Revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21

SêNDROME DE DOWN:VIDA ADULTA

ARTÍCULOSDennis McGuire, Brian Chicoine

RELACIÓN ENTRE LA SALUD FÍSICA DELADULTO CON SÍNDROME DE DOWN Y SUSALUD MENTAL:55

BUENAS PRÁCTICASAna María Ballesta Cervantes

DIALOGANDO SOBRE EL ARTE:59

MI VIDANuria García Rollán

“FUNDACIÓN DOWN MADRID, DÍGAME”:63

AGENDASANTANDER, NOV.2009XIX CURSO BÁSICO SOBRESÍNDROME DE DOWN:66

VOL.

1LIBROSEmilio Ruiz RodríguezSINDROME DE DOWN: LA ETAPAESCOLAR. GUÍA PARA PROFESORESY FAMILIARES:64

SUMARIO35 ARTÍCULOS

36 ARTÍCULOS

Características psicológicas y evolutivas de las personas adultascon síndrome de Down.Emilio Ruiz Rodriguez, Jesús Flórez, 36

Relación entre la salud física y mental de los adultos consíndrome de Down.Dennis McGuire, Brian Chicoine, 45

La habilidad en el cálculo en los adultos con síndrome de Downes una cuestión de calidad de vida.R. Faragher, R.I. Brown, 55

59 BUENAS PRÁCTICAS, EXPERIENCIAS, PROYECTOS

Dialogando sobre el arte. Ana Mª Ballesta Cervantes, 59

63 MI VIDA

“Fundación Down Madrid, dígame”. Nuria García Rollán, 63

64 PUBLICACIONES Y NOVEDADES EDITORIALES, 64

66 AGENDA

NORMAS EDITORIALES E INFORMACIÓN A AUTORES

Síndrome de Down: Vida Adulta (SD:VA) publicará artículos conceptuales de opinión, artículos de investigación de carác-ter cualitativo y cuantitativo, ensayos, estudios de casos, análisis sobre política relacionada con la calidad de la vida adultade las personas con síndrome de Down, y descripciones y evaluaciones de prácticas innovadoras. El estilo, la metodologíay la intención del artículo han de destacar por su calidad y su contribución al conocimiento y buena práctica de cuantos estánimplicados en la atención a las personas con síndrome de Down. Todos los artículos enviados a SD:VA estarán sometidos a revisión anónima por especialistas, con independencia de la ca-tegoría a la que los artículos pertenezcan. Los originales serán juzgados por su interés para la buena práctica, la calidad delcontenido, la originalidad y la claridad del estilo adaptado a la mejor comprensión de los lectores.Los manuscritos podrán ser enviados por correo electrónico, formato Word, o por correo ordinario en papel DIN A4, a es-pacio y medio, y contendrán un resumen de no más de 150 palabras. Los artículos serán originales, a menos que se tratede traducciones al español autorizadas, y no habrán sido publicados ni estarán en fase de revisión en otra revista. En casode que el artículo exija la inclusión de bibliografía, ésta no deberá exceder de 25 citas bibliográficas. Los autores de las citasirán citados dentro del texto del siguiente modo según (que) sea uno (Pérez, 2008), dos (Pérez y Fernández, 2008) o másde dos (Pérez et al., 2008). La lista de citas será por orden alfabético con arreglo a los siguientes ejemplos:

Artículos:Golden E, Hatcher J. Nutrition knowledge and obesity of adults in community residences. Ment Retard 1997; 35: 177-184.Libros:Pueschel SM (ed). Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson SA y Fund Síndromede Down de Cantabria 1997.Capítulos de libros:Chapman R. Desarrollo del lenguaje en niños y adolescentes con síndrome de Down. En: Miller J, Leddy M, Leavitt L (eds),Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson SA y Fund Síndrome de Down de Cantabria 2001,p 41-60.

El lenguaje deberá tener en cuenta el valor intrínseco de las personas, evitando términos que sustantiven sus problemas.Se evitarán términos como "los Down", "retrasados mentales", etc., y se preferirá el término "discapacidad intelectual"sobre "retraso mental".La dirección, atendiendo a las sugerencias de los revisores, se reserva el derecho a rechazar los manuscritos que no alcan-cen la calidad exigida o no cumplan los objetivos editoriales de SD:VA. Podrá incorporar modificaciones que mejoren el es-tilo y la comprensión, sin alterar el contenido del texto. Una vez aceptado el trabajo, el autor enviará el contenido en undisquete para Word.Los artículos serán enviados a:Dña. Diana Cabezas. Directora de la Etapa Adulta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Caídos de la División Azul,21. 28016 Madrid. Correo-e: dicabezas@hotmail.com. SD:VA autoriza la reproducción del material publicado en la revista. La reproducción deberá citar la fuente original de la in-formación (nombre de la revista, volumen, páginas y año).SD:VA no se responsabiliza ni se identifica necesariamente con las opiniones expuestas por los autores de los artículos.

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revistacuatrimestral editada por la Fundación IberoamericanaDown21, que publica artículos originales, revisiones, noti-cias e información sobre los diversos temas que afectan ala calidad de vida de las personas adultas con síndromede Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya losaspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.

La revista está dirigida a las personas con síndrome deDown, a sus familiares y a los profesionales que les atien-den en las áreas de la educación, la salud, el empleo, lavida social, el desarrollo personal, el ocio y tiempo libre, laética, la religiosidad y la jurisprudencia.

Síndrome de Down: Vida Adulta es publicada en dos ver-siones:• Revista electrónica: de libre acceso en la página de laFundación Iberoamericana Down21: www.down21.org• Revista en papel: las personas que deseen recibir la re-vista en su edición en papel deberán rellenar el boletín desuscripción que figura en la versión electrónica de la re-vista y enviarlo junto con el abono de la cuota de suscrip-ción que incluye el envío por vía aérea, por tarjeta decrédito.

Cuotas de suscripción (anual)España: 18 eurosEuropa: 36 eurosOtros países: 45 euros

Correspondencia: Correo-e: director@down21.org

Edita: Fundación Iberoamericana Down 21Director: Jesús Flórez Directora Adjunta: Diana CabezasConsejo editorial:José Ramón Amor PanAna BallestaGloria CanalsMercedes CanoBegoña EscobarJosé Carlos FlórezBeatriz GarvíaJosé Antonio RianchoLourdes RodaEmilio RuizMª Eugenia YadarolaDiseño y maquetación: ProyectaeImpresión: Todoprint DigitalDepósito legal: SA-048-2009ISSN: 1889-2914

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EDITORIAL

Afrontamos este segundo número de la revista Síndrome de Down:Vida Adulta con energías e ilusiones renovadas, animados por laspositivas reacciones que la publicación del primero ha suscitadoentre profesionales, familias y entidades que trabajan con perso-nas síndrome de Down y, en general, con discapacidad intelectual.Han sido durante estos meses numerosas las felicitaciones y pala-

bras de reconocimiento recibidas, muchas de ellas a través de los comentarios quela edición on-line de la revista permite realizar al lector, posibilidad que proporcionaun feedback vivo e inmediato entre el lector y el autor.

Especial mención merece el eco que la revista ha tenido recientemente en Villa deMerlo (Argentina) durante el V Congreso Nacional Argentino sobre Síndrome deDown cuando el director de la publicación mostró en pantalla la versión on line,libre y gratuita, ante los más de 1.500 asistentes a dicho congreso.

Ciertamente cabía vaticinar, a priori, que una publicación centrada en un tematan emergente en nuestros días como es el periodo adulto de las personas con sín-drome de Down suscitaría interés en las familias, profesionales y entidades, preo-cupados permanentemente por garantizar las mayores cotas de calidad de vida alas personas con síndrome de Down.

Esta acogida nos lleva a comprometernos con los recién estrenados lectores avelar por el rigor en sus contenidos, de tal forma que éstos puedan servir de refe-rente a profesionales y familiares, siempre desde una visión realista, optimista yconstructiva de la compleja realidad de las personas con síndrome de Down. Deeste modo, tendrá como objetivo analizar las necesidades y dificultades específi-cas, así como las conquistas y expectativas en los diversos ámbitos de la vida, ofre-ciendo una perspectiva integral de la persona adulta con síndrome de Downenmarcada en todo momento en el contexto de la mejora en su calidad de vida.

Queremos, además, presentar una publicación accesible y cercana para el mayornúmero de personas posibles, tanto de nuestro país como del continente iberoa-mericano, buscando un equilibrio entre la amplitud de los temas tratados y la pro-fundidad de los mismos, de tal forma que pueda configurarse como un instrumentode reflexión y análisis de una realidad que ofrece grandes retos para la investigaciónaplicada y la intervención psicoeducativa, médica y social.

Con objeto de cumplir estos compromisos, se presenta este segundo númerocentrado principalmente en el estudio de las habilidades cognitivas de las personascon síndrome de Down, referidas al cálculo y su aplicación en la vida cotidiana deladulto. Además, entre otros temas, se analizan las características psicológicas yevolutivas de las personas adultas con síndrome de Down, y la importante relaciónentre la salud física y la salud mental. Por último, se presenta una serie de testi-monios que describen la especial sensibilidad de muchos jóvenes y adultos consíndrome de Down en el ámbito artístico. o

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EMILIO RUIZ Y JESÚS FLÓREZ

El mundo de las personas con sín-drome de Down ha vivido dosgrandes revoluciones en las últi-mas tres décadas. Por un lado, larevolución médica, gracias a lacual se ha conseguido prolongar

su esperanza de vida en cerca de 30 años, al-canzando en la actualidad unas cifras que seacercan a los 60 años en los países desarro-llados (Glasson y col., 2003; Flórez y Ruiz,2006). Por otro lado, la gran revolución edu-cativa que ha producido, entre otros avances,el aumento de las puntuaciones de su Co-ciente de Inteligencia (C.I.) como grupo encasi 30 puntos en ese mismo periodo detiempo, pasando de ser diagnosticadas comopersonas con discapacidad severa o pro-funda, a considerarse con discapacidad leve omoderada en la mayor parte de los casos.

Ambos progresos están estrechamente vin-culados y han tenido una causa clara, que noestá relacionada con variaciones en el geno-tipo del síndrome de Down, como es evidente,ya que las peculiaridades cromosómicas de latrisomía son semejantes en la actualidad a lasde hace tres décadas. La revolución médica seha alimentado de la superación de la creen-cia, antes generalizada, de que no merecía la

pena intervenir sobre los problemas de salud,teniendo en cuenta los graves trastornos quepadecían. Este convencimiento, llevaba a es-pecialistas médicos a hacer afirmaciones delestilo “si va a vivir pocos años, ¿para qué levamos a operar?”. Como no se intervenía, porejemplo, realizando las oportunas operacio-nes del corazón, ya que alrededor del 50% delas personas con síndrome de Down padecenalteraciones cardiacas congénitas, efectiva-mente, morían al poco tiempo. Una vez quese intervino, se consiguió la “revolución mé-dica” antes mencionada, sustentada, altiempo, por la elaboración y seguimiento delos programas de salud específicos para estapoblación.

En el caso de la educación, el cambio revo-lucionario ha surgido por efecto de la supera-ción de los denominados “mitos del no”(Flórez, 2003), que simbolizan el pronósticonegativo al que se enfrentaban los padresaños atrás, cuando los médicos les vaticina-ban que su hijo no sería capaz de vestirse o decomer por sí mismo, o de andar, hablar o leerde manera autónoma, por poner solo algunosejemplos. Las peculiaridades de la discapaci-dad intelectual conllevan que las personas consíndrome de Down no puedan adquirir deter-

minados conocimientos o capacidades, amenos que se les enseñen explícitamente.Contenidos y destrezas que otros niñosaprenden de forma espontánea, ellos no losadquirirán o lo harán mal, si no son objeto deenseñanza expresa. De ahí que, si no se lesenseñaba a leer, no leían, lo que llevaba a con-firmar la hipótesis previa de que no eran ca-paces de leer. En el momento en que seaplicaron programas de atención temprana yde educación, los logros han ido evolucio-nando de forma exponencial.

Los avances producidos en el estado desalud de las personas con síndrome de Downy el alargamiento de su vida, obligan a la so-ciedad a proporcionarles atención adecuadadurante muchos más años, planteando inter-venciones que tengan en cuenta niveles deedad cada más amplios. Del mismo modo, loslogros alcanzados en el ámbito de la educa-ción, por ejemplo con la escolarización en en-tornos ordinarios de los niños con síndromede Down o el acceso generalizado a la alfabe-tización presentan, a su vez, nuevos retos paralos educadores. Si se ha conseguido alargar suvida, aumentarla en cantidad, es imprescindi-ble ensanchársela, llenarla de contenido paraque sea una vida plena de sentido y de cali-

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CARACTERÍSTICASPSICOLÓGICAS YEVOLUTIVAS DE LASPERSONAS ADULTASCON SÍNDROME DEDOWNEmilio RuizPsicólogo y Asesor Psicopedagógico de la Funda-ción Síndrome de Down de Cantabria.Orientador Educativo. Centro de Educación de Per-sonas Adultas “Caligrama”. Torrelavega. Cantabria.

Jesús FlórezCatedrático de FarmacologíaDirector, Canal Down21Asesor científico, Fundación Síndrome de Down deCantabria.

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dad. Por otro lado, al ser tan recientes estoslogros, no se dispone de tantos datos relati-vos a la etapa adulta como los que existensobre niños y adolescentes, en los que los es-tudios han sido más abundantes, tanto en elámbito de la salud como en el de la educación.Podemos, no obstante, pergeñar un esbozo delo que pueden ser las características psico-biológicas y del desarrollo evolutivo de losadultos con síndrome de Down, que nos per-mitirá comprender mejor sus peculiaridadesy, al tiempo, proporcionar una intervenciónmás adaptada a sus necesidades.

CARACTERÍSTICAS FÍSICAS DE LOSADULTOS Y CUIDADOS DE SALUD

Es evidente que la evolución física de la per-sona adulta con síndrome de Down influyedirectamente en su bienestar personal. Unadecuado estado de salud, favorecido poruna alimentación equilibrada y por el segui-miento de las pautas de salud recogidas enlos protocolos estandarizados, le proporcio-nará las condiciones óptimas para desarro-llar todas sus potencialidades (Cohen, 1999;Canal Down21, 2002). Por el contrario, unasalud frágil o propensa a padecer distintostrastornos, le limitará el acceso a una vida decalidad. En este sentido, es necesario esta-blecer un programa de ejercicio físico regularpara las personas adultas con síndrome deDown, en forma de deporte o de otra activi-dad física, adaptados a sus peculiaridades ygustos personales.

Los adultos con síndrome de Down gozan,en general, de buena salud, aunque se pro-duce en ellos, como en todo el mundo, el de-clive propio del paso de los años. Una vezasentado desde la infancia el hábito de reali-zar revisiones médicas periódicas, éstas se

han de prolongar durante toda la vida. Las ex-ploraciones en general son sencillas y sirvenpara prevenir la aparición de determinadostrastornos y paliar sus efectos. Las revisionesanuales deberían establecerse de forma obli-gatoria para todos los adultos con síndromede Down. Los especialistas en medicina in-terna encargados de llevarlas a cabo han deconocer las características propias de las per-sonas con síndrome de Down, para distinguirlas manifestaciones habituales de la trisomíade los síntomas propios de determinadostrastornos. Es conveniente también que rea-licen el seguimiento periódico individualizadode sus pacientes, de forma que diferencienlas peculiaridades personales y de su am-biente familiar capaces de explicar los cam-bios de conducta o de estado de ánimo quepudieran aparecer. En el número anterior deesta revista se puede ver el programa desalud para adultos con síndrome de Down

(Riancho y Flórez, 2009).Es esencial el control de la obesidad. Las

personas con síndrome de Down tienen ten-dencia al sobrepeso, debido a la presencia deun nivel metabólico más bajo en reposo, quehace que consuman menos calorías y que,por tanto, requieran una ingesta calórica

menor que las personas de su misma esta-tura o constitución física. Se ha de intentarconseguir el autocontrol por parte del sujeto,por ejemplo, pesándose de forma periódica opreparando las propias comidas. Los adultosque le rodean deberían implicarse de maneraactiva para apoyar todas estas medidas (Me-dlen, 2006).

La salud mental de los adultos con sín-drome de Down está siendo objeto de cre-ciente interés (Garvía, 2005, 2006). Urgedistinguir lo que son rasgos caracteriológicosinherentes al síndrome de Down de lo queson reacciones provocadas por un mal estadofísico (p. ej., dolor), o la reacción a determi-nados acontecimientos ocurridos en el en-torno familiar, laboral o social. El no entenderla situación puede ocasionar respuestas con-sideradas como conductas anómalas queserán tratadas de forma indebida. Por otraparte, pueden surgir trastornos de naturalezapsiquiátrica dentro de lo que se entiendecomo diagnóstico dual. Se hace preciso rea-lizar un seguimiento continuado neuropsico-lógico, con el objeto de detectar la posibleevolución hacia la enfermedad de Alzheimer.

