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Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
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INDICE
1 LA ASOCIACIOacuteN 3
2 FINES SOCIALES 4
3 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA 5
4 JUNTA DIRECTIVA 6
5 EQUIPO TEacuteCNICO 7
6 NUESTROS SOCIOS 8
7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS 9
8 MEMORIA ECONOacuteMICA 38
81 CUENTA DE RESULTADOS 38
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN 40
9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2015 44
10 INFORME DE AUDITORIacuteA 46
11 COLABORADORES 50
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1 LA ASOCIACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
C Virgen de Araacutenzazu 29 Local CP 28034 MADRID
Teleacutefonos 91 729 18 73 91 358 50 79 Fax 91 358 50 79
Direccioacuten de correo electroacutenico secretariaashemadridorg
Web wwwhemofiliamadridcom
wwwfacebookcomhemofiliamadrid
hemofiliamadrid
httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-
zwzDA
bull Fecha de constitucioacuten 25 de marzo de 1987
bull Inscrita con el nuacutemero 7838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de
Madrid desde el 7 de abril de 1987
bull Declarada de Utilidad Puacuteblica por el Excmo Ayuntamiento de Madrid el 13 de
diciembre de 2005 con el nuacutemero 01500
bull Declarada de Utilidad Puacuteblica Ministerial al amparo de la orden del 4 de junio del
2009 dictada por el Ministerio de Interior Acogida a la ley 492002 reguladora de las
entidades sin fines lucrativos y de incentivos fiscales al mecenazgo
Miembro de
Coacutemo llegar
Metro de Madrid Estacioacuten de Begontildea (Liacutenea 10) Salida Ramoacuten y Cajal
Autobuses de la EMT Liacuteneas 124 135 y 137
Cercaniacuteas Renfe Estacioacuten Ramoacuten y Cajal (Liacuteneas C-2 C-3 C-7 y C-8)
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2 FINES SOCIALES
- Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad administraciones
puacuteblicas organismos e instituciones y en especial por aquellos cuyos fines tengan relacioacuten
con las necesidades de los hemofiacutelicos de los problemas que plantea la hemofilia tanto
desde el punto de vista meacutedico-sanitario como psicosocial educativo y profesional
fomentando las acciones y medidas procedentes para su maacutes adecuado tratamiento en
todos los aacutembitos descritos asiacute como la defensa denuncia y exigencia de los derechos
constitucionales sociales y sanitarios de los hemofiacutelicos
- Promover la afiliacioacuten a la Asociacioacuten de los hemofiacutelicos residentes en la Comunidad de
Madrid o que reciban atencioacuten por parte de la red sanitaria puacuteblica de la Comunidad de
Madrid con caraacutecter ordinario procurando el control permanente del grupo desde el
punto de vista de los descendientes
- Procurar y atender sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia a las personas afectadas por hemofilia que reciban
atencioacuten por parte de la red sanitaria puacuteblica de la Comunidad de Madrid de manera
continua y habitual
- Preocuparse por la adecuada educacioacuten de los hemofiacutelicos y sus familias con respecto a la
prevencioacuten diagnoacutestico y tratamiento de los enfermos y por su capacitacioacuten psicosocial
educativa y profesional
- Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboracioacuten hacia los fines de la Asociacioacuten
de los servicios meacutedicos especializados centros de ensentildeanza universidades centros de
formacioacuten profesional organismos instituciones empresas y en general cuantos puedan
contribuir directa o indirectamente a la atencioacuten del hemofiacutelico y a los fines de esta
Asociacioacuten
- Ayudar a los hemofiacutelicos en la solucioacuten de sus problemas especiacuteficos de asistencia meacutedica
psicosociales educacioacuten formacioacuten profesional y empleo
- Realizar acciones para la divulgacioacuten de informacioacuten sobre la hemofilia dirigidas a toda la
sociedad fomentando asimismo programas de investigacioacuten desarrollo y
perfeccionamiento
- Entablar mantener y desarrollar contactos e intercambio de informacioacuten y experiencias con
las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta
Asociacioacuten
- Desarrollar programas de hermanamiento con asociaciones o federaciones nacionales o
extranjeras especialmente de paiacuteses en viacutea de desarrollo con finalidades similares a las de
esta Asociacioacuten establecidos por la Federacioacuten Mundial de Hemofilia Federacioacuten Espantildeola
de Hemofilia o cualquier otra Entidad o Institucioacuten Puacuteblica o Privada
- Asesorar informar adiestrar y orientar a Asociaciones o federaciones con finalidades
similares a las de esta Asociacioacuten de paiacuteses en viacuteas de desarrollo a todos los niveles sobre
cualquier tipo de cuestiones relacionadas con la hemofilia
- Donar o ceder a tiacutetulo gratuito recursos necesarios a asociaciones de hemofilia de paiacuteses en
viacuteas de desarrollo
- Dichos fines se desarrollaraacuten a traveacutes de la realizacioacuten de diversas actividades como
formacioacuten informacioacuten convivencia prestacioacuten de servicios investigacioacuten generacioacuten
documental difusioacuten apoyo personal y social u otras que colaboren al desarrollo de los
fines mencionados
Artiacuteculo 8 de los Estatutos disponibles en httpashemadridorgestatutos
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3 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA
La Asamblea General es el oacutergano supremo de la Asociacioacuten Estaacute constituida por la
totalidad de los socios y le corresponde fijar las liacuteneas generales de actuacioacuten y la poliacutetica de
realizaciones y objetivos Elige la Junta Directiva de la Asociacioacuten
La Junta Directiva es el oacutergano ejecutivo y responsable de la realizacioacuten de los programas y
actividades aprobadas por la Asamblea General En reunioacuten de Junta Directiva se eligen entre sus
componentes los cargos de la Comisioacuten Permanente
La Gerencia es el oacutergano estrechamente ligado a la Junta Directiva la figura encargada de
comunicar a la misma la ejecucioacuten seguimiento e incidencias en las acciones previamente
pactadas por Junta asiacute como la encargada de la programacioacuten anua de actividades estrategias
de accioacuten evaluacioacuten gestioacuten y representacioacuten en actos o relaciones interinstitucionales por
delegacioacuten expresa de los miembros de la Junta correspondientes en su caso Presidente y
Vicepresidenta
Por uacuteltimo se encuentran los teacutecnicos quienes cubren la demanda social de los socios
(Trabajo social) y la gestioacuten econoacutemica y administrativa diaria de la entidad (Administracioacuten)
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4 JUNTA DIRECTIVA
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5 EQUIPO TEacuteCNICO
Actualmente tres personas forman el equipo teacutecnico
Lourdes Peacuterez Gerente y trabajadora social
Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social
Aacutengeles Esteban Administrativa
El equipo colabora estrechamente con la junta directiva para promover los valores de
solidaridad apoyo mutuo y participacioacuten Entre las actividades y tareas que realiza cabe destacar
bull Planificacioacuten ejecucioacuten evaluacioacuten y justificacioacuten de proyectos sociales Buacutesqueda de
recursos econoacutemicos (Subvenciones puacuteblicas privadas donaciones etc)
bull Gestioacuten de recursos de ocio econoacutemicos asistenciales ayudas individuales y otros
solicitados por los socios de la entidad
- Certificado discapacidad Ayuda y apoyo en la tramitacioacuten elaboracioacuten de informes sociales
elaboracioacuten de informes meacutedicos (Luego revisa y firma el hematoacutelogo) cumplimentar la
solicitud informar sobre el proceso de tramitacioacuten indicar doacutende y coacutemo hay que entregar la
documentacioacuten (En alguacuten caso es necesario llevar la documentacioacuten al Centro Base
correspondiente) seguimiento individualizado
- Otros recursos (adquisicioacuten de ayudas teacutecnicas ayudas para personas con discapacidad
tramitacioacuten de invalidez incapacidad etc)
- Tramitacioacuten ayudas CASVIH
bull Informacioacuten orientacioacuten y asesoramiento (Individual Familiar)
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Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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Paacutegina 23 de 50
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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1 LA ASOCIACIOacuteN
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C Virgen de Araacutenzazu 29 Local CP 28034 MADRID
Teleacutefonos 91 729 18 73 91 358 50 79 Fax 91 358 50 79
Direccioacuten de correo electroacutenico secretariaashemadridorg
Web wwwhemofiliamadridcom
wwwfacebookcomhemofiliamadrid
hemofiliamadrid
httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-
zwzDA
bull Fecha de constitucioacuten 25 de marzo de 1987
bull Inscrita con el nuacutemero 7838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de
Madrid desde el 7 de abril de 1987
