LA SOLIDARIDAD A PACIENTES CON CANCER EN VERAGUAS

ANTECEDENTES DE LA UNIDAD DE SOPORTE MEDICO Y CUIDADOS PALIATIVOS EN VERAGUAS2005-2013

Dr. Santiago E. Gonzlez J. Director USMYCP

Los Tumores Malignos son la primera causa de defuncin en la poblacin panamea y en la veragense. En el ao 2005 se palpa una gran necesidad en los pacientes con cncer fuera de tratamiento mdico oncolgico, que eran enviados a sus casas como pacientes terminales. Estos pacientes dudaban en viajar a la ciudad de Panam para un cambio de medicamentos para el dolor o para una tratamiento paliativo como una paracentesis o el alivio de los sntomas de la quimioterapia paliativa; sobre todo en las condiciones que estaban y lo pesado que resultaba montarse en un autobs por 4 horas con todas las incomodidades que esto resultaba por el dolor, las nauseas, los vmitos y el malestar general que este viaje acarreaba, sin incluir la estigmatizacin por llevar una paoleta como turbante o por el maltrato tanto de conductores como de pasajeros por el retraso al solicitar una parada de mas para orinar, vomitar u otros, e incluso por el olor a hospital o enfermedad que muchas veces les caracterizaba.

Ya no era solo el ayudarles econmicamente para sufragar los gastos que involucraba el viaje a las citas al Instituto Oncolgico Nacional (ION) para seguir el tratamiento contra este mal que hasta hace poco resultaba casi invencible, sino poder atener algunas molestias menores que resultaban de las Quimioterapias y Radioterapias, as como todo el Tratamiento Paliativo para darle calidad de vida a estos momentos finales de la enfermedad.

Se inicia de la mano de dos voluntarias que no tiene nada que ver con las ciencias de la Salud, pero si aportan algo imprescindible en una Unidad de Cuidados Paliativos, y es el AMOR y el HUMANISMO, algo que parece que poco a poco se va extinguiendo de la raza humana; y es as como la Licenciada XENIA DE LA ROSA (auditora pensionada del MIDA) y la Licenciada ANA E. FLORES (administradora), combinan ese deseo por ayudar a pacientes con cncer como voluntarias de ANCEC en Santiago de Veraguas, contactan al Dr. SANTIAGO E. GONZALEZ para ir a visitar a pacientes que han dejado de asistir a buscar la ayuda econmica para los viajes al ION, y se encuentran con una realidad deprimente y es que varios de los pacientes que haban sido excluidos del tratamiento oncolgico por lo avanzado y las metstasis de su enfermedad, eran encontrado sumidos en dolor, en camas improvisadas o incluso durmiendo sobre tablas o cartones en rincones oscuros de las viviendas, sin poder comer o tener una alimentacin apropiada en estos momentos. Podemos recordar dos de estos pacientes, uno en El Llanillo de los Algarrobos de Santiago, donde la primera visita el auto de la licenciada Flores perdi todo el sistema de escape por lo accidentado del terreno, donde haba que cambiar la Sonda Foley al paciente que tena un Cncer de Colon con metstasis a cerebro y estaba encamado; o al paciente de los Potreros de Atalaya, con un cncer de Paladar con metstasis a cuello con escrfulas y ulceras en cuello y que lo encontramos en una hamaca acostado en la cocina de caazas con techo de zinc, con dolor y sin querer moverse de su humilde casa, recuerdo que llegamos en un auto doble porque no era tan accesible, siempre los vehculos son de los propios voluntarios porque no se encontraba apoyo institucional en esos momentos. Finalmente ambos fallecen producto de lo avanzada de la enfermedad, pero aun nos encontramos a sus familiares la madre y las hijas, respectivamente que nos agradecen haber sacado un poco de tiempo para ir a atenderlos domiciliariamente y resolverles sus problemas bsicos en esos momentos en su domicilio, ya que ambos haban tenido malas experiencias con el personal de salud en la esfera institucional.

