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62 34 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos
INTRODUCCIÓNLa consideración de la donación de órganos y tejidos tras el fallecimiento
debe constituir parte integral de los cuidados al final de la vida(1). El deseo de donar proviene en muchas ocasiones de los padres o tutores, que ante el trágico desenlace de la vida de su hijo piensan en ayudar a otras familias, y en el legado que deja su hijo como donante de órganos. Los profesionales sanitarios planteamos la donación dentro de los cuidados al final de la vida del niño, siempre que esté en consonancia con los deseos de su familia, con el objetivo último de ofrecer un tratamiento a otro paciente para quien el trasplante supone un tratamiento definitivo o un modo de mejorar su calidad de vida.
En nuestra práctica clínica habitual en nuestras Unidades de Cuida-dos Intensivos Pediátricos, nos planteamos la posibilidad de donación en pacientes tras evolución a muerte encefálica y, sin embargo, rara vez nos planteamos otras opciones como la donación en asistolia, que mientras que en adultos es una realidad instaurada y en aumento, continúa siendo excepcional en los pacientes pediátricos.
SITUACIÓN DEL TRASPLANTE EN NUESTRO MEDIONuestro país es referente y líder mundial en este campo, con cifras
de donación y trasplante en aumento año tras año(2). No obstante, a pesar del incremento de la disponibilidad de órganos en los últimos años no ha disminuido la lista de espera, persistiendo una disparidad entre la oferta y la demanda que, en el caso de órganos vitales, condiciona una mortalidad de hasta un 10% en lista de espera y una probabilidad de acceder al trasplante cercana al 80% en adultos(3).
Mientras que de forma global nos encontramos en cabeza, la donación pediátrica en España se sitúa por detrás de otros países de nuestro entorno, por lo que parece que existe margen de mejora. Este reto se ve reforzado por la mayor morbimortalidad que presentan los niños en lista de espera, debido a sus condiciones anatómicas y fisiológicas y a la mayor dificultad para la obtención de donantes pediátricos, especialmente en neonatos y lactantes, cuya evolución a muerte encefálica es excepcional. En estos pacientes existe una menor probabilidad de acceso al trasplante, que no llega al 60% en lactantes de menos de un año de vida en lista de espera.
En el año 2012 se reguló legalmente en nuestro país la donación en asistolia, que se realiza tras la certificación del fallecimiento por criterios circulatorios y respiratorios(4). Ese mismo año se desarrolla un documento de consenso nacional sobre donación en asistolia, publicado por la ONT, para su aplicación en adultos(5). Desde entonces ha aumentado el número de donantes en asistolia controlada, mejorando las necesidades de órganos para trasplante en nuestro país y aportando una solución a aquellos pacientes y familiares, que ven en la donación la posibilidad de ayudar a otras personas y dar un sentido a su pérdida. En la actualidad, la donación en asistolia supone una de cada tres donaciones en nuestro país, afianzándose como una buena opción para aumentar el número de trasplantes(6).
En la práctica clínica, se consideran potenciales donantes en asistolia controlada (tipo III de Maastricht) aquellos pacientes sin contraindicaciones aparentes para la donación en los que, por su patología y su evolución, el equipo médico ha decidido adecuación de medidas terapéuticas de acuerdo con el paciente, su representante o su familia, y en los que se espera que, tras la retirada del soporte vital, se produzca la parada cardiorrespiratoria en un tiempo compatible con la donación de órganos. La mayoría de los potenciales donantes son pacientes en dos situaciones clínicas concretas: 1) pacientes con una patología neurológica grave , con un pronóstico fun-cional catastrófico y cuya evolución a muerte encefálica no es previsible; y 2) pacientes con patologías médicas respiratorias y/o cardiológicas con evolución y pronóstico desfavorable, en los que las medidas de soporte han resultado ineficaces 7. En todo caso, el proceso de adecuación de medidas terapéuticas debe ser independiente, diferenciado y previo a la decisión de donar (Fig. 1).
Tras la retirada de soporte vital, el tiempo hasta el fallecimiento es difícil de predecir ya que no hay escalas validadas en niños(8,9). Una vez se produce la parada cardiorrespiratoria, se requiere legalmente un período de 5 minutos de ausencia de circulación y respiración espontáneas para certificar el fallecimiento. Si el período desde la retirada de soporte hasta que se certifica el fallecimiento supera un límite de tiempo establecido para cada órgano, se interrumpe el proceso de donación y, en ese caso, puede ofrecerse donación de tejidos.
Los aspectos específicos y consideraciones técnicas acerca de la do-nación en asistolia, se desarrollarán en las siguiente ponencia. También los aspectos éticos en relación con este tipo de donación. Aunque se trata de una opción aceptada por las principales sociedades científicas(10) y con
MESA REDONDA. DONACIÓN
FIGURA 1. El proceso de decisión de adecuación de esfuerzo terapéutico (AET) debe ser independiente, diferenciado y previo a la decisión de donar.
Decisión de AET por parte de profesionales sanitarios,el paciente y/o sus familiares
Protocolo específico de cada unidad
Previsión de fallecimiento próximo a la retirada del soporte Buena práctica clínica en los cuidados al final de la vida
Considerar al paciente como potencial donante de órganos y tejidos
Notificación a Coordinación de Trasplante Evaluación de cada caso de forma individualizada
Entrevista y consentimiento informado para la solicitud de DONACIÓN de órganos
La donación como parte de los cuidados pediátricos al final de la vida
F. Gómez Sáez
LE Pediatría. UCIP. Hospital Universitario de Burgos
63Gómez Sáez F. La donación como parte de los cuidados pediátricos al final de la vida
un amplio consenso sobre su aplicación, algunos autores han expersado sus reservas sobre su aplicación(11-14). Una diferencia fundamental con la donación en muerte encefálica es que el consentimiento para la donación se solicita previamente a la certificación del fallecimiento (Fig. 2(15)).También pueden ser necesarias actuaciones pre-mortem, como canalización arterial o anticoagulación con heparina, que buscan optimizar el trasplante sin un beneficio directo al paciente que fallece, y que pueden generar diversas controversias éticas(16,17). En todo caso, si hubiera conflicto de intereses entre unos cuidados paliativos óptimos y el objetivo de donación, los cuidados centrados en el paciente que fallece y en su familia deben prevalecer.
