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INSTITUTO SUPERIOR DE ESTUDIOS PSICOLOGICOS MASTER EN PSICOLOGIA CLINICA Y DE LA SALUD
Intervención psicológica en el niño con cáncer
y su familia
TESINA PARA OPTAR AL TITULO DE MASTER EN PSICOLOGIA CLINICA Y DE LA SALUD
Elaborado por:
Psic. Josymar Chacin de Fernandez
Tutora:
Psic. Raquel Ballesteros
Abril, 2009
1
“ Para los niños con cáncer, quienes con su sonrisa y lagrimas me enseñaron el verdadero sentido de
la vida ” Josymar
2
INDICE GENERAL
Pag.
I. Justificación de la investigación………………………………………………………………………………………... 4
II. Marco teórico . ……………………………………………………………………………………............................... 6
1. Cáncer …………………………………………………………………………………….................................. 6
1.1. Etiología del cáncer ………………………………………………………………………………………. 7
1.2. Tipos de cáncer …………………………………………………………………………………….............
1.2.1. Leucemia …………………………………………………………………………………….............
1.2.2. Tumor cerebral ……………………………………………………………………………………....
1.2.3. Retinoblastoma ……………………………………………………………………………………....
1.2.4. Osteosarcoma ……………………………………………………………………………………......
1.2.5. Neuroblastoma ……………………………………………………………………………………....
1.2.6. Linfoma (hodking y no hodking) …………………………………………………………………..
1.2.7.Tumor de wilms ……………………………………………………………………………………....
9
9
10
11
11
11
12
13
1.3. Incidencia del cáncer infantil …………………………………………………………………………….. 13
1.4. Tratamientos médicos aplicados al cáncer ……………………………………………………………... 14
1.5. Efectos secundarios del tratamiento……………………………………………………………………… 17
2. Etapas psicológicas del niño con cáncer …………………………………………………………………………... 19
3. Impacto del cáncer en el enfermo pediátrico ………………………………………………………………………… 21
4. Conductas del niño cáncer como consecuencia de su experiencia con la enfermedad …………………………
5. Efectos psicosociales del cáncer en el enfermo pediátrico y su familia …………………………………………..
22
23
5.1. Modo de vivenciar la enfermedad de acuerdo a la etapa …………………………………………….. 27
5.1.1. Vivencias de la familia en el período pre-diagnóstico ………………………………………... 27
5.1.2. Vivencias de la familia en el período de diagnóstico de la enfermedad ……………………. 28
5.1.3.Vivencias de la familia en el período de tratamiento: enfrentando la
realidad………………………………………………………………………………………………..
29
5.1.4. Vivencias de la familia en el período de Sobrevivencia del Niño con Cáncer …………… 30
5.1.5. Vivencias de la familia en el período de muerte del niño con cáncer ……………………… 32
6. Impacto del cáncer infantil en los hermanos del paciente. ………………………………………………………… 34
7. Intervención psicológica a la familia y paciente con cáncer ……………………………………………………… 36
7.1. Sugerencias generales para abordar psicológicamente al niño con cáncer ……………………... 36
7.2. Sugerencias generales para abordar psicológicamente a los padres de los niños con cáncer ….. 38
7.3. Sugerencias generales para abordar psicológicamente al hermano del niño con cáncer ………..
8. Terapia psicológica aplicada al niño con cáncer ……………………………………………………………………
41
42
8.1. Relajación…………………………………………………………………………………………………… 42
8.2. Hipnosis. …………………………………………………………………………………………………….. 43
8.3. Tratamientos cognitivos – conductuales ………………………………………………………………… 44
3
8.4. Distracción ………………………………………………………………………………………………….. 45
8.5. Imaginación dirigida ……………………………………………………………………………………... 45
8.6. Tratamiento especifico de nauseas y vómitos condicionados en los niños con cáncer …………… 46
8.7. Desensibilización sistemática …………………………………………………………………………….. 46
8.8. Terapia de juego aplicada a los niños con cáncer……………………………………………………… 47
8.8.1 Información médica y procedimientos. …………………………………………………………. 48
8.8.2 Comunicación simbólica………………………………………………………………………….. 48
8.8.3 Contacto ……………………………………………………………………………………………. 48
8.8.4 Juegos exploratorios 49
8.9. Protocolo de información al niño oncológico y su familia………………………………………………
49
III. Conclusiones …………………………………………………………………………………………………………… 52
IV.Referencias bibliográficas …………………………………………………………………………………………….. 55
Anexos
………………………………………………………………………………………………………………………...
59
4
I. JUSTIFICACION DE LA INVESTIGACION:
El Cáncer es considerado a nivel mundial una de las más terribles enfermedades, la
cual generalmente la asociamos a personas de edad avanzada, pero la realidad es que
los niños también padecen de esta enfermedad.
“El Cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de los niños Venezolanos
entre los 4 y los 15 años de edad”. Esta afirmación fue realizada por el epidemiólogo
Luís Montiel (Citado por Revista Sonrisa de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer,
2006), médico encargado del registro nacional de cáncer del Ministerio de Sanidad y
Asistencia Social.
Estas estadísticas alarmantes se encuentran asociadas a las condiciones actuales
de los centros hospitalarios, en cuanto a la dotación de equipos y materiales médico-
quirúrgicos e insumos requeridos para una adecuada atención de una enfermedad
grave como es el cáncer, que requiere un tratamiento médico complejo que comprende
modalidades terapéuticas como la cirugía, la radioterapia, inmunoterapia y
quimioterapia .
Autores que han llegado a establecer que cuando un niño se encuentra
hospitalizado, sus necesidades psicológicas demandan la misma atención esmerada e
intensiva que se le dedica a su padecimiento físico (Ortega Muler, 1980).
La aplicación de tratamientos conjuntamente con la hospitalización , repercuten
directamente en el estado psicológico del niño, ya que esto representa la separación del
medio familiar, fuente de seguridad para el niño, esta situación la experimenta con
mayor intensidad cuanto mas pequeño es o dispone de menos elementos para elaborar
la situación de la enfermedad (Serino, 1990).
5
Para un niño el ambiente hospitalario contiene una gama de eventos aversivos, tales
como, gente desconocida, procedimientos extraños y dolorosos, maquinas grandes…, lo
cual representa una experiencia traumática, por lo que generalmente el niño puede ver
y sentir la enfermedad como una agresión externa, o castigo, no contando con los
recursos cognitivos necesarios para comprender racionalmente su vivencia, lo cual
puede generar una serie de reacciones físicas y psicológicas que repercutirán de
manera desfavorable durante todo el proceso de hospitalización y aún durante toda su
vida (Koocher, 1991).
Quizás una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes que puedan vivir
unos padres es saber que su hijo tiene cáncer. A nivel familiar se suscitan profundas
alteraciones, afectando no solo la unidad familiar, sino también las relaciones de sus
miembros con otras personas; una de las más frecuentes es la negación, también puede
haber momentos de rabia y de ira, sentimientos de culpabilidad o resentimiento hacia si
mismos o hacia los que los rodean. Lo ideal es que los padres y los niños logren
afrontar adecuadamente la situación de enfermedad (Kubler- Ross, 2004).
Por todo lo antes expuesto, es de suma importancia realizar una investigación
bibliografica que indague la manera de brindarle una adecuada atención psicológica al
niño con cáncer partiendo de las características del niño, las etapas psicológicas de la
enfermedad y del impacto psico-social que tiene en el y en su entorno familiar a objeto
de contribuir de manera directa y positiva en la recuperación de su salud física y
prevenir trastornos psicológicos posteriores a la culminación del tratamiento y
hospitalización.
6
II. MARCO TEORICO
El fundamento central de este estudio es indagar lo relacionada a la “Intervención
psicológica en el niño con cáncer y su familia”. En tal sentido, se llevó a cabo una
revisión teórica de todas las variables involucradas.
1. Cáncer
El cáncer es una enfermedad ocasionada por el crecimiento acelerado y
descontrolado de las células del organismo. Estas células pueden desarrollarse a
partir de cualquier tejido u órgano. A medida que las células cáncerosas crecen y se
multiplican, forman una masa de tejido que puede invadir órganos adyacentes
ocasionando la metástasis y propagarse de esta forma, por todo el cuerpo (S/A
,2000).
El Cáncer es básicamente una enfermedad de células, caracterizados por un cambio
en los mecanismos de control que gobierna la proliferación y la diferenciación celular.
Las células que han sufrido la transformación neoplásicas, por lo general manifiestan
antígenos de superficies que al parecer son de tipo fetal normal y también, tienen otros
signos aparentes de inmadurez, que pueden presentar anomalía cromosómica
cualitativas, incluyendo diversas traslocaciones y consecuencias de genes amplificadas.
Tales células proliferan en forma excesiva y forman tumores locales que pueden
comprimir o invadir las estructuras normales adyacentes(Adams, 1994).
El cáncer no es una enfermedad concreta, sino una serie de enfermedades que tienen
características fundamentales en común. La diferencia que existe entre los distintos
tipos de cáncer es su localización cancerosa y las alteraciones que provocan en las
primeras etapas.
Mira Engo (1991), plantea que puede transcurrir mucho tiempo, incluso años, desde
que aparece la primera célula hasta que se manifiestan los primeros signos de la
7
enfermedad. EI cáncer se divide en cuatro fases dependiendo del tamaño del tumor, del
número de ganglios afectado, de la aparición de nuevos focos y del nivel de
funcionamiento global. Estas fases son:
Fase I: (Inicial) donde el tumor es pequeño y no se presentan síntomás de la
enfermedad.
Fase II: (Tumoral) el tumor es detectado y hay signos de la enfermedad, tales
como la pérdida de peso, debilidad, cansancio, entre otros.
Fase III: (Metastásica) en la cual se producen tumores en partes distintas de
donde estaba el tumor original.
Fase IV: (Terminal) donde hay muchos ganglios afectados y las metástasis
perturban de una forma muy sensible el funcionamiento regular del organismo.
1.1. Etiología del cáncer.
A través de muchas investigaciones se ha llegado a la conclusión que un factor
determinante para la aparición del cáncer es el contacto prolongado con uno o mas
agentes carcinógenos (González, 1993).
Estos agentes atacan la célula normal y eventualmente esta se muta y se crea el
cáncer. Esta célula sigue reproduciéndose hasta formar el tumor.
Existen los carcinógenos ambientales, que incluyen tanto a los agentes químicos
procedentes en su mayoría de la industria petroquímica, como el humo del tabaco, los
colorantes azoicos, atlatoxina y benceno.
La carcinogénesis ambiental, estudia los factores integrados en el medio ambiente
de nuestra sociedad que inciden en la causalidad del cáncer y comprende la química, la
parasitosis, radiación, virus y nutrición.
8
Dentro de todos ellos, el interés se centra el la carcinogenesis química debido a la
falta de conclusiones objetivas en algunos de los otros apartados. Las influencias
alimentarias, progresivamente se valoran cada vez mas.
Se ha presentado también el llamado síndrome familiar, por la presencia de
familias, en las que varios miembros presenta neoplasia.
Así mismo, se ha observado que existen asociaciones entre factores congénitos y
cánceres infantiles (Adams, 1994).
En una publicación realizada por la fundación ayúdame a vivir (1998), se dijo
que no se tiene una explicación precisa del porque del cáncer en los niños, ya que a
diferencia de una persona mayor su enfermedad no se debe a una exposición continua a
la nicotina, al alcohol, al sol o a cualquier contacto prolongado con sustancias que se
consideran propensas a causar cáncer.
Tampoco se ha demostrado que tenga origen hereditario, lo cierto es que puede
atacar a cualquier niño sin importar su origen o clase social, desde recién nacido hasta
los diecisiete años de edad.
En el transcurso de los años, especialmente en las últimas décadas se ha
descubierto la delación directa entre los estresores psicológicos y el desarrollo del
cáncer, donde las investigaciones arrojan la información de que existe un tipo de
personalidad que hace propensas a las personas que lo poseen de desarrollar cáncer a
partir de un disparador determinado o del cúmulo de emociones no manifiestas de
manera asertiva.
