INFORME Análisis de la realidad del colectivo sin ... · 3 JUSTIFICACIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN El estudio ENSERio de 2009 sobre la situación de necesidades socio-sanitarias de las

1

INFORME

Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico

2019

2

ÍNDICE

ÍNDICE ......................................................................................................................................... 2

JUSTIFICACIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN ......................................................................... 3

OBJETIVOS ................................................................................................................................. 5

METODOLOGÍA ......................................................................................................................... 6

ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO ............................. 10

1. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA .................................................................................. 11

2. INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN SOCIAL ................................................................. 41

3. CONCLUSIONES .......................................................................................................... 49

3

JUSTIFICACIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN

El estudio ENSERio de 2009 sobre la situación de necesidades socio-sanitarias de las personas

con enfermedades raras en España fue el primer estudio integral que abordó a las enfermedades

raras en distintos ámbitos y esferas sociales, desde una perspectiva metodológica diferente a la

planteada previamente.

Anteriormente ya se habían realizado aproximaciones a la realidad de las personas con

enfermedades poco frecuentes, debido al desconocimiento detectado respecto a este tipo de

patologías, lo cual parecía guardar una estrecha relación con el retraso diagnóstico y, por tanto,

la demora en acceder a un tratamiento adecuado, desorientación en el ámbito escolar, falta de

sensibilización respecto a las peculiaridades que caracterizan a estas patologías y a las personas

que conviven con ellas, implicaciones en el ámbito laboral, impacto económico y un largo

etcétera.

Con el estudio ENSERio de 2009 se enfocó el estudio desde una metodología triangulada, tanto

cualitativa, como cuantitativa, tratando de alcanzar unos resultados de alguna manera

extrapolables y poder extraer conclusiones basadas en datos cuantitativos, cifras y porcentajes,

hasta el momento prácticamente inexistentes.

El estudio consiguió obtener un total de 715 cuestionarios cumplimentados de manera adecuada

a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, así como 10 entrevistas en

profundidad y 4 grupos de discusión.

Siete años después de aquél estudio, y la luz de los nuevos cambios que han acontecido en la

realidad española como los avances en investigación, el crecimiento del tejido asociativo o las

transformaciones sociales y normativas, se propuso una actualización del mismo para analizar la

evolución de la realidad del colectivo.

En esta actualización del estudio que impulsaron FEDER y el CREER, dependiente del

IMSERSO, en 2016-2017, se consiguió duplicar la muestra de aquél primer estudio, obteniendo

un total de 1576 cuestionarios, 14 entrevistas en profundidad y 8 grupos de discusión. La

muestra provenía de los recursos de FEDER, CREER y del SpainRDR del Instituto de Salud

Carlos III.

La metodología empleada fue la misma que la del primer estudio ENSERio, a fin de poder

establecer comparaciones y analizar las posibles tendencias y evolución respecto a aquél primer

marco de referencia.

En el estudio ENSERio de 2017 se ponía de manifiesto, en una primera aproximación a los

resultados, que la realidad del colectivo de personas sin diagnóstico se enfrentaba a más

obstáculos relacionados con la ausencia de información acerca de su enfermedad. De esta

forma, afirmaba el estudio, las personas sin diagnóstico tenían una percepción más negativa de

su situación. Consecuentemente, su grado de insatisfacción con el sistema y la atención sanitaria

era uno de los más elevados, respecto a otros grupos de patologías de tipo minoritario.

Paralelamente, tenían menos posibilidades para acceder a un empleo y para mantenerlo y sufrían

más costes de oportunidad respecto a otros grupos diagnosticados, así como una mayor

percepción de discriminación.

Teniendo en cuenta estas circunstancias, en 2018, y a partir de la explotación específica de los

resultados extraídos del estudio, se refleja la importancia de continuar profundizando en el

4

análisis específico de este grupo de personas con enfermedades poco frecuentes aún hoy sin

diagnóstico, ampliando la muestra para este grupo concreto, y analizando específicamente su

realidad para los aspectos analizados principales.

5

OBJETIVOS

Los objetivos del estudio ENSERio giraron

alrededor de cinco acciones clave:

Realizar una descripción de la situación y

necesidades de las personas con ER o EPF

y sus familias.

Conocer los recursos y servicios de los que hace uso este colectivo, así como los

apoyos personales y productos de apoyo que necesitan y con los que efectivamente

cuentan.

Identificar los aspectos que facilitan la inclusión social de las personas con ER, así

como aquellos otros que conforman obstáculos y/o barreras para esa inclusión.

Comparar los resultados obtenidos por la presente investigación con los de las

investigaciones anteriores, sobre todo con los resultados destacados por el primer

ENSERio, para determinar la evolución de la situación analizada.

En este informe específico para personas sin diagnóstico, y a

fin de adaptar los objetivos del ENSERio al estudio de este

colectivo en concreto, los objetivos son los siguientes:

Realizar una descripción de la situación socio-

sanitaria de las personas con enfermedades poco

frecuentes analizadas, que entre los años de 2017 y

2018 se encontraban sin un diagnóstico confirmado.

Conocer los recursos y servicios de los que hace uso

esta muestra sin diagnóstico, así como los apoyos

personales y productos de apoyo que necesitan y con

los que efectivamente cuentan, en relación a la

ausencia de diagnóstico.

Identificar en qué medida la falta de diagnóstico es

una barrera para la inclusión social de las personas con ER, así como los obstáculos

particulares a los que se enfrentan.

Realizar una comparativa, en la medida de lo posible, con los datos globales, para

todas las patologías y grupos, que presentaba el estudio ENSERio de 2017, en su

primera fase de recogida.

INFORME

Análisis de la realidad del colectivo sin diagnóstico

2019

6

METODOLOGÍA

Análisis de información primaria cuantitativa a través de encuesta online, directamente

proporcionada por las personas con enfermedades poco frecuentes, o informantes, en el caso de

menores de edad o personas con grandes limitaciones.

DIMENSIONES DEL CUESTIONARIO A PERSONAS

Datos sociodemográficos

• Básicos: edad, sexo, nacionalidad

• Específicos: diagnóstico y tipo y grado de discapacidad

Apoyos, asistencia personal y ayudas técnicas

• Áreas, frecuencia y personas de apoyo

• Necesidad y uso de ayudas técnicas

• Valoración de dependencia y uso de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención

a la Dependencia (SAAD)

• Otro tipo de prestaciones económicas

Diagnóstico y atención sanitaria

• Adecuación del tratamiento recibido

• Consultas médicas, exploraciones y servicios precisados

• Conocimiento y valoración de los CSUR

• Productos sanitarios y/o farmacéuticos y cobertura de la Seguridad Social

• Desplazamientos para recibir atención sanitaria

Vivienda: características y adaptación

Educación y formación

• Estudios realizados

• Estudios actuales (en su caso)

• Características del centro de estudio

• Ayudas técnicas o apoyos para el estudio

Empleo e ingresos

• Relación con la actividad: ocupado, parado, inactividad…

• Características de la situación laboral

• Nivel de ingresos propio y familiar

• Costes relacionados con la enfermedad: porcentaje y partidas

Uso de recursos

• Generales

• Especializados

• Pertenencia a asociaciones

7

Percepción de la situación actual

• Situación por áreas

• Percepción de discriminación: general y por áreas

Se trata de las mismas dimensiones que se analizaron en el primer estudio ENSERio de 2009,

aunque se han añadido algunas variables adicionales para atender las cuestiones mencionadas.

ACTUALIZACIÓN ENSERIO: PRIMERA FASE (2017) Y SEGUNDA FASE DE

RECOGIDA (2018)

El cuestionario para la actualización del estudio ENSERio en 2017, en su primera fase de

recogida, se aplicó entre octubre de 2016 y marzo de 2017, a través de los recursos de FEDER,

del CREER y del Spain RDR del Instituto de Salud Carlos III, a través de sus redes

corporativas, pero también de comunicaciones en reuniones, congresos y asambleas.

El cuestionario se aplicó a través de herramienta telemática, mediante un enlace, que se

distribuyó a través de las webs de las entidades antes mencionadas y de las redes sociales de

FEDER, notas de prensa, a través de las alianzas de FEDER, su boletín de socios, talleres

específicos, etc., y también de distintas asociaciones. Esta fue la principal fuente de recogida de

cuestionarios (1.552 encuestas). El resto de las mismas, hasta 1.601, se recogieron mediante

cuestionarios en papel y por teléfono para las personas que lo solicitaron. Finalmente, se

descartaron un total de 25 cuestionarios por no cumplir los criterios de inclusión en la muestra,

con lo que el conjunto total de cuestionarios analizados fue de 1.576.

De estos cuestionarios recogidos, 50 cuestionarios, el 3% de la muestra recogida, eran de

personas sin diagnóstico.

En la segunda fase de recogida de esta actualización, desde mayo a septiembre de 2018, se

recogieron 28 cuestionarios más, haciendo un total de 78 cuestionarios válidos

cumplimentados por personas sin diagnóstico.

La información en esta segunda fase de recogida se extrae a través de los Programas sin

diagnóstico del Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de

Enfermedades Raras (IIER) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades

Raras (CIBERER) al cual se trasladó la encuesta online, así como el movimiento asociativo de

entidades de pacientes sin diagnóstico asociadas a FEDER.

• Tablas de frecuencias para la detección de las principales necesidades del colectivo sin

diagnóstico y tener una aproximación a su estado de situación en los distintos ámbitos

analizados.

• Análisis bivariables entre necesidades detectadas y variables sociodemográficas de interés a

fin de profundizar en el análisis.