Dificultades del trasplante pediátrico− La mortalidad global de la población infantil afortunadamente es baja.
Según el Instituto Nacional de Estadística la tasa de mortalidad/1.000 habitantes fue en 2017: en los niños menores de un año de 2,77; en niños entre 1-4 años 0,13; en niños de 5-9 años 0,073; en niños 10-14 años 0,083; en niños 15-19 años 0,17(18).
− La mortalidad actual en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátri-cos es baja, de un 2,2% (1,2-3,75%)(19). Un 50,7% de los pacientes fallecieron tras adecuación de medidas terapeúticas, un 33,8% tras reanimación cardiopulmonar infructuosa y únicamente un 15,4% tras diagnóstico de muerte encefálica. Según literatura internacional la mor-talidad ha disminuido un 50% en las UCIP en las dos últimas décadas, el número de fallecidos tras muerte encefálica ha disminuido aunque su proporción se mantiene estable, y ha aumentado hasta el 70% el número de fallecidos tras adecuación de medidas terapeúticas(20).
− El número de donantes en muerte encefálica ha disminuido en las dos últimas décadas de 65 a 50 por millón de población, debido a la mejor atención al paciente neurocrítico y a la menor mortalidad por accidente de tráfico y accidente cerebrovascular. Además, en algunos grupos de edad como neonatos o lactantes, la evolución a muerte encefálica es poco frecuente y su diagnóstico resulta complejo(21,22).
− Los niños potenciales donantes requieren una evaluación compleja y específica de cada órgano, además la posibilidad de encontrar receptor pediátrico es mas difícil cuanto menor sea el peso del donante. Por estos motivos es imprescindible comunicación precoz con el coordinador de trasplantes de cada centro(23).
− Así como en adultos existen documentos de consenso de donación de órganos y de donación en asistolia, no existen para la población pediá-
trica en nuestro país. Recientemente se han publicado recomendaciones pediátricas en Canadá(24,25). Según la literatura, la donación en asistolia podría ampliar el horizonte
de la donación, mejorando las opciones de trasplante de muchos niños. Estudios publicados en países con similar tasa de mortalidad que Espa-ña, muestran que la donación en asistolia podría incrementar el global de donación pediátrica hasta en un 20-58%(26). Otros artículos establecen el potencial de donación en asistolia controlada en un 36% de los fallecidos en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos y hasta en un 20% de los fallecidos en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales(9,24).
Según datos de la ONT, en un periodo de 7 años se registraron 230 donaciones pediátricas eficaces tras muerte encefálica y únicamente 9 en asistolia controlada (Tabla 1). Teniendo en cuenta que la mayoría de los pacientes en nuestras UCIP fallecen tras adecuación de medidas terapéuticas parece que el margen de mejora es amplio.
En la actualidad, y dentro del Plan Estratégico en Donación y Trasplante de Órganos 2018-2020, la ONT coordina, en colaboración con diferentes Sociedades Científicas, la elaboración de un documento de consenso con recomendaciones sobre donación pediátrica que será de gran ayuda para los profesionales sanitarios que atendemos a estos pacientes. Este grupo de trabajo está formado por coordinadores de trasplantes, intensivistas pediátricos, neonatólogos, expertos en bioética, expertos en cuidados pa-liativos pediátricos, cirujanos de trasplante, pediatras expertos en trasplante y tiene como objetivos:− Establecer recomendaciones generales sobre donación pediátrica. De-
tección y notificación de potenciales donantes. Criterios de exclusión. − Consensuar los criterios de evaluación del donante de forma global, así
como los específicos de cada órgano con la finalidad del trasplante. − Elaborar y actualizar guías de actuación en donación tras muerte en-
cefálica.− Protocolizar el mantenimiento del potencial donante de órganos.− Elaborar guías de actuación de donación en asistolia en el paciente
pediátrico y neonatal.− Consensuar recomendaciones en casos de situaciones especiales. − Analizar dilemas éticos en relación con la donación de órganos.− Difundir las guías a nivel nacional con el fin de que todas las Comuni-
dades Autónomas dispongan de criterios uniformes para afrontar los retos relacionados con la donación pediátrica.
− Incrementar la posibilidad de acceso a un trasplante en edad pediátrica.
FIGURA 2. Esquema del proceso de donación tras determinación de muerte encefálica y de donación en asistolia.
Donación tras muerte encefálica
Cuidados del donante
Cuidados de la familia
Determinaciónde muerte encefálica
Identificaciónde potencial
donante
Consentimientode donación
Donaciónde órganos
Donación en asistolia controlada
Cuidados del donante
Cuidados de la familia
Identificaciónde potencial
donante
Consentimientopara
donación
Retiradade soporte
vital
Donaciónde órganos
Determinación demuerte. Criterios
cardiocirculatorios
64 34 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos
CUIDADOS CENTRADOS EN EL PACIENTE y SU FAMILIALa donación de órganos forma parte del cuidado integral de un paciente
al final de la vida y de la atención global a su familia. Los padres del posible donante de órganos son, ante todo, una familia en duelo que está sufriendo una muerte prematura que ha roto el curso natural de la biología, por ello los profesionales debemos actuar con máxima sensibilidad, prudencia y compasión, y concediéndoles el tiempo que precisen para asimilar su duelo, y para tomar decisiones en torno a la donación. Las actuaciones relacionadas con el final de la vida deben garantizar siempre, tanto en el caso de aceptar la donación como de rechazarla, los mejores cuidados y dignidad al niño así como soporte y apoyo a la familia.
En el caso de la donación pediátrica, el consentimiento para la do-nación es subrogado, es decir, el entorno familiar está directamente implicado en la toma de decisión(27). Son los padres o tutores quienes deciden, de acuerdo a sus valores morales, otorgar el consentimiento para que su hijo sea donante de órganos. El concepto de cuidado cen-trado en la familia del paciente pediátrico, significa que son los padres los que de acuerdo a sus valores y al carácter de su hijo, si es que ha llegado a forjarlo, consideran la donación como algo bueno tanto para su hijo como para ellos.