Se han recalcar, por último, dos peculiarida-des propias del síndrome de Down en lo rela-cionado con el diagnóstico de posiblesproblemas de salud. En primer lugar, las difi-cultades para comunicar su malestar, debi-das tanto a la limitada capacidad expresivaque acompaña a esta discapacidad intelec-tual, como a los frecuentes problemas de ex-presión verbal en las personas con síndromede Down, pueden producir confusiones en losdiagnósticos y mayor dificultad para atinarcon ellos. En este sentido, las personas conmenor nivel intelectual o más graves proble-mas de comunicación presentan mayores li-

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LA EVOLUCIÓN FÍSICA DE LAPERSONA ADULTA CONSÍNDROME DE DOWNINFLUYE DIRECTAMENTE ENSU BIENESTAR PERSONAL

cual las personas con síndrome de Down tie-nen especiales dificultades y que se refleja enlos resultados alcanzados en los test de inte-ligencia estandarizados. De hecho, en los pri-meros años de vida, al aplicar pruebas dedesarrollo a niños estimulados, las puntua-ciones obtenidas no varían en exceso res-pecto a grupos de referencia sindiscapacidad. Sin embargo, con el paso deltiempo, el desnivel respecto a la poblacióngeneral se hace cada vez más marcado.

Este efecto origina la idea equivocada deque existe un deterioro gradual en la capaci-dad mental de las personas con síndrome deDown a medida que su edad aumenta (Pues-chel, 2002). Muy al contrario, el desarrollo dela capacidad cognitiva continúa progresandodurante la adolescencia y la edad adulta, porlo que es un mito que se produzca un estan-camiento de las capacidades mentales. Esimprescindible, por eso, continuar la estimu-lación educativa a lo largo de la vida, en unproceso inacabable de atención permanente,en el que los padres se han de implicar deforma activa.

Para responder a las demandas de su en-torno, las personas con síndrome de Downemplean, en la mayor parte de las ocasiones,

el pensamiento concreto, que precisa de larelación directa con los objetos de la realidadpara llegar a su conocimiento y asimilación.De ahí que la mayor eficacia en el aprendizajese consiga con la utilización de la observa-ción, el aprendizaje por medio de modelos, laexperiencia directa, la manipulación de obje-tos o la relación real con diferentes personasen situaciones variadas.

Por otro lado, la diferenciación entre inteli-gencia fluida y cristalizada permite compren-der parte de las disparidades entre la formade pensar del joven y del adulto (Cattell,1971). La inteligencia fluida o Gf es el aspectobiológicamente determinado del funciona-miento intelectual que nos permite resolvernuevos problemas y captar nuevas relacio-nes. Es una potencialidad general innata, pre-sente en cualquier comportamiento, que seconsolida hasta los 16 años aproximada-mente y que declina con la edad. Tiene que

EL NIVEL DE DEFICIENCIA ORETRASO EN LAS PERSONASCON SÍNDROME DE DOWNCOMO GRUPO SE MUEVE ENLA ACTUALIDAD EN ELRANGO DE LA DISCAPACIDADINTELECTUAL LEVE OMODERADA

ver con la capacidad para razonar, crear nue-vos conceptos, establecer relaciones, inven-tar y solucionar problemas nuevos.

La inteligencia cristalizada o Gc comprendelas habilidades y las estrategias que se ad-quieren bajo la influencia del medio ambientecultural. Representa la cristalización de la ap-titud fluida mediante su aplicación en el ám-bito cotidiano. Depende de la experienciavital, se solidifica con el paso de los años ypuede incrementarse. Tiene que ver con losconocimientos del mundo que aumentan conla experiencia y el aprendizaje, como es elcaso del vocabulario. La inteligencia fluida sedesarrolla hasta una cierta edad y disminuyesu potencialidad con los años; la cristalizadase mantiene e incluso mejora a lo largo de lavida.

Las personas con síndrome de Down par-ten de un marco genético que limita sus po-tencialidades intelectuales. Sin embargoposeen, como las demás personas, una ca-pacidad de inteligencia cristalizada que les fa-culta para aprovechar los recursos de suexperiencia para responder de forma másapropiada a las demandas futuras del en-torno. La inteligencia cristalizada, fruto de laexperiencia cotidiana, les permite adaptarsea nuevas situaciones si se les han proporcio-nado suficientes oportunidades de poner aprueba sus capacidades y se les han dado es-trategias de respuesta ante las demandas desu entorno vital cercano.

La memoria de todos los individuos, en ge-neral, sufre también un deterioro progresivo ydisminuye con la edad la memoria a cortoplazo. La memoria de los adultos con sín-drome de Down muestra ciertas peculiarida-des que han sido puestas de manifiestorecientemente (McGuire y Chicoine, 2009).Si tenemos en cuenta la ya limitada capaci-dad de base de la memoria de las personascon síndrome de Down, en especial la me-moria a corto plazo de carácter verbal, y lamemoria semántica, es fácil deducir que severán más afectadas por ese deterioro (Fló-rez, 1999, Devenny, 2005). De ahí la impe-riosa necesidad de mantener activa sucapacidad de memoria mediante actividadesque requieran su aplicación práctica coti-diana y con programas educativos de forma-ción permanente.

La personalidadEn cuanto a la personalidad, ser adulto im-

plica ser responsable de la propia conducta,actuando de manera autónoma y realista. Laresponsabilidad de las personas adultas consíndrome de Down no puede desarrollarse sino es favorecida por quienes les rodean. Esmuy difícil que alguien pueda llegar a un co-nocimiento realista de las propias posibilida-des si no tiene conciencia de su propiaidentidad (Garvía, 2009) y no se le ha per-

mitaciones para transmitir sus dolencias, ypor tanto, hacen más compleja la realizaciónde un diagnóstico certero. En segundo lugar,la peculiaridad que aparece en el síndrome deDown en lo que respecta a la capacidad parasentir o manifestar el dolor, que suele estardisminuida, de forma que una queja o expre-sión de malestar puede ser síntoma de unalesión importante, que ha de ser objeto deuna rápida revisión médica en cuanto se ma-nifieste (Matrica y col., 2006).

CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICASDIFERENCIALES DEL ADULTO

La inteligenciaLos estudios sobre inteligencia sitúan al

adulto medio en la etapa que Piaget deno-minó del pensamiento formal-abstracto, queno necesita de la experiencia concreta paraelaborar el conocimiento (Piaget, 1999,2000). El sujeto accede al razonamiento hi-potético deductivo, que le permite llegar aconclusiones a partir de hipótesis, sin que seanecesaria la observación concreta ni la mani-pulación real. El pensamiento formal surge enla adolescencia y se han realizado múltiplesinvestigaciones en esta etapa, pero existenpocas sobre las edades posteriores que faci-liten el estudio de la inteligencia adulta. Lamayor parte de los estudios realizados hastala fecha indican escasas diferencias entre elpensamiento formal que aparece entre los 15-20 años y el que se usa a lo largo de la vida(siendo una excepción la tercera edad), locual hace pensar en una cierta estabilidad a lolargo de la vida adulta, en cuanto a la adqui-sición de las estrategias y esquemas caracte-rísticos del pensamiento formal, en lapoblación general.

En el caso de las personas con síndrome deDown una característica distintiva es, preci-samente, que va acompañado de discapaci-dad intelectual en diferentes grados y conuna gran variabilidad entre los distintos suje-tos. El nivel de deficiencia o retraso en las per-sonas con síndrome de Down como grupo semueve en la actualidad en el rango de la dis-capacidad intelectual leve o moderada, conalgunas excepciones por arriba (capacidadintelectual “límite”) y por abajo (discapaci-dad grave o profunda), éstas últimas debidas,en la mayor parte de los casos, a una estimu-lación ambiental limitada más que a caren-cias constitucionales, salvo cuando sepresentan problemas patológicos añadidos.

Se observa que, al igual que la mayoría delas personas con otras formas de discapaci-dad intelectual, las puntuaciones globales enlas pruebas de inteligencia descienden demanera drástica cuando se acercan a la ado-lescencia. Esto se debe a que, en esta edad, lapoblación general adquiere el antes mencio-nado pensamiento formal abstracto, con el

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constituirse en un factor limitador para su in-clusión social. En determinados casos, la so-ledad puede ser una dura realidad, si no sehan fomentado determinadas relaciones in-terpersonales que les permitan contar conamistades reales. La madurez afectiva estádirectamente relacionada con los factoresantes mencionados, de la responsabilidad y

la confianza, y se asienta en el desarrollo deuna sana autoestima.

Estrechamente relacionado con el ámbitoemocional, la sexualidad es un campo que re-quiere ser abordado directamente en las per-sonas con síndrome de Down y condiscapacidades intelectuales semejantes(Amor Pan, 2002). Una vez superados losclásicos mitos que les califican de “niñoseternos” o de personas caracterizadas porconductas compulsivas e incontroladas, seestá llegando a una visión natural del sexo enestas personas. El camino a la edad adultapasa por la maduración psicofisiológica y eldesarrollo sexual, con los cambios biológicoscaracterísticos, el incremento de los niveleshormonales y la aparición gradual de las ca-racterísticas sexuales primarias y secunda-rias, que aumentan el impulso sexual y son

mitido enfrentarse a retos en los que puedaponer a prueba sus capacidades. La respon-sabilidad se sustenta en la confianza y en la li-bertad. Confianza que es, por un lado, la dequienes pudiendo evitarles problemas, pre-fieren proporcionarles herramientas para so-lucionarlos; y por otro, de la propia persona,en forma de autoconfianza, basada, a su vez,en la superación de las diferentes pruebasque la vida va presentando. La libertad, ade-más, es la capacidad para tomar las propiasdecisiones y hacerse responsable de ellas.Las personas adultas con síndrome de Down,a medida que pasan los años, van dandomuestras de su propia personalidad, mezcla,como en todos los demás, de genética y am-biente, carácter y temperamento. Y esas for-mas de ser están mostrándose tan variadascomo las que se pueden presentar en la po-blación general, una vez que se les ha dado laoportunidad de manifestar sus gustos, sus in-tereses y sus inclinaciones.

La afectividadEn el aspecto afectivo, se espera de las per-

sonas adultas que estén atentas a los senti-mientos de aquellos que les rodean, una vezque el paso de los años va proporcionandocierta estabilidad emocional. El campo de lasemociones y los afectos, es otro de los terre-nos que requiere ser estudiado a fondo en losadultos con síndrome de Down (Ruiz, 2004).Por ejemplo, los efectos del egocentrismo,bien sea natural o alimentado por entornossobreprotectores, en la vida adulta de las per-sonas con síndrome de Down, pueden serperjudiciales para su incorporación a am-bientes naturales, como el del mundo del tra-bajo. Las dificultades que con frecuenciapresentan para reconocer y empatizar con lossentimientos de los demás, pueden también

EL CAMPO DE LASEMOCIONES Y LOS AFECTOS,ES OTRO DE LOS TERRENOSQUE REQUIERE SERESTUDIADO A FONDO EN LOS ADULTOS CONSÍNDROME DE DOWN

comunes a todas las personas. No obstante,las oportunidades de formarse en este temaestán reducidas para ellas, entre otras razo-nes por las menores oportunidades de socia-lización, las dificultades para tomardecisiones, la dependencia para atender a ne-cesidades básicas, la mayor exposición a cui-dados por parte de otras personas y lasobreprotección e infantilización con las queson tratadas con frecuencia. Por eso es nece-sario abordar el tema, comenzando desde lafamilia, que ha de realizar una reflexión seriasobre los diferentes aspectos que configuranesta realidad, clarificando hasta dónde van apermitir que llegue su hijo o su hija en esteterreno. Las personas adultas con síndromede Down no siempre van a reclamar mayoresparcelas de autonomía en el ámbito sexual,pero sí van a mostrar sus necesidades a me-dida que las vayan sintiendo, por lo que espreciso definir con anterioridad los límitesque se pretenden establecer. El marco gene-ral del desarrollo socio-afectivo-sexual quealcanzará cada persona adulta va a estar de-limitado, como siempre, por las oportunida-des que le proporcionen quienes le rodean.

En todo caso, el declive físico que se expe-rimenta en la etapa de la madurez no ha de iracompañado de forma obligatoria por un de-clive intelectual, una vez que se han propor-cionado los programas de intervenciónadecuados. No es sencillo precisar en quémedida las dificultades que tradicionalmentehan aparecido en adultos con síndrome deDown a partir de determinada edad, se debena características intrínsecas del síndrome yqué parte de ese deterioro es fruto de la faltade estimulación adecuada. La mayor parte delos niños que han recibido programas deatención temprana en su primera infanciaaún no han llegado a esos niveles de edad,por lo que deberemos esperar aún unos añospara poder valorar con objetividad el efectode esos programas en el retardo del decliveintelectual y psicológico. De todos modos, laformación permanente, que es recomenda-ble para todos los adultos, es imprescindiblepara las personas con síndrome de Down,como estrategia para mantener y desarrollarsus capacidades y prevenir el deterioro. Si losobjetivos del aprendizaje permanente paracualquier persona son la ciudadanía activa, larealización personal y la integración social, asícomo aspectos relacionados con el empleo(Comisión Europea, 2001), con más razóndeberán ser prioritarios para quienes tienenespeciales limitaciones para acceder a esosfines.

ETAPAS EVOLUTIVAS EN LA ADULTEZExiste una creencia bastante extendida de

que la adultez es una fase estable y anodinade la vida de las personas, en la que apenasse producen cambios. Esa visión está más

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situaciones en que se ponen a prueba las pro-pias capacidades en este terreno. Si, porejemplo, el joven no ha tenido la oportunidadde vivir experiencias frustrantes o de enfren-tarse a retos en los que poder conocer y con-trolar sus emociones, difícilmente podráalcanzar una madurez integral. Es fundamen-tal permitirles que asuman responsabilidadespara que el desarrollo afectivo vaya parejo alfísico-biológico y al cognitivo.

En todo caso, para promover ese desarro-llo, es recomendable que el proceso educa-tivo de las personas con síndrome de Downno se detenga cuando alcanzan los 18 años,sino que se prolongue, al menos, hasta los 21y, siempre que sea posible, a lo largo de todala vida en un proceso interminable de forma-ción permanente, como ya se ha mencio-nado. En general, tampoco suelen tener ungrado de maduración adecuado para desem-peñar un puesto de trabajo en el momento enque legalmente se adquiere la mayoría deedad, sino que es más apropiado que seadentren en el mundo laboral a partir de los

20 años o más adelante, cuando se haya pro-ducido una más completa maduración físicay psicológica.

Respecto a la adultez de las personas consíndrome de Down, se ha de reflexionar tam-bién sobre lo que significa ser adulto. Si unadulto sin discapacidad, en esa fase de adul-tez temprana, puede marcarse una serie demetas, relacionadas con la materialización desus sueños de juventud, esa posibilidad deproyectar y hacer realidad los propios pro-yectos está limitada para quienes tienen sín-drome de Down. Lo habitual es que cualquierjoven adulto sin discapacidad, en esos años,luche por conseguir un lugar en la sociedad,como ciudadano de pleno derecho, selec-cione un profesión para enfocar su vida,funde una familia y poco a poco, vaya defi-niendo su propia personalidad, basada en unaideología propia y una visión cada vez másobjetiva y realista de él mismo y de sus posi-bilidades.

Los jóvenes adultos con síndrome de Downhan de comenzar por conocerse a ellos mis-

LA FORMACIÓNPERMANENTE ESIMPRESCINDIBLE PARA LASPERSONAS CON SÍNDROMEDE DOWN, COMOESTRATEGIA PARA MANTENERY DESARROLLAR SUSCAPACIDADES Y PREVENIR ELDETERIORO

mos, siendo conscientes de sus potencialida-des y de sus limitaciones. Y ello conlleva, enprimer lugar, conocer y aceptar su síndromede Down, con lo que eso supone (Flórez,2007). Esa condición limitará, sin duda, susposibilidades de actuación futura, que no po-drán ser equivalentes a las otras personas sindiscapacidad, como es el caso de sus herma-nos. Ayudarles a hacerse conscientes de esarealidad les permitirá comprender con mayorclaridad las circunstancias particulares de suvida y los límites de sus posibilidades. Porejemplo, les permitirá comprender la razónpor la que sus hermanos abandonan el hogarfamiliar y forman su propia familia, algo que,en su caso, no será posible en muchas oca-siones.