bull Declarada de Utilidad Puacuteblica por el Excmo Ayuntamiento de Madrid el 13 de
diciembre de 2005 con el nuacutemero 01500
bull Declarada de Utilidad Puacuteblica Ministerial al amparo de la orden del 4 de junio del
2009 dictada por el Ministerio de Interior Acogida a la ley 492002 reguladora de las
entidades sin fines lucrativos y de incentivos fiscales al mecenazgo
Miembro de
Coacutemo llegar
Metro de Madrid Estacioacuten de Begontildea (Liacutenea 10) Salida Ramoacuten y Cajal
Autobuses de la EMT Liacuteneas 124 135 y 137
Cercaniacuteas Renfe Estacioacuten Ramoacuten y Cajal (Liacuteneas C-2 C-3 C-7 y C-8)
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2 FINES SOCIALES
- Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad administraciones
puacuteblicas organismos e instituciones y en especial por aquellos cuyos fines tengan relacioacuten
con las necesidades de los hemofiacutelicos de los problemas que plantea la hemofilia tanto
desde el punto de vista meacutedico-sanitario como psicosocial educativo y profesional
fomentando las acciones y medidas procedentes para su maacutes adecuado tratamiento en
todos los aacutembitos descritos asiacute como la defensa denuncia y exigencia de los derechos
constitucionales sociales y sanitarios de los hemofiacutelicos
- Promover la afiliacioacuten a la Asociacioacuten de los hemofiacutelicos residentes en la Comunidad de
Madrid o que reciban atencioacuten por parte de la red sanitaria puacuteblica de la Comunidad de
Madrid con caraacutecter ordinario procurando el control permanente del grupo desde el
punto de vista de los descendientes
- Procurar y atender sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia a las personas afectadas por hemofilia que reciban
atencioacuten por parte de la red sanitaria puacuteblica de la Comunidad de Madrid de manera
continua y habitual
- Preocuparse por la adecuada educacioacuten de los hemofiacutelicos y sus familias con respecto a la
prevencioacuten diagnoacutestico y tratamiento de los enfermos y por su capacitacioacuten psicosocial
educativa y profesional
- Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboracioacuten hacia los fines de la Asociacioacuten
de los servicios meacutedicos especializados centros de ensentildeanza universidades centros de
formacioacuten profesional organismos instituciones empresas y en general cuantos puedan
contribuir directa o indirectamente a la atencioacuten del hemofiacutelico y a los fines de esta
Asociacioacuten
- Ayudar a los hemofiacutelicos en la solucioacuten de sus problemas especiacuteficos de asistencia meacutedica
psicosociales educacioacuten formacioacuten profesional y empleo
- Realizar acciones para la divulgacioacuten de informacioacuten sobre la hemofilia dirigidas a toda la
sociedad fomentando asimismo programas de investigacioacuten desarrollo y
perfeccionamiento
- Entablar mantener y desarrollar contactos e intercambio de informacioacuten y experiencias con
las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta
Asociacioacuten
- Desarrollar programas de hermanamiento con asociaciones o federaciones nacionales o
extranjeras especialmente de paiacuteses en viacutea de desarrollo con finalidades similares a las de
esta Asociacioacuten establecidos por la Federacioacuten Mundial de Hemofilia Federacioacuten Espantildeola
de Hemofilia o cualquier otra Entidad o Institucioacuten Puacuteblica o Privada
- Asesorar informar adiestrar y orientar a Asociaciones o federaciones con finalidades
similares a las de esta Asociacioacuten de paiacuteses en viacuteas de desarrollo a todos los niveles sobre
cualquier tipo de cuestiones relacionadas con la hemofilia
- Donar o ceder a tiacutetulo gratuito recursos necesarios a asociaciones de hemofilia de paiacuteses en
viacuteas de desarrollo
- Dichos fines se desarrollaraacuten a traveacutes de la realizacioacuten de diversas actividades como
formacioacuten informacioacuten convivencia prestacioacuten de servicios investigacioacuten generacioacuten
documental difusioacuten apoyo personal y social u otras que colaboren al desarrollo de los
fines mencionados
Artiacuteculo 8 de los Estatutos disponibles en httpashemadridorgestatutos
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3 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA
La Asamblea General es el oacutergano supremo de la Asociacioacuten Estaacute constituida por la
totalidad de los socios y le corresponde fijar las liacuteneas generales de actuacioacuten y la poliacutetica de
realizaciones y objetivos Elige la Junta Directiva de la Asociacioacuten
La Junta Directiva es el oacutergano ejecutivo y responsable de la realizacioacuten de los programas y
actividades aprobadas por la Asamblea General En reunioacuten de Junta Directiva se eligen entre sus
componentes los cargos de la Comisioacuten Permanente
La Gerencia es el oacutergano estrechamente ligado a la Junta Directiva la figura encargada de
comunicar a la misma la ejecucioacuten seguimiento e incidencias en las acciones previamente
pactadas por Junta asiacute como la encargada de la programacioacuten anua de actividades estrategias
de accioacuten evaluacioacuten gestioacuten y representacioacuten en actos o relaciones interinstitucionales por
delegacioacuten expresa de los miembros de la Junta correspondientes en su caso Presidente y
Vicepresidenta
Por uacuteltimo se encuentran los teacutecnicos quienes cubren la demanda social de los socios
(Trabajo social) y la gestioacuten econoacutemica y administrativa diaria de la entidad (Administracioacuten)
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4 JUNTA DIRECTIVA
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5 EQUIPO TEacuteCNICO
Actualmente tres personas forman el equipo teacutecnico
Lourdes Peacuterez Gerente y trabajadora social
Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social
Aacutengeles Esteban Administrativa
El equipo colabora estrechamente con la junta directiva para promover los valores de
solidaridad apoyo mutuo y participacioacuten Entre las actividades y tareas que realiza cabe destacar
bull Planificacioacuten ejecucioacuten evaluacioacuten y justificacioacuten de proyectos sociales Buacutesqueda de
recursos econoacutemicos (Subvenciones puacuteblicas privadas donaciones etc)
bull Gestioacuten de recursos de ocio econoacutemicos asistenciales ayudas individuales y otros
solicitados por los socios de la entidad
- Certificado discapacidad Ayuda y apoyo en la tramitacioacuten elaboracioacuten de informes sociales
elaboracioacuten de informes meacutedicos (Luego revisa y firma el hematoacutelogo) cumplimentar la
solicitud informar sobre el proceso de tramitacioacuten indicar doacutende y coacutemo hay que entregar la
documentacioacuten (En alguacuten caso es necesario llevar la documentacioacuten al Centro Base
correspondiente) seguimiento individualizado
- Otros recursos (adquisicioacuten de ayudas teacutecnicas ayudas para personas con discapacidad
tramitacioacuten de invalidez incapacidad etc)
- Tramitacioacuten ayudas CASVIH
bull Informacioacuten orientacioacuten y asesoramiento (Individual Familiar)
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Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 42 de 50
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Paacutegina 43 de 50
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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Paacutegina 48 de 50
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11 COLABORADORES
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2 FINES SOCIALES
- Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad administraciones
puacuteblicas organismos e instituciones y en especial por aquellos cuyos fines tengan relacioacuten
con las necesidades de los hemofiacutelicos de los problemas que plantea la hemofilia tanto
desde el punto de vista meacutedico-sanitario como psicosocial educativo y profesional
fomentando las acciones y medidas procedentes para su maacutes adecuado tratamiento en
todos los aacutembitos descritos asiacute como la defensa denuncia y exigencia de los derechos
constitucionales sociales y sanitarios de los hemofiacutelicos
- Promover la afiliacioacuten a la Asociacioacuten de los hemofiacutelicos residentes en la Comunidad de
Madrid o que reciban atencioacuten por parte de la red sanitaria puacuteblica de la Comunidad de
Madrid con caraacutecter ordinario procurando el control permanente del grupo desde el
punto de vista de los descendientes
- Procurar y atender sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia a las personas afectadas por hemofilia que reciban
atencioacuten por parte de la red sanitaria puacuteblica de la Comunidad de Madrid de manera
continua y habitual
- Preocuparse por la adecuada educacioacuten de los hemofiacutelicos y sus familias con respecto a la
prevencioacuten diagnoacutestico y tratamiento de los enfermos y por su capacitacioacuten psicosocial
educativa y profesional
- Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboracioacuten hacia los fines de la Asociacioacuten
de los servicios meacutedicos especializados centros de ensentildeanza universidades centros de
formacioacuten profesional organismos instituciones empresas y en general cuantos puedan