La donación de órganos brinda la posibilidad de ayudar a otras personas enfermas que esperan un órgano como solución a su enfermedad, y esta experiencia de ayuda solidaria puede resultar de ayuda para afrontar la muerte de su hijo. La donación de órganos y tejidos puede beneficiar a la familia de varios modos(28-31): − Dando la posibilidad a la familia de elegir una opción que puede de
algún modo dar sentido a la muerte de su ser querido.− Puede aliviar el dolor de la pérdida y mejorar el proceso de duelo.− Les permite honrar la memoria de su hijo mediante un acto bueno y
altruista.− Permitiendo a las familias conocer que la muerte de su niño ha contri-
buido al bienestar de otras personas. − Les facilita expresar su solidaridad con enfermos en lista de trasplante
de un órgano y sus familias. La donación de órganos y tejidos debe ser siempre considerada por
los profesionales sanitarios que tratan con pacientes pediátricos graves, siempre que no existan contraindicaciones absolutas para la misma.
Excluir a nuestros pacientes y sus familias de la opción de ser donantes de órganos supondría negarles el beneficio potencial que esto puede suponer(27). En el caso concreto de la donación en asistolia, llama la atención que según datos de nuestras UCIP(19), únicamente se solicitó donación en el 0,9% de los fallecidos tras decisión de adecuación de medidas terapéuticas. Es posible que en muchos de los casos existieran contraindicaciones, pero parece razonable que los pediatras tengamos en cuenta esta modalidad de donación, teniendo en cuenta por un lado los posibles beneficios para nuestros pacientes y sus familias ya comen-tados, y por otro lado la dificultad para encontrar donantes pediátricos y el aumento fallecimientos tras decisión de adecuación de esfuerzo terapéutico en nuestras unidades.
No obstante, no debemos olvidar que los cuidados del niño que falle-ce y su familia son fundamentales, y que en ningún caso estos cuidados deben competir con el objetivo de conseguir un máximo rendimiento de la donación de órganos. Los familiares deben ser informados con detalle, de forma clara y compasiva sobre el proceso de donación, tanto en casos de donación en muerte encefálica como en donación en asistolia. Para ello re-sulta fundamental la colaboración estrecha con los equipos de coordinación de trasplantes de cada centro.
En pacientes en los que se realice la donación en asistolia, las familias deben conocer que pueden ser necesarias medidas pre-mortem, para las que es preciso un consentimiento informado explícito, independiente del consentimiento para la donación de órganos(9,17).
Es fundamental recordar que es prioritario proporcionar unos cuidados paliativos óptimos, centrados en el bienestar del paciente y su familia. Es decir, el niño debe recibir los cuidados y tratamientos necesarios para asegurar su bienestar y confort y la familia debe tener la opción de estar con su hijo hasta la certificación del fallecimiento, siendo conscientes que tras la defunción precisará una actuación rápida en quirófano para iniciar las maniobras de preservación y extracción de los órganos(27). También deben estar prevenidos de la posibilidad de que el niño no fallezca en un período de tiempo compatible con la donación de órganos, manteniéndose la posibilidad de donar tejidos. Está descrito que en estas situaciones de donaciones en asistolia infructuosas, la mayoría de las familias a pesar del dolor por la imposibilidad de donar, ven de forma muy positiva el mero hecho de haber intentado la donación(32).
TABLA 1. Donaciones pediátricas por grupos de edad y por modalidad de donación.
2010 2011 2012 1013 1014 2015 2016 2017 Total
Asistolia 1 0 0 1 2 0 2 3 9
Menores de 1 año 0 0 0 0 0 0 0 0 0
1-3 años 0 0 0 0 1 0 2 0 3
4-10 años 1 0 0 1 0 0 0 0 2
11-< 15 años 0 0 0 0 1 0 0 3 4
ME 24 26 28 41 24 28 34 25 230
Menores de 1 año 3 7 5 4 3 2 2 3 29
1-3 años 10 9 6 12 8 12 13 9 79
4-10 años 6 9 11 15 8 9 13 6 77
11-< 15 años 5 1 6 10 5 5 6 7 45
Global 25 26 28 42 26 28 36 28 239
Menores de 1 año 3 7 5 4 3 2 2 3 29
1-3 años 10 9 6 12 9 12 15 9 82
4-10 años 7 9 11 16 8 9 13 6 79
11-< 15 años 5 1 6 10 6 5 6 10 49
65Gómez Sáez F. La donación como parte de los cuidados pediátricos al final de la vida
CONCLUSIONESEn nuestro medio, a pesar de unos datos excelentes en donación y
trasplante, la demanda de órganos continúa siendo superior a la oferta. Los niños constituyen un grupo de edad con mayores dificultades para acceder a un trasplante y con mayor morbimortalidad en lista de espera, por lo que todas las medidas para optimizar la donación y trasplante deben ser tenidas en cuenta.
La donación en asistolia en pacientes pediátricos y neonatales abre una nueva vía para identificar potenciales donantes, y puede ser integrada en los cuidados al final de la vida de nuestros pacientes y de sus fami-lias. Los pacientes que fallecen tras adecuación de medidas terapéuticas deben tener la posibilidad de poder donar sus órganos. Se trata de una decisión éticamente aceptada por las principales sociedades científicas y regulada desde 2012 en nuestro país, aunque la experiencia pediátrica es muy limitada.
Existe un importante desconocimiento tanto en la sociedad como por parte de los profesionales sanitarios acerca de la donación en asistolia, siendo de especial interés la elaboración de guías y protocolos, así como la divulgación y programas educacionales.
CONFLICTO DE INTERESESEl autor forma parte del grupo de trabajo sobre Donación en Asistolia en
Pediatría, de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Asociación Española de Pediatría (en representación de la ONT). Forma parte de la Comisión Hospitalaria de Trasplantes del Hospital Universitario de Burgos.
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INTRODUCCIÓNEn España, la donación de órganos se plantea de forma habitual en todo
paciente en situación de muerte encefálica que no presenta contraindica-ciones médicas. En España, en el año 2012, se publicó el marco regulatorio para la práctica de la donación después de que se diagnostique la muerte por criterios cardiocirculatorios (donación en asistolia) y en la actualidad la donación en asistolia (DA) en el adulto es una realidad instaurada. Sin embargo, la donación en asistolia controlada en pediatría (DACp) implica un protocolo de actuación específico que suscita dilemas éticos y dificultades técnicas que han frenado su implantación generalizada.
