darse el caso de no recuperar el nivel de normalidad anterior a la enfermedad, sí que es posible la recuperación de ciertos niveles de normalidad. El objetivo común a alcanzar será conseguir el mejor nivel de rehabilitación de las funciones disminuidas por la enfermedad. La rehabilitación y la prevención pueden entenderse como el conjunto de medidas destinadas a reducir la proporción de funcionamiento defectuoso debido a los efectos y tratamiento de la enfermedad. Para conseguir el máximo nivel de rehabilitación se considera necesario un apoyo profesional, social, terapéutico y un conjunto de recursos organizados. Por tanto, la rehabilitación integral conlleva el tratamiento conjunto de los problemas físicos, psicológicos, sociales y laborales, problemas aparentemente diferenciables, pero que en la práctica se hallan tan entrelazados y se influyen hasta tal punto que resulta estéril pretender un tratamiento independiente o parcial de los mismos.

Y por otro lado, es fundamental y primario llevar a cabo una rehabilitación de la sociedad, que es más importante y necesaria que la rehabilitación del enfermo. Sin ella no conduce a nada esta otra: "no se puede pensar en una rehabilitación responsable de ningún enfermo, mientras en la sociedad, que es y deberá ser la receptora de estos enfermos crónicos, existan los miedos, desconocimientos e ideas tan erróneas y perjudiciales para ellos".

1. Rehabilitación psicosocial

El Lupus ocasiona un impacto psicológico-traumático en el enfermo y familia, desencadenando este hecho una serie de reacciones en cadena.

Afecta mucho a enfermo y familia en todos los aspectos de la vida familiar, cultural y social. Alto nivel de ansiedad, desesperación, incomprensión y confusión debido a conflictos. Estos enfermos reflejan ideas de minusvalías (al no poder desarrollar sus capacidades 100% debido a los síntomas que pueden llegar a tener de fatiga, cansancio y al mismo tiempo el mismo esfuerzo o estres le hace que sus capacidades sean inferiores), cambios de carácter, gustos, preferencias y actividades recreativas y "trastornos" en la esfera sexual, más frecuente en los que están más afectados, pudiendo llegar a una situación depresiva. Se puede llegar a apreciar los

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siguientes rasgos de personalidad: son inseguros, reservados, perspicaces y tímidos, acentuándose alteraciones psicológicas por la presencia de incapacidades y "trastornos" de la función sexual (actitud de dejadez y sentimientos de "no lucha, no hay solución, conformismo, resignación").

La ignorancia, el desconocimiento y el miedo constituye una barrera en torno a la enfermedad. El hombre y la sociedad sienten temor ante aquello que desconocen, de donde se deduce la importancia de la información .

La educación constituye el eje de todo programa rehabilitador. Su acción es preventiva y terapéutica en lo psicológico y en lo social.

La rehabilitación psicosocial se basa en la educación del individuo para que conozca la realidad de su enfermedad, su buen pronóstico, la falsedad de cuanto gravita sobre ella, las posibilidades de una vida absolutamente normal junto a su familia y lo injustificado de sus temores; y en la educación de la familia y de la sociedad para que no adopte una actitud de rechazo e incomprensión manifiesta o disimuladamente encubierta que le continúe dañando y acepten con absoluta normalidad a estos enfermos como parte de la misma. Esta aceptación de la realidad, sin absurdas fabulaciones, es el único camino para que las reacciones desencadenadas por el impacto psicológico inicial se neutralicen progresivamente y el enfermo recupere la estabilidad; educación de todo el personal sanitario para que los lúpicos sean atendidos correctamente por las características de su enfermedad, de tal forma que la conozcan y sea detectada en el momento evitando pasar de un centro a otro sin darle su correspondiente tratamiento debido al desconocimiento de la enfermedad.

En definitiva entendemos por rehabilitación social el volver al individuo a su estado normal, capacitarlo para que pueda desarrollar su personalidad, situándole en condiciones físicas, psicológicas, sociales y profesionales útiles para él, su familia y sociedad.

En otra línea, la rehabilitación comprende una mejora socioeconómica, elevando los niveles de hábitat, alimentación, cultura y demás factores que puedan agravar la marginación del discapacitado y su familia.