Se decide, entonces, que era importante mantener esa calidad de vida en casa en estos ltimos momentos y lograr disipar del ambiente familiar esa pesada carga que representaba no contar con alguien que pudiera brindar la ayuda en la cabecera del paciente. Poder evitar la ida a los hospitales llenos de amenazas de enfermedades o de un trato no agradable por la deshumanizacin que sufren las profesiones de la salud, o incluso la poca pericia de funcionarios en los tratamientos oncolgicos y paliativos.

Los voluntarios de ANCEC en Veraguas se organizaron y capacitaron para brindar Cuidados Paliativos dentro del marco del Programa de Ayuda al Paciente, para estos enfermos que sienten que ya nada se puede hacer por ellos; sin escatimar tiempo y dinero ofrecen amor, apoyo y sobretodo una mano amiga para aliviar las consecuencias fsicas y espirituales de esta enfermedad en estadios terminales, que garanticen un seguimiento cientfico pero en casa, conservando el calor familiar y reforzando este vnculo de amor dentro de las familias.

En estos ocho aos se han atendido de manera ascendente: 8, 14, 27, 44, 90, 142, 241 y 309 pacientes por ao, como se aprecia en la Tabla N 1. Se ha logrado realizar una serie de actividades mdicas como: paracentesis, hidratacin venosa, Hipordemoclisis e infusores para medicamentos, manejos de sondas naso gstricas, uretrales, gastrostomas y osteomizados; el alivio del dolor (aines, acetam/codena, tramadol, morfina, metadona, fentanilo), manejos fisioteraputicos, pero sobretodo poder acompaar y dar un soporte espiritual a los pacientes y sus familiares con gran dosis de educacin y capacitacin, a fin de poder involucrar a la mayor parte de la familia en el cuidado de la salud final del paciente, mejorando notablemente la calidad de vida de los mismos. Se ha logrado capacitar a los familiares de tal forma que puedan atenderlos ellos mismo garantizando la unidad familiar y cerrando ese crculo de AMOR que garantice ese ambiente al momento de la partida.

TABLA N 1: Estadstica de pacientes atendidos por la Unidad de Cuidados Paliativos

PACIENTESDEFUNCIONES TOTALESDef. CASADef. HOSPITAL

20068660

200714880

20082722175

20094418162

20109040328

201114252493

2012241806416

20133091017823

Fuente: Unidad de Soporte Mdico y Cuidados Paliativos ANCEC-MINSA, Veraguas.

Sabemos que el morir tiene un costo econmico elevado, y es por eso que nos es solo el dar la asistencia mdica al enfermo y la familia, sino que poder hablar de la muerte desde el punto de vista de nuestra fe cristiana con la esperanza de una vida ms all y poder partir en paz y reconciliados con el Seor, o si es posible buscando a Jess como nico camino para llegar al Padre, sino por lo menos la paz interior como quiera que el paciente y su familia lo concepte sin nimos de proselitismo religioso, pero si con el Amor como base principal. Y en este sentido se habla con el paciente para tratar de dejar todo arreglado, evitando los conflictos econmicos familiares, preparando lo concerniente a las honras fnebres que involucran gastos econmicos como el servicio religioso, la bveda o sepulcro, el cajn, el preparado del cuerpo e incluso las vestimentas y brindis a los visitantes. Es en este sentido que la Pastoral de la Salud juega un papel primordial apoyndonos con el atad y la ANCEC brinda una asistencia econmica de $50.00 a los pacientes con mayor necesidad econmica y sin seguridad social.

Se inici con muchos bros, con dos mdicos generales y siete enfermeras, pero el camino es arduo. Dos de nuestros mdicos se han retirado al igual que seis de nuestras enfermeras; y al da de hoy inicio del ao 2013, solo nos mantenemos con nuestro mdico fundador un Medico general paliativista y una Tcnica en enfermera (ambos MINSA) y dos enfermeras y un fisioterapeuta voluntarios. Tambien seguimos con el apoyo de la Pastoral del Dolor de la Iglesia Catlica en Veraguas (Sacerdote Roberto Gonzlez y la Lic. Yaneth Arrocha).

