BOLETÍN ACHE 31 Agosto 2015

Nos alegra informaros de que el próximo sábado día 24 de Octubre en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Santiago de Compos-tela (GALICIA), a partir de las 16:15 de la tarde, celebraremos la Jornada

Informativa Anual de la Enfermedad de Huntington organizada por la

ACHE.

Contaremos con la presencia del Dr. Angel Sesar, Neurólogo del Complejo

Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, quien nos hablara

de todas las novedades relativas a la investigación de la enfermedad.

También participará la Terapeuta Ocupacional del Centro de Daño Cerebral

Sarela que expondrán de forma eminentemente práctica consejos y suge-

rencias para favorecer el día a día de un enfermo de Huntington con de-

mostraciones de cómo prestar apoyos para la marcha, corregir posturas

incorrectas, ayudar en el proceso de la ingesta de alimentos y cómo movi-

lizar y levantar al enfermo tras una caída.

Además la Dra María Graña del centro de reproducción asistida ZYGOS,

explicará como es posible tener hijos libres de la enfermedad de Hunting-

ton a través del DGP (Diagnóstico Genético Preimplantacional).

Y por último tendremos el inmenso placer de presentaros a la nueva aso-ciación galega da enfermidade de Huntington (AGEH).

Esperamos contar también con la importante y fundamental presencia y

testimonio espontáneo de los participantes, que podrán compartir su expe-

riencia y resolver sus dudas en el turno de preguntas previsto para finali-

zar el acto, y sentir el apoyo mutuo de conocer a más familias que com-

parten situaciones y sentimientos.

Por favor, para facilitar la previsión del catering y la planificación del espa-

cio, os agradecemos que confirmeis vuestra asistencia lo antes posible vía mail o teléfono.

La jornada es totalmente gratuita y está abierta a todos los profesionales

interesados, así como por supuesto a los afectados y sus familiares y cui-

dadores.

Os agradecemos de antemano vuestra asistencia y participación.

En la página siguiente os adjuntamos el programa del evento, el cual os rogamos contribuyáis activamente a difundir en espacios públicos tales como hospitales, centros sanitarios, centros cívicos, etc. ubicados en

Galicia y cercanías.

Muchas gracias!!

Jornada Informativa ACHE 24 Octubre en GALICIA

Contenido:

Jornada Informativa Anual

ACHE 24-10-15 Sanitago de

Compostela

1

Programa de la Jornada

Anual 2

Actividades Semanales

ACHE 3

Seguro Previsión Dependen-

cia 5

Próximo Encuentro EHA 6

I Foro Premios Albert Jovell

BCN 7

IV Encuentro Anual Burgos 8

Teatro Solidario y Camise-

tas Solidarias 10-

Loteria Navidad ACHE 12

Calendarios 2016 y Bolsitos 13

Testimonios Personales 15

QUIERO COLABORAR 20

Eventos y noticias Otras

Asociaciones Huntington 17

Volumen 1, nº 5

Nos alegra informaros de que el próximo sábado día 17 de Octubre en el Auditorio del Centro Cívico de Santiago de Compostela (GALICIA), a partir de las 16:30 de la tarde, ce-lebraremos la Jornada Informativa Anual de la Enfermedad de Huntington organizada por la ACHE.

Contaremos con la presencia del Dr. Alfonso Castro, Jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, quien nos hablara de todas las últimas novedades relativas a la investigación de la enfermedad.

También participarán expertos del Centro de Daño Cerebral Sarela que expondrán de for-ma eminentemente práctica consejos y sugerencias para favorecer el día a día de un en-fermo de Huntington, prevenir y ralentizar los problemas asociados con el avance de la enfermedad y además realizarán demostraciones prácticas de cómo prestar apoyos para la marcha, corregir posturas incorrectas, ayudar en el proceso de la ingesta de alimentos y cómo movilizar y levantar al enfermo tras sufrir una caída.

Además la Dra María Graña del centro de reproducción asistida ZYROS, explicará como ya es totalmente posible tener hijos propios 100% libres de la enfermedad de Huntington a través del DGP (Diagnóstico Genético Preimplantacional).