El cáncer pediátrico ocurre cuando las células de los niños se están
multiplicando a un ritmo acelerado para cumplir con el desarrollo normal del
crecimiento, es en este delicado proceso de la meiosis que la información genética es
pasada incorrectamente de una célula a otra y se produce el cáncer en cualquiera de
sus variantes.
9
1.2. Tipos de Cáncer
El cáncer es un grupo de enfermedades cada una con su propio nombre, su propio
tratamiento, su propio control y cura ; que ocurre cuando una célula en particular se
empieza a multiplicar sin control.
El tipo de cáncer en los niños difiere del adulto en cuanto a la histología, en los
adultos el 85% de los caso son carcinomas (tumores de comportamiento maligno)
mientras que en los niños los carcinomas constituyen solo el 5% del total del cáncer.
El Cáncer es diferente en los niños, en los adultos los cánceres primarios son del
pulmón, mamas, próstata y páncreas. En los niños son mas frecuentes el cáncer de los
glóbulos blancos de la sangre (Leucemia), tumores cerebrales, huesos sistema linfático
y tumores de los musculos, hígado y sistema nervioso. (Fundación Nacional del Niño
con Cáncer, 1997).
A continuación se explican brevemente los tipos de cánceres mas frecuentes :
1.2.1. Leucemia:
Es el cáncer de los oréanos que fabrican la sangre según Oncolink University of
Pensylvania cáncer center (2000). Existen varios tipos de leucemia:
Leucemia Linfática aguda o leucemia linfoblástica aguda (La)
Este tipo y forma de leucemia es el más común de leucemia infantil, una enfermedad en
la que los glóbulos blancos que combaten las infecciones (llamadas linfocitos) se
encuentran inmaduros en grandes cantidades en la sangre y médula ósea del niño.
Los linfocitos se producen en la médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra
dentro de los huesos grandes del cuerpo. Esta produce glóbulos rojos los cuales
10
transportan oxigeno y otros materiales a todos los tejidos del cuerpo), glóbulos blancos
(los cuales combaten infecciones) y plaquetas (las cuales permiten coagulación de la
sangre). Normalmente, la médula ósea produce células llamadas balastos que se
convierten (maduran) en diferentes tipos de glóbulos con funciones especificas en el
cuerpo.
En este orden de ideas, la leucemia puede ser aguda (que progresa rápidamente con
muchas células inmaduras cancerosas) o crónica (que progresa lentamente con células
leucémicas de apariencia mas madura). La leucemia linfática aguda progresa
rápidamente y puede ocurrir en niños y adultos, aunque el tratamiento es diferente para
ambos grupos. Los síntomas de la LLA pueden ser similares a las de la gripe o
cualquier otra enfermedad común, incluyendo fiebre que no desaparece, sentirse débil
o cansado todo el tiempo, sentir dolor en los huesos o las articulaciones, o tener nudos
linfáticos hinchados.
Leucemia Mieloide Aguda o Leucemia no Linfocítica Aguda (L.M.A).
En este sentido Oncolink of Pennsylvania Cáncer Center (2000), define la leucemia
Mieloide Aguda es un cáncer de los tejidos productores de sangre, principalmente de
La médula ósea y los nódulos linfáticos. Este Cáncer es menos común que otras formas
de Leucemia infantil llamada Leucemia Linfocítica o Linfoblástica Aguda. Los primeros
síntomas de la I.M.A. podrían consistir en fiebre, escalofríos, presentar sangrados o
moretones con facilidad, ganglios linfáticos inflamados y algunos otros síntomas
similares como sentirse débil o cansado todo el tiempo, así como dolores de hueso y
articulaciones.
1.2.2. Tumor Cerebral
Los tumores cerebrales infantiles son un grupo diverso de enfermedades que se
caracterizan por el crecimiento anormal de tejido situado dentro del cráneo. Estos
tumores pueden ser benignos (sin células cáncerosas) o malignos (que contienen dichas
células). El cerebro controla funciones vitales como la memoria y el aprendizaje, los
11
sentidos (el oído, la vista, el olfato, el gusto y el tacto) y las emociones. También
controla otras partes del cuerpo como los músculos, los órganos y los vasos
sanguíneos. Después de la leucemia y el linfoma, los tumores cerebrales son el 3er tipo
de cáncer infantil más común.
1.2.3. Retinoblastoma
Este tipo de cáncer es un tumor maligno de la retina, el tejido nervioso delgado
que reviste la parte posterior de los ojos y que detecta la luz y forma las imágenes, El
retinoblastoma puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor incidencia
ante de cumplir los 5 años de edad. El tumor puede estar situado en uno o ambos ojos,
Este tipo de tumor normalmente se concentra en los ojos y no extiende a otros tejidos o
partes del cuerpo. Los niños con Retinoblastoma hereditario también pueden correr el
riesgo de desarrollar un tumor cerebral durante el tratamiento del tumor en los ojos.
Esto se conoce como retinoblastoma trilateral.
1.2.4. Osteosarcoma
Es una enfermedad que se encuentran células cancerosas en los huesos. En los niños
ocurre con mayor incidencia en los huesos alrededor de la rodilla.
Los síntomas que se presentan son dolor e hinchazón de un hueso o de una región ósea.
1.2.5. Neuroblastoma
El neuroblastoma es un tumor canceroso que comienza en el tejido del cuello, el pecho,
el abdomen o la pelvis, pero que usualmente se origina en los tejidos de la glándula
adrenal del abdomen. Para cuando viene a diagnosticarse normalmente ya el cáncer se
ha diseminado (ha hecho metástasis), siendo los sitios mas comunes de metástasis los
ganglios, el hígado, los pulmones, los huesos de la medula ósea. Su aparición es ante
de los 5 años de edad. Los síntomas son: dolor en los huesos, debido a que el cáncer se
ha extendido hasta ellos, protuberancias en los ojos, comprensión de cordón espinal
12
que causa parálisis, ocasionalmente se detecta fiebre, diarrea, presión arterial alta.
Valladares (1984), citado por Betancourt (1995).
1.2.6. Linfoma (Hodking y no Hodking)
EI linfoma es el segundo tipo de cáncer infantil más frecuente. En muchos pacientes
con linfomas no hay factores de predisposición que puedan identificarse claramente.
Algunos desordenes inmunológicos están asociados con un alto porcentaje del
desarrollo del linfoma. Existe un alto riesgo desarrollar linfomas entre individuos con
estados inmunosuprimidos, tales como inmunosupresión asociada con transplante de
órganos, lo que indica una relación con el sistema inmunológico y factores virales; sin
embargo, la naturaleza de esta relación tampoco es clara. Puede estar relacionado a la
exposición de algún agente infeccioso y/o la proliferación de células linfoides como una
respuesta inmune. Esta enfermedad usualmente se origina dentro del tejido linfoide.
Los dos tipos de linfomas son distinguidos de acuerdo a la apariencia de sus células
como Linfoma Hodgkins y Linfoma No Hodgkins.
En el Linfoma Hodgkins, la primera indicación es un alargamiento de los nudos
linfáticos. Ocasionalmente puede presentar fiebre, sudoración nocturna, perdida de
peso, picazón o tos. EI diagnóstico es confirmado a través de la biopsia de ese nudo
que se ha alargado.
EI Linfoma No Hodgkins es dos veces más común en niños que en niñas y proviene
de células inmaduras dentro del tejido linfático, creciendo rápidamente y extendiéndose
a la médula espinal y al sistema nervioso central. Muchas veces, cuando el nudo
linfático alargado esta en el pecho, puede causar síntomas secundarios como tos y
dificultad para respirar. Cuando se encuentra ubicado en el abdomen, puede causar
dolor abdominal con o sin vómitos. Otros síntomas van a depender de la localización y
extensión del tumor.
13
1.2.7. Tumor de Wilms
Origina dentro del riñón después del nacimiento. Existen sospechas de este tumor
cuando hay hinchazón o abultamiento en el abdomen del niño.
El tumor de Wilms, raramente es de carácter hereditario. Los síntomas que causan este
tumor pueden ser dolor al orinar, debilidad, fiebre, pérdida del apetito, dolor
abdominal puede estar presente o no. Este tumor puede extenderse a los tejidos
Adyacente y nudos linfáticos dentro del abdomen.
1.4. Incidencia del cáncer.
La incidencia del Cáncer varía considerablemente según la edad, sexo y raza.
Durante los primeros 4 años de vida se desarrollan cerca del 40% de los tumores
infantiles. Enfermedades tales como el Neuroblastoma, Tumor de Wilms, leucemia
Linfoblástica Aguda, Retinoblastoma y Hepatoblastoma Presentan su máximo de
incidencia antes de los 5 años de edad. En cuanto a enfermedades como los Linfomas,
especialmente la enfermedad de Hodgkin, leucemia Mieloide, tumores Oseas y
Carcinomas de Tiroides son incrementadas con la edad.(Schwartz, 1984).
Haciendo referencia al sexo existe un leve predominio del varón sobre las niñas.
En el varón es más frecuente la presencia de Linfomas, Leucemias y de
Méduloblastoma, mientras que en las niñas son mas comunes los Tumores epiteliales
(piel, ovario, tiroides) (Flores, 1981, citado por Betancourt, 1995).
A continuación se muestra un gráfico de las estadísticas mundiales de la
Fundación Nacional del Niño con Cáncer, en la cual se reflejan las estadísticas de los
tipos de cáncer infantil mas frecuente en niños.
14
1.5 TRATAMIENTOS MEDICOS APLICADOS AL CANCER:
Los métodos de tratamientos mas utilizados son : La Quimioterapia, La
Radioterapia y La Cirugía.
- Quimioterapia :
La quimioterapia consiste en utilizar agentes químicos (medicamentos) para el
tratamiento de células neoplásicas malignas. Todas las drogas que se utilizan están
diseñados para destruir células cancerosas y controlar la enfermedad, pero cada una lo
hace de una manera distinta. Algunas destruyen partes de la célula, otras interrumpen
su ciclo de desarrollo en diversas etapas (Fundación Amigos del Niño con Cáncer,
1985).
La mayoría de los pacientes reciben la quimioterapia ambulatorio. Sólo
permanecen hospitalizados los que necesitan recibir soluciones orales, los que
necesitan ser vigilados por la complejidad del tratamiento, o aquellos que por sus
condiciones clínicas pueden tener complicaciones.
Las drogas pueden ser preparadas en cápsulas o tabletas e inyecciones. Algunas de
estas son aplicadas directamente en una arteria o cavidad para concentrar la droga en
un solo sitio o área, sin embargo lo mas utilizado es la aplicación por vía intravenosa.
Radioterapia :
La Radioterapia es un tipo de tratamiento, en el cual se utilizan distintas fuentes
radioactivas(electrones, protones) con el fin de eliminar la célula cancerosa o para
detener el crecimiento de las células en algunas variedades de cáncer. Su efecto se
limita únicamente al área radiada, mediante el planteamiento cuidadoso del
tratamiento. Esta modalidad de tratamiento no causa ningún dolor ni malestar
(Moster, 1988)
15
Cirugía
Para varios tumores sólidos, la cirugía es la primera y mas efectiva forma de
tratamiento, pues la finalidad fundamental de la cirugía es la resección del tumor en
aquellos casos que sea posible, o bien la toma de muestra (Biopsia) de la lesión para
establecer el diagnóstico definitivo (Moster, 1988).
Transfusión de sangre:
Las transfusiones de sangre son a veces necesarias para las personas con
leucemia. La sangre que es usada para las transfusiones proviene de otra persona,
llamada donador. Esta sangre puede ser usada inmediatamente o mantenerla
refrigerada en lugares especiales llamados bancos de sangre. La sangre esta
formada por diferentes partes, pero la mayoría de los pacientes con leucemia no
necesitan todos los componentes de sangre, por ejemplo si el niño esta
trombocitopénico es porque le hacen falta solamente un componente de la sangre
llamado plaquetas; por esto es necesario separar los diferentes componentes de la
sangre. Así, un niño con anemia necesitará solamente las células rojas, lo que
quiere decir que la transfusión será únicamente del componente de la sangre que
necesita el paciente.