La participacin de nuestros voluntarios representa un aporte gratuito a la comunidad, donde no se les cobra a los pacientes por las visitas ni por los tratamientos, a pesar de lo oneroso que resultan estos para nuestros voluntarios y en general para la comunidad. Hasta noviembre del 2010, las visitas se realizaban despus de las 3pm y en los das de fin de semana. Hemos tenido deserciones por ser un voluntariado con grandes sacrificios personales, familiares y econmicos; pero lo importante es que a pesar de ser pocos, se ha podido apoyar cada ao a ms pacientes con mejores resultados que el ao anterior. Al inicio del 2011 seguimos contando con el Dr. Gonzlez, la Enf. NELLYS MUOZ, la Lic. Flores, la Lic. De La Rosa dentro del grupo como personal estable dentro de esta unidad, y un reto enorme por la cantidad de pacientes que se atienden en las modalidades de la consulta externa en el Centro de Salud de Santiago, las visitas domiciliarias y las llamadas telefnicas a toda hora.

Hasta este momento el trabajo ha sido muy bien acogido por los pacientes y ya es reconocido por los compaeros Onclogos y Paliativistas del ION al extremo de referimos pacientes directamente hacia la Unidad de Cuidados Paliativos de ANCEC en Veraguas y mantener canales de comunicacin abiertos entre el ION y ANCEC Santiago. Esto nos permite trabajar con mayor tranquilidad por ambas partes y en beneficio de los pacientes.

Renace la esperanza con el Plan Nacional de Cuidados Paliativos que est tomado mucho auge con el Equipo Timn del MINSA y la CSS, liderizado principalmente por la figura del Viceministro de Salud, Dr. JULIO SANTAMARIA y la decisiva participacin del Dr. JUAN MONTERREY presidente de ANCEC Nacional, Dr. DOMENICO MELILLO presidente de ANCEC Santiago y del Magister CESAR GARCIA, director del Centro Regional Universitario de Veraguas, por la participacin de la Escuela de Enfermera del CRUV, las proyecciones a otras escuelas y universidades de Veraguas, para as brindar mejor atencin a estos veragenses que lo necesitan en estos momentos. A partir de noviembre del 2010, la Direccin Regional de Salud de Veraguas en la persona del Dr. Humberto Torres, accedi a nuestra solicitud de iniciar un programa de Cuidados Paliativos Institucional en el MINSA en Veraguas, dndonos el tiempo martes y jueves para realizar las visitas; pero es la Dra. Mara del Pilar Pelez, como nueva Directora Regional de Salud de Veraguas junto al Jefe de transporte del MINSA, quienes cristalizan este respaldo para llevar un programa continuo dentro del MINSA apoyado con ANCEC; incorporndose otros actores como la Lic. Massiel Gonzlez Farmacutica del Centro de Salud de Santiago, la Lic. Jazmn Mndez Fisioterapeuta del Programa de la III Edad de la CSS y dos farmacuticas ms del MINSA que estn realizando pasantas por la Unidad de Cuidados Paliativos de ANCEC-MINSA. Esta es la nueva esperanza para este ao 2011, con las Licenciadas Gonzlez, Mndez, Xiomara Espinosa y Evelyn Nez, que albergamos la esperanza de poder conformar un equipo institucional junto a enfermeras y ms adelante con la CSS. Estamos seguros que con la ayuda de Dios, de la comunidad y de todos los voluntarios y voluntarias de la ANCEC podremos contribuir a una mejor calidad de vida a estas personas con Cncer Terminal. El cuerpo mdico es que el sigue en deuda con este tipo de programas cuya base sigue siendo el Amor y el Humanismo.

Lamentablemente la crisis del transporte y del combustible en la institucin, solo permite contar con el apoyo por espacio de tres meses, y quedamos nuevamente visitando en nuestros vehculos. Gracias a la credibilidad con que cuenta el programa en la poblacin, se logra contacto con los compaeros de Correo y Telgrafos, donde su director el Lic. Avelino Almanza, nos proporciona un apoyo en estos dos das que se programa las visitas y en ocasiones tambin somos apoyados con vehculos del Banco de Desarrollo Agropecuario, a fin de poder dar la asistencia a estos pacientes en los distritos de la provincia.

