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Infomédula nº31

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Revista de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo. España.

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Page 1: Infomédula nº31
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¿Qué es un código QR y para qué sirve?

Es un sistema que permite almacenar

información en una especie de código de

barras de última generación. Con la ayuda

de un móvil podemos recuperar esta

información tan sólo con apuntar la

cámara hacia el código QR.

¿Tu móvil no trae instalado un

lector de códigos de barras?

Suelen venir preinstalados en los teléfonos

modernos, pero no te preocupes,

desde la Web www.reader.kaywa.es

te puedes bajar el tuyo.

Eso sí, debes tener Internet

¿Qué tengo que hacer?Simplemente tienes que abrir el lector de códigos de barra de tumóvil y apuntar la cámara delmismo hacia el código QR. En unossegundos te aparecerá la información en la pantalla y podrás utilizarla.

¿Estoqué es?

Para acceder aVideos Para acceder a webs Para acceder aarchivos sonoros

Paso 1:Identifica el QR

Paso 2:Busca la aplicación entu teléfonomóvil

Paso 3:Escanea elcódigo QR

Paso 4:Accede al archivosonoro, web o video

Con la colaboración de

¿Para qué se usa en Infomédula?

Pues para mucho. Tenemos un código QR para cada una

de las páginas de la revista. Gracias a este sistema puedes

capturar con tu móvil el código situado en la parte

inferior derecha o izquierda de la página (según sea

par o impar) y podrás acceder a una audiodescripción

de dicha página. Algo que viene muy bien a las

personas con deficiciencias visuales o con severos

problemas de movilidad reducida. Esta información

puedes además compartirla con cualquier usuario.

En otros lugares de algunas páginas también

encontrarás códigos que te permiten acceder a

(vídeos, infografías, direcciones Web) que

constituyen información complementaria.

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Sumario3 infomédula

4-EDITORIAL / STAFF

6-PERSONALMENTEPor: Susana Clara Morais.

Kenneth Iversjö.María Vázquez.Elena Prous. Alejandro Navarro.

12-ACTUALIDADGran éxito de las jornadas ‘Retos y avances en lesión medular’. Empresas e instituciones se suman al reconocimeinto del HNP por sus 40 años.Nuestro sistema para disminuir errores de medicación interesa a hospitales de todo el país.Entrvista a: Teresa Perales. Campeona de Natación Paralímpica.

20-NUESTRA GENTE

22-ENTREVISTAIñaki Gabilondo. Periodista. Por: M.A. Pérez.

26-CIENCIA E INVESTIGACIÓNDemuestran la eficacia de un fármaco para modular el dolor emocional tras un lesión medular.

28-CALENDARIO SOLIDARIO DE FUNDACIÓN LÍNEA DIRECTA

30-SOLIDARIOSBankinter reconoce nuestro programa de formación, ocio y tiempo libre.Gabilondo, Isabel Gemio y Mónica Carrillo en el calendario solidario de Fundación Línea Directa.

32-HISTORIAS DE SUPERACIÓNManuel ¡Manos a la obra!

33-ESPECIAL. Úlceras por presión, minimiza riesgosDatos socioeconómicos de las UPP.La prevención, el mejor tratamiento.Enfermería: 14 medidas clave para prevenir las UPP.Tratamiento quirúrgico de las UPP en el Hospital de Parapléjicos.

40-DEPORTEEsquí, un deporte sin límites.

42-ENTREVISTANuria Rovira. Bailarina. Por: Luna Muñoz Anula.

46-NUEVAS TECNOLOGÍASDel TOyRA al TRAM.Especialistas en tecnologías accesibles se interesan por la plataforma Infomédula.

49-¿ESTUDIAS O TRABAJAS?Alumnos de México se forman en fisioterapia deportiva en nuestro hospital.

50-OCIO Y TIEMPO LIBREEnoturismo para todos.

52-CULTURA“El valor de una lata de refresco” Cuento de J.M. Ara.El HNP estrena “La mecánica secreta del cuerpo”.

54-TABLÓNEncuentra lo que buscas.

Iñaki GabilondoPeriodista

Pág.22

Entrevista

Teresa PeralesCampeona de Natación ParalímpicaPág.14

Calendario solidario de Fundación Línea DirectaPag.28

ESPECIALÚlceras por presión,

minimiza riesgosPag.33

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INFOMÉDULAla revista

Director de FUHNPAIINFrancisco Marí Marí

Director InfomédulaMiguel Ángel Pérez Lucas

[email protected]

Redactora JefeElena López [email protected]

Redacción y colaboradoresSusana Clara Morais

Elena ProusMaría VázquezKenneth Iversjö

Alejandro NavarroLuna Muñoz Anula

J.M. Ara

Maquetación y DiseñoElena López HerederoJuan Carlos Monroy

Fotografía e IlustracionesPablo Prous

Manuel MorenoLola Beneytez

José Miguel LópezPluky

Juan Carlos [email protected]

PublicidadInfomédula

Tel.: 925 24 77 [email protected]

Administració[email protected]

Tel.: 925 39 68 13

Edición y redacciónGabinete de Comunicación

Hospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

[email protected].: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

ImprimePrinting Media

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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Futuro

Francisco MaríGerente del Hospital Nacional de Parapléjicos

E mpieza el año con renovada juventud, cumplir los 40 nos aportamaestría, conocimiento y unas ganas de seguir tremendas. La ilusiónde continuar mejorando debe ser el piloto que guíe nuestro futuro.Han pasado muchas cosas este año de celebraciones e inauguracio-

nes, en la que nos han visitado, como veréis en este número, expertos europeosen lesión medular, con los que hemos compartido experiencias. La reunión desabios ha resultado ser muy interesante.

Hablando de retos, nuestra apreciada Gema se ha propuesto subir alKilimanjaro, ni más ni menos. Le quedan unos duros meses de preparación,pero seguro que con su tesón y el equipo que la apoya logrará su objetivo.¡Ánimo!

En 2015 hemos de consolidar muchas cosas, pero nos aventuraremoscon nuevos proyectos: desde la iniciativa a la que llamamos PARALANTE, queconsiste en trabajar bajo los criterios de la EFQM; la gradual apertura del edi-ficio de investigación; hasta otros que permitan ampliar nuestra cartera de ser-vicios y de los que iremos puntualmente informando.

Gracias, una vez más, por abrir estas páginas. Espero que os resulteninteresantes.

Feliz año a todos.

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E xiste una gran va-riedad de situacio-nes atendidas en los

servicios de rehabilitación,pacientes que vivieron unaexperiencia directa conacontecimientos que con-llevan un daño grave o unaamenaza a la integridad fí-sica, amenaza de muerte y,la mayor parte de ellos,son confrontados con lapercepción de pérdidas fí-sicas, cognitivas y socialespermanentes. Se trata deverdaderos supervivientesa circunstancias traumáti-cas, como accidentes, de-sastres naturales y sucesosque ocasionan lesiones fí-sicas graves. Todas esas si-tuaciones son susceptibles de venir a desafiar lacomprensión que el individuo tiene del mundo y deproducir consecuencias psicológicas serveras.

De acuerdo con Vaz Serra (2003), un aconte-cimiento traumático puede tener repercusiones muyvariables en cada persona. Una de esas consecuenciases, de acuerdo con Tedeschi y Calhoun (1996), la po-sibilidad de que ocurran algunos cambios positivos.Estos autores emplearon el término “crecimiento pos-traumático” para referirse a la experiencia de cambiopsicológico positivo, que resulta de esfuerzos realiza-dos por el individuo en el sentido de lidiar con circuns-tancias de vida muy desafiantes. En su modelo, elcrecimiento no ocurre como un resultado directo deltrauma, sino de la lucha con la nueva realidad, en elrescoldo del trauma. Esta lucha es crítica a la hora dedeterminar la extensión en la cual el crecimiento pos-traumático ocurre (Tedeschi & Calhoun, 2004).

A pesar de que en el caso de muchas perso-nas, un suceso traumático tiene tan solo consecuenciasnegativas, un cierto número de personas puede venira revelar modificaciones positivas, de forma que,según los autores, entre un 30% y un 90 % de las per-sonas que experimentan un acontecimiento traumáticopueden presentar por lo menos algún cambio positivo(Vaz Serra, 2003).

Muchas de las historias de crecimiento psico-lógico pueden encontrarse en los servicios de rehabi-

litación. A través de mi experienciacomo psicóloga en el servicio de re-habilitación del Hospital de Viseu,he observado un número significa-tivo de individuos que tras sobrevi-vir a desastres, sufrir amputaciones,

lesiones medulares o acci-dentes vasculares cerebra-les, casos de hijos conanomalías graves, o vivir lamuerte súbita de un familiar,presentaron por lo menosalgún cambio positivo. Dehecho, varios pacientes, trassufrir un acontecimientotraumático, comentabanhaber pasado a “ver la vidade una manera diferente”, enel sentido de un crecimientopostraumático que, deacuerdo con Tedeschi y Cal-houn (1996), se manifiestageneralmente: en un mayoraprecio por la vida y en unsentido refinado de priorida-des; en una mejora de las re-laciones interpersonales; en

un mayor sentido de fuerza personal; en la apertura anuevas posibilidades de vivir y en un crecimiento es-piritual.

En este contexto hay que hacer referencia altestimonio, muy significativo, de una persona que trasun accidente, fue amputada de los dos miembros infe-riores. Al final del período de internamiento, comen-taba: “…Pienso que estos dos meses fueron unmomento muy positivo en mi vida. Ahora soy un pocodependiente pero eso me obliga a tener un nuevo estilode vida. Fue un período de crecimiento: encontréfuerza para superar mi problema; aprendí a convivircon los enfermos; conocí el apoyo de la familia…”.

Durante mi estancia en el Hospital Nacionalde Parapléjicos de Toledo, pude observar “casos”idénticos. Encontré personas que al aceptar lo inevi-table y con su actitud valiente en relación a la vida, apesar de las experiencias traumáticas por las que pa-saron, se volvieron ejemplos capaces de inspirar aotras personas y de enseñarles los verdaderos valoresde la existencia. Es importante referir que, a pesar delas consecuencias psicológicas negativas que unevento traumático, como una lesión medular, puedeproducir, muchos de esos individuos, lidian bien consu lesión, logran una buena calidad de vida, hacen unajuste psicológico adecuado, y experimentan cambiosde vida positivos (Kalpakjianet al., 2014). De acuerdocon Tedeschi y Calhoun (2004), un crecimiento pos-traumático significativo puede requerir una amenazasignificativa para el individuo o el zarandear de suscreencias personales. Como la lesión medular es unade las situaciones más catastróficas e incapacitantesque puede afectar a una persona, esta es también, poresta razón, una potencial oportunidad de crecimiento.

Personalmente infomédula 6

Crecimiento psicológico postraumáticopor: Susana Clara Morais

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H oy vengo a compartir diferentesformas de conseguir que la vidate vaya como el culo. Puedes pen-

sar que se me ha ido la olla, pero no es así.En la consulta encuentro muchas personasque hacen todo lo posible por fastidiarsela existencia. Y claro que esta no es su in-tención primaria pero aún comprobandocomo su conducta y su pensamiento no

causa el efecto que desean siguen y siguen tratando de que funcionesin hacer ningún cambio. Parece que no les queda claro la máxima"si quieres resultados diferentes haz algo diferente". Si tu intenciónes tener una buena vida, tan importante es saber lo que se debehacer como lo que no. Aquí tienes algunas maneras que funcionanmuy bien para joderte y conseguir una vida desastrosa:

1) Ser tu mismo es expresarte como tú quieres, hacer ycrear lo que tú deseas, en definitiva mostrar lo que sale de tu interiorsin alterarlo. Pues esto no, todo lo contrario. No seas tú mismo,ante cualquier influencia del exterior conviértete en lo que losdemás quieren que seas, haz lo que los otros desean que hagas.Aparentemente así evitarás problemas con quien trata de influen-ciarte (no discutirás con tu pareja, jefe, madre o padre, etc.). A cam-bio te morirás por dentro pues te negarás a ti mismo y serás lamarioneta que los demás quieren manejar. Un camino rápido a latumba interior, la depresión es un estado agradable comparado conesto. Para evitarlo tendrías que decir "no" a la influencia y vivirlibre como tú mismo, eso conllevaría que el supresor se enfade ypatalee, evidentemente no queremos eso.

2) Cuando ya has hecho muy bien el primer punto enton-ces puedes aplicar la anulación-invalidación a otros (por supuestono a quien te suprime a ti, que es tú maestro, se lo harás al resto).Piensa que tus puntos de vista son la única realidad. Recuerda quesólo tú estás en posesión de la verdad, los demás están equivocadosy por eso es necesario que impongas tu criterio a todo el que terodea, tratando de conquistarlos. Y cuando consigas que se com-porten como tus marionetas date la enhorabuena a ti mismo por"guiarlos por el buen camino". Esto hará que la gente piense queeres "un coñazo" pues no les dejas ser ellos mismos y tratarán dedarte de lado y evitarán compartir tiempo contigo, entonces tú pien-sas: "hay que ver con la gente, nunca me llaman, siempre tengoque estar detrás de ellos para quedar".

3) Cree en lo que las historias de Hollywood, Disney, etc.te venden. Están llenas de mentiras muy útiles, esas de "y fueronfelices y comieron perdices" o la idea de que "los malos son muymalos y feos y los buenos muy buenos y guapos". Intenta aplicarlasen la realidad y cuando no funcionen entonces piensa que algo estámal contigo o con los demás, pues la "verdad" que nos ofrecen nose cumple en la vida. Aquí es importante confiar en lo que sale porla televisión y no ponerlo en duda nunca, aunque no se parezca ennada a lo que ocurre en realidad.

4) No hagas ningún trabajo de desarrollo interno, son ton-terías que no sirven para nada. Y por supuesto no pidas ayuda, acu-das al psicólogo o terapeuta. Sólo podrían ayudarte a cambiar tusituación, pero eso no es lo que queremos. Recuerda que quierescontinuar jodido.

5) Utiliza alguna sustancia o experiencia para drogarte,

realmente da igual lo que uses, lo importante es que te ayude a notener conciencia de lo que ocurre. Que colabore en no confrontarla situación incómoda que vives. El "colocón" no solucionará nada,además empeorará tu salud, aunque da gustillo por un rato y comosuele afectar a la memoria tenemos borrado de disco duro gratis.Percibir lo que es obvio que te está sucediendo te permitiría tomarresponsabilidad y empezar a cambiar y mejorar la situación, denuevo no es lo deseado.

6) Siente que tienes obstáculos infranqueables en todostus objetivos, pero mantente muy deseoso detrás de ellos. La cues-tión es correr siempre detrás de tú meta con la sensación de quenunca la alcanzas. Los burros llevan corriendo detrás de las zana-horias durante milenios y les ha venido muy bien para cansarse,agotarse y nunca llegar a comer ni zanahoria, ni ningúna otra hor-taliza o vegetal. Lo sencillo sería percibir dónde quieres ir, o sea tuobjetivo, y simplemente hacer lo necesario para alcanzarlo. Peromejor quedarte muy deseoso y no hacer nada para llegar a tusmetas. Algo así como: "cómo me gustaría si consiguiera... pero quedifícil". Así tu estancamiento crecerá y crecerá en buscar "tener" ynunca pasarás a hacer para tener.

7) Como percibes inestabilidad en el mundo trata dehacer sólido todo lo que puedas. Cuanto más fijo, estático, perma-nente sean tus concepciones de la vida y el mundo más falsa serátu sensación de seguridad y cuando tengas una experiencia quequiebre fácilmente tus fijezas la sensación de inestabilidad se habrámultiplicado. Alcanzar la flexibilidad de un junco en tu pensar sólote aportaría más seguridad y confianza, y no vamos por ahí.

8) Utiliza la hostilidad, la crítica, la violencia, etc. comomedio principal de comportamiento. El aprender a comunicar coneficacia, mayor habilidad de relacionarte, … es algo en lo que tie-nes que poner atención y ganas de cambio. Esto te haría mejorarpero seguimos recordando que lo que queremos es una mala vida.

9) Tus errores, actos y pensamientos dañinos, tu malahostia, vergüenzas y otros hechos indeseables e inaceptables, debende ser ocultados. Miente si es necesario. Todo lo que sea para nover la verdad. Percibir lo evidente y asumir la responsabilidad espoder y libertad, sin embargo debes seguir pensando en culpabili-dad en lugar de en responsabilidad, así bloquearás cualquier efectoque puedas causar tanto los positivos como los negativos.

10)Cuando tienes una situación que te fastidia y ya hasintentado todas las maneras posibles de manejarla, como por ejem-plo un trabajo que no te gusta, una relación de pareja insana,... con-tinúa en ella indefinidamente, evita buscar otras opciones. Ya sabes,"la cosa está muy mala con el trabajo...", "que desagradable es mipareja pero que sonrisa más bonita". Cuando en realidad lo queocurre es que tu miedo te paraliza el cambio y prefieres mirar loagradable en lugar de confrontar lo incómodo y manejarlo.

Bueno, ya me he quedado a gusto. Espero que seas capazde percibir la ironía de mis palabras pues si no te aclaro que mi in-tención es que tomes conciencia de estas actitudes dañinas y puedasmotivarte a manejarlas. Hay muchas más pero por ahora está bien.Si te ves reflejado en alguna, ¿qué vas ahacer? ¿Continuarás practicándola? Puedeque quizás hagas algo tú mismo o conayuda para cambiar el continuar jodido porotra opción más agradable, ¿no?

Personalmente7 infomédula

Diez maneras de joderte la vidapor: Kenneth Iversjö

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A lguien, a quien lesobrevino unalesión medular,

me contó que en su se-gunda oportunidad devida escuchaba másmúsica. Antes no teníaesa costumbre porque lafalta de tiempo matabamuchas de sus aficio-nes. Dijo que eso eraalgo bueno que le habíaregalado la lesión, y mepareció maravilloso.