FICHA TÉCNICA: ANÁLISIS 78 CASOS DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

8

El universo poblacional sobre el que se trabaja es desconocido, dado que no existe un registro

formal de personas con enfermedades raras que a día de hoy no disponen de diagnóstico.

Si aceptamos como total poblacional la cifra que se recoge a fecha de septiembre de 2017

desde SpainUDP, en el Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico del Instituto

de Investigación de Enfermedades Raras: 112 casos, se define que:

Para los 78 cuestionarios válidos que se han conseguido recopilar, el estudio

dispone de un nivel de confianza del 95% y un margen de error de 6,2%, con una

relación de P=Q=50

PERFIL DE LA MUESTRA ANALIZADA: PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO (78

CASOS)

Datos sociodemográficos básicos: sexo y edad

La muestra está dividida de forma proporcional entre hombres y mujeres, al 50%.

Asimismo, se distribuye por grupos de edad de la siguiente manera, siendo el porcentaje

mayoritario los menores de 0 a 15 años (69% de la muestra):

Dada la edad de las personas con enfermedad rara sin diagnosticar sobre las que se responde, es

habitual que la encuesta la contesten fundamentalmente los padres o las madres de la persona

con ER (68% de los casos).

En uno de cada cuatro casos (25%) contesta la persona con ER por sus propios medios, en un

3% con apoyo de un intérprete o un asistente y en otro 3% la persona que responde es otro

informante (otro familiar, tutor, cuidador…).

Nacionalidad y Comunidad Autónoma de residencia

0 a 15 años

16 a 31 años

32 a 48 años

49 a 64 años

Más de 65 años

69%

7%

7%

17%

0%

Grupos de edad

9

El 97% de la muestra es de nacionalidad española, siendo ese 3% de nacionalidad británica.

Por Comunidades Autónomas, por su parte, dado que no se ha realizado un muestreo por

cuotas, la muestra queda distribuida de la siguiente forma, siendo el porcentaje más alto

aquellas personas que residen en la Comunidad de Madrid, seguido de Andalucía, la Comunidad

Valenciana y Castilla y León.

Personas que conforman su unidad familiar

Casi el 50% de la muestra señala que su unidad familiar la conforman cuatro personas. El

segundo porcentaje más alto se concentra alrededor de las tres personas dentro de la unidad

familiar (23%, casi un cuarto de la muestra). Son pocos los que afirman que su unidad familiar

está conformada por 1 sola persona (el 4%) o seis o más (1%).

De esta unidad familiar, y en su hogar, afirman las personas participantes del estudio, las

personas que tienen una enfermedad rara son en su mayoría una sola persona (83% de los

casos). No obstante, hay casos en los que son dos las personas con una enfermedad rara (8% de

los casos), incluso tres y cuatro personas (ambos 7%). En un caso (1%) se afirma que las

personas con enfermedad rara en su hogar son seis o más.

Andalucía

Comunidad de Madrid

Comunidad Valenciana

Extremadura

Melilla

Navarra

País Vasco

Murcia

Aragón

Asturias

Baleares

Canarias

Castilla la Mancha

Castilla y León

Cataluña

15%

23%

11%

1%

1%

1%

4%

8%

3%

4%

9%

3%

3%

11%

3%

Comunidades Autónomas

10

ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN

DIAGNÓSTICO

LA PERCEPCIÓN DE LAS PERSONAS SIN

DIAGNÓSTICO

11

1. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

1.1. La satisfacción con la atención sanitaria

El estudio ENSERio indicaba la importancia que tiene una atención sanitaria adecuada para

mejorar la calidad de vida de las personas.

En el caso de la muestra analizada en el estudio ENSERio, con todos los grupos de patologías,

la satisfacción con la atención sanitaria la tenían aproximadamente la mitad de las personas

analizadas (51%). El porcentaje de insatisfacción, por el contrario, fue del 40%.

Analizando la percepción del colectivo de personas sin diagnóstico de forma específica, se

observa un mayor porcentaje de insatisfacción (56%) respecto a las cifras globales del colectivo

de personas con enfermedades poco frecuentes, acompañado a su vez de un menor porcentaje de

satisfacción (28%).

Esto es, las personas que no disponen de diagnóstico presentan, de forma evidente, percepciones

menos positivas acerca de la atención sanitaria recibida relacionada con su enfermedad, respecto

a aquellas percibidas por el total o global de patologías de ER analizadas en el estudio

ENSERio.

Tabla 1. % de satisfacción con la atención sanitaria recibida. Comparativa entre los datos específicos del

colectivo sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.

Fuente: Elaboración propia.

Otro aspecto fundamental para la evaluación de la atención sanitaria, y que las personas con este

tipo de patologías consideran clave, es la coordinación y el abordaje multidisciplinar.

Para el abordaje multidisciplinar1, esto es, la coordinación entre servicios sanitarios y entre éstos

y otras instancias, los niveles de satisfacción para el colectivo sin diagnóstico son de un 24%

1 El estudio ENSERio considera el abordaje multidisciplinar como la coordinación entre los distintos servicios

sanitarios (médicos de atención primaria, especialistas, ambulatorios, hospitales, entre los distintos servicios

hospitalarios y los CSUR, en su caso); entre los distintos servicios sanitarios y los servicios sociales; y entre los

servicios sanitarios y los centros educativos.

0 20 40 60 80 100

Todos los grupos

Sin diagnóstico

51

28

40

56

5

11

3

3

Satisfacción Insatisfacción No sabe No contesta

12

(que consideran “bueno” o “muy bueno” este abordaje) y la insatisfacción alcanza el 58%

(que consideran “malo” o “muy malo” este abordaje), esto es, más de la mitad de las personas

analizadas.

Estas cifras de insatisfacción son algo más altas que las presentadas en los datos globales del

ENSERio, aunque la diferencia no es tan notable como los datos analizados para la satisfacción

con la atención sanitaria:

Tabla 2. % de satisfacción con el abordaje multidisciplinar. Comparativa entre los datos específicos del colectivo

sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


Además, en el estudio ENSERio, que comparaba los distintos grupos de patologías, también se

señalaba esta circunstancia, al identificar al grupo sin diagnóstico como el que mayores

proporciones presentaba de insatisfacción con la atención sanitaria recibida, junto con el grupo

de enfermedades de tipo infeccioso y parasitario.

A fin de conocer esta realidad en profundidad, es clave analizar la satisfacción con la

coordinación de manera concreta para:

• Coordinación entre los distintos servicios sanitarios

Para la coordinación entre los distintos servicios sanitarios, esto es, entre atención primaria,

especializada, hospitales, etc., el nivel de insatisfacción entre las personas sin un diagnóstico

confirmado es de un 63%, frente al 59% que presentaban los datos globales del ENSERio.

0 20 40 60 80 100

Todos los grupos

Sin diagnóstico

26

24

50

58

19

13

4

3


13

Desde la perspectiva contraria, también el porcentaje de satisfacción es menor, siendo un 22%

para los datos del colectivo sin diagnóstico en específico y un 29% los que se recogían en el

global del ENSERio.

Tabla 3. % de satisfacción con la coordinación entre los servicios sanitarios. Comparativa entre los datos

específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


• Coordinación entre los CSUR

La valoración acerca de la coordinación entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia

(CSUR), los cuales se analizarán en este informe más adelante, se caracteriza por un alto

porcentaje de desconocimiento (opción de respuesta “No sabe”). Un 31% de las personas

estudiadas señalaron esta opción al valorar la coordinación de estos servicios. De entre las

personas que valoraron la coordinación, además, un 11,3% la valoraron positivamente y un

51%, más de la mitad de la muestra, la valoraron de forma negativa.

Esta valoración es algo más negativa que la registrada en el ENSERio, para datos globales de

todas las patologías, siendo la percepción positiva de esta coordinación un 21% de las

respuestas y la percepción negativa un 47%. Asimismo, y en la línea de los datos específicos

para personas sin diagnóstico, el porcentaje de “No sabe”, esto es, de desconocimiento, fue alto,

del 27%.

0 20 40 60 80 100

Todos los grupos

Sin diagnóstico

29

22

59

63

9

11

3

1


14

Tabla 4. % de satisfacción con la coordinación entre CSUR. Comparativa entre los datos específicos de las

personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


• Coordinación entre servicios sanitarios y servicios sociales

Dado que el trabajo en red se ha identificado desde distintas fuentes como esencial para las

familias, la coordinación de los servicios sanitarios con otras instancias fuera del ámbito

sanitario es un punto clave para el análisis.

De esta forma, en el 55% de los casos de las personas estudiadas en el estudio ENSERio, para

todas las patologías, se tenía una valoración negativa acerca de esta coordinación entre servicios

sanitarios y sociales. Las personas sin diagnóstico estudiadas, por su parte, afirmaban tener una

opinión negativa acerca de esta coordinación en el 73% de los casos, una cifra visiblemente más

alta que la presentada en el global de patologías, y siendo exclusivamente un 9% las personas de

este grupo que la valoraban como positiva.

Tabla 5. % de satisfacción con la coordinación entre servicios sanitarios y sociales. Comparativa entre los datos



0 20 40 60 80 100

Todos los grupos

Sin diagnóstico

21

11

47

51

27

31

5

4


0 20 40 60 80 100

Todos los grupos

Sin diagnóstico

14

9

55

73

26

13

5

3


15

• Coordinación entre servicios sanitarios y centros educativos

En esta línea de evaluación del trabajo en red, la coordinación con los centros educativos

recibe la peor valoración, con un 60% de percepción negativa por parte de las personas sin

diagnóstico confirmado que participan del estudio. Por su parte, la percepción solo es positiva

en un 17% de los casos, no habiendo dentro de esta categoría ninguna respuesta para la opción

“muy buena percepción”.