El ao 2011 representa la consolidacin del programa de Cuidados Paliativos en Veraguas, a travs de la capacitacin. Este programa de capacitacin inicia con el personal mdico de la Policlnica Dr. Horacio Daz Gmez, seguido igualmente en el Hospital de Son Dr. Ezequiel Abada en el primer trimestre del ao. Se da capacitacin a Farmacuticos de provincias centrales en Veraguas, luego a 75 enfermeras y enfermeros en el Hotel Piramidal de la ciudad de Santiago. Dentro de las Jornadas de Enfermera del Hospital de Son, se dedica todo un da al desarrollo de temas en Cuidados paliativos disertados por el equipo de Cuidados Paliativos de Veraguas, se capacita a grupos de Fisioterapeutas de Provincias Centrales.

El ao 2012 marca un precedente importante en esta evolucin, y es que se inicia la Consulta Externa de Cuidados Paliativos en el Centro de Salud de Santiago los das lunes y martes, brinda por el Dr. Santiago E. Gonzlez y apoyado en la tcnica Francisca Rodrguez, quien es incorporada al equipo regional. En este momento, los pacientes que pueden deambular tienen la opcin de acudir a esta consulta para buscar sus medicamentos, hacer consultas de sus malestares, ser manejados en observacin por problemas gastroentricos causados por las quimioterapias, realizarse paracentesis, hidratarse y muchas otras consultas que ya no necesitan hacer en la ciudad de Panam. Esta nueva oferta tiene su repercusin inmediatamente ya que se dobla para el 2013 y hace que la Unidad no solo atienda pacientes en estado terminal sino adems pacientes con diagnstico oncolgico que aun no estn en estados terminales pero que ya encuentran un lugar donde poder atender sus signos y sntomas diarios sin ir a la ciudad capital. Esta es una de las razones por la que se cambia el nombre de Unidad de Cuidados Paliativos y se le agrega UNIDAD DE SOPORTE MEDICO Y CUIDADOS PALIATIVOS. Durante la visita del Dr. Bruera del MD Anderson, decidimos este cambio ya que nos comenta que en Houston haba tenido la experiencia que los pacientes tenan rechazo al trmino paliativo; aca en Veraguas ocurre esto mismo, adems que un 54% de los pacientes vistos en el 2013 no estaban en etapa paliativo, pero si necesitaran de alguna intervencin, incluiyendolos como SOPORTE MEDICO.

En este momento cambiamos el logo de la Unidad:A

Tabla N 2:CONSULTA SEGN MODALIDAD DE LA USMYCP. VERAGUAS 2012-201320122013

Centro de Salud322678

Visitas Domiciliarias612640

Telefnica184328

TOTAL11181646

Fuente: USMYCO ANCEC-MINSA Veraguas.

Por la duplicacin de la Consulta Externa de Paliativo con dos das semanales, se ha solicitado a la Direccin Regional del MINSA un mdico ms para poder ampliar a 5 das de consulta y por lo menos cuatro das de visita domiciliaria. Adems con la llegada para 2014 de una Psiquiatra Paliativista, esperamos poder abrir la consulta externa y las interconsultas de Paliativo en Hospital Dr. Luis Fbrega de Veraguas.

La Capacitacin a travs de los SEMINARIOS DE ACTUALZIACION EN CANCER Y CUIDADOS PALIATIVOS, que se organiza la Unidad de Cuidados paliativos cada ao, y para el 2013 se desarrolla la 7 Versin el 30 de agosto con invitados nacionales. En estos momentos podemos ver que la unidad est visitando pacientes en prcticamente todos los distritos de la provincia de Veraguas y Ocu en Herrera; y en cuanto al recurso humano dentro de las instalaciones de salud, hemos tenido el apoyo de enfermeras y mdicos de centro de salud como Las Palmas, La Mesa, Guarumal, Hospital de Sona, San Francisco, Calobre, Canto del Llano, Hospital Dr. Luis Fbrega y Policlnica Dr. Horacio Daz Gmez.

La sensibilizacin del grupo de farmacia trae como resultado la compra de medicamentos para el programa de Cuidados Paliativos, contando en estos momentos con Morfina oral, Oxicodona, Tramadol (oral e inyectable), adems de coadyuvantes como Hioscina, Carbamacepina, Haloperidol, Pregabalina, Gabapentina, etc., en la base del Programa del Centro de Salud de Santiago.