DIAGNÓSTICO DE MUERTE POR CRITERIOS CIRCULATORIOS y RESPIRATORIOS
El diagnóstico de muerte a efectos de la donación se encuentra regu-lado en nuestro país por el RD 1723/2012 de 28 de diciembre, que en su anexo I deja constancia de que: el diagnóstico por criterios circulatorios y respiratorios se basará en la constatación de forma inequívoca de ausencia de circulación y ausencia de respiración espontánea, ambas cosas durante un período no inferior a cinco minutos. La ausencia de circulación se demos-trará mediante la presencia de al menos uno de los siguientes hallazgos:1. Asistolia en un trazado electrocardiográfico continuo.2. Ausencia de flujo sanguíneo en la monitorización invasiva de la presión
arterial.3. Ausencia de flujo aórtico en un ecocardiograma.
CLASIFICACIÓN DE LOS DONANTES EN ASISTOLIA– Clasificación de Maastricht. El primer taller internacional sobre dona-
ción en asistolia tuvo lugar en Maastricht en 1995, donde se realiza la Clasificación de Maastricht (Tabla 1) que identifica cuatro categorías de donantes en asistolia, dependiendo del contexto en el que se producía el fallecimiento. Los tipos I y II de Maastricht, se denominaron donantes en asistolia no controlada, y los tipos III y IV eran los donantes en asistolia controlada.
– Clasificación de Maastricht modificada. En el año 2011, en Madrid, se consensua una nueva clasificación que se adapta a la realidad y la experiencia de nuestro país (Tabla 2). Y en el año 2013, de acuerdo con los nuevos desarrollos, estas categorías fueron de nuevo actualizadas en París 2013 (Tabla 3).
DONACIÓN EN ASISTOLIA CONTROLADA EN PEDIATRIA (DACp)A continuación, se detallan las diferentes fases del proceso (Fig. 1).
Adecuación de las medidas terapéuticas en el proceso de donaciónTras la decisión de los profesionales sanitarios responsables del paciente
y la aceptación por parte de la familia de realizar la adecuación de las medi-das terapéuticas, es una buena práctica clínica considerar al paciente como
un potencial donante de órganos y tejidos. Los procedimientos posteriores, incluirán la información a la familia y los cuidados médicos dirigidos a preservar los potenciales órganos a donar.
Es fundamental tener en cuenta que la decisión de la adecuación en un paciente debe ser algo previo y, totalmente independiente, de la potencial donación de órganos. La posibilidad de que un paciente pueda ser donante de órganos no debe contemplarse en el proceso de deliberación sobre la adecuación. La DACp requiere siempre de la existencia de protocolos de adecuación del esfuerzo terapeútico aprobados por el Comité de Ética Asistencial del centro hospitalario.
Criterios de selección de los donantes en asistolia controlada tipo IIINo existe un límite de edad para el donante. Se consideran potenciales
donantes aquellos pacientes, sin evidencia de tumor maligno, infección no controlada ni déficit multiorgánico, en los que por su patología de ingreso y su evolución posterior, el equipo médico ha decidido conjuntamente con la familia la adecuación de las medidas terapéuticas. En estos casos se espera que, tras la retirada de las medidas, se produzca la parada cardiocirculatoria y respiratoria en un periodo compatible con la donación de órganos. Las situaciones que pueden conducir a la DACp son: 1) Patología neurológica grave con un pronóstico funcional catastrófico,
y en los que la evolución a muerte encefálica no sea previsible. Es importante destacar que el rendimiento de la donación de órganos en muerte encefálica es superior al de la DA tipo III. Por ello, la DA tipo III solo se planteará cuando no sea esperable la evolución a muerte encefálica.
2) Patologías médicas de cualquier etiología en las que las medidas tera-péuticas con intención curativa han resultado ineficaces y, el pronóstico de vida es infausto. El principal inconveniente de este tipo de donación es el tiempo que
puede transcurrir desde la retirada las medidas de soporte vital hasta que
MESA REDONDA. DONACIÓN
Donación en asistolia
M. Nieto Moro
Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid
TABLA 1. Clasificación de Maastricht (1995).
CLASIFICACIÓN DE LOS DONANTES EN ASISTOLIA (Maastrich, 1995)
Categorías Descripción
I Paciente en situación de parada cardiaca a su llegada al hospital
II Parada cardiaca en el hospital con reanimación cardiopulmonar infructuosa
III Retirada del tratamiento de soporte vital-Espera hasta la asistolia irreversible
IV Asistolia irreversible en donante de órganos en muerte encefálica
67Nieto Moro M. Donación en asistolia
tiene lugar el diagnóstico de muerte, ya que se puede producir una isque-mia en los órganos por hipoperfusión que puede condicionar su viabilidad tras el trasplante. En pediatría, en el momento actual no existen escalas validadas para que permitan estimar la probabilidad de fallecimiento tras la retirada del soporte vital.
Tiempos en la donación en asistolia controlada (Fig. 2)– Tiempo de isquemia caliente total: es el que abarca desde la retirada
del soporte vital hasta el inicio de las maniobras de preservación. – Tiempo de isquemia caliente verdadera o funcional: Tiempo que
transcurre desde el comienzo de una hipoperfusión significativa hasta el inicio de las maniobras de preservación. Se define como hipoperfusión significativa, al descenso de la presión arterial media, medida de forma invasiva, en función de la edad del niño. Contabilizando el tiempo cuando tenga el primer episodio de estas características.TA media < 50 mmHg en > 10 añosTA media < 40 mmHg de 1-10 añosTA media < 30 mmHg en < 1 año
– Tiempo de preservación: tiempo desde el inicio de las maniobras de preservación (perfusión in situ o con circulación extracorpórea) hasta el inicio de la extracción.
– El tiempo de isquemia fría, transcurre desde el inicio de la perfusión fría hasta la cirugía del trasplante.El tiempo de isquemia caliente es especialmente importante en el caso
de la donación hepática, ya que se relaciona de forma directa con el de-sarrollo de colangiopatía isquémica y fracaso del injerto. En el momento actual no se disponen de datos para conocer el periodo máximo de isquemia caliente en niños y el grupo de trabajo ONT-AEP recomienda un máximo de 60 minutos para la donación de órganos, salvo en el caso del hígado que serían 30 minutos (Tabla 4). Aunque estos tiempos son aproximados, y la viabilidad final la determina el equipo quirúrgico extractor.