contribuir directa o indirectamente a la atencioacuten del hemofiacutelico y a los fines de esta
Asociacioacuten
- Ayudar a los hemofiacutelicos en la solucioacuten de sus problemas especiacuteficos de asistencia meacutedica
psicosociales educacioacuten formacioacuten profesional y empleo
- Realizar acciones para la divulgacioacuten de informacioacuten sobre la hemofilia dirigidas a toda la
sociedad fomentando asimismo programas de investigacioacuten desarrollo y
perfeccionamiento
- Entablar mantener y desarrollar contactos e intercambio de informacioacuten y experiencias con
las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta
Asociacioacuten
- Desarrollar programas de hermanamiento con asociaciones o federaciones nacionales o
extranjeras especialmente de paiacuteses en viacutea de desarrollo con finalidades similares a las de
esta Asociacioacuten establecidos por la Federacioacuten Mundial de Hemofilia Federacioacuten Espantildeola
de Hemofilia o cualquier otra Entidad o Institucioacuten Puacuteblica o Privada
- Asesorar informar adiestrar y orientar a Asociaciones o federaciones con finalidades
similares a las de esta Asociacioacuten de paiacuteses en viacuteas de desarrollo a todos los niveles sobre
cualquier tipo de cuestiones relacionadas con la hemofilia
- Donar o ceder a tiacutetulo gratuito recursos necesarios a asociaciones de hemofilia de paiacuteses en
viacuteas de desarrollo
- Dichos fines se desarrollaraacuten a traveacutes de la realizacioacuten de diversas actividades como
formacioacuten informacioacuten convivencia prestacioacuten de servicios investigacioacuten generacioacuten
documental difusioacuten apoyo personal y social u otras que colaboren al desarrollo de los
fines mencionados
Artiacuteculo 8 de los Estatutos disponibles en httpashemadridorgestatutos
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3 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA
La Asamblea General es el oacutergano supremo de la Asociacioacuten Estaacute constituida por la
totalidad de los socios y le corresponde fijar las liacuteneas generales de actuacioacuten y la poliacutetica de
realizaciones y objetivos Elige la Junta Directiva de la Asociacioacuten
La Junta Directiva es el oacutergano ejecutivo y responsable de la realizacioacuten de los programas y
actividades aprobadas por la Asamblea General En reunioacuten de Junta Directiva se eligen entre sus
componentes los cargos de la Comisioacuten Permanente
La Gerencia es el oacutergano estrechamente ligado a la Junta Directiva la figura encargada de
comunicar a la misma la ejecucioacuten seguimiento e incidencias en las acciones previamente
pactadas por Junta asiacute como la encargada de la programacioacuten anua de actividades estrategias
de accioacuten evaluacioacuten gestioacuten y representacioacuten en actos o relaciones interinstitucionales por
delegacioacuten expresa de los miembros de la Junta correspondientes en su caso Presidente y
Vicepresidenta
Por uacuteltimo se encuentran los teacutecnicos quienes cubren la demanda social de los socios
(Trabajo social) y la gestioacuten econoacutemica y administrativa diaria de la entidad (Administracioacuten)
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4 JUNTA DIRECTIVA
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5 EQUIPO TEacuteCNICO
Actualmente tres personas forman el equipo teacutecnico
Lourdes Peacuterez Gerente y trabajadora social
Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social
Aacutengeles Esteban Administrativa
El equipo colabora estrechamente con la junta directiva para promover los valores de
solidaridad apoyo mutuo y participacioacuten Entre las actividades y tareas que realiza cabe destacar
bull Planificacioacuten ejecucioacuten evaluacioacuten y justificacioacuten de proyectos sociales Buacutesqueda de
recursos econoacutemicos (Subvenciones puacuteblicas privadas donaciones etc)
bull Gestioacuten de recursos de ocio econoacutemicos asistenciales ayudas individuales y otros
solicitados por los socios de la entidad
- Certificado discapacidad Ayuda y apoyo en la tramitacioacuten elaboracioacuten de informes sociales
elaboracioacuten de informes meacutedicos (Luego revisa y firma el hematoacutelogo) cumplimentar la
solicitud informar sobre el proceso de tramitacioacuten indicar doacutende y coacutemo hay que entregar la
documentacioacuten (En alguacuten caso es necesario llevar la documentacioacuten al Centro Base
correspondiente) seguimiento individualizado
- Otros recursos (adquisicioacuten de ayudas teacutecnicas ayudas para personas con discapacidad
tramitacioacuten de invalidez incapacidad etc)
- Tramitacioacuten ayudas CASVIH
bull Informacioacuten orientacioacuten y asesoramiento (Individual Familiar)
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Paacutegina 8 de 50
Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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Paacutegina 20 de 50
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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Paacutegina 21 de 50
17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
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Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
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Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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Paacutegina 42 de 50
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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Paacutegina 48 de 50
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11 COLABORADORES
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3 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA
La Asamblea General es el oacutergano supremo de la Asociacioacuten Estaacute constituida por la
totalidad de los socios y le corresponde fijar las liacuteneas generales de actuacioacuten y la poliacutetica de
realizaciones y objetivos Elige la Junta Directiva de la Asociacioacuten
La Junta Directiva es el oacutergano ejecutivo y responsable de la realizacioacuten de los programas y
actividades aprobadas por la Asamblea General En reunioacuten de Junta Directiva se eligen entre sus
componentes los cargos de la Comisioacuten Permanente
La Gerencia es el oacutergano estrechamente ligado a la Junta Directiva la figura encargada de
comunicar a la misma la ejecucioacuten seguimiento e incidencias en las acciones previamente
pactadas por Junta asiacute como la encargada de la programacioacuten anua de actividades estrategias
de accioacuten evaluacioacuten gestioacuten y representacioacuten en actos o relaciones interinstitucionales por
delegacioacuten expresa de los miembros de la Junta correspondientes en su caso Presidente y
Vicepresidenta
Por uacuteltimo se encuentran los teacutecnicos quienes cubren la demanda social de los socios
(Trabajo social) y la gestioacuten econoacutemica y administrativa diaria de la entidad (Administracioacuten)
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4 JUNTA DIRECTIVA
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5 EQUIPO TEacuteCNICO
Actualmente tres personas forman el equipo teacutecnico
Lourdes Peacuterez Gerente y trabajadora social
Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social
Aacutengeles Esteban Administrativa
El equipo colabora estrechamente con la junta directiva para promover los valores de
solidaridad apoyo mutuo y participacioacuten Entre las actividades y tareas que realiza cabe destacar
bull Planificacioacuten ejecucioacuten evaluacioacuten y justificacioacuten de proyectos sociales Buacutesqueda de
recursos econoacutemicos (Subvenciones puacuteblicas privadas donaciones etc)
bull Gestioacuten de recursos de ocio econoacutemicos asistenciales ayudas individuales y otros
solicitados por los socios de la entidad
- Certificado discapacidad Ayuda y apoyo en la tramitacioacuten elaboracioacuten de informes sociales
elaboracioacuten de informes meacutedicos (Luego revisa y firma el hematoacutelogo) cumplimentar la
solicitud informar sobre el proceso de tramitacioacuten indicar doacutende y coacutemo hay que entregar la
documentacioacuten (En alguacuten caso es necesario llevar la documentacioacuten al Centro Base
correspondiente) seguimiento individualizado
- Otros recursos (adquisicioacuten de ayudas teacutecnicas ayudas para personas con discapacidad
tramitacioacuten de invalidez incapacidad etc)
- Tramitacioacuten ayudas CASVIH
bull Informacioacuten orientacioacuten y asesoramiento (Individual Familiar)
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Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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Paacutegina 22 de 50
- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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4 JUNTA DIRECTIVA
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5 EQUIPO TEacuteCNICO
Actualmente tres personas forman el equipo teacutecnico
Lourdes Peacuterez Gerente y trabajadora social
Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social
Aacutengeles Esteban Administrativa
El equipo colabora estrechamente con la junta directiva para promover los valores de