Esperamos contar también con la importante y fundamental presencia y testimonio es-pontáneo de los participantes, que podrán compartir su experiencia y resolver sus dudas en el turno de preguntas y sentir el apoyo mutuo de conocer a más familias que compar-ten situaciones y sentimientos.

Os rogamos que para facilitar la previsión del catering y la planificación del espacio, con-firméis vuestra asistencia lo antes posible.

La jornada es totalmente gratuita y está abierta a todos los interesados, afectados, fami-liares o cuidadores.

Os agradecemos de antemano vuestra asistencia y participación.

DIRECCIÓN SEDE ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA

C/ MERCEDES RODRIGUEZ 16 LOCAL

28044 MADRID

Metro La Peseta (Distrito Carabanchel Alto)

Con el objetivo de dar la mejor atención posible

se ruega concertar cita previamente

Teléfono: 671 43 93 33

Correo: ache@e-huntington.es

Programa Jornada Informativa Santiago de Compostela

• Logopedia especifica para Huntington. Impartida por Raquel, Logopeda con más de 4 años de experiencia interviniendo con per-sonas afectadas por EH en distintos estadíos. Orientada a prevenir y potenciar la con-servación de una comunicación entendible y una deglución lo mejor posible. Para ello se trabaja la reeducación postural, la relajación o aumento de tono de la musculatura de cara y cuello, el patrón respiratorio costo-abdominal, se efectúa un tratamiento mio-funcional basado en praxias bucofaciales, y para la disfagia se desarrollan maniobras de hábitos de higiene postural en la mesa, adaptación de la ingesta de alimentos, pre-vención de atragantamientos y se actúa fren-te a los mecanismos de deglución.

• Terapia Ocupacional los objetivos que se plantean con su realización son los de mantener la capacidad de la persona para ser independiente en sus actividades de la vida diaria, y para conseguirlo se programa una intervención que posibilite una ejecu-ción motora normalizada, se desarrolla un programa de autonomía personal, ocupa-cional y de desarrollo de las actividades cotidianas.

• Estimulación Cognitiva por VIDEOCONFERENCIA SKYPE. Dirigido a socios afec-tados por la EH que no pueden desplazarse a nuestra sede por distintos motivos. Rea-lizaremos en grupos muy reducidos ejercicios para favorecer y estimular las capacida-des cognitivas con el objetivo de prevenir y ralentizar los efectos de la enfermedad. Se realizará por SKYPE los Lunes a las 19:30 horas. Contáctanos para participar.

• Equinoterapia Asistida para Afectados por EH. Todos los Sábados a las 9:30 (horario de verano) ó 12:30 (horario de Invierno) se lleva a cabo Terapia Asistida con Caballos impartida por terapeutas experimentados con el apoyo de nuestra Terapeuta Ocupacional, en la Finca Venta La Rubia de Alcorcón (Madrid). Los grupos son reduci-dos y la duración de la actividad es de aproximadamente 55 minutos.

• Taller de Estimulación Cognitiva. Dirigido a personas afectadas por la enfermedad realizaremos ejercicios para favorecer y estimular las capacidades cognitivas con el objetivo de prevenir y ralentizar los efectos de la enfermedad. Se realizará en nuestra nueva sede todos los martes por la tarde en nuestra sede.

• Grupo de Apoyo Mutuo de afectados y familiares. Contando con el apoyo de nuestra trabajadora social, crearemos un entorno de confianza en el que podamos ofrecernos un espacio de apoyo, desahogo, y comprensión. Se llevará a cabo todos los martes por la tarde en nuestro local de Madrid.

En la página siguiente os dejamos imágenes de todas estas terapias para afectados.

No dudes en contáctarnos si tú también quieres participar.

Actividades Semanales ACHE 4º Trimestre

Página 3 Volumen 1, nº 5

Página 4 Volumen 1, nº 5

Actividades Semanales ACHE 4º Trimestre

Seguro Previsión VIDA – DEPENDENCIA

Volumen 1, nº 5 Página 5

La Asociación ha firmado un convenio con la prestigiosa Aseguradora AXA para ofre-ceros un recurso destinado a salvaguardar económicamente las necesidades, atencio-nes y cuidados de las familias con personas en riesgo o afectadas por la enfermedad de Huntington.