En el estudio ENSERio, para las cifras globales a todos los grupos de patologías, los resultados

también presentaban valoraciones negativas, en sus porcentajes mayoritarios, recogiendo una

percepción negativa para la mitad de la muestra.

Tabla 6. % de satisfacción con la coordinación entre servicios sanitarios y centros educativos. Comparativa entre

los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


EN DEFINITIVA, LAS PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO TIENEN PEORES CONSIDERACIONES ACERCA DEL TRABAJO EN RED,

EN TODOS LOS NIVELES DE COORDINACIÓN

0 20 40 60 80 100

Todos los grupos

Sin diagnóstico

13

17

50

60

31

17

6

4


16

1.2. Diagnóstico

1.2.1. El tiempo de retraso del diagnóstico

Las personas que han participado en el Estudio, presentan un retraso diagnóstico

fundamentalmente de 6 a 9 años (porcentaje mayoritario: 30%), aunque hay un porcentaje

considerable de personas que han sufrido una demora diagnóstica de más de 15 años (29% de la

muestra).

Una quinta parte de estas personas afirmaron tener un retraso diagnóstico de entre 3 y 5 años. Y,

finalmente, casi una cuarta parte de la misma llevaba de 10 a 15 años con síntomas

relacionados con una patología, cuyo diagnóstico siguen sin confirmar.

Gráfico 1. % de personas distribuidas por el tiempo de retraso diagnóstico, en grupos de años.


Abordajemultidisciplinar Coordinación

entre serviciossanitarios

Coordinaciónentre CSUR Coordinación

entre serviciossanitarios y

sociales

Coordinaciónentre servicios

sanitarios ycentros

educativos

50 59

47 55

50

58 63

51

73

60

% Insatisfacción con la atención en red

Todos los grupos Sin diagnóstico

3 a 5 años 19%

6 a 9 años 30% 10 a 15 años

22%

Más de 15 años 29%

Retraso diagnóstico

17

CAUSAS IDENTIFICADAS

La principal causa identificada por las personas participantes para este retraso diagnóstico es el

desconocimiento de la enfermedad.

Gráfico 2. % de percepción sobre las causas del retraso diagnóstico.


Además de estas causas, algunas personas señalan la falta de derivación al especialista, por no

valorar los síntomas de acuerdo a su gravedad y la reticencia para solicitar pruebas al servicio de

genética. No obstante, todas estas causas podrían redundar en una falta de conocimiento de la

enfermedad, sus síntomas y sus causas.

En el estudio ENSERio, aunque las opiniones estaban más distribuidas entre las distintas causas,

la principal causa identificada del retraso diagnóstico, y mayoritaria, también era la falta de

conocimiento sobre la enfermedad (73%).

1.2.2. Las consecuencias de la demora del diagnóstico

¿Qué consecuencias producen estos márgenes de retraso diagnóstico y qué impacto está

teniendo en las personas sin un diagnóstico confirmado?

Falta de conocimiento de la enfermedad

87%

Causas administrativas

3%

Evaluación económica en el hospital

7%

Evaluación económica de la Comunidad

Autónoma 3%

% Causas retraso diagnóstico

18

Gráfico 3. % de percepción sobre las consecuencias del retraso diagnóstico.


A diferencia de lo que ocurría en el estudio ENSERio, para las personas sin un diagnóstico

confirmado participantes en el presente informe, la principal consecuencia es no recibir ningún

tratamiento, ni apoyo (29%). La segunda consecuencia consiste en el agravamiento de la

enfermedad o de sus síntomas, en uno de cada cuatro casos, el 25%, seguido en un 22% de los

casos por no recibir el tratamiento adecuado y, finalmente, necesidad de atención psicológica en

un 17%.

Teniendo en cuenta estos datos, y haciendo un análisis comparativo con los datos globales que

aporta el estudio ENSERio de 2017, se puede concluir como resultado de interés que las

personas sin un diagnóstico confirmado afirman necesitar o haber necesitado en mayor medida

la atención psicológica (un 17% frente a un 15% que reflejaba el ENSERio) y tienen una mayor

percepción de que el retraso diagnóstico les crea obstáculos para acceder a apoyos o a un

tratamiento adecuado, frente a otras consecuencias (51% frente al 47%).

1.3. Tratamiento

El acceso a un tratamiento adecuado para la enfermedad está estrechamente relacionado con la

obtención de un diagnóstico confirmado. De esta manera, el colectivo de personas sin

diagnóstico, aunque coincide con las cifras globales en el porcentaje de personas que no

disponen de tratamiento o que disponen del mismo, pero es inadecuado (49% y 47%,

respectivamente), se diferencian del total de patologías en que un porcentaje mucho menor de

personas afirman tener acceso al tratamiento que precisan (el 10% frente al 34% del ENSERio).

Necesidad de atención

psicológica 17%

No recibir ningún tratamiento o

apoyo 29% Recibir un

tratamiento inadecuado

22%

Agravamiento de la enfermedad o de

sus síntomas 25%

Otros 7%

% Consecuencias retraso diagnóstico

19

En la misma línea, es destacable el porcentaje de personas que contestaron “No sabe” (33%,

una de cada tres personas), esto es, que desconocían siquiera si disponían del tratamiento

adecuado, lo cual guarda vinculación con la ausencia de diagnóstico.

Tabla 7. % de acceso al tratamiento. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los

datos globales del estudio ENSERio.


Para aquellas personas que reciben tratamiento, fundamentalmente lo obtienen a través del

hospital, seguido del especialista privado y, finalmente, del médico de familia y/o pediatra.

Gráfico 4. % de la muestra que recibe tratamiento, distribuida por centros sanitarios que lo prestan.


Todos los grupos

Sin diagnóstico

34%

10%

25%

34%

22%

15%

15%

33%

3%

6%

Sí, dispongo del tratamiento que preciso

No dispongo del tratamiento que preciso

Dispongo del tratamiento, aunque considero que no es el adecuado

No sabe

No contesta

Hospital 61%

Médico de familia y/o pediatra

10%

Especialista privado

29%

Centro sanitario que presta el tratamiento

20

En el estudio ENSERio los y las pacientes lo obtenían primero del hospital (en un 63% de los

casos), seguido del médico de familia y/o pediatra (en un 20%) y finalmente del especialista

privado (17%).

Esto es, en el caso de las personas sin diagnóstico confirmado, el tratamiento se obtiene en un

mayor porcentaje de casos respecto al total de grupos de patologías, a través de especialistas

privados, aunque el principal centro facilitador en ambos casos es el hospital.

Respecto al tipo de tratamiento, el porcentaje mayoritario, tanto en el estudio ENSERio como

en el estudio específico para personas sin diagnóstico, indica continuo, de larga duración, si bien

en el estudio ENSERio el porcentaje es mayor (en un 70% de los casos para las personas sin

diagnóstico confirmado y en un 86% de los casos en el total de grupos de patologías del estudio

ENSERio).

Especialidades a las que se ha acudido al menos una vez en los últimos dos años

Las especialidades más consultadas o utilizadas en los últimos dos años por parte de las

personas sin diagnóstico confirmado son: neurología y oftalmología, coincidiendo con las

principales consultas obtenidas en el ENSERio, y genética (un servicio con un porcentaje mayor

de consultas por persona respecto al total de grupos de patologías, un 62% frente a un 22%).

También hay un mayor porcentaje de personas que declaran haber utilizado los servicios de

traumatología y cirugía ortopédica y rehabilitación, respecto a los datos globales del ENSERio,

así como pediatría (un 41% frente al 19% del ENSERio).

*Una persona puede marcar varias categorías de respuesta.

Tablas 8 y 9. % principales de asistencia a consultas, al menos una vez en los últimos dos años. Tablas para grupo

específico sin diagnóstico y para todos los grupos analizados en el ENSERio.


21%

22%

22%

23%

25%

29%

31%

34%

38%

47%

Dermatología

Genética

Neumología

Endocrinología

Cirugía ortopédica y traumatología

Cardiología

Rehabilitación

Servicios de urgencias

Oftalmología

Neurología

% Todos los grupos

22%

28%

32%

37%

41%

46%

62%

68%

Otorrinolaringología

Servicios de urgencias

Cirugía ortopédica y traumatología

Rehabilitación

Pediatría

Oftalmología

Genética

Neurología

% Sin diagnóstico

21

Pruebas y hospitalizaciones

Respecto al número de pruebas realizadas en los dos últimos años, las personas sin diagnóstico

coinciden con el global de patologías raras en que el porcentaje mayoritario se concentra en

aquellas personas que se han hecho entre 1 y 10 pruebas.

Específicamente para las personas sin diagnóstico, el 49%, es decir, aproximadamente la mitad

de la muestra analizada, afirmaba haberse hecho entre 1 y 5 pruebas, el 32% entre 6 y 10

pruebas y un 5% entre 11 y 15 pruebas. Finalmente, solo un 14% declaró no haberse realizado

ninguna.

Tabl

a 10.

%

personas sin diagnóstico por número de pruebas realizadas en los últimos dos años.