solidaridad apoyo mutuo y participacioacuten Entre las actividades y tareas que realiza cabe destacar
bull Planificacioacuten ejecucioacuten evaluacioacuten y justificacioacuten de proyectos sociales Buacutesqueda de
recursos econoacutemicos (Subvenciones puacuteblicas privadas donaciones etc)
bull Gestioacuten de recursos de ocio econoacutemicos asistenciales ayudas individuales y otros
solicitados por los socios de la entidad
- Certificado discapacidad Ayuda y apoyo en la tramitacioacuten elaboracioacuten de informes sociales
elaboracioacuten de informes meacutedicos (Luego revisa y firma el hematoacutelogo) cumplimentar la
solicitud informar sobre el proceso de tramitacioacuten indicar doacutende y coacutemo hay que entregar la
documentacioacuten (En alguacuten caso es necesario llevar la documentacioacuten al Centro Base
correspondiente) seguimiento individualizado
- Otros recursos (adquisicioacuten de ayudas teacutecnicas ayudas para personas con discapacidad
tramitacioacuten de invalidez incapacidad etc)
- Tramitacioacuten ayudas CASVIH
bull Informacioacuten orientacioacuten y asesoramiento (Individual Familiar)
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Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
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reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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5 EQUIPO TEacuteCNICO
Actualmente tres personas forman el equipo teacutecnico
Lourdes Peacuterez Gerente y trabajadora social
Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social
Aacutengeles Esteban Administrativa
El equipo colabora estrechamente con la junta directiva para promover los valores de
solidaridad apoyo mutuo y participacioacuten Entre las actividades y tareas que realiza cabe destacar
bull Planificacioacuten ejecucioacuten evaluacioacuten y justificacioacuten de proyectos sociales Buacutesqueda de
recursos econoacutemicos (Subvenciones puacuteblicas privadas donaciones etc)
bull Gestioacuten de recursos de ocio econoacutemicos asistenciales ayudas individuales y otros
solicitados por los socios de la entidad
- Certificado discapacidad Ayuda y apoyo en la tramitacioacuten elaboracioacuten de informes sociales
elaboracioacuten de informes meacutedicos (Luego revisa y firma el hematoacutelogo) cumplimentar la
solicitud informar sobre el proceso de tramitacioacuten indicar doacutende y coacutemo hay que entregar la
documentacioacuten (En alguacuten caso es necesario llevar la documentacioacuten al Centro Base
correspondiente) seguimiento individualizado
- Otros recursos (adquisicioacuten de ayudas teacutecnicas ayudas para personas con discapacidad
tramitacioacuten de invalidez incapacidad etc)
- Tramitacioacuten ayudas CASVIH
bull Informacioacuten orientacioacuten y asesoramiento (Individual Familiar)
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Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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Aspectos sociales Certificado discapacidad pensiones invalidez ayudas individuales para
personas con discapacidad becas informacioacuten sobre vivienda beneficios para las personas con
discapacidad etc
Aspectos sanitarios se proporciona informacioacuten sobre hemofilia von Willebrand u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas asesoramiento e informacioacuten especiacutefica para portadoras de hemofilia
en cuanto a la posibilidad de tener descendencia con o sin hemofilia teacutecnicas de reproduccioacuten
asistida seleccioacuten de sexo DGP y legislacioacuten vigente posibilidades en el sistema Puacuteblico de Salud y
opciones de Centros Privados informacioacuten general sobre el tratamiento en hemofilia para
transportar el factor al extranjero informacioacuten sobre hospitales de referencia Nacionales y de fuera
de Espantildea
bull Apoyo y asesoramiento en la buacutesqueda de empleo Gestioacuten de la bolsa de empleo
bull Relaciones institucionales
bull Organizacioacuten de las actividades de la asociacioacuten (Jornadas talleres cursos
convivencias etc)
bull Atencioacuten directa al socio
bull Gestioacuten de base de datos altas bajas emisioacuten de recibos etc
bull Control econoacutemico
bull Tareas propias de administracioacuten
6 NUESTROS SOCIOS
Socios a 31 de diciembre de 2017 837
Socios de nuacutemero 715
HEMOFILIA A 320
HEMOFILIA B 54
VON WILLEBRAND 229
OTROS FC 47
PORTADORAS A y B 65
Socios familiares y colaboradores 122
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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7 AacuteREAS DE TRABAJO Y PROYECTOS
INTERVENCIOacuteN INTEGRAL DESDE UNA
PERSPECTIVA SOCIO-SANITARIA
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
ATENCIOacuteN PERSONAL E
INDIVIDUALIZA
INVOLUCRANDO A LAS
FAMILIAS
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 42 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 43 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 44 de 50
9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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Paacutegina 45 de 50
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CIF G78483781
Paacutegina 46 de 50
10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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Paacutegina 47 de 50
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Paacutegina 48 de 50
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CIF G78483781
Paacutegina 49 de 50
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Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
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Paacutegina 10 de 50
30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 22 de 50
- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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Paacutegina 42 de 50
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
30 ANIVERSARIO DE ASHEMADRID ACTIVIDADES REALIZADAS
ENERO FEBRERO MARZO ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE
SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN (SIO)
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL (SIL) BOLSA DE EMPLEO
FIESTA DE REYES
6 de enero
TALLER PARA FAMILIAS CON
NINtildeOS CON HEMOFILIA
25 de febrero
TALLER BUacuteSQUEDA DE
EMPLEO PERSONAS CON DISCAPACIDAD
29 de marzo
ACCIONES DE SENSIBILIZACIOacuteN
POR EL DIacuteA MUNDIAL DE LA
HEMOFILIA 17 de abril
CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON NINtildeOS
CON HEMOFILIA
Del 19 al 21 de mayo
JORNADAS SOBRE HEMOFILIA ABORDAJE
MULTIDISCIPLINAR Del 8 al 10 de junio
CAMPAMENTO PARA NINtildeOS DE 7 A 14 ANtildeOS (del 28 de agosto al 3 de septiembre)
ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA -
TALLERES ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
1 de octubre
TALLER PARA FAMILIAS
CON NINtildeOS CON
HEMOFILIA 18 de
noviembre
VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
20 de diciembre
TALLER DE REHABILITACIOacuteN
para pacientes con HEMOFILIA 18 de febrero
COMIDA CELEBRACIOacuteN
30ordmANIVERSARIO 25 de marzo
TALLER AUTO- TRATAMIENTO 25 26 y 27 de
abril
ASAMBLEA DE
SOCIOS 10 de junio
COMIDA DE SOCIOS (3 de septiembre)
GRUPO AYUDA MUTUA DE
PORTADORAS 25 de octubre
CURSO DE INGLEacuteS
con VAUGHAN
CURSO DE INGLEacuteS con VAUGHAN
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
ESPECIacuteFICOS EN HEMOFILIA
21 de octubre
MANTENIMIENTO Y ACTUALIZACIOacuteN DE LA PAacuteGINA WEB REDES SOCIALES
TARJETA SANITARIA HEMOFILIA PARA SOCIOS ASHEMADRID BUacuteSQUEDA DE CONVENIOS
FISIOTERAPIA ESPECIALIZADA (HOSPITAL DE FUENLABRADA)
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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SERVICIO DE INFORMACIOacuteN Y ORIENTACIOacuteN
(SIO)
Caracteriacutesticas
Sede Ashemadrid
lunes a jueves en horario de
900 a 1800 h y los viernes de
900 a 1500 h
Es preferible cita previa
Objetivos
Apoyar a los diversos pacientes
y sus familiares ofrecieacutendoles un
trato directo personal e
individualizado
Informar orientar y asesorar
sobre aspectos relacionados
con la enfermedad la red de
recursos socioeconoacutemicos
puacuteblicos y privados existentes
en la comunidad de Madrid
ayudas individuales aspectos
socio-sanitarios etc
Gestionar y tramitar ayudas
pensiones u otros recursos a los
que puedan tener acceso los
socios
Detectar necesidades y realizar
las actuaciones oportunas
para atenderlas Se realiza una
intervencioacuten individualizada
Actualizar la informacioacuten y
documentacioacuten de la cual se
dispone en la asociacioacuten sobre
normativas avances sobre la
enfermedad o tratamiento
etc
Informar y difundir noticias de
iacutendole social y sanitaria
AacuteREA DE INTERVENCIOacuteN BIO-PSCIO-SOCIAL
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 15 de 50
TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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BANCO DE RECURSOS
Desde Ashemadrid ponemos en marcha este nuevo proyecto ldquoBANCO DE RECURSOSrdquo a traveacutes del
cual recoge y recicla ayudas teacutecnicas material ortoproteacutesico daacutendoles nueva vida para que sean