Con una prima FIJA hasta los 55 años, de sólo 161 €/Anuales, que además son fis-calmente desgravables en la declaración de la renta hasta en un 56% según CCAA, se asegura un capital de 100.000 € en caso de dependencia severa y de 200.000 € para Gran Dependencia.

Este producto sencillo de contratar y renovable anualmente, lo consideramos un buen recur-so a tener en cuenta en personas que saben de su riesgo a padecer Huntington pero no co-nocen su resultado genético, y también para las parejas de los afectados por Huntington, ya que si por cualquier causa imprevista el cónyuge sano. sufriera una situación de dependen-cia AMBOS quedarían en una situación vulnerable.

Para contratarlo con estas condiciones especiales, contáctanos sin compromiso.

Tarifas atractivas, especialmente hasta los 55 años, que se mantiene FIJA.

Actualmente no hay ninguna oferta generalizada con las mismas características

Pago de doble capital del contratado en caso de Gran Dependencia

Producto Independiente de la cobertura de fallecimiento

Cobertura por cualquier causa, incluso por Enfermedad

Sin periodo de carencia para asegurados < de 60 años en el momento de la contratación

Proceso de suscripción sencillo a través de cuestionario médico simplificado de tan sólo 6 preguntas para menores de 56 años y capitales < 300.000 Euros.

Características generales:

Página 6 Vo lumen 1, nº 5

Próximo Encuentro Asociación Europea de Huntington (EHA) en Polonia

Nos alegra poder informaros de que a partir del próximo Jueves 18 de Septiembre tendrá lugar el encuentro anual de la Asociación Europea de Huntington, entidad pre-sidida por Beatriz De Schepper a quien tuvimos el gusto de conocer en el pasado EHDN de Barcelona.

En esta ocasión las conferencias estarán centradas especialmente en las necesidades de la vida cotidiana y cómo hacer frente a vivir con la Enfermedad de Huntington. Así mismo la investigación se presentará de forma fácilmente accesible y entendible.

Para poder estar en contacto con el resto de asociaciones europeas, y mantenernos al día de toda la información y avances relevantes en lo referente a la EH, en esta oca-sión nuestro vocal David F.B., será el encargado de acudir a dicho encuentro en repre-sentación de la ACHE, y posteriormente hacernos llegar en castellano la información más importante.

Viernes 18 Septiembre

15.00 - 16.30: Bienvenida e introducción por el Consejo EHA .

17.00-17,30: - Los ensayos clínicos; ¿qué necesita la investigación de familias EH? 17.30 - 18.00: Experiencias de participación en el estudio TEVA; HDA 18,00-18,20: En la industria farmacéutica - la investigación en curso

Sábado 19 Septiembre

9.00 - 10.30: - Jóvenes/ Adultos con EH: I. Nutrición - retos y posibilidades

II. Fisioterapia/ Actividad Física III. Comunicación /Habla

IV. Enfermería/ Cuidados

12,00-12,30: Pruebas de predicción: ¿Por qué es bueno el asesoramiento y necesario el seguimiento ?

13,30-15,00 Las historias sobre las pruebas de predicción : Me dieron un buen resulta-do/ Tengo un mal resultado/ No quiero hacerme la prueba/ Mi hijo ha sido diagnostica-do.

15:30 - 16.00: Para construir una mejor comunicación entre las residencias y la familia

16: 00- 16:45: Agresión en la EH: causas, consecuencias y tratamiento; 17:00 - 17.45: Cambio de la personalidad - ¿Cómo hacer frente?