En lo relativo al mundo laboral, la incorpo-ración a un puesto de trabajo, es un objetivoválido para muchos adultos con síndrome deDown. Existen muy diversas formas labora-les para personas con síndrome de Down ycon discapacidad intelectual, que abarcandesde los centros ocupacionales hasta loscentros especiales de empleo, que llevan mu-chos años de tradición y están ya asentadosen nuestro país. Sin embargo, en la búsquedadel mayor grado posible de inclusión, la inte-gración laboral en la modalidad de Empleocon apoyo parte del principio de que las per-sonas con síndrome de Down pueden reali-zar trabajos en empresas ordinarias y recibirla remuneración que corresponde a su puestode trabajo, si se les presta un apoyo especia-lizado por parte de formadores o preparado-res laborales (FEISD, 2005). El empleo en laempresa ordinaria, con los apoyos y adapta-ciones precisos, se configura como el puntode referencia básico desde el cual se puedepartir hacia otras modalidades laborales másinclusivas, como el empleo autónomo y elempleo normalizado, según la persona y elentorno productivo (Jordán de Urríes, 2003).

La consecución de un empleo, especial-mente si es remunerado, permitirá al jovenadulto con síndrome de Down plantearse laposibilidad de conseguir una vida relativa-mente independiente, libre de la influencia desus padres o tutores. En este sentido, preci-samente los padres tienen en su mano la po-sibilidad de proporcionar al joven lasoportunidades precisas para que logre elmayor grado posible de independencia, biendentro del marco de la familia o fuera de él.Facilitarle que asuma responsabilidades en elentorno familiar, adecuadas a sus posibilida-des y a su capacidad, promover su autono-mía en el mayor número posible de ámbitoso favorecer su independencia, permitiéndoleque tome decisiones, han de ser principios defuncionamiento ineludibles si en verdad secree en su derecho a responsabilizarse de suvida. Exigirles una actitud seria y responsableen el trabajo, en el que se les demanda un

marcada, si cabe, al pensar en personas condiscapacidad intelectual en general y sín-drome de Down en particular, al suponer quesus limitaciones cognitivas determinan aúnde forma más intensa su desarrollo personal,por lo que discurren por la etapa adulta deforma monótona y lineal, sin apenas modifi-caciones. Nada más lejos de la realidad.

La adultez pasa por una serie de etapas que,con mayor o menor claridad, aparecen en lamayor parte de las personas con síndrome deDown. Es evidente que los márgenes detiempo no son, estrictamente hablando, losque aquí se recogen, pero pueden servir dereferencia, siendo conscientes de que varíanentre unas personas y otras.

Adultez tempranaAbarcaría de los 18 a los 30 años aproxi-

madamente. En el caso de las personas consíndrome de Down se ha de tener en cuentaque su proceso de desarrollo es más lento yque las etapas evolutivas propias del des-arrollo normal se presentan habitualmentemás tarde y en ocasiones, de forma diferenteque en personas sin discapacidad, tanto en loque respecta al ámbito motor como al cogni-tivo. Por ejemplo, en la infancia, hay retrasoen la consecución de los hitos de desarrollofundamentales, como la sedestación, la rep-tación, el gateo, la bipedestación y la marcha,aunque con valores de dispersión muy am-plios y grandes diferencias entre unos y otrosniños (Candel, 2003; Buckley, 2005). Lomismo ocurre con la adquisición del lenguajeo con las fases propias del desarrollo cogni-tivo, como es el caso del pensamiento formalabstracto, que se presentan más tarde y, enmuchos casos, con importantes carencias. Esevidente que esa lentitud en el desarrollohace que el nivel alcanzado a los 18 años nose pueda equiparar al de las personas sin dis-capacidad, aunque se considere esta edadcomo el comienzo de la adultez, tanto por ra-zones legales como madurativas. Clara-mente, la edad mental no se corresponde conla cronológica.

En este sentido se ha de remarcar la impor-tancia que tienen los componentes socio-emocionales, por su valor esencial en lamadurez personal. Con frecuencia, los jóve-nes con síndrome de Down de 18 años no tie-nen un grado de maduración semejante al deotros jóvenes de su edad, y ello es debido, porun lado, a factores de carácter biológico, de-rivados de la trisomía y, por otro, a factoresambientales. La carencia de determinadashabilidades sociales propias de un jovenadulto o de un grado adecuado de autonomíapersonal para su desenvolvimiento en la vidacotidiana se relaciona, con frecuencia, con lafalta de oportunidades para desarrollar esascapacidades. Del mismo modo, el desarrolloemocional se produce por el afrontamiento a

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nómicos o comunitarios, las personas consíndrome de Down, de nuevo, se encuentrancon limitaciones importantes para desarro-llar un proyecto de vida personal en estos as-pectos.

En la actualidad, y salvo raras excepciones,la rutina diaria de un adulto con síndrome deDown en este periodo de edad se desarrollaen el entorno familiar en el que había vividohasta entonces, junto con sus padres o al-guno de sus hermanos. Tras los posibles bro-tes de rebeldía o manifestaciones dedescontento que se pudieron presentar en lafase anterior, por tener síndrome de Down opor el agravio comparativo que suponen susposibilidades más limitadas respecto a otraspersonas, lo más habitual es que en estaetapa se haya llegado a un estado de acepta-

ción natural de su condición y a una ciertatranquilidad. De hecho, como conjunto, losadultos con síndrome de Down muestranmejores habilidades funcionales y menosconductas asociales graves que los adultoscon otros tipos de discapacidad (Esbensen ycol., 2008).

Se dan también los progresivos cambios fí-sicos propios de la edad, con una pérdida dehabilidades cada vez más marcada y queconlleva la necesaria aceptación de esoscambios y la adaptación a ellos. Algunas ha-bilidades, capacidades y destrezas decrecen,pero son suplidas, con frecuencia, por la ex-

periencia y la madurez, y en muchos casos,compensadas por las rutinas diarias a las quela persona se va acostumbrando. En este as-pecto, es fundamental la actuación de laspersonas cercanas, que han de ayudar a lapersona con síndrome de Down a aceptaresos cambios inevitables. Hay una clara co-nexión entre la presencia de unas relacionesfamiliares adecuadas y un mejor estado desalud, unas habilidades de cuidado personalmás apropiadas y una reducción de los pro-blemas de conducta. Además, las buenas re-laciones familiares promueven másconexiones sociales y, por tanto, favorecen laindependencia y la movilidad.

Los que han accedido a un empleo, bien seaprotegido, bien en empresa ordinaria, duranteesta fase suelen asentar su vida alrededor desu horario de trabajo y de sus responsabili-dades laborales. Es recomendable, no obs-tante, que completen su jornada conactividades de ocio o formativas, culturales odeportivas por ejemplo, de forma que sumundo no gire en exclusiva alrededor del tra-bajo y tengan otros ámbitos de relación y deformación más allá del horario laboral. Es ab-solutamente indispensable que participendentro de una red de amistades sólidamenteasentada, dentro de la cual desarrollen todaslas posibilidades de comunicación y relaciónque les mantengan vinculados y abiertos.Respecto a la familia, en muchos casos, estostrabajadores alcanzan un grado más queaceptable de autonomía en la vida cotidiana,lo que permite que, en general, puedan llevara cabo la mayor parte de las rutinas del día adía sin necesidad de depender de nadie, e in-cluso asumir algunas responsabilidades en elentorno del hogar.

Este período puede caracterizarse, en ge-neral, por una relativa estabilidad, salvo porlas posibles crisis producidas por determina-dos acontecimientos vitales, como los pro-blemas de salud o las variaciones en lascircunstancias familiares. Es el caso de loscambios en la estructura de la familia, por lapartida de los hermanos o por la falta de al-guno de los progenitores que, en los casos enque el adulto con síndrome de Down es elmenor de los hermanos, suelen tener unaedad avanzada. Es preciso, en estos casos,apoyar al adulto con síndrome de Down yayudarle a sobrellevar y a adaptarse a las mo-dificaciones producidas en su entorno, previ-niendo la aparición de posibles cuadrosdepresivos (McGuire y Chicoine, 2006).

Por otro lado, esta etapa intermedia en lavida de las personas con síndrome de Downpuede constituirse, si se dan los factoresapropiados, en una fase rica y profunda de suvida. Es un momento totalmente propiciopara iniciar o proseguir proyectos vitales, yaque está demostrada su capacidad paraaprender a lo largo de toda la vida y las facul-

LA INCORPORACIÓN A UNPUESTO DE TRABAJO, ES UNOBJETIVO VÁLIDO PARAMUCHOS ADULTOS CONSÍNDROME DE DOWN

comportamiento propio de un adulto, altiempo que en la vida cotidiana se les tratacomo a niños, por ejemplo, organizando sutiempo de ocio, acompañándoles a todos lossitios o limitándoles el acceso al dinero quehan ganado es, cuanto menos, una posturacontradictoria, que no puede llevar más que ala confusión del joven con síndrome deDown.

El hecho de independizarse o de fundar unafamilia pueden ser aspiraciones válidas deladulto con síndrome de Down y de nuevo nosencontramos con las limitaciones que im-pone la trisomía. Probablemente, no todos losadultos con síndrome de Down estén capa-citados para asumir las responsabilidadesque conlleva la vida independiente, libre de lainfluencia de otras personas. Y entre los quetengan esa capacidad, muchos no se plante-arán esa eventualidad como objetivo de suvida y no mostrarán su deseo de independi-zarse. No obstante, aunque en la actualidadson escasas las experiencias de vida en pa-reja y de vida independiente, no se puedenobviar esas posibilidades. En ese terreno, lastentativas con pisos tutelados o de vida inde-pendiente que se están llevando a cabo en di-ferentes lugares abren enormes horizontesprácticos (Illán y Esteban, 2003; Canals,2003; Illán, 2005; Cabezas y González,2007; González, 2008).

Adultez intermediaPodríamos establecer sus límites entre los

30 y los 45 años de edad. En comparacióncon las personas sin discapacidad, esta etapatiene unas peculiaridades propias cuando ha-blamos de personas con síndrome de Down.Si otro adulto en esta fase se dedica a criar yeducar a sus hijos, a mantener la competen-cia en el terreno profesional y laboral en elque se había asentado y a proyectarse haciael mundo exterior, asumiendo responsabili-dades en distintos campos, por ejemplo, eco-

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años es cuando con mayor frecuencia apare-cen los síntomas propios de la enfermedadde Alzheimer. El deterioro de la memoria, lapérdida de habilidades antes dominadas o elretraimiento, la apatía y otros cambios psico-lógicos o de la personalidad, pueden ser lasprimeras manifestaciones de su presencia. Eneste caso es imprescindible descartar otrascausas de desmejora intelectual que puedanconfundirse con esta enfermedad y que sonsusceptibles de ser tratadas, como el hipoti-roidismo, la apnea obstructiva del sueño, ladepresión o la pérdida de audición.

No obstante, aunque las primeras investi-gaciones apuntaban hacia el alto riesgo deaparición de la enfermedad de Alzheimer enadultos con síndrome de Down en estas eda-des, los estudios más recientes (Esbensen ycol., 2008) confirman que el riesgo es menordel que se pensaba inicialmente. Por ejemplo,la prevalencia de demencia se estima que esdel 20% a partir de los 40 años y del 45%pasados los 55 años. Se ha de tener encuenta, sin embargo, que los estudios queaportan estos datos, se refieren a adultos na-cidos en las décadas de los 50 ó de los 60 delpasado siglo, muchos de ellos recluidos eninstituciones.

La mayor parte de estos adultos no dispu-sieron de un programa de salud que pudieranseguir desde su infancia; ni tuvieron la opor-tunidad de recibir estimulación temprana; nipudieron contar con programas educativosespecíficos, por ejemplo, de lectura y escri-tura, que les dieran acceso a la cultura; ni dis-pusieron de las oportunidades de integraciónsocial o laboral con las que cuentan muchosde los adultos actuales. La influencia de todosestos factores en el retardo en la aparición dela demencia tipo Alzheimer o en la preven-ción del declive de la conducta adaptativa y

de las habilidades cognitivas, solamentepodrá ser estudiada en el futuro, cuando lle-guen a esos márgenes de edad los que ahorason jóvenes y han disfrutado de esas posibi-lidades.

CRISIS EVOLUTIVASLa adultez de las personas con síndrome de

Down no es una época uniforme y lineal. Dela misma forma que las demás personas pre-sentan fases de crisis, como la que apareceen torno a los 40 años, en la que se replan-tean y realizan una evaluación profunda de suvida, entre ellas pueden surgir etapas de cri-sis, a partir de las cuales se producirá o bienun afianzamiento o una modificación pro-funda del curso vital.

Con una visión comparativa, es posible quela anteriormente mencionada crisis de los 40no se produzca en personas con síndrome deDown, en especial cuando no se dan los fac-tores esenciales para que aparezca: cuandono se cuenta con un proyecto de vida claro,cuando no existe una fase de logro que hayaque revisar, cuando no se ha impulsado, en sumomento, un plan futuro sobre el que traba-jar. Es decir, que para que se produzca el pro-ceso de evaluación vital propia de esta crisis,sería preciso contar con un proyecto de vidabien definido sobre el que replantear el abor-daje de la propia realidad.

No obstante, sí pueden aparecer momen-tos de crisis, característicos de cambios radi-cales en la propia vida que obliguen a realizaruna revisión profunda de la misma y a rediri-gir el camino tomado. Suelen coincidir conmomentos de transición y transformación delas circunstancias personales en relación conel entorno, como la finalización de la escola-ridad y el regreso al domicilio; los cambiosproducidos en la familia, por ejemplo, por la

tades, aunque van decayendo, siguen siendofuncionales. Además, se ha de añadir la ex-periencia y la madurez adquiridas a partir delas vivencias personales, que pueden hacerque los aprendizajes que se adquieran tenganun mayor valor práctico.

Adultez tardíaPodríamos definir esta etapa como la com-

prendida de los 45 años en adelante. Marcaun momento crítico, por la aparición de com-plicaciones relacionadas con la salud, el fun-cionamiento y la capacidad cognitiva.Además del deterioro propio de la evoluciónnormal por el paso de los años, se pueden darproblemas de envejecimiento prematuro. Entodos los casos, la conducta puede ser un in-dicador que ha de entenderse como unaforma de comunicación (Chicoine y McGuire,2008). La persona con síndrome de Downpuede, en esta fase, replegarse en sí misma,en una especie de interiorización. Se produceel declive en la fuerza, las habilidades y lasdestrezas físicas, que pueden, a su vez, limi-tar sus posibilidades de actuación y favore-cer la tendencia a la inacción.

Es recomendable establecer rutinas deapoyo, con un programa diario de actividadesadaptado a las peculiaridades de cada indivi-duo. Se debe actuar con flexibilidad y pre-sentar opciones de elección, para que puedaescoger aquellas que prefiera. Se ha de con-tinuar con el ejercicio físico regular, en estecaso más liviano, y buscar oportunidades derealizar actividades junto con otras personas.En resumen, es imprescindible seguir acep-tando a la persona como es y continuar es-cuchando, tanto sus palabras como suconducta, para saber dar respuesta a sus ne-cesidades a medida que vayan surgiendo.

En el ámbito de la salud, a partir de los 50

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cionados con su comida, su vestido o su aseo.Podría también asumir obligaciones diversasen el marco familiar, como la realización derecados, labores de limpieza o cocina, man-tenimiento de la casa o cuidado de personas,animales o plantas, por barajar algunas posi-bilidades. El establecimiento de rutinas dia-rias es muy beneficioso, pues le permitecontrolar más fácilmente su vida, haciéndolaprevisible. De hecho, la experiencia demues-tra que, en general, se muestran responsablesy dignos de confianza en la realización de ta-reas domésticas o laborales. Sería muy reco-mendable, por último, que participase enactividades de ocio, culturales o deportivas,que al tiempo que promueven su autonomíale permiten enriquecer su vida, relacionarsecon otras personas, participar en el entorno

social y sentirse útil y valorado. Ciertamente, el logro del mayor grado po-

sible de independencia pasa por un plantea-miento global en el que se considere a lapersona con síndrome de Down responsablede su propia vida, lo que supone tener encuenta en todo momento su opinión a la horade organizar su tiempo y sus actividades.

El logro o la pérdida de un puesto de trabajoson otros momentos de cambio que puedenafectar a la persona adulta con síndrome deDown. Las formas en que puede incorporarsea un puesto laboral son muy variadas, comoya se ha mencionado. En todos los casos, seproducirá un proceso de adaptación almismo, que conllevará una fase de crisis entanto se produce la acomodación a las nue-vas circunstancias. El nuevo puesto de trabajovendrá acompañado de nuevas rutinas en lavida diaria, que pueden afectar, por ejemplo,a los horarios de sueño y de comidas, a lostraslados al puesto de trabajo, a su tiempolibre y a sus interacciones sociales dentro yfuera de la familia. Si la familia ha realizadoun trabajo sistemático en favor del mayorgrado posible de autonomía desde la infanciay durante la adolescencia, la adaptación serámás sencilla. En el otro extremo, si alcanza unpuesto de trabajo remunerado, la posibilidadde que ese puesto se pierda estará siemprelatente, lo que obliga a tener previstas medi-

EL LOGRO DEL MAYORGRADO POSIBLE DEINDEPENDENCIA PASA PORUN PLANTEAMIENTO GLOBALEN EL QUE SE CONSIDERE ALA PERSONA CON SÍNDROMEDE DOWN RESPONSABLE DESU PROPIA VIDA

das de intervención por si esa circunstanciase produce, para ayudar al trabajador a asi-milar la nueva situación.