Transplante de médula ósea
La idea del transplante de la médula ósea es destruir la médula ósea, células
normales, así como los blastos y reemplazarla después con una médula nueva. Un gran
problema es encontrar el donador exacto, regularmente son personas de la familia del
paciente, especialmente hermanos y hermanas, de quien los antígenos son más fácil de
compaginar con los del paciente, y esto se comprueba a través de un análisis
hematológico. Aunque el paciente provenga de una familia grande, es posible no
encontrar el donador exacto.
La médula ósea será destruida dos o tres semanas antes de hacer el transplante.
Este tiempo es necesario para "apagar" el sistema inmune para que no pueda destruir
las nuevas células de la médula ósea. Este período es muy peligroso porque el paciente
no posee defensas contra las infecciones, por esta razón el paciente debe estar aislado.
16
EI paciente recibirá más drogas durante este tiempo para detener el sistema inmune
(inmunosupresión). EI día que se realice el transplante el donador será trasladado a la
sala de operaciones, donde le aspiraran la médula ósea tanto en la parte posterior
como de la anterior del hueso de la cadera. Esta médula ósea será examinada y
después se le dará al paciente de una forma intravenosa como una transfusión de
sangre.
Después del transplante el paciente debe estar nuevamente en aislamiento, para
estar constantemente en observación en caso de que su cuerpo trate de rechazar las
nuevas células.
Punción lumbar
La Leucemia SNC (sistema nervioso central) es una complicación que aparece con
mayor frecuencia en la Leucemia Linfoblástica Aguda que con la Leucemia Mieloide
Aguda.
Por esta razón, al principio en el tratamiento de la Leucemia Linfoblástica Aguda
tal vez una medicina sea puesta en el fluido cerebroespinal para destruir cualquier
blasto que pudiera estar alojado en este fluido. La medicina se administra donde es
necesario porque no puede llegar al fluido espinal de otra forma.
EI fluido cerebroespinal es difícil y no se mezcla fácilmente con la sangre. La
manera en que la medicina (generalmente methrotexate) es puesta en el fluido espinal,
es a través de un procedimiento llamado punción lumbar.
EI médico examinara el fluido cerebroespinal para observar si tiene muchas células
o no, saber de que tipo son, sabrá cuanta azúcar y proteína hay, etc. Con esto, el médico
sabrá si la leucemia se ha extendido al sistema nervioso y si el tratamiento es efectivo.
17
1.5. Efectos Secundarios del Tratamiento.
Posterior a la administración de la Quimioterapia y Radioterapia los niños con
cáncer suelen padecer una serio de trastornos a nivel orgánico, entre los cuales
están :(Mc Collum, 1991).
• DOLOR Y ULCERACIONES EN LA BOCA : La inflamación y ulceración de
la Boca (estomatitis) puede presentarse 1 o 2 semanas después del tratamiento.
La mucosa generalmente se observa rojiza y dolorosa, pudiendo aparecer
pequeñas ampollas blancas.
• NAUSEAS Y VOMITOS : Luego de la administración los niños refieren
náuseas y deseos de vomitar. Existen también los denominados vómitos
condicionado ; en la literatura se reportan casos de niños que de solo observar
la quimioterapia o las personas que se encargan de administrarla sienten
náuseas o vomitan.
• PERDIDA DEL APETITO : En ocasiones los niños refieren rechazo al
alimento o sentir el estoma lleno, aun sin haber ingerido alimento, o en
ocasiones señalan cambien en el sentido del gusto o del olfato.
• DIARREA : La quimioterapia puede hacer que los movimientos del intestino se
alteren produciendo evacuaciones flojas o líquidas.
• ESTREÑIMIENTO : Ciertos medicamentos de la quimioterapia, así como
algunos que se emplean para aliviar el dolor, pueden ocasionar que el niño
tenga dificultades para evacuar.
• PERDIDA DEL CABELLO : Este es un aspecto que siempre es fuente de
preocupación para los padres y para los niños, ya que luego de administrada la
quimioterapia en forma parcial o total el cabello es perdido o sufre un cambio
de textura.
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• EFECTOS SOBRE LA MEDULA OSEA : Es en la médula de los huesos donde
cada día se forman nuevas células que pasan al torrente sanguíneo
reemplazando las células que son destruidas (glóbulos blancos, glóbulos rojos y
plaquetas). Con la Quimioterapia los valores normales de estos son
disminuidos.
• EFECTOS SOBRE LOS GLOBULOS ROJOS : Los glóbulos rojos son los
encargados en transportan el oxígeno a todo el cuerpo y son necesarios para
producir energía, cuando estos se encuentran en niveles bajos, el niño puede
sentirse cansado, mareado, débil y estar mas pálido de lo normal.
• EFECTOS SOBRE LAS PLAQUETAS : Estas son las que ayudan a la
coagulación de la sangre previniendo las hemorragias. Al disminuir el número
de estas puede notarse una tendencia a sangrar fácilmente por las encías o por
la nariz y pueden romperse vasos sanguíneos bajo la piel (Petequias).
• EFECTO SOBRE LOS GLOBULOS BLANCOS : Los glóbulos Blancos son los
que se encargan de combatir las infecciones. Cuando estos Glóbulos bajan de
nivel los niños tienden a padecer de infecciones recurrentes, lo cual puede
atentar contra la vida del niño.
Algunos efectos menos frecuentes y que se presentan con ciertos medicamentos
son : cambios del color de la piel, cambio en el color de las uñas de manos y pies,
alteraciones de la función cardíaca, alteraciones de la función respiratoria, cambios en
el color de la orina, sangre en la orina y algunas alteraciones endocrinas.
En cuanto a los efectos producidos por la Radioterapia generalmente provoca
efectos secundarios en el área bajo tratamiento. Por ejemplo, cuando se radia el
cráneo, puede presentarse vómitos ; cuando se radia el abdomen puede presentarse
diarrea.
19
2. Etapas psicológicas del niño con cáncer.
La extensión de la vida de un niño posterior al diagnóstico de cáncer es el resultado
de un tratamiento agresivo y prolongado que incluye quimioterapia, radioterapia o
cirugía, incluyendo los efectos secundarios que conllevan estos medicamentos.
Esta realidad médica genera una serie de trastornos para el niño con cáncer. Estos
trastornos son tanto físicos como psicológicos y tienden a afectar el curso de la
enfermedad del niño.
Yehuda (1982), (Citado por Stern, 1991) , estudió un grupo de niños y a sus
familias, observando cualitativamente varias estrategias que los niños utilizaron para
afrontar su enfermedad. A través de dicho estudio Yehuha planteó diferentes etapas
por las que atraviesa el niño durante su padecimiento. A continuación se señalan :
A. OPTIMISMO :
Esta etapa se caracteriza por la fe que se tiene del médico tratante, y la misma
surge como respuesta ante el impacto de Diagnóstico. Es iniciada cuando se comunica
francamente tanto al niño como a la familia la enfermedad que se padece.
Durante este periodo el paciente y la familia se contradicen y mantienen un
bloqueo psicológico para protegerse del pánico, desamparo y confusión ;
frecuentemente se abandonan o se cierran al comprender los detalles de la proposición
o prescripción del médico para prevenir daños secundarios.
Estudios realizados durante la fase inicial del tratamiento han demostrado el
bajo porcentaje de pacientes con cáncer que comprenden la naturaleza de la
enfermedad, el tratamiento y los efectos colateral.
20
B. DECEPCION :
Esta es la segunda etapa y para los efectos psicológicos del paciente es mas
traumática que el diagnóstico inicial. Esta etapa se observa especialmente cuando los
niños están en tratamiento y luego de un tiempo vuelven a presentar síntomas de
enfermedad o lo que los médicos denominan “recaída”. En algunas pacientes el
“recaer”.
En ocasiones se observa una resistencia inicial a reanudar el régimen
quimióterapeutico. Es común escuchar al niño o al adolescente decir “prefiero morir
que perder mi cabello otra vez”. Esta resistencia puede vencerse brindándole un apoyo
adecuado, que incluye una adecuada comunicación entre las partes.
C. REPROCHAMIENTO.
El niño, usualmente exhausto y psíquicamente en un desconfort agudo, tiene
reducción de experiencias positivas como resultados de prolongados sufrimientos.
Es frecuentes que se observen actitudes y verbalizaciones de reproche hacia el
medio ambiente, como manifestaciones de ira y agresividad hacia los familiares,
familia, personal que labora en la institución (médicos, enfermeras), etc.
D. RECONCILIACION.
Relacionada con la etapa del reproche aparece la reconciliación, la cual
representa el pacto que se establece entre el paciente-familia- personal de la
institución para aportar todos los mecanismos necesarios para la curación del
paciente, el mutuo reconocimiento entre los padres y el médico de que se realizará
todo lo posible.
Sí para el momento en que se da esta etapa el niño a muerto, sus padres podrán
expresar su gratitud con una comunicación simbólica.
21
El “gracias” puede ser un ejemplo, firmar o aceptar la solicitud para el permiso
para la autopsia esto es una manera de decir han hecho un buen trabajo y nosotros
vamos a responder haciendo un soporte en sus estudios científicos para encontrar la
cura”.
Puede también ser expresado por la creación de fondos para una investigación en
el nombre del niño fallecido. Donde el control del dinero obtenido pasa al poder de los
médicos encargados del tratamiento de los niños. Este acto abrevia el óptimo pero
difícil fin de la relación.
3. Impacto del Cáncer en el enfermo pediátrico.
Se ha demostrado que a partir de los 5 años los niños son conscientes de la seriedad
de la enfermedad que padecen ,incluso aunque nadie se lo haya comunicad. Niños a
quienes nunca se ha comunicado su diagnóstico se dan cuenta de la ansiedad que
existe en aquellos que lo rodean. La falta de información puede producir tensión en el
niño y fantasías perturbadoras para él. También se ha demostrado y así lo ratifica la
experiencia clínica, que los niños se enfrentan a su enfermedad de maneras mas
apropiadas y maduras a como se pensaba hace unos años (Spinetta, 1977)
Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su
diagnóstico es “Por que yo ?”.Depresión y ansiedad no son pocos comunes . Kashami
y Hakami(1982)observaron que 17% de pacientes infantiles oncológicos exhibían
síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y que 30% experimentaba trastorno
por angustia de separación y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los
adultos los niños también sienten una gran ira, generalmente dirigida contra sus
padres, hermanos, amigos, personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras
alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la
enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanza de
curación, así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas
las etapas de la enfermedad.
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En las fases terminales el niño tiene muchas dudas y fantasías que pueden producir
en él un gran temor. Es muy difícil hablar con un hijo acerca de la muerte,
especialmente en el contexto de un cáncer en la familia. Sin embargo si un padre
quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede
pedir a un profesional o familiar cercano que lo haga. Para los niños mas jóvenes, el
concepto de “irse al cielo” es menos amenazante y sencillo de entender que hablar
directamente sobre la muerte. En el caso de niños de edad mas avanzada, no es tan
difícil aceptar la muerte como lo es aceptar la separación de sus padres. (Die-Trill,
1993).
4. Conductas del niño cáncer como consecuencia de su experiencia con
la enfermedad.
Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el niño puede exhibir las
siguientes conductas :
1. Falta de cooperación con una prueba médica o tratamiento : cuando el niño
siente que su opinión se “ respeta” y que él también puede participar
activamente en su tratamiento, comienza a cooperar mas.
2. Comportamiento regresivo : es frecuente que el niño exhiba conductas propias
de una edad menor a la que tiene.