En la adapta-ción a todo lo que su-pone tener una lesiónmedular es fundamentalla utilización de alter-nativas terapéuticascomo la utilización dela música, el humor, eldeporte, etc. que ayu-dan a que el pacienteperciba la realidad deun modo diferente, inte-rrumpa los pensamien-tos disfuncionales,exprese sus emocionesnegativas y encuentre patrones más adaptativos.

La música es una experiencia gratifi-cante para la mayoría de la gente, y quiero creerque cuando el cuerpo se paraliza por una lesiónmedular o por cualquier otro motivo, la músicapuede llegar a ser una verdadera expresión delibertad. Las canciones te invitan a volar, tehacen salir de ti mismo, te llevan en volandas yte transportan, te hacen creer que otros mundosson posibles. Creo que la mejor actitud a la horade escuchar una canción, leer una novela o ir alcine, es estar dispuesto a dejarse engañar.

No son pocos los estudios que descri-ben la influencia de la música en las personas yreflejan sus efectos beneficiosos. Hay estilosmusicales que estimulan el desarrollo intelec-

tual y la creatividad, incluso lacoordinación motora. Otros pro-

pician la concentra-ción y la memoria.Los hay que ayudana relajarnos, que nosalivian el dolor. Esverdad que hay can-ciones que te quitanlas ganas de hacercualquier cosa, perootras te hacen sentirque puedes contodos los retos quela vida pone en tucamino.

La cultura, lamúsica en particu-lar, tiene que vercon la civilización,con el desarrollohumano, y por esose merece todo elrespeto.

La música estambién parte de laidentidad, cada per-sona es reflejo de lamúsica que escucha.Del mismo modo,escuchar el mismo

tipo de música refuerza el vínculo entre las per-sonas. Una canción es un lugar de encuentro.

La música está hecha de historias, es unbaúl de sueños. Desde mi manera de entenderla,es importante para ser libre, para salir de lasfronteras de tu vida. La música, la cultura en ge-neral, es lo contrario de la barbarie, es un armade educación masiva.

Es también un medio de expresión, y esuna necesidad. Las canciones se meten en lavida de la gente, nos generan determinado es-tado de ánimo, nos ayudan a desenterrar tesoros,nos consuelan y redimen, nos cambian el carác-ter, nos abren la mente y nos abrigan el corazón,nos hacen sentir vivos. Y lo mejor, en las can-ciones no hay direcciones prohibidas.

La música es, en definitiva, una de lasformas de la felicidad.

Personalmente infomédula 8

Muy personalpor: María Vázquez

Page 9: Infomédula nº31

Personalmente9 infomédula

La diminuta mosca tapó al saltamonteshasta el borde de sus ojos. Este teníaunos ojos saltones muy brillantes que

hablaban todas las horas que estaban des-piertos. El hospital estaba en un ladrillo grishueco, bajo un árbol, entre su cuarta yquinta raíz empezando a contar por la iz-quierda del agujero donde dormía la familiadel gorrión.

La mosca y el hombrecillo del ta-maño de una hoja de álamo, le habían pre-parado una confortable habitación. En elsuelo, una hoja de periódico para aislar delfrío, una mesilla de dedal muy brillante quele daba luz y un ambiente moderno, y paradescansar, una caja de cerillas de cocina degran tamaño que habían arrastrado desde el contenedor azulhasta su habitación, y en la que entraban dos cuerpos. Dentrounos discos desmaquillantes acolchaban el duro culo del sal-tamontes, que sólo salía de la cama para la rehabilitación yse pasaba el día pidiendo que le acercaran la canica para mi-rarse la cara y colocarse la posición de las antenas.

O estaban los dos, o estaba la mosca, o estaba elhombrecillo del tamaño de una hoja de álamo, pero nunca sequedaba solo. El saltamontes había tropezado con una granpiedra, con la mala suerte de rodar con ella por un barrancohasta perder un ala y tres patas. No querían dejarle solo por-que sentían que solo no podía hacer nada. Las visitas no ce-saban y tampoco los regalos con lo que pronto el saltamontesconvirtió esa habitación en la casa más confortable que podíatener, mientras él contaba valeroso su azaña por el barrancoante la mirada fascinada de todos y la mosca o el hombrecillosujetaban la canica para que se mirara.

Un día pasaba y otro venía, y así hasta tres largosmeses en los que la historia de la pérdida de su ala y sus trespatas, cada vez era más larga y extraordinaria, haciendo quea medida que la historia crecía también lo hiciera la canica,en la que el saltamontes ya se veía hasta la pata que le que-daba en la cola. La mosca y el hombrecillo seguían sujetandola bola fielmente para lo que incluso elaboraron turnos y cam-biaban de brazos y patas.

Un mañana la bola había crecido tanto que le partióuna pata a la mosca y rodó hasta el hombre del tamaño deuna hoja de álamo, que al intentar levantarla se troncho la es-palda, quedando tan doblado que se tocaba los tobillos conla punta de la nariz. Los visitantes presentes no se atrevierona coger la bola viendo cual podía ser su destino, pero conti-nuaron allí esperando saber más de cómo el saltamontes

había perdido un ala y tres patas.El saltamontes ensimismado ignoró que

sus compañeros habían acabado en la en-fermería, y continuó con la historia ese díay al siguiente, y al siguiente. Ya nadie su-jetaba la canica y cada vez que recordabaque no podía contemplar su cara, olvidabapor dónde iba la historia y comenzaba denuevo, haciéndola cada vez más larga yaburrida. Aunque las visitas continuaban, ya que era

mucha la fama del saltamontes, un día sedormían las avispas y otro día los escara-bajos, y una noche que no pudieron más,se durmieron hasta las luciérnagas, viendoel saltamontes como su habitación se lle-

naba de ronquidos y sólo parecía estar su presencia, y la dela gran canica que no podía agarrar.

Por su habitación ya sólo pasaban las cochinillascuando tenían insomnio y el saltamontes se preguntaba quiénescucharía su historia aunque la empezara una y mill vecesy no la lograra terminar, y entonces recordó a la mosca y alhombrecillo del tamaño de una hoja de álamo. El saltamontespensó cómo podía haber estado tan ciego y cómo podían elhombrecillo y la mosca haber aguantado esa canica tangrande, que ahora le molestaba tanto a la vista.

La fecha del periódico que separaba su cama delfrío ladrillo que era el hospital, marcaba noviembre, ya ha-bían pasado seis meses de aquella historia que apenas recor-daba, y el saltamontes no podía parar de pensar cómo estaríanel hombrecillo del tamaño de la hoja de álamo y la mosca,así que armado de valor pero con tanto miedo que pensabaque se haría pis en el camino, salió de la calentita caja de ce-rillas y, apartando la canica con toda la fuerza que tenían susantenas, y lentamente, ya que sólo le quedaban tres patitas,llegó al cuarto donde sus dos amigos se recuperaban de lasheridas que les había producido la canica.

El Saltamontes se sentó entre la cama de la moscay la cama del hombre del tamaño de una hoja de álamo y conlas antenas gachas preguntó;

- ¿Necesitáis algo?La mosca miró al hombrecillo, y como si se leyeran

la mente los dos contestaron a la vez- A ti -.

Para Héctor y la planta infantil del HNP, lo másgrande siempre es lo que vemos más pequeño

El saltamontes y la canicapor: Elena Prous

Pablo Prous

Page 10: Infomédula nº31

H ace un año de loque, entonces, mu-chos tachamoscomo la mayor tra-

gedia de mi vida. Aunque yocreía que el destino nuncahabía sido justo conmigo porhacerme los escalones másgrandes de lo habitual, y casitodos tenerlos que tintar conlágrimas de sangre para conse-

guir algo, tengo que admitir que lo más difícil quedaba porllegar.

Legionario, paracaidista, policía nacional, motero,etc. Siempre he vinculado mi vida a todo tipo de deportesde riesgo cumpliendo a rajatabla con el espíritu aventurerodel que dice ser un buen Sagitario, encontrando mi talón deAquiles (por paradojas y caprichos de la vida) en el jardínde mi casa tras una caída estúpida en la que me golpeé en lanuca y que me dejó tetrapléjico. Por unos escasos centíme-tro, no encontré la muerte y os confieso que muchas vecesla deseé con toda mi alma, ya que pensé que la vida se habíaacabado ahí.

Largo, turbio y duro ha sido en este año el caminodonde digerir el cambio de 180 grados que me ha dado lavida, ha sido de todo menos fácil, en un hospital al cualahora me atrevo a bautizar como "Sillalandia", ya que es unpequeño mundo hecho por y para minusválidos, donde vivesen una burbuja,

Los primeros meses junto a diferentes compañerosde fatiga (lesionados medulares) no tienes ganas de salir detu habitación. A raíz de que vas conociendo los diversos mo-tivos por los que se encuentra aquí la gente (y que te ponenlos pelos de punta) y las diferentes historias que vas escu-chando a diario, más miedo te da todo, más aún cuando a al-guien como yo, a quien le cuesta llorar como si de un pecadose tratase, a lo largo de los primeros meses y en silencio,ahogaba en todo momento mi corazón con lágrimas comopuños debido a mi desdicha.

Accidentes de coche, motos, bicis, zambullidas,infecciones, parálisis e infartos medulares, cáncer, pérdidade algún amigo (que ya no va a tener la oportunidad de re-habilitarse) etc. y todo tipo de cosas rarísimas que no entien-den de edades, razas, sexo, creencias políticas ni religión.Mi experiencia aquí es de lo más cruel y de espíritu de su-peración que he podido vivir en mis carnes.

Pero después de hace hoy un año, os prometo unacosa: Pienso ser feliz en mi nueva vida y sé que muchos, alverme, pensarán: "pobrecito".

Pero, ¿queréis saber lo que pienso yo? Para mí, ig-norante será el que crea que, viéndome postrado en una silla

sentado, realmente crea que no voya ser feliz.

También lo será el que, tenién-dolo todo (como muchos lo tenéis),y exceptuando sólo a los que care-cen de salud, no se dan cuenta de lo

que tienen y están siempre quejándose y lamiéndose sus he-ridas.

Pena me da el que realmente se cree más que losdemás y muere solo y sin nadie a su alrededor (ni siquierasus más allegados) aunque su orgullo le diga lo contrario.

Orgullo es lo que siento tras juntar a más de 3.000personas en una carrera organizada por alguien a quien, hastaentonces, ni conocía; tras recibir visitas sin cesar durantetodo un año en mi estancia en el hospital desde todos lospuntos de España y del extranjero.

¿Os confieso un secreto a voces? Quiero ser recor-dado por mis hijos cuando sean mayores porque estuve enel día a día cuando me necesitaron y no ser el recuerdo dealguien que siempre estaba trabajando. Pienso dedicarle mivida y tiempo a ellos para que, cuando miren atrás, hablende mi lesión egoístamente como una bendición que permitióque siempre estuviera con ellos.

Ya no tendré más quebraderos de cabeza a causadel trabajo, ni tendré que soportar las reglas que te marca lavida, ni agobiarme por no tener un hueco libre para entrenaro realizar alguna actividad que me gustara, porque ahoratengo todo el tiempo del mundo para dedicarme a lo que meplazca y crea que merece la pena.

Ya no volveré a correr, ni podré hacerlo con mishijos, pero con ellos y mi mujer harán cientos de kilómetrosen bicicleta a mi lado.

El deporte marcó mi vida y lo seguirá haciendo, yel tiempo que ocupaba mi trabajo será sustituido por otrasactividades que me llenen y que antes ni me planteaba.

Seguiré dando lo mismo a los que son conocidosy querré más a los que me han demostrado estar ahí, en elpeor momento de mi vida, al igual (sin rencor alguno) queno tendré más preocupaciones por aquellos a los que no leshe importado ni lo más mínimo.

¿Os cuento una anécdota? La primera vez que salídel hospital a la calle, después de casi 4 meses, me encontréa un tetrapléjico en fase terminal de cáncer y me dijo estaspalabras: "Nosotros tenemos la suerte de haber vivido dosvidas, la de ellos (haciendo referencia a las personas sin le-sión medular) y la que nos ha tocado vivir sabiendo lo quesabemos".

Personalmente infomédula 10

Ni mejor ni peor, simplemente diferentepor: Alejandro Navarro

El buceo adaptado es uno de los deportes que ha practicado Alejandro durante su ingreso en el HNPFoto: Carlos Monroy

Page 11: Infomédula nº31

En su día taché de loco a quien me dijo esas pala-bras pero las interioricé y me di cuenta, con el tiempo, de lovivido hasta ahora y de lo que me queda por vivir.

¿Sabéis otra cosa que me hizo pensar en esta per-sona mirando atrás? Que he vivido una vida siempre al límitey que nunca he reparado en realizar cientos de aventuras.

Que lo peor no es ir en silla de ruedas, sino viviren un mundo no adaptado.

Que sólo me arrepiento de no haber vivido todos ycada uno de los momentos que me dio la vida, preocupán-dome sólo por tonterías. Y no digo con ello que no fuese felizen cierto modo, sino que me he dado cuenta de que no supedisfrutar a tope de lo que tenía, preocupándome por cosasque, ahora que lo pienso, son absurdas y que, realmente, lafelicidad no llega cuando conseguimos lo que anhelamos,sino cuando sabemos disfrutar de lo que tenemos en cadamomento.

Mi consejo, después de un año ingresado en unhospital, es que esos sueños que tenemos de "ser el más...",de "tener el mejor...", de "si me tocase la lotería...", etc. sontodo tonterías. No hay nada más importante que la salud, lade uno mismo y la de la gente que quieres y que te rodea.

Disfruta cada día sin que se convierta en rutina, hazlo que desees hacer sin dejarlo para mañana (pues puede quemañana sea tarde), di lo que sientes a la persona que ames ybésala antes de que sus labios se conviertan en algo plató-nico. El "no" ya lo tienes, y el grato recuerdo o remordi-miento puede ser eterno.

Estuve un mes y medio en la UCI, 15 días en comainducido y cuatro días a punto de morir. Entre terribles pesa-dillas, no vi el famoso túnel ni una luz que me guiaba, sino aun cuervo que me quería llevar con él (animal que curiosa-mente los antiguos egipcios creían que era el ave que les lle-vaba de una vida a la otra), pero conseguí abatirlo yaferrarme a la vida.

Cuando desperté del coma, me di cuenta de quecasi me voy sin expresar, a muchas de las personas que másaprecio en el mundo, esas palabras tan bonitas y que nos datanta vergüenza decir y que no son otras que las palabras: "tequiero".

Creo que, desde entonces, se las he dicho a todaslas personas por las que tengo dicho sentimiento, y con laboca llena, pues quiero que lo sepan y no lo den por hecho,y os animo a que lo practiquéis. Veréis todo tipo de semblan-tes emocionados que nunca podríais llegar a imaginar.

Cuida de la gente que sientas que te aprecia y con-vive con el resto sin que te afecte más de lo estrictamente ne-cesario.

Y ojo, no con lo relatado os quiero convencer deque mi vida a partir de ahora va a ser mejor que la que teníaantes, pues cambiaría mis piernas y manos por todo lo quetengo exceptuando a mis seres queridos, por los que conti-nuaría cumpliendo (si esto fuese una condena) con tal de queno les pasase nada a ellos. Simplemente que, por lo ocurrido,no voy a renunciar a ser feliz, y eso es ver el vaso mediolleno.

A día de hoy todas las noches sueño cómo era antesy me despierto con dolores en todo el cuerpo (sufriendo lapesadilla durante varios minutos hasta que recobro la con-ciencia de lo que me ha tocado vivir). Sé que llegará el díaen que esto se termine, no porque vaya a recuperarme, sinoporque hubo un momento en mi vida muy duro, en el queuna estrofa de una canción de los hermanos "Muñoz"(Es-topa) me ayudó y lo volverá a hacer: "Dicen que el tiempo yel olvido son como hermanos gemelos, que vas echando demás lo que un día echaste de menos".

Gracias a todos y cada uno de los profesionales ycompañeros que conocí en el HNP que me hicieron poco apoco sentir nuevamente lo que soy, una persona normal,transformando lo que denominamos "desgracia" en algobanal, nuestras carencias adquiridas en risas y bromas cons-tantes y en otra forma de afrontar mi nueva vida, y en espe-cial a J.M. por volver hacerme soñar.

Gracias a todos los que considero "Grandes Hé-roes" (para todos anónimos, excepto para mí) por aportar su

granito de arena en mi recuperación con sus visi-tas, mensajes y muestras de apoyo, pues el ha-berme hecho sentir tan querido os garantizo queme ha hecho el camino más fácil.

Gracias también a los que no han estadopues, sin rencor alguno, sé qué sentido tienen enmi vida.

Y Gracias, en especial, a mi familia y alos que, sin serlo, así les considero, a los que nopuedo calificar ni definir con palabra alguna puesmi corazón está formado con fragmentos de cadauno de ellos.

Y la mayor de las gratitudes, se las quierodedicar a Nadia, mi mujer e inseparable compa-ñera de fatigas y viajes, a mis hijos y a mi santasuegra, ya que nunca abandonaron a este legiona-rio, paracaídas, policía, en resumen "Hombre" he-rido en mitad del campo de batalla, que nunca medejaron solo, y que arrastraron a cubierto micuerpo cuando el fuegodel enemigo más azotaba,

y que sin su heroicidad hubiese caídoen combate.

Y no olvidéis este prover-bio: "La sangre te hace pariente perola lealtad te hace familia”.

Personalmente11 infomédula

Alejandro en una sesión de fisioterapiaFoto: Carlos Monroy

Page 12: Infomédula nº31

Durante estas jornadas sehomenajeó al científico ManuelNieto Sampedro, uno de los pione-ros en investigación sobre trasplantede células de la glía envolvente delbulbo olfatorio tras lesión de la mé-dula espinal. En 1994, Nieto Sam-pedro lideró ungrupo de cientí-ficos del Insti-tuto Cajal delCSIC. Tras la re-alización de ex-perimentos enroedores, pu-blicó una seriede artículos enrevistas interna-cionales que de-mostraban las potencialidadesterapéuticas de la glía envolvente.