Domingo 20 Septiembre

09,00-09,30: ¿Cómo puede la comunidad EH contribuir al ENROLL HD y ensayos? 09,30-10,00: ¿Qué pruebas se están realizando con Teva y cuales son las perspectivas para el futuro próximo? 10.30- 11.15: Hacer frente a la EH: Crecer en una familia EH ¿Cómo afecta eso a su vida? ¿¿Cómo es tener pareja de una familia EH? 11,15-11,45: ¿Dónde está la investigación y cuáles serán los próximos pasos? 11:45 Despedida y cierre

Visibilizando la ACHE en pruebas deportivas– Proxima cita 3 Octubre

Página 7 T í tu lo del bo let ín Volumen 1, nº 5

Nuestro tesorero David Alvarez, ha participado en varias pruebas deportivas de TRIATLON llevando a la ACHE y a la enfermedad de Huntington muy presente en su indumentaria, dan-do a conocer la EH y nuestra asociación, a la vez que se mantiene muy en forma!! La próxi-ma cita será una marcha ciclista el 3 de Octubre a las 12 en Cerezo (SEGOVIA). Si tu también realizas pruebas deportivas y quieres hacer que la enfermedad sea más visible incluyéndola en tu equipación, ¡contáctanos!

El pasado día 11 de Junio tuvo lugar el acto de entrega de los 1º Premios Albert Jovell, a los cuales la ACHE presentó su candidatura. A pesar de que no resultó premiada pudimos contar con el honor de acudir al foro de dichos premios contando como representantes delegadas por la ACHE, con nuestras dos estupendas compañeras Montse Serra y su hija Judit Sánchez.

El acto fue retransmitido en directo a través de YOUTU-BE , y de este modo pudi-mos seguir en la distancia junto con cientos de perso-nas el desarrollo del foro.

En esta primera edición se re-saltaron los valores profunda-mente humanistas del ya des-aparecido Dr. Jovell, y como su visión de la relación médico-paciente-instituciones, cambió la visión y el enfoque de la Sa-nidad, humanizando el sistema de salud, e incorporando a los pacientes en los procesos de toma de decisiones, tal y como él mismo hizo.

El Foro Premios Albert Jo-vell es un espacio que permite visibilizar y reconocer el gran trabajo de numerosos profesio-nales e instituciones ligadas al ámbito sanitario, y transmitir el enorme legado intelectual del Dr. Albert Jovell por la salud y dignidad de los pacientes.

Esperamos poder volver a for-mar parte, el próximo año, en su 2ª Edición.

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I Foro Premios Albert Jovell - 11 Junio Barcelona

IV Encuentro Anual Familias Huntington en Burgos

El mes de Junio, gracias a la la fantástica organización de la Asocia-ción Huntington Castilla León pudi-mos disfrutar de un estupendo fin de semana en las instalaciones del CRE-ER, totalmente adaptadas a perso-nas con dificultades de movilidad y accesibilidad, lleno de actividades lúdicas y culturales que nos permi-tieron conocer mucho mejor las ma-ravillas gastronómicas y turísticas de la comarca burgalesa.

Al encuentro asistimos más de 30 familias relacionadas con la enfer-medad de Huntington, procedíamos desde Madrid, Salamanca, País Vas-co, y por supuesto Burgos.

Además en este encuentro conta-mos con la participación de varios miembros de la Junta Directiva de la ACHE los cuales disfrutaron muchísi-mo de la experiencia.

Esperamos que en 2016 os animéis a venir y divertiros con nosotros y el resto de la familia Huntington!

Página 9 Volumen 1, nº 5

IV Encuentro Anual Familias Huntington en Burgos

Página 11 Volumen 1, nº 5

Teatro Solidario a favor de la ACHE 28 Junio 2015

Queremos agradeceros enormemente vuestra presencia, a pesar del intenso calor, a los más de 120 asistentes a la obra de Teatro “Después de la Lluvia” y a los que nos apoyasteis com-prando vuestra entrada aunque finalmente no pudieseis acompañaros presencialmente.

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Camisetas Solidarias 2015 ACHE

Para dar visibilidad a la Enfermedad de Huntington y la la-bor que realiza la Asociación, contribuyendo así mismo con vuestros donativos a financiar las terapias semanales y la atención que damos a los enfermos y familiares en nuestra sede, hemos realizado una edición especial de nuestras ca-misetas solidarias. Por tan sólo 10 Euros puedes conseguir la tuya y batallar con nosotros contra la EH.