3. Fobia escolar : en este caso el niño se niega a atender la escuela una vez
finalizado el tratamiento en algunos casos desarrolla síntomas físicos
(psicosomáticos) para evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separación de
la madre, tiene una incidencia elevada en pacientes oncológicos (mayor 10%)
(Lansky et al., 1975). A veces los padres fomentan esta reacción sin darse
cuenta debido a su ambivalencia acerca de lo que han de hacer.
Generalmente los niños piensan que su enfermedad es un castigo por algún
comportamiento previo. Es por ello importante aclarar esto y cualquier otro mal
entendido que pueda tener acerca de su enfermedad lo antes posible.
23
5. Efecto psicosociales del cáncer en el enfermo pediátrico y su familia.
Cuando se estudian los efectos psicosociales del cáncer infantil, es imposible
desligarlo de la repercusión psicológica que tiene en su entorno, ya que a pesar de
todos los esperanzadores pronósticos, un diagnóstico de Cáncer infantil supone una
auténtica crisis para toda la familia, la cual deberá emplear todas las estrategias y
recursos para poderla afrontar. Se produce de repente un corte en la vida familiar que
afecta, aunque en distinto grado, a cada uno de los miembros de la familia (Díaz,
1993).
El diagnóstico de un cáncer es siempre una experiencia inesperada y devastadora.
Muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una sentencia de
muerte que al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza.
Algunos padres sospechan la presencia de un cáncer en uno de sus hijos antes de que
este sea diagnosticado, al observar en el ciertos síntomas ; otros padres se sorprenden
de la rapidez con que han podido desarrollar el tumor ; otros nunca se habían
planteado la posibilidad de que un hijo suyo pudiera padecer esta terrible enfermedad.
En cualquier caso un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia,
independientemente de su capacidad de adaptación e integridad den situaciones de
crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es una de flexibilidad
(Minuchin & Minuchin, 1987), que la gran mayoría de las familias logran alcanzar
aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A la medida que la familia se va
transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales
pueden resultar en elevados niveles de ansiedad (Die-Trill, 1993).
La reacción de cada familia ante el nuevo diagnóstico depende de la personalidad
de sus miembros ; de la experiencia que la familia haya tenido previamente con las
enfermedades y concretamente con cáncer ; de los sistemas de apoyo con los que pueda
contar ; de sus creencias religiosas, y de sus reacciones a crisis previas, así como del
curso de su enfermedad y de su tratamiento.
Es muy común que los padres no sean capaces de oír o recordar información médica
durante los días posteriores al diagnóstico. Es igualmente difícil pensar en las
24
responsabilidades del hogar y en los hijos sanos. Es poco común que los padres estén
inicialmente preparados para llevar a cabo los cambios en las rutinas familiares que un
cáncer implica. La pregunta que frecuentemente se hacen los padres del enfermo es :
“¿Por qué yo ?”, “¿Por qué mi hijo ?”. la mayoría de los padres manifiestan preferir
sufrir ellos antes que ver sufrir a sus hijos. La incapacidad para encontrar una razón
que explique la enfermedad produce una enorme frustración que únicamente conduce a
la especulación : “esto es un castigo”, “ ¿en qué me he equivocado ?”. Necesitan
encontrar razones comprensibles. La búsqueda incesante de respuestas surge de la
necesidad de adquirir un mayor control sobre la situación, con el propósito de reducir
los sentimientos de desesperanza e impotencia. Muchos padres se preguntan si podrán
sobrevivir de la experiencia de un cáncer en un hijo o si sabrán manejar la tensión que
esta situación produce. La realidad es que la mayoría de los padres se enfrentan a la
situación con gran valentía y entereza, aprendiendo a afrontar los problemas que van
surgiendo de manera cada vez mas eficaces. Muchos aprenden que no siempre pueden
ser torres de fortaleza y reconocen que la ayuda de otras personas puede producir un
gran alivio.(Spinetta, 1991)
La Negación del diagnóstico es muy común en las primeras etapas, llevando en
muchos casos a la búsqueda de otras opiniones médicas con la esperanza de que otro
especialista proporcione una explicación diferente a los síntomas del niño.
La Ira es otra reacción frecuente y normal ante el diagnóstico. En muchas
ocasiones esta dirigida contra Dios. En las etapas mas avanzadas de la enfermedad los
padres pueden sentir una cierta “amargura” contra la iglesia, sobre todo si se sienten
engañados. Estos les lleva a “Regatear” con Dios, con las esperanzas de que si se
sacrifican en algo, su hijo tendrá mas probabilidades de curación. Para otros padres
la idea de enfrentarse a su religión no es aceptable debido a fuertes sentimientos de fe y
devoción. En otras ocasiones la ira esta dirigida contra el personal sanitario. Si no se
encuentran maneras sanas de encauzar esta ira, los padres pueden encontrar grandes
dificultades en sus relaciones Interpersonales.(Die trill, 1993).
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Otra reacción común ante el diagnóstico es la culpa. Los padres a menudo se
sientes responsables de la enfermedad de su hijo y cuestionan su capacidad para
protegerle, lo cual puede resultar así mismo en sentimientos de vergüenza. Esto les
puede llevar a evitar la disciplina de su hijo a expensas de otros hijos, impidiendo así la
adaptación adecuada del enfermo a su entorno social y escolar.
El temor que un niño siente a la hospitalización hace que se vuelva exigente con sus
padres, demandando no solo su presencia física sino también s constante cariño y
aliento. La madre se sentirá atormentada por su necesidad de permanecer en el
hospital con el enfermo y la de volver a su casa para cumplir con los deberes del hogar.
Los cambios en los roles familiares no son nunca fáciles pero sí necesarios, y puede
que sea el padre ahora quien deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.
Cuando un niño entre en remisión, la mayor preocupación es la reaparición de la
enfermedad. Aunque esta etapa de la enfermedad mantenga las esperanzas de
curación, la angustia y ansiedad son constantes en la vida de los padres, de manera que
cualquier síntoma físico que desarrolle el niño por insignificante que sea, despierta
gran preocupación y temor siendo interpretado inicialmente como una señal de
recidiva.
En el caso de recidiva de la enfermedad toda la familia sufre enormemente. La
reacción de los padres ante esta situación varían desde una necesidad de renovar las
esperanzas de curación hasta una actitud mas pesimista (“Este es el principio del fin”,
“Nuestros peores temores se han hecho realidad”), pasando por una actitud mas
pragmática de enfrentarse a la situación (“¿Ahora que hacemos ?”). Los padres
sienten una mezcla de esperanza y culpa por haberle pasar a su hijo por el tratamiento
inicial sin haber conseguido los resultados deseados. La adaptación a la recidiva es
mas compleja cuanto mas largo haya sido el periodo de remisión que le ha
precedido.(Die trill, 1993).
El avance de la enfermedad produce un gran temor en todos los miembros de la
familia. La perdida de un hijo constituye una violación a las leyes de la naturaleza
26
según las cuales los jóvenes crecen para reemplazar a los mas ancianos. La
culpabilidad que sienten los padres del niño en este caso surge principalmente por
haber sobrevivido al hijo. La reacción de unos padres ante la perdida de un hijo es
mas compleja que su reacción ante la pérdida de otros seres queridos. Esto es debido a
que la relación paterno-filial es por definición, la mas cercana e intensa que la vida
puede generar, no solo física sino psicológicamente también. Además los padres
proyectan sentimientos, preocupaciones, creencias, esperanzas, etc. en el niño desde el
momento de su concepción. De ahí que cada hijo tenga un significado diferente para
los padres.(Diaz, 1996).
Los avances de la ciencia médica han hecho posible prolongar la vida del enfermo
oncológico. Sin embargo, también durante esta etapa de supervivencia se siente un
gran temor, debido en parte a la ausencia de un
tratamiento activo que “contenga” la enfermedad. Preguntas que frecuentemente se
hacen los padres durante ese periodo son :(Bayes, 1985).
¿Cuales son las posibilidades de que la enfermedad se vuelva a
desarrollar ?.
En el caso de que cáncer reaparezca, ¿Cuales son las posibilidades de que el
niño responda adecuadamente al tratamiento ?.
¿Qué secuelas tendrá el tratamiento ? ¿Son irreversibles ?.
Es importante siempre recordar que :
Los niños pueden sobreponerse a compensar su déficit mas fácilmente que
los adultos ;
Existen en la actualidad numerosas oportunidades para ayudar a los niños a
afrontar sus déficits físicos y problemas emocionales ;
Los padres de hoy día están mejor informados y equipados para entender los
problemas de sus hijos y ayudarles a enfrentarlos.
27
5.1. Modo de vivenciar la enfermedad de acuerdo a la etapa
Para Martins do Valle, citado por M.J Carvalho (1994), el cáncer, como toda
enfermedad grave, confronta al niño y su familia con la posibilidad de muerte
inminente, desencadenando profundas transformaciones en sus vidas.
EI mismo autor plantea las diferentes vivencias de la familia, en especial de los
padres, del niño con cáncer, en cinco períodos: período pre-diagnóstico, período de
diagnóstico, período de tratamiento, sobrevivencia del niño con cáncer y la muerte del
niño con cáncer.
5.1.1. Vivencias de la familia en el período pre-diagnóstico
La historia del cáncer infantil se inicia generalmente, con el aparecimiento de
algunos síntomas: palidez, dolores óseos, fiebre de origen ignorado, linfadenopatía y
trastornos neurológicos. Estos signos que surgen de forma brutal, preocupan a la
familia, quien busca ligarlos inicialmente a una enfermedad común, muchas veces
procurando esquivar una amenaza que más tarde, será confusa, silenciosa e
inquietante.
Ciertos tipos de cáncer en determinadas condiciones, son diagnosticados más
rápidos y fácilmente. Sin embargo, existen otros, que demandan exámenes repetitivos
que prolongan el tiempo de espera del diagnóstico y consecuentemente, la
incertidumbre por parte de la familia. Esos momentos son vividos por la familia, con
una expectativa angustiosa y presentimientos de que algo muy grave esta por suceder,
mas, por otro lado, teniendo esperanzas de que sus temores no se confirmen.
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5.1.2. Vivencias de la familia en el período de diagnóstico de la
enfermedad
La revelación del cáncer en el niño explota en el seno familiar. Desde el momento en
que el diagnóstico es comunicado a la familia, ocurren profundas alteraciones,
afectando no solo a la unidad familiar, sino también a las relaciones de sus miembros
con otras personas.
EI momento del diagnóstico, es un momento de catástrofe, de incertidumbres, de
sentimientos de angustia ante la posibilidad de muerte. Son comunes las reacciones
iniciales de incredibilidad, de cuestionamiento sobre la validez del diagnóstico que
puede llevar a los padres a procurar otros médicos para nuevos exámenes, en busca de
la confirmación de la enfermedad o de la reversión de la realidad.
Es un tiempo donde se realizan revelaciones que pueden lanzar a la familia en
intensos conflictos: acusaciones mutuas entre los padres por la responsabilidad de la
enfermedad, búsqueda de explicaciones para esa realidad, intentando atribuir una
causa al cáncer.
El autor antes mencionado refiere, que las dificultades también están relacionadas
con la comprensión del cáncer y de su tratamiento, que es muy complejo. Son dudas y
preocupaciones exacerbadas por no haber una explicación causal para la enfermedad y
que terminan interfiriendo en la propia decisión de tratamiento.
La percepción de sufrimiento del niño mediante los procedimientos iniciales de
tratamiento, desencadenan sentimientos de pena y culpa en los padres, los cuales
expresan dificultades para lidiar con ellos. Los padres comienzan a darse cuenta de la
desestructuración que va ahogando a la familia, bien sea por los problemas entre sus
miembros, mediante las tareas cotidianas y de los problemas financieros. Entre tanto el
miedo de que el niño muera va a estar presente desde el momento del diagnóstico y va a
permanecer durante todo el período de tratamiento.
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Al diagnóstico del cáncer pueden estar ligados elementos de fragilidad familiar,
como dificultades sociales, crisis conyugales, lutos, entre otros.