Consentimiento familiar para la donaciónEl equipo médico del paciente debe comunicar al coordinador de tras-
plantes del hospital la existencia de un potencial donante. El coordinador de trasplantes, después de haber realizado la evaluación exhaustiva del posible donante, dirige la entrevista familiar junto con el pediatra respon-sable del paciente.
A lo largo de la entrevista, de forma progresiva y respetuosa el coordina-dor informará de cómo se desarrolla el proceso de DACp. Es imprescindible informar sobre los siguientes puntos: traslado del paciente al quirófano para la retirada del soporte vital, de cómo podrán despedirse, de la posibilidad de que no se pueda llevar a término la extracción de órganos y únicamente se puedan extraer tejidos, que en ese caso el paciente volvería a la UCIP o a una habitación en planta manteniendo las medidas de confort y la sedación hasta que se produzca el fallecimiento. La oposición a donar puede ser general o específica para un órgano o tejido, cuestión que por supuesto será respetada y explícitamente reflejada en el documento de consentimiento a la donación.
MantenimientoEl soporte médico de mantenimiento debe continuar hasta la retirada del
soporte vital por lo que, al igual que en los potenciales donantes en muerte
TABLA 3. Clasificación de Maastricht modificada (París, 2013).
Categoría Tipo de donación en asistolia Descripción Notas
I No controlada Lugar del fallecimiento:IA. ExtrahospitalarioIB. Intrahospitalario
Parada cardiaca inesperada sin maniobras de resucitación.Solo donante de tejidos
II No controlada Parada cardiaca presenciada:IIA. ExtrahospitalarioIIB. Intrahospitalario
Parada cardiaca inesperada con maniobras de resucitación infructuosas
III Controlada Retirada de medidas de soporte vital Parada cardíaca esperada.
IV Controlada/no controlada Parada cardiaca tras diagnóstico de muerte encefálica Parada cardiaca inesperada durante el mantenimiento
FIGURA 1. Fases del proceso de donación.
Paciente sin contraindicación médica en el que se toma una decisión consensuada de adecuación de medidas terapéuticas
Ofrecer la opción de donaciónConsentimiento familiar
Retirada de los tratamientos de soporte vital
Certificación de la muerte
Técnicas de preservaciónExtracción de los órganos
TABLA 2. Clasificación de Maastricht modificada (Madrid, 2011).
Categoría Tipo de donación en asistolia Descripción Comentario
I No controlada Fallecido fuera del hospital Parada cardiaca inesperada sin maniobras de resucitación.Solo donante de tejidos (no órganos)
II No controlada Resucitación infructuosa: IIA. ExtrahospitalarioIIB. Intrahospitalario
Parada cardíaca inesperada con maniobras de resucitación infructuosas
III Controlada Retirada de medidas de soporte vital Parada cardiaca esperada
IV Controlada Parada cardiaca mientras se establece el diagnóstico de muerte encefálica o después del diagnóstico
Parada cardiaca inesperada, se activa el procedimiento de donación en asistolia
68 34 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos
encefálica, el objetivo debe estar dirigido a una adecuada oxigenación, mantenimiento de una situación hemodinámica estable, mantenimiento de la diuresis, balance hidroelectrolítico y mantenimiento en rangos adecuados de los valores hematológicos.
Respecto a la aplicación de procedimientos técnicos o farmacológicos para mejorar la viabilidad de los órganos, el proceso de DACp requiere de una planificación en cuanto a los cuidados y actuaciones sobre el paciente, la información a la familia y a los miembros del equipo asistencial. Preservar la viabilidad de los órganos favorece la voluntad de la familia de ser donante de órganos y garantiza la calidad en el proceso de atención al final de la vida. Se informará a la familia de los procedimientos que se apliquen, recabando consentimiento escrito para las actuaciones invasivas.
Retirada del tratamiento de soporte vital (RTSV) y certificación de muerte
Preferiblemente, el equipo asistencial de cuidados intensivos que ha atendido al paciente será quien lo realice. Durante este proceso el niño recibirá los cuidados, la analgesia y la sedación necesarios para asegurar su bienestar y confort, siempre adaptados al protocolo de cada centro. La familia podrá estar con el niño durante la RTSV hasta la certificación de su fallecimiento.
Se recomienda el quirófano como lugar idóneo para realizar la RTSV para intentar disminuir el tiempo de isquemia de los órganos. El equipo quirúrgico ya preparado, permanecerá al margen de la RTSV y esperará hasta que el coordinador de trasplantes indique el inicio de la cirugía.
El pediatra de cuidados intensivos responsable del paciente, y ajeno al proceso de donación, será quien certifique el fallecimiento según establece la legislación vigente.
Técnicas de preservación y extracciónAdministración de fármacos para facilitar la perfusión de órganos
Para evitar la pérdida de órganos por coagulación, se recomienda ad-ministrar 300 unidades/kg de heparina sódica intravenosa después de la RTSV y cuando la parada circulatoria sea inminente. Siendo necesario contar el consentimiento familiar específico por escrito. No se aplicará en caso de existir hemorragia activa.
Técnicas de preservación y extracciónLa elección de la técnica a utilizar dependerá: del paciente, de los recur-
sos disponibles, de la experiencia y preferencias de los equipos implicados y también de las preferencias de la familia con respecto al consentimiento a la realización de intervenciones pre-mortem. Actualmente, los dos métodos de perfusión más utilizados son:– Técnica de extracción super-rápida con solución de preservación fría.
Tras la certificación del fallecimiento, se realiza una laparotomía media, donde si se observa una adecuada perfusión de los órganos abdomi-nales se procederá a la extracción. Precisa de equipos quirúrgicos muy expertos capaces de llevarla a cabo y tienen el inconveniente de que no ofrece una valoración dinámica de los órganos potencialmente trasplantables, fundamentalmente el hígado.