utilizados por personas de nuestro colectivo que lo necesiten ayudaacutendoles en su diacutea a diacutea con la
enfermedad con la finalidad de mejorar su calidad de vida Las ayudas se facilitan en calidad de
preacutestamo temporal a excepcioacuten del material sanitario que es desechable
Cataacutelogo disponible
CASCO ndash CHICHONERA INFANTIL MULETAS INFANTILES NO REGULABLES (81 cm)
ORTESIS DE RODILLA ARTICULADA DE
ESTABILIZACIOacuteN MEDIO-LATERAL
ORTESIS DE RECENTRAJE ROTULIANO CON FLEJES
LATERALES
ELECTRO
ESTIMULADORES
MATERIAL SANITARIO (Jeringuillas palomillas)
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
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- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
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PUBLICACIONES
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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AYUDAS VHC
La Ley 551999 de 29 de diciembre de Medidas Fiscales Administrativas y del Orden Social
establecioacute el derecho a percibir una ayuda puacuteblica a los pacientes con hemofilia u otras
coagulopatiacuteas congeacutenitas que hubieran desarrollado hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten en el aacutembito del sistema
sanitario puacuteblico y encomendoacute al Gobierno la elaboracioacuten de un censo de afectados y la
preparacioacuten de un Proyecto de Ley en el que se establecieron las condiciones y cuantiacutea de dicha
ayudas
La Disposicioacuten Adicional Decimoquinta de la Ley 32014 de 22 de diciembre de Presupuestos
Generales de la Comunidad de Madrid para el antildeo 2015 reconoce y aprueba ayudas sociales a
pacientes con hemofilia u otras patologiacuteas congeacutenitas afectados por el virus de la hepatitis C (VHC)
como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulacioacuten
en el aacutembito del sistema sanitario puacuteblico de la Comunidad de Madrid
En enero del 2016 la Comunidad de Madrid realizoacute el segundo pago en relacioacuten a estas
ayudas a las personas afectadas El tercer y uacuteltimo pago se realizoacute en el primer trimestre del 2017
TALLERES PADRE A PADRE
Talleres ldquoNos conocemos nos ayudamos nos comprendemosrdquo y ldquoBullying infoacutermate para prevenir
y ayudar a tu hijordquo
Total asistentes 33 adultos y 18 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgasi-fue-nuestro-taller-de-familias-con-ninos-con-hemofilia
httpashemadridorgel-sabado-tuvo-lugar-el-taller-de-padres-enfocado-sobre-el-bullying
AacuteREA DE FORMACIOacuteN
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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TALLER ldquoEJERCICIOS DE REHABILITACIOacuteNrdquo
Fecha 18 de febrero de 2018
Asistentes 21 personas
Ponentes Dra Hortensia de la
Corte rodriacuteguez Adjunto al
Servicio de Medicina Fiacutesica y
Rehabilitacioacuten Unidad de
Hemofilia Hospital Universitario La
Paz y Dntildea Consuelo Delgado
DUE
IX TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha 25 26 y 27 de abril del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 16 personas
En colaboracioacuten con el servicio de enfermeriacutea del hospital del Diacutea del hospital La Paz
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-taller-de-autotratamiento-fue-todo-un-exito
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
httpashemadridorgdocumentos
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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CONVIVENCIA DE FAMILIAS CON HIJOS CON HEMOFILIA
Se trata de encuentros formativos donde los padres con nintildeos recieacuten diagnosticados puedan
intercambiar informacioacuten con otras familias y ademaacutes aprendan diferentes aspectos sanitarios sobre
la enfermedad
Fecha del 20 al 22 de mayo de 2016
Lugar Centro Fray Luis de Leoacuten
Guadarrama (Madrid)
Asistentes 24 adultos y 20 nintildeos (10 familias)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-disfrutaron-las-familias-en-la-vi-convivencia-de-
ashemadrid
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
httpashemadridorgdocumentos
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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CAMPAMENTO PARA NINtildeOS CON HEMOFILIA
Jornadas de Formacioacuten en Hemofilia para Nintildeos dirigido a los nintildeos y nintildeas con edades
comprendidas entre los 7 y los 14 antildeos afectados de hemofilia Von Willebrand u otra coagulopatiacutea
congeacutenita y portadoras
Fecha Del 28 de agosto al 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro de Naturaleza Cantildeada Real Open Center Peralejo (El Escorial ndash Madrid)
Asistentes 30 nintildeos
Maacutes informacioacuten
httpashemadridorgashemadrid-recibe-9-500e-para-llevar-a-cabo-el-campamento-de-ninos-
con-hemofilia-a-traves-de-la-convocatoria-de-accion-social-2017
httpashemadridorglos-ninos-ya-estan-disfrutando-del-campamento-en-el-centro-de-naturaleza-
la-canada-real
httpashemadridorgasi-de-bien-se-lo-pasaron-los-ninos-en-el-campamento-de-ashemadrid
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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ENCUENTRO DE JOacuteVENES CON HEMOFILIA
Fecha 1 de octubre de 2017
Lugar Parque de Atracciones de Madrid
Asistentes 15 personas
Facilitadora Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Objetivo Trabajar la adherencia al tratamiento ofreciendo a los joacutevenes las herramientas
adecuadas en un ambiente caacutelido que facilita su aceptacioacuten
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-encuentro-de-jovenes-con-hemofilia-fue-todo-un-exito
CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
Fecha 21 de octubre del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 20 personas
Formador Ivaacuten Ortiz Teacutecnico en cuidados
auxiliares de enfermeriacutea y emergencias
meacutedicas
Mariacutea Ocete Psicoacuteloga
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgel-pasado-21-de-octubre-nuestros-socios-aprendieron-
primeros-auxilios-basicos
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
httpashemadridorgdocumentos
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 39 de 50
GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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ENCUENTRO DE PORTADORAS ldquoUN CAFEacute ENTRE AMIGASrdquo
Fecha 25 de octubre de 2017
Lugar Sede de Ashemadrid
Asistentes 10 personas
Facilitadores Lourdes Peacuterez Ivaacuten de la plaza
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgaprendimos-
mucho-en-el-encuentro-de-mujeres-portadoras-de-
hemofilia-un-cafe-entre-amigas
CURSOS DE INGLEacuteS CON VAUGHAN
Fecha Se realizoacute un curso en el mes de febrero
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgnuevo-curso-ingles-para-todos-de-la-mano-de-f-randstad-
y-vaughan
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
httpashemadridorgdocumentos
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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Paacutegina 33 de 50
visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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VI JORNADA HEMOFILIA E INHIBIDOR
Fecha 20 de diciembre de 2017
Lugar Saloacuten de Actos del hospital infantil hospital Universitario La Paz
Asistentes 53 personas
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fue-la-vi-jornada-de-inhibidores-en-hemofilia
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
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ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
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- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
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CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
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PUBLICACIONES
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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17 DE ABRIL - DIacuteA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Objetivos
1 Informar a la sociedad sobre la hemofilia von Willebrand y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
2 Sensibilizar a la sociedad sobre la problemaacutetica que padecen las personas con
hemofilia von Willebrand u otra coagulopatiacutea congeacutenita
3 Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad
- Nota de prensa
httpashemadridorgel-17-de-abril-celebraremos-el-dia-mundial-de-la-hemofilia
httpashemadridorgos-presentamos-un-resumen-de-las-actividades-realizadas-por-el-dia-
mundial-de-la-hemofilia
Medio Fecha Cliping audiencia
Europa Press
11042017
Ashemadrid celebra el Diacutea Mundial de la Hemofilia con
actividades para dar visibilidad a las 780 personas que la
padecen
0 pax
Noticia
Saludcom
11042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
1537 pax
Diario Siglo
XXI 12042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
10374 pax
Globedia
digital 13042017
Garantizar el tratamiento y el acceso integral del faacutermaco
clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia
51822 pax
Te Interesa 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
51000 pax
Servimedia 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
0 pax
La Informacioacuten 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