5.1.3. Vivencias de la familia en el período de tratamiento:
enfrentando la realidad
Durante este período, los padres comienzan a lidiar con una realidad, primeramente
necesitan hacer una planificación practica de lo cotidiano en la convivencia de su hijo
enfermo. Esta aceptación de la enfermedad y su posible desenlace, generalmente ocurre
a nivel intelectual, más no a nivel de sentimientos de los padres.
Además del desgaste emocional, la incomprensión de tan duro golpe, la amenaza de
muerte que posa sobre su hijo, la familia precisa resolver problemas de orden practico,
tales como de orden doméstico (mantener funcionado la casa, con quien dejar a los
otros hijos), o de orden financiero (como conseguir transporte, comprar medicamentos
costos) y los de orden profesional (ausencias frecuentes al empleo, "no tener cabeza
para trabajar'').
Así mismo, es preciso ayudar al niño enfermo a estar bien tanto física como
emocionalmente ante las situaciones de sufrimiento que la enfermedad y el tratamiento
imponen: dolores, miedos, síntomas físicos como nauseas, vómitos, inapetencia,
apariencia afectada por la caída del cabello provocada por la quimioterapia,
protuberancias en el caso de tumores, marca de radioterapia, hematomás ocasionados
por las punciones venosas, edemás e implicaciones medicas.
La cantidad de tiempo y esfuerzo personal invertidos al tratamiento del cáncer, que
demandan idas frecuentes al hospital para los protocolos de quimioterapia y de
hospitalizaciones, desequilibran la vida familiar, que pasa por una brutal
transformación.
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Siendo la posibilidad de cura, una posibilidad incierta, durante el tratamiento los
padres continúan experimentando conflictos y preocupaciones que tuvieron inicio en el
diagnóstico: rabia, amargura, culpa, angustia y depresión.
Cuando están en el hospital los padres tienden a proteger a su hijo, tratando de no
proporcionarle información de las condiciones de otros niños en estado grave, en
cuanto buscan información sobre el progreso de otros.
Una de las actitudes más frecuentes por parte de la familia es la sobreprotección del
niño, tratándolo de manera diferente de como venía siendo atendido: no le permite
brincos que puedan agitarlo físicamente, no lo dejan jugar con otros amiguitos, ir a la
escuela a pesar de encontrarse en condiciones de asistir a la misma.
Los padres que no consiguen controlar su angustia ante la posibilidad de una
recaída, tienen en todo momento, la necesidad de tocar a su hijo, de observarlo
atentamente cuando duerme, a fin de verificar si tiene fiebre u otro signo indicador de
la enfermedad.
Así mismo, estos padres transmiten a los niños su angustia, los cuales pueden no
corresponder a los del niño, produciéndole sentimientos de fracaso, de fragilidad, de
amenaza de muerte inminente.
Los padres se quejan de que al llegar a casa, sus otros hijos los perciben rebeldes,
ya que, la atención es especial para el niño enfermo, sienten rabia, envidia de su
hermano y muchas veces se tornan agresivos con los padres, quienes por lo general, se
sienten perdidos ante tantas transformaciones que ocurren en el ámbito familiar.
Otro aspecto importante es la alimentación del niño con cáncer. Esta alimentación
gana una connotación de garantía de sobrevivencia del niño fragilizado por la
enfermedad. Emerge como algo vital que viene a atenuar la sensación de impotencia de
la madre, pues le permite hacer algo por el niño. En este sentido, no importa la forma
como se de el alimento, las cucharadas en la boca, etc.
31
Ante la posibilidad dramática de perder a su hijo, todo se torna más
insignificantemente: la dependencia del niño, sus comportamientos regresivos y hasta
la misma forma en que ahora lo pueden alimentar.
EI tratamiento del niño con cáncer representa para la familia períodos de mayor
optimismo y esperanza. Las recurrencias de la enfermedad y las hospitalizaciones
sucesivas constituyen experiencias dramáticas tanto para el niño como para los padres
que tienden a tener las mismas reacciones presentadas en el diagnóstico inicial.
Después de algunos meses de tratamientos la familia parece adaptarse mejor a la
situación de tener un hijo con cáncer.
Los resultados de múltiples estudios hechos por el autor antes mencionado, ponen
en evidencia que, generalmente, la familia consigue adaptarse a su nueva situación de
tener un hijo con cáncer en el curso de aproximadamente, dos anos de tratamiento. Hay
una mejora comparándose con el inicio del tratamiento, para todos los miembros de la
familia.
5.1.4. Vivencias de la familia en el período de Sobrevivencia del
Niño con Cáncer
La cura del cáncer significa estar libre de la enfermedad, en la dimensión médica.
Entretanto hay una dimensión personal: ser curado para sí mismo; y una dimensión
social: ser curado para los otros.
Ser curado para sí es reencontrar el sentimiento de invulnerabilidad, de aceptar la
nueva imagen del niño, de elaborar los traumatismos sufridos. Ser curado para los
otros es percibirse igual que los otros, por lo tanto se trata de restaurar
progresivamente la identidad afectada, buscando una nueva calidad de vida. EI
momento en que se detiene el tratamiento, es vivido con sentimientos de ambivalencia
por el niño y su familia. La culminación de la quimioterapia envía un doble mensaje:
32
por un lado significa que el tratamiento llegó a su final y que la enfermedad fue
vencida; más por otro, sin una protección de medicamento, hay un gran miedo de que
el cáncer vuelva.
Cuando el tratamiento termina no resulta simple retornar al mundo anterior, con las
banalidades de lo cotidiano, los pequeños problemas escolares, familiares, sociales y
afectivos ante los cuales tendrán que enfrentarse, puesto que todas las cosas giraban en
torno al cáncer de su hijo.
Es preciso modificar el estatus de la familia y para el niño abandonar su papel de
enfermo no es sencillo. Por eso, los lazos que lo unen al mundo de la enfermedad no
deben ser eliminados definitivamente de una vez.
En este sentido, el niño debe regresar al hospital para llevar un control médico,
teniendo la oportunidad de revivir las relaciones con el equipo y también con otras
familias y niños en tratamiento que participan en ese mundo. La victoria alcanzada
puede tener un precio que pagar. Puede dejar una cicatriz, puede dejar marcas que son
vividas subjetivamente, conforme a las experiencias de miedo, de angustia y de las
dificultades enfrentadas.
Después de culminado el tratamiento, por lo menos seis meses después, los padres
comienzan a ver cambios en su hijo curado.
Los padres reportan que sus hijos tienen comportamientos difíciles, inadecuados, los
cuales son reconocidos por los padres como originados por la condescendencia que le
tuvieron y los mismos que le dieron cuando estaba en tratamiento.
Las dificultades se extienden hasta el área escolar. Para los padres el atraso en la
escolaridad y las dificultades para aprender están relacionadas con las ausencias
frecuentes del niño a la escuela y el mismo abandono de este durante el tratamiento
debido a los efectos colaterales de la quimioterapia.
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Es interesante notar que el cáncer acaba tomándose como un divisor de existencia:
hay siempre un antes y después de la enfermedad, tanto para los triunfos como para los
fracasos, tanto para las transformaciones positivas que puedan ocurrir como para las
negativas.
5.1. 5. Vivencias de la familia en el período de Muerte del Niño con
Cáncer
Cuando los padres saben que su hijo tiene cáncer, el choque y la desestructura
inicial son vividos ante lo que esa enfermedad representa para ellos: la muerte.
Entretanto, cuando se les muestra la posibilidad de cura, estés padres vislumbran
una perspectiva más alentadora y pasan a tener esperanza, generalmente expresada
como fe. Los padres precisan de una esperanza para poder vivir lo cotidiano de tener
un hijo con cáncer. La llamada patología de la incertidumbre.
La realidad es que el cáncer, es una enfermedad mortal. EI niño puede no responder
bien al tratamiento, tener una infección grave o una recaída y su estado puede agravar.
Esta situación afecta directamente a la familia, dado que un hijo significa la
prolongación de la vida de los padres, soporte de todos sus proyectos.
La muerte de un hijo aflige a todos los que le rodean, incluyendo a los profesionales
que le dieron la asistencia, puesto que les revela su impotencia ante la naturaleza: ellos
deberían morir antes que el niño. Presintiendo lo inevitable, muchas veces los padres
caen en una gran depresión, lo que inhibe su relación con el equipo y con el propio
niño. Cuando el estado grave del niño se prolonga, los padres perciben que su hijo esta
en un gran sufrimiento, ellos manifiestan deseos de que todo termine.
Es muy difícil para los padres prepararse para la muerte de hijo. Generalmente
cuando el luto es anticipado, la aceptación de la muerte es mejor elaborada.
Entretanto, los padres precisan ser preparados por el equipo de salud, que es
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importante para el niño que esta muriendo no percibirse ya como muerto por ellos. Es
necesario que él sienta que la familia y el mismo equipo de salud lo consideren como
alguien que todavía está vivo: cuidando de él, trayéndole presentes, comprando algo
nuevo, dándole de comer lo que le gusta, manteniendo las visitas de las personas que él
ama. El amor y el cuidado pueden siempre consolar una aproximación efectiva siempre
será beneficiosa porque crea una acción reparadora y comprensiva.
La muerte de un niño crónicamente enfermo se soporta mejor cuando los padres
pueden hacer un trabajo de luto progresivo, después de haber cuidado de el y haberle
dado lo mejor de sí.
6. Impacto del cáncer infantil en los hermanos del paciente.
Wiener (1980) enumeró los factores que afectan la reacción de los hermanos a una
enfermedad que amenaza la vida del paciente pediátrico. Estos incluyen :
⇒ Edad y madurez del hermano del paciente.
⇒ Capacidad para integrar el concepto de enfermedad.
⇒ Adaptación del hermano a la familia y lugar que ocupa en ella.
⇒ Honestidad en la comunicación con otros miembros dela familia.
Los efectos dela visibilidad o invisibilidad de la enfermedad y el tratamiento juegan
un importante papel en el proceso de adaptación, sobre todo en las etapas iniciales del
tratamiento. Por ejemplo, una enfermedad que conlleva una alteración física
dramática (tal como una amputación) proporciona una base visible para explicar lo
sucedido. La alopecia y cambios en el peso del enfermo se convierten en se convierten
en señales visuales en al mayoría de los cánceres ; sin embargo, su efecto es menos
duradero y por lo tanto no siempre sirven para explicar la enfermedad. En cuanto a la
visibilidad el tratamiento, el hermano del paciente puede percibir las visitas al hospital
como algo muy amenazante, o por el contrario, puede envidiar los “ paseos” al
hospital, resentir el tiempo que pasa el enfermo solo con sus padres, o tener celos de la
ausencia escolar del enfermo. Muchas veces los hermanos del enfermo no entienden
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que el tratamiento sea doloroso y temible. El hermano del paciente debe coordinar los
conceptos de constancia y cambio, diferencia y similaridad.
Debe aprender que es la misma persona la que parece ser tan diferente, o que a pesar
de la constancia en el espacio físico, cambios internos están haciendo al niño sentirse
mal (Die-trill, 1993).
Una vez confirmado el diagnóstico, los hermanos del paciente pierden, por regla
general, la atención y compañía de los padres a la que están tan acostumbrados. A
menudo sienten gran enojo hacia los padres y competitividad hacia su hermano
enfermo. La ira que sienten hacia el paciente suele manifestarse cuando éste entra en
remisión. Sin embargo, también pueden sentir un gran temor durante las
hospitalizaciones del niño y vergüenza por tener una familia “diferente”.
La identificación con la enfermedad y con el enfermo son muy frecuentes, dando
lugar a que el enfermo encuentre muchas similaridades entre él mismo y el paciente.
Esto ocurre especialmente cuando no puede encontrar una causa que justifique la
enfermedad : “¿Por qué no yo ?”. Muy comunes son las pesadillas o sueños en los
que ellos mismos aparecen enfermos o moribundos. Otra reacción común es la de la
culpa. Esta generalmente surge de :(Koocher, 1981).