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2. Rehabilitación laboral.

Es difícil lograr una rehabilitación real si el enfermo no se integra en la sociedad por medio de un trabajo que le proporcione independencia económica y le libre de otros elementos marginales: paro, pobreza, etc..

Esta meta puede considerarse la culminación del proceso de rehabilitación; si no se alcanza, se habrá fracasado en muchos aspectos, pues nos encontramos con una persona cuya dignidad estará profundamente herida al contemplarse socialmente como un ser inútil.

Siempre que sea posible se mantendrá el discapacitado en su puesto de trabajo, disfrutando durante las fases de actividad considerables, de las prestaciones por enfermedad de la seguridad social como la incapacidad laboral transitoria. Si no puede reincorporarse a su trabajo habitual, el problema de readaptación profesional se plantea a dos niveles:

1.- Centros de F.P: que entrenarán al discapacitado para un nuevo trabajo según las posibilidades, vocación y demanda del mercado, actuando conjuntamente con un servicio de colocación. Otra opción es una reconversión laboral para establecerse como trabajador autónomo.

2.- Talleres o centros de empleo protegidos: que ofrezcan trabajo cuando no se acceda a otro. Deben reducirse al menor número de afectados y estar abiertos a incapacitados de todo tipo. Tiene el inconveniente de que implican una marginación.

La administración debe proporcionar los medios económicos para que la familia del discapacitado mantenga un hogar digno y becar a sus hijos en centros de estudios y de formación cultural y profesional.

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V.- INSERCION LABORAL DE DISCAPACITADOS ENFERMOS CRONICOS.

Antiguamente y quizás no hace tantos años, pensar en la inserción laboral de personas con minusvalía o incluso personas, que por una determinada enfermedad crónica no rindiera al máximo de sus potencialidades y posiblemente con futuras incapacidades, no se planteaba en general en la sociedad.

Actualmente y a partir de la promulgación de la Constitución española de 1978 se reconoce a todos los españoles el derecho al trabajo (art.35.1) y al "pleno empleo" (art.40.1), con garantías especiales y dentro de un trabajo productivo normalizador a personas con minusvalía (art.49). Además la Ley de Integración Social de los Minusválidos (art.37) señala que "será finalidad primordial de la política de empleo de trabajadores minusválidos su integración en el sistema ordinario de trabajo". Es decir en las empresas públicas y privadas, como trabajador autónomo, miembro de cooperativas, sociedades .... Sólo en los casos en que por razón de la gravedad de la minusvalía, no sea posible su integración en el medio abierto de trabajo, se prevé la fórmula de empleo especial (Lismi art.41).

Por tanto los principios fundamentales que deben presidir la integración laboral son:

- Equiparación de oportunidades.

- Normalización.

Por otro lado señalar que promover la total integración de los minusválidos en el mundo del trabajo, no se puede considerar como un compartimento estanco sino que al mismo tiempo la integración debe producirse de forma paralela en otros ámbito como el familiar, el de formación, escolar...etc. Y este desarrollo integral necesario en el minusválido hay que inculcarlo a la sociedad en general.

El mantenimiento de un empleo y de un empleo remunerado es algo fundamental en la vida de toda persona, propiciándole un desarrollo social y personal.

El trabajo desde el punto de vista antropológico aparece como la realización personal del hombre; desde el punto de vista socio-económico como eje y núcleo de toda actividad productiva, personal y social; y desde el punto de vista psicológico como realización y aplicación práctica de la capacidad humana, que facilita la confianza y seguridad de la persona en sí misma. Así se ha entendido en la Declaración de los Derechos Humanos del Deficiente al afirmar que "la persona humana no se realiza del todo si no es a través del trabajo; por ello el derecho del deficiente al trabajo es el derecho a realizarse como persona".

La situación económica laboral actual se caracteriza, entre otros factores, por unas altas tasas de desempleo, con la consiguiente dificultad para la inserción de personas afectadas de una enfermedad crónica en el mercado laboral.

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Algunos de los objetivos y actividades prioritarios fundamentales para introducirse e iniciarse en el mundo laboral son:

Objetivos:

A) Formación para la búsqueda de empleo en personas en edad laboral.