Nuestras terapeutas ayudándonos

a “batallar”

Dando visibilidad al Huntington en el Camino de Santiago y en Portugal

!!!Sabemos que nos va a tocar este año!!!

Ya puedes conseguir nuestras participaciones de lotería de navidad y así ayudarnos a conti-nuar con nuestra labor de apoyo y ayuda a afectados y familiares. Puedes conseguirlas ya en mano en Madrid, Barcelona, Córdoba, Sierra de Fuentes (Cáceres), Santiago de Com-postela y próximamente en más ciudades.

Participaciones de Lotería de Navidad ACHE

Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero 2015

Compra ya tus participaciones en nuestra sede los lunes, martes o miércoles de 17:30 a 19:30 o si vives fuera de Madrid, te las enviamos a tu domicilio, mándanos un e-mail a ache-consultas@hotmail.com y consigue ya mismo las tuyas.

Además si vives en otra ciudad o tienes o trabajas en un establecimiento de cara al público y quieres ayudarnos a venderlas activamente allí y así colaborar difundiendo la enfermedad y nuestra labor a más gente, ponte en contacto con nosotros.

¡Juntos es más fácil!

Página 14

Calendarios Solidarios 2016 “ACHE-UEFH” Estamos muy ilusionados de poder anunciaros por segundo año consecutivo la colabora-ción producida para la 3ª edición de los calendarios solidarios a beneficio de la Enferme-dad de Huntington. En 2013 las chicas de la asociación UEFH (Unión de Enfermos y Fami-lias Huntington) lanzaron por primera vez unos calendarios benéficos de pared.

Tras el éxito del 2014 en el que se abordó este proyecto de forma conjunta, hemos deci-dido repetir alianza con este ilusionante reto y ya podemos deciros que desde este mes de Septiembre podréis colaborar con la investigación y asistencia a los afectados por la en-fermedad adquiriendo vuestros calendarios, que en esta ocasión vuelven a ser de sobre-mesa (Dimensiones 21x15 cm).

El precio de cada Calendario son 5 Euros + Gastos de Envío.

Podéis conseguir el vuestro a través de nuestras vías de contacto habituales y presencial-mente los Lunes, Martes o Miércoles de 17:30-19:30 horas en nuestra sede de Madrid.

¡Muchas Gracias por vuestra colaboración!

Bolsitos Solidarios Para Mujeres y Niñas ACHE– UEFH Una madre cuyo esposo padece la enfermedad de Huntington y cuya hija de 8 añitos tie-ne el 50% de riesgo en padecerla nos ha ofrecido su habilidad enviándonos estos Bolsitos Solidarios , hechos por ella misma. Su precio son sólo 10 € para niñas y 15 € para el modelo de adultos (Gastos de envío ya Incluidos para España).

Los beneficios irán destinados al 50% a la Asociación ACHE y a laAsociación Uefh.

Si queréis colaborar contactános por las vías habituales, además los 3 pri-meros pedidos para niña, recibirán un regalo sorpresa muy especial!!!

Volumen 1, nº 5

Productos Solidarios Huntington ACHE-UEFH

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Ellos no fueron… SON por Vicente Aguilar Hace unos días me encontraba visitando a mi hermano Luis, enfermo de Huntington, jun-to con mi mamá y una buena amiga. De pronto y casualmente estaba yo de pie contán-dole a mi amiga y una trabajadora del centro quien había sido mi hermano, lo gran futbo-lista y atleta que fue, su maravillosa caligrafía, sus éxitos profesionales y por qué no de-cirlo, con las mujeres también.

Me quedé pensativo, miré alrededor y cerré los ojos. De pronto me di cuenta: ellos no fueron. Son. Porque ellos, amigos míos, aún están.

Imaginaba a Inés, ahora en su silla de ruedas, dirigiendo una empresa de publicidad 20 años atrás, dando instrucciones a sus empleados, bien vestida es-perando a unos importantes clientes en la sala de reu-niones. A Bernardo con su recolectora, sofocante sol manchego, recogiendo el trigo. A Merce con la radio puesta y haciéndole la comida a Javi, su marido, que solía almorzar con ella antes de volver al tajo por la tarde. Imaginé que aquella mirada perdida y sus tor-pes manos fueron de un gran profesional, ama de ca-sa, deportista, compañero, padre, madre, amigo, amante … Soñé por un momento con sus pasados, con todas esas vidas que fueron … y que aún son, aunque truncadas y que serán siempre en nuestra memoria.