Hoy en día, uno de losprincipales retos científicos y profe-sionales consisten en cómo trasladara la realidad clínica las investigacio-nes que se están llevando a cabo enel mundo, con las garantías bioéti-cas para los pacientes con lesiónmedular. En esa línea fue buenaparte de la intervención del directordel Hospital Balgrist de Zurich,Armin Curt,“ además de la prácticabasada en la evidencia, hay queabrir la puerta a la práctica basadaen la investigación”, afirmó.

También, el responsabledel laboratorio de Biología de mem-brana y reparación axonal de Para-pléjicos, José Abad, se refirió al

potencial de la tera-pia celular y hablóde las investigacio-

nes que realizan en su laboratoriosobre el papel de la organización dela membrana plasmática en la dife-renciación de las neuronas y de lascélulas gliales.

Robótica y realidad virtual

Las robótica y la realidadvirtual aplicadas a la neurorehabili-tación de lesionados medulares pro-tagonizó buena partede loscontendios del Congreso Retos yAvances el Lesión Medular El responsable de la Unidad de Bio-mecánica y Ayudas Técnicas delcentro, Ángel Gil, disertó sobrecómo la confluencia de varias disci-

plinas, como la ingeniería robótica,a realidad virtual y la medicina derehabilitación, están dando frutoscon sistemas neurorobóticos com-

plementarios a lasterapias físicasconvencionales,con sistemas queconsiguen cuanti-ficar con exacti-tud la actividadfísica que está re-alizando el pa-ciente y el gradoo nivel de rehabi-litación concreto

que se le está aplicando.Más concretamente, la jefa

de sección de Rehabilitación, AnaEsclarín mostró los resultados delos estudios que se están llevando acabo en el HNP sobre el uso del sis-tema de reeducación de la marchaLokomat en pacientes con lesionesincompletas. Según los datos, coneste dispositivo de marcha asistida

Actualidad infomédula 12

Gran éxito de las jornadas internacionales sobre retos y avances en lesión medular

celebradas en Parapléjicos

Cerca de trescientos profesionales relacionados con el mundo de la enfermería, lainvestigación y la clínica concurrieron en el Hospital Nacional de Parapléjicos durante lasjornadas científicas #retosyavancesenlm que se celebraron con motivo del 40 aniversario.

Foto: Carlos Monroy

El presidente de la GNEAUPP, Javier Soldevilla durante su intervención

Foto: Carlos Monroy

(De izda. a dcha.) Armin Curt, Manuel Nieto Sampedro

y José María Delgado

Foto: Carlos Monroy

Manuel Nieto Sampedro y el gerente del HNP,

Francisco Marí

Page 13: Infomédula nº31

el paciente consigue mejorar lafuerza y la capacidad para caminar.

Los avances en el trata-miento de la vejiga neurógena tam-bién se han puesto de manifiesto eneste encuentro. El urólogo del HNP,Vicente Gandía, habló de los retosmarcados en su unidad dirigidos, fun-damentalmente, a tratar la insuficien-cia renal y la incontinencia urinaria.

La fertilidad fue otro de los

temas tratados. Así, el médico reha-bilitador de la Unidad de Rehabilita-ción Sexual y Fertilidad del HNP,Antonio Sánchez Ramos se refirió ala importancia de la recuperación dela función sexual en los varones conlesión medular, como parte del pro-ceso de rehabilitación integral.

Avances en investigaciónEl investigador Antonio Oli-

viero, realizó un balance de losensayos clínicos que se llevan acabo en Parapléjicos.

James Fawcett de la Univer-sidad británica de Cambrige,contó sus investigaciones sobreplasticidad neural y regeneraciónaxonal.

El científico José Mª Del-gado, director de la división deNeurociencias de la UniversidadPablo de Olavide de Sevillahabló sobre el aprendizaje comoun estado funcional de la cortezacerebral y de los experimentoscon estímulos que condicionan

la conducta de losroedores.En este encuentro

el responsable dellaboratorio de Re-paración Neural yBiomateriales, JorgeCollazos, habló delos avances y pers-pectivas de un sis-tema neuroprotésicopara reparar la mé-dula espinal. En la evolución deldaño medular y sumodulación farma-cológica el directordel grupo de Neu-r o i n f l a m a c i ó n ,Eduardo Molina, serefirió a los endo-c a n n a b i n o i d e scomo diana tera-péutica, gracias asus propiedadesneuroprotectoras y

neuroreparadoras.Por su parte Julian Taylor,

responsable del grupo de FunciónSensitivo-motora, disertó sobre eluso del ácido oleico Omega 9 para lareparación de la lesión medular yotros trastornos neurológicos.

Asimismo el jefe del labora-torio de Neurobiología del Desarro-llo, Fernando de Castro, mostró lasinvestigaciones de su equipo en elabordaje terapéutico para la esclero-sis múltiple y otras enfermedadesdesmielinizantes.

La jornada contó ademáscon el presidente de la Sociedad In-ternacional de lesión medular(ISCOS), Jean Jaques Wyndaele,quien se ha referido a Parapléjicoscomo “un lugar donde se respira en-tusiasmo “

Un repaso por la evoluciónde la atención pediátrica en el Hospi-tal Nacional de Parapléjicos, a cargode las doctoras Carmen Valdizán yElisa Dolado, y una mirada históricay actualidad sobre la implantaciónde marcapasos diafragmáticos en elcentro, por parte de la doctora Clau-dia Gambarrutta,fueron otros asuntosdestacados

La última mesa sirvió para co-nocer la experiencia personal del pa-ciente Ángel Lozano durante elproceso asistencial.Por su parte, elpresidente de ASPAYM Madrid, Mi-guel A. García Oca, puso de mani-fiesto la importancia del tejidoasociativo y su apoyo al nuevo lesio-nado medular, tal y como se lleva acabo a través de ASPAYM.

Durante la clausura de las jornadasque puesieron el colofón al 40 ani-versario de Parapléjicos, su directo-Francisco Marí agradeció elentusiasmo de todos los participantesy auguró un brillante futuro de estecentro renovado“gracias al buenhacer de sus pro-fesionales”.

Actualidad13 infomédula

Wyndaele: “En este hospital se respira entusiasmo”

Foto: Carlos Monroy

Antonio Castro (centro) con el gerente del HNP, FranciscoMarí, el director de Enfermería, Ángel Hellín y Javier Soldevilla

Foto: Carlos Monroy

James Fawcett, de la Universidadbritánica de Cambrige durante su intervención

Foto: Carlos Monroy

Profesionales del HNP que intervinieron en las jornadas

Page 14: Infomédula nº31

Actualidad infomédula 14

Parapléjicos refuerza su servicio de

asesoramiento con Liberty Seguros y

Fundación Konecta

El Grupo Liberty Seguros,Fundación Konecta y la Fundacióndel Hospital Nacional de Parapléji-cos para la Investigación y la Inte-gración han firmado un acuerdopara la puesta en marcha del pro-yecto Liberty Responde, una oficinadestinada a la información y aseso-ramiento gratuito en materia de ac-cesibilidad universal y ayudastécnicas a pacientes del hospital y asus familiares. Gracias a una aten-ción personalizada, el objetivo esque mejoren su calidad de vida yautonomía a través de la elimina-ción obstáculos y barreras en sus vi-viendas o en sus puestos de trabajo.

A la presentación del pro-yecto, que tuvo lugar en el HospitalNacional de Parapléjicos, asistió lacampeona de natación paralímpica,Teresa Perales, quien contó su ex-periencia personal y deportiva. Lanadadora aragonesa de 39 años, queperdió la movilidad a los 19 añoscomo consecuencia de una paraple-jia provocada por una neuropatía,cuenta con 22 medallas en su haber.

(De izda. a dcha) el director general de negocio de Liberty Seguros, Josué Sanz; el director de

FUHNPAIIN, Francisco Marí; la secretaria delpatronato de la Fundación Konecta, Rosa Queipo

de Llano, la campeona de natación paralímpica,Teresa Perales y la secretaria del patronato de

ASPAYM, Esther Peris

Foto: Carlos Monroy

“Descubrir que la silla sóloera un trasto que tenía que llevar, y nada más,

tuvo un poder trasformador en mí“

E stos días tuvimos la suerte deconversar en el HNP con una delas deportistas más laureada de

España y con más medallas en la histo-ria de los Juegos Paralímpicos, la nada-dora Teresa Perales. Tras unaneuropatía que le produjo la pérdida demovilidad de cintura para abajo en1995, aprendió a nadar y pronto co-menzó a competir .En los campeonatosdel mundo de Nueva Zelanda de 1998inauguró su vitrina de trofeos importan-tes, cuando se hizo con el bronce en 50metros libres. A partir de ahí sus éxitosdeportivos la llevaron a lo más alto. Yasuma 22 metales paralímpicos. En río deJaneiro va a por más. Teresa es porta-dora de una riqueza vital con mensajesque ha compartido con Infomédula.

Entrevista a:

Teresa PeralesCampeona de natación paralímpica

Teresa Perales¿Qué tal la vida?

Muy bien,no me puede quejar.Agrada mucho es-cuchar eso cuandotanta gente sequeja…

A veces te-nemos dramas, perono hay que ser siem-pre el protagonista

del drama. Hay quedejar que el drama sequede atrás y no seregoístas.¿Crees que la quejase ha instalado ennuestra sociedad?

Recibimostanta informaciónnegativa que hay quefiltrarla y sacar laparte positiva. El

comportamiento sa-boteador no sirvepara nada. Hacercaso de lo malo telleva a quedarte sóloen tu ombligo, en nobuscar nada más allá, y la vida tiene cosasmaravillosas.¿Cómo enseñarías aalguien a nadar enun vaso de agua?

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Page 15: Infomédula nº31

Actualidad15 infomédula

Primero enseñándoleque sólo es cuestión de flotar.La magia que tiene la nataciónes que todo el mundo puede ha-cerla. Todo el mundo puedeflotar , es una cuestión física,según la teoría sólo se ahoga elque quiere, el que se pone muynervioso y le entra agua en lospulmones o si te has tirado tan-tas horas que te quedas sin oxí-geno, pero si no, no te ahogas.Hablas mucho a la gentesobre la gestión del cambio.¿Qué reflexión tienes paraestos momentos de tantocambio?

A mí no me da miedoel cambio, no creo que seamalo cambiar sólo que hay quevalorar las consecuencias, perosólo para estar preparados y sa-berlos gestionar. El dicho “másvale lo malo conocido que lobueno por conocer” no es verdad,éste ha hecho mucho daño.Cuando estás en situaciones com-plicadas a nivel personal o desalud, cuando tu cuerpo está ago-tado tu mente también. No hayque tomar decisiones en situacio-nes de fatiga, es una cuestión quí-mica. Tu cuerpo segrega una seriede sustancias que te crean un tu-pido y estúpido velo que te ponesdelante. Hay que contrarrestar lo

negativo con lo positivo y notemer una decisión por lo quepueda pasar, sólo ver lo quepuede suceder para estar preve-

nido.Tu haces bandera del valortransformador del deporte.¿Qué dirías sobre él a personasaquí ingresadas?

Nunca sabes lo que tedepara la vida y si esto que te hapasado es el principio de algo ma-ravilloso. En esta primera fase esimposible verlo, pues sólo estáspendiente de lo mal que lo estáspasando. Cuando yo me quedé ensilla de ruedas los primeros mesesfueron muy duros, todo son cam-bios: cómo haces las cosas, acos-tumbrarte a que la gente te tratediferente y luego intentar renego-ciar esa parte. Decir: “no megusta cómo me estás tratando conese paternalismo y condescen-dencia, me rebelo y te enseño conmi día a día que no soy pobre-cita, que puedo hacer muchascosas, incluso más cosas que túsimplemente porque me atrevo ahacerlas”. Insisto, es difícil alprincipio. El deporte te abre unapuerta que te quita muchos este-reotipos. Simplemente por ser unmedio socializador conoces agente que están en tu misma si-tuación o peor. Yo aprendí a cam-

biarme de ropa o a salir de viajeviendo que mis compañeras lohacían .Había un momento en quela silla no era una pega, sino algoque llevaban pegado al culo. Des-cubrir que la silla era un trastoque tenía que llevar, y nada más,tuvo un poder trasformador enmí.¿De qué pasas paralímpica-mente?

Del pasotismo. De pen-sar que las cosas las tienen quecambiar otros y no .Si quieres quelas cosas cambien tienes que pro-vocar tú mismo el cambio, tomartú las decisiones e involucrarte.Si no, el cambio será como loquieran otros.¿Cómo afrontas el reto de losparalímpicos de Río de Ja-neiro?

Recientemente estuveviendo con mi hijo las fotos y vi-deos de los paralímpicos de Lon-dres. Mi pequeño estabaemocionado y yo quiero que sepueda volver a reproducir esaemoción en Río de Janeiro.Dicen que la élite son diez año,yo llevo 16 y quiero desafiar loslímites.

Si quieres que lascosas cambien tienes

que provocar el cambio, tomar

decisiones e involucrarte

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La inauguración de esta jornada ha corrido acargo del viceconsejero de Sanidad y Asuntos Socialesde Castilla-La Mancha, Jesús Galván, quien ha manifes-tado que “esta realidad nos plantea un gran reto educativoy sanitario, y los padres de estos niños un ejemplo de su-peración ante la adversidad “.

Durante este encuentro, la consejera técnica dela cartera básica de servicios del Sistema Nacional deSalud y Farmacia, Isabel Prieto ha manifestado que desdeel Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdadse está trabajando en el desarrollo de SIRPO, un sistemainformatizado para la recepción de comunicaciones deproductos ortoprotésicos al Sistema Nacional de Salud(SNS) que permitirá a las empresas fabricantes informarcon objetividad y transparencia sobre sus productos decara a elaborar un catálogo común de los mismos.

Según Isabel Prieto, SIRPO simplifica al má-ximo la comunicación de la información, a la que sepodrá acceder a través de la página web del Ministerio,facilita un contenido homogéneo, identifica productos bá-sicos financiables, y facilita un análisis de catálogos eimportes para conseguir una mayor equidad e igualdadcon una prestación más segura y eficiente.

Por su parte Esther Bellido de la asociación depadres AFANIP ha manifestado que, aunque los niñosamputados y con agenesia son una minoría (1 caso entre10.000) también tienen derecho a una atención digna y“por imperativo moral y legal debemos asegurar queestos niños se conviertan en adultos sanos con indepen-dencia y autonomía personal”.

Asimismo, la vicepresidenta de la AsociaciónNacional de Amputados de España (ANDADE), Merce-des Castaño, ha hecho hincapié en “la necesidad de es-pecialización de médicos, cirujanos, terapeutas,especialistas ortoprotésicos para tratar a los niños con am-putaciones y agenesia, pues un niño no es un adulto enminiatura, sino que tiene un proceso de crecimiento yevolución que se debe conocer”.

La última jornada ha contado con la participa-ción y experiencia de la psicóloga de ANDADE y del 112de Madrid, Gloria García, quien ha hablado del procesode duelo ante la amputación de un miembro por causa

traumática, como un accidente de trá-fico y del concepto de resiliencia antela adversidad.

La visión desde la perspectivade Trabajo Social, los aspectos jurídi-

cos de reclamación de gastos médicos y los avances deprotésica infantil y su papel en las expectativas para lle-gar a la edad adulta como personas autónomas e indepen-dientes, han formado parte de este encuentro.

La clausura de las Jornadas de ANDADE ha co-rrido a cargo del Secretario del SESCAM, Fernando Sanzquien ha destacado la importancia del evento que hanconseguido abrir un foro de debate entre todos los secto-res implicados en esta patología, como son la administra-ción, las familias de niños amputados y con agenesia, elsector privado y las ortopedias.

Sanz ha hecho hincapié en la importancia de losequipos multidisciplinares para abordar este tipo de pa-tologías. "Es fundamental que el paciente tenga la aten-ción más completa posible y eso se consigue con eltrabajo en equipo de todas las especialidades", ha acla-rado.

Durante la clausura, Sanz ha recordado que porunanimidad las Cortes de Castilla-La Mancha aprobaronla Ley de Garantía de los derechos de las personas condiscapacidad, hecho que "obliga al SESCAM a trabajardesde ya en algo tan importante como los neonatos enriesgo". Según ha manifestado Sanz "cuanto antes nor-malicemos la vida de los niños con habilidades diferentes,antes ganaremos todos, los pacientes, sus familias y la so-ciedad en general".

Las jornadas se han celebrado gracias al acuerdode colaboración firmado entre La Caixa, la AsociaciónNacional de Amputados de España y la Consejería de Sa-nidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha.

Actualidad infomédula 16

Jornadas de ANDADE sobre el niño amputado y con agenesia

El Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido la “I Jornada del niño amputado y con agenesia. Abor-daje por el equipo multidisciplinar “, que se ha dedicado a los padres, al tejido asociativo y a los diferentes técnicosy profesionales que participan en la atención de esta realidad.

Inauguración de las Jornadas de ANDADE sobre el niñoamputado y con agenesia

Foto: Carlos Monroy

Page 17: Infomédula nº31

La palabra graciasen boca de representantesdel hospital ha sonado estosmeses en diferentes escena-rios.

El Hospital Nacio-nal de Parapléjicos ha reci-bido numerosos galardonesen los últimos meses. Paraempezar ha sido distinguidocomo mejor hospital públicoen los "III Premios a la Sa-nidad de Castilla-La Man-cha" donde, además, sereconoció de forma especiala los tres médicos de la re-gión que se ofrecieron comovoluntarios para luchar con-tra el ébola, entre ellos elDr. Ángel Forcada médicodel nuestro centro.

Los premios delgrupo editorial Sanitaria2000, tuvieron lugar en To-ledo, presididos por el conse-jero de Sanidad, José Ignacio Echániz, a quien acompañóel director general del Sescam, Luis Carretero; el directorgeneral de Linde Healthcare, Jorge Huertas, y el directorde Relaciones Institucionales de Roche, Federico Plaza.