B) Conocimiento global de los recursos disponibles para conseguir empleo.

C) Movilización de los recursos existentes.

Actividades:

- Realización de charlas-coloquio sobre "Técnicas de búsqueda de empleo".

- Cursos de Formación.

- Programas estatales que promuevan la inserción laboral.

Todas estas actividades iniciaría una etapa importante en la potenciación y consecución de enfermos crónicos en el mercado laboral y a su vez serviría como elemento favorecedor e integrador en el mundo laboral de este colectivo, pudiendo suscribir convenios de colaboración y cooperación con empresas radicadas en Andalucía.

Destacar el proceso que se considera idóneo tener en cuenta a la hora de la inserción laboral:

1.- Evaluar las aptitudes de la persona con minusvalía. Se trata de conocer sus posibilidades de realización en función de las afectaciones que posea por la enfermedad, identificar sus elecciones para ocupaciones potenciales. Todo ello para facilitar una inserción o reinserción profesional adecuada.

2.- Orientación profesional con la finalidad de determinar las actividades que mejor convienen a sus limitaciones y permitir el elegir su vida profesional que estará en función, de sus capacitaciones y conocimientos.

3.- Habilitación personal y profesional que comprende un desarrollo personal (vida independiente, autonomía) y social (hábitos de comportamiento, convivencia y responsabilidad), a la vez que una preparación, de forma gradual y progresiva para su inserción laboral.

4.- El empleo protegido está orientado a facilitar un puesto de trabajo a la persona con discapacidad, que en razón de su minusvalía, no puede ejercer una actividad laboral en la empresa ordinaria. Este empleo pretende potenciar nuevas fórmulas tales como: empleo con apoyo, en caso necesario, empleo a tiempo parcial... que faciliten la transición del empleo protegido al empleo ordinario.

La finalidad última es conseguir un empleo ordinario.

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Además señalar que en el caso de personas que padecen enfermedades crónicas, por regla general, en el caso de poseer un puesto de trabajo dentro de la Administración Pública, acceden a permisos, días por asuntos personales correspondientes, y en otros casos, debido a la categoría de trabajo que desarrolle y viéndose limitado por la enfermedad no puede desarrollar su trabajo por sus limitaciones incrementándose por nuevas afectaciones con la enfermedad. Y por otro lado en el caso de personas que tienen contratos eventuales o por empresas privadas encuentran grandes obstáculos para mantener el mismo puesto de trabajo, agravándose ésto con la dificultad para encontrar nuevos puestos de trabajo que se adecue a su incapacidad.

Por tanto se promueve desde la Asociación una variedad del Centro Ocupacional, concretamente se trata de un Centro Pre-Laboral o de iniciación productiva, constituyendo un paso importante para la formación de una estructura previa para propiciar el paso al empleo remunerado y normalizado en el medio ordinario.

En definitiva de lo reseñado anteriormente se puede concluir destacando los siguientes aspectos positivos:

1.- Participación creciente y luchadora del colectivo y sus asociaciones.

2.- Existencia de marcos de política de empleo útiles.

3.- Asignación de recursos económicos continuados por parte del Estado.

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VI.- ASOCIACION LUPUS CADIZ

1- Introducción

La PRIMERA Asociación de Lúpicos se creó en Septiembre de 1991, inicialmente con ámbito andaluz, a instancias de un grupo de enfermos y del Doctor Enrique De Ramón, especialista en Medicina Interna del Hospital Regional "Carlos Haya" de Malaga e integrante del "Grupo Andaluz de Lupus Eritematoso Sistémico", ante la necesidad detectada de una falta de información de los afectados, así como de un apoyo psico-social tremendamente necesario sobre todo por las depresiones periódicas que padecen, provocadas por las especiales características de la enfermedad, y la repercusión de esta tanto en el enfermo mismo como en su entorno (familia, amigos,...).

En Septiembre de 2000 se ha creo la Federación Española de Lupus, con sede en Málaga

A nivel Internacional la Asociación pertenece a los Grupos Internacionales Asociados de la organización Lupus Foundation of América (LFA).A nivel europeo, a ELEF. Así mismo, y desde la asistencia en Abril de 1.991 a la Conferencia Internacional de enfermos de Lupus celebrada en Londres, pertenece a una comisión encargada de la creación de una Federación Internacional de Asociaciones de Enfermos de Lupus.