Los cambios producidos en la familia, porejemplo, por la partida de los hermanos quepasan a vivir su propia vida o la falta de al-guno de los padres o de ambos, afectan ne-cesariamente al adulto con síndrome deDown. Respecto a los hermanos, puede mos-trar su extrañeza al percibir que se van del do-micilio familiar, a vivir la propia vida, cuandoa él se le limita el acceso a una forma de vidaindependiente. Y con mayor razón cuandosus hermanos son, en muchos casos, meno-res que él. Es necesario realizar una reflexiónconjunta para hacerle consciente de sus cir-cunstancias, de sus posibilidades y de sus li-mitaciones, de forma que perciba,comprenda y acepte las diferencias con sushermanos.

La ausencia de alguno de los padres puedetambién producir una crisis importante a par-tir de determinada edad. Hasta hace relativa-mente pocos años, los hijos con síndrome deDown no sobrevivían a sus padres, pero losavances de la medicina han producido esteefecto indirecto y con frecuencia son testigosdel fallecimiento de alguno o de ambos pro-genitores. La mayor parte de las veces lamadre es la persona que más horas le ha de-dicado y con quien más tiempo ha convividoa lo largo de los años, por lo que si se producesu pérdida, se verá afectado de forma másprofunda. La intervención se ha de dirigir aayudarle a aceptar la realidad de la pérdida ya adaptarse a la nueva existencia sin el serquerido (FEAPS Madrid, 2001; Clark, 2008).Es preciso abordar los sentimientos que sur-jan, identificándolos, explicándolos y com-prendiéndolos, para poder aceptarlos yencontrar cauces para su canalización e inte-gración. Y apoyar a la persona para que dirijasus energías hacia nuevas relaciones. Se hade tener en cuenta que los adultos con disca-pacidad intelectual suelen experimentar unduelo atípico y prolongado, por lo que preci-sarán de un apoyo más continuado, con unseguimiento que se puede extender, incluso,a meses o años tras la desaparición de su serquerido. La ausencia de ambos padres, porotro lado, puede obligar también a realizaruna intensa reorganización familiar, ya que eladulto con síndrome de Down, en muchoscasos, deberá cambiar de domicilio y de ruti-nas diarias, habitualmente en casa de algunode sus hermanos.

El acceso a una vida independiente, aunqueen la actualidad solo se produce en casos ex-cepcionales, es previsible que, con los años,se presente con mayor frecuencia cada vez.Las opciones de vida independiente son múl-tiples (Simons, 2008): por medio de una vi-vienda privada propia, una viviendagestionada por una institución, una vivienda

partida de los hermanos que pasan a vivir supropia vida o la falta de alguno de los padreso de ambos; el logro o la pérdida de un puestode trabajo o el acceso a una vida indepen-diente o de pareja. Cada una de esas crisis hade ser objeto de especial atención.

Al finalizar la escolaridad, bien sea en cen-tros ordinarios o de educación especial, eljoven adulto con síndrome de Down volverá aquedarse muchas horas en su domicilio, si nose le presentan opciones adecuadas de for-mación permanente (Ruiz, 2006; Simons,2008). Existen modalidades muy variadas,que van desde los programas de enfoque pre-laboral, como los de Formación Profesional,hasta programas de transición a la vidaadulta, talleres, academias, cursos y centrosde educación de personas adultas, muchosde las cuales pueden dar respuesta a esas ne-cesidades formativas de los adultos con sín-drome de Down. En este sentido han venidosiendo muy útiles las ofertas de Programasde Garantía Social en la modalidad paraalumnos con necesidades educativas espe-ciales, que durante los últimos años se handesarrollado en nuestro país. En la actualidady a raíz de la actual Ley Orgánica de Educa-ción, han sido sustituidos por Programas deCualificación Profesional Inicial (PCPI), queson una buena opción para personas con sín-drome de Down y discapacidades intelectua-les semejantes. El desarrollo de estos osimilares programas en régimen universitarioadaptado aparece como una oferta de graninterés (Izuzquiza y Ruiz, 2005; Flórez,2008).

Si al terminar los años de escolaridad ha deregresar al domicilio por carecer de alternati-vas formativas o laborales, es preciso realizarun programa de intervención personalizadoque mantenga al joven con síndrome deDown ocupado cada día. Es recomendablerealizar una planificación previa que haya an-ticipado, ya en etapas anteriores de su vida, laconveniencia de dominar determinadas ha-bilidades para la transición a la vida adulta. Sino se han trabajado con anterioridad, esashabilidades deberán ser objeto de entrena-miento a partir de ese momento. Además delas habilidades laborales, es conveniente quedomine determinadas habilidades domésti-cas como la utilización de electrodomésticos,la preparación de comidas o las tareas de lim-pieza; habilidades para la comunidad, comoel uso de los transportes públicos, el teléfonoo el dinero y las compras; y habilidades so-ciales y personales, como los saludos, el aseopersonal y la apariencia adecuada o las nor-mas de cortesía.

En el domicilio, debería plantearse comoobjetivo fundamental que el joven adulto consíndrome de Down se responsabilizase de suautocuidado personal, de forma que nadie tu-viera que estar pendiente de aspectos rela-

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LOS compartida, una casa de adopción, una vi-

vienda en familia o bajo la supervisión de unafamilia. La vida en pareja es aún más inusual,pues son contados los casos, dentro y fuerade nuestro país, en que se ha producido elemparejamiento o el matrimonio entre per-sonas con síndrome de Down o discapacida-des intelectuales de nivel semejante. Ambasposibilidades pueden ser contempladas porlos padres de los jóvenes y los adultos consíndrome de Down, valorando los cambiosque suponen y las medidas de apoyo que pre-cisan.

Se ha de ser prudente, no obstante, a la horade plantear la vida independiente o en parejacomo un objetivo generalizable para todos losadultos con síndrome de Down. Incluso la in-corporación al mundo del empleo en empre-sas ordinarias no podrá establecerse comometa para muchos de ellos. Teniendo encuenta el denominado principio de Dennis(McGuire, 2006; Canal Down21, 2007), espreciso reflexionar sobre el posible peligro deincorporar a jóvenes con síndrome de Downa entornos laborales y de independencia cadavez más exigentes, por deseo o inquietud dequienes les rodean, sin que ellos estén pre-parados e incluso sin que lo demanden ex-presamente. No está bien estudiado aún dequé manera puede afectar la etapa de transi-ción a la vida adulta y la planificación del fu-turo en jóvenes adultos con síndrome deDown, en lo que respecta a posibles proble-mas de salud mental, como son la depresióny la ansiedad (Rasmussen y col., 2009)cuando no hay una planificación previa res-pecto al impacto que pueden ejercer estoscambios en su calidad de vida global.

En todas estas situaciones de crisis la fami-lia tiene un papel esencial que representar. Elmarco de autonomía y de libertad en el quepermitan que se desenvuelva la persona consíndrome de Down a lo largo de los primerosaños de su vida determinará la riqueza deésta en la etapa adulta. Por otro lado, no sehan de considerar todas estas crisis comomomentos dolorosos o negativos, sino en superspectiva amplia, como cambios en la vidade la persona, a los que necesariamente seha de adaptar y que suponen un avance en sucurso vital, si son asimiladas de forma apro-piada en dirección al crecimiento personal yal desarrollo individual.

En conclusión, la adultez de las personascon síndrome de Down ha de ser consideradaun periodo rico, variado, crítico y lleno de viday por tanto, con múltiples posibilidades. Laspersonas con síndrome de Down pueden verenriquecida su experiencia vital si se les per-mite probar en diferentes situaciones y des-arrollar un proyecto de vida semejante al decualquier otra persona, siempre teniendo encuenta sus posibilidades individuales y susdeseos personales. o

BIBLIOGRAFIA

Amor Pan JR. En: http://www.down21.org/educ_psc/sexualidad/indiceSexualidad.htm Buckley, S.; Bird, G. y Sacks, B. Vivir con el síndrome de Down. Una introducción para padres yprofesores. Perera, J. (Director de la traducción al español). ASNIMO. CEPE. Madrid 2005Cabezas D, González J. El proyecto “Domus” de Vida Independiente. Fundación Síndrome de Downde Madrid. Madrigal. Septiembre 2007Canal Down21. Programas de salud para adultos con síndrome de Down. 2002. En: http://www.down21.org/salud/salud/progr_salud_adultos.htmCanals G. Proyecto Aura – Habitat. Revista Síndrome de Down 2003;20:105-110.Candel I. (Dir.). Atención Temprana. Niños con síndrome de Down y otros problemas de desarrollo.FEISD. Madrid 2003Cattell RB. Abilities: Their Structure, Growth and Action. Houghton Mifflin. Boston. 1971Chicoine B, McGuire D. Crecimiento y envejecimiento: bienestar mental y físico en adultos consíndrome de Down. 36ª Conferencia del National Down Syndrome Congress Boston, 11-13 de julio2008.Clark L. Cómo ayudar a una persona con síndrome de Down a afrontar la enfermedad terminal y lamuerte de un ser querido. Revista Síndrome de Down 2008; 25: 126-131.Cohen WI. (ed.) Pautas para los cuidados de salud de las personas con síndrome de Down. Revisión1999. Revista Síndrome de Down 1999;16:111-126, Comisión Europea. Hacer realidad un espacio europeo del aprendizaje permanente. Comisión de lasComunidades Europeas. Bruselas. Noviembre 2001Devenny DA. Sistemas de memoria: características fenotípicas y cambios en el desarrollo enpersonas con síndrome de Down. VI Symposium Internacional sobre Síndrome de Down. Laespecificidad en el síndrome de Down. Palma de Mallorca. 25-27 de febrero de 2005Esbensen AJ.; Seltzer, M.M. y Graus, M.W. Estabilidad y cambios en la salud, las habilidadesfuncionales y los problemas de conducta en adultos con y sin síndrome de Down. Revista Síndromede Down. 25:90-106, 2008. FEAPS Madrid. Buenas prácticas en situaciones de duelo en personas con retraso mental. ColecciónFEAPS Madrid. 2001FEISD. El preparador laboral: perfil profesional. Madrid 2005Flórez J. Síndrome de Down. Estado actual de la cuestión. En: Educar para la vida. I Congreso Nacionalde Educación para personas con síndrome de Down. Publicaciones Obra Social y Cultural CajaSur.Córdoba. 2003Flórez J. Patología cerebral y sus repercusiones cognitivas en el síndrome de Down. Siglo Cero 1999;30(3):23-45.Flórez J, Ruiz E. Síndrome de Down. En: Síndromes y apoyos. Panorámica desde la ciencia y desde lasasociaciones. FEAPS. Obra Social Caja Madrid. Madrid 2006Flórez J. Nuevos retos. Revista Síndrome de Down 2007; 24: 14-26, Flórez J. Formación postsecundaria en España. Revista Síndrome de Down 2008; 25: 175-178.Garvía, B. Salud mental en el síndrome de Down. Revista Canal Down21. Artículo profesional.Noviembre y diciembre, 2007; enero, febrero y marzo de 2008. En: http://www.down21.org/salud/salud/salud_mental/saludmental1.html Garvía B. Identidad y bienestar emocional. Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 14-16.Glasson EJ, Sullivan SG, Hussain R. y col. Cambios en el perfil de supervivencia de las personas consíndrome de Down: implicaciones para el consejo genético. Revista Síndrome de Down 20:86-90,2003González J. Proyecto Domus. Vida Independiente con apoyo. Fundación Síndrome de Down deMadrid. Madrigal Junio 2008Illán N, Esteban P. Proyecto vivienda independiente: una alternativa de vida adulta para las personascon discapacidad psíquica. En: Educar para la vida. I Congreso Nacional de Educación para personascon síndrome de Down. Publicaciones Obra Social y Cultural CajaSur. Córdoba. 2003Illán N. El proyecto Vivienda Independiente. Una alternativa de vida autónoma e independiente paralas personas con discapacidad psíquica. Fundación Síndrome de Down de Murcia. Murcia. 2005Izuzquiza L, Ruiz R. Formación para la inserción laboral. Revista Síndrome de Down 2005; 22: 125-131.Jordán de Urríes B. Empleo con apoyo, empleo integrado. En: El acceso al empleo y a la universidad delas personas con discapacidad. Casado R, Cifuentes MA. (Coord.). Universidad de Burgos. Burgos2003Liesa M, Allueva P, Puyuelo M. (Coord.). Educación y acceso a la vida adulta de personas condiscapacidad. Fundación “Ramón J. Sénder”. Huesca 2007McGuire D, Chicoine B. Mental Wellness in adults with Down Syndrome. A guide to emotional andbehavioural strengths and challenges. Woodbine House, Inc., Bethesda MD. USA. 2006. McGuire D. El principio de Dennis. Editorial Mayo 2007. En:http://www.down21.org/revista/2007/Mayo/Editorial.htmMedlen JG. Elegir por sí mismo, previa información, y vivir una vida sana: dos realidades compatibles.Rev Síndrome de Down 2006; 23: 38-44.Matrica F, Schifiliti D, Fodale V. Pain in Down’s syndrome. The Scientific World Journal 6:140-147,2006. En: http://www.down21.org/salud/salud/dolor.htm Piaget J. La psicología de la inteligencia. Crítica. Barcelona 1999Piaget J. El nacimiento de la inteligencia en el niño. Crítica. Barcelona 2000Pueschel SM. Breve historia sobre el síndrome de Down. En: Síndrome de Down, hacia un futuromejor. Guía para padres. S.M. Pueschel (comp.). Masson y Fundación Síndrome de Down deCantabria. Barcelona. Santander 2002Rasmussen y col. Establecer un programa de investigación de salud pública para el síndrome deDown. American Journal of Medical Genetics Part A, 146A : 2998-3010, 2008. (Canal Down21.Resumen del mes. Febrero 2009. En: http://www.down21.org/revista/2009/febrero/resumen.htm)Riancho JA, Flórez J. Programa de salud para adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down:Vida adulta 2009; 1: 17-19.Ruiz E. Programa de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down. RevistaSíndrome de Down 2004;21:84-93. Ruiz, E. La transición entre etapas educativas de los alumnos con síndrome de Down. RevistaSíndrome de Down 2006;23:2-13.. Simons JA. Transición de la escuela a la vida adulta. Revista Síndrome de Down 2008; 25:165-178.

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abordar tanto los aspectos psicológicos y so-ciales como el físico del problema.

Sandy es una joven con síndrome de Downque en el nacimiento sufrió una lesión en suhombro izquierdo, lo que le llevó a utilizarmenos ese brazo. Con el tratamiento, sin em-bargo, la función del brazo mejoró amplia-mente. En su primera visita a nuestra Clínicade Adultos, Sandy mostraba un ánimo de-primido, no deseaba ir al trabajo y había li-mitado notablemente su interacción socialcon otras personas que no fueran las de sufamilia. Al revisar su historial, observamosque justo antes de que se iniciaran estos sín-tomas, se había resbalado en el hielo y habíacaído sobre su hombro izquierdo, provo-cando un trastorno mayor en la función desu brazo. En el caso de Sandy, la fisioterapiade su hombro fue la parte principal del tra-tamiento para su manifiesta depresión. Asífue como se recuperó gracias a la fisiotera-pia, al apoyo emocional de la familia y a unasuave reintroducción en su vida social quehabía sido muy activa.

Algunos pacientes necesitarán una mayorintervención en los aspectos psicológicos ysociales. Algunos requerirán medicación parael problema psicológico, además de terapia uotras intervenciones. Sin embargo hemoscomprobado repetidas veces que prestar cui-dados sin abordar el problema médico subya-cente limitará el éxito global del problema.

A veces observamos que un problema físicoes o fue la causa directa de un problema desalud mental, y a veces se convierte en factorcontribuyente. En ambos casos, sin embargo,conforme pasa el tiempo el problema va des-arrollando otras “capas”, y el tratamiento desolo el problema físico ya no resulta ade-

cuado. Es necesario abarcar el problemadesde todos los aspectos: físico, psicológico ysocial. Por ejemplo, piense en un adulto consíndrome de Down que desarrolla un pro-blema médico que incluye la depresión de suánimo como síntoma. Una situación frecuenteen este caso es que la persona se retraiga yesté menos interesada en participar en acti-vidades, en el trabajo, etc. Y además, su cam-bio de humor puede ocasionar conflictosinterpersonales. Pues bien, para tratar esteproblema no basta con interesarse por una deestas áreas y descuidar las demás. Es impor-tante evaluar y tratar el problema físico sub-yacente pero, por lo general, habrá que

Ala hora de evaluar de formacompleta la salud mental deun adulto con síndrome deDown se ha de considerartambién la evaluación de lasalud física para asegurarse de

que los problemas de salud física no estánafectando en modo alguno al bienestar men-tal. Esto es cierto con independencia de quesospeche que el adulto con síndrome deDown tenga o no algún tipo de trastorno men-tal. El descubrir tempranamente los proble-mas de salud física puede impedir que causenproblemas de salud mental.