– Perfusión regional normotérmica con ECMO (PN-ECMO). Mejora la preservación de los órganos destinados al trasplante pero requiere la canulación de grandes vasos, que se puede realizar ante-mortem o post-mortem. La canulación ante-mortem permite ganar tiempo al tener preparados los catéteres una vez diagnosticada la muerte. Sin embargo, es una técnica invasiva, difícil en los casos de niños de corta edad y de bajo peso, se realiza sobre un niño vivo y, sobre todo, no existe evidencia científica publicada que demuestre que el empleo de canulación ante-mortem mejore la viabilidad de los órganos que se trasplantan. Por el contrario, la canulación post mortem se realiza en el cadáver, por el equipo quirúrgico responsable de la obtención de los órganos.En niños mayores (> 30 kg), en los que la técnica conlleva menores
riesgos será el equipo quirúrgico, de acuerdo con el coordinador, quien decidida el abordaje idóneo en cada caso. La familia siempre recibirá, con suficiente antelación, la información específica sobre el procedimiento de canulación ante-mortem y firmará un consentimiento específico indepen-diente del consentimiento de obtención de los órganos.
Donación en situaciones especiales: pacientes de cuidados paliativos en régimen de hospitalización domiciliaria
En estos pacientes es posible ofrecer la donación, si los padres y el paciente (considerado capaz intelectual y emocionalmente) así lo expresan en el plan de cuidados y se reiteran en la decisión a lo largo de la evolución de la enfermedad.
En estos casos, el coordinador, junto el pediatra, informará de forma precisa sobre todo el proceso de donación. En caso de consentir, los cui-dados paliativos continuarían en el domicilio hasta el momento en que se presente una situación con riesgo inminente para la vida del paciente. En este punto el paciente se trasladaría al hospital con programa de DACp de acuerdo con el protocolo establecido con el coordinador de trasplante (Fig. 3).
El pediatra y el coordinador de trasplantes deben asegurar a lo largo de todo el proceso que el paciente recibe las mismas medidas de confort que disfrutaría en su domicilio.
TABLA 4. Tiempos de referencia para considerar viabilidad teórica de los órganos.
Riñón hígado Páncreas Pulmón
Tiempo de isquemia caliente total
45-60 min 30 min 45-60 min
Tiempo isquemia caliente funcional
< 60 min < 20-30 min 30 min 60 min
FIGURA 2. Tiempos de donación en asistolia controlada. Tomado de: Donación en asistolia en España: situación actual y recomendaciones. Documento de Consenso Nacional 2012. ONT.
LTSV Hipoperfusiónsignificativa
Paradacirculatoria
Tiempo de isquemia caliente verdadera o funcional
Tiempo de isquemia caliente totalTiempo de
preservación
Diagnósticomuerte
Iniciopreservación
Extracción
69Nieto Moro M. Donación en asistolia
Requisitos para iniciar un programa de donación en asistolia controlada El desarrollo de este tipo de programas ha de hacerse de acuerdo con
unos requisitos éticos, organizativos y técnicos. Es conveniente que los centros cumplan: – Experiencia consolidada en procesos de donación de los coordinadores
de trasplante y de las unidades de cuidados intensivos, habiéndose optimizado el desarrollo del proceso de donación en muerte encefálica.
– Protocolos de Adecuación de medidas terapeúticas y de retirada del soporte vital aprobados por el Comité de Ética.
– Protocolo de donación en asistolia controlada. – Formación adecuada del personal implicado.– Sesión hospitalaria informativa sobre el programa.– Aval por parte de la Coordinación Autonómica de Trasplantes y notificación
a la ONT.
DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESESLa autora es el Coordinador de Trasplantes del Hospital Infantil Uni-
versitario Niño Jesús de Madrid. Forma parte del grupo de trabajo sobre
Donación en Pediatría, de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Asociación Española de Pediatría (en representación de la ONT) y es miembro del Comité de expertos en Bioética de la ONT.
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71Rodríguez Núñez A. Aspectos éticos de la donación en asistolia en pediatría
INTRODUCCIÓNEl proceso de donación en situación de muerte por criterios circulatorios,
si bien permite mejorar el pronóstico de muchos niños en lista de espera de trasplante, puede plantear una serie de dudas deontológicas y conflictos éticos que deben ser considerados por los profesionales implicados, tanto en el cuidado de los niños críticos al final de la vida como de aquéllos a la espera de un trasplante o una vez trasplantados.
El abanico de conflictos éticos es muy amplio y dinámico, de modo que al mismo tiempo que cuando algunos se van resolviendo e incluso se ven como superados (por ejemplo la determinación de la muerte encefálica), surgen otros nuevos que nos demandarán nuevas deliberaciones. En la tabla 1 se muestran algunos empleos, de los cuales en el presente texto comentaré aquéllos que podrían tener mayor relevancia en la práctica clínica actual en Cuidados Intensivos Pediátricos.
EL CONSENTIMIENTO INFORMADO EN LA DONACIÓN PEDIÁTRICAEn Pediatría estamos habituados a que sean los padres (o tutores le-
gales) quienes reciban la información y otorguen, de forma subrogada, su consentimiento para la realización de procedimientos en los niños, en un proceso de atención centrada en la familia, en el que se respetan y asumen, con ciertos límites, sus valores.
En cambio, cuando se trata de menores maduros, la situación suele ser más complicada y sigue siendo bastante habitual que, aunque reconozcamos su papel relevante (respaldado jurídica y éticamente), el menor sea parcial o totalmente excluido del proceso, lo que puede limitar la validez ética del consentimiento. Y si tenemos en cuenta que la información y las conver-siones acerca del final de la vida son especialmente delicadas cuando el paciente es un menor, debemos ser conscientes de la relevancia del proceso de consentimiento informado en estos casos.
En el caso de la donación en asistolia, el procedimiento técnico hará preciso adaptar los cuidados al final de la vida al objetivo de la obtención de órganos viables, lo que incluirá manipulaciones ante mortem que podrían considerarse no compatibles con el “mejor interés del menor” donante. Esto puede plantear diversos conflictos, relacionados tanto con el nivel de “agresión” y riesgo potencial de daño de las intervenciones como con la capacidad y autonomía de los familiares para decidir cuál es el “mejor interés” del menor a su cargo.