Por su parte, las personas sin un diagnóstico confirmado declaran haber estado hospitalizadas

proporcionalmente más veces que el total de patologías del estudio ENSERio. De esta forma,

mientras que en el estudio ENSERio había un 64% de personas que no habían sido

hospitalizadas ninguna vez en los dos últimos años, los datos específicos para sin diagnóstico

revelan un 60%, un porcentaje algo menor. Asimismo, en el estudio ENSERio hay un 24% de

personas que declararon haber estado hospitalizados 1 o 2 veces y los datos para el presente

informe específico para el colectivo de personas sin diagnóstico son de un 30% de personas que

han estado hospitalizadas una o dos veces en los últimos dos años.

Ninguna

11 a 15 pruebas

6 a 10 pruebas

1 a 5 pruebas

14%

5%

49%

31%

Nº Pruebas en los últimos dos años

Nº Pruebas

22

64%

24%

8%

2%

2%

60%

29%

8%

0

1%

Ninguna

1 o 2

3 o 5

6 o 10

Más de 10

Nº hospitalizaciones en los dos últimos años

Sin diagnóstico Todos los grupos

Tabla 11. % personas por nº de hospitalizaciones en los últimos dos años. Comparativa entre los datos específicos de

las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


1.4. Desplazamientos

El 59% de las personas que responden acerca de los desplazamientos, aseguran haberse tenido

que desplazar para conseguir un diagnóstico fuera de su provincia en los últimos dos años. En

concreto, un 40% se ha desplazado de 1 a 4 veces y un 19% se ha tenido que desplazar 5 o más

veces.

Por su parte, también es relevante señalar que un 8% de las personas encuestadas afirmaron

haber necesitado desplazarse pero no habían podido. Finalmente, el 21%, aproximadamente 1

de cada 5 casos, no ha necesitado desplazarse para tratar de conseguir un diagnóstico.

Para acceder a un tratamiento, el porcentaje de desplazamientos se reduce a un 22% (un 13% 5

o más veces y un 9% entre 1 y 4), aunque un 13% necesitó desplazarse y no había podido. La

cifra de personas que no necesitaron desplazarse en los últimos dos años para acceder a un

tratamiento asciende al 41%.

Finalmente, para acceder a la medicación, se desplazaron en los últimos dos años un 10% (un

7% se desplazó 5 o más veces y un 3% entre 1 y 4), el 7% lo necesitó aunque finalmente no

pudo hacerlo y el porcentaje de personas que no necesitaron desplazarse para este acceso es el

más alto de todos: 57%.

Por tanto, el porcentaje de desplazamientos más alto se produce con la finalidad de obtener un

diagnóstico para este colectivo. Más de la mitad de las personas que respondieron acerca de

estos desplazamientos tuvo que desplazarse en los últimos dos años por este motivo.

23

Tabla 12. % personas sin diagnosticar por nº de desplazamientos fuera de su provincia, desagregados por motivos.


Además, estas personas sin diagnosticar proporcionalmente registran mayores porcentajes de

personas que necesitaban desplazarse, aunque finalmente no pudieron, en los tres motivos:

diagnóstico, tratamiento y medicación2.

Para los desplazamientos fuera de la Comunidad Autónoma para acceder a un diagnóstico, los

datos muestran que alcanza el 40% de la muestra total analizada, un porcentaje notablemente

más alto que los porcentajes para todos los grupos de patologías del estudio ENSERio (25%).

Las principales Comunidades Autónomas que actúan como destino para obtener el diagnóstico

son: Comunidad de Madrid (en un 44% de los casos) y Cataluña (en un 34%).

Para acceder a un tratamiento, se ha desplazado fuera de su Comunidad Autónoma el 26% de la

muestra total analizada, siendo en el estudio ENSERio un porcentaje algo menor (el 20%). Los

principales destinos son: Cataluña y la Comunidad de Madrid, coincidiendo con los principales

destinos para obtener un diagnóstico (en un 29% de los casos cada una de ellas) y se suma

Andalucía en un 15% de los casos.

Finalmente, para acceder a un determinado medicamento, se han desplazado fuera de su

Comunidad Autónoma en los últimos dos años: el 10% de la muestra total analizada,

coincidiendo con los desplazamientos fuera de la provincia. Este porcentaje también es algo

mayor que el presentado en el estudio ENSERio (6%).

Esto es, proporcionalmente, las personas sin diagnóstico se desplazan en mayor medida,

especialmente para conseguir un diagnóstico, fuera de su Comunidad Autónoma.

2 En el estudio ENSERio: para el diagnóstico no se registran respuestas para la opción “No he podido, aunque lo he

necesitado”. Para el tratamiento, se registra un 8%, frente al 13% del presente informe. Y, para la medicación, se

registra en el ENSERio un 5%, frente 7% del presente informe.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Acceder aldiagnóstico

Acceder altratamiento

Acceder a lamedicación

19 13 7

40 9 3

8

13 7

5 o más desplazamientos 1 a 4 desplazamientos Lo ha necesitado, pero no ha podido

24

Tabla 13. % personas que se han tenido que desplazar fuera de su Comunidad Autónoma, desagregados por

motivos. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio

ENSERio.


1.5. Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de

Salud (CSUR)

El grado de desconocimiento de los CSUR en el caso de las personas sin diagnosticar

participantes del presente estudio asciende al 80%, aunando los porcentajes de “No conoce” y

“No sabe”. En general, los porcentajes de desconocimiento son mayores que los recogidos en el

estudio ENSERio, con un 61% de personas que desconocían un CSUR para su patología.

Este dato está estrechamente ligado a la

falta de confirmación de un diagnóstico

para la patología que tienen estas personas,

lo cual les dificulta identificar aquellos

centros específicos que atienden una

técnica, tecnología o procedimiento que

pueda emplearse en el diagnóstico o

tratamiento de su enfermedad.

Tabla 15. % personas que desconocen la existencia de CSUR. Comparativa entre los datos específicos de las

personas sin dagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.

Fuente: Elaboración propia

Por su parte, del 20% de personas que conocen un Centro, Servicio y Unidad de Referencia que

les sirva para determinados procedimientos aun desconociendo o no teniendo confirmada su

patología, un 56%, esto es, más de la mitad, tienen una valoración positiva de estos centros. No

Diagnóstico

Tratamiento

Medicación

25%

20%

6%

40%

26%

10%

Desplazamientos fuera de la Comunidad Autónoma


61% 80%

Grado de desconocimiento de los CSUR


25

obstante, este porcentaje es menor que el presentado en el estudio ENSERio, con un 86% de

satisfacción con los CSUR.

Cabe destacar que también existe mayor desconocimiento acerca del funcionamiento (un 13%

señala que desconoce el funcionamiento como para dar una valoración frente al 5% del

ENSERio). En este aspecto, ocurre lo mismo que con el tratamiento, en algunos casos el no

conocer la enfermedad concreta dificulta valorar si el centro o el tratamiento funcionan

correctamente.

Tabla 15. % personas, desagregados por su satisfacción con los CSUR. Comparativa entre los datos específicos de



1.6. Acceso a los medicamentos y otros productos sanitarios

Productos sanitarios

Las personas participantes del estudio afirman no poder acceder a los productos sanitarios que

necesitan, o que este acceso les resulta dificultoso, en un 39% de los casos. Siguiendo la línea

del desconocimiento de su situación ligado a la falta de diagnóstico, un 16% de casos no sabían

si disponían realmente de los productos sanitarios necesarios para su enfermedad.

Uno de cada tres casos, el 33%, además, podía acceder sin dificultad, frente al 45% de personas

participantes en el estudio ENSERio, que afirmaron que no percibían el acceso a estos

productos como dificultoso.

No sabe

Satisfacción

Insatisfacción

5%

86%

7%

13%

56%

12%

Satisfacción con los CSUR


26

Tabla 16. % personas, distribuidas por su nivel de acceso a los productos sanitarios. Comparativa entre los datos



Acceso a los medicamentos

La falta de conocimiento acerca de si se está accediendo al tratamiento adecuado, como en

ocasiones anteriores se analizaba en el informe, es un resultado destacable debido al porcentaje

de personas que no saben si acceden al tratamiento que necesita para su enfermedad (más de un

cuarto de la muestra analizada, el 26%, frente al 10% que representaba esta opción en el estudio

ENSERio).

Aproximadamente otro cuarto de esta población, el 24%, afirma tener dificultades para acceder

al tratamiento o, incluso, no poder acceder.

Por otro lado, aunque en coherencia con lo anterior, el porcentaje de personas que en el estudio

ENSERio afirmaban acceder sin dificultad era del 50%, la mitad de la muestra analizada,

mientras que en el presente informe, las personas sin diagnosticar estudiadas perciben en menor

medida poder acceder sin dificultad al tratamiento que precisan (35% de los casos).

No sabe

Dificultad o no acceso

Acceso sin dificultad

12%

31%

45%

16%

39%

33%

Acceso a los productos sanitarios


27

Tabla 16. % personas, distribuidas por su nivel de acceso a los productos sanitarios. Comparativa entre los datos



Finalmente, y en cuanto a la cobertura pública de los productos sanitarios y los medicamentos,

las opciones señaladas más frecuentemente eran aquellas relacionadas con una cobertura parcial,

como ocurriera con el estudio ENSERio (en el caso de los productos sanitarios en un 44% y en

el caso de los medicamentos en un 81% para las personas sin diagnosticar estudiadas).