Si hemos de evaluar a un adulto con sín-drome de Down por causa de sus cambios enla salud mental o de los problemas de con-ducta, es importante hacer algo más que sim-plemente colocarle en la “lista psiquiátrica”.Vemos con frecuencia que existe una causafísica subyacente que está originando o con-tribuyendo a ese trastorno mental o cambiode conducta. Además, intentar tratar la en-fermedad mental o los síntomas conductualessin prestar atención a los problemas de susalud física sólo contribuirá a que haya un fra-caso, al menos parcial, en el tratamiento de laenfermedad mental y de los síntomas con-ductuales.

Por eso es prudente hacer el examen físicoantes de explorar la salud mental. Y esto esespecialmente importante si en su comuni-dad no existen expertos en salud mental deadultos con síndrome de Down.

RELACIÓN ENTRESALUD FÍSICA YMENTAL EN ADULTOSCON SÍNDROME DE DOWNDennis McGuirePh.D. en Psicología. Adult Down Syndrome Center,Lutheran General Hospital, Park Ridge, Illinois,USA.

Brian ChicoineM.D. Adult Down Syndrome Center, Lutheran Ge-neral Hosital, Park Ridge, Illinois, USA.

EL AUMENTO DETOLERANCIA AL DOLORREDUCE EL IMPULSO DE LAPERSONA A RETIRARSE DEUNA SITUACIÓN DOLOROSA

salud mental en los adolescentes y jóvenescon síndrome de Down. Las secciones si-guientes explican con más detalle por quées importante descartar estos problemas. Sibien la tabla sugiere las líneas generales

para evaluar el estado físico, es importantetener presente que cualquier problema mé-dico puede contribuir a magnificar el pro-blema psicológico. Cualquier alteraciónfísica que haga a uno sentirse peor física-

ÁREAS QUE HAN DE SER EVALUADASEn la Tabla 1 se muestran las pruebas y téc-

nicas que han de realizarse para identificarlos problemas físicos que más frecuente-mente contribuyen a provocar problemas de

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Condición / Problema Posible impacto sobre la salud mental Prueba o exploración técnica

Dolor Depresión, cambios de conducta, agresión, ansiedad

Entrevistar al adulto con síndrome de Down ya su familiar/cuidador; examen físicocompleto; técnicas adicionales en función dela historia y el examen físico

Trastornos de la audición Ansiedad, pérdida aparente de sus habilidades cognitivas,depresión, agitación, agresión

Test de audición (especialista) al menos cada2 años, o con más frecuencia o másfrecuentemente si se aprecian cambios deaudición

Trastornos de la visión Ansiedad, depresión, pérdida aparente de sus habilidadescognitivas, agitación

Examen completo de la visión cada 2 años omás frecuentemente si se aprecian cambiosde visión

Convulsiones Agresión, depresión, pérdida aparente de sus habilidadescognitivas

Electroencefalograma, exploraciones deimagen del cerebro

Subluxación cervicalPérdida de habilidades (en especial reducción de ladeambulación, pérdida de función muscular,incontinencia), ansiedad, agitación, depresión

Examen neurológico completo (como partede la exploración física), radiografía cervicallateral en posición de flexión, extensión yneutra, tomografía y/o RM de columnacervical

Problemas del tractourinario (infecciones,dificultad o incapacidadpara vaciar la vejiga)

Desarrollo de incontinencia, agitación, ansiedad

Análisis de orina y cultivo posiblemente;ecografía de vejiga y riñones (antes y despuésde vaciar la vejiga, para valorar los problemasde vaciamiento)

Artritis Agitación, depresión, pérdida aparente de habilidades Exploración física, radiografías

Diabetes Pérdida aparente de habilidades, incontinencia urinaria,agitación, depresión

Analizar glucemia y demás pruebas si seconfirma la diabetes

Molestias dentales Agitación, come menos, depresión, conducta agresiva Exploración dental completa, radiografíadental en caso necesario

Hipotiroidismo Depresión, pérdida de habilidades cognitivas, cambios deapetito

Análisis sanguíneos de T3, T4, TSH (serecomienda analizar- anualmente la TSH y, siésta es anormal, la T3 y T4)

Hipertiroidismo Ansiedad, hiperactividad, depresión, pérdida dehabilidades cognitivas Análisis sanguíneos de T3, T4, TSH

Apnea del sueño y otrosproblemas del sueño

Depresión, pérdida de habilidades cognitivas, agitación,psicosis

Observar el sueño y realizar una gráfica delperíodo de sueño. Si parece oportuno, hacerun estudio formal del sueño en laboratorioespecializado

Problemasgastrointestinales Pérdida de apetito, depresión, agitación, ansiedad

Analizar sangre en heces, pruebas sanguíneasde anemia, enfermedad celíaca, enfermedadhepática, vesícula biliar. En función de lahistoria, exploración y otros análisis, ,radiografías, ecografías, tomografíacomputerizada, endoscopias

Reacciones adversas de lamedicación

Puede contribuir a cualquier modificación psicológica yconductual

Hacer una buena historia para relacionar lossíntomas con la medicación. Recurrir a laprueba de la suspensión de la medicación

Tabla 1. Condiciones/Problemas físicos importantes que se han de evaluar.

desvanecieran” y su cifra de hemoglobina ensangre era de 4 o 5 (un tercio de lo normal)debido a una úlcera hemorrágica de estó-mago. La situación se convirtió en amenaza-dora para su vida porque su aumento detolerancia al dolor les privó de pedir a tiempoayuda para su situación patológica.

A veces es evidente que las personas consíndrome de Down perciben el dolor pero sucapacidad o su deseo de comunicarlo estádisminuido. Algunos pacientes se resisten acomunicarlo porque saben, por experienciasprevias, que si lo cuentan van a tener quepasar por exploraciones y análisis que losconsideran molestos o desagradables. Otroslo comunican pero de manera que resulta di-fícil entenderles. Sobre todo, cuando alguientiene limitadas sus habilidades de comunica-ción, puede informar sobre su dolor a travésde su conducta. Por ejemplo:

Cuando empezamos a evaluar a Patrick porsu depresión, uno de sus síntomas era el degolpear su cabeza de forma repetida. La ex-ploración CT de su cabeza demostró la pre-sencia de una sinusitis crónica en la zona dela cabeza donde se golpeaba. Los síntomasdepresivos mejoraron con la medicación an-tidepresiva, pero los síntomas de golpear lacabeza no mejoraron hasta que se trató su in-fección. El dolor que experimentaba contri-buía a sus síntomas y fue necesario tratarambos aspectos, el físico y el mental, para al-canzar el objetivo de mejorar su situación.

El dolor puede también ejercer un efecto sipersiste y la persona es incapaz de comuni-carlo. El dolor crónico lleva a la depresión, a laagitación de la conducta, y a exacerbar otrosproblemas de salud mental. Existe un alto

grado de interacción mutua entre el dolorcrónico y la depresión, de modo que el unocontribuye a, o exacerba, el otro. De ahí queabordar ambos aspectos sea una decisiónimportante para tratar los dos.

Claves para reconocer episodios dolorosos:

a) Observar signos sutilesUn rictus, una indicación o señal, unafrase dicha de modo diferente, el sudorsin razón aparente, cambio de apetito,sostener un miembro de forma diferente:son signos que se pueden advertir. Pro-bablemente hay más que usted tambiénha notado.

b) Observar cambios de conductaA menudo el dolor se expresa en formade cambios de conducta, sobre todo si lapersona con síndrome de Down tieneproblemas de comunicación verbal y noverbal. Estos cambios pueden ser: menoractividad o mayor actividad, llamar másla atención o llamar menos, aparienciatriste, rabia, inestabilidad emocional (concambios bruscos y frecuentes en susemociones), menor emocionalidad y mu-chos otros. Es importante considerarcualquier cambio en la conducta comomedio de comunicar que por debajoexiste un potencial problema físico.

c) Considerar la posibilidad de que esté au-mentada la tolerancia al dolorRecuerde que las personas con síndromede Down pueden tener disminuida la ca-pacidad de percibir el dolor. No descuidea quien tiene algo de lo que parece que sequeja sólo un poco. Si ese dolor persistemás de lo esperado o muestra otros sín-tomas que sugieren algo más serio (aun-

mente será probable que incremente los sín-tomas de su condición psicológica.

DOLOREl dolor es un componente de los proble-

mas físicos que pueden afectar a la saludmental. Muchas enfermedades y traumatis-mos originan dolor. Entre las causas más fre-cuentes de dolor en las personas consíndrome de Down se encuentran: los pro-blemas dentales, el reflujo gastroesofágico,los problemas de la micción urinaria (en es-pecial la dificultad para vaciar la vejiga), lasinfecciones de oído, las molestias gastroin-testinales secundarias a la celíaca o al estre-ñimiento, y la artritis o subluxación dearticulaciones (especialmente de la columnaespinal). El dolor puede ser causado por latensión emocional, pero aquí nos centramosen el dolor causado por problemas de saludfísica y traumatismos.

Se nos pregunta con frecuencia, “¿Tieneuna persona con síndrome de Down unamenor capacidad para percibir el dolor (unaumento en la tolerancia al dolor), o unamenor capacidad para comunicarlo de modoque nosotros nos creemos que no está expe-rimentando dolor?” Parece que la respuestaes: “las dos cosas”. Las familias nos cuentancon frecuencia que su hijo (o hermano) tieneuna mayor tolerancia al dolor. “Nunca sequeja. Incluso cuando se ha roto un brazo,dice que le duele poco”.

Un estudio realizado en ratones ofrece unademostración que apoya estas observacio-nes. Existe un “modelo de ratón” para el sín-drome de Down. Los ratones con trisomía 16parcial (una parte extra de su cromosoma 16)muestran características de su salud que sonsimilares a las de las personas con trisomía21 (síndrome de Down). En un estudio secomparó la respuesta al dolor de los ratonescon esta trisomía parcial (ratones Ts65Dn)con la respuesta de ratones con el númeronormal de cromosomas (los propios delratón: 40). Los ratones con trisomía parcial(Ts65Dn) mostraron una reducción significa-tiva en la respuesta a estímulos dolorosos. Laconclusión de los autores fue que los ratonescon trisomía parcial 16 tenían reducida su ca-pacidad para percibir el dolor (aumento de latolerancia al dolor) (Martínez-Cué et al.,1999).

Aunque se pueda pensar que el tenermenor capacidad para percibir el dolor tienesus ventajas, también tiene algunos impor-tantes inconvenientes. El aumento de tole-rancia al dolor reduce el impulso de lapersona a retirarse de una situación dolorosay de evitar que continúe el contacto con losestímulos dolorosos. Reduce también el im-pulso a buscar ayuda o tratamiento para eldolor. Hemos tenido pacientes cuya únicaqueja era la de que se sentían “como si se

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que se queje poco), puede ser el mo-mento de recurrir a una evaluación máscompleta.

VISIÓNLas alteraciones de la visión también afec-

tan a la salud mental. Perder visión es un pro-blema alarmante para cualquiera, pero si estádisminuida la capacidad para comprenderese declive, resulta aún más amenazante.Además, la mayoría de la gente en la que lavisión se va perdiendo tratará de compen-sarla recurriendo a su inteligencia y aumen-tando la utilización de sus otros sentidos.Pero cuando hay una discapacidad intelectualhay menos recursos para “tirar hacia arriba”.Y como después se explicará, en las perso-nas con síndrome de Down los problemas deaudición son más frecuentes. Para colmo,como se acaba de explicar, parece que la sen-sación de dolor está reducida, o sea, tienenmenos posibilidad de compensar con losotros sentidos. Por eso la pérdida de visiónpuede resultar tan traumática para una per-sona con síndrome de Down.

Los adultos tienen los problemas habitua-les de visión: miopía, hipermetropía, astig-matismo y glaucoma. Hay otros problemasque son más frecuentes: las cataratas en losadultos con síndrome de Down aparecen aedades más jóvenes. Muchos tienen estra-bismo desde su niñez, lo que puede pertur-bar la percepción de perspectiva, alteraciónque algunos muestran incluso sin estrabismo.La alteración de la percepción de la perspec-tiva juega un papel en los temas de saludmental porque quienes la presentan puedentener más problemas para cruzar de una su-perficie a otra distinta o andar en lugaresdonde existen niveles diferentes. Por ejemplo,hemos oído frecuentemente que cuando laspersonas con síndrome de Down están de-primidas y se sienten más temerosas, tienenmiedo a utilizar ascensores o andar por el se-gundo piso de un centro comercial dondeexiste un cristal tras el cual se puede ver elpiso inferior.

Claramente, a la hora de evaluar un cambioen el estado de ánimo, o ansiedad, o una pér-dida aparente de capacidades cognitivas uotros cambios, es importante considerar lapresencia de posibles alteraciones en la vi-sión. La pérdida de visión puede ser causa demiedo y de confusión.

Sara, de treinta y tantos años, desarrollóuna pérdida de visión progresiva e irreversi-ble. Se hizo agresiva y desarrolló conductasrepetitivas en forma de trastorno obsesivo-compulsivo. Desarrolló también un sentidode defensa táctil (temía ser tocada). El trata-miento consistió en medicamentos para me-jorar su agresividad y sus síntomascompulsivos y en conseguir la ayuda de ex-

pertos en la atención de personas con ce-guera para que le asesoraran sobre el modode hacerse con su ambiente y reducir elmiedo que estaba experimentando. Tambiénrecibió una “terapia de desensibilización”ofrecida por un terapeuta ocupacional, parareducir ese sentido de defensa táctil. Ade-más, el personal de la vivienda ideó un sis-tema para avisarle con anticipación antes detocarla o de pedirle que siguiera con otratarea o actividad. El disminuir las transicionesbruscas e inesperadas hacia otras activida-des consiguió hacerle una vida menos temi-ble.

AUDICIÓNLa pérdida progresiva de audición supone

también una situación emocionalmente difí-cil ya que ha de causar profundo impactosobre la posibilidad de comunicación con losdemás. Y además, cuando vamos perdiendooído nos vemos privados de un estupendosistema de aviso que nos deja saber si alguieno algo se nos aproxima o está cerca de nos-otros. Si no oímos la llegada de la gente, subrusca e inesperada presencia nos puedeprovocar ansiedad. La interacción con elmundo se nos hace más azarosa en estas cir-cunstancias. Además, nos perdemos canti-dad de circunstancias agradables de cuyaexistencia muchas veces sólo nos podemos

dar cuenta si oímos bien. Por último, y comohemos hecho notar en el caso de la visión, lapersona con síndrome de Down dispone pro-bablemente de menor capacidad para com-pensar esta pérdida.

La pérdida de la audición de sonidos de altafrecuencia (sonidos de tono alto) es más fre-cuente en los adultos con síndrome de Down,y puede ocurrir en personas que anterior-mente tuvieran buena audición. Un aspectode esta pérdida es la menor capacidad paradistinguir los sonidos de algunas consonan-tes, con lo que les resulta más difícil discri-minar lo que se les dice, y entonces un adultopuede parecer a veces que oye lo que se dicepero hacer algo distinto de lo que se le pide.Oye los sonidos pero no entiende las pala-bras. Por consiguiente, lo que puede parecercomo una conducta de desafío o de rechazo,o un declive en su capacidad intelectual, se

trata en realidad de una disminución en suaudición. De ahí que la evaluación de la audi-ción y el uso de prótesis auditivas formanparte importante del tratamiento de los pro-blemas de salud mental y de conducta.

Muchos niños con síndrome de Down pa-decen infecciones recurrentes del oído medioy pérdida temporal de la audición debido allíquido que se acumula en el oído medio.Puede ocurrir también en los adultos aunquees menos frecuente que en los niños. Perocuando ocurra, será también causa de pér-dida temporal de audición, con el problemacorrespondiente.

La acumulación de cerumen (impactaciónde cera) en el canal auditivo externo es másfrecuente en las personas con síndrome deDown. El correspondiente lavado de este ce-rumen puede no verse de ordinario como unaparte del tratamiento de problemas psicoló-gicos y conductuales, pero si el cerumen estácontribuyendo a reducir la comunicación,puede ser una pieza importante del trata-miento. A veces, puede ser una causa tansimple como ésta la que origina pérdida deaudición y hacer que la persona con síndromede Down sufra malentendidos y frustración.Hemos visto que a veces esta situaciónpuede llegar a convertirse en un problemanotable de conducta porque, tal como lohemos descrito en otras áreas, la mala co-municación es causa de importantes proble-mas psicosociales.