Por otra parte, la Fundación Pfizer puso en valora Parapléjicos por su compromiso con los pacientes con le-sión medular “que durante 40 años ha dado esperanza y me-jorado la vida de muchos pacientes y esto es gracias a losmagníficos profesionales que trabajan en él y se esfuerzancada día por avanzar en la lesión medular".

Durante el acto, Echániz se refirió a la colabora-ción con el sector farmacéutico, "el trabajo conjunto en be-neficio del paciente nos permite avanzar en la creación deun marco estable para la investigación, y en la incorpora-ción de nuevos fármacos que supongan un beneficio parala salud de los pacientes".

El director del centro, Francisco Marí, agradecióa los organizadores el reconocimiento e informó que porParapléjicos han pasado más de trece mil pacientes, “ demanera que este es un premio que destaca la gran labor desus profesionales”.

Premios Cope y BankinterLos Premios Populares Cope también se acorda-

ron del centro por su larga trayectoria asistencial y de in-

vestigación en las lesiones medulares. Un reconocimientoque Echániz ha agradecido y ha manifestado que “la profe-sionalidad y la humanidad con que se trabaja en este centrose valora en España y fuera de España”.

El titular de Sanidad y Asuntos Sociales ha consi-derado que el premio otorgado por la Cope es un reflejo delapoyo social al Hospital Nacional de Parapléjicos, “los cas-tellano-manchegos tenemos que estar muy orgullosos decontar con un centro nacional de nivel internacional, en elque su equipo de investigación ha conseguido veinte nuevaspatentes”.

“La sensibilidad de todos con los pacientes de Pa-rapléjicos es total. Lo sabe Román, el guardia civil heridoen acto de servicio que se recuperó en el centro , y lo sabenlos demás pacientes, para quienes se han mejorado las ins-talaciones este mismo año”, dijo Echániz.

Por su parte los trabajadores de Bankinter eligie-ron el proyecto de formación ,ocio y tiempo libre de Para-pléjicos. El viceconsejero de Sanidad Jesús Galván afirmóque el proyecto servirá “para la formación en redes socialesde los pacientes y para potenciar un lugarde encuentro entre pacientes y familiaresdonde las visitas y excursiones a exposi-ciones o lugares de interés se convierte enherramienta de terapia y cohesión”.

Actualidad17 infomédula

Empresas e instituciones se suman al reconocimiento de Parapléjicos por sus 40 años

(De dcha. a izda.) El gerente del HNP, Francisco Marí; el ex ministro de Sanidad, José Manuel Romay Beccaría y el Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha,

José Ignacio Echániz en la entrega de premios de Fundación PfizerFoto: Fundación Pfizer

Page 18: Infomédula nº31

En muchas ocasio-nes los medicamentos se en-vasan en blíster por laindustria farmacéutica y nose identifica en cada compri-mido el nombre comercial,principio activo, lote y cadu-cidad. Ante esto, explica eljefe de sección de Farmacia,David García “los hospitalesdispensamos a los pacientestodos los comprimidos iden-tificados unitariamente, loque obliga a reenvasar o re-etiquetar miles de medica-mentos al año”.

El proyecto “Dalecolor a tu dosis unitaria”,desarrollado en el HospitalNacional de Parapléjicos,consiste en un programa de reetiquetado de fár-macos, que disminuye los errores por similitud enla apariencia de los medicamentos, ahorra tiempoy coste de la auxiliar de farmacia en la prepara-ción de dosis unitarias.

El programa “Dale Color a tu Dosis Uni-taria” tiene, además del control habitual (especia-lidad, principio activo, lote y caducidad), laopción de identificar a la persona que manipula elreetiquetado, así como la fecha y hora a la se haimprimido la etiqueta; un registro de impresiónque recoge esos datos, así como la cantidad reeti-quetada, el revisor y observaciones y un controlde seguridad.

El etiquetado frente al reenvasadotradicional disminuye de forma muy impor-tante los costes de material y de tiempo deauxiliar de enfermería. “Dependiendo del

tipo de etiqueta empleado sepuede ahorrar, frente al re-envasado tradicional, entreun 5-19% de tiempo de au-xiliar y el coste del materialpuede disminuir hasta nueveveces”, afirma el farmacéu-

tico David García.Hasta la fecha más de una veintena de

servicios de farmacia de hospitales de toda Es-paña se han interesado en el proyecto para po-nerlo en marcha y en algunos casos ya estáimplantado con éxito.

En una encuesta realizada posterior-mente a la solicitud del programa los distintos res-ponsables de Farmacia valoran positivamente laeficacia de este sistema a la hora de diferenciarclaramente los medicamentos.

Desde el centro se ha realizado un vídeosoporte en Youtube para que los Servicios de Far-macia puedan visualizar el proyecto.

Actualidad infomédula 18

Parapléjicos idea un sistema para disminuir errores de medicación que interesa a

hospitales de todo el país

El servicio de Farmacia del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha ideado y desarrollado un pro-yecto de gestión de fármacos llamado “Dale color a tu dosis unitaria”, método que ha demostrado unaeficacia mayor que el reenvasado para disminuir errores de medicación.

Accede al vídeo en Youtube sobre elproyecto “Dale color a tu dosisunitaria” del Servicio de Farmaciadel HNP.

David García Marco, farmacéutico del HNPFoto: Carlos Monroy

Page 19: Infomédula nº31

Actualidad19 infomédula

Las barreras mentales son las peores y en la mayoría delas ocasiones las más complicadas de tirar. Para derribarlas todaslas herramientas, vengan de donde vengan, son bienvenidas. Enesta ocasión la empresa ThyssenKrupp Encasa ha producido y dis-tribuido el video "Barreras Reales, Barreras Mentales", cuyo pro-tagonista es Francisco Sardón, presidente de PREDIF y que ha sidograbado en el Hospital nacional de Parapléjicos.

“Tras la presentación del primer vídeo que mostraba lasbarreras reales, en lo que arquitectónicamente se refiere, a las quetienen que enfrentarse diariamente las personas con discapacidad

física (subir a unautobús, ir a unaseo público, bajaraceras o llegar auna calle empinadacon escaleras);ahora este segundovídeo, va más allá.Muestra las barre-ras mentales, aveces incluso más

duras de superar que las arquitectónicas, porque no son tan visi-bles”, afirma Belén Galán, responsable de Marketing y Comuni-cación de Thyssenkrupp.

Según sus promotores, "los protagonistas buscan hacerrecapacitar al espectador sobre el comportamiento humano anteuna situación cotidiana que se ve alterada, por el simple hecho deque una de las personas se mueva en silla de ruedas".

La presentación del video, que puedes ver enlazando conel código QR, tuvo lugar en Madrid acompañada de una mesa dedebate sobre “Barreras reales, barreras mentales”, con la presenciade directivos de la empresa, Francisco Sardón, presidente de PRE-DIF, una de las protagonistas, Dulce Díaz y personal de Thyssen-Krupp Encasa.

Actualidad

Un video que ayuda a tirar barreras mentales

Accede al vídeo “Barrerasreales. Barreras mentales” a través de este código QR

19 infomédula

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Gema Hassen-Bey ha presentado en el HospitalNacional de Parapléjicos lo que ella misma habautizado como “el reto de los retos” y no es

para menos. La atleta paralímpica, que pretende ser laprimera mujer en silla de ruedas en llegar a la cima delKilimanjaro, ha dado a conocer a pacientes, familiares,profesionales del centro y a un nutrido grupo de perio-distas el proyecto y a su equipo.

El sueño de Gema Hassen Bey se llama Kili-manjaro y lo ha querido compartir con nuestro centro“una constante en mi vida. Sobre todo, la gente de laplanta de niños. Les tengo mucha admiración. Para míes como volver a casa. Yo salí del entorno familiar yme encontré con un montón de mamás y papás.Y ahora el reto del Kilimanjaro lo hago conellos”.

Gema es conocida por muchos aspectosy méritos: medallista y pionera de la esgrima pa-ralímpica en nuestro país; Ha participado encinco Juegos Paralímpicos consecutivos –Atlanta, Barcelona, Sídney, Atenas y Pekín-Cuenta con 12 títulos olímpicos, licenciada enciencias de la información, comunicadora, actriz,conferenciante, entre otras facetas y ahora ,tam-bién, una aventurera quetiene como destino el techode África, el monte Kiliman-jaro, en Tanzania, con una al-tura de 5.895 metros.

Según el directordel centro, Francisco Marí,“Gema ha sido muchas cosaspara nosotros, para los profe-sionales del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos es sobretodo la niña del hospital y lodecimos en el sentido másemotivo y cariñoso que sepuede decir”.

En efecto la vida deGema Hassen-Bey siempreha estado ligada al HospitalNacional de Parapléjicos, no

sólo porque fue la primera niñaque ingresó en él o porque es laresponsable oficial de entregarlas flores a la reina cada vezque viene a visitarnos, sinoporque continuamente se ha

mostrado interesada en motivar, ayudar y mejorar lascondiciones de vida de las personas que viven en unasituación similar a la suya.

Con este nuevo proyecto Gema se convierteen punta de lanza de los valores que hemos defendidodesde que funciona el hospital hace 40 años: el valordel deporte, del esfuerzo, la superación, la integración.

Suya es la frase de “si tú te mueves el mundose mueve contigo”

Esta vez sí que se va a mover, sí.

Actualidad infomédula 20

Nuestra gente

Gema quiere tocar la cumbre del Kilimanjaro

Entra en la web de Cumbre Bey para saber más acerca del proyecto de Gema Hassen-Bey

Foto 1

Foto 2

Foto 1: Gema Hassen-Bey el día de la presentación.

Foto 2: El equipo queestá preparando aGema Hassen-Beypara el reto.

Page 21: Infomédula nº31

El Hospital Nacional de Parapléjicos ha reno-vado tres plazas vacantes con nuevos vocalespara su Comité de Ética Asistencial, órganoconsultivo de carácter voluntario que sirve

para analizar y asesorar en la resolución de posiblesdudas éticas que se produzcan durante la práctica clínicacomo consecuencia de la labor asistencial.

El Comité de Ética Asistencial del HospitalNacional de Parapléjicos está integrado por un equipomultidisciplinar de quince personas, formado por licen-ciados y diplomados sanitarios de los distintos serviciosdel centro, además de juristas, filósofos y expertos, aje-nos al ámbito sanitario, de reconocido prestigio en De-recho y Bioética.

La doctora Ana Esclarín, el biólogo DanielGarcía Ovejero y el enfermero José Miguel Torres sus-tituyen las vacantes que por jubilación, cambio de des-tino u otras razones, habían quedado libres

El actual presidente del Comité de Ética Asis-tencial del Hospital Nacional de Parapléjicos es el en-fermero José Luis Párraga; la vicepresidenta, lapsicóloga María Ángeles Pozuelo y el cargo de secre-tario general ha correspondido al médico Ángel GarcíaForcada.

Además forman parte del citado órgano con-sultivo los médicos Antonio Ruiz Moruno, FranciscoCalderón, Rodrigo Gutiérrez, junto con las enfermeras

María del Carmen Rosell y Margarita Chozas, a quienesse suman David García, farmacéutico; Soraya Martín,fisioterapeuta; Vicente Lomas, abogado y la filósofa So-ledad Arnau.

Este equipo está asesorando en la toma de de-cisiones en aquellas situaciones en que se planteen con-flictos éticos relacionados, entre otras cuestiones, conla discapacidad, contribuyendo a la tutela de los dere-chos de los implicados en la relación asistencial, y a laactualización de conocimientos del personal sanitarioen materia de bioética, con la promoción de actividadesformativas.

Dado que su función es exclusivamente deasesoramiento, su autoridad es únicamente moral. Porlo tanto, sus informes no serán vinculantes y nunca po-drán sustituir las decisiones de los profesionales, ni asu-mir sus responsabilidades.

Entre las funciones de los Comités de ÉticaAsistencial se encuentra analizar y emitir informes quefaciliten el proceso de toma de decisiones en aquellassituaciones en que se planteen dilemaséticos, pudiendo proponer, en su caso,posibles alternativas o soluciones éti-cas a los conflictos asistenciales quepuedan surgir en la práctica clínicaentre profesionales, usuarios e institu-ciones.

Actualidad21 infomédula

Nuestra gente

El respeto de la dignidad de las personas que intervienen en la relación asistencial, uno de los gandes cometidos del Comité de Ética Foto: Carlos Monroy

El Comité de Ética Asistencial renueva sus vacantes y consolida un equipo multidisciplinar

Page 22: Infomédula nº31

infomédula 22Entrevista

Entrevista a

Periodista

Todo el mundo conoce a Iñaki

Gabilondo, maestro de maestros del pe-

riodismo. Ese hombre de radio que ini-

ció su carrera con 21 años se hizo con

el que él considera el programa de su

vida: Hoy por hoy, que llegó a ser el pro-

grama de más audiencia de toda la his-

toria de la radio española. Gabilondo ha

tomado el pulso a lo que está pasando

en el país como nadie, ha entrevistado

a todos los presidentes del gobierno; lí-

deres políticos de todos los partidos;

personalidades internacionales, escrito-

res, investigadores, actores, directores

de cine, cantantes y todos los protago-

nistas de la actualidad. Esta vez ha sido

él el entrevistado, lo cual es un honor

para esta revista.

Nos visitó para participar en el

calendario que la compañía asegura-

dora Línea Directa dedica este 2015 al

Hospital Nacional de Parapléjicos y

aprovechamos pata hablar con de sus

recuerdos, de la adversidad, de saber

escuchar y del valor para hacer cosas.

Aunque no va de sabio por la vida, sigue

dando lecciones.

Por: M.A. Pérez Lucas Fotos: Fundación Línea Directa

Page 23: Infomédula nº31

No es la primera vez que vienesal Hospital Nacional de Paraplé-jicos ¿Qué recuerdos tienes deeste centro?

En el año ochenta y tan-tos yo hacía un programa que sellamaba “ En familia “, que seemitía los viernes por la noche endirecto, de hora y media de dura-ción, de nueve y media a once dela noche. Por entonces no habíamás que una televisión,excuso de-cirte la audiencia que tenía. Undía ese programa se hizo en di-recto y entero desde aquí. Fue unprograma extraordinariamenteemocionante, hablé con todos:médicos, enfermeros,pacientes,familiares y fue muy impactante.Produjo gran un efecto en mí y lorecuerdo con mucha intensidad.Esto está muy distinto, cambiadofísicamente , pero sospecho queen el fondo la naturaleza delasunto es la misma, el esfuerzo, laciencia al servicio del milagro.

La adversidad ha traído aquí laspersonas. Tú conoces muy bienlo que es la adversidad, la quepersonalmente has vivido y losmúltiples infortunios que hasnarrado en el ejercicio de tuprofesión ¿Qué has aprendidode los momentos en que pintanbastos?

Se aprenden muchascosas. He de decir que creía sa-berme la teoría antes bastantebien. Yo tenía, creo, no mal colo-cadas las cosas que valen, las queimportan y las que no importanpero, por si no lo hubiera tenido,

se me hubiera co-locado. Eso te en-seña enseguida loque importa y loque no, y en luga-res como este seaprende ademásmucho de la emu-lación de losdemás. El esfuerzotitánico de uno quele permite mover,por fin, un centí-metro ese brazo, seconvierte en unejemplo de espe-ranza para todoslos que operan al-rededor. Del infor-tunio se aprendencosas de extraordi-naria importancia,verdades colosalesque suelen estaralgo difuminadas yque de pronto apa-recen con toda suestatura delante.Llevas más de 50 años haciendoperiodismo ¿Cómo has vistoevolucionar el tratamiento in-formativo de las personas condiscapacidad en los medios decomunicación?

Ha habido un cambiomuy grande derivado del trata-miento de la sociedad respecto ala discapacidadque era una ver-güenza que se escondía, que eraun secreto, que se guardaba y quese convirtió en una realidad que semostraba. Ese es un paso gigan-tesco. Falta todavía muchísimopor andar, cuando el ser humanoentienda qué quiere decir norma-lidad, cuando lo aprenda será ab-solutamente revolucionario. Lahumanidad es un compuesto com-plejísimo, su normalidad la cons-truyen los hombres, las mujeres,los sanos, los enfermos, los blan-cos, los negros, los homosexuales,los heterosexuales, los que puedenandar, los que no pueden andar…

Y mientras el ser humano no en-tienda que todo eso es la normali-dad estamos todavía en una faseprehistórica respecto al lugar alque habremos de llegar.¿Y los medios de comunicaciónestán mostrando esa diversidadhumana?

Sí, pero todavía muypoco a poco. Todavía se entiendeque normalidad quiere decir varónmás que mujer, joven más queviejo, heterosexual más que ho-mosexual, blanco más que negro,rico más que pobre y sano másque enfermo. Entonces todavíahay una estrecha pasarela, quedanfuera demasiadas personas que nocumplen con los parámetros, perolos medios de comunicación comotodo el resto de la sociedad vamosavanzando. Se ha recorrido un ca-mino gigantesco y,a mi juicio, quedaun camino nomenos gigantescopor recorrer.

Entrevista23 infomédula

Page 24: Infomédula nº31

Trabajando en la radio su-pongo que uno se convierte enun experto administrador deltiempo ¿Por qué tan a me-nudo lo malgastamos?

Porque no hay concien-cia de que nos vamos a morir,porque la sociedad actual vivecomo si no se fuera a morirnunca. Es algo verdaderamentelamentable que convierte a nues-tra sociedad en una sociedad in-fantilizada. Para los griegos elrasgo más importanteque definíaal humano era su condición demortal, por tanto con un tiempoefímero de paso por la tierra.Cuando se tiene esa concienciase valora más el tiempo,cuandono se tiene se valora menos. Lagente que cree que no se va amorir nunca se cree que el

tiempo no se le va aagotar y entonces semalbarata, se maladministra, se mal

cuida. Y eso va desde el rasgomás básico del pecado venialque es la impuntualidad, la faltade respeto al tiempo de losdemás, hasta el malgastar eltiempo como algo que no se va aagotar nunca.

¿Dónde y cómo se enseña a es-cuchar?