Medicamentos en situación especial

Exclusivamente el 11% de las personas han dado respuesta a alguna de las opciones de uso de

medicamento en situación especial (extranjero, huérfano, uso compasivo). De los mismos, un

4% señala que ha utilizado alguna vez para la enfermedad que tiene un medicamento extranjero

(no autorizado en España pero sí en otros países), otro 4% un medicamento huérfano

(medicamento específico para enfermedades raras) y, en menor medida, el 2%, un medicamento

de uso compasivo (medicamentos en investigación para pacientes fuera de un ensayo clínico y

sin alternativa terapéutica). Nadie ha señalado, por su parte, haber utilizado medicamentos fuera

de indicación u off label (uso de medicamentos en condiciones diferentes a las autorizadas).

No sabe

Dificultad o no acceso

Acceso sin dificultad

10%

31%

50%

26%

24%

35%

Acceso a los medicamentos


28

ExtranjeroHuérfano

Uso compasivo

4% 4%

2%

Medicamentos en situación especial

Tabla 17. % personas por uso de medicamento en situación especial.


1.7. Cobertura por parte de las Administraciones púbicas de los costes de los

tratamientos.

¿Qué necesidades por causa de la enfermedad cubre el sistema sanitario público (en los

últimos dos años) y en qué medida?

29

* Una persona puede estar situada en más de una categoría de respuesta

Tabla 18. % de personas que perciben que sus necesidades están cubiertas por el sistema sanitario público, por tipos.

Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


Algunas necesidades son cubiertas en mayor o menor medida por el sistema público, no

obstante, las personas participantes en el estudio afirman que cubren parte de sus necesidades

por medio de más fuentes, ya sean propias o a través de asociaciones de pacientes. Aquellas

necesidades que no se perciben como cubiertas por el sistema público de salud son: los

audífonos, las gafas, lentillas y, en general, ayuda visual, el cuidado de relevo y el transporte.

Por otro lado, algunas necesidades que se perciben como cubiertas en menos del 10% de la

muestra estudiada son: la reeducación visual/orto-óptica, la terapia ocupacional, los apoyos

Atención temprana

Audífonos

Cuidados de enfermería domiciliarios

Cuidados dentales

Fisioterapia

Gafas/lentillas/ayuda visual

Intervención quirúrgica/cirugía

Inyecciones/perfusiones

Logopedia

Prótesis internas, externas

Psicología

Psicomotricidad

Reeducación visual/orto-óptica

Rehabilitación

Terapia ocupacional

Cita con los profesionales de salud

Admisiones de hospital

Pruebas y evaluaciones

Tratamiento y medicación

Servicios de atención domiciliaria

El cuidado de relevo

Transporte

Apoyos (silla de ruedas, adaptación de la …

31%

0

9%

14%

13%

0

43%

33%

12%

22%

25%

7%

7%

12%

6%

49%

42%

51%

34%

6%

0

0

8%

49%

12%

3%

10%

16%

3%

68%

67%

21%

27%

26%

17%

13%

32%

25%

73%

75%

66%

53%

31%

3%

13%

21%

Cobertura de las necesidades por el sistema público de salud


30

como sillas de ruedas y/o adaptación de la vivienda, psicomotricidad y los servicios de

atención domiciliaria y cuidados de enfermería domiciliarios.

Aquellas necesidades, por contra, más percibidas como cubiertas por el sistema público de

salud, son aquellas más básicas o urgentes: ya sean intervenciones quirúrgicas, cita con los

profesionales de salud, admisiones en el hospital y pruebas y evaluaciones. Las necesidades

anteriores son percibidas como cubiertas en menos de la mitad de los casos, a pesar de

representar las necesidades valoradas más frecuentemente como cubiertas, a excepción de las

pruebas y evaluaciones, que alcanza la mitad de las personas que dieron respuesta a esta

cuestión (51% de los casos).

Finalmente, en uno de cada tres casos, aproximadamente, son consideradas como cubiertas por

el sistema público sanitario las siguientes necesidades: tratamiento y medicación,

inyecciones/perfusiones y atención temprana. En uno de cada cuatro casos se cubre por el

sistema público las necesidades psicológicas y las prótesis internas y externas. Y, en menos de

uno de cada cinco casos se cubre de forma pública la rehabilitación, la fisioterapia y los

cuidados dentales.

Porcentualmente, las cifras para todos los grupos de patologías que recoge el estudio ENSERio

muestran una mayor cobertura en todas las necesidades recogidas, a excepción de cuidados

dentales, con un porcentaje muy similar de cobertura (el 10% en el caso del ENSERio y el 14%

en el caso del informe específico para las personas sin diagnosticar).

1.8. Valoración de la discapacidad y de la dependencia.

1.8.1. Valoración de la discapacidad

El 88% de las personas sin un diagnóstico confirmado afirman tener algún tipo de discapacidad.

Teniendo en cuenta que estas personas pueden convivir con varios tipos de discapacidad, el

69% de la muestra afirma tener una discapacidad motora, la mitad tiene discapacidad

intelectual, el 15% tiene discapacidad de la visión, el 8% de la audición y, finalmente, tiene

discapacidad psiquiátrica el 9% de las personas estudiadas.

Además, las personas sin diagnosticar tienen mayores porcentajes de discapacidad,

especialmente en relación a la discapacidad intelectual, en el que la diferencia porcentual es

mayor.

31

* Una persona puede estar situada en más de una categoría de respuesta

Tabla 19. % de personas de la muestra con discapacidad, por tipos. Comparativa entre los datos específicos de las



De las personas con discapacidad participantes en el Estudio, el 84% tienen reconocida la

discapacidad a través del certificado oficial. De estas personas con certificado oficial de

discapacidad, el 39% tenían un discapacidad del 33% al 64%.

Los porcentajes recogidos en el estudio ENSERio apuntan a grados de discapacidad menores,

un 51% frente al 39% indicado que se recogió en el informe específico de personas sin

diagnóstico tenían reconocida la discapacidad del 33% al 64%.

En esta misma línea, en el informe para personas sin diagnóstico se recogen porcentajes más

altos de discapacidad. De esta forma, el grupo que tiene reconocida la discapacidad de más del

75% es, en el informe de personas sin diagnóstico, de un 34% frente al 24% del estudio

ENSERio para todos los grupos de patologías, diez puntos porcentuales por encima.

Motora

Intelectual

Visión

Psiquiátrica

Audición

49%

14%

11%

8%

4%

69%

50%

15%

9%

8%

% tipos de discapacidad


32

Tabla 20. % de personas por grado de discapacidad. . Comparativa entre los datos específicos de las personas sin

diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


En términos generales, existe conformidad con el grado de discapacidad recibida. Las personas

sin diagnóstico declaran estar conformes en un 61% de los casos, siendo la categoría más

frecuentemente señalada, un porcentaje mayor que el recogido en el estudio ENSERio. No

obstante, es importante señalar que el 22% de la muestra, más de una de cada cinco personas, se

encuentran en desacuerdo con su grado de discapacidad.

Tabla 21. % conformidad con el grado de discapacidad. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin



Por otro lado, el trámite de solicitud de valoración de la discapacidad duró menos de seis meses

en el 48%, esto es, casi la mitad de los casos estudiados.

En uno de cada tres casos, el 34%, se demoró entre seis meses y un año. Y se prolongó por más

de un año en el 14%.

No contesta

No sabe

No

Sí

2%

11%

36%

51%

3%

14%

22%

61%

Conformidad con el grado de discapacidad


Todos los grupos

Sin diagnóstico

51%

39%

23%

22%

24%

34%

% grado de discapacidad

Entre 33-64% Entre 65-74% Mayor del 75%

33

Así, los porcentajes para la demora de más de seis meses para las personas sin diagnosticar

(aproximadamente la mitad de los casos estudiados), son menores que los porcentajes del

estudio ENSERio para el total de patologías: 60%.

Tabla 22. % tiempo entre la solicitud y la valoración de la discapacidad. Comparativa entre los datos específicos de



Por su parte, desde que se recibió esta valoración hasta la recepción de la ayuda pasaron para un

40% de las personas estudiadas menos de seis meses. La demora de entre seis meses y un año

para recibir la ayuda desde la valoración la vivió el 44%, la opción más frecuente, y la demora

de más de un año el 13% de la población analizada, datos muy similares a los del ENSERio.

Menos de seismeses 6 meses y un año

Más de un año

41% 43%

17%

48%

34%

14%

Tiempo entre la solicitud y la valoración de la discapacidad


34

Tabla 23. % tiempo entre la validación de la discapacidad y la recepción de la ayuda. Comparativa entre los datos



1.8.2. Valoración de la dependencia

Lo más frecuente entre las personas sin diagnosticar estudiadas es que hayan solicitado la

dependencia y la hayan obtenido (43% de los casos) y un 14% se encuentra en proceso de

tramitación tras solicitarla.

No obstante, quienes no han solicitado la dependencia, tienen intención de hacerlo en algún

momento el 29% de los casos estudiados, la segunda opción más frecuente, y solo un 1% no

tiene intención de hacerlo.

Entre quienes han sido valorados obtuvo el grado I el 7% de ellos. Las valoraciones entre las

personas participantes en el Estudio fueron de grado III fundamentalmente, en más de la mitad

de los casos (53%) y de grado II en un tercio de los casos (33%). Por tanto, entre las personas

sin diagnóstico estudiadas, las valoraciones fueron en más de la mitad de los casos valorados,

para el grado más alto de dependencia.

En el estudio ENSERio, por su parte, las valoraciones de dependencia de grado III fueron

porcentualmente menores, al igual que fue mayor el porcentaje de valoraciones de grado I.