En el proceso de donación, los elementos del consentimiento informado son comunes a los de otros procedimientos, si bien hay que tener en cuenta que la donación en asistolia es relativamente novedosa y algunos de sus aspectos pueden ser difíciles de explicar y entender, tanto por los familiares como por los profesionales. El hecho de que el acuerdo previo de adecuación de la terapia (AET) al final de la vida deba ser el resultado de otro proceso previo e independiente de información, no siempre sencillo; que la solicitud de la donación deba ser realizada por profesionales ajenos a la AET y que algunas intervenciones ante mortem exijan un consentimiento adicional,
hace más complicada la tarea y exige de los profesionales una especial atención para que se cumplan todos los requisitos éticos.
SEPARACIÓN DE LOS PROCESOS DE AET y SOLICITUD DE LA DONACIÓN
Cada vez más, los niños que fallecen en la UCIP lo hacen mediante un proceso de AET, lo que supone un acuerdo entre el equipo asistencial y la familia del niño acerca de cómo deben ser los cuidados al final de la vida. En esta situación: ¿debe ser el mismo equipo quien informe de la posibilidad de la donación en asistolia? Las principales críticas a esta opción son la
MESA REDONDA. DONACIÓN
Aspectos éticos de la donación en asistolia en pediatría
A. Rodríguez Núñez
Sección de Pediatría Crítica, Cuidados Intermedios y Paliativos Pediátricos. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela
TABLA 1. Principales interrogantes y conflictos éticos relacionados con la donación tras la muerte circulatoria en la infancia.
¿Qué validez tiene el consentimiento informado subrogado en estos casos? ¿Cómo influyen la edad y la madurez del menor?
¿Qué conflictos de interés pueden estar presentes, por parte del donante (y su familia), el receptor (y su familia) y los profesionales?
¿Estamos obligados a incorporar los procesos de donación a los cuidados al final de la vida? ¿Cabe la objeción de conciencia en este tema?
¿Es correcto prolongar los cuidados al final de la vida para posibilitar la donación? ¿Qué medidas ante mortem sobre el donante son aceptables y adecuadas?
¿Son adecuados los criterios de muerte circulatoria y respiratoria?
¿Está justificada en todos los casos la “regla del donante fallecido”?
¿Qué medidas se deben realizar post mortem y cómo deben aplicarse? ¿Está justificado un tiempo de espera determinado?
¿Qué diferencia, desde el punto de vista ético, la donación en asistolia en niños con patología aguda y curso brusco, del mismo proceso en aquéllos que fallecen tras una enfermedad crónica progresiva?
¿Por qué y cómo deben separarse los procesos de adecuación de la terapia al final de la vida y la obtención de órganos para donación? ¿Habría alguna excepción?
¿Qué repercusiones tiene la donación fallida para la familia del donante y el equipo asistencial?
¿Podría ser aceptable la donación de algún órgano (ej. un riñón) antes de la muerte circulatoria?
¿Es posible hablar de donación antes de acordar una adecuación del esfuerzo terapéutico, en un proceso de planificación anticipada de los cuidados?
¿Cuál es el papel del Comité de Ética Asistencial en caso de donación en asistolia?
72 34 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos
posibilidad de que existan conflictos de intereses que limiten la validez ética del proceso y que el conocimiento de los detalles del procedimiento técnico por parte del informador puede ser limitado. Por otro lado, la irrupción de un profesional desconocido (el coordinador de trasplantes) en los cuidados al final de la vida (sobre todo en los niños con patología crónica) pudiera darle la sensación a los familiares de que se altera la continuidad asistencial y que “sus médicos” van a dejar de atender a su hijo.
El modelo recomendado por la ONT, en el que es el médico responsable del paciente quien anuncia la posibilidad de la donación pero es el coordina-dor de trasplantes (profesional con formación específica en el tema) quien ofrece a la familia la donación en asistolia, les informa de todos los detalles del proceso, aclara sus dudas, obtiene los consentimientos y lidera el proce-dimiento, parece el más adecuado desde el punto de vista ético y práctico.
De todos modos, los cuidados del paciente deben realizarse de forma coordinada y en algunos casos, las circunstancias harán necesario que sea el pediatra responsable del niño quien deba informar de la situación clínica en la que se plantea la AET, la posibilidad de la donación y los aspectos básicos del procedimiento, por lo que todos los profesionales que atiendan a niños críticamente enfermos deben estar informados al respecto.
Un punto que se ha considerado problemático es el cambio del sitio del fallecimiento, desde la UCIP al quirófano, lo que aportaría un beneficio en términos de reducción del daño orgánico pero que podría repercutir ne-gativamente sobre la familia, que no podría despedirse de su hijo de forma adecuada (con intimidad y en un ambiente tranquilo). En la práctica y en el momento actual, en la mayoría de los centros las familias pueden acompañar al niño al quirófano, donde pueden acompañarlo hasta el momento de su muerte, sin interferencias innecesarias por parte del personal asistencial, con lo que este dilema no debería producirse.
Otro aspecto a considerar es que se dé la posibilidad de que el donante y el receptor (y sus familias) estén ingresados simultáneamente, lo que podría llevar a problemas relacionados con la pérdida del anonimato del donante. Por ello, siempre que sea posible deben mantenerse separados a los pacientes (por ejemplo ingresando al receptor en otra zona del hospital hasta el momento del trasplante).
CONSIDERACIONES ÉTICAS ACERCA DE LAS INTERVENCIONES ANTE MORTEM EN EL DONANTE
Todas las medidas que se toman o actuaciones que se realizan sobre el potencial donante antes de que su muerte circulatoria sea declarada, tienen un objetivo claro, que es favorecer la viabilidad de los órganos y así incrementar las posibilidades de que el trasplante tenga éxito y por tanto se beneficien el receptor, su familia y la sociedad. Dichas medidas, que pueden incluir alguna modificación de una práctica (como el traslado a un hospital con programa de donación en asistolia, o el traslado fuera de la UCIP al quirófano), la administración de tratamientos (como la heparina tras la extubación terminal) o bien medidas invasivas (como la canulación de vías centrales), ¿están justificadas desde el punto de vista ético?, ¿es adecuado someter a los niños a procedimientos invasivos que no están en su estricto “mejor interés” aunque se haga con el consentimiento de sus padres? En este sentido, ¿son comparables las intervenciones ante mortem en la donación en asistolia con las que se realizan, por ejemplo, para la donación de médula ósea en menores no maduros?