No se enseña ni seaprende. Yo he estado cincuentaaños intentando a aprender y to-davía estoy en “primero de escu-char”. No es muy fácil. Ahora se hapuesto de moda decir que hay que

saber escuchar y entonces haymucha gente que ha aprendido aponer la cara de que está escu-chando, pero no. Escuchar no esponer la cara de que se está escu-chando, sino querer entender loque el otro está diciendo y eso esmuy difícil, porque para quererentender lo que el otro está di-ciendo te tiene que importar algoel otro y , como resulta que esta-mos en una sociedad en la que elotro todavía no ha sido descu-bierto, si no nos importa el otro¿por qué nos va a importar lo quepiensa o lo que dice?Durante la última entrega delos premios Línea Directa, quetú presentaste, se repetía lo de“hagamos algo, cada uno lo quepueda” ¿Quién está haciendocosas en este país y quién estáescurriendo el bulto?

Está haciendo cosas mu-chísima gente. Me pareció en eseacto muy revolucionario el apa-rentemente tan inocente esloganque surgió como casi sin querer“haz lo que puedas”, descubri-

mos que si todo el mundo hicieralo que puede el mundo cambiaríapor completo. ¿Quién está ha-ciendo lo que puede? Mucha gente,lo que pasa es que está haciendo loque puede sin saber que está enuna dirección completamenteequivocada. Está haciendo esfuer-zos titánicos para avanzar por unlugar por donde no importa nadaavanzar dejándose el tiempo y losesfuerzos para escalar un peldañoque no te lleva a ningún sitio y en-tonces más que mucha gente queesta haciendo cosas y gente queestá escurriendo el bulto , hay de-masiada gente que está haciendocosas que no conducen a ningúnsitio y luego hay mucha gente,mucha más de la que parece, peromenos de la que sería necesaria,que hace cosas pensando en losdemás. Ese es un paso de superiornivel muy difícil pero que ya nosanuncia por los caminos por losque debemos de avanzar.

Entrevista infomédula 24

Gabilondo con la Dra. Ana Esclarín enla sesión de fotos para el calendariosolidario de Línea Directa

Page 25: Infomédula nº31

Salud25 infomédula

La calidad de vida de las personas es nuestra prioridad

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Page 26: Infomédula nº31

El grupo de Función Sensitivomotora delHospital de Parapléjicos han publicado unestudio en el que se demuestra la eficacia deun nuevo fármaco en modelos animales de

lesión medular para el tratamiento del dolor neuro-pático.

La investigación, realizada por un equipomultidisciplinar coordinado por Julian Taylor con laparticipación de los jóvenes investigadores IrianaGalán, Gerardo Ávila y Águeda Ferrer, ha sido pu-blicada en la revista Pain, referente científico mundialen el campo del dolor.

Este fármaco actúa inhibiendo la enzima p38MAPK, proteína clave en el proceso de activación delas células microgliales, células que liberan una seriede factores inflamatorios en el sistema nervioso des-pués de una lesión, y que juegan un papel crucial enlos procesos de desarrollo y cronificación del dolor.

El trabajo pone de manifiesto la importanciade estas células en uno de los núcleos del cerebro quecontrola el componente afectivo-emocional del dolor,la corteza cingular anterior, responsable de la apari-ción de ansiedad, miedo y evitación asociados aldolor crónico.

El gran potencial terapéutico de este fármacoreside en que, aplicado de forma oral en momentostempranos después de la lesión medular, es capaz deprevenir los procesos bioquímicos que desencadenanel desarrollo del dolor, y además se ha demostradoque protege al tejido medular haciendo que la exten-sión del daño en la zona de lesión sea menor.

Según el científico Julian Taylor, "la impor-tancia de este trabajo reside en que se demuestra eléxito de un tratamiento farmacológico en la modula-ción de la activación glial remota en los centros pro-fundos de cerebro que procesan el dolor emocional,y que puedan jugar un papel fundamental en el con-trol y tratamiento del dolor neuropático asociado a lalesión medular, como parte de una estrategia multi-

disciplinar".

Una molécula en fase de desarrollo clínicoLa molécula, denominada UR13870

y desarrollada por Palau Pharma S.A., se

encuentra en fase de desarrollo clínico para el trata-miento de artritis reumatoide y podría ser empleadapara el tratamiento del dolor neuropático, no sólo enlesión medular, sino también otras neuropatías peri-féricas que cursen con dolor, como neuropatía diabé-tica, neuropatía postherpética, etc.

El dolor neuropático es uno de los efectosmas incapacitantes que pueden presentar los pacien-tes con lesión medular. Además presenta una preva-lencia muy alta, con valores que alcanzan hasta 60%.

El dolor afectivo-emocional repercute de unaforma muy significativa en la calidad de vida del pa-ciente, alterando su estado psicológico, y provocandoestados de depresión, ansiedad y miedo, lo que ade-más influye en las actividades de la vida diaria e in-terfiere con la rehabilitación.

Los tratamientos farmacológicos empleadosactualmente presentan una eficacia bastante limitaday producen efectos secundarios. La búsqueda de nue-vos tratamientos que puedan mitigar el dolor que su-fren los lesionados medulares y a la vez ayudan alproceso de rehabilitación es el objetivo mayor de estalínea de investigación.

Ciencia e investigación infomédula 26

Demuestran la eficacia de un fármaco para modular el dolor emocional

tras una lesión medularPublicado en la revista Pain, referente científico mundial

en el campo de la investigación del dolor

La investigadora Iriana GalánFoto: Carlos Monroy

Page 27: Infomédula nº31

I nvestigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos hanparticipado en el congreso que organiza la European Mole-cular Biology Organization (EMBO), celebrado en la loca-

lidad barcelonesa de Sitges. Se trata de un foro deneurocientíficos clave para discutir los avances más recientes eninvestigación en medula espinal y establecer redes de contacto.

Dentro de la actividad desarrollada por la Unidad deNeurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos,científicos de dos laboratorios han presentado sus últimos resul-tados sobre lesión medular en este importante congreso interna-cional en el que han participado prestigiosos investigadores dedistintos países del mundo

El programa científico se centró en los procesos de des-arrollo y las características celulares y moleculares de la médulaespinal en humanos y modelos animales, así como en sus poten-ciales consecuencias terapéuticas.

Los investigadores del Hospital Nacional de Paraplé-jicos han expuesto trabajos centrados en la implicación de lamuerte celular en la lesión medular y la evaluación de diversasterapias protectoras que permitan proteger a las células de la mé-dula tras la lesión.

Tras la lesión medular se produce una acumulación deproteínas implicadas en este proceso que puede dar lugar a lamuerte de las células. Si falla esta función bioquímica de auto-limpieza, el material que se acumula provoca dicha muerte ce-lular. Se trata de un hecho relevante, no solo para la lesión

medular, si no también para otras enfermedades genéticas menosconocidas como la de Niemmanpick.

Desde su creación en 2002, la unidad de neurología ex-perimental del Hospital Nacional de Parapléjicos ha reunido unequipo humano y tecnológico destinado a estudiar la lesión me-dular y desarrollar terapias eficaces. Los actuales 13 laboratoriosde investigación desarrollan proyectos que cubren los diferentesaspectos de la lesión medular, desde los es-tudios con células madre a los cambios quecausa la lesión en las redes neurales del ce-rebro.

Ciencia e investigación27 infomédula

Investigadores de Parapléjicos muestran sus avances en protección celular en el foro científico internacional EMBO

Algunos de los participantes en el EMBO de SitgesFoto: Carlos Monroy

Page 28: Infomédula nº31

Deporte infomédula 28

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Deporte29 infomédula

Page 30: Infomédula nº31

Doce populares ros-tros del perio-dismo españolentre los que se en-

cuentran Iñaki Gabilondo, Isa-bel Gemio, Mónica Carrillo,Iñaki López, Olga Viza o NicoAbad, entre otros, participa-ron en la nueva edición delCalendario Solidario por laSeguridad Vial de la Funda-ción Línea Directa.

Bajo el lema “Hazalgo, haz lo que puedas”,mensaje que nace de MaríaBelón en la última edición delPremio Periodístico de Segu-ridad Vial, esta iniciativa soli-daria pretende concienciarsobre la importancia de reali-zar una conducción segura yresponsable con el fin de aca-bar con las víctimas de la carretera en España. Asi-mismo, tiene como objetivo obtener fondos para laFundación del Hospital.

Según Francisco Valencia, Director Generalde la Fundación Línea Directa, “La Seguridad Vial esel eje de actuación principal de la Fundación, que sematerializa en distintas acciones a lo largo del año,como este Calendario Solidario. Este año el Calenda-rio cuenta con unos colaboradores de excepción: 12destacados nombres del periodismo español, cuyocompromiso esperamos que estimule a los ciudada-nos a realizar su aportación voluntaria para que sepueda seguir ayudando a los lesionados medularespor accidentes de tráfico”.

Tras felicitar a la Fundación Línea Directapor esta iniciativa, el consejero de Sanidad y AsuntosSociales de Castilla-la Mancha, José Ignacio Echániz,ha agradecido a Línea Directa “que se reconozca ydifunda la excelente labor profesional que se realizaen el Hospital Nacional de Parapléjicos. Estamos

ante un hospital de prestigio inter-nacional, que supone un modelode excelencia para Castilla-LaMancha y para toda España”.

Las páginas del calendario

ponen el acento en la labor de los profesionales delHospital en distintos ámbitos; así, a lo largo de docemeses, se muestra la actividad en el gimnasio, el usode la robótica en el proceso de rehabilitación, el valordel deporte, la prevención de escaras, la investiga-ción, el cuidado de los más pequeños y la posibilidadde volver a sacarse el carné de conducir.

Para apoyar a la Fundación del Hospital Na-cional de Parapléjicos de Toledo, se pueden hacerdonaciones y transferencias a la cuenta bancaria dela organización (ES86 2100 3641 76 2200055234).

El Calendario, disponible de forma gratuitaen la página web de la Fundación (www.fundacion-lineadirecta.org) pone en valor las distintas áreas delHospital (desde la rehabilitación, pasando por el áreaclínica o la investigación).

Solidarios infomédula 30

Sesión de fotos para el calendario solidario de Línea Directa en el HNPFoto: Carlos Monroy

Accede al vídeo del making of del calendario solidario deFundación Línea Directa conprofesionales del HNP

Page 31: Infomédula nº31

La carrera solidaria Wings for Life World Run re-gresará este 2015. En concreto, lo hará el 3 demayo, cuando se celebre la segunda edición de

esta carrera que reunirá a participantes de todas las eda-des y niveles en más de 35 localizaciones de todo el pla-neta. En España, la ciudad elegida para albergar estasegunda carrera ha sido la localidad madrileña de Aran-juez, que recogerá el testigo de Barcelona.

El telón de fondo de Wings for Life World Runes una buena causa. La carrera se creó para ayudar a lafundación sin ánimo de lucro Wings for Life, que finan-cia proyectos de investigación para luchar por la cura delas lesiones medulares. El 100% del dinero recaudadocon las inscripciones y los diversos patrocinios se desti-

nan a la investigación.

Solidarios31 infomédula

E l viceconsejero de Sanidad y Asuntos Socialesdel Gobierno de Castilla-La Mancha, JesúsGalván, ha agradecido a los trabajadores de

Bankinter que hayan elegido el proyecto titulado 'For-mación, ocio y tiempo libre en el Hospital Nacionalde Parapléjicos' que ha conseguido 10.000 €, Visade Plata, para su puesta en práctica.

En sus palabras de reconocimiento Galvánha explicado que este proyecto servirá “por un ladopara la formación en redes sociales de los pacientes

ingresados que lo deseen y, por otro, para potenciarun lugar de encuentro entre pacientes y familiaresdonde el esparcimiento, las visitas y excursiones a ex-posiciones o lugares de interés se convierte en herra-mienta de terapia y cohesión”.

Los proyectos premiados han sido elegidospor los empleados de la compañía (más de 1.000votos de los trabajadores) y también por la comunidadde redes sociales de Bankinter (5.000 votos a travésde Facebook).

Los trabajadores de Bankinter reconocen nuestro programa de formación, ocio y tiempo libre

En España, la ciudad elegida para albergar esta segunda carrera,que se correrá simultaneamente en 35 ciudades del mundo,

ha sido la localidad madrileña de Aranjuez,

Vuelve la Wings for life World

Accede a la web de laWings for life Worldpara inscribirte a la carrera

Page 32: Infomédula nº31

l 23 de diciembre de1966 vino Manuel almundo con una lesiónmedular, concreta-mente por un mielo-meligocele, del que fue

intervenido a los 20 días de vida.A finales de 2012 tuvo una caídafortuita, que le trajo al Hospitalde Parapléjicos.

Esta lesión, una C5 AsiaC, le dejó sin movimiento en susmanos, hasta que un día su dedocorazón empezó a moverse. Apartir de ese momento comenzóuna nueva etapa llena de es-fuerzo y de emociones que seacrecentaban al conseguir nuevosretos. Comenzó con ligeros y tor-pes movimientos y más adelantecon la posibilidad de manipulación elemental dedeterminados objetos.

Manuel encontró a poderosos aliados ensu lucha por la independencia. El primero fueél mismo, su fuerza de voluntad y su trabajo; elapoyo de su compañera Carmen Mayans y laprofesionalidad de terapeutas, fisioterapeutas,rehabilitadores, monitores y otros especialistasdel centro que le acompañaron en este caminodonde fue ganando nuevas batallas: comer porsí solo, atarse los cordones de los zapatos, po-nerse los calcetines, asir todo tipo de objetosy una manipulación cada vez más fina yprecisa de los objetos.

Antes de perder la movilidadde las manos Manuel tenía un hobby,hacer maquetas de ladrillos. Puesbien, como se muestra al final delvideo, lo ha vuelto a hacer. Ha ganado la guerra. Y lomejor de todo es que este pro-ceso lo acompañado de unasonrisa indeleble, y haciendo

amigos por el camino.Manuel nos suscita esa

reflexión de que “lo importanteno es lo que nos pasa, sino cómoreaccionamos y cómo vivimos loque nos sucede”. Frente a la pos-tración eligió el camino de la su-peración personal ¿Se puedepedir más?

En el video, realizadopor su esposa Carmen Mayans,que ha colgado en Youtube, y alque puedes acceder a través deeste código QR, se describe seaprecia este ejemplo de supera-ción y trabajo bien hecho du-rante el proceso derehabilitación de sus manos quequeremos compartir contigo.

Gracias Manuel, gra-cias Carmen por

compartirlo.

Historias de superación infomédula 32

Accede a este vídeo para ver laevolución en la rehabilitación

de las manos de Manuel

Manuel con su mujer, CarmenMayans en el HNP

Por: M.A. Pérez Lucas

Maqueta hecha por Manuel para el Hospital de Parapléjicos

Page 33: Infomédula nº31

Por: Elena López y M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Si hay una patología en la que el dicho “Más vale prevenir que curar” adquiere su sentido másliteral es el de las úlceras por presión. Según estimaciones del Grupo Nacional para el Estudio y Ase-soramiento de Úlceras por Presión, GNEAUPP, entre 57.000 y 100.000 personas son atendidas a diarioen España como consecuencia de una UPP, la mayoría de ellas generadas en hospitales y centros so-ciosanitarios. Esto es un indicativo de calidad.

Mantener la piel limpia y seca, cambiar de posición, utilizar almohadas, esponjas y otros pro-ductos que alivien la presión son algunas pautas a la hora de cuidarse y de cuidar que pueden, incluso,salvar vidas. Sin olvidar la trascendencia del gasto sanitario que generan las UPP, que puede llegar asuponer el 5% del gasto sanitario anual en nuestro país.

Page 34: Infomédula nº31

urante el Congreso ‘Retos y avances en le-sión medular’, celebrado en el HospitalNacional de Parapléjicos, con motivo de

su 40 aniversario, el director del Grupo Na-cional para el Estudio y Asesoramiento en Úlce-ras por Presión y heridas crónicas, GNEAUPP,Javier Soldevilla, habló del impacto socioeconó-mico de las UPP en nuestros país, ya que se con-sideran un indicador de la calidad de un sistemasanitario.

Según explicó Soldevilla, en España, entre 57.000 y100.000 personas son atendidas, diariamente, por padecer unaUPP, la mayoría de ellas generadas en los hospitales y centrossociosanitarios. Aunque, en términos generales, en los últimosaños hay una ligera tendencia a ir disminuyendo su presencia,

se mantiene vigente que las úlceras porpresión siguen siendo un importante pro-blema de salud pública.

Es importante tener también encuenta el coste económico del tratamiento

de las UPP en España, que supone un importantedesembolso para el sistema sanitario y la socie-dad en general, rondando cifras que superan el5% del gasto sanitario anual de nuestro país.

En este sentido, la estancia hospitalaria au-menta hasta cinco veces cuando el paciente des-arrolla una escara y el coste hospitalario medioes cercano al doble que en una situación de hos-pitalización normal.

Es evidente que estos costes podrían redu-cirse mediante la puesta en marcha de medidas efectivas deprevención de las UPP, asegurando una pronta detección y untratamiento precoz, y garantizando una óptima práctica clínicaen su atención, con el uso de apósitos modernos basados en latécnica de la cura en ambiente húmedo.

Las UPP presentan una morbimortalidad asociada im-portante, disminuyen la calidad de vida de quienes las padeceny de sus cuidadores y suponen un importante consumo para elsistema de salud, tanto en recursos humanos como materiales,lo que se traduce en un gran impacto económico para el país.

ESPECIAL. UPP, minimiza riesgos infomédula 34

as úlceras por presión son lesiones que se producen enla piel debido a la falta de circulación sanguínea, alpermanecer en una misma posición durante demasiado

tiempo. Generalmente se forman en las zonas de apoyo enlas que los huesos están más cerca de la piel, como son elsacro, los tobillos, los talones y las caderas. El riesgo esmayor si se está encamado o se utiliza silla de ruedas.