Sujeté la mano de Luis por un momento, lo besé, lo olí, lo miré y vinieron tantos recuerdos … Es entonces cuando reparé en que mi hermano mayor no fue. Es. En ese preciso instante me di cuenta que sus vidas nos han marcado y marcarán para siempre. Que aún

están para evocarnos quienes fueron y quienes son. Que la enfermedad no puede borrar la memoria ni los sentimientos, sino que los refuerzan.

La sala estaba llena de compañeros y yo soñé con un pasado esplendoroso que ilu-minaba el ambiente, desconocido para el resto pero que sería fantástico poder recorrer para reescribirlo y publicarlo. ¿ Qué encerrarán todos y cada uno de los compañeros de Luis ? ¿ Qué aventuras y desventuras se nos escapan detrás de esas perdidas miradas ?.

La sala desprendía VIDA con mayúsculas porque ELLOS aún lo son, porque nos hacen sentir y revivir con su presencia tiempos mejores o quizá solo diferentes.

Luis está. Lo siento al visitarlo. Sé que me percibe y me entiende. Es mi hermano y lo quiero. Lo querré siempre, con sus defectos y virtudes.

Me acerqué para despedirme y lo besé de nuevo. Por muy loco que parezca, le olí la ca-beza. Podría distinguir esa fragancia entre un millón de personas y yo quería llevarme al-go de él que me acompañara en el camino de vuelta a casa. Porque nuestros seres queri-dos no solo fueron. Son. Y hay que visitarlos, tocarlos, hablarlos, besarlos y olerlos.

Yo llevo a mi hermano colgado de mis cinco sentidos y os aseguro que ninguna dis-tancia, ninguna enfermedad, va a poder ya nunca arrebatármelo.

Vicente, Wroclaw, 6 de Septiembre del 2015.

Página 16 Volumen 1, nº 5

Desde Washington a Santiago de Compostela por la EH Mi nombre es E.J. Garner, vivo en Olympia, estado de Was-hington, Estados Unidos, y a pesar de no saberlo en aquél momento, me casé con una familia con la Enfermedad de Huntington. Mi marido tenía la Enfermedad de Huntington. Él se lo transmitió a nuestro hijo, y luego él a nuestro nieto; to-dos sufrieron la Enfermedad de Huntington (EH) y por último fallecieron por esta devastadora enfermedad. Muchas perso-nas luchan para encontrar un sentido a su vida. Bueno, aun-que suene loco, tener la EH en mi familia me ha proporciona-do un sentido a mi vida. Mi propósito es dar visibilidad a la EH; buscar fondos para la investigación; y lo más importante, mi propósito es apoyar a aquellos viviendo con la EH, y a aquellos que han perdido a sus seres queridos por la EH.

¿Por qué estoy caminando? En 2006 mi hijo fue oficialmente diagnosticado con la EH, y desde entonces he participado y recaudado fondos para la Caminata Anual por la Esperanza de la Enfermedad de Huntington, organizada por la Asocia-ción Americana de la EH (HDSA). Este año, en vez de cami-nar por el bello parque regional William R. Mason en Irvine (California, EEUU), andaré 891.576 km del Camino de Santiago, a lo largo de 55 días. Mi camino empieza el 21 de agosto y termina el 14 de octubre. El año anterior mi hijo Scott Bradley falleció debido a una complicación de la EH, por lo que quise hacer algo especial para honrar su memoria. Además, mi nieto Matthew falleció en 2008 de Huntington Juvenil, por lo que quise re-cordarle. Ambos me inspiraron durante sus cortas vidas. Me enseñaron a ser positiva, a vivir la vida en toda su plenitud y a no tomar las cosas por seguras. Desde luego esta ca-minata será un reto físico y emocional, pero canalizaré sus espíritus hasta que llegue a Finisterre. El Camino de Santiago tiene una larga historia que data desde el siglo XI y las personas hacen el camino por muchas razones. Quizá recuer-des la película "El Camino", con Marin Sheen. Él viaja desde St. Jean Pied de Port, Francia, para recuperar el cuerpo de su hijo que murió mientras hacía El Camino de Santiago, y deci-de realizar él mismo el peregrinaje para honrar a su hijo. El camino no es fácil, y requiere fortaleza para asumir este re-to. Aumentar el conocimiento de esta devastadora enferme-dad es importante, y más importante honrar y recordar a aquellos que sufren y sin afligidos por la EH.