• haberse “escapado” ellos de la enfermedad ;
• Sentirse avergonzados de tener un hermano enfermo, con deformidades físicas o
moribundo ;
• Pensar que ellos son la causa de la enfermedad de su hermano.
Otros aspectos de la vida de estos niños que se ven afectados por la enfermedad de
su hermano son el funcionamiento escolar y las relaciones con sus amistades.
Las reacciones de un niño ante la muerte de un hermano incluyen enuresis, cefaleas,
dolor o molestias abdominales, problemas escolares, depresión y angustia de
separación además de culpabilidad y temor (Binger et al., 1989 ; Binger, 1993).
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Factores que afectan su adaptación a tan dolorosa experiencia son el nivel evolutivo
del niño al morir, la historia natural de la enfermedad y la reacción de la familia ante
la enfermedad y la muerte. Después de la muerte, las preocupaciones principales de
los hermanos se centran en torno a su responsabilidad por el fallecimiento, al temor a
ser “el siguiente”, y a su resentimiento hacia los padres por su incapacidad de proteger
al fallecido. El deterioro en el rendimiento escolar no es poco común.
Con el tratamiento psicológico adecuado, la mayor parte de los jóvenes pueden
sobreponerse al trauma de la muerte de un hermano.
7. Intervención psicológica a la familia y paciente con cáncer
7.1. Sugerencias para abordar psicológicamente al niño con cáncer. (Die Trill, 1989)
1. COMUNICACION : Explicarle al niño su enfermedad y tratamiento y estar
dispuestos a contestar sus preguntas de maneras honestas y esperanzadoras
son fundamentales en su adaptación a la enfermedad.
QUIEN DEBE COMUNICAR EL DIAGNOSTICO AL NIÑO : Esto es
una cuestión muy personal. Puede ser los médicos o los padres. En el caso de
ser el médico, alguien cercano al niño debe estar con el para proporcionarle el
apoyo, cariño y ánimo que necesita.
CUANDO SE LE COMUNICA EL DIAGNOSTICO AL NIÑO : No
existe ningún momento mejor que otro pero conviene hacerlo lo mejor posible
una vez comunicado el diagnóstico, ya que el niño a través de la observación
(comunicación no verbal) puede captar información del ambiente.
QUE INFORMACION SE LE DEBE PROPORCIONAR AL NIÑO : La
cantidad de información varía según la edad del niño y esta debe ser apropiada
a su madurez cognitiva y emocional. Proporcionar información concreta y
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simple, manteniendo siempre una actitud de honestidad que le permita hacer las
preguntas pertinentes.
2. Permitir que el niño desahogue su ira.
3. Permitir la expresión de sentimientos de tristeza por parte del niño.
4. Permitir que el niño participe en al toma de decisiones médicas siempre que
sea posible (p.e., “¿Cómo te quieres tomar las pastillas, con agua, zumo o
leche ?”).
5. No descartar la participación del niño en terapias psicológicas (individuales,
de grupo, grupos de juego).
6. Administrar psicofármacos en los casos indicados. Por ejemplo, en el caso
de depresiones dosis bajas de tríciclicos, pueden ayudar a controlar el dolor,
insomnio y ansiedad, además de depresión. Utilizar neurolépticos para
tratar delirium. La administración de estos fármacos la debe realizar un
especialista dada la limitada experiencia que existe acerca de su uso en
poblaciones oncológicas infantiles.
7. Administrar analgésicos para el control del dolor siempre y cuando sea
necesario para evitar experiencias dolorosas traumáticas y niveles excesivos
de depresión y ansiedad. No asumir que el niño siempre nos va a informar
sobre el dolor que siente. A veces carece de la madurez necesaria para
hacerlo o intenta evitar la administración de inyecciones o pastillas si tiene
dificultad para tragar. Emplear escalas apropiadas para la medición del
dolor así como técnicas cognitivo-conductuales para controlarlo (p.e.,
distracción, música, masajes, etc.).
8. Utilizar técnicas conductuales para el control de síntomas. Por ejemplo, se
ha demostrado la eficacia de técnicas de relajación y de juegos de videos en
el control de náuseas y vómitos anticipatorios.
9. Instruir e informar al niño sobre cualquier procedimiento quirúrgico al que
haya de someterse.
10. Ayudar al niño a mantener contactos con sus amigos.
11. Mantenerse en contactos con la escuela.
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12. En el caso de adolescentes, es fundamental permitirles adquirir un mayor
control sobre el tratamiento y otros aspectos de sus vidas.
6.2. Sugerencias generales para abordar psicológicamente a los padres de
los niños con cáncer.
1. Inicialmente se sentirá enormemente abrumado. Tome tiempo para comprender
lo que esta sucediendo y no actúe impulsivamente. Piense detenidamente en los
hechos médicos y en las experiencias de otros padres de niños con cáncer.
2. Pregunte todo lo que necesite saber sobre la enfermedad y su tratamiento
médico. No se preocupe de repetir sus preguntas para no olvidarlas al llegar al
hospital.
3. Permítase llorar y expresar su tristeza. Evite los extremos. Los niños
desconfían mas de padres que intentan engañarles escondiendo siempre sus
sentimientos. Pero recuerde que llorar desconsolada y continuamente interfiere
con el aliento, la confianza y la honestidad que su hijo necesita. El alivio que
sienta después de “desahogarse” debe facilitarle enfrentarse nuevamente a su
hijo, sus problemas y a su propia ansiedad y temor.
4. Encuentre maneras eficaces de descargar su ira.
5. reconozca que los sentimientos de culpa son una reacción común y normal al
cáncer infantil. Compártalo con alguien allegado a usted.
6. Aprenda mas sobre la enfermedad y su tratamiento para poder sentir un mayor
control sobre la situación. No permita que sus conocimientos médicos interfiera
con el tratamiento que su hijo debe recibir, siempre que este sea el adecuado.
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7. Consulte toda la información médica nueva que obtenga (p.e., de periódicos,
amigos, familiares) con su especialista. Evite en la medida de lo posible hacer
la misma preguntas a demasiadas personas. Puede que obtenga respuestas
diferentes de cada especialista, lo cual no hará mas que añadir a su frustración.
8. Tome parte activa en el cuidado de su hijo.
Esto le hará sentir un mayor control sobre la situación.
Su cooperación con el sistema hospitalario y con el tratamiento médico
fomentará la cooperación de su hijo.
Demuestre a su hijo lo que usted puede hacer : cambiar vendas, etc.
9. Busque el apoyo de otras personas. Nunca padre debería enfrentarse solo a
esta situación.
10. Intente afrontar la realidad de la situación. No permita que perspectivas
idealistas sobre la condición de su hijo interfieran con su tratamiento.
11. Prepárece para reacciones negativas de otras personas (críticas, rechazos).
12. Evite aislarse socialmente en la medida de lo posible.
13. Tómese tiempo libre durante el cual no tenga que preocuparse de las tareas del
hogar o del hospital (p.e., un día al mes).
14. Intente normalizar la vida familiar en la medida de lo posible :
Busque nuevas maneras de hacer cosas que siempre han hecho.
Intente no enfocarse exclusivamente en la enfermedad sino también en
otras tareas diarias ;
No abandone la educación de sus hijos sanos ; atienda sus reuniones
escolares.
40
15. Tómese un día a la vez ; viva el presente :
Aprenda a establece prioridades.
Disfrute de la interacción de su familia en el aquí y ahora ;
Establezca metas realistas, a corto plazo, para usted y su familia ;
Tómese una pequeña vacación familiar en cuanto su hijo se encuentre
mejor. No espere a que hijo se cure.
Intente que cada día que pasa sea un día bueno. No espere a que lleguen
los buenos días una vez finalizado el tratamiento ;
Insista en la disciplina y el buen comportamiento de su hijo en el
presente. No asuma que volverá a reinstaurar la disciplina cuando el
niño se sienta mejor ; su médico puede aclarar que expectativas puede
tener de su hijo ;
Intente negociar los roles familiares. Distribuya las tareas familiares de
manera apropiada.
16. Facilite el progreso escolar de su hijo ; mantenga el contacto con la escuela.
Los padres han de convertirse también en educadores de los profesores.
17. Tengan conversaciones familiares sobre la enfermedad, escuche
cuidadosamente como se siente cada miembro de la familia, qué es lo que cada
uno necesita y como vive cada uno la situación.
18. Busque oportunidades para hacer cosas juntos, en familia.
19. Sea consciente de lo que necesita el niño de sus padres : disciplina, cuidados,
comunicación y participación en su tratamiento y actividades familiares.
20. No pierda nunca sus esperanzas. Recuerda :
41
La esperanza de curación es real en muchos tipos de cáncer en la
actualidad ; el tiempo de supervivencia es mayor.
Un niño no es dato estadístico ; cada niño responde de manera diferente
a su enfermedad y al tratamiento.
Se están descubriendo nuevos fármacos y formas de tratamiento nuevas
continuamente.
21. No asume que existe una manera única y apropiada de enfrentarse a la
situación. Cada familia tiene sus propias destrezas, todas ellas válidas siempre
que fomenten la adaptación familiar sin interferir con el tratamiento (Die trill,
1993).
7.3. Sugerencias generales para abordar psicológicamente al hermano
del niño con cáncer.
1. Indagar que información tiene el hermano del paciente acerca de la
enfermedad ; aclarara malos entendidos.
2. Proporcionar información acerca de la enfermedad y tratamiento que sea
similar a la que posee el paciente.
3. Asegurarle que la enfermedad no es contagiosa y que existe poco riesgo de que
también la padezca él.
4. permitir al hermano del paciente hablar sobre sus sentimientos de culpa, ira o
vergüenza con sus padres u otros adultos.
5. Tomar tiempo libre del hospital para estar con sus otros hijos. Además de
aliviar su propia tensión, les proporcionará un tiempo “especial” que les hará
entender que usted no les abandonará.
42
6. Explicar repetidamente por que necesita pasar tanto tiempo den el hospital.
7. Las visitas de los hermanos del enfermo al hospital son fundamentales para
desmitificar el tratamiento.
8. Fomentar la participación del hermano en el tratamiento en la medida de lo
posible para evitar que se sienta apartado de la familia.
9. Intentar no sobrecargar a sus hijos sanos con responsabilidades adultas. Utilice
la ayuda de otros adultos.
10. Intentar fomentar la comunicación entre el paciente y sus hermanos.
11. No permitir que los hermanos del enfermo limiten sus actividades debido a
sentimientos de culpabilidad.
12. Fomentar la independencia de los hermanos del paciente para evitar su sobre-
identificación con éste.
13. Contactar la escuela del niño para explicarles situación.
14. Emplear la ayuda de personas que el niño conozca mientras están los padres en
el hospital. Esto es preferible antes de introducir “caras nuevas” en su cuidado.
8. Terapia psicológica aplicada al niño con cáncer:
8.1. Relajación Las técnicas de relajación pueden ser empleadas para tratar problemas
emocionales con síntomas de ansiedad en el niño, o en situaciones específicas
relacionadas con su tratamiento médico (p.e, pulsión lumbar). Así como también la
relajación puede ser eficaz en el alivio del dolor de los siguientes mecanismos :
43
Reduciendo la ansiedad (esta aumenta el dolor), con lo que debería
aminorarse el dolor.
Afectando directamente el proceso físico responsable del dolor (ej. : tensión
muscular, presión arterial)
Las técnicas de inducción de relajación son varias : tensión-relajación de musculos
específicos, control de respiración (inspiraciones/expiraciones mas profundas, rítmicas
y lentas), meditación trascendental, entrenamiento autógeno (Jansen y Neutgens, 1986).
Los resultados sobre los estudios de la eficacia de la relajación han evidenciado unos
efectos positivos modestos con el dolor agudo. En contextos experimentales se han
tratado cefaleas y dolor facial eficazmente. Sin embargo, por si sola puede no ser
suficientemente eficaz y su valor, particularmente en dolor crónico, radica en su
combinación con otros tratamientos.