Estas lesiones, también llamadas escaras o úlceraspor decúbito pueden provocar graves infecciones e inclusoponer en peligro la vida del paciente. La curación de unaUPP es muy lenta a pesar de que aparece rápidamente; aúnasí, un gran porcentaje de ellas se pueden evitar con cuida-dos específicos y medidas preventivas.

na úlcera por presión pasa por cuatro fases o estadíosdistintos:

Estadío I: La piel está irritada y presenta un colorrojizo, además hay un cambio en la temperatura de la zonae incluso puede doler o escocer.

Estadío II: Hay pérdida parcial del grosor de lapiel que afecta a la epidermis, a la dermis o a ambas. Existeya una úlcera superficial que tiene aspecto de abrasión oampolla.

Estadío III: Pérdida total del grosor de la piel queimplica lesión o necrosis del tejido subcutáneo.

Estadío IV: Herida profunda que llega al músculoy puede afectar al hueso.

Javier Soldevilladirector de GNEAUPP

Estadío I Estadío II

Estadío III Estadío IV

Page 35: Infomédula nº31

ara evitar la aparición de escaras, durante la estanciaen cama es muy importante liberar las zonas de pre-sión y realizar cambios posturales cada tres horas

aproximadamente, con esto se conseguirá una rota-ción de las zonas de apoyo y, en consecuencia se previenela aparición de úlceras por presión.

También es importante realizar pulsiones en lapropia silla de ruedas, así como llevar una dieta sana yequilibrada, ya que la desnutrición y la deshidratación sonconsideradas por diversos estudios como factores deriesgo de formación de úlceras por presión. En este sen-tido, son aconsejables los alimentos ricos en proteínas, ya

que son útiles para conservar en buen estado los tejidos ypara aumentar la capacidad de cicatrización.

Cuidados de la pielEs importante examinar la piel a diario y ver sus

características: color, textura, vascularización, humedad ytemperatura, así como mantenerla limpia y seca, prestandomucha atención a los pliegues cutáneos.

El lavado higiénico diario deberealizarse con agua tibia y jabón o gelque tenga un pH neutro, y secando lapiel meticulosamente y sin fricción.

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Page 36: Infomédula nº31

ESPECIAL. UPP, minimiza riesgos infomédula 36

Las enfermeras de UCI del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos, Magdalena García y Mª Ánge-les Alba recogen en estos 14 puntos las medidasbásicas que, tanto los profesionales de Enfermeríacomo los propios usuario, deben llevar a cabo paraevitar la aparición de úlceras por presión.

Médidas básicas de prevención de UPP para profesionales sanitarios

Médidas básicas de prevención de UPP para usuarios

UPP = Lesión Isquémica.PRESION + TIEMPO =UPP.

Eritema que permanece tras retirar presión = UPP.

En encamados: Cambios Posturales cada tres horas(Volteo + Decúbito).

En sedestación: Cojín antiescaras y recordar al pa-ciente que ha de pulsarse cada 15 minutos.

Buena higiene e hidratación de la piel.

Evitar humedad sobre todo en zonas con plieguescutáneos.

Evitar alcohol sobre la piel.

Conseguir que en la ropa de cama no haya arrugas.

Masaje activador en zonas no enrojecidas.

Si hay rojez evitar masaje directo en la zona y apli-car ácidos grasos hiperoxigenados.

Cuidar la presión en las zonas de apoyo (Vigilanciaextrema).

Evitar contacto entre prominencias óseas (rodillasy tobillos).

Utilizar materiales liberadores de presión: almoha-das, módulos de espuma, colchones y cojines an-tiescaras.

Si dudas qué hacer, consulta con personal experto.

UPP es una lesión grave de la piel ocasionada por unapresión prolongada y mantenida.PRESION + TIEMPO = UPP.

Importante mantener buena higiene e hidratación de lapiel, evitando aplicar alcohol o colonia.

Mantener sin humedad las zonas donde haya plieguescutáneos.

Si está encamado, imprescindible hacer cambios postu-rales frecuentes.

Si ya utiliza la silla, deberá hacer pulsaciones de descargaque son equivalentes a cambiar de postura.

Vigilancia extrema y masaje activador en las zonas deapoyo.

Si hay enrojecimiento que no desaparece en las tres horassiguientes tras liberar la presión, ¡ojo! Pueden estar yaafectados tejidos y músculo. En ese caso evitar usar lasilla o variar la zona de apoyo hasta la recuperación.

Mantener las rodillas y los tobillos separados por almo-hadas o cojines.

Atención a las arrugas de la ropa de cama.

La ropa de vestir debe ser cómoda, amplia y con pocascosturas.

Los pies hay que cuidarlos con esmero. Los zapatos seránun número superior al que usemos y los calcetines sincosturas.

Una buena nutrición e hidratación son imprescindiblespara el buen mantenimiento de la piel sana y para favo-recer la cicatrización de la que ya esté ulcerada.

Utilizar materiales que colaboren en la liberación de lapresión: cojines, almohadas, colchones y cojines anties-caras.

No dudes en consultar con profesionales si tienes dudaso las medias que aplicas no resuelven la situación.

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i todas las personas ni todas las nalgas oglúteos son iguales. Es cierto que, comolos gustos, cada uno tiene el suyo. Por estarazón, cuando un paciente se sienta en unasilla de ruedas sobre un cojín, la presión enla interfaz usuario-cojín dependerá de va-

rios factores, unos tienen que ver con las caracterís-ticas propias del usuario y otras con las del cojín.Además, una correcta adaptación entre el usuario yel equipo de sedestación también puede influir.

Hay diferentes variables a considerar desdeel punto de vista del usuario, como son el peso, el ta-maño y forma de muslos y glúteos, el nivel de la le-sión, la presencia de escoliosis y/oasimetría pélvica,la distribución y grosor de los tejidos blandos que ro-dean y protegen las prominencias óseas y que amayor atrofia de las partes blandas más prominentesson las zonas óseas, el posicionamiento y el equilibriodurante la sedestación.

Del mismo modo, en relación con el cojínhay que considerar el tamaño, la forma, el materialde construcción, así como la presión de inflado en loscojines de aire.

Conscientes de este hecho, el Hospital cuenta con un sis-tema de análisis de la distribución de presiones en sedestación,que ha realizado ya más de 780 informes, un número considerableque servirá en un futuro para realizar un estudio de gran valor cien-tífico y estadístico. Toda esta información acumulada sirve en todocaso para argumentar las siguientes ideas:La elección del cojín más adecuado para cada usuario es crucial ala hora de prevenir la UPPs.No existe un único cojín antiescaras que sirva para todos los usua-rios.

Es importante que los pacientes se sienten en cojinesadecuados para evitar el desarrollo de escaras. Un cojín mal adap-tado, mantenido o prescrito ayuda a desarrollar una úlcera por pre-sión.

La diferente presión de inflado de un cojín de aire influyeno sólo en la distribución de presiones en la interfaz usuario-cojín,si no en el grado de presión sobre las prominencias óseas. Estapresión de inflado óptima ha de ser establecida inicialmente conunos sistemas de medición objetivos y no de forma empírica.

Cuanto menor sea el área de contacto, menor capacidadde redistribuir la presión, y una correcta presión de inflado au-menta la superficie de contacto y disminuye la presión en promi-nencias óseas.

El peso asimétrico o irregular sobre la pelvis, aumentala exposición de las prominencias óseas a la presión, por lo que esfundamental un correcto posicionamiento.

El mantenimiento de una presión constante favorece eldesarrollo de una escara, por tanto, además de utilizar un cojín an-tiescarasson fundamentales las técnicas de alivio de presión y lamodificación del peso.

Evitar los cojines en forma de herradura o donuts ya que no re-parten la presión que ejerce el peso del cuerpo, producen unefecto compresor, edema, congestión e isquemia, favoreciendoel desarrollo de escaras.

Existen diferentes equipos disponibles en el mercado.Cada uno de ellos presenta unas características determinadasque le proporcionan un comportamiento diferenciado y unasindicaciones específicas según la superficie por medir, hasta elpunto de encontrar diferencias en los valores de presión en unmismo paciente con el mismo cojín según el dispositivo de me-dida empleado.

En definitiva, se recomienda la realización de un aná-lisis de la distribución de presiones en sedestación ya que nosólo nos ayudará aIdentificar y cuantificar de forma objetiva lapresión que existe en las zonas de riesgo de padecer una escara,si no que nos ayudará a elegir de forma objetiva el cojín másadecuado para cada paciente. Por todo ello, sería recomendableen los cojines de aire determinar la presión de inflado que pro-porcione los mejores resultados en la distribución de presionesy, una vez establecidos esos valores, que el usuario pueda dis-poner de un manómetro “en condiciones” (algo difícil) paracomprobar en su domicilio que, en todo momento, se ajusta alos valores recomendados, por ese motivo es fundamental uti-lizar la palpación manual y la observación, para comprobar elnivel óptimo en el interfaz paciente-cojín.

Debemos lograr la mejor posición posible en sedes-tación de forma que proporcione una protección adecuada con-tra la presión y por último, recordar queson necesarios los cambios de peso y lastécnicas de alivio de presión para evitarel desarrollo de una escara.

Por Vicente Lozano

ESPECIAL. UPP, minimiza riesgos37 infomédula

Foto 1: En la unidad de Biomecá-nica del HNP se llevan a cabo es-tudios de presiones para laelección de cojín más adecuado

Foto 2: Imagen del resultado de unestudio de presiones hecho en launidad de Biomecánica y AyudasTécnicas del HNP

Foto 1

Foto 2

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ESPECIAL. UPP, minimiza riesgos infomédula 38

nte la amenaza de las úlceraspor presión equipos de inves-tigación de distintos puntosdel mundo están desarro-llando productos que ayuden

a prevenirlas. Dentro de las múltiplesiniciativas destacamos los Smart-e-Pantalones, (Smart-e-Pants ™) queviene a ser un tipo de ropa interior “in-teligente” y personalizada que pro-duce una suave corriente eléctrica através de electrodos incrustados. Lacorriente eléctrica intermitente causa contracciones muscularesbreves que imitan la "inquietud" que las personas sin discapa-cidad sienten. Esta inquietud es una respuesta subconsciente ala incomodidad de presión mientras se está sentado o acostado.Estas contracciones musculares tienen muchos beneficios fisio-lógicos, incluyendo el alivio de la presión sobre las prominen-cias óseas y aumentando el flujo sanguíneo y la oxigenación delos músculos.

La tecnología, cuyo nombre en inglés significa la re-habilitación sensitivo-motora adaptada, ha sido desarrolladapor un grupo de investigadores de la Universidad de Alberta

(Edmonton, Canadá) bajo el pro-yecto “Alberta Innovates HealthSolutions”, con la investigadora Vi-vian Mushahwar al frente.Varios pacientes en hospitales deEdmonton y Calgary han probadolos prototipos Smart-e-Pantalonesdurante unas semanas con resulta-dos muy positivos. Cada diez mi-nutos durante diez segundos unacorriente eléctrica, que no producedaño alguno, estimula los músculos

de las nalgas permitiendo que la sangre y el oxígeno lleguen aellos, lo que evita que se produzcan las úlceras por presión.

El sistema consta de tres componentes: un estimula-dor, los electrodos y una prenda interior. Los últimos prototiposde la ropa interior parecen calzoncillos bóxer con cremalleras,bolsillos delanteros y traseros que contienen ocho electrodos.El costo estimado de los Smart-e-pantalones es de alrededor de2.000 dólares canadienses (unos 1400 €) con el paquete estimu-lador, este es el mayor gasto. La ropa interior cuesta hasta 70dólares y se puede separar del componente eléctrico para la lim-pieza.

Vivian Mushahwar

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o más temible de las UPPS es abandonarlas, que la heridase infecte, invada tejido sano y se produzca un estado preséptico o séptico, lo que tiene un riesgo elevado de morta-

lidad. En la mayoría de las ocasiones la solución es qui-rúrgica.Según cuenta a Infomédula el cirujano plástico,José Ma-

nuel Arévalo “Desde los años 70 el tratamiento quirúrgico se basaen el tallado y colocación sobre esa úlcera de un colgajo muscular.Dependiendo de la localización de la úlcera se pondrá un tipo uotro de colgajo”.

Arévalo explica que hay cuatro grados de afectación deuna úlcera por presión: cutánea, subcutánea, muscular y ósea.Según el nivel del deterioro así hay que atender a los diferentestejidos dañados.

“Lo primero que se requiere es realizar un desbrida-miento lo más amplio y necesario para eliminar todos los esfacelosy partes blandas necrosadas y posteriormente realizar el trata-miento quirúrgico de trasladar tejido sano a esa localización, de-pendiendo de la localización se traslada un tipo de músculo consu piel”, afirma el cirujano.

El post operatorio consiste en evi-tar el apoyo en la zona de la úlcera las 24horas del día, por lo que el paciente se debecolocar en posición de decúbito prono, esdecir tendido boca abajo y la cabeza de lado,durante 40 días. Además se requiere el con-trol del estado nutricional, prestar atención aenfermedades concomitantes y, muy impor-tantes, el tratamiento antibiótico para evitar que la úlcera se vuelvaa abrir por hematoma o por infección subyacente, complicacionesmás frecuentes del post operatorio.

El equipo quirúrgico de cirugía plástica del centro, querealiza una media de 200 operaciones anuales, está incorporandodiversas innovaciones científicas y metodológicas que se van pro-

duciendo. “A mi juicio una de las innovaciones más interesanteses la del cálculo de Unidades Formadoras de Colonias, un valorque indica el grado de contaminación microbiológica. No hacemás de diez años las úlceras se dejaban evolucionar a su arbitrioy se tardaba mucho en cerrarlas. “Actualmente, en cuanto tenemoseste dato cuantitativo de los microorganismos, menor de 105, po-demos comenzar a cerrarla sin esperar tanto”.

Aplicando innovaciones El Hospital Nacional de Parapléjicos está aplicando o en

vías de incorporar las innovaciones más destacadas en el ámbitode la medicina, como células madre, terapia de presión negativa(VAC TM), Tissucol TM y FloSeal TM, principalmente.

La técnica de células madre, para curar UPPS está em-pezando, progresivamente y en los próximos meses lograremosimplementar dicha técnica en el centro, asegura Arévalo. Ya hay una experiencia en España publicada en la revista «TheJournal of Spinal Cord Medicine» por un equipo del Hospital Uni-versitario Central de Asturias. Según sus autores, se trata del pri-

mer tratamiento con células madre diseñadoen nuestro país -y uno de los primeros en elmundo- que resulta eficaz para las típicas fís-tulas UPPS que frecuentemente sufren las per-sonas encamadas y con movilidad reducida yque fácilmente llegan a convertirse en un pro-blema de difícil solución.En el tratamiento quirúrgico “hemos introdu-cido grandes avances, como la terapia de pre-

sión negativa, una tecnología no invasiva que favorece lacicatrización”. El objetivo de esta terapia es conseguir un gradientede presión que disminuye desde que sale de la bomba generadorade la presión hasta que llega a la herida.

Otra innovación ha sido la terapia Tissucol, consistenteen un adhesivo de fibrina de dos componentes. Tissucol está indi-cado en el tratamiento que ayuda a conseguir la hemostasia enhemorragias en sábana, sellado y adhesión de tejido en interven-ciones quirúrgicas.

También el FloSeal está entre los productos que usan loscirujanos del HNP. Sirve para detener el sangrado cuando las su-turas o grapas no son suficientes o la herida está situada en unlugar de difícil acceso.

ESPECIAL. UPP, minimiza riesgos39 infomédula

Ya hemos visto que las úlceras por presión son frecuentes en determinado grupo de pacientes en situación deriesgo, como las personas con lesión medular. Las UPP en su evolución pueden necesitar tratamiento

quirúrgico como el que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El equipo quirúrgico de cirugía plásticadel HNP realiza una media de 200 operaciones anuales

Escucha aquí la entrevistaal cirujano plástico delHNP, Ángel Arévalo

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as técnicas del esquí adaptadoson fundamentalmentecuatro:

Mono-Ski: Desarro-llado para personas que es-quían en posición sentada.

El usuario debe tener fuerza en la partesuperior del cuerpo, equilibrio y movili-dad de tronco. Un individuo con amputa-ción de los dos miembros inferiores, espinabífida o con una lesión medular por de-bajo de la D-4 es un buen candidato parael monoski.

El esquiador va sentado en unasiento que va sujeto a un soporteunido a un esquí. Para conseguirequilibrio y llevar a cabo losgiros el esquiador se ayuda dedos estabilos. El diseño delmonoski ayuda al es-quiador a usar elesquí dinámica-mente. Está dise-ñado para poder

Deporte infomédula 40

Por: Elena López / fotos: Carlos Monroy

El esquí es uno de los deportes qué más beneficios, tanto físicos como psicológicos,aporta a las personas con movilidad reducida. La sensación de libertad y el disfrute de lamontaña y la naturaleza sin límites, simplemente con las adaptaciones oportunas, hacende este deporte una práctica excitante para quienes la llevan a cabo, sea cual sea su disca-pacidad.

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subirse solo al telesilla, esto proporciona la oportuni-dad de esquiar de forma independiente. Un esquiadoren monoski puede conseguir un nivel muy alto y es-quiar en terrenos complicados.

Bi-ski: El biski está desarrollado para per-sonas que esquían sentadas. Las personas con lesio-nes medulares por encima de la D-4 pueden practicaresta técnica sin problema. El esquiador se sienta enun asiento de fibra de vidrio con dos esquís debajoque proporcionan una base más ancha y garantizanmás equilibrio que el monoski.

Con el biski también se puede esquiar deforma independiente, ayudado de dos estabilos paralograr un óptimo equilibrio y conseguir hacer giros.

Tres huellas: Este tipo de esquí está indi-cado para personas con amputación de un miembroinferior o hemiplejia. Las personas que esquían sobretres huellas llevan un esquí normal y dos estabilos lar-gos, con los que forman tres puntos de apoyo en lanieve.

Cuatro huellas: Con esta técnica, indicadapara personas con lesiones medulares incompletas yque afectan sólo a miembros inferiores, los esquiado-res utilizan dos esquís y dos estabilos. En ocacionespueden utilizar unos sujetadores que conectan laspuntas de los esquís para evitar que se crucen o paralograr un mejor equilibrio.