CONVULSIONESLos trastornos convulsivos son más fre-

cuentes en las personas con síndrome deDown. El momento en que se inician estostrastornos muestra dos picos a lo largo de lavida de estas personas: el primero ocurredentro de los dos primeros años de vida y elsegundo en la edad adulta. A veces las con-vulsiones que empiezan en la adultez vanasociadas a la enfermedad de Alzheimer.

Especialmente si las convulsiones están malcontroladas, provocan un sentimiento de es-casa salud, episodios de confusión, lesionesrecurrentes y un sentimiento de miedo y defrustración. El miedo llega a ser emocional-mente paralizante y hacer que la persona li-mite sus actividades. Para algunas personas,la impredicibilidad e irregularidad con queaparecen las convulsiones pueden conver-tirse en auténticos agentes psicológicos es-tresantes.

Además las convulsiones no diagnostica-das se confunden a veces con problemas psi-cológicos. En tal caso, buscar otros síntomaso pistas durante uno de estos “episodios con-ductuales” ayuda a dirigir la evaluación. Di-versos síntomas son sugestivos de crisisconvulsivas, como por ejemplo los movi-mientos anormales de las extremidades o delos ojos, la pérdida temporal del control del

EL DOLOR CRÓNICO LLEVA ALA DEPRESIÓN, A LAAGITACIÓN DE LACONDUCTA, Y A EXACERBAROTROS PROBLEMAS DESALUD MENTAL

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cuerpo o de la conciencia, el período de fatigao de confusión que sobreviene después de unepisodio. Algunas familias han proporcionadoinformación muy útil tomando un vídeo delepisodio. Siempre que se sospeche la exis-tencia de crisis convulsiva, habrá de hacerseun examen neurológico riguroso que incluyala realización de electroencefalograma, estu-dios de neuroimagen y consulta al neurólogo.

SUBLUXACIÓN CERVICALLa inestabilidad atloaxoidea, es decir, el des-

lizamiento de la primera vértebra en el cuello(el atlas) sobre la segunda (el axis), es másfrecuente en el síndrome de Down. En el cue-llo hay siete vértebras, y este deslizamiento(subluxación cervical) puede darse entrecualquiera de ellas. Eso causa molestias.Cuando este deslizamiento es lo suficiente-mente grande, las vértebras ejercen presiónsobre la médula espinal y ocasionan trastor-nos neurológicos, debilidad de los brazos y/opiernas, incontinencia intestinal o vesical,trastornos de la marcha (deambulación). Elmédico apreciará también una exaltación dereflejos musculares en respuesta al estímulocon el martillo de reflejos. Por último, a me-nudo existe un importante componente emo-cional porque el miedo a esas molestias y alos cambios que pueden ocurrir en el sistemanervioso puede llegar a vivirse de forma muymolesta.

Una persona con síndrome de Down puededesarrollar subluxación cervical en cualquiermomento de su vida. Hemos visto unoscuantos pacientes que no mostraron esteproblema en sus primeros años y lo desarro-llaron al llegar a la adolescencia o a la adul-tez. Un trauma importante en el cuello, comopuede ser una fractura, podría ocasionar esteproblema. Sin embargo, la subluxación pa-rece estar relacionada en su mayoría con elenvejecimiento y la degeneración articular.Parece que la osteoartritis se da en las perso-nas con síndrome de Down a una edad másjoven, y una de las localizaciones en dondepuede resultar un problema particular es enla columna cervical. Es importante que el mé-dico pregunte de forma regular sobre los sín-tomas relacionados con este tipo desubluxación cervical y que realice la explora-ción neurológica que analice la fuerza mus-cular y las respuestas reflejas.

Un hombre joven vino a nuestro Centro deadultos con un declive global en sus habili-dades cognitivas, así como con incontinen-cia intestinal y urinaria y marcha inestable.Estos son algunos de los síntomas propios dela enfermedad de Alzheimer, por lo que sufamilia estaba preocupada de que empezasea desarrollarla. En nuestra evaluación vimosque estaba deprimido y tenía exaltación dereflejos. La radiografía mostró la subluxación

o deslizamiento de la tercera vértebra cervi-cal sobre la cuarta. Los medicamentos anti-depresivos mejoraron claramente su ánimoy le permitieron recuperar sus anteriores ca-pacidades cognitivas. Fue también sometidoa cirugía para estabilizar el cuello y eliminarla presión de las vértebras sobre su médulaespinal. Con la ayuda de la fisioterapia, ase-soramiento de apoyo y medicación antide-presiva, recuperó su anterior nivel defuncionamiento y de actividad diaria.

ARTRITISUno de los problemas médicos que se ven

más frecuentemente en el síndrome de Downy a una edad más joven que en el resto de lapoblación es la osteoartritis (la artritis va aso-ciada generalmente al envejecimiento). Lasarticulaciones se degeneran, producen mo-lestias y con el tiempo se hacen menos mo-vibles y funcionales. Todo ello provoca unaespecie de enlentecimiento físico. En relación

con el componente doloroso de esta afecta-ción, véase lo descrito anteriormente. La ar-tritis se evaluará en función de la molestiaarticular y los cambios en la movilidad. La ex-ploración física considerará la evaluación dela estructura articular, los signos de inflama-ción y la movilidad articular. Pueden ser ne-cesarios los análisis radiográficos.

La historia de Jean ilustra los temas de en-vejecimiento y osteoartritis. Cuando tenía 46años fue traída al Centro para que evaluára-mos sus “problemas de conducta”. El pro-blema se iniciaba cuando caminaba hacia elcentro de su taller ocupacional, se paraba yorinaba a lo largo del suelo. El personal del ta-ller se exasperaba: “Está desafiando porqueno le gusta el trabajo”. Descubrimos que re-almente Jean estaba haciendo un buen tra-bajo la mayor parte del tiempo. Se sentaba ensu sitio y tenía un buen nivel de producción.Sin embargo, “se ausentaba frecuentementede su puesto por períodos prolongados detiempo”.

En nuestra evaluación vimos que, con laedad, Jean había reducido su capacidad de lavejiga urinaria por lo que tenía que orinar más

frecuentemente. Además, tenía artritis pro-gresiva por lo que andaba más lentamente ycon mayor cuidado. Por desgracia, el taller es-taba en un edificio de casi la mitad de uncampo de fútbol, y su puesto de trabajo es-taba justo en la otra punta de donde se en-contraba el cuarto de baño. Sus frecuentesausencias de su puesto de trabajo se debíana la frecuencia con que tenía que ir a orinar, ysu conducta “desafiante” se debía a su impo-sibilidad de llegar a tiempo al baño. Esa lenti-tud en el andar debido a su artritis, ladistancia al baño y su menor capacidad pararetener la orina en la vejiga contribuían ahacer imposible que llegara al baño a tiempo.El tratamiento de Jean consistió en colocar supuesto más próximo al cuarto de baño, tratarcon medicamentos el dolor y la inmovilidadde su artritis, evaluar y tratar la situación desu vejiga, y ofrecerle apoyo emocional parasobrellevar los cambios que estaba sufriendo.Pero no fue necesaria ninguna medicaciónpsiquiátrica u otro tratamiento conductual.

PROBLEMAS DEL TRACTO URINARIO YDE LA VEJIGA

También los problemas de vejiga ocasionantrastornos emocionales. La disminución deltono muscular de la vejiga, que parece sermás frecuente en las personas con síndromede Down, origina retención de orina y dificul-tad para su vaciamiento. La vejiga grande yestirada causa, a su vez, molestia y desbor-damiento, lo que lleva a la incontinencia.Unos cuantos pacientes nuestros han des-arrollado conducta agitada como respuesta aestas molestias. A menudo, la agitación setrata con fármacos antidepresivos o antipsi-cóticos, muchos de los cuales provocan efec-tos secundarios consistentes en relajar lavejiga urinaria más todavía y en reducir másla capacidad de contraerla para vaciarla. Loque significa más agitación en la conducta.

El vaciamiento incompleto de la vejigapuede ocasionar también aumento de las in-fecciones urinarias, que de nuevo resultanmolestas y provocan cambios de conducta.Cuando se vea un cambio en la conducta, yen particular si se acompaña de cambios enla función urinaria, recomendamos hacer unanálisis de orina. Puede recomendarse tam-bién la ecografía de la vejiga, realizada antesy después de orinar, para valorar si la personala vacía de forma normal.

DIABETES MELLITUSLa diabetes mellitus tipo 2 es más frecuente

en las personas con síndrome de Down. Esllamada también diabetes del adulto o diabe-tes no dependiente de insulina. La mayor tasade obesidad en las personas con síndrome deDown explica en parte el aumento de estaforma de diabetes. Los síntomas consisten enpolidipsia (beben más cantidad de agua), po-

UNO DE LOS PROBLEMASMÉDICOS QUE SE VEN MÁSFRECUENTEMENTE EN ELSÍNDROME DE DOWN Y AUNA EDAD MÁS JOVEN QUEEN EL RESTO DE LAPOBLACIÓN ES LAOSTEOARTRITIS

a la adolescencia y adultez. El hipotiroidismocausa numerosos síntomas físicos como sonel estreñimiento, la sequedad de piel y la de-bilidad corporal. Y al analizar los temas desalud mental, es obligado señalar que el hi-potiroidismo produce también letargia, de-presión e incluso declive en habilidades odemencia. Los síntomas pueden ser muy su-tiles; por eso, por la frecuencia del problemay la escasa intensidad con que a veces apa-recen los síntomas, se recomienda haceranualmente un análisis de sangre a todas laspersonas con síndrome de Down (Cohen,1999).

A menudo el tratamiento del hipotiroidismono significa que con ello se solucione todo elproblema conductual, pero forma parte ne-cesaria de la intervención. Sin tratar el hipoti-roidismo (si lo hay) no suele ser posible por logeneral mejorar por completo el problema desalud mental. Puede ser necesario abordartambién el tratamiento del problema psico-lógico. Por ejemplo, a veces una persona de-primida a la que se descubre hipotiroidismoresponderá al tratamiento de éste sin nece-

sitar más medicación. Pero en ocasiones,además de tratar el hipotiroidismo necesitaráel complemento de un antidepresivo. Ade-más, incluso si alguien responde bien a la me-dicación tiroidea sola, puede haber regresiónde los síntomas si la dosis no está bien ajus-tada, de ahí la necesidad de hacer análisis deforma regular para confirmar que está to-mando la dosis adecuada de hormona tiroi-dea.

El hipertiroidismo (tiroides hiperactivo)también es más frecuente en las personascon síndrome de Down aunque de ningúnmodo tanto como el hipotiroidismo. El hiper-tiroidismo puede originar pérdida de peso, hi-peractividad, ansiedad, fatiga y otrasalteraciones de la personalidad. Los análisissanguíneos de la función tiroidea son, pues,una parte importante de cualquier evaluaciónde los cambios emocionales y conductuales.

PROBLEMAS GASTROINTESTINALESEs fácil que los problemas gastrointestina-

les pasen desapercibidos ya que la mayoría

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LOS de los síntomas necesitan ser explicados por

la persona que los tiene. Estos problemaspueden ocasionar importantes molestias sinque se aprecien signos o datos externos. Laúlcera péptica gastroduodenal, el reflujo gas-troesofágico, el estreñimiento y demás pro-blemas pueden provocar molestias que unadulto con síndrome de Down expresará enforma de cambios en su conducta si no escapaz de verbalizar su malestar.

Durante la exploración física, el médico hade investigar sobre los síntomas gastroin-testinales como son la diarrea, el estreñi-miento y la acidez (estando seguros de queel paciente entiende la terminología). Si noes capaz de describir claramente los sínto-mas, a veces es necesario tratarle y vercómo responde; la razón estriba en que rea-lizar pruebas diagnósticas para descubrirposibles problemas gastrointestinales sub-yacentes puede ser más arriesgado que tra-tar la situación durante un breve periodo detiempo. Por ejemplo, si se sospecha que de-terminadas molestias preceden a un deter-minado cambio de conducta, y existe unahistoria sugerente de reflujo gastrointesti-nal, el tratamiento con fármacos que redu-cen la secreción gástrica de ácido puederesultar una terapéutica complementariaadecuada para tratar los cambios observa-dos en la conducta; y se puede probar ini-cialmente este tratamiento en lugar dellegar a un diagnóstico definitivo medianteendoscopia del estómago. Esta prueba ana-lítica puede resultar particularmente difícilpara algunas personas con síndrome deDown porque no la toleran bien.

A la hora de evaluar la conducta agitada deun joven con escasa habilidad verbal, una delas piezas que obtuvimos en su historial fueque estaba “abanicando su tórax” como tra-tando de enfriarlo. Parte del éxito en el trata-miento consistió en darle ranitidina, unfármaco que reduce la acidez gástrica y me-joró su aparente ardor de estómago.

ENFERMEDAD CELÍACALa enfermedad celíaca es un problema pa-

tológico gastrointestinal que es más fre-cuente en las personas con síndrome deDown. En esta enfermedad, existe sensibili-dad al gluten (una proteína del trigo, cebaday arroz). En las personas con enfermedad ce-líaca, la inflamación de la pared del intestinodelgado provoca destrucción de las vellosi-dades, unas pequeñas proyecciones que sedirigen hacia la luz del tubo intestinal y sirvenpara absorber los alimentos. Eso origina unareducción en la capacidad de absorber ali-mentos, vitaminas y minerales. Puede iracompañada de diarrea, poco aumento depeso, comer demasiado y fatiga. Algunos tie-nen estreñimiento en lugar de diarrea, proba-blemente como consecuencia de los

liuria (orinan más frecuentemente), polifagia(comen más), pérdida de peso y fatiga.

El comienzo de la diabetes puede ser sutil,sobre todo para quien tiene menor capacidadde percibir o informar sobre los cambios queexperimenta. Además, el sentirse mal puedecontribuir a que aparezcan cambios de con-ducta o depresión de ánimo. También puedeaparecer incontinencia urinaria por la mayorfrecuencia de micciones y ser esto confun-dido como un tema de conducta. Lo mismoocurre con la mayor necesidad de beber lí-quidos o de comer más alimentos si la diabe-tes no está siendo tratada.

Pero es que, además, incluso hecho el diag-nóstico, pueden verse cambios de conductasi la glucemia sube o baja demasiado. Seprestará mayor atención a los descensos delazúcar en sangre porque los niveles muybajos pueden ocasionar importantes cambiosde conducta y, lo que es más importante,pueden originar problemas que amenacen lavida de la persona.

Actualmente no hay razones para reco-mendar el análisis periódico de la glucemia atodas las personas con síndrome de Down.Pero si vemos en el adulto un cambio de con-ducta o el comienzo de nuevos síntomas psi-cológicos, está indicado analizar la glucemia.Incluso si es normal, algunas medicinas paraproblemas psiquiátricos puede aumentar elazúcar, por lo que se recomienda vigilar laglucemia antes de prescribirlas.

PROBLEMAS DENTALESMuchos adultos con síndrome de Down tie-

nen importantes caídas de dientes. Se debeen parte al mal cepillado y limpieza de losdientes, y en parte a la mala alineación de ladentadura (algo más frecuente en las perso-nas con síndrome de Down). También puedehaber factores genéticos. Además son tam-bién más frecuentes las lesiones de encías(periodontitis). Como consecuencia de todoello, puede haber dolor, inestabilidad dental,dificultad para masticar y otros problemas.En respuesta al dolor dental es frecuente queaparezca agitación de la conducta, por lo quees muy importante toda la acción preventivapropia de la higiene dental. Cuando puedahaber dudas sobre la contribución de los pro-blemas dentales a los cambios emocionales ode conducta, es obligado hacer una buena ex-ploración.

HIPO E HIPERTIROIDISMOCuando la glándula tiroidea no produce la

cantidad adecuada de hormona tiroidea, la si-tuación resultante se llama hipotiroidismo(tiroides hipoactivo). Casi el 40% de las per-sonas con síndrome de Down que visitannuestro Centro de adultos tiene hipotiroi-dismo. Algunos lo desarrollaron cuando eranniños pero muchos no lo hicieron hasta llegar

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SI A ALGUIEN QUE SE SABEQUE TIENE ENFERMEDADCELÍACA SE LE NOTANCAMBIOS DE HUMOR OAUMENTO DE IRRITABILIDAD,ES POSIBLE QUE SE HAYADESVIADO DE LA DIETA SINGLUTEN

y neurológicos, como son el escaso apetito,hormigueos, problemas de equilibrio, confu-sión, pérdida de memoria y demencia. Comoya se ha descrito en el caso de otros proble-mas de salud física, el corregir la deficienciade vitamina B12 puede que no resuelva todo elproblema psicológico. Sin embargo, si no seoptimiza la salud física y se resuelve el déficitde vitamina B12, será menos posible que la re-cuperación sea completa. En el momento ac-tual no existe una recomendación expresa deanalizar de forma rutinaria a las personas consíndrome de Down en busca de déficit de vi-tamina B12, pero nosotros lo recomendamosen caso de apreciar cambios neurológicos opsicológicos.