8.2. Hipnosis.
La Hipnosis se emplea regularmente como técnica de control de dolor en el
cáncer. Hay mucha mitología sobre sugestiones posthipnóticas, realizar actos no
deseados, etc. Como método de intervención, la hipnosis se basa, a su vez, en diversas
técnicas de control del dolor :
RELAJACION : ésta por si sola puede reducir el dolor.
SUGESTION : Se dice al paciente que la hipnosis reducirá el dolor ; esto
puede bastar para reducir el dolor.
DISTRACCION : El paciente se distrae de la experiencia de dolor.
REINTERPRETACION : se instruye al sujeto para que piense de modo
diferente sobre el dolor (cambio de significado).
44
FARMACOS : A menudo se utilizan con la hipnosis cuando el paciente va a
someterse a procedimientos dolorosos.
Independientemente de los mecanismos que operen, parece clara la eficacia de la
hipnosis para reducir algunos dolores agudos. Hilgard y Hilgard (1975) también la
han usado en el dolor crónico como el del cáncer. En dolor clínico se suele usar
combinado con otras técnicas. Aunque los ensayos clínicos son todavía poco
numerosos, en conjunto, la hipnosis tiene uno de los mejores registros en el manejo
clínico del dolor.
8.3. Tratamientos Cognitivos - Conductuales :
“ La Terapia Cognitiva - Conductual es un tipo de psicoterapia activa, directiva,
breve, estructurada, utilizada para tratar una variedad de desordenes mentales”
(Colina, 1990).
La terapia Cognitiva puede ayudar al niño con cáncer y a su familia a pensar de
manera más objetiva acerca de la enfermedad, tratamiento y de la experiencia de la
hospitalización entre otros, por lo que su conducta se hará mas adaptativa y así se
reducirán los síntomas (depresión, ira, ansiedad...).
En esta terapia se emplean una variedad de estrategias cognitivas - conductuales
que ayudan a delinear y probar, tanto las concepciones equivocadas como los
supuestos maladaptativos. En general se siguen las siguientes operaciones :
1. Monitorear sus cogniciones.
2. Reconocer las conexiones entre cognición - afecto - conducta.
3. Examinar las evidencias que están a favor o en contra de sus cogniciones.
4. Corregir sus distorsiones.
5. Sustituir las cogniciones por interpretaciones mas objetivas.
45
6. Aprender a identificar los supuestos subyacentes y los esquemas que lo
predisponen a distorsionar sus experiencias.
7. En el caso especifico de la depresión, el paciente aprende a corregir la
atribución (sentirse culpable por el cáncer) la cual mantiene y agrava la
depresión, en los casos de fobia y ansiedad los pacientes aprenden a
decatastrofizar los síntomas fisiológicos, con lo que logran interrumpir el
mecanismo de retroalimentación que mantiene y agrava la ansiedad.
Por otra parte para el alivio del dolor en cáncer se pueden utilizar técnicas
cognitivas de afrontamiento :
8.4. Distracción: centrando la atención en algún estímulo irrelevante y
absorbente o distrayéndose con un alto nivel de actividad, se puede apartar la
atención del dolor ; un ejemplo es la audioanalgesia (ej. : oír música), para que
sea eficaz, hace falta instruir al paciente, sugerirle que la música le ayudará a
tolerara el dolor. Los pacientes con dolor crónico no pueden distraerse
indefinidamente ; incluso el dolor agudo se puede manejar con distracción solo si
es de corta duración (ej. : procedimientos médicos dolorosos) ; la distracción
puede ser útil también usada con otras técnicas (ej. : relajación). (Mira, 1990).
8.5. Imaginación Dirigida: se trata de instruir al paciente para que evoque una
escena que mantendrá en mente durante la experiencia dolorosa ; algunas la usan para
inducir relajación (en este caso se dice al paciente que visualice una escena pacífica,
relativamente estable, que la mantenga en mente, y se concentre totalmente en ella,
como árboles, hojas, viento, paisaje, mar, olas yendo y viniendo ). De modo semejante,
se puede utilizar la imaginación para evocar una disociación del miembro o sana
corporal dolida frente al resto del cuerpo, o para transformar el dolor en una
experiencia no dolorosa. (Mira, 1990).
46
8.6. Tratamiento especifico de nauseas y vómitos condicionados en los
niños con cáncer.
Son ampliamente conocidos los efectos colaterales que producen los tratamientos de
los enfermos oncológicos ; dentro de estos efectos, Burish y Carey ( 1986) (Citado por
Mira, 1990) distinguen entre farmacológicos y condicionados. Los primeros son
producidos por el daño que causan las drogas en el tejido no canceroso (problemas
gastrointestinales, nauseas, vómitos, etc. ). Los efectos colaterales condicionados, son
particularmente nauseas y vómitos similares a los inducidos por las drogas,
desarrollándose mediante un proceso de condicionamiento clásico y pudiendo ser tan
aversivos como los farmacológicos siendo muy resistentes a la intervención médica una
vez que han aparecido.
Entre las terapias mas eficaces para la reducción de estos efectos, están :
1. Hipnosis.
2. relajación mas imaginación positiva.
3. Desensibilización sistemática.
(Cada técnica esta brevemente explicada en la presente investigación).
8.7. Desensibilizacion Sistematica.
La Desensibilización sistemática desarrollada por Joseph Wolpe (1958, 1969),
está dirigida específicamente al alivio de la ansiedad de desadaptación. La técnica
implica el igualar la relajación de los musculos con escenas imaginarias que
representan situaciones que el paciente (niño con cáncer) ha indicado le ocasionan
ansiedad.
La terapia opera con la suposición de que si al paciente se le enseña a
experimentar relajación, en lugar de ansiedad, mientras imagina tales escenas, la
situación de la vida real que la escena representa causará menos
47
incomodidad.(Rinm y Master, 1986), en el caso de los niños con Cáncer cuando se
le realiza la toma de vías periféricas, pulsión lumbar y biopsia de médula, entre
otros.
8.8. Terapia de juego aplicada a los niños con cáncer.
En una investigación en la que se evaluaron los efectos de la terapia de juego en los
niveles de ansiedad de niños hospitalizados con cáncer, realizada por Betancourt
(1995), en el Hospital Universitario de Maracaibo, se demostró la efectividad de la
terapia de juego en estos pacientes, al disminuir significativamente la ansiedad ante la
aplicación de un programa estructurado de terapia de juego.
Según Volpicelli (1979, Citado por Betancourt 1995), el juego abre el campo para
las expresiones y el desarrollo de las funciones superiores, así como también enseñan
al niño a estar consigo mismo y con los demás, a inventar y a sentir, a sacar
conclusiones, estimular el dialogo interior y el juicio crítico.
La terapia de juego dirigido a niños con cáncer o con cualquier otra enfermedad,
plantea que si un niño selecciona jugar con juguetes simbólicamente cargados de
contenidos médicos, se estimularan los pensamientos y fantasías sobre los
procedimientos del hospital cercanos al niño. Al experimentar estos pensamientos el
niño es capaz de desarrollar una visión mas diferenciada del estímulo que tiene y crear
mecanismos de auto seguridad para enfrentarse a la ansiedad que produce el estímulo.
El retiro defensivo del estimulo retrasaría la recuperación de las ansiedades que este
produce. (Betancourt, 1995).
Entre las técnicas empleadas en la terapia de juego se encuentran las siguientes :
48
8.8.1 Información Médica y Procedimientos
La información médica le proporciona al niño un sentido de dominio. Además, le
permite anticipar y disipar los procedimientos médicos que al niño le causan temor. El
contacto físico con instrumentos como jeringas, estetoscopio puede agilizar el proceso
de asimilación y ayudar a la exteriorización de la ansiedad reprimida ante estos
objetos.
En esta técnica, se dota al niño de juguetes que formen parte del equipo médico y se
le proporciona información clara y sencilla sobre su utilidad y
funcionamiento. Esta técnica puede ser utilizada a través de cuentos (Ver anexo # 1)
que expliquen el desarrollo de sus experiencias durante su tratamiento.
8.8.2 Comunicación Simbólica.
El arte y la dramatización son una forma de comunicación simbólica que ofrece
una oportunidad para la representación terapéutica.
El arte es comunicación gráfica dirigida hacia alguien o hacia el “Yo” como
expresión de alguna emoción. Esta es una forma de juego que contribuye a que los
niños con cáncer se expresen mas abiertamente, y los ayuden a comprender los
problemas, preocupaciones y miedos que se les dificulta verbalizar.
Los títeres, al igual que el arte, proporciona una salida substituta de los impulsos
y fantasías. (Betancourt, 1995).
8.8.3. Contacto
La perturbación psicológica que genera la experiencia del tratamiento, la
enfermedad y la hospitalización en el niño con cáncer requiere de la técnica del
contacto con este niño, a través de la proximidad física, visual, auditiva y sonrisas.
49
Este contacto en la relación médico - paciente es de especial relevancia para la
adaptación del niño.
En esta técnica se realizan juegos en el cual este presente el contacto físico ;
abrazos, caricias cargar al niño y jugar con los dedos, utilizando la imaginación y el
recurso humano.
8.8.4. Juegos Exploratorios
El juego libre y espontáneo le permite al niño explorar el ambiente y lo ayuda a que
lo perciba como seguro, no amenazante. (Betancourt, 1995).
Por medio del juego se establece un sentimiento de permisividad para que el niño
se sienta libre de expresar sus sentimientos, y crea una relación cálida con el terapeuta.
En los juegos exploratorios se le permite al niño tocar, jugar, investigar el ambiente.
También se responderán preguntas e inquietudes que manifieste el niño.
8.9. Protocolo de información al niño oncológico y su familia
Barahona y colab (1993), desarrollaron un protocolo de información dirigido al
niño con cáncer y su familia con el objeto de valorar las necesidades de los padres, con
respecto a temas y momentos específico a fin de proporcionar pautas y
recomendaciones concretas para abordar estas necesidades. La finalidad era
proporcionar una información adecuada en cada caso particular que determine :
1. Colaboración en los procedimientos terapéuticos.
2. Favorecer la comunicación intrafamiliar.
50
3. Prevenir posibles desajustes y problemas emocionales en el niño, derivados de
una información imprecisa, ambigua o distorsionada.
La investigación realizada por Barahona y colab(1993), estuvo basado en un
estudio descriptivo, en el cual se registraron las demandas de información de 50
padres, con respecto a las fases mas significativas de la enfermedad :
A. Comunicación del diagnóstico.
B. tratamiento.
C. En caso de recidiva.
D. En caso de estadio terminal.
Posteriormente los datos están categorizados en dos tipos de información :
INFORMACION MEDICA :
• FASE DE COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO : (Etapa de gran impacto
emocional, dificultades de asimilación y comprensión. Dificultad de la
capacidad de procesamiento). Necesidad de conocer la enfermedad,
posibilidades de curación, causas, si tiene tratamiento y en que consiste,
posibilidades de recidiva. PAUTAS : Deshacer mitos, es importante saber
que se conoce dela enfermedad, preguntas abiertas. Identificar
preocupaciones : derivar. Priorizar preocupaciones. Proporcionar
recursos. Empatía.
• FASE DE TRATAMIENTO :(Etapa de mayor receptividad y de aceptación de
la situación. Mayor necesidad de información hacia temas mas concretos y
puntuales). Consecuencias o secuelas de la radioterapia o quimioterapia,
posibilidades de terapias alternativas, como lo está tolerando al niño, que
cuidados necesita. PAUTAS : Insistir en recursos físicos y emocionales.
51
Derivar. Ofrecer información impresa. Informar sobre identificación de
síntomas, para lograr una interpretación adecuada de los mismos.
• EN CASO DE RECAIDA : (Situación de Shok emocional sentimientos de
desánimo, se Enfatizar mas la búsqueda de alternativas ). Posibilidades de
curación, donde se puede recurrir ; si ha servido de algo el tratamiento.