Los estabilos son un auxiliar esencial para lapráctica de esta modalidad. Son bastones adaptados conunos esquís pequeños montados en los extremos. Propor-cionan al esquiador estabilidad y le permiten girar. Dos es-quís y dos estabilos proporcionan los cuatro puntos deapoyo en la nieve.

Los estabilos que se utilizan con el monoski y elbiski son iguales pero algo más cortos y su utilidad es lamisma, garantizar un mejor equilibrio y lograr giros.

En España el esquí adaptado es una modalidadque tiene como principales impulsores la Fundación De-porte y Desafío, la Fundación También y la Handix-Es-cuela de Esquí Adaptado y Guías de Montaña .

Estas entidades, en colaboración con las princi-pales escuelas de esquí de España y con las mayores esta-ciones de esquí como Sierra Nevada, Baqueira Beret y lasque conforman el Aramón de Aragón, proporcionan clasesy material para la práctica de la modalidad, incluso paraniños.

En este sentido, las estaciones de esquí cuentan conmedidas de accesibilidad que facilitan esta práctica deportivaa las personas con discapacidad. En concreto, la estaciónmás accesible de nuestro país es Sierra Nevada, que cuentacon monitores especializados y todo el material adaptadoque necesiten los esquiadores con discapacidad.

Asimismo, la estación catalana de La Molinacuenta con una pista especialmente diseñada para las perso-nas con movilidad reducida que quieran iniciarse en el esquí.

El lado competitivoEl esquí adpatado está representado en las gran-

des competiciones como son los Juegos Paralímpicos deInvierno, el Campeonato del Mundo de Esquí Adaptadoo la Copa del Mundo de Esquí Adaptado.

En el esquí de competición los esquiadoresdeben pasar un examen médico que determinará, segúnel tipo de lesión, la categoría en la que podrán competir.

Deporte41 infomédula

Accede a la web deFundación También

Accede a la web deHandix-Escuela de Esquí Adaptado

Accede a la web de FundaciónDeporte y Desafío

Page 42: Infomédula nº31

Nuria, lo primero que me gustaríapreguntarte es, ¿qué significa para tiel baile?

El baile significa para mí unagran experiencia, tanto a nivel físico

como a nivel mental,porque se abren nue-vas perspectivas. Anivel físico, puesclaro, mejora muchotu movilidad, inde-

pendientemente del nivel de movilidadque puedas tener porque aquí somospoquitos todavía pero la gente está va-lorada en dos niveles: el nivel 1 y elnivel 2. El nivel 1 es el de menor mo-vilidad y el 2 el de mayor movilidad.Entonces he visto bailar a chicos y chi-cas atados por el torso a la silla perocon sus vestidos de baile que casi ni senotan y no ves bailar a alguien quetiene problemas de movilidad. ¡Tu ves

bailar a dos personas y casi que no vesla silla! Y a nivel psicológico te implicatambién muchísimo el estar siemprebien, el querer estar siempre guapa, elsalir, el conocer gente,... ¡A ver, es unaexperiencia muy positiva!¿Cuáles son tus preferencias dentrodel baile?

Nosotros bailamos combi la-tinos. Los cinco bailes latinos: samba,chachachá, rumba, pasodoble y jive. Y

Entrevista infomédula 42

Entrevista a

Nuria RoviraBailarina

Por: Luna Muñoz Anula / Fotos: Nuria Rovira

Nuria Rovira es campeona de España de baile deportivo de competición en silla de ruedas. A sus 55 años, ha sido laprimera española que participa en un certamen internacional de baile en silla de ruedas. Junto a su pareja debaile, Julio Carretero, forma un tándem perfecto en la pista. Disputan las modalidades de estándar y latino en las

que uno de los dos participantes tiene discapacidad y el otro compite de pie. Además, juntos se han propuesto una meta:¡animar a cuanta más gente mejor a practicar el baile! ¿Te apuntas?

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en la modalidad de combi, osea unapersona en silla y otra de pie. Esta esla modalidad en la que se está ahoramismo compitiendo aquí en España,pero a nivel internacional se compiteen las modalidades de combi latino ycombi estándar, que los estándar sonlos valses (vals, tango, vals vienés,foxtrot y quickstep). Y nosotros tam-bién el año pasado, aquí en Playa deAro se hizo una competición interna-cional, un open, y bailamos con gentede fuera y ambas modalidades, latinosy estándar, porque mi pareja de baile,Julio, baila conmigo latinos pero consu mujer, que los dos son bailarines dea pie y bastante reconocidos a nivelnacional, bailan estándar. Entoncesnos propusieron bailar estándar e hici-mos los cinco bailes latinos y los cincoestándar y entramos en finales y muybien.En tu caso, ¿cómo fue lo de quedarteen silla de ruedas?

Yo tengo polio, la cogí a los

4 meses de edad, en el año 60, y ac-tualmente tengo 55 años. He visto que tu estado de WhatsAppes toda una declaración de intencio-nes porque en él dices : "sólo bai-lar". ¿En qué medida el baile te hacambiado la vida?

El baile me ha cambiado lavida completamente, como te he con-tado antes, tanto a nivel físico comopsicológico. Para mí el baile es unsueño realizado porque a mí siempreme ha gustado la música y el bailepero, claro, yo no había podido bailarnunca, evidentemente, entonces elpoder realizar esta actividad que paramí era, hasta hace unos años, prohibi-tiva como escalar o como cualquierotra cosa pues claro te abre unas pers-pectivas que te motivan muchísimo. ¿Cómo fue esa primera toma decontacto con el baile?

Lo descubrí viendo un pro-grama de televisión. Aquí en Cataluña,como en el resto de España, el baile

deportivo y el baile de salón a nivel deparejas de a pie está muy consolidadoy hace casi seis años, empezaron asalir dos parejas aquí en Girona quebailaban en silla de ruedas, dos chicosque bailaban con dos chicas de a pie yque los incluyeron en una competiciónque fue televisada. Y dio la casualidadque la vi y pensé, ¡madre mía, estoyviendo a alguien bailar en silla de rue-das! y además pues a un nivel bastantealto y enseguida me puse en Internet,busqué y encontré el contacto y,bueno, ahí empezó todo. ¿Recuerdas lo que te dijeron tu ma-rido e hijos la primera vez que leshablaste de empezar a bailar?

Siempre he tenido todo elapoyo por parte de mi familia y por loque respecta al baile, he contado siem-pre con su complicidad y entusiasmo. ¿En qué se diferencia la Nuria deantes y después de empezar a bai-lar?

¡Hay muchas diferencias! Mifísico ha cambiado completamente. Aver, claro, no es lo mismo estar no in-activa sino llevar una vida rutinaria. Yoera una ama de casa, estoy casada,tengo dos hijos, pues bueno la vida desiempre, ayudaba a mi marido en sutrabajo también, pero nada más. Iba ala piscina a hacer natación, que es lomás recomendado para nosotros, peroclaro todo fue empezar a entrenar yempecé a perder kilos, evidentemente,porque claro, entrenas un par o tresdías a la semana, te mueves en la silla,empiezas a hacer unos movimientosque nunca habías imaginado que loshicieras dentro de tus posibilidades,claro, y descubresun mundo nuevo.Perder peso es im-portante, movertetambién y, claro,eso implica queestás con gente, vasa entrenar a salas

Entrevista43 infomédula

“Bailar era mi sueño y poder realizarlo me ha

cambiado la vida a nivel físico y psicológico”

Nuria y Julio en una de sus actuaciones

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donde hay más bailarines y tú eresuno más y ¡claro! quieres estarguapo como ellos, te arreglas diga-mos, entre comillas, un poco más delo que te arreglabas y a nivel físicola diferencia es notable pero no tansolo en mí, ¿eh? Sino en toda lagente que empieza. Ahora mismohay gente que ha empezado hacepocos meses y ya les empiezas anotar el cambio, lo primero es laperdida de peso. ¿En tu caso fue mucho peso lo queperdiste?

No, yo he perdido unos 8o 9 kilos pero bueno, ¡ya son kilosque sobran! Y, bueno, es que es todoun conjunto de cosas que te haceestar bien contigo misma. Te haceolvidar que no puedes hacer cosas.¡Qué va! Ves que puedes hacer todolo que te propongas, es una expe-riencia única. En cuanto a tu compañero, Julio,¿cómo le descubriste?

Julio apareció poco despuésde que yo empezara a dar clases conmi primer entrenador, Víctor Buena-vida.¿Víctor Buenavida, dices?

Sí (risas). Él es un bailarínprofesional, profesor de baile y fue elprimero que empezó a dar clases y semetió en esto y yo buscando por Inter-net lo encontré y estaba muy cerquitade aquí, en Barcelona y así empecé.Primero con Víctor y Julio y Tere, sumujer, eran alumnos de Víctor. Él lepreguntó a Julio a ver si le gustaría bai-lar conmigo y él aceptó y ahí empeza-mos a bailar. Me imagino que ahí surgiría unaquímica, ¿no?

Sí, ahí surgió una químicaporque el baile también requieremucha complicidad, entonces pues ély yo nos conocimos, empezamos a bai-lar y enseguida congeniamos y claroesto facilita mucho las cosas. Él me hafacilitado mucho también, ha tenidomucha paciencia conmigo y esto esmuy importante. ¿Cuánto hace de esto?

Hace ya cuatro años.¿Os planteáis al-guna meta osueño dentro dela competición?

De momento alentar a lagente, a cuanta más gente sea posiblepara que se inicien en esta actividad,porque la verdad es que es muy grati-ficante y a nivel del baile pues cuantosmás seamos pues más competicionesnos harán y bueno, es seguir adelante,abriendo camino. En España, ¿sois un grupo muy re-

ducido?Sí, es un deporte relativa-

mente minoritario. No llegamos a diezparejas de competición pero a nivel debaile social, tanto en Barcelona comoen Madrid y en Zaragoza, creo tam-bién, tengo constancia de que hay aca-demias de baile que están impartiendoya clases de grupos a personas en sillade ruedas y bueno, ahí estamos. ¿Cuántas horas le dedicáis?

Un par de días a la semana,como mínimo tres horas cada día,como mínimo! ¡Si podemos entrenarmás, pues más, cuanto más mejor! ¿Podrías compartir con nosotros al-guno de tus mejores recuerdos conel baile o alguna anécdota que re-cuerdes con más cariño?

Yo lo que más recuerdo concariño, aparte de muchas experienciasque hemos tenido porque hemos salidofuera a bailar y claro, estás con gentea nivel internacional que te motivamucho y está muy bien pero la compe-tición que me gustó más fue la que te

decía antes, del año pasado, enPlaya de Aro, porque pudimos bailarlos diez bailes, los cinco latinos ylos cinco estándar. Fue muy emocio-nante, ¡para mí fue una experienciaúnica! Estuvimos bailando con pa-rejas extranjeras que son gente quellevan muchos años bailando, por-que a nivel internacional el baile ensilla de ruedas tiene una trayectoriaya de unos 20 o 30 años, hay unacantera bastante importante y,bueno, sobre todo aquí en Europa yAsia el baile en silla de ruedas tienemucha repercusión, está muy exten-dido, es mayoritario ya casi tambiéncomo la gente que va de pie.Personalmente, creo que la moda-lidad de baile que Julio y tú lleváisa cabo es una forma extraordina-ria de integración, ¿qué te gustatrasmitir cuando bailas?

A mí me gusta trasmitir sólobaile (risas). Que la gente que me

vea sienta lo mismo que yo cuando veobailar a la gente que va en silla de rue-das que no veo la silla, veo solo baile. ¿Hay límites en la pista o una vezdentro puedes llegar a olvidarte dela silla?

¡Es que te olvidas completa-mente. Tú estás bailando, no vas ensilla de ruedas, bailas, sí, sí!

El verano pasado estuviste en unaexhibición en el Hospital Nacionalde Parapléjicos de Toledo, ¿quémensaje transmitiste o te gustaríahacer llegar a las personas que, porun motivo u otro, se encuentran allí?

El mensaje es que se animena bailar y si no es a bailar a hacer cual-quier actividad que les motive, que lesguste, que les llame la atención y queno se echen atrás pensando que “estono es para mí o esto no lo podré hacer”porque la verdad es que se puede hacertodo lo que te propongas.

Entrevista infomédula 44

“Cuando bailo sóloquiero transmitir

eso: baile”

Nuria con su compañero de baile, Julio

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Entrevista45 infomédula

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U n paso evolutivo más de este proyecto es el TRAM(Telerehabilitación Audiovisual Motora), que ha per-mitido extender el alcance al tratamiento de extremi-dades inferiores y mejorar el servicio en la nube gracias

a su pilotaje durante casi un año con casos reales en cuatro nuevoscentros: Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo(León), Residencia ASPAYM (Valladolid), Unidad de Daño Cere-bral en el Hospital Beata María y Hermanas Hospitalarias (Madrid),y el Hospital Virgen de la Salud (Complejo Hospitalario de Toledo).

La iniciativa ha contado con la participación de más de60 pacientes, unos 18 profesionales del sector sanitario y otros 30expertos en tecnología. Para que estos centros pudiesen funcionarcomo pilotos, se ha ampliado el modelo cinemático para incluir lamovilidad de las piernas, así como los ejercicios asociados sobrela base del conocimiento previo de los clínicos.

El proyecto TRAMP ha contado con la financiación delMinisterio de Industria, Energía y Turismo, y se enmarca dentro delas ayudas elaboradas en el ámbito europeo, en consonancia con la“Agenda Digital Europea”, aprobada por la Comisión Europea el19 de mayo de 2010. La iniciativa se encuadra en el Área de “Saludy Bienestar Social”, en la línea temática de “Soluciones asistencia-les y de emergencia relativos a la teleasistencia, telecontrol y tele-monitorización como servicios para la Smart City”.

Más motivación y personalizaciónUna de las mejoras más importantes desde el punto de

vista tecnológico contempla la integración del sistema en una redsocial propia para potenciar el trabajo colaborativo y proporcionarun canal de comunicación entre los diferentes actores involucradosen el proceso de rehabilitación (pacientes, familiares, médicos, te-rapeutas o técnicos) a través de diversas comunidades en las quecada uno se inscribe según su interés. Su fin es impulsar la motiva-ción e integración del paciente a través de la retroalimentación afec-tiva. Incluye herramientas de gestión de grupos, usuarios ycontenidos, mensajería, gestión de eventos y foros y comentarios.

Por otro lado, incorpora herramientas de presentación dedatos y explotación de la información que facilitan que los médicoso fisioterapeutas puedan personalizar los tratamientos en funciónde la evaluación de desempeño del paciente. Esto abarca tanto elaspecto psicológico como el físico. Es decir, el sistema combina,por un lado, los resultados obtenidos en los test de sugestionabili-dad, que proporcionan al terapeuta las pautas de actuación con elpaciente y, por otro lado, los informes y estudios que permiten alclínico identificar fácilmente si el paciente ha experimentado avan-ces o no y en función de ello, cambiar el tratamiento.

Toda la información se recopila en la base dedatos del sistema y se procesa mediante la aplicación de herra-mientas estadísticas para tener una representación más acorde a loque el clínico quiere ver. Así, por ejemplo, se pueden plantear es-tudios evolutivos que permiten contraponer los resultados de varias

sesiones de terapia a lo largo del tiempo y conocerel progreso que ha tenido el paciente durante eseperíodo.

Para el desarrollo de TRAM, Indra ha contadocomo socio colaborador con la empresa vallisole-

tana Divisa IT, responsable de los trabajos de configuración de lared social y adaptación a la plataforma. Asimismo, han participadoTechnaid S.L., spin-off del Grupo de Bioingeniería del Centro Su-perior de Investigaciones Científicas (CSIC) y responsable del di-seño e incorporación de sistemas de captura de movimiento inercialy bioseñales, y VipScan Predicting Behaviour, compañía especia-lizada en servicios relacionados con las ciencias del comporta-miento.

TRAM se apoya en la captura de movimiento bien a tra-vés de sensores inerciales del sistema Tech-MCS de Technaid, omediante el uso del dispositivo Kinect de Microsoft. El sistema decaptura se conecta a la estación de terapia interactiva, que envía alsistema su localización y posición para recrear en la pantalla a tra-vés de un avatar los ejercicios que realiza el paciente. Con la infor-mación recibida y almacenada en un servidor central, TRAMevalúa, registra y analiza los resultados obtenidos por un pacientedurante la sesión de terapia. El sistema consigue también aumentarla motivación gracias al uso de visión especular (imagen de espejo),recreación de movimientos en el mundo virtual y una dinámica lú-dica de ejercicios.

Además, TRAM proporciona una plataforma electrónicade gestión de la historia terapéutica y de rehabilitación que permiteel análisis de los resultados de la terapia de forma individualizada.Esa información ayuda a la realización de estudios y protocolos clí-nicos e incluso podría ser integrada en la historia clínica electrónicadel paciente.

Una solución en continua evoluciónIndra anunció en 2013 el desarrollo de una versión de

Toyra “en la nube”, como parte de la evolución con TRAM, espe-cialmente orientada a las necesidades y características de las clíni-cas y centros de rehabilitación que no tengan capacidad, tanto porvolumen de pacientes como por costes de infraestructura tecnoló-gica, para acceder a una versión instalada ad-hoc para ellos en susservidores. El modelo de prestación del servicio es totalmente fle-xible y se accede desde cualquier ubicación, por lo que para cadacliente se establecerá el modelo de relación comercial acorde a susnecesidades y a las de sus pacientes.

infomédula 46Nuevas tecnologías

Del La multinacional de consultoría y tecnología Indra ha ampliado las capacidades de Toyra, el sistema de neu-

rorrehabilitación que nació en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con el apoyo de la Fundación Rafaeldel Pino y que combina la realidad virtual y la captación de movimiento en tiempo real para la rehabilitación motrizde miembros superiores (hombro, brazo, antebrazo y mano).

al

Usuario del sistema TRAM en el HNPFoto: Carlos Monroy

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E n el encuentrocon expertos yestudiantes deInformática el

periodista ha mostradocómo el uso del softwarey hardware de accesibili-dad están presentes en elproceso de producción,distribución y consumode los contenidos de estapublicación y “cómo elnuevo paradigma de la so-ciedad del conocimiento,las nuevas tecnologíasestán permitiendo el em-poderamiento de colecti-vos y personas que antessufrían una situación deolvido, desconocimientoo postración, como es elcaso de personas con gra-ves problemas de movili-dad”.