La asociación LUPUS CADIZ se ha constituido este mes de octubre

2.- Finalidad

Según los Estatutos de la Asociación el objetivo general de la misma es el contribuir a la ayuda moral, física y educativa de las personas afectadas de Lupus en todas sus formas, así como la prevención y lucha contra esta enfermedad, mediante el desarrollo de todas las actividades necesarias, tanto sanitarias como sociales.

Los fines específicos son:

a) Proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas.

b) El estudio y asesoramiento de la problemática laboral, social, etc., relacionada con el Lupus, así como la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad.

c) La promoción de toda clase de actividades encaminadas a la educación tanto sanitaria como social, etc...

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d) Promover el estudio del Lupus en el terreno de la investigación experimental, clínica y de su tratamiento, presentando a estos propósitos la ayuda necesaria y colaborar en la detección del Lupus ignorado.

e) Procurar un adecuado tratamiento médico de los lúpicos en toda la Comunidad Autónoma Andaluza y, a tal fin, inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extrahospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.

f) Colaborar con las Administraciones Públicas en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento del Lupus, conociendo y aportando sugerencias a cuantas leyes y decretos proyecte promulgar, que afecte a los enfermos de Lupus, y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.

g) Recopilar y divulgar, mediante comunicaciones o publicaciones, periódicas o no, los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del Lupus, así como colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.

h) Establecer relaciones con todas las asociaciones afines y en especial con minusválidos, asociaciones de enfermos crónicos, y de usuarios y consumidores y en general todas aquellas actividades que coadyuven al logro de los fines antes mencionados y que sirvan para la ayuda de la persona lúpica.

3. Niveles de intervención

Según las estructuras sobre las cuales se puede actuar (Gottlieb 1988), se trabaja a tres niveles:

* individual (a través de la optimización de los recursos sociales que un individuo tiene para llevar a cabo sus relaciones sociales).

* diádico (implica el aporte del apoyo social a través de una red desconocida para el sujeto a la que se inyecta en su medio natural).

* grupal (movilización del apoyo a través de un grupo nuevo para el sujeto).

* comunitario.

4. Areas de intervención.

Teniendo en cuenta los fines anteriormente expuestos de la Asociación, los servicios que se pretende llevar a cabo son.

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4.- Prevención

Proyecto de. Detección. Realización de un Censo de Enfermos de Lupus.

Objetivos:- General:

Realización de un censo de las personas afectadas de Lupus.- Específicos:

- Detectar el mayor número posible de enfermos para que puedan beneficiarse de los servicios que presta la Asociación.

- Informar a la población lúpica detectada de los servicios que presta la Asociación y de las características de la enfermedad.

- Realizar un seguimiento de los censados proporcionándoles información y ayuda.

La hipótesis conceptual de la que se parte es que el LES conlleva un desajuste psicosocial en los pacientes, con dificultades para integrarse en el medio laboral, social, familiar y personal

La hipótesis operativa es que los pacientes con LES tienen una peor integración y adaptación al medio socio-laboral, sanitario-asistencial, familiar y personal que las personas sanas de su entorno. Esto conlleva menor formación, disponibilidad de trabajo y satisfacción en su entorno familiar.

Proyecto de: Divulgación

Objetivos

General:Divulgación del conocimiento de la enfermedad

Específicos:- Editar y difundir dípticos y material informativo sobre las características

fundamentales de la enfermedad y los recursos de la Asociación,- Organizar y realizar conferencias, charlas coloquio sobre la enfermedad del

Lupus y sus connotaciones sociales.- Asistir y participar en charlas, conferencias y reuniones organizadas por los

distintos estamentos, oficiales y no oficiales, cuyos objetivos coincidan con los de la Asociación.

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Proyecto Primeras Jornadas Provinciales

Objetivo General:

Intentar dar a conocer la realidad social y sanitaria de la enfermedad, potenciando la colaboración entre organismos, instituciones e iniciativa social en materia de Lupus, posibilitando el conocimiento de las diversas actuaciones profesionales en este campo.