¿Cuál es mi deseo de futuro? Obviamente, mis oraciones serían respondidas si mientras vivo hubiese un mundo sin la EH, o al menos hubiese una "píldora mágica o tratamiento" para retrasar la edad de aparición de la enfermedad y sus síntomas. Tengo dos nietas ge-melas que acaban de celebrar su undécimo cumpleaños y afortunadamente no muestran síntomas de la EH. Sin embargo, ellas están en riesgo. Así que mientras tanto continuaré con el propósito de mi vida de buscar fondos para la investigación y contar mi historia a cualquiera que quiera escucharla. Puedes mostrar tu apoyo a esta causa, simplemente visita la siguiente dirección: http://hdsa.donordrive.com/index.cfm?fuseaction=donorDrive.event&eventID=626

E.J. Garner, Bobadilla 9 de Septiembre de 2015

Página 17 Volumen 1, nº 5

Eventos y noticias Otras Asociaciones Familia Huntington

Página 18 Vo lumen 1, nº 5

Si el próximo 11 de septiembre quieres además de celebrar una fiesta de colores ayudar a la lucha contra la enfermedad de Huntington, no tienes más que asis-tir a X a las 18:30, donde actuará el grupo de baile Shava Bollywood.

Se podrán adquirir en el mismo sitio a un precio de 3€ cada bolsa de polvo de color para saltar y bailar al rit-mo de la música, y no te olvides de llevar ropa blanca además de muchas ganas de disfrutar.

Bunyola celebrará el próximo día 11 de septiembre un “holi”

benéfico en favor de la Asociación Balear de Huntington

Página 19 Vo lumen 1, nº 5

El próximo 12 de Septiembre la actividad que tiene prevista la Asociación de Huntington de Castilla y León con sede en Burgos, es la VI Feria de Participación Ciudadana organizada por el Ayuntamiento de Burgos. Es una cita del asociacionismo con la ciudadanía y se presentan variedad de actividades. La Asociación de Huntington de Castilla y León, junto con otras seis entidades del Centro Sociosanitario "Graciliano Urbaneja", estarán ofreciendo in-formación sobre las distintas en-fermedades y entidades, además tendrán una sección de juegos de memoria y destreza y fomentarán la participación del público mediante un taller de brochetas dulces y un panel que se llamará "Echa una mano por la Discapacidad" en el que todo el que quiera podrá dejar su huella. Os adjuntamos el tríptico informativo del evento y anima-mos a todos los Burgaleses a que divulguen y acudan a dicha Feria para apoyar la iniciativa.

Burgos acogerá el 12 de septiembre la VI Feria de Participa-

ción Ciudadana con la presencia de la Asociación EH de CyL

ACHE– Asociación Corea Huntington Española

C/ Mercedes Rodriguez 16 Local

28044 Madrid

Teléfono: 671 43 93 33

Correo: ache@e-huntington.es

Web: www.e-huntington.es

Me gustaría colaborar

Si deseas colaborar de forma puntual con nosotros, aceptamos donativos del importe que tú decidas y con la periodicidad que mejor te convenga. Cada céntimo cuenta y es fundamental para poder continuar efectuando esta labor de apoyo y ayuda a los afectados y familiares.

Ayúdanos realizando tu donativo de forma fácil, rápida y segura a través del botón PayPal de nuestra web www.e-huntington.es

O si lo prefieres, dona mediante ingreso bancario a nuestra cuenta de

La Caixa ES54 2100 3665 12 2200080832

http://www.e-huntington.es/me-gustaria-ser-socio/