48758 pax
El Economista
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Ecodiario
Digital 16042017
La Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
reclama un tratamiento integral
320779 pax
Telemadrid 17042017 Diacutea Mundial de la Hemofilia (A partir del minuto 59) 2400000 pax
Telemadrid
Diario de La
Noche 17042017
Diacutea Mundial de la Hemofilia
56000 pax
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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CIF G78483781
Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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- Participacioacuten en el programa de radio ldquoEn turno de nocherdquo
Entrevista completa httpswwwpscptvworldpressradio1vAGRboalvrGlt=3s
httpashemadridorgla-dra-belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-
entrevistada-en-el-programa-de-radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
Web somos Pacientes httpswwwsomospacientescomashemadridnoticiasentrevistasla-dra-
belen-velasco-miembro-de-la-junta-directiva-de-ashemadrid-fue-entrevistada-en-el-programa-de-
radio-en-turno-de-noche-para-hablar-sobre-hemofilia
- Acto en Roche Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) y su hijo Sion del
Hospital La Paz la Dra Aacutelvarez Tania y Sion contaron su experiencia a los trabajadores de
ROCHE acercaacutendoles al diacutea diacutea con la enfermedad
- Acto en Novonordisk Asistieron de la Asociacioacuten Tania Coronil (Vicepresidenta) transmitioacute su
experiencia a los trabajadores de Novonordisk
- Participacioacuten en el reportaje emitido por Telemadrid
httpwwwtelemadridesprogramassociedadhemofilia-el-reto-es-mejorar-la-vida-del-paciente-
la-espera-terapia-genica
- Acompantildeamos al Hemobus de Fedhemo
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
httpashemadridorgdocumentos
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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Paacutegina 36 de 50
TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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- Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PUBLICACIONES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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- Rueda de prensa en el Hospital Universitario La Paz
Repercusioacuten
httpecodiarioeleconomistaessaludnoticias82967140417El-45-de-las-personas-
con-hemofilia-en-Espana-la-padecen-en-su-forma-mas-gravehtml
httpswwwgoogleesurlsa=tamprct=jampq=ampesrc=sampsource=webampcd=9ampcad=rjaampuact
=8ampved=0ahUKEwit3ZaTp4bVAhUJuhoKHTOrBPkQFghEMAgampurl=http3A2F2Fwwwl
ainformacioncom2Fsalud2Fenfermedades2Fpersonas-hemofilia-Espana-
padecen-forma_0_1018098900htmlampusg=AFQjCNFo9PqStdkJ7CrP8WXI13p-HBHTQQ
httpwwwphmkes45-pacientes-hemofilia-espana-forma-mas-grave
- Comida de nintildeos con hemofilia en el MC Donaldrsquos
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
TWITTER httpstwittercomhemofiliamadrid
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YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
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Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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- Iluminacioacuten de rojo ldquoFuente de La Cibelesrdquo
Federacioacuten Mundial de Hemofilia httpwwwhemophiliaworldorges201704world-
hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world
CAMPANtildeA EXPERTOSDESDELACUNA
httpswwwyoutubecomwatchv=34qMteSnvH0
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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PRESENCIA EN REDES SOCIALES
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FACEBOOK httpswwwfacebookcomhemofiliamadrid
YOUTUBE httpswwwyoutubecomchannelUC79dJGZM2JT9mqe7B-zwzDA
LINKEDLIN httpswwwlinkedincomcompanyashemadrid
Paacutegina Web wwwashemadridorg
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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ADMINISTRACIOacuteN PUacuteBLICA
Defender los derechos de los pacientes representar los pacientes (Reuniones con la
Consejeriacutea de Sanidad)
Convenio con el SERMAS ldquoPROMOCIOacuteN DE ACTUACIONES EN LOS HOSPITALES DEL SERVICIO
MADRILENtildeO DE SALUD ORIENTADAS A FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR LA CALIDAD
DE VIDA Y FACILITAR LA IDENTIFICACION DE PACIENTES AFECTADOSrdquo (Julio 2013 se prorroga
anualmente)
- Carneacute de identificacioacuten de pacientes con hemofilia u otra coagulopatiacutea
congeacutenita Carneacute identificativo considerado de utilidad por la Consejeriacutea de
Sanidad de la Comunidad de Madrid que indica los datos personales del
paciente con su nuacutemero de historia cliacutenica y una serie de recomendaciones
importantes a seguir por el personal sanitario (En el 2017 se han realizado16
tarjetas)
- La utilizacioacuten de espacios sanitarios de la Comunidad de Madrid para la
realizacioacuten de la fisioterapia Actualmente en el Hospital Universitario de
Fuenlabrada
- La difusioacuten de nuestra memoria en la paacutegina web de la Consejeriacutea de
Sanidad
Puesta en marcha del PROTOCOLO DE ACTUACIOacuteN PARA EL MANEJO DE LA PATOLOGIacuteA
URGENTE EN PACIENTES CON HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID SUMMA 112
Autora Dra Beleacuten Velasco Llaves (mayo 2017)
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgsesion-clinica-en-el-summa-112-sabes-como-actuar-con-
un-paciente-con-hemofilia
AacuteREA DE ASOCIACIONISMO RELACIONES EXTERNAS Y DESARROLLO
INSTITUCIONAL
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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ASOCIACIONISMO
FIESTA DE REYES EN EL HOSPITAL LA PAZ
Fecha 6 de enero del 2017
Lugar de celebracioacuten Saloacuten de Actos del
Hospital General en el Hospital Universitario
La Paz
Asistentes 65 nintildeos y nintildeas
COMIDA DE SOCIOS
FECHA 3 de septiembre de 2017
Lugar Centro La Cantildeada Real
Coincidiendo con el fin del campamento es un buen momento para encontrarse con amigos de
asociacioacuten intercambiar informacioacuten pasar un diacutea agradable y reforzar los lazos que nos unen
Asistentes 66 personas
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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25 de marzo COMIDA CELEBRACIOacuteN 30ordm ANIVERSARIO DE ASHEMADRID
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgmas-de-100-personas-nos-acompanaron-en-la-comida-de-
celebracion-del-30oaniversario-de-la-asociacion
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Fecha 10 de junio del 2017
Lugar Hospital Universitario La Paz
Asistencia 33 personas
ASISTENCIA A ACTOS EVENTOS REUNIONES Y ENCUENTROS MANTENIDOS
CONSEJERIacuteA DE SANIDAD
- Direccioacuten General de Coordinacioacuten Atencioacuten al Ciudadano y Humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria se han mantenido 2 reuniones Temas tratados Ayudas Sociales para los
hemofiacutelicos contagiados por el virus de la hepatitis (Familiares de los fallecidos que no han
cobrado la ayuda) Seguimiento Convenio SERMAS (tarjeta sanitaria especiacutefica para los
pacientes con hemofilia Recurso de fisioterapia en el Hospital de Fuenlabrada) Incidencias
de los pacientes con hemofilia Proyectos y colaboraciones puesta en marcha del
Protocolo del manejo de los pacientes con hemofilia en la urgencia extrahospitalaria
- Representantes de pacientes afectados por hepatitis c y la Consejeriacutea de Sanidad se han
mantenido 3 reuniones
- Reunioacuten con el SUMMA 112 Protocolo para el manejo de los pacientes con hemofilia en la
urgencia extrahospitalaria
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ Para la mejora de la atencioacuten de los pacientes con hemofilia en el
hospital La Paz se han mantenido reuniones perioacutedicas con
- Dr Viacutector Jimeacutenez Yuste Jefe del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Mordf Teresa Aacutelvarez Romaacuten Jefe de Seccioacuten de hemostasia
- Meacutedicos Hematoacutelogos Adjuntos al Servicio de Hematologiacutea personal de enfermeriacutea y
Ensayos Cliacutenicos
- Dntildea Argentina Saacutenchez Supervisora de Enfermeriacutea del Servicio de Hematologiacutea
- Dra Hortensia de la Corte Adjunto al Servicio de Medicina Fiacutesica y Rehabilitacioacuten
- D Luis P Garciacutea Supervisor de la Unidad de Fisioterapia
- Dra Alicia Herrero Jefe Servicio de Farmacia
- Dr Jose Antonio Romero Adjunto al Servicio de Farmacia
INDUSTRIA FARMACEUTICA Se han mantenido reuniones y encuentros con Octapharma CSL
Behring Novonordisk Pfizer Roche Sobi Grifols Bayer y Shire
CENTROS EDUCATIVOS Se han visitado 1 centro educativo con objeto de informar sobre la
enfermedad y apoyar en el proceso de escolarizacioacuten a los alumnos con hemofilia Centros
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
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AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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visitados CEIP Tomaacutes Bretoacuten (Este servicio es a demanda de las familias o de los propios Centros
educativos)
COLECTIVO DE TRABAJADORES SOCIALES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO Se han participado
