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Índice

Prólogo. pág. 03 Situación Actual de la Epidemia. pág. 07 ¿Que es el SIDA? pág. 11 Organizaciones no gubernamentales relacionadas con el sida en lacomunidad valenciana. pág. 29

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Prólogo

25 AÑOS DE LOS CENTROS DE INFORMACIÓN Y PREVENCIÓN DEL SIDA (CIPS) DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Hace ya más de 30 años que se presentaron los primeros casos de SIDA, aparecieron envueltos en una incertidumbre, pacientes jóvenes, previamente sanos y con patologías que indicaban una alteración muy importante de su sistema inmunológico y sin una causa conocida. Los sistemas de vigilancia epidemiológica se pusieron en marcha para tratar de conocer la epidemia: encuestas a los pacientes para detectar qué tenían en común, la investigación básica en la sangre o tejidos y otras intervenciones. La investigación sobre esta enfermedad ha sido y sigue siendo hoy, una de las más fructíferas en la historia de la medicina.

En los primeros años quedó establecido qué fluidos la trasmitían, y con ello se definió como se transmitía, en relaciones sexuales y contacto con sangre contaminada. La investigación básica descubrió el virus que lo causaba, y lo denominó Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) definiendo en su nombre aquello que este germen producía. Era un virus y producía una inmunodeficiencia en el organismo humano. A mediados de los años 80 se dispuso de un test o prueba que detectaba los anticuerpos frente al virus en sueros de las personas que estaban infectadas. Y muy pronto las investigaciones dieron sus primeros frutos en cuanto a búsqueda de tratamientos apareciendo los primeros fármacos. La investigación no ha cesado ni un instante desde entonces en todos los campos tanto preventivos, diagnósticos como terapéuticos. Podemos afirmar en estos momentos que lo que se consideró una enfermedad mortal, gracias al diagnóstico precoz y a los tratamientos existentes, en la actualidad, es una enfermedad infecciosa crónica.

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Pero junto a todo esto, la movilización de las Organizaciones no gubernamentales (ONG), han tenido una labor igual de importante en ese otro frente de la infección que creció al lado de la misma: la estigmatización, el rechazo social, la marginalidad, el abandono y el miedo.

Ante todo este proceso, si algo ha sido y sigue siendo en la actualidad un aspecto clave, es la información; y ofrecer una información clara, objetiva y precisa a la población, es de vital importancia. En la Comunidad Valenciana a finales del año 1986, en el ámbito de la Salud Pública se crearon, los Centros de Información y Prevención del SIDA (CIPS) como respuesta a todas estas necesidades detectadas en la población, ubicando un centro de estas características en cada capital de provincia de la Comunidad Valenciana. El objetivo de los mismos era proporcionar información, educación sanitaria, diagnóstico, control de la infección, reducción de riesgos, derivación a otros servicios y el APOYO a estas personas afectadas y a su entorno familiar y/o afectivo, tan importante en aquella época en la que no se disponía de recursos terapéuticos capaces de controlar la infección y evitar la progresión hacia la enfermedad.

A su vez, en cada uno de estos centros se dispuso de un teléfono de información, y para darlo a conocer se diseñó una campaña con el siguiente mensaje: “Si piensas que has podido estar en contacto con el virus del SIDA”. ACLARAR TUS DUDAS NO CUESTA NADA. COGE, LLAMA. Te informaremos confidencialmente.

Para facilitar la accesibilidad y el anonimato a estos centros se determinó que el acceso fuera libre, con atención a demanda, sin necesidad de identificación, confidencial y gratuito. De esta forma los CIPS llevan 25 años ofertando sus servicios a la población.

Durante estos 25 años los profesionales de los CIPS han participado en la historia de la infección por el VIH. En ella se refleja la información epidemiológica, el cambio en las características socio-demográficas de las personas que acuden a realizarse la prueba y el perfil de todas aquellas que se han encontrado con un resultado positivo de la prueba. Hemos vivido los cambios en los avances tanto en la prevención (prevención del “accidente” sexual), en el diagnóstico (pruebas rápidas), en el conocimiento de las variables que inciden en el pronóstico de la infección (poblaciones linfocitarias, carga viral, test de resistencias), y en los tratamientos. Partimos de un diagnóstico de infección incurable, prácticamente mortal, y estamos en la cronicidad del diagnostico actual; de no disponer de ningún fármaco, a

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tratamientos de alta efectividad con una mejora en la esperanza y la calidad de vida de las personas que viven con el VIH.

Pero la experiencia de los profesionales de los CIPS no se limita a la consulta, participan junto con las ONG y comparten muchos de sus objetivos: prevenir la infección por el VIH, mejorar la calidad de vida de la persona seropositiva y luchar contra la estigmatización, el rechazo, la marginalidad y el miedo que pudiera producir esta enfermedad.

El trabajo a lo largo de estos años ha sido difícil, sobre todo en los primeros años, nadie conocía la existencia de esta enfermedad ni su forma de transmisión, además se añadía que el grupo mayoritario eran consumidores de drogas por vía parenteral con los consiguientes problemas familiares, sociales, de marginalidad y rechazo. Era una infección “mortal” en esos momentos, incurable, en donde el acompañamiento y el apoyo era la única opción posible.

Las características de la epidemia han ido modificándose, así como los recursos disponibles. La información año tras año, va calando lentamente en la población y se ha producido un cambio en el perfil de los usuarios de estos centros, al igual que en las categorías de transmisión. En la actualidad acuden a las consultas personas con riesgo sexual y con una vida social, laboral y familiar integrada.