Objetivos Específicos:

1- Intentar proporcionar un conocimiento lo más amplio posible sobre la problemática social del Lupus y sus consecuencias.

2- Proporcionar información que permita conocer los aspectos médico/sanitarios de la enfermedad, así como sus consecuencias.

3- Hacer que la población se integre y colabore en esta realidad social a través de una asistencia y participación lo más amplia posible.

4- Fomentar la interrelación entre los asistentes: voluntarios, lúpicos y familiares, personal medico-sanitario, personal de servicios sociales, etc.

5- Sensibilizar a los asistentes sobre la realidad que afecta a estos afectados.

6- Proyectar una imagen realista de la persona con Lupus.

7- Generar conocimientos que vayan dirigidos a incrementar la calidad de vida del afectado de Lupus.

B.- Asistencial

B.1: Servicio de atención directa

Objetivos27

Conseguir que todas las personas afectadas con cualquiera de las formas del Lupus tengan un conocimiento claro y exacto de todos aquellos recursos existentes que puedan contribuir a mejorar su situación.

B.2: Servicio de Atención Psicosocial.

Objetivos

General:

Ayudar a la persona a solucionar sus problemas de funcionamiento psico-social, utilizando sus propios recursos y los que le ofrece el servicio.

Específicos:

Obtener el equilibrio emocional del individuo con respecto al problema que le afecta.

B.3: Captación y Formación de Voluntarios:

Objetivos

Generales:- Captar voluntarios para que participen en las actividades y programas de la

Asociación.

- Sensibilizar y formar a los voluntarios ante la problemática de los enfermos lúpicos.

Específicos:- Divulgación de los objetivos, actividades, programas y destinatarios de la

Asociación.

- Realizar campañas de concienciación a la población en general.

- Promocionar y difundir la necesidad de la acción voluntaria en la Asociación.

- Potenciar el voluntariado en A.L.A., concienciando sobre su importancia.

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- Mantener reuniones con los voluntarios para clarificar el papel, tipo de tareas que puede realizar.

- Capacitar al voluntario para que se sienta más implicado y comprometido en las actividades de la Asociación.

C.- Rehabilitación

Proyecto de: Talleres

Objetivos

General:Contribuir a la integración social de los socios Lupicos.

Especificos:- Propiciar las relaciones personales compartiendo vivencias, experiencias, que favorezcan una actitud de cambio y un estilo de vida mas positivo.- Mejorar la autoestima.- Fomentar la creación de grupos de autoayuda.

Proyecto de: Información y Formación .

Objetivos

- General:Proporcionar la información necesaria al enfermo de Lupus para que sea sujeto

activo en su rehabilitación integral, asumiendo previamente la enfermedad.

- Especificos:1.- Proporcionar conocimiento específico sobre todos aquellos temas que puedan interesar al colectivo, especialmente:

- En qué consiste la enfermedad.- Medicación existente y efectos secundarios de la misma.

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2.- Promover un cambio de actitud tanto en los enfermos como en la familia proporcionando conocimiento sobre:

- Forma de vivir con la enfermedad.

D. Promoción social

Proyecto de: Formación de Grupos de Autoayuda.

Objetivos

-General:A los enfermos de Lupus y familias, facilitarles las mejores condiciones

posibles para afrontar el proceso de la enfermedad y recuperación de la misma.

- Especificos:* Intercambiar información sobre la naturaleza de la enfermedad, para

disminuir posibles situaciones de angustia.* Crear un clima afectivo de comprensión, apoyo, confianza y seguridad.

* Estimular los sentimientos comunitarios de solidaridad.

5. Recursos

Económicos:

Los recursos económicos con los que va a contar este año la Asociación son las cuotas de socios a razón de un mínimo de 5 euros mensuales por cada socio.

Humanos:

Los recursos humanos con los que cuenta son:

* Socios de número.* Socios colaboradores.

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* Familiares de los afectados.* Doctores de la especialidad de Medicina Interna de los Hospitales de Cadiz y provincia

Materiales:

´los de los propios socios

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DOSSIER

ASOCIACION LUPUS CADIZ

Presidenta Pilar Alvarez Siles

TNO CONTACTO:619855246Email:cadizlupus@gmail.com

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