en 4 reuniones El objetivo de estos encuentros es conocer los recursos con los que se cuenta en el
Distrito
Federacioacuten de Asociaciones de discapacitados fiacutesicos y orgaacutenicos de la Comunidad de Madrid
(FAMMA- Cocemfe Madrid)
- Asistencia a las sesiones formativas ldquoPresupuestos participativosrdquo ldquoPrevencioacuten de delitos
sexuales PCDrdquo
- Asistencia a la Asamblea
Federacioacuten Espantildeola de Hemofilia (FEDHEMO)
- Asistencia a la Asamblea Nacional y Simposio Meacutedico celebrado en Sevilla
- Asistencia a la formacioacuten de teacutecnicos y Juntas directivas celebrada en el mes de noviembre
- Asistencia a las Juntas Directivas Nacionales
- Asistencia a la Cena de Gala y entrega de Premios de la Real Fundacioacuten Victoria Eugenia
- 2 reuniones con Gerencia
- Asistencia a las Jornadas Hemofilia B
FEDERACIOacuteN DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
- Asistencia a las reuniones de la Delegacioacuten de Madrid
- Participacioacuten en los grupos de trabajo enmarcados en el Plan de humanizacioacuten de la
Asistencia Sanitaria y la Escuela Madrilentildea de Salud
- Asistencia Asamblea General
- Reuniones formativas sobre la subvencioacuten del IRPF
- Asistencia al acto de presentacioacuten del convenio de FEDER y la Consejeriacutea de Familia y
Poliacuteticas Sociales
- Asistencia al acto institucional por motivo del Diacutea de la Enfermedades Raras
OTROS ASISTENCIA A DIFERENTES EVENTOS Y JORNADAS
- Asistencia a las Jornadas farmaceacuteuticas sobre el tratamiento de las coagulopatiacuteas
congeacutenitas en el hospital La Paz
- Calidad Reuniones con la Fundacioacuten Lealtad y el instituto ONG con Calidad
- Participacioacuten en las I Jornadas sobre coagulopatiacuteas congeacutenitas de Toledo
- Formacioacuten en Redes Sociales ofrecida por Pfizer
- Reuniones con la Fundacioacuten Randstand (Cursos de Ingleacutes)
- Jornada ldquoEl Tercer Sector y la Nueva Comunicacioacutenrdquo organizada por la fundacioacuten Mutua
Madrilentildea
- Presentacioacuten del Plan de Humanizacioacuten de la Asistencia Sanitaria
- Proyecto SIMON del Ayuntamiento de Madrid (Aparcamiento regulado para personas con
movilidad reducida)
- Jornadas teacutecnicas organizadas por la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
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- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
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SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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CIF G78483781
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Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
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CIF G78483781
Paacutegina 34 de 50
- Feria de Empleo y Discapacidad de la Comunidad de Madrid
- Jornadas ICONG del Instituto ONG con Calidad
- Acto de la Constitucioacuten organizado por la Comunidad de Madrid
- V Jornada Somos Pacientes
- Participacioacuten en el Foro protagonistas organizado por ROCHE
- Presentacioacuten Estudio Baremos Croacutenicos
- Asistencia a la entrega de Premios del Concurso HiPhoto organizado por SOBI
- Presentacioacuten de la cartera de Servicios del Trabajo Social Sanitario
- II Congreso Experiencia del Paciente invitados por Bayer
- Congreso de Organizaciones de Pacientes
- Jornada autorizacioacuten temprana de medicamentos evidencia y financiacioacuten Fundacioacuten
para la Investigacioacuten en Salud (FUINSA)
- Jornadas ldquoLas asociaciones del siglo XXI
- Participacioacuten en la formacioacuten de la Universidad Rey Juan Carlos con la ponencia ldquoHemofilia
y deporte adaptadordquo
- Acto entrega de ayudas de la Fundacioacuten Inocente Inocente
- Inauguracioacuten nueva sede ROCHE
- Inauguracioacuten nueva sede Shire
- Participacioacuten en los actos con motivo del Diacutea Mundial de la Hemofilia organizados por
Novonordisk y Roche
- Formacioacuten proporcionada por la Consejeriacutea de Empleo enfocada a los Centros Especiales
de Empleo
- Acto de entrega de ayudas de la Fundacioacuten Montemadrid y Bankia
- Presentacioacuten de Plan de mejora de la atencioacuten sanitaria a personas con enfermedades
poco frecuentes de la Comunidad de Madrid
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
- Taller captacioacuten de voluntarios
Asistencia de 16 personas 24 de octubre
de 1600 a 1930
Como parte de las acciones a realizar
enmarcadas en nuestro plan de voluntariado se
realiza una captacioacuten y formacioacuten de voluntarios
en nuestra sede en esta formacioacuten se presenta la
entidad se da a conocer la hemofilia y las
actividades que desarrollamos y necesidades y
funciones de los voluntarios en cada una de ellas
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 35 de 50
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 36 de 50
TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 37 de 50
- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 38 de 50
8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 39 de 50
GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 42 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 43 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 44 de 50
9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 45 de 50
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CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 46 de 50
10 INFORME DE AUDITORIacuteA
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 47 de 50
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CIF G78483781
Paacutegina 48 de 50
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Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 35 de 50
SERVICIO DE INTERMEDIACIOacuteN LABORAL
Objetivo Ayudar a la integracioacuten en el mundo laboral de las personas con discapacidades
diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatiacuteas congeacutenitas a traveacutes del disentildeo y la puesta en
marcha de itinerarios integrados de empleo
- Recepcioacuten de CV
- Establecer y mantener contacto con empresas CEE etc
- Se actuacutea como intermediarios entre empresas y candidatos (Recibimos CV hacemos una
preseleccioacuten y enviamos CV)
- Establecer contacto con los usuarios
- Se proporciona informacioacuten sobre cursos becas de formacioacuten etc
Nordm de usuarios atendidos 67
Nordm de ofertas gestionadas 12
nordm de incorporaciones 2
nordm de empresas con las que se ha contactado 7
Nordm de usuarios que soliciten la buacutesqueda de cursos o talleres especiacuteficos para complementar su
formacioacuten 6
Nordm de contrataciones conseguidas estables y perdurables en el tiempo 1
EMPRESAS OFERTAS
PUESTOS
SOLICITADOS
CV
ENVIADOS CONTRATOS
Alares Teleoperadora 3 2 0
Interlabora Administrativo 3 5 0
GoodJob Informaacuteticoa 1 1 0
Mozo logiacutestico 2 3 0
Grupo Sifu
Jardineriacutea 1 3 0
Limpieza 12 3 0
Limpieza jornada parcial 3 6 0
Limpieza por horas 2 3 pendiente
Copypaz Operario reprografiacutea 1 6 1
Operario reprografiacutea 1 5 1
HDD
Informaacutetica Informaacutetico 1 4 Pendiente
Grupo Eulen Trabajador social 2 6 pendiente
32 47 2
AacuteREA DE INSERCIOacuteN LABORAL
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 36 de 50
TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 37 de 50
- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 39 de 50
GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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Paacutegina 43 de 50
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
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TALLER MOTIVACIOacuteN Y NUEVAS ESTRATEGIAS PARA LA BUacuteSQUEDA DE EMPLEO
Fecha 29 de marzo del 2017
Lugar Sede Ashemadrid
Asistentes 9 personas
Formador Ivaacuten de la Plaza Trabajador Social de
Ashemadrid
Maacutes informacioacuten httpashemadridorglos-asistentes-al-taller-de-motivacion-y-nuevas-
estrategias-para-la-busqueda-de-empleo-aprendieron-y-disfrutaron-mucho
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (ASOCIACIOacuteN MADRILENtildeA DE HEMOFILIA PARA LA
PROMOCIOacuteN DEL EMPLEO Y LA INSERCIOacuteN SOCIOLABORAL)
Se facilita la informacioacuten en una memoria aparte
AacuteREA DE SENSIBILIZACIOacuteN Y COMUNICACIOacuteN
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
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11 COLABORADORES
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- Contacto permanente con el Servicio de Hematologiacutea Reuniones perioacutedicas para tratar
incidencias surgidas y establecer mejoras
- Actualizacioacuten normativa funcionamiento del Centro de Coagulopatiacuteas
- Actualizacioacuten procedimiento de canalizacioacuten de las portadoras de hemofilia en la
Comunidad de Madrid
httpashemadridorgwp-contentuploads201711PROCEDIMIENTO-
CANALIZACIC393Npdf
- Participacioacuten y colaboracioacuten en las actividades de la asociacioacuten
Objetivos
- Formar a los profesionales sanitarios de las distintas especialidades en la atencioacuten y
tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas
- Formar a los profesionales sanitarios en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatiacuteas
congeacutenitas