PROBLEMAS MENSTRUALESTambién las molestias relacionadas con la

menstruación provocan importantes cam-bios emocionales. La mayoría de nuestras pa-cientes manejan su ciclo mensualadecuadamente. Si se les ha enseñado a cui-dar su higiene, se les ha explicado que formaparte de su normal función corporal y se lesda el apoyo necesario, la menstruación seconvierte en una de sus prácticas rutinarias.Pero para otras sigue siendo un problema queles puede provocar problemas de conducta.Cuando una mujer con síndrome de Downsufre problemas menstruales hay que pre-guntarse en primer lugar si tiene un síndromepremenstrual o una dismenorrea (episodiosdolorosos).

El síndrome premenstrual o el trastorno dis-fórico premenstrual (cuando los síntomas

predominantes son emocionales) pueden re-sultar muy molestos. Los síntomas consistenen la depresión del ánimo, irritabilidad, difi-cultad para concentrarse, fatiga, hinchazón,hipersensibilidad en las mamas, dolores decabeza y trastornos del sueño. Recomenda-mos hacer un gráfico de los síntomas y delciclo menstrual para comprobar si los sínto-mas corresponden a la fase premenstrual(unos 7 a 10 días antes de la menstruación) yno aparecen en el resto del ciclo. Como tra-tamiento se recomienda ejercicio físico, ali-mentación regular y equilibrada, evitar eltabaco, regular el sueño, utilizar técnicas dereducción del estrés y asesoramiento deapoyo. Puede beneficiar también reducir lasal, la cafeína y la grasa en la dieta, con co-midas frecuentes pero pequeñas de hidratosde carbono complejos. Se ha utilizado tam-bién la vitamina B6, el calcio y la vitamina E.Cuando los síntomas son muy intensos se re-comiendan antidepresivos y/o anticoncepti-vos orales.

Si son dolorosos los períodos (dismeno-rrea), resultan muy beneficiosos los antiinfla-matorios no esteroideos del tipo delibuprofeno u otros derivados que bloqueanuna vía bioquímica responsable de la pro-ducción de una sustancia que es la causantedel dolor. El paracetamol alivia el dolor perono llega a bloquear esa vía bioquímica, yquizá por ello no resulta útil en muchas mu-jeres. Puesto que los episodios dolorosospueden contribuir a la producción de altera-ciones de la conducta durante esa fase delciclo, el tratamiento de la dismenorrea puede

movimientos del intestino grueso secunda-rios a la comida no digerida. Mucha gentecon enfermedad celíaca no tratada no sesiente bien, y eso lleva a la irritabilidad y con-tribuye a que aparezcan diversos problemasconductuales, emocionales y psicológicos.

La enfermedad celíaca puede empezar acualquier edad, de modo que incluso cuandouna persona con síndrome de Down ha sidoya examinada por enfermedad celíaca enépocas anteriores de su vida, vale la pena re-petir el análisis. Como prueba inicial se realizaun análisis de sangre: anticuerpos antitrans-glutaminasa (o anticuerpo antiendomisio),IgG e IgA antigliadina. Si estos análisis sugie-ren enfermedad celíaca, ha de hacerse eldiagnóstico mediante biopsia del intestinodelgado que exige la realización de una en-doscopia. Algunas familias prefieren eliminaren la dieta los alimentos que contienen glutensi los análisis de sangre han resultado positi-vos, para evitar la endoscopia. Pero sólo sellega a un diagnóstico seguro mediante labiopsia.

El tratamiento de la enfermedad celíacaexige la eliminación del gluten en la dieta. Sia alguien que se sabe que tiene enfermedadcelíaca se le notan cambios de humor o au-mento de irritabilidad, es posible que se hayadesviado de la dieta sin gluten.

Deficiencia de vitamina B12. Parece que ladeficiencia de vitamina B12 es más frecuenteen las personas con síndrome de Down. Enparte puede deberse a la enfermedad celíaca.Puede originar diversos síntomas psicológicos

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convertirse en una pieza importante en el tra-tamiento de los cambios conductuales. Algu-nas mujeres mejoran también de formaimportante con las píldoras anticonceptivas.

MEDICAMENTOSLos fármacos pueden ser también fuente de

problemas. Los efectos secundarios puedenser de carácter psicológico, crear una sensa-ción de malestar que a su vez es origen de al-teraciones psicológicas, o producir dolor uotros trastornos que terminan por inducir al-teraciones psicológicas o conductuales. Unaevaluación completa de la medicación signi-fica revisar cuándo empezaron los síntomasen relación con el inicio de la medicación,cambiar las dosis, o añadir otros medica-mentos o productos naturales. Éstos son as-pectos importantes que ayudan a determinarsi la medicación está contribuyendo a man-tener o crear los problemas.

TRASTORNOS DEL SUEÑOEl sueño inadecuado, en especial si se trata

de un problema crónico, ejerce un efecto pro-fundo sobre la capacidad de la persona parafuncionar en sus actividades diarias. Puedeprovocar irritabilidad, problemas para con-trolar las emociones, pérdida de concentra-ción, problemas de atención, y una aparentepérdida de las habilidades cognitivas. Hemosvisto aparecer claramente todas estas difi-cultades en nuestros pacientes con proble-mas del sueño.

Las dificultades para dormir son muy fre-cuentes en las personas con síndrome deDown, y distinguimos:

•La apnea del sueño•La hipopnea• Dificultades en relación con los hábitos o

ambiente del sueño•El sueño intranquilo y fragmentado

Apnea del sueñoLa apnea del sueño es un serio problema de

salud que se da con mucha mayor frecuenciaen las personas con síndrome de Down decualquier edad. Si no se trata puede terminarpor lesionar el corazón y el pulmón, así comocontribuir a problemas psicológicos y con-ductuales.

Para comprender lo que es la apnea delsueño es conveniente conocer lo que es elsueño normal. El sueño normal y sin interrup-ciones consta de un patrón cíclico en el quese alterna el sueño con movimientos rápidosde los ojos (REM) con el sueño en el que nohay esos movimientos rápidos de los ojos(no-REM). El sueño REM es llamado tambiénel sueño en el que aparecen los sueños y du-rante él se observan mucho cambios fisioló-gicos. Por ejemplo, disminuye la actividadmuscular de las mandíbulas, hay relajaciónmuscular generalizada y respiración irregular.Por consiguiente, al comenzar el sueño nor-mal, la faringe (una vía aérea) se estrecha acausa de la relajación muscular, ocasionandomayor resistencia al movimiento del aire a lolargo de esa vía aérea. Durante el sueño nor-mal esto hace que disminuya el movimientodel aire y aumente ligeramente el dióxido decarbono en el organismo.

La apnea del sueño se define como el cesecompleto de la respiración durante el sueño,

sea cual fuere su causa, lo que origina la re-ducción de oxígeno en sangre y el aumentode dióxido de carbono (superior al que ocurredurante el sueño normal). Las pausas de larespiración duran por lo general diez o veintesegundos, pero pueden durar hasta dos mi-nutos. En los casos graves, puede haber másde 500 episodios de apnea del sueño en unanoche. En las personas con síndrome deDown, la apnea se debe por lo común a laobstrucción de las vías respiratorias. El es-fuerzo respiratorio prosigue pero la obstruc-ción impide que el aire se mueva dentro yfuera de los pulmones. En los niños con sín-drome de Down, la obstrucción está causadafrecuentemente por las amígdalas grandes,las adenoides, la lengua hipotónica, la estre-chez de las vías respiratorias, el bajo tonomuscular de la boca y la faringe. En los ado-lescentes y adultos, la obesidad es la causamás frecuente por lo que, si el aumento depeso es un problema, esto puede dar ya unapista para pensar que puede haber apnea delsueño.

De forma característica, una larga historiade ronquidos combinados con sueño intran-quilo, el exceso de somnolencia durante el díay dolor de cabeza al comienzo de la mañanasugieren la presencia de apnea del sueño.Puede haber también dificultad para concen-trarse, depresión, irritabilidad y cambios depersonalidad. Incluso hemos observado con-ducta psicótica que mejoró al tratar la apneadel sueño. Durante la obstrucción, la personapuede aspirar secreciones en sus pulmones,lo que produce tos o un agravamiento de sussíntomas asmáticos. La dificultad para respi-rar y la fatiga aumentan conforme progresala enfermedad. La apnea del sueño contri-buye también al amento del reflujo gastroe-sofágico (ardor de estómago).

Debido a la alta incidencia de apneas delsueño en la población con síndrome deDown, toda historia clínica y exploración fí-sica debe incluir siempre preguntas dirigidasa determinar si puede haber presencia de ap-neas. El médico ha de preguntar si roncamucho, si el sueño es intranquilo, su hay som-nolencia durante el día, si se despierta du-rante la noche, si los labios se ponen azulesdurante el sueño y los demás síntomas deapnea. Los padres u otros cuidadores puedenincluso tomar vídeos de cómo duerme la per-sona y llevarlos a la consulta si sospechanapnea. Si hay sospecha de apnea, el médicosolicitará una consulta de estudio del sueñoen una clínica u hospital en donde se estudienlos trastornos del sueño. El estudio del sueñoo polisomnografía consiste en colocar elec-trodos y otros sensores en el cuerpo paramedir el esfuerzo de la respiración, el paso delaire por las vías respiratorias, las ondas cere-brales, el contenido de oxígeno en la sangre yla relajación muscular durante el sueño. Esta

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sueño. Y lo bueno es que, una vez estable-cido el hábito de cómo irse a la cama, losigue por lo general de forma eficiente nochetras noche. A veces, la perturbación delsueño se debe más a un fenómeno social. Elruido producido por los compañeros decuarto o cualquier otra actividad en la casapuede mantener despierta a una persona.Esto por lo general es un problema mayor enlas residencias de grupo en donde el perso-nal puede tener que desarrollar otras activi-dades que hacen ruido y perturban, perotambién lo hemos visto en otros pacientesque viven en casa con su familia. Muchaspersonas con síndrome de Down parecentener un sueño ligero, y cuando los demásmiembros de la familia tienen horarios dife-rentes, su actividad puede despertar a la per-sona con síndrome de Down. Además, si lasupervisión no es adecuada y por la noche

disfrutan de excesiva independencia, elsueño puede ser inadecuado; pero el excesode independencia puede convertirse en pro-blema también en la residencia familiar. Al-gunos de nuestros pacientes necesitan quese les ayude para ordenar su horario habitualde sueño y pueden necesitar cursos “de re-fresco” de forma periódica para mantenerbien sus horarios.

Sueño intranquilo, fragmentadoIncluso si se eliminan todas las causas de

dificultades del sueño arriba señaladas, mu-chas personas con síndrome de Down tienenun sueño inquieto, fragmentado. Los estudioshan demostrado que, por causas desconoci-das, se mueven más en la cama, se caen, sesientan, chocan sus cabezas contra la pared,o se despiertan frecuentemente durante lanoche. Todos estos tipos de dificultades cró-nicas del sueño pueden dar origen a proble-mas de irritación, atención y pobre controlemocional. Los padres y cuidadores habránde ser conscientes de estas dificultades rela-cionadas con el sueño como fuente potencialde sus problemas de conducta, si bien noexiste un tratamiento específico para ellas. Aveces puede ser útil probar un fármaco se-dante.

AlergiasLas alergias pueden ser un factor impor-

tante que contribuya a desencadenar proble-mas de conducta o cambios psicológicos. Sibien se necesita investigar para determinar siexiste una relación directa entre alergias ycambios de conducta, es evidente que hayuna relación indirecta entre ellos. El sentir quetienen una pobre salud o el sentirse mal leslleva a estar más irritables y a tener cambiosde humor. Hemos visto adultos con síndromede Down que presentan un mayor número deproblemas de conducta durante la época enque sus alergias se muestran sintomáticas.Por tanto será parte importante de la historiaclínica y de la exploración física evaluar lossíntomas de alergia y su posible relación conlos cambios de conducta.

PROBLEMÁTICA SENSORIALAlgunas personas con síndrome de Down

parecen ser más sensibles a los estímulosque les rodean, como por ejemplo el ruido, eltacto, los cambios de temperatura y otros.Como ya se ha dicho, parece que la mayoríaes menos sensible al dolor.

Al perder la audición, algunas personas ex-perimentan un fenómeno llamado recluta-miento. Por lo general oyen peor cuando elsonido está a un nivel bajo. Pero conforme suintensidad aumenta, se llega a algún punto enel que suficientes células auditivas son “re-clutadas” en bloque y de repente la personaoye a un nivel más intenso que le puede pro-ducir susto o sobresalto.

Muchos de nuestros pacientes tienden atener igualmente mayor sensibilidad al tacto.Esto es frecuente en la población autista, y ennuestros pacientes que tienen síndrome deDown y autismo es un problema especial.Pero ocurre también en personas con sín-drome de Down que no tienen autismo. Enconcreto hemos notado que muchos se re-sisten a utilizar cremas humidificantes parasu piel seca, no les gusta la sensación de estacrema.

En algunas personas, parece que este pro-blema no se trata tanto de un problema deaumento de sensibilidad como de incapaci-dad para filtrar la influencia o entrada senso-rial. Algunos parecen ser sensibles a laactividad que funciona a su alrededor, activi-dad a la que no prestan atención los demás,y esto les lleva a recibir una sobrecarga de es-tímulo sensorial. Muchos de nuestros pa-cientes son muy sensibles a actividades quese realizan a una distancia que no les deberíaafectar directamente.

Este darse cuenta de la actividad está pre-sente incluso cuando no parece que la per-sona presta atención. Por ejemplo, en elcuarto de exploraciones cuando la conver-sación se desvía temporalmente de la per-sona con síndrome de Down y estamos

prueba requiere pasar una noche en un labo-ratorio de sueño pero a veces se puede haceren la misma casa.

Si se diagnostica apnea del sueño, su trata-miento depende de la gravedad de la enfer-medad:

• Atar un calcetín con una pelota de tenisdentro en la parte superior y posterior del pi-jama para impedir que la persona duermasobre su espalda (si la apnea del sueño apa-rece sólo cuando la persona duerme bocaarriba);

• Usar el CPAP o el BIPAP, que son aparatosque ejercen presión positiva sobre la vía res-piratoria con el fin de mantenerla abierta a lolargo del ciclo respiratorio (exige que la per-sona duerma con una máscara en la boca oen la nariz).

• Cirugía para suprimir los obstáculos y am-pliar las vías respiratorias y traqueotomía.

Jim, de 34 años, estaba sufriendo solilo-quios, paranoia, agitación, conducta agresivay declive en sus habilidades. Durante una delas evaluaciones en nuestro Centro vimostambién que se dormía durante el trabajo,roncaba fuertemente, y hacía fuertes resopli-dos que parecían coincidir cuando empezabaa respirar de nuevo tras una pausa de su res-piración. Se recomendó un estudio de sueñoy se confirmó el diagnóstico de apnea delsueño. Al tratársela, sus problemas conduc-tuales y psicológicos mejoraron. Con aseso-ramiento de apoyo, volvió a su nivel normalde funcionamiento.

HipopneaLa hipopnea se parece a la apnea del sueño.

En lugar de que el flujo de aire se interrumpa,el flujo disminuye debido al estrechamientou obstrucción de la vía respiratoria. Las cau-sas de esta obstrucción en la población consíndrome de Down son similares a las de laapnea del sueño. Si el flujo de aire disminuyelo suficiente, los niveles de oxígeno caen y losde dióxido de carbono suben, induciendo mu-chos de los mismos síntomas causados porla apnea del sueño. Los signos son el ron-quido, la respiración laboriosa, posicionesraras durante el sueño como las dormir sen-tado, etc. De nuevo, el diagnóstico se realizacon un estudio de sueño.

Hábitos y ambienteUn sueño anómalo es un problema aun

cuando no haya apnea. Si una persona nosigue una buena rutina de sueño, el sueño re-sultante será malo. El hábito o la rutina esmuy importante para muchas personas consíndrome de Down. En cuanto al sueño, lomalo de la rutina está en que sin un patrónestable de preparación para irse a la cama,una persona con síndrome de Down puedetener dificultad para tranquilizarse y coger el

MUCHAS PERSONAS CONSÍNDROME DE DOWNPARECEN TENER UN SUEÑOLIGERO, Y CUANDO LOSDEMÁS MIEMBROS DE LAFAMILIA TIENEN HORARIOSDIFERENTES, SU ACTIVIDADPUEDE DESPERTARLAS

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LOS hablando con la familia, es frecuente com-

probar que el interesado parece que nopresta atención, quizá leyendo una revista omanejando un videojuego, y de pronto haceun comentario que indica claramente queestá oyendo y entendiendo muy bien nues-tra conversación.