Menos de seis meses

6 meses y un año

Más de un año

41% 43%

17%

40% 44%

13%

Tiempo entre la valoración de la discapacidad y la recepción de la ayuda


35

Tabla 24. % personas con valoración de dependencia, por grado obtenido. Comparativa entre los datos específicos

de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


Como ocurría en el estudio ENSERio se observan resultados positivos para la conformidad con

el grado de dependencia recibido, en un 62% de los casos en el ENSERio y un 64% entre las

personas sin diagnosticar, de forma específica.

Entre el 20% de personas disconformes con su grado de dependencia, la mayoría considera que

tiene un porcentaje más bajo del adecuado, y en uno de los casos apunta específicamente a la

falta de diagnóstico.

En relación al tiempo de espera entre la solicitud y la valoración y entre la valoración y la

recepción de la ayuda, se observa un mayor porcentaje de personas respecto a la discapacidad

que tardaron más de un año en obtener la valoración (36%), porcentaje que se equipara al de

menos de seis meses.

Asimismo, y en esta misma línea, el 51% de la muestra afirma haber tardado más de un año en

recibir la ayuda desde la valoración de la dependencia. Por tanto, el proceso de obtención de la

dependencia, y las ayudas ligadas a la misma, es más prolongado en el tiempo.

Grado I Grado II Grado III

26% 33%

41%

7%

33%

53%

Grado de dependencia


36

Tabla 25. % personas con demora de más de un año para los trámites de dependencia. Comparativa entre los datos



Relacionado con esta valoración y obtención de ayudas se encuentra el Sistema para la

Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que, tal y como se definía en el estudio

ENSERio, es el conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a la promoción de

la autonomía personal, la atención y protección a las personas en situación de dependencia, a

través de servicios públicos y privados concertados debidamente acreditados y contribuye a la

mejora de las condiciones de vida de los ciudadanos.

Como ocurriese en el estudio ENSERio, todos los servicios muestran cifras muy bajas para los

porcentajes de cobertura de las necesidades relacionadas en cada uno de ellos, a excepción de

transporte y escuela adaptados, donde los porcentajes de cobertura de estos servicios son

similares a los de las personas que afirman no tener cobertura o tenerla parcialmente, sin llegar a

ser suficiente. Por tanto, se aprecia también entre este colectivo específico una percepción

mayoritaria de falta de cobertura de sus necesidades en relación a estos servicios.

El acceso al servicio y la cobertura, además, de las necesidades tan solo llega a un cuarto de la

población analizada en estos dos ítems (escuela y transporte adaptado) para las personas sin

diagnosticar. En el caso del estudio ENSERio solo ocurre en el caso de la escuela adaptada y en

la teleasistencia.

Solicitud y valoración Valoración y obtención de la ayuda

26%

47%

36%

51%

Más un año de demora


37

Tabla 26. % personas con percepción positiva acerca de la cobertura de sus necesidades y el acceso a los servicios

del SAAD. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio

ENSERio.


1.9. Asistencia personal y productos de apoyo

Servicio de prevención de las situaciones dedependencia

Servicio de promoción de la autonomía personal

Servicio de teleasistencia

Servicio de ayuda a domicilio

Servicio de centro de día o centro de noche

Servicio residencial

Prestación económica vinculada al servicio

Prestación económica para cuidados en el entornofamiliar y apoyo a cuidadores no profesionales

Prestación económica de asistencia personal

Apoyo psicológico

Servicio de rehabilitación

Consultas médicas

Cuidado a largo plazo

Cuidado de relevo

Cuidado en días festivos

Adaptación del hogar

Escuela adaptada

Transporte adaptado

Reducción de impuestos

Asignación pública/beneficios sociales

Reembolso (precio/material de tratamientomédico/transporte de consultas)

10%

14%

34%

12%

19%

12%

11%

14%

7%

16%

11%

39%

8%

7%

8%

8%

30%

28%

20%

15%

18%

10%

11%

7%

19%

14%

8%

22%

22%

17%

11%

20%

21%

7%

8%

8%

7%

30%

37%

22%

19%

18%

Acceso a los servicios del SAAD y cobertura de necesidades


38

El 73% de las personas sin diagnóstico participantes del estudio afirman tener impedimentos

con motivo de su enfermedad para desarrollar actividades básicas de la vida cotidiana.

Cabe mencionar que la percepción de casi la mitad de los participantes (45%) es que tienen

mucha limitación para desarrollar estas actividades.

Tabla 27 % personas con limitaciones en las actividades básicas de la vida diaria. Comparativa entre los datos



Como se aprecia en el gráfico anterior, y analizando los porcentajes para cada una de las

muestras estudiadas, existen mayores limitaciones en el desarrollo de actividades básicas entre

las personas sin diagnóstico, en todas las actividades mencionadas.

Vida doméstica

Aspectos de la emoción

Transporte y desplazamientos en el entorno

Ocio y tiempo libre

Movilidad (cambiar de postura, caminar…)

Actividad educativa o laboral

Autocuidado (asearse, vestirse…)

Interacciones y relaciones personales

Aprendizaje y aplicación del conocimiento

Comunicación

Administración del dinero y transacciones económicas

Visión

Otros

Aspecto del comportamiento (autolesionarse, ira…)

Audición

53%

46%

43%

43%

41%

36%

36%

26%

26%

20%

18%

15%

14%

13%

4%

58%

40%

54%

65%

56%

62%

63%

47%

67%

62%

40%

17%

8%

19%

8%

Limitaciones en el desarrollo de actividades básicas de la vida diaria


39

Presentan dificultades especialmente en el aprendizaje y aplicación del conocimiento, el ocio

y tiempo libre, la actividad educativa o laboral, el autocuidado, la comunicación con otras

personas.

1.9.1. Asistencia y cuidado personal

Como se reflejaba en el estudio ENSERio, los datos para las personas sin diagnóstico también

confirman que es la familia quien asume en la mayoría de los casos el apoyo para las distintas

tareas de cuidado y asistencia, siendo un 80% de las personas analizadas las que señalaban que

este tipo de asistencia la asumían siempre (49%) o muchas veces (31%) los familiares. En la

misma línea, las personas que señalaban que las familias les atendían pocas veces o ninguna

constituían el 18% de la muestra.

El porcentaje más alto se reflejaba en la familia, para asistencia personal, frente a otros perfiles

como profesionales especializados, profesionales no especializados como empleados/as del

hogar, u otras personas.

Concretamente, el perfil que más asumía la asistencia de las personas con EPF sin diagnosticar

era la madre, siendo marcado como primera opción en el 70% de los casos estudiados. Es un

dato que refleja la misma situación que el estudio ENSERio, que observaba una feminización

general de los cuidados.

A diferencia del estudio ENSERio, no obstante, el perfil más marcado como segunda opción es

el padre (en el estudio ENSERio era la pareja).

Finalmente, y relacionado con los porcentajes de discapacidad y dependencia (más altos en las

personas estudiadas sin diagnóstico), también se reflejan porcentajes más elevados respecto al

estudio ENSERio en los tramos de más horas de cuidado al día de la persona con EPF.

De esta forma se observan porcentajes más altos en las personas que afirman dedicar más de 6

horas al cuidado de la persona con EPF (el 57% frente al 34% que se recogía en el estudio

ENSERio). No obstante, en ambos casos, el empleo de más de seis horas a la asistencia personal

era la opción más frecuente.

¿Qué repercusiones tiene para la persona cuidadora esta circunstancia?

Asimismo, la principal consecuencia señalada entre las personas sin diagnosticar, para las

personas que se hacen cargo de ese apoyo es disponer de menos tiempo libre/ocio, seguido la

reducción de jornada, y el resentimiento de su relación de pareja.

Las consecuencias arriba indicadas son las tres principales repercusiones, también, señaladas en

el estudio ENSERio.

40

Tabla 28 % de respuestas para cada repercusión, respecto al total de respuestas de las personas estudiadas para esta

pregunta. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio

ENSERio.


1.9.2. El uso de productos de apoyo

Las personas estudiadas afirmaban usar productos de apoyo en un 25% de los casos, uno de

cada cuatro. Al mismo tiempo, aproximadamente otro cuarto de la población estudiada, un 24%

necesita productos de apoyo, aunque no los tiene. Esta última cifra es un 10% mayor respecto a

la recogida en el estudio ENSERio.

1.10. Prestaciones y otros recursos por motivo de discapacidad

Un porcentaje mayoritario de las personas que dieron respuesta a esta cuestión, recibía

prestación por hijo a cargo con discapacidad, aproximadamente la mitad de la muestra

estudiada, un 46%. La siguiente prestación más recibida, muy por detrás de la prestación

familiar por hijo a cargo con discapacidad, era la pensión no contributiva de invalidez (en un

8% de los casos). Finalmente, las personas que no recibían ninguna prestación eran el 34%. La

principal diferencia con el resto de grupos de patologías está relacionada con este último dato,

las personas del estudio ENSERio que no recibían prestación eran más de la mitad (55%), frente

al 34% de las personas sin diagnosticar.

Dispone de menos tiempo libre/ocio

Se ha resentido la relación de pareja

Ha reducido su jornada laboral

Ha perdido oportunidades de formación

Ha perdido oportunidades de empleo

Ha tenido que renunciar al trabajo

Otras

Ha sufrido un despido

34%

17%

12%

11%

10%

9%

6%

2%

28%

16%

17%

14%

11%

9%

2%

3%

Repercusiones para la persona cuidadora principal


41

2. INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN SOCIAL

Además de la atención sociosanitaria, el estudio ENSERio analiza en qué medida las personas

con EPF podían ejercer su ciudadanía en plenitud de condiciones, esto es, “si tienen acceso real

a unos derechos reconocidos por la legislación”.