Por otro lado, si queremos que se vean cumplidos los deseos de la fami-lia del donante, ¿estaría justificado no aplicar alguna medida que evitara la pérdida de la viabilidad del órgano a trasplantar?, ¿los actos que promueven la oportunidad de donar órganos, no deberían respetar el potencial interés del paciente en ser un donante efectivo? En ese sentido, se ha sugerido que las preocupaciones por el daño que se hace al paciente moribundo, bien analgesiado y sedado, podrían considerarse paternalistas en situaciones en los que hay un consentimiento para la donación, cuando dichas medidas solo suponen una posibilidad remota de acelerar la muerte, en un contexto en el que previamente se ha llegado al acuerdo de que las medidas de soporte vital son fútiles y que por lo tanto la muerte se considera inevitable.
La instrumentalización ante mortem podría argumentarse de un modo similar a la donación entre vivos. Para ello, el procedimiento no debe provocar un daño excesivo e inútil al donante y debe contribuir a que el trasplante se realice con la mejor calidad posible del injerto y por lo tanto mejoren la supervivencia y la calidad de vida del receptor. En el caso de la donación en asistolia se ha argumentado que algunos de estos procedimientos nunca tendrían como objetivo mejorar la situación clínica del paciente y le cau-sarían un daño inaceptable (con lo que serían maleficentes) e incluso que precisarían una cantidad excesiva de recursos (con lo que supondrían un problema de justicia distributiva).
Es este un debate todavía abierto, en el que distintos países, hospitales y protocolo han optado por vías no concordantes, pero que en general coin-ciden en que “las intervenciones ante mortem son éticamente apropiadas si contribuyen a un mejor resultado del trasplante y tienen baja probabilidad de dañar al donante”. Así, se acepta que se deben cumplir los siguientes requisitos básicos:– Que la AET sea de calidad en términos de analgesia y sedación del
paciente.– Que el procedimiento haya sido explicado en cuanto a su indicación,
finalidad y riesgos a la familia, quien habrá otorgado su consentimiento.– Que los riesgos de la técnica para el donante no sean superiores a
los que tendría en un niño ingresado en la UCIP y requiriera el mismo procedimiento para otra indicación clínica.
– La técnica debe ser realizada por profesionales bien preparados y en el momento más adecuado para minimizar los riesgos potenciales para el donante.
OTROS ASPECTOSEn la donación en asistolia un aspecto a tener en cuenta son las
posibles repercusiones negativas para la familia (pero también para el potencial receptor y los equipos asistenciales) de las donaciones fallidas (imposibilidad de honrar al fallecido, fallo del duelo, sensación de despil-farro de recursos, futilidad de la asistencia, etc.). En este sentido, la ONT recomienda que el coordinador de trasplantes informe claramente a la familia que el procedimiento tiene unas condiciones y limitaciones legales y técnicas que pueden hacer que los órganos no sean viables o que pueden surgir complicaciones durante el proceso que impidan su éxito, bien sea por la identificación de contraindicaciones o dificultades técnicas en el manejo de los órganos. De este modo, los familiares podrán entender mejor la situación y asumir la incertidumbre que rodea a un proceso técnica y éticamente complejo como este. Por otro lado, el equipo asistencial deberá estar preparado para retomar y continuar los cuidados al final de la vida, de nuevo en la UCIP.
Por otro lado, diversos autores han señalado la posibilidad de que existan conflictos de interés en el proceso de donación-trasplante, indicando que dichos conflictos no deben verse como algo “no ético” sino como hechos que se deben reconocer y tratar de manejar de forma adecuada. Ante la duda, los profesionales debemos recordar que se encuentran entre nuestros deberes: cuidar a los pacientes, proteger sus intereses cuando se estén muriendo y aplicar las mejores prácticas para la donación de órganos. En la tabla 2 se muestran algunas de las recomendaciones para los médicos implicados en los procesos de donación emitidas recientemente por la conferencia de consenso canadiense.
COMENTARIO FINALLos trasplantes pediátricos suponen un reto social, económico, pro-
fesional, técnico pero también ético, para el que el personal médico y de enfermería de las UCIP debe estar preparado. La donación en asistolia supone un avance sustancial y una clara oportunidad para incrementar los trasplantes y mejorar la calidad de vida de los niños. Si el “mejor interés del niño” (cuando él no lo pueda expresar), debe ser determinado por sus familiares y cuidadores, es preciso que en cada caso se balanceen los beneficios y molestias de los tratamientos y sus resultados, mientras se
73Rodríguez Núñez A. Aspectos éticos de la donación en asistolia en pediatría
consideran los valores morales y culturales de su familia. Se debe tener en cuenta que los beneficios potenciales no están limitados a los beneficios “médicos” sino que también pueden incluir los beneficios “para la familia”, relacionados con lo que les puede suponer el altruismo subrogado de donar los órganos de su hijo.
DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESESEl autor forma parte del grupo de trabajo sobre Donación en Asistolia en
Pediatría, de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Asociación Española de Pediatría (en representación de la SECIP) y es miembro del Comité de Bioética de la AEP y el Consello Galego de Bioética. El contenido del presente texto es el resultado de las reflexiones y opiniones personales del autor, de las que es el único responsable, de modo que no pueden ser atribuidas a los citados grupos o comités.
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TABLA 2. “Líneas guía” de la conferencia de consenso canadiense para los médicos implicados en el proceso de donación (modificado de Shemie S, et al. Transplantation 2017).
– Los profesionales deben procurar la confianza del paciente, la familia y el público en general, facilitando al mismo tiempo la oportunidad para donar.
– Los profesionales y el sistema sanitario deben respetar los deseos de los pacientes que quieren donar sus órganos.
– Los cuidados al final de la vida del donante son un deber primario del profesional. Dichos cuidados deben relacionarse con las necesidades del paciente, con independencia de su intención o consentimiento para donar.
– Los cuidados al final de la vida no deben verse comprometidos por el propósito de aumentar la posibilidad de que se realice la donación.