- Ofrecer informacioacuten actualizada sobre la hemofilia y otras coagulopatiacuteas congeacutenitas desde
una perspectiva multidisciplinar
Sede 8 y 9 de junio en el IMSERSO
Inscripciones 93
Maacutes informacioacuten httpashemadridorgasi-fueron-las-jornadas-
sobre-hemofiliaabordaje-multidisciplinar (Al final se pueden
descargar las conclusiones)
HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ
AacuteREA CIENCIacuteFICA
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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11 COLABORADORES
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8 MEMORIA ECONOacuteMICA
81 CUENTA DE RESULTADOS
INGRESOS 2017 2016
A) EXCEDENTE DEL EJERCICIO
1 Ingde la actividad propia 13769578 12220214
a) Aportaciones de usuarios 3031000 3189500
721 CUOTAS DE SOCIOS 3031000 3189500
b) Ingr de promociones patrocinad y colab 262700 197100
722 PROMOCIONES PARA CAP RECURSOS 217700 197100
723 INGRESOS DE PATROC Y COLABORADORES 45000
c) Subv donaciones y legados imput exc ejerc 10475878 8833614
740 SUBV DONA Y LEGADOS EXPLOTA
Subvenciones puacuteblicas 3010865 2712797
Ayuntamiento 625000 600000
Consejera de Sanidad (2016 y 2017) 250559 129336
Consejeriacutea Familia y As Sociales 2135306 1983461
Subvenciones privadas 2476162 1850000
Fundacioacuten Once 500000 650000
Fundacioacuten Once Acondicinamiento Local 26162 700000
Fundacioacuten inocente 500000
Fundacioacuten Montemadrid 650000 700000
FEDER 800000 500000
Donaciones y legados 4988851 4270817
Industria farmaceacuteutica 3581584 2877100
Fundacioacuten Mutua Madrilentildea 973200
Otras Donaciones (encuestas El Corte I) 334067 693717
Fundacioacuten La Caixa 100000 700000
7 Otros ingresos de la actividad 42000
759 SS Bonificacioacuten cursos de formacioacuten 42000
11 Subvdonaclegados capital trasp al exced ejerc 425
745 SUBVENCIONES DONACIONES Y LEG 425
13 Bis - Otros Resultados 10000
778 INGRESOS EXCEPCIONALES 10000
14 - Ingresos financieros 4265
769 INGRESOS EXCEPCIONALES 4265
TOTAL INGRESOS 13784268 12262214
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GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
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4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 42 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 43 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 44 de 50
9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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CIF G78483781
Paacutegina 45 de 50
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CIF G78483781
Paacutegina 46 de 50
10 INFORME DE AUDITORIacuteA
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CIF G78483781
Paacutegina 47 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 48 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 49 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
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CIF G78483781
Paacutegina 39 de 50
GASTOS 2017 2016
8 Gastos de personal -8054419 -7715230
640 SUELDOS Y SALARIOS -6122879 -6210708
642 SEGURIDAD SOCIAL A CARGO DE LA EMPRESA -1888343 -1419325
649 OTROS GASTOS SOCIALES (PRL+ Formacioacuten) -43197 -85197
9 Otros gastos de la actividad -6136889 -4259214
607 TRABAJOS REALIZADOS POR OTRAS (Honorarios ponentes
jornadas hemofilia y enfermeriacutea campamento)
-1162357 000
622 REPARACIONES Y CONSERVACIOacuteN -243921 -6951
623 SERVICIOS PROF INDEP -444116 -513876
625 PRIMAS DE SEGUROS -38072 -36185
626 SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARE -44953 -39963
628 SUMINISTROS (luz telefono agua) -244725 -280743
629 OTROS GASTOS DE ACTIVIDAD -3948544 -3189198
Comunidad de propietarios -126473 -84623
MATERIAL DE OFICINA -53535 -59939
CORREOS -41942 -6794
Limpieza -173520 -191598
Gastos viaje y desplazamiento (jornadas Campamento) -174681
Convivencias y talleres (regalo ponentes cateringImprentahellip) -2136772 -2058703
Otros gastos de actividades -1241621 -787541
631 Tasas y otros tributos -10201 -2298
694 PERDIDAS CREDITOS INCOBRABLES (cuotas dev Ejant) -190000
10 Amortizacioacuten del inmovilizado -55251 -28682
681 AMORTIZACIOacuteN DEL INMOVILIZADO -55251 -28682
A1) EXCED DE ACT (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11+12+13) -466556 259088
18 Deterioro y rtdo por enaj De instr Finan -53848 -34867
666 PERDIDAS val Repre Deuda LP -53848 -34867
A2) EXCED OP FINANCIERAS (14+15+16+17+18) -49583 -34867
A3) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS (A1+A2) -516139 224221
A4) VARPATR NETO RECONOC EN EL EXCED EJ(A3+19) -516139 224221
TOTAL GASTOS -14300407 -12037993
RESULTADO DEL EJERCICIO -516139 224221
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Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 42 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 43 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 44 de 50
9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 45 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 46 de 50
10 INFORME DE AUDITORIacuteA
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 47 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 48 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 49 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 40 de 50
82 BALANCE DE SITUACIOacuteN
ACTIVO 2017 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 6858100 5931466
I Inmovilizado intangible 000 000
206 APLICACIONES INFORMAacuteTICAS 25591 25591
280 AMORT ACUM INMOV INTANGIBLE -25591 -25591
III Inmovilizado material 1126042 108623
212 INSTALACIONES TEacuteCNICAS 722676 295658
216 MOBILIARIO 310246 295658
217 EQUIPOS PARA PROCESOS DE INFOR 236243 150920
219 OTRO INMOVILIZADO MATERIAL 263103 13020
281 AMORT ACUM INMOV MATERIAL -406226 -350975
VI Inversiones financieras a largo plazo 5732058 5822843
260 FIANZAS CONSTITUIDAS A LARGO P 2043919 2080856
261 VALORES REPRES DEUDA LP 3688139 3741987
B) ACTIVO CORRIENTE 5426393 10543339
II Usuarios y otros deudores de la activ propia 217500 40000
4470 SOCIOS DEUDORES 27500 40000
4471 DEUDORES DE DUDOSO COBRO 190000 190000
III Deudores comerciales y otras ctas a cobrar 5208893 4416979
1 Clientes por ventas prestacioacuten de servicios -190000 -190000
4950000000 DETERIORO DE VALOR CRED-USUARI -190000 -190000
2 Deudores varios 5398893 4416979
440 DEUDORES - SOCIOS 82500 0
440 DEUDORES DONANTES 2063800 118500
4708 HP DEUDORA SUBVEN CONCEDIDAS 0 100000
4708000036 2016- FUND MONTEMADRID 0 140000
4708000038 2016- SUBVENCION FEDER 0 125000
4708000039 2016-FUNDACION ONCE ACONDICION 700000 700000
4708000040 2016-MADRID DISTRITO FUENCARRA 0 600000
4708000041 2016-FUNDACION ONCE INT LABOR 0 650000
4708000042 2016-CONSEJERIA FAMILIA-MANTEN 0 1983461
4708000043 2017-OBRA SOCIAL CAJA MADRID 130000 0
4708000047 2017-SUBVENCION FEDER 175000 0
4708000049 2017-CONSEJERIA FAMILIA 2135306 0
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 42 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 43 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 44 de 50
9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 45 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 46 de 50
10 INFORME DE AUDITORIacuteA
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 47 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 48 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 49 de 50
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 50 de 50
11 COLABORADORES
Asociacioacuten de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
CVirgen de Araacutenzazu 29 local 28034 Madrid
CIF G78483781
Paacutegina 41 de 50
4708000050 2017-CONSEJ SANIDAD AYUDA-MUT 112269 0
4709000000 HP DEUDORA DEVOLUC IMP SOC 018 018
VI Periodificaciones a corto plazo 31662 25594
4800000000 GASTOS ANTICIPADOS 31662 25594
VII Efectivo otros activos liacutequidos equivalent 4861154 6060766
5700000000 CAJA EUROS 23241 38922
5720000002 CAJA MADRID 542378 1302818 463224
5720000003 LA CAIXA 134556 3535095 5558620
TOTAL ACTIVO (A + B) 17177309 16474805
PASIVO 2017 2016
A) PATRIMONIO NETO 15932226 14554949
A-1) Fondos propios 14038810 14554949
II Reservas 14330728 14330728
113 RESERVAS VOLUNTARIAS 14330728 14330728
III Excedentes de ejercicios anteriores 224221 0
120 RESULTADO POSITIVO 2016 224221 0
IV Excedente del ejercicio -516139 224221
A-3) Subvenciones donaciones legados recibidos 1893416 800000
2016-FUNDACION ONCE Acondicionamiento local 673838 700000
2017-MADRID DISTRITO FUENCARRA 40411 0
FEDER-PRECIOSOS 0 100000
2017-CONVENIO NOVONORDISK 229167 0
2017-CONVENIO F MONTEMADRID 950000 0
C) PASIVO CORRIENTE 1245083 1119856
V Acreedores comerciales y otras ctasa pagar 1245083 1119856
2 Otros acreedores 1245083 1119856
4100 ACREEDORES GENERALES 47296 236457
4109 ACREPRESTSVCSFRASPTES RECI 145200 145200
4650 REMUNERACIONES PENDIENTES DE P 786887 686821
4751 HP ACREED RETEN PRACTICADAS 97183 68253
4760 ORGANIDE LA SSSSACREEDORES 168517 128325
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO (A + B + C) 17177309 16474805
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9 CENSORES DE CUENTAS PARA EL EJERCICIO 2017
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![Asociacionismo elementalista[1]](https://img.pdfslide.es/doc/110x75/55a4d6641a28ab155a8b46e9/asociacionismo-elementalista1.jpg)