Por tanto, en el presente informe se estudiará de forma específica para las personas sin

diagnóstico analizadas: la adaptación de la vivienda, la situación respecto a la educación y la

formación, el acceso al empleo, el impacto de la enfermedad en el presupuesto familiar, la

percepción subjetiva de su situación en distintos ámbitos y la discriminación que perciben estas

personas.

2.1. Adaptación de la vivienda

La opción más frecuente de personas sin diagnóstico participantes en el Estudio acerca de la

adaptación de la vivienda es aquél que indica su dificultad para asumir los gastos relacionados

con la adaptación de la vivienda (21%). En el estudio ENSERio el porcentaje de personas que

tenían dificultades para asumir los gastos relacionados con el acceso a la vivienda era mayor

(27%).

Cabe mencionar que para las ayudas del SAAD acerca de la adaptación del hogar, no obstante,

solo un 7% indicaba recibirlas.

Tabla 29 % de respuestas acerca del colectivo sin diagnóstico estudiado respecto a la dificultad de asumir los gastos

relacionados con la adaptación de la vivienda.


Sí, pero lo puedo asumir

Sí y es difícil de asumir

Sí y no puedo pagarlo

No, está cubierta por el sistema de salud o por unaasociación de pacientes

No sabe

No contesta

15%

21%

12%

6%

18%

18%

Necesidad de gastos para la adaptación de la vivienda

42

2.2. Educación y formación

Para las personas mayores de 18 años participantes, solo un 13% afirmó haber alcanzado

estudios universitarios, una realidad que contrasta con el 56% de personas que afirmaron en el

estudio ENSERio haber alcanzado este nivel.

Entre las personas que continúan su formación, el 36% se encuentra en un centro ordinario con

apoyo, la misma cifra que afirma encontrarse en un centro de educación especial, los centros

más frecuentemente indicados.

Tabla 30. % de respuestas acerca de la modalidad de escolarización de las personas que continúan estudiando.

Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


2.3. Acceso al empleo

De aquellas personas sin diagnóstico que señalan que no se encuentran trabajando, un 21%

declara que es debido a su enfermedad rara, ya que no puede trabajar de forma permanente

como consecuencia de la misma (frente al 31% que se indicaba en el Estudio ENSERio para el

total de patologías). El otro motivo señalado, y acorde a que la muestra es en un alto porcentaje

menor de edad, es que continúan su formación, están estudiando (76%).

Por su parte, las personas en edad de trabajar que indicaron tener reconocida la incapacidad

laboral por la Seguridad Social mediante certificado oficial (el 15%), señalan tenerla de tipo

parcial un 17% de los casos, los mismos que aquellos que declaran tener un tipo de incapacidad

laboral total. Es más frecuente, entre las personas con incapacidad laboral reconocida, tener

incapacidad laboral absoluta o de gran invalidez, ambos un tercio de la muestra (33%).

Centro ordinario

Centro ordinario con apoyo

Centro ordinario preferente

Centro ordinario con aula específica

Centro de educación especial

Escolarización combinada

9%

36%

4%

7%

36%

4%

44%

31%

5%

5%

13%

2%

Modalidad de escolarización


43

Entre las personas que indican estar trabajando (el 30% de las personas en edad de trabajar, un

porcentaje similar al del ENSERio, 33%), casi la mitad (47%) se encuentra en una jornada

completa, un porcentaje mayor que en el estudio ENSERio (30%). Un 18% de los mismos

tienen una jornada a tiempo parcial (frente al 9% del estudio ENSERio para todos los grupos de

patologías).

Por su parte, son amas de casa un 12% y existe el mismo porcentaje de autónomos. En este

último porcentaje, además, también hay una diferencia relevante respecto al total de patologías,

siendo una cifra más baja de autónomos en el estudio ENSERio (6%, la mitad).

Por tanto, el colectivo sin diagnóstico estudiado presenta porcentajes más altos de parcialidad en

el empleo y más frecuencia de personas que se dedican al empleo como autónomos. No

obstante, también presentan un porcentaje mayor de trabajadores a tiempo completo,

especialmente relacionado con que en el estudio ENSERio hubo un alto porcentaje de personas

(el 44%), casi la mitad, que indicaron la opción “Otros” para describir su situación laboral.

Tabla 31. % de respuestas acerca de la situación laboral de las personas estudiadas que indicaban estar actualmente

trabajando. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio

ENSERio.


Además, también declaran en mayor medida necesitar apoyos personales y/o producto de apoyo.

El colectivo sin diagnóstico estudiado presenta mayores porcentajes de personas que indican

que necesitan asistencia personal, recursos técnicos (apoyos técnicos y de accesibilidad) y

profesionales especializados.

Además, de entre las personas que afirman necesitarlo, son más aquellas que indican que no se

lo presta el centro de trabajo, tal y como ocurría en el estudio ENSERio para todos los grupos de

patologías, si bien el colectivo sin diagnóstico también presenta porcentajes más altos en este

sentido.

Trabajor a tiempo completo

Trabajador a tiempo parcial

Ama de casa

Autónomo

Otros

30%

9%

12%

6%

44%

47%

18%

12%

12%

0

Situación laboral


44

Tablas 32 y 33. % de personas estudiadas, en función de su necesidad sobre apoyos en el trabajo. Comparativa entre

los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


2.4. Impacto de la enfermedad en el presupuesto familiar

¿Qué impacto tiene la enfermedad para el colectivo sin diagnóstico estudiado en el presupuesto

de la unidad familiar?

El porcentaje más alto, el 26% de las personas participantes, afirman destinar entre un 20% y un

30% de los ingresos anuales familiares a los gastos de la enfermedad. Solo un 2,5% indica que

la enfermedad no tiene gastos, la opción de respuesta menos señalada por las personas

estudiadas.

Estos datos contrastan con los recogidos para el total de patologías del estudio ENSERio, cuyo

porcentaje mayoritario (25%, un cuarto de la muestra) afirma destinar menos del 10% de los

ingresos anuales, y un 7% afirmaba no destinar ingresos ya que la enfermedad no implicaba

ningún gasto.

Asistencia personal

Profesionalesespecializados

Recursos técnicos

5%

5%

10%

16%

15%

22%

79%

79%

68%

Todos los grupos

No necesito

Necesito y no me lo presta el centro de trabajo

Necesito y me lo presta el centro de trabajo

Asistencia personal

Profesionalesespecializados

Recursos técnicos

5% 22%

24%

32%

65%

68%

59%

Sin diagnóstico

No necesito

Necesito y no me lo presta el centro de trabajo

Necesito y me lo presta el centro de trabajo

45

Tabla 34. % de gastos familiares en la enfermedad. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin



En esta misma línea, el 82% de las personas

sin diagnosticar estudiadas valora alto o muy

alto el coste de su enfermedad rara, frente al

71% del estudio ENSERio para el total de

patologías.

Tabla 35. % de valoración como alto o muy alto del

coste de la enfermedad. Comparativa entre los datos específicos de las personas sin diagnóstico y los datos globales

del estudio ENSERio.


Relacionado con esta circunstancia, el 69% de las personas lo considera bastante o muy difícil

de asumir, ocho puntos porcentuales por encima de aquellas que identificaron la misma

dificultad en el estudio ENSERio.

Por partidas presupuestarias, las personas estudiadas identificaron más dificultades en todas las

señaladas, salvo en medicamentos y otros productos sanitarios, en los que la dificultad para

asumir el gasto es similar con los resultados globales del estudio ENSERio.

Identificaron dificultades especialmente en: apoyo fisioterapéutico, psicológico, educativo,

asistencia personal y ayudas técnicas, por orden de mayor a menor dificultad identificada.

8%

25%

22%

16%

8%

3%

3%

13%

3%

3%

11%

22%

26%

14%

3%

4%

13%

3%

La enfermedad no implica gastos

Menos del 10% de los ingresos anuales

Entre el 10% y el 20% de los ingresos anuales

Entre el 20 y el 30% de los ingresos anuales



Más del 50% de los ingresos anuales

No sabe

No contesta

% gastos familiares en la enfermedad


82%

71%


46

Tabla 36. % de personas con dificultades para asumir el gasto, por partidas Comparativa entre los datos específicos

de las personas sin diagnóstico y los datos globales del estudio ENSERio.


2.5. Percepción subjetiva de su situación

En general, las personas sin un diagnóstico confirmado analizadas, y respecto a la muestra

del estudio ENSERio para el global de patologías, presentan opiniones más negativas

respecto a su situación en distintos ámbitos.

Cuidado de relevo

Atención domiciliaria

Rehabilitación

Apoyos educativos

Transporte

Vivienda

Asistencia personal

Ayudas técnicas

Apoyo fisioterapia

Apoyo psicológico

Tratamiento médico

Medicamentos y otros productos sanitarios

26%

32%

43%

47%

38%

33%

47%

47%

54%

50%

30%

22%

15%

20%

35%

29%

37%

27%

27%

37%

42%

26%

22%

23%

Dificultad para asumir el gasto, por partidas


47

Tabla 37. % de personas que valoran negativamente su situación. Comparativa entre los datos específicos de las



Existe una similitud de porcentaje de personas que valoran negativamente su situación entre

ambos estudios, a excepción de la situación en la atención a la enfermedad, donde hay una

diferencia porcentual de 21 puntos, siendo las personas sin diagnóstico quienes más

perciben esta situación como negativa.

Las situaciones peor valoradas, en términos generales, son la atención a la enfermedad poco

frecuente, el acceso a recursos públicos y la situación sobre la salud, por orden de mayor a

menor porcentaje de percepción negativa.