Pero, no se debe olvidar, al amparo de los grandes avances, que el tratamiento no es curativo. Existen resistencias y efectos secundarios. Se observa un incremento de algunos comportamientos de riesgo; el número de nuevos infectados no desciende tanto como seria deseable, por lo que es necesario seguir trabajando, informando. Se debe evitar la transmisión a otras personas, mejorar la esperanza y la calidad de vida y cortar la transmisión de la enfermedad para proteger así a la colectividad. El objetivo sigue siendo, hoy más, que nunca añadir vida a los años y años a los años

Prevenir la infección y detectarla lo más precozmente posible son las dos armas necesarias para conseguir disminuir el número de nuevos infectados. Porque: La detección precoz de la infección por el VIH puede salvarte la vida. Hay personas infectadas que no saben que lo están puesto que no tienen síntomas. Por lo que continua siendo importante que las personas conozcan sus riesgos, piensen en la posibilidad de la infección y decidan realizarse la prueba. Por ello, los CIPS siguen ofreciendo estos servicios, porque “lo peor de la infección por el VIH es no saber que la tienes”.

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En estos 25 años los diferentes profesionales de los tres CIPS mantienen e innovan una forma de trabajo que esperan haya servido a los que han acudido y acuden a los tres centros.

Han sido 25 años de trabajo intenso, con una gran implicación de los profesionales, en muchas ocasiones con sentimiento de impotencia, pero al pensar en la globalidad y con la mirada amplia, ha sido un trabajo compartido, gratificante, comprometido, y aprendiendo mucho de las personas que acudieron, acuden y esperamos sigan acudiendo a los centros.

Queremos seguir trabajando, unir todo nuestro esfuerzo en el diseño de nuevas formas imaginativas y convincentes para que todo ciudadano se proteja y proteja a los demás contra esta infección sin perjuicio para su desarrollo personal ni sexual. Pensemos en la prevención como el mejor de los aliados.

Esperamos y deseamos que la existencia de los CIPS haya servido de ayuda a los ciudadanos, y el trabajo realizado eficaz y eficiente. Y lo siga siendo en un futuro.

Por ello os esperamos,

Y no podemos acabar sin volver a indicar que: “Si piensas que has podido estar en contacto con el virus del SIDA”. ACLARAR TUS DUDAS NO CUESTA NADA. COGE, LLAMA, VEN Te informaremos confidencialmente 900 70 20 20.

CIPS ALICANTE CIPS CASTELLÓN CIPS VALENCIA

966 478 550 964 239 922 963 170 440

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S ituación actual de la epidemia de infección por VIH/Sida Los avances en el acceso a la prevención y el tratamiento de la infección por VIH han logrado frenar el avance de una pandemia que hace solo una década parecía imparable. En una mayoría de los países del mundo, aunque no en todos, la epidemia está estable o en disminución. El número de nuevas infecciones y el número de muertes por sida tiende a reducirse en el conjunto del planeta, si bien lo hace lentamente. La virtual erradicación de la transmisión materno-infantil parece ahora un objetivo al nuestro alcance. Esta situación esperanzadora no debe hacernos olvidar que todavía la infección por VIH y el sida representan uno de los principales problemas de salud en el mundo y suponen un formidable obstáculo al progreso en los países en desarrollo. Las cifras de las nuevas infecciones por VIH y de la mortalidad por sida siguen siendo escalofriantes (tabla 1).

Tabla 1. Estimaciones mundiales (ONUSIDA, 2010)

Número de personas infectadas vivas 34 millones

Nuevas infecciones por VIH en 2010 2,7 millones

Muertes por sida en 2010 1,8 millones

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En Europa, la situación es en general estable con la excepción de algunos países de Europa Oriental. Tanto en España como en la Comunitat Valenciana, el número de nuevos casos de sida sigue disminuyendo lentamente (gráfico 1) después de la drástica reducción que tuvo lugar en la segunda mitad de los años noventa, por efecto de los avances en unos tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, aunque no de curarla. Sin embargo, el sida representa solamente la forma avanzada y grave de la infección por VIH y su disminución no significa una caída de los casos de infección recientes ni del riesgo de transmisión. Gráfico 1. Casos de Sida por año de Diagnóstico .Fuente: Registro de casos de Sida de la Comunidad Valenciana.

En la Comunitat Valenciana, la Conselleria de Sanitat puso en marcha en 2011 un nuevo sistema de información para la infección por VIH. Los primeros resultados nos muestran una situación de predominio abrumador de la transmisión sexual, con muy pocos casos en usuarios de drogas y una proporción sorprendentemente elevada de casos en varones homosexuales. (Tabla 2)

Tabla 2. Casos de infección por VIH diagnosticados entre el 1 de enero y el 30 de junio de 2012 por mecanismo de transmisión y sexo. Comunidad Valenciana. Datos provisionales.

Hombres Mujeres Total Mecanismo Transmisión casos % casos % casos %

Varones homo/bisexuales 154 64,2 0 0,0 154 51,1 UDVP 23 9,6 2 3,3 25 8,3 Transmisión heterosexual 41 17,1 56 91,8 97 32,2 Otros o desconocido 22 9,2 3 4,9 25 8,3 Total 240 100,0 61 100,0 301 100,0

Fuente: SIVIH. Casos de VIH diagnosticados entre el 1 de enero de 2011 y el 30 de junio de 2012

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En España y en la Comunitat Valenciana, las noticias sobre la evolución de la epidemia, a menudo malinterpretadas, han conducido a una disminución de la percepción del riesgo entre los jóvenes y a una injustificada sensación de seguridad, con toda probabilidad responsable de los preocupantes datos sobre la transmisión sexual en los casos recientes de infección.

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