La revista Info-médula es uno de los pro-yectos estratégicos de laFundación del Hospital Nacional de Parapléjicos paradifundir a la sociedad la realidad de la lesión medular ydivulgar contenidos sobre investigación en neurocien-cia, deporte adaptado, ocio inclusivo, cuidados y auto-cuidados, turismo para todos, entre otros temas deinterés.

Pérez Lucas ha comentado en la mesa dedi-cada a productos y servicios de valor, que “la elabora-ción de Infomédula contempla de manera muy especialel aspecto de la participación de los pacientes y expa-cientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, lo que im-plica que, por ejemplo, personas con severos problemasmovilidad como consecuencia de una tetraplejia com-pleta puedan colaborar con artículos, fotografías o ilus-traciones y compartir con los lectores sus opiniones yvisión del mundo”.

Para hacer posible esta pretensión, “nuestrosterapeutas ocupacionales han asesorado en algún mo-mento del proceso asistencial a los pacientes sobre dis-tintas maneras de acceder al ordenador, con estrategiasy ayudas técnicas como el uso de teclados virtuales, con-trol de entorno por voz, ratones faciales o cursores que

se mueven con la mirada, entre otras”, afirmó el perio-dista.

Un público compuesto por expertos en infor-mática, telecomunicaciones y tecnologías de accesibili-dad se interesaron en la Universidad de Sevilla por eluso de los códigos QR presentes en esta publicación,que revitalizan su versión en papel con enlaces a videosy a audio descripciones de sus contenidos. “La accesi-bilidad añade valor a cualquier producto o servicio”,aseguró el ponente del Hospital de Parapléjicos.

La revista Infomédula forma parte de una pla-taforma del mismo nombre integrada por un portal te-mático de lesión medular Infomedula.org, un canal devideos en Youtube, Infomédula TV y las activas redessociales en Facebook, Twitter (@HNParaplejcos) o Pin-terest.

Dentro de los proyectos de futuro de esta pla-taforma destaca la incorporación detecnología de proximidad con siste-mas NFC y la incorporación del Por-tal de Videos con la colaboración dela Fundación Vodafone España..

Nuevas tecnologías47 infomédula

Especialistas en tecnologías de accesibilidad se interesan por la

plataforma Infomédula

El Equipo de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos que desarrolla la plataforma Infomédula.

Foto: Carlos Monroy

Bajo el título de “Una revista diferente para salvar diferencias”, el responsable de la plataforma decomunicación Infomédula, el periodista Miguel Ángel Pérez Lucas ha participado en las III Jornadas "SomosCapaces Nuevas Tecnologías: presente y futuro" organizadas por la Universidad de Sevilla.

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El Hospital Nacional de Parapléjicosde Toledo e Irisbond han llegado aun acuerdo de colaboración por elque la empresa, especializada en el

desarrollo de sistemas basados en tecnologíasde comunicación asistida, cede un equipo alcentro especializado en lesión medular para eluso de sus pacientes. El acuerdo, cuya vigencia es de tres meses, esfruto del encuentro entre Eduardo Jáuregui,cofundador y CEO de Irisbond, con el equipode terapeutas ocupacionales y otros profesio-nales de la rehabilitación para mostrarles sufuncionamiento.

Irisbond ha desarrollado un sistemade control del ordenador mediante la mirada,fiable, sencillo de usar, preciso y competitivo.Personas con graves problemas de movilidad,a través de sus ojos, puede acceder a las funciones habi-tuales de un ordenador tales como navegar por Internet,escribir textos, enviar un e-mail o un WatsApp, oír música,elaborar mensajes que pueden ser visualizados directa-mente en la pantalla, imprimirlos o escuchados mediantevoz sintetizada o digitalizada, ver una película, entre otrasposibilidades.

Según Alberto Ubago, Supervisor de la Unidadde Terapia Ocupacional de Parapléjicos, “valoramos muypositivamente las investigaciones tecnológicas que propi-cian una mejora en la calidad de vida de nuestros pacien-tes. Tanto el equipo médico como los pacientes -continúa-estamos ilusionados en conocer todas las potencialidadesde este producto para controlar el ordenador con los ojos”.

Por su parte, Eduardo Jáuregui, cofundador yCEO de Irisbond, manifiesta que “aunque nuestro pro-ducto tiene diversas aplicaciones en el mundo industrial,estamos muy satisfechos en haber desarrollado un sistemaauxiliar de comunicación específico y eficaz para personasque padecen ciertas enfermedades”.

Dos entidades innovadorasEl Hospital Nacional de Parapléjicos es el centro

de referencia en España en el tratamiento integral de la le-sión medular espinal. Con cuarenta años de existencia, sefundó en el año 1974, atiende a una media de 300 nuevos

casos al año y más de mil revisiones. La in-novación en los procesos asistenciales y eldesarrollo científico y tecnológico es una desus señas de identidad.

La empresa Irisbond nace en julio de2013 y está participada por VICOMTECH-

IK4, Centro de Tecnología Aplicada especialista en diseñográfico y visión artificial. Después de años de investi-gación, en octubre de 2013 lanzó al mercado IrisbondPrimma, que ya se comercializa con redes propias de dis-tribución en España, Argentina, Venezuela, Chile, Perú,Portugal, Sudáfrica, Grecia, Francia, India y Finlandia.Acaba de obtener el Premio “Toribio Echevarría” en lascategorías de “Área Tecnológica” y “Apoyo a la Interna-cionalización” y ha ganado el Premio “Emprendedor XXI”en el País Vasco y finalista del Premio a nivel nacional.

Nuevas tecnologías infomédula 48

Acuerdo de colaboración entre el Hospital deParapléjicos y la empresa de desarrollo

tecnológico Irisbond

Personas con tetraplejia, a través de sus ojos pueden acceder a las funciones habituales de un ordenador

Paciente del HNP utilizando el sistema decontrol del ordenador mediante la mirada

Foto: Carlos Monroy

Usuario del sistema diseñado por Irisbond

Foto: Irisbond

Accede al vídeo sobre el sistema Irisbond

Page 49: Infomédula nº31

M edio centenar de alumnos de fisioterapia llegados desdeMéxico han recibido formación especializada en el Hos-pital Nacional de Parapléjicos como parte del programa

del Máster Universitario en Fisioterapia Deportiva, que cumple sutercera edición.

Promovido por la Escuela Universitaria Real Madrid yla Universidad Europea de Madrid (UEM) durante este máster losalumnos han recibido formación complementaria de expertos enneurorrehabilitación de la lesión medular y en la aplicación deldeporte en el proceso asistencial de los pacientes.

En esta jornada también el director del centro, FranciscoMarí, les ha proporcionado una visión global del Hospital de Pa-rapléjicos, con especial énfasis en los aspectos de la investigacióne innovación. Finalmente han visitado las instalaciones del hos-pital.

Los alumnos han podido también contar con el testimo-nio de la deportista paralímpica Eva Moral, especialista en hand-bike quien les ha hablado de los valores del deporte tanto desde elpunto de vista terapéutico como psicológico, lúdico y competitivo.

El máster pretende formar a los fisioterapeutas del paísazteca en las habilidades y los recursos necesarios para prevenir,

tratar y conseguir una rápida restauración de la función en el de-portista lesionado, en el marco de un equipo multidisciplinar yademás se preparan en el uso de las técnicas más novedosas paraabordar al deportista, en cualquiera de sus niveles.

Además, una vez finalizada la formación, los alumnosmejicanos desarrollarán proyectos y líneas de investigación en lasciencias de la salud y les proporciona el acceso al tercer ciclo for-mativo: el doctorado.

¿Estudias o trabajas?49 infomédula

Alumnos procedentes de México se forman en Parapléjicos en fisioterapia deportiva

Eva Moral con los estudiantes del másterFoto: Carlos Monroy

Page 50: Infomédula nº31

Pa ra FranciscoSardón, presi-dente de PRE-DIF, esta

publicación consigue“ser útil a la personascon discapacidad”, yaque este colectivo de-mandaba otra manerade hacer turismo, lle-gando a lugares quehasta hace pocos añoseran difíciles de acce-der” para las personascon discapacidad.

“Poder poner adisposición de las per-sonas la informaciónque necesitan y de lamanera que necesitan esalgo con lo que soñába-mos hace no tantosaños”, explicó SantiagoMoreno, director general de Fundación Voda-fone, por lo que “estamos encantados de ir dela mano de PREDIF aplicando la tecnología alocio de todas las personas”.

Para el presidente de ACEVIN, la Aso-ciación Española de Ciudades del Vino, DiegoOrtega, es muy importante que “el modelo delas rutas del vino de España no sea excluyente”,por lo que han participado en el proyecto “conilusión” y ha querido reiterar su satisfacción deltrabajo realizado.

Alberto Durán, vicepresidente ejecu-tivo de Fundación ONCE, manifestó que estaguía “conquista para el mundo de la normali-dad y accesibilidad el territorio de las Rutas delVino de España”. En su opinión, el ocio es unelemento “muy importante” para esa normali-

zación y, en un país donde el tu-rismo “es clave”, tener laoportunidad de acceder a las ins-

talaciones ubicadas en estas rutas, “nos permitehacer patria desde la discapacidad y apoyaruna economía más inclusiva para todas las per-sonas”.

Las Rutas del Vino ofrecen una ampliaoferta que permite al visitante conocer el patri-monio natural e histórico de la zona, desarrollardistintas actividades de ocio y disfrutar de lagastronomía local; un nuevo modo de hacer tu-rismo que aúna lo mejor de cada tierra.

Esta nueva publicación en formato di-gital ofrece al turista con discapacidad la infor-mación que necesita sobre el nivel deaccesibilidad de los establecimientos turísticosde doce rutas enológicas, con el objeto de quepueda planificar su viaje y decidir qué hacer,dónde dormir, dónde comer y qué bodegas vi-sitar. Se trata de la primera guía publicada conesta temática.

Cada recurso analizado cuenta con una

Ocio y tiempo libre infomédula 50

PREDIF presenta una guía de enoturismo accesible

La Guía de Rutas Enológicas de España Accesibles para todas las personas, realizada gracias alapoyo de la Fundación ONCE y la Fundación Vodafone España y con la colaboración de la AsociaciónEspañola de Ciudades del Vino, responde a la necesidad de este colectivo de disfrutar de la culturaviva de las diferentes regiones de España, como es el turismo enológico.

Foto: PREDIF

Page 51: Infomédula nº31

descripción detallada de su nivel de accesibilidadfísica, visual y auditiva, así como una breve infor-mación general sobre su localización y entorno.La guía también incluye contenidos en LecturaFácil para personas con discapacidad intelectual.

Tipos de establecimientos Esta publicación recoge distintos tipos de

establecimientos, tanto centros de interpretacióndel vino, enotecas, bodegas y comercios especia-lizados, como restaurantes tradicionales y deautor, alojamientos, oficinas de información turís-tica, museos, monumentos, actividades lúdicas yotros servicios relacionados con la cultura delvino. En total se han incluido en esta guía 159 re-cursos turísticos, que podrán ser disfrutados portodas las personas independientemente de sus ca-pacidades.

Formato digital La Guía de Rutas Enológicas de España

Accesibles para todas las personas está disponibleen www.rutasdelvinoaccesibles.predif.org. Ademásse podrá encontrar en la aplicación móvilTUR4all, el Geoportal de Turismo Accesible ParaTodos y en la capa Layar Mobile TUR4all.

Estas herramientas, que han sido desarro-lladas por PREDIF con la colaboración de Funda-ción Vodafone España, son accesibles y gratuitasy pueden descargarse en www.predif.org

Ocio y Tiempo Libre51 infomédula

Descárgate aquí la Guía de RutasEnológicas de España Accesibles, dePREDIF

Page 52: Infomédula nº31

ecía Machado que es de ne-cios confundir valor y pre-cio. Hablemos pues, delvalor, y en concreto delvalor de una lata de re-

fresco, sin preocuparnosde su precio. Y de Damián.

Unos treinta años: hombre joven, comoven. Casado, felizmente. Dos hijas: 6 y 3años. Palista y camionero de profesión,motero, rockero y barranquista, cazador,buen bebedor de cerveza... y tetrapléjico.

Una noche animada, una chicaque no era su legítima, un paseo en moto -dirán ustedes: un clásico. Pues sí.- Y unaseñal de tráfico que estaba donde sí debíao fue la moto la que iba por donde no debíair. En resumen: un tetrapléjico sin remisióny una muerta, también sin remisión, comosuele suceder.

Damián ya era veterano en elHNP cuando yo llegué. Compartíamos ha-bitación y origen: los dos éramos maños.Conversábamos de todo y de todos antesde apagar la luz, cada noche, como dos íntimos amigos detoda la vida.

Damián necesitaba ayuda para cada actividad co-tidiana; para levantarse y para acostarse, para hacer lastransferencias en el baño, para su aseo, para vestirse o des-nudarse, para que le pusieran un tenedor de mango anchí-simo en la mano agarrotada y poder comer él solo susescarpines de york y queso...

Cada tarde jugaba incansablemente al ping-pongcon sus familiares. Cada día subía y bajaba incontablesveces, marcha adelante y marcha atrás, la rampa del hos-pital. Pero era un dependiente absoluto, que ni siquierapodía cambiar de postura en la cama. Todo un carácter en-carcelado en un cuerpo de sangre, hueso y músculo abso-lutamente gripado...

Una tarde apareció en la habitación con una latade refresco en el regazo y me anunció solemnemente queiba a tomársela. Después de abierta, claro. Y él la iba a abrirsin recurrir a nadie. Lo intentó con los dedos, pero no pudo.Lo intentó usando un llavero como palanca para levantarla anilla abre-fácil (según para quien, como ven). Se le caía

de las manos. Juraba. Volvía a la carga.Después de mucho tiempo, viendo los

fracasos sucesivos de sus intentonas, desus estrategias, hablé:- Damián, pásame la lata. Te la abro...

Y empezó a tratar de levantar la anilla de aluminiocon los dedos de nuevo, con los bordes de las manoplas decuero que usaba para impulsarse en la silla de ruedas... Fi-nalmente, usó la nariz.

Cuando después de muchos minutos largos comoeones, de más fracasos y juramentos, de vuelta y vuelta ala carga, levantó la vista hacia mi, estaba radiante, feliz, or-gulloso, triunfante...con su barbilla chorreante de sangreque goteaba profusamente de una nariz en carne viva, conla camisa salpicada de sangre, sus manos ensangrentadas...El refresco gasificado borboteaba por el orificio, ya abierto,y caía por los lados. Le di un abrazo, al pasar junto a el y lemurmuré: " Par de güevos tienes, maño..."

Me empujó con el hombro, amistosamente. "Nocorras mucho, gacela" me dijo con toda su sorna. Me de-tuve un instante, junto a la puerta. Me afiancé sobre mi patade palo y una muleta y, ya con una mano libre, extendí elbrazo hacia él y levante bien levantado el dedo corazón.Soltamos una carcajada... Salí renqueando al pequeño cos-mos hospitalario para hacer mis paseos vespertinos a pasode tortuga..

Ese fue el valor que adquirió, desde entonces, paramí una humilde lata de aluminio para refrescos. Fue lalanza, la espada, el puñal con el que Damián venció al des-aliento y a la humillación diaria de la dependencia abso-luta.

Cultura infomédula 52

Un cuento sobre el diseño para todos

Autor: J.M. Ara. Paciente del HNPIlustración: Lola Beneytez

Lola Beneytez

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D entro de loseventos conmotivo delcuarenta ani-

versario de Parapléjicos,se presentó en el Con-greso ‘Retos y Avancesen Lesión Medular’ “Lamecánica secreta delcuerpo”, un documentalrealizado para la Fun-dación del Hospital Na-cional de Parapléjicos,que reflexiona sobre elproceso investigador ysus circunstancias.

El documental,dirigido por Carmen Bellas, está basado enuna idea de los investigadores de ParapléjicosJuan de los Reyes Aguilar, Guglielmo Foffaniy Antonio Oliviero.

El proyecto juega con el concepto demovimiento y su ausencia e incorpora una re-flexión sobre el proceso investigador desdedistintos puntos de vista y sensibilidades: in-vestigadores, pacientes e incluso la mirada delos niños.

La idea se originó tras una primeracharla informal entre los investigadores y la ci-neasta y más adelante se concretó en la graba-ción de diferentes intervenciones espontáneasde los participantes.

“La mecánica secreta del cuerpo” esun título sugerente que tiene que ver con labúsqueda, por un lado artística de una baila-rina que quiere hallar los límites de su cuerpo;la búsqueda del científico, que quiere encon-trar las claves y también la de las personas conlesión medular que intervienen.

El documental ha contado con la par-ticipación destacada de la deportista y comu-

nicadora Gema Hassen -Bey, el ingeniero Ja-vier Romañac y el político Francisco Vañó,además de pacientes y otros investigadores delcentro.

Esta pieza, de gran belleza visual,cuenta con la colaboración de la bailarina dedanza contemporánea, Mar Rodriguez y lamúsica del grupo ‘Ayahuasca Tango’ que in-terpreta la música compuesta por GuglielmoFoffani titulada Le Bateleur.

La proyección de este documental hasido posible gracias a la colaboración desinte-resada de la spin off de la Fundación del HNP,Neurek S.L, distribuidora del mismo.

Cultura53 infomédula

El Hospital de Parapléjicos estrena en primicia el documental

Una reflexión desde distintos puntos de vista sobre el proceso investigador y sus circunstancias

Puedes ver el documental“La mecánica secreta del cuerpo” a través de este código QR

Page 54: Infomédula nº31

Tablón infomédula 54

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