2.6. Discriminación percibida.

En cuanto a la discriminación percibida por el colectivo sin diagnóstico, cabe destacar que

los ámbitos donde se ha percibido más la discriminación son en los relacionados con las

relaciones sociales y la vida cotidiana (en ambos casos, un 81% se han sentido

discriminados o discriminadas en alguna ocasión), seguidos del acceso arquitectónico (un

63% de los casos).

Asimismo, y respecto al estudio ENSERio, las personas sin diagnosticar han presentado de

forma destacable mayores cifras de discriminación en el ámbito educativo (18 puntos

porcentuales), en el acceso arquitectónico, la vida cotidiana y en las relaciones sociales.

Situación del ocio y del tiempo libre

Situación de atención a su EPF

Situación de la salud

Acceso a recursos públicos

Situación educativa

Situación familiar y relacional

Situación respecto a la vivienda

Situación laboral

Situación económica

Calidad de vida

44%

60%

52%

56%

15%

18%

17%

49%

42%

45%

46%

81%

56%

67%

18%

26%

23%

42%

47%

47%

Valoración subjetiva negativa de su situación


48

Tabla 38. % de personas que se han sentido discriminadas en alguna ocasión. Comparativa entre los datos



Por su parte, es importante señalar que, mientras que la media de discriminación percibida en el

estudio ENSERio era de 43,38%, entre las personas sin diagnóstico analizadas es del 54,7%, 11

puntos porcentuales mayor.

En las relaciones sociales

En la vida cotidiana

En el acceso arquitectónico

En el ámbito sanitario

En el desarrollo laboral

En el acceso al empleo

En el ámbito educativo

57%

63%

39%

43%

32%

29%

41%

81%

81%

63%

50%

26%

23%

59%

Discriminación percibida


49

3. CONCLUSIONES

Las personas que no disponen de diagnóstico presentan percepciones menos positivas

acerca de la atención sanitaria recibida relacionada con su enfermedad, respecto a aquellas

personas con distintas patologías de ER analizadas en el estudio ENSERio.

Además, este grupo tiene peores consideraciones acerca del trabajo en red, y el abordaje

multidisciplinar, en todos los niveles de coordinación, aunque muy especialmente en aquella

conexión entre los servicios sanitarios y otras instancias, del tipo servicios sociales o centros

educativos.

La mitad de la muestra, el 51%, llevan esperando la obtención de un diagnóstico confirmado

más de 10 años. La principal causa de este retraso diagnóstico identificada por las personas

directamente afectadas es la falta de conocimiento sobre este tipo de patologías. Además, la

primera consecuencia identificada por más de una de cada cuatro de las personas es no recibir

ningún apoyo, ni tratamiento, siendo el agravamiento de la enfermedad la principal

consecuencia de la demora diagnostica identificada en el estudio ENSERio.

Dado que el acceso al tratamiento está estrechamente ligado a la obtención de un diagnóstico,

las personas que carecen de él, respecto al estudio ENSERio, afirman tener acceso al

tratamiento que precisan en menor medida (24 puntos porcentuales por debajo).

Además, proporcionalmente registran mayores porcentajes de personas que, necesitando

desplazarse para conseguir diagnóstico, tratamiento y medicación, finalmente no pudieron

hacerlo.

En esta misma línea, la cobertura por parte del sistema público de salud para los tratamientos es

menor, en líneas generales, que la percibida por las personas que participaron en el estudio

ENSERio. De esta forma, el estudio específico de las personas sin diagnóstico revela una menor

percepción de cobertura en los servicios de: atención temprana, audífonos, enfermería

domiciliaria, fisioterapia, gafas, lentillas/ayuda visual, intervención quirúrgica/cirugía,

inyecciones/perfusiones, logopedia, prótesis internas y externas, psicología, psicomotricidad,

reeducación visual/orto-óptica, rehabilitación, terapia ocupacional, citas profesionales de la

salud, admisiones de hospital, pruebas y evaluaciones, tratamiento y medicación, atención

domiciliaria, cuidado de relevo, transporte y apoyos como sillas de ruedas o adaptación de

vivienda.

Esta cifra hay que tenerla en cuenta especialmente a la luz de los resultados acerca de

discapacidad y dependencia. Existe un mayor porcentaje de personas sin diagnosticar que

declaran tener algún tipo de discapacidad. Además, entre las personas con discapacidad

estudiadas, aquellas sin diagnosticar declaran tener porcentajes mayores de discapacidad

reconocidos, con una diferencia de diez puntos porcentuales para la discapacidad mayor del

75%.

Respecto al certificado de dependencia, ha sido solicitado y obtenido por casi la mitad de los

casos estudiados (43%). Entre quienes han sido valorados, las valoraciones fueron, en más de la

mitad de los casos, para el grado más alto de dependencia.

En el estudio ENSERio, por su parte, las valoraciones de dependencia de grado III fueron

porcentualmente menores, al igual que fue mayor el porcentaje de valoraciones de grado I.

50

En esta misma línea, el 73% de las personas sin diagnóstico participantes del estudio afirman

tener impedimentos con motivo de su enfermedad para desarrollar actividades básicas de la

vida cotidiana. Cabe mencionar que la percepción de casi la mitad de las personas estudiadas

(45%) es que tienen mucha limitación para desarrollar estas actividades.

Existen mayores limitaciones en el desarrollo de actividades básicas entre las personas sin

diagnóstico, en todas las actividades cotidianas analizadas. Presentan dificultades especialmente

en el aprendizaje y aplicación del conocimiento, el ocio y tiempo libre, la actividad educativa o

laboral, el autocuidado y la comunicación con otras personas.

Asimismo, se reflejan porcentajes más elevados respecto al estudio ENSERio en los tramos de

más horas de cuidado al día de la persona con enfermedad poco frecuente. De esta forma se

observan porcentajes más altos en las personas que afirman dedicar más de 6 horas al cuidado

de la persona con EPF (el 57% frente al 34% que se recogía en el estudio ENSERio). No

obstante, en ambos casos, el empleo de más de seis horas a la asistencia personal era la opción

más frecuente.

Para hacer frente a estas dificultades, las personas estudiadas afirman usar productos de apoyo

en uno de cada cuatro casos. Es importante señalar, además, que un porcentaje similar no tiene

estos productos, aunque los necesita, siendo una cifra 10 puntos porcentuales por encima de la

recogida en el estudio ENSERio.

Además de la atención sociosanitaria, el estudio ENSERio analiza en qué medida las

personas con EPF podían ejercer su ciudadanía en plenitud de condiciones, esto es, “si tienen

acceso real a unos derechos reconocidos por la legislación”. Para ello, se estudia: la vivienda, la

educación y la formación, el acceso al empleo, el impacto económico de la enfermedad en el

presupuesto familiar y la percepción subjetiva acerca de su situación y la discriminación.

Los datos más significativos, en un plano comparativo, son los referidos a la situación laboral,

el impacto económico y la percepción negativa de su situación y la discriminación.

De esta forma, entre las personas que indican estar trabajando (el 30% de las personas en edad

de trabajar, un porcentaje similar al del ENSERio, 33%), existen porcentajes más altos de

parcialidad en el empleo y más frecuencia de personas que se dedican al empleo como

autónomos que en el estudio ENSERio para el total de patologías.

Además, también declaran en mayor medida necesitar apoyos personales y/o producto de apoyo.

El colectivo sin diagnóstico estudiado presenta mayores porcentajes de personas que indican

que necesitan asistencia personal, recursos técnicos (apoyos técnicos y de accesibilidad) y

profesionales especializados. Además, de entre las personas que afirman necesitarlo, son más

aquellas que indican que no se lo presta el centro de trabajo, tal y como ocurría en el estudio

ENSERio para todos los grupos de patologías, si bien el colectivo sin diagnóstico también

presenta porcentajes más altos en este sentido.

En relación al impacto de la enfermedad sobre la economía familiar, el porcentaje más alto,

aproximadamente una de cada cuatro personas, afirma destinar entre un 20% y un 30% de los

ingresos anuales familiares a los gastos de la enfermedad, unos porcentajes notablemente más

altos que en el estudio ENSERio, cuya opción de respuesta más frecuente, también una de cada

cuatro, fue destinar menos del 10% de los ingresos anuales.

En esta misma línea, el 82% de las personas sin diagnosticar estudiadas valora alto o muy alto el

coste de su enfermedad rara, 11 puntos porcentuales por encima del recogido en el estudio

ENSERio. Ligado a esta circunstancia, las personas sin diagnosticar también presentan

51

porcentajes más altos de dificultad para asumir el gasto, ocho puntos porcentuales por encima

de aquellas que identificaron la misma dificultad en el estudio ENSERio.

Estos datos coinciden, además, con una valoración más negativa acerca de su situación y la

percepción de una mayor discriminación en distintos ámbitos. El ámbito o situación peor

valorada, con 21 puntos porcentuales de diferencia respecto al porcentaje de personas que

valoran negativamente esta situación, es la atención a la enfermedad.

En este sentido, mientras que la media de discriminación percibida en el estudio ENSERio era

de 43,38%, entre las personas sin diagnóstico analizadas es del 54,7%, 11 puntos porcentuales

mayor. Especialmente en el ámbito educativo (18 puntos porcentuales), en el acceso

arquitectónico, la vida cotidiana y en las relaciones sociales.

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INFORME Análisis de la realidad del colectivo sin ... · 3 JUSTIFICACIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN El estudio ENSERio de 2009 sobre la situación de necesidades socio-sanitarias de las