PAUTAS : Empatía. Respetar la emoción y permitir su expresión. Enfatizar
recursos.
• SITUACION DE ESTADIO TERMINAL : (Si ha habido una buena
adaptación, la preocupación fundamental es que se puede hacer para que el
niño no sufra ; si ha habido una negación de la enfermedad, se busca un
culpable y se desencadenan exigencias con el personal sanitario. PAUTAS :
Empatía. Satisfacer necesidades, Sabe delegar. Objetivo Terapéutico :
Proporcionar el máximo confort y bienestar al enfermo. Control de
síntomas.
. INFORMACION SOBRE LAS REPERCUSIONES FISICAS Y
EMOCIONALES EN EL NIÑO.
Saber como comportarse con el niño. Como hablar de la enfermedad. Como
tolerará la hospitalización. Como comunicárselo a la familia. Preocupación por la
repercusión social (escuela, circulo social). PAUTAS : Enfatizar la importancia de que
el niño conozca su diagnóstico. Información sus hermanos. Mantener situación de
normalidad, en la medida de lo posible. Mantener continuidad con la escuela y circulo
social. Fomentar la comunicación familiar.
En conclusión, la adaptación a la enfermedad crónica es un proceso de conocimiento ,
por ello la información ejerce un efecto terapéutico sobre el enfermo. Si un paciente
conoce su enfermedad pondrá en funcionamiento los mecanismos necesarios para
afrontarla.
52
IV. CONCLUSIONES
Partiendo de la revisión bibliográfica efectuada en la presente investigación y del
análisis de la misma se concluye lo siguiente :
1. El niño con cáncer debe afrontar 3 diferentes aspectos, a saber :
HOSPITALIZACION ⇔ TRATAMIENTO ⇔ ENFERMEDAD
Estas variables generan y representan para el niño :
Cambio brusco de su entorno y de las actividades normales que realizaba
(jugar, estudiar, relacionarse con amigos y compañeros...).
Físicamente debe soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad
como por las pruebas y tratamientos así como por los efectos secundarios de
éstos últimos : náuseas, vómitos, caída del cabello y estomatítis.
Psíquicamente el niño sufre ansiedad ante el nuevo medio que le rodea, por
todos las pruebas y tratamientos a que debe someterse y por la propia
ansiedad que percibe en sus padres. Se pregunta el porque de esta situación,
puede que la falta de respuestas le lleve a un sentimiento de culpabilidad o a
la ira - agresividad. Unido a todos estos sentimientos aparecen problemas de
imagen corporal (debe aceptar cambios radicales que se están produciendo en
su cuerpo : caída del pelo, disminución o aumento de peso, y a veces
amputaciones o cirugías deformantes). Al mismo tiempo debe aceptar una
perdida de control sobre su vida actual y su intimidad.
Socialmente el niño pierde contacto con la mayoría de las situaciones
habituales, se empobrece sus entorno por falto de los estímulos adecuados
para su edad, y , muchas veces, aparece una sobreprotección de los padres
que genera un retraso en su desarrollo evolutivo.
53
2. El Abordaje psicológico a un niño con cáncer incluye a todo su entorno
familiar, ya que mediante la adaptación de todos los miembros, el niño
enfermo obtiene el soporte requerido para afrontar la crisis y mantener el
equilibrio emocional.
3. Entre las consecuencias psicológicas que genera en los padres la enfermedad
del niño con cáncer están :
Cambio brusco al recibir el diagnóstico de su hijo enfermo que provoca
Psíquicamente, un fuerte choque emocional - aturdimiento que une
sentimiento de negación de la realidad, con ira hacia todo lo que le rodea,
sentimientos de culpabilidad y una gran ansiedad ante la incertidumbre del
futuro y la falta de control que se experimenta. Muy frecuentemente
aparecen sentimientos de duelo anticipado.
En el ámbito social, la necesidad de acompañar al hijo enfermo trae consigo
problemas de organización del cuidado de los otros miembros de la familia, bajo
rendimiento o ausencias prolongadas en el trabajo, imposibilidad de planificar la
vida familiar, profesional ni social a corto plazo. Así mismo, se ven
interrumpidas la mayor parte de las actividades recreativas de la familia.
4. Entre las consecuencias psicológicas que genera en los hermanos la
enfermedad del niño con cáncer están :
Cambio brusco en la organización y clima emocional de la familia lo que
supone.
Psíquicamente un malestar emocional unido a la ansiedad que provoca la
enfermedad de su hermano. Muy a menudo aparecen sentimientos mezclados,
altamente perturbadores, entre los que se encuentra el temor por lo que esta
54
sucediendo, la culpabilidad, el miedo de enfermar, los celos por la falta de
atención que de repente se observa a su alrededor.
Socialmente el estado emocional anterior puede llevar a un bajo rendimiento
escolar y a la aparición de problemas de conducta.
5. Al Paciente - Niño se le debe COMUNICAR claramente los diferentes aspectos
relacionados con su enfermedad, ya que de esta forma el puede participar
activamente en su propio restablecimiento físico ; de lo contrario se generaría
una confusión en la mente del niño, ya que no tendría la información para
manejar los diversos cambios que se están operando en el medio ambiente que le
circunda.
6. La Atención psicológica aportada a los niños con cáncer está basada en una
posición ecléctica en la que suman las teorías psicodinámicas y cognitivo -
conductual. El tratamiento psicológico se aporta de forma individual y grupal.
7. Entre las técnicas empleadas para la recuperación psicológica del niño están la
relajación, hipnosis, distracción, imaginación dirigida, Desensibilización
sistemática, terapia de juegos y protocolos específicos.
8. El niño con cáncer es un ser que necesita de todo el amor y la comprensión de
las personas que están en su entorno, que incluye, familiares, amigos, personal
médico y paramédico. Necesita de personas que le permitan expresar sus
emociones de alegría y tristeza, y que entiendan que a pesar de estar enfermos
siguen siendo “niños” y necesitan jugar, reír y conocer el mundo que les rodea.
55
BIBLIOGRAFIA
Araujo Gil, R, Visión de los padres de la Oncología Pediátrica, III Jornadas
internacionales de atención integral al niño con cáncer, Sevilla, España. 1999
Arcay y Martínez, Niveles de ansiedad en padres de niños con cáncer. Tesis
Especial de Grado. Universidad Rafael Urdaneta, Maracaibo. 2001
Adams, D. D y Deveau. J. “Coping with childhood Cancer” . Reston Publishing
Company Inc.,m Reston V.A. 1994.
Angermeyer, Mc.; Killian, R. Modelos teóricos de Calidad de Vida en trastornos
mentales. En: Katschnig, H.; Freeman, H.; Sartorious, N., Calidad de vida en los
trastornos mentales, 19-29. Masson, Barcelona. 2000.
Bayes, Ramón. “Psicología Oncológica”. Biblioteca de Psicología, psiquiatría y
Salud 2000. España 1985.
Bekei M, Boschan G. “El Psiquismo del Niño Enfermo”. Editorial Paidos.
Argentina, 1981.
Bendor, Susan J. “Anxiety and isolation in siblings of pediatric cancer patients. Sial
work in Health Care” . Vol 14, New York, U.S.A.1990
Betancourt, Luisa “Efectos de la Terapia de Juego en los niveles de ansiedad de los
niños con cáncer”. Universidad Rafael Urdaneta, Escuela de Psicología. Tesis de
Grado. Maracaibo, 1995.
Busot, Aurelio. “Investigación Educacional
”. Edit. de la Universidad del Zulia.
Maracaibo, Vzla, 1991.
56
Cancercare., Fortaleciendo el espiritu, Cancercare Informar, New York. 2005.
Cairns, J. “Terapéutica y lucha contra el Cáncer. Investigación y Ciencia.”. 1986.
No 112, 6-15. 1986.
Castillo y Chelsa, Viviendo con el cáncer de un hijo, Colombia Médica, Vol. 34 Nº
3, Colombia. 2003.
Chateu, j. “Psicología de los Juegos Infantiles”. Edit. Kaplusz, Paris, 1983.
Clarizio, H. McCoy G. “Trastorno de la Conducta del Niño”. Edit. Manual
Moderno. S .N .C .V , Mexico, 1981.
Colina, Luzmaya y Colab. “Terapia Cognitiva. Como manejar la Depresión, la
ansiedad, los ataques de pánico y las fobias”. Editorial Epikon C.A. 1era edición.
Caracas, 1990.
Diaz A. Hortencia. “El Cáncer Infantil : Un corte radical en la vida familiar”.
Graficar Andujar. España 1996.
Die-Trill. “Niños y Adolescentes con Cáncer. Aspectos Psicológicos”. Jano,1993
Vol. XXXIII, No. 784 : 35-41.
Flores, J.A, Valdes,C “El niño ante la hospitalización : Principal Agente
estressante”. Revista de Psiquiatría de la Facultad de Barcelona, Sep-Oct. Vol 19.
España, 1992.
González, D. “Cáncer, verdad y Esperanza”. Edit. Dossat s.a. Madrid, 1993.
González, M. Ricardo. “Psicología para Médicos Generales”. Editorial Científica
Técnica. Ciudad de la Habana, 1994.
57
Guyonnet, Mireille. “La Comunicación eficaz entre los miembros del Equipo
Interdisciplinario”. Graficar Andujar. España, 1996.
Koocher, G.P. & O´Malley, J.E. “THE DAMOCLES SYNDROME : Psychosocial
consecuquences of surviving childhood cáncer “. McGraw Hill, N. Y., 1981.
Méndez X., Orgilés M., López-Roig S., y Espada JP. Atención psicológica en el
cáncer infantil. Psicooncología Vol. 1, Núm. 1, 2004, pp. 139-154
Minuchin P y Minuchin S. “Family as the context for patient care.” En Lh
Bernstein, AJ Greco y M Dete (EDS) Primary care in the home. Philadelphia,
Lippincott, pp. 83 - 94.
Mira, M. José Manuel. “Psicología y Salud. Un marco conceptual”. Promolibro,
España., 1990.
Mira, m, José Manuel. “Psicología y Salud : Ambito de Aplicación”. Promolibro,
España., 1991.
Montiel Luís. “Hablan los especialistas”. Revista Sonrisa. Fundación Amigos del
Niño con Cáncer. Número 83. Año 1996. Pag. 16.
National Childhood Cancer Foundation. “”. NCCF HelpCureKids Wed... 1997.
Facts About Childhood Cancer
Rimm, D y Masters, J. “Terapia de la Conducta, Técnicas y hallazgos empíricos”.
Editorial Trillas. Cuarta reimpresión, Mexico, 1986.
Schwartz, G.E. “A Systems analysis of psychobiology and behavior theory :
implicatios for behavior medicine (special issue)”. Psychotherapy and
Psychosomatics, 36, 159 - 184., 1984.
58
Serino, Franca. “Aspectos Psicosociales de la hospitalización en los Niños”. Vol
XXV No 77 Julio- Dic., 1990.
Spinetta, j y Deasy- Spinetta, P. “Living with Childhood Cancer
Vargas-Mendoza, J. E. Atención psicológica del cáncer infantil. México: Asociación
Oaxaqueña de Psicología A.C. En
”. St Louis, Mosby,
1991.
Stern, N. Daniel. “El mundo Interpersonal del Infante”. Edit. Paidos, mexico, 1991.
Thompson, R. “Reach on Pediatric Hospitalization” Charles C, Thomas Publisher,
Springfield, II, 1985.
http://www.conductitlan.net/atencion_psicologica_del_cancer_infantil.ppt. 2009.
University of Pensilvania cancer center. Leucemia.
http//www.oncolink.upenn.edu/dq-htm/25pan/200993.htm. 2000.
Wiener J. “Reaction of the family to the fatal illness of a child” Psychological
management in medical practice. New York, Columbia University Press. 1980.
59
ANEXOS
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