Los fuertes ruidos, los ambientes excesiva-mente estimulantes y cualquier otra sobre-carga sensorial puede hacer que la personase sienta molesta, agitada, ansiosa, o depri-mida. Además, puede darse cuenta de acon-tecimientos que otros consideran que no seentera. Es frecuente que nos digan: “Pareceque ni se da cuenta del ruido que le rodea”,“No se dio cuenta de lo que sucedió porquenunca se lo dijimos”. Sin embargo, por lo ge-neral son conscientes de la estimulación aun-que no hagan señal alguna de percibirla. Puesbien, estos impulsos sensoriales pueden serfuente de problemas conductuales y emocio-nales, por lo que han de ser considerados enla sesión de evaluación.

ENFERMEDAD DE ALZHEIMERLa enfermedad de Alzheimer es un proceso

neurológico de degeneración progresiva queafecta al cerebro. Es una forma de demencia(la alteración persistente del nivel superior defuncionamiento intelectual). Hay una des-trucción progresiva de células del cerebro,sobre todo en ciertas zonas del cerebro. Laspersonas con enfermedad de Alzheimer su-fren una pérdida progresiva de la memoria,de las habilidades cognitivas y de la vida dia-ria, así como modificaciones psicológicas. Enla actualidad no hay cura alguna para esta en-fermedad, pero existen algunos tratamientosque pueden reducir sus efectos, al menostemporalmente.

Los estudios no definen con claridad si laenfermedad de Alzheimer es más frecuenteen los adultos con síndrome de Down. Sinembargo, lo que sí sabemos es que esta en-fermedad aparece antes en las personas consíndrome de Down que en el resto de lagente: a menudo se inicia hacia sus 50 años(y a veces en sus 40), en lugar de los 60 o 70.Como señalamos anteriormente, muchoscasos en los que se sospechaba enfermedadde Alzheimer resultaron ser otra cosa; contodo, los médicos han de evaluarla siempreen los adultos con síndrome de Down. Es undiagnóstico que nosotros consideramos demanera particular cuando la persona tiene

más de 35 años. La persona más joven a laque diagnosticamos enfermedad de Alzhei-mer estaba próxima a los 40 años.

ACTITUD EN RELACIÓN CON LOSPROBLEMAS DE SALUD

Cuando un adolescente o un adulto consíndrome de Down son conscientes de quetienen un problema significativo de salud, esimportante valorar cuál es su actitud frentea esa situación. Esto se debe a que uno delos posibles impactos psicológicos secun-darios de una enfermedad guarda relacióncon el modo en que se la explicamos y quénos puede pasar en adelante. Si compren-demos las consecuencias de la enfermedady su tratamiento, nos podemos sentir forta-lecidos por el simple hecho de participar enel proceso del tratamiento. Para una personacon limitación de sus habilidades intelec-tuales, la incapacidad para entender el pro-ceso puede limitar la oportunidad departicipar en él. Por ejemplo, nos enfrenta-mos frecuentemente con este problemacuando el paciente necesita fisioterapia perono entiende que es necesario cumplir conlas exigencias físicas y mentales de esta te-rapia si se quiere conseguir la mejoría de su

salud (p. ejemplo, recuperar la movilidad deun brazo o de una pierna después de unafractura y de haber estado enyesado). Estaspersonas son frecuentemente menos capa-ces de participar activamente en su trata-miento.

Vemos a menudo a gente con síndrome deDown que comprenden que algo les pasapero o no entienden o no son capaces de co-mentarlo. El miedo sobre la posible conse-cuencia de la enfermedad es otro tema paralas personas con síndrome de Down, auncuando no sepan expresarlo verbalmente. Porejemplo, si vio a alguien que en el hospital ne-cesitaba oxígeno y después murió, puede

hacer que tenga un miedo marcadamenteexagerado si ha de usar oxígeno para su pro-pia enfermedad. Su incapacidad para verba-lizar este miedo o para entender que suenfermedad es muy distinta de la que teníala persona fallecida puede ejercer un impactonegativo sobre el tratamiento y terminar porocasionar ansiedad o depresión.

Algunos de nuestros pacientes son muyhábiles para expresar sus sentimientossobre su situación. Pueden compartirlos enla consulta del médico o pueden dar unapista sobre ellos a lo largo del día. Esta seráuna importante información que el médicoha de procurar, bien directamente del pa-ciente o de su familia. A veces, sin embargo,será preciso ponerse en la situación del pa-ciente y preguntarse: “¿Estaría yo asustadoo ansioso en esta situación?”. Si es así, lo ló-gico será pensar que la persona con sín-drome de Down también tendrá esossentimientos. Sentimientos o conductas deevitación y negación son mecanismos quela mayoría de las personas parecen utilizaren algún grado al afrontar sus problemas desalud. También los hemos de considerar a lahora de decidir el abordaje terapéutico deuna persona con síndrome de Down.

CONCLUSIÓNA menudo las condiciones médicas o físi-

cas forman parte de un problema psicológicoo conductual. Pretender tratar el tema psico-lógico o conductual sin contemplar el pro-blema médico sólo conseguirá un resultadomenos que satisfactorio. Hemos visto a mu-chas personas con síndrome de Down quetenían síntomas psicológicos que eran debi-dos, al menos en parte, a un problema físico.A un estudiante de secundaria que estaba llo-rando y apoyaba su cabeza sobre la mesa, es-pecialmente en la escuela, se le descubrióuna inestabilidad atloaxoidea.

Una evaluación médica completa a unadulto que se mostraba agitado dio lugar aun diagnóstico de atonía de la vejiga urinaria(se contraía mal). Tenía dolor a causa de laretención de orina que no podía vaciar. Otroadulto que tenía dificultad para controlar supeso y carecía de interés por realizar activi-dades resultó tener enfermedad celíaca.Éstas y otras muchas personas habían des-arrollado importantes problemas psicológi-cos para los que, al menos en parte, sutratamiento consistió en corregir el pro-blema físico. Así, pues, es fundamental pres-tar atención a posibles alteraciones decarácter físico o médico a la hora de diag-nosticar y tratar las alteraciones conductua-les y psicológicas. Preocuparse por laproblemática médica y física reducirá lasmolestias y mejorará el diagnóstico y el tra-tamiento de las condiciones conductuales ypsicológicas. o

BIBLIOGRAFIA

Cohen W. Pautas de los cuidados de salud de las personas con síndrome de Down. Revisión de 1999.Revista Síndrome de Down 1999; 16: 111-126.Martínez-Cué C, Baamonde C, Lumbreras MA, Vallina F, Dierssen M, Flórez J. Murine model forDown syndrome shows reduced responsiveness to pain. Neuroreport 1999; 10: 1119-22.

LA ENFERMEDAD DEALZHEIMER APARECE ANTESEN LAS PERSONAS CONSÍNDROME DE DOWN QUE EN EL RESTO DE LA GENTE

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R. FARAGHER, R.I. BROWN

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La calidad de vida es dinámica, y elesfuerzo por mejorar de modoconstante nos motiva para llevar acabo tareas de las que no disfruta-mos de forma inmediata, como esel aprendizaje de las matemáticas.

El uso de las matemáticas en nuestra vida –lacapacidad para el cálculo- está en constantecambio y desarrollo conforme nos vemos ex-puestos a las demandas de nuevas situacio-

nes (Brown y Brown, 2003; Thornton yHogan, 2004).

Todavía se encuentran en evolución las con-ceptualizaciones tanto de “calidad de vida”como de “utilización del cálculo”. Ambas sonconceptos dinámicos, en profunda conexióncon los conceptos de las vidas de las perso-nas [Asociación Australiana de la Enseñanzade las Matemáticas (AAMT), 1997; Woodillet al., 1994]. El término inglés ‘numeracy’ (N.

del Ed.: aquí es traducido como utilización delos números, conteo, capacidad de cálculo,habilidad para el cálculo) es un concepto re-lativamente reciente, que se fue introdu-ciendo en el idioma a finales de los 50 delsiglo pasado como correlativo especular deltérmino ‘literacy’ dentro del mundo de las le-tras. El concepto ahora llega abarcar las ideassobre la capacidad y voluntad de utilizar unamplio elenco de herramientas matemáticas

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LA HABILIDAD EN ELCÁLCULO ES UNACUESTIÓN DECALIDAD DE VIDARhonda FaragherTrabaja en School of Education, James Cook Uni-versity, Townsville Qld 4811, Australia.

Roy I. Brown

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adecuadas a las circunstancias de las vidasde las personas. Una definición que se aceptaes que una persona es considerada expertaen números si utiliza las matemáticas deforma eficaz para responder a las exigenciasde la vida en su casa, en el trabajo remune-rado, y para participar en la vida comunitariay cívica (AAMT, 1997, p. 15). Aunque limitadapor el énfasis en el trabajo remunerado, la de-finición presta atención a varias situacionesde la vida. Las exigencias de las matemáticasposiblemente varían, y una persona puedeser más o menos experta en números de-pendiendo de los contextos en que haya deutilizarlos. La definición implica que la capa-cidad para el cálculo no es lo mismo que lasmatemáticas escolares, es específica segúnel contexto en que se expresa, y varía entrelos individuos e incluso en un mismo indivi-duo.

Ser hábil en el cálculo es un objetivo impor-tante de los individuos y de la sociedad(Steen, 2001). Pero poco se sabe sobre la na-turaleza de esta habilidad en ciertos gruposcomo es el del síndrome de Down, habién-dose prestado poca atención a este problemasegún se deduce de la literatura revisada(Bird y Buckley, 2001). Al parecer no existenestudios realizados en ambientes naturales.Este artículo describe algunos de los hallaz-gos realizados en un estudio sobre habilidadnumérica en personas con síndrome deDown. Explora de qué modo se puede con-templar esta habilidad en el marco de la cali-dad de vida y de las implicaciones de estaperspectiva en el desarrollo a largo plazo. Dala impresión de que ésta es la primera vez enque se aplica el modelo de calidad de vida alconcepto de habilidad en cálculo, aunque yase aprecian algunos aspectos en el proyectode formación laboral, desarrollado por Rybay col. (2004).

La investigación en el área de la calidad devida se ha centrado en tres aspectos princi-pales: conceptualización, medición y aplica-ción. Este trabajo se centra en la aplicación.De las nueve ideas nucleares descritas en eldocumento de consenso de 2002 (Schalocky col., 2002), nuestra investigación ha identi-ficado las siguientes como aplicables al áreade la habilidad en el cálculo: contextos per-sonales; variabilidad; perspectiva a lo largo dela vida; valores, selección y control personal;percepción y autoimagen.

MÉTODOSDiseño de la investigación

Se ha utilizado la metodología de estudio decasos. Su objetivo era comprender cómo losadultos con síndrome de Down utilizaban lasmatemáticas en los amplios contextos de susvidas. Puesto que se trataba de una nuevaárea, el estudio de casos resultó ser el enfo-que ideal para la exploración en este campo.

Cada caso supuso la implicación de la per-sona con síndrome de Down y sus prepara-dores o supervisores.

ParticipantesEl estudio se hizo en cinco adultos con sín-

drome de Down, de edades comprendidasentre los 22 y 38 años.

Lorraine. Está en sus treintas, creció en laAustralia periférica. Había tenido un accesomuy limitado a la escolarización. En el mo-mento del estudio, preparadores pagados yprogramas de recuperación organizados pordepartamentos gubernamentales y organiza-ciones de caridad eran los que proporciona-ban la mayor parte de sus actividades diarias.

Judy. También en sus treintas. Trabajaba enun taller protegido de una ONG que proce-saba paños industriales. Vivía en una casa engrupo, supervisada por la ONG. Se encon-traba a gusto en la casa que compartía conotras cuatro mujeres y cinco varones. Confrecuencia pasaba los fines de semana con suhermana que vivía en la misma ciudad.

Nancy. Nació en Inglaterra y se trasladó aAustralia cuando era niña. En las fases inicia-les de este estudio, Nancy trabajaba en un ta-ller protegido en donde elaboraba material debarbacoa. No le gustaba este trabajo. Al aca-bar este estudio dejó este trabajo y se matri-culó en una Escuela Técnica para avanzar enla educación, esperando mejorar sus habili-dades para trabajar en una oficina.

John. Vivía en su propia casa y cogía diaria-mente el autobús para trabajar en un empleoordinario. Algunos preparadores le ayudabandurante 15 horas por semana. Sus padres afir-

maban con orgullo que nunca había estadodesempleado. En el momento de este estu-dio, John era uno de los trabajadores que mástiempo llevaban trabajando en un restaurantede pizza.

Nikela. Trabajaba en empleo ordinario endos puestos de oficina a tiempo parcial. Asis-tía también a un curso de formación una vezpor semana. Vivía en su casa con su madrepero trataba activamente de hacerse inde-pendiente para casarse con su novio.

ProcedimientoEn el estudio de cada caso, los participantes

fueron observados en dos situaciones. Si losparticipantes tenían trabajo, se escogió la si-tuación laboral, y al mismo tiempo se les in-vitó a elegir otra situación diferente. Secompletaron estas observaciones con entre-vistas al participante o a su cuidador. Se do-cumentó cada observación mediantegrabación en cinta magnetofónica y notas.Inicialmente, las grabaciones fueron analiza-das en sus aspectos de matemáticas. Tras elprimer análisis de los datos, se vio claro quese podía utilizar el modelo de la calidad devida para comprender la naturaleza de la ha-bilidad en el cálculo. Se volvieron después aanalizar los datos para demostrar la aplica-ción de la calidad de vida. Es este segundoanálisis de los datos el que se describe en elpresente trabajo.

RESULTADOSEn esta sección, se han tomado en conside-

ración las ideas nucleares de la calidad devida, aplicables a la habilidad en el cálculo, y

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se han ilustrado las relaciones medianteejemplos tomados de los estudios de casos.

Situaciones personalesTanto la calidad de vida individual como la

habilidad para los números se encuentran in-separablemente relacionadas con las situa-ciones de la vida de la persona, como seaprecia en los datos del estudio. Por ejemplo,Lorraine había aprendido recientemente amedir su peso mientras seguía un régimendietético, y a menudo se refería a su pérdidade peso. A Lorraine le encanta la comida y co-cinar. Existen oportunidades para aprendermás aritmética valiéndose de este aspecto desu interés personal. Enseñar matemáticasdentro de los contextos o situaciones es unade las recomendaciones para avanzar en lahabilidad de cálculo (Thornton y Hogan,2004).

VariabilidadLa variabilidad fue uno de los principales as-

pectos, tanto dentro de un mismo partici-pante del estudio como entre ellos. Todosellos utilizaron algún aspecto de las matemá-ticas, dependiendo del contexto. Por ejemplo,John utilizó la forma de cociente de una divi-sión para sacar las aceitunas y poner las en-saladas en frigorífico del restaurante. Judyusó una medición interna para determinar silas telas tenían que volver a ser cortadas ensu taller. La diversidad de situaciones obligó amostrar la variabilidad en los cálculos usadosy, por tanto, en las necesidades de habilida-des personales de cálculo de los participan-tes. Estos resultados confirman a lavariabilidad como un rasgo propio tanto delcálculo como de la calidad de vida.

Perspectiva a lo largo de la vidaCuando las personas con síndrome de

Down tenían una esperanza de vida que ape-nas superaba la adolescencia, se consideróque no era necesario dotarles de aprendiza-jes. Pero ahora su esperanza es de 55 añoscomo mínimo (Brown, 1996). Abordar la ha-bilidad para el cálculo con esta perspectivaresulta esencial para mantener e incremen-tar la calidad de vida de una persona.

Para los participantes en el estudio, fueronvarias las oportunidades que se les brinda-ron para desarrollar esta habilidad. A John yNivela se les dio formación en su propio tra-bajo según la necesitaban. John dispusotambién de cuidadores que adoptaron unpapel de maestros. Le enseñaron a hacer unpresupuesto y utilizar la computadora.Nancy se apuntó a un curso de educaciónavanzada para prepararse al trabajo de ofi-cina. Lorraine y Judy tuvieron pocas oportu-nidades para desarrollar la habilidad decálculo. Los cuidadores de Lorraine no preo-cuparon por enseñar sino más bien por man-

tenerla entretenida. Y en el caso de Judy pa-rece que se perdieron las oportunidades deenseñarle (por ejemplo, hacer un presu-puesto para la casa en la que vivía en grupo).

Valores, selección y control personalAl analizar los estudios de casos, la catego-

ría en la que más frecuentemente se clasifi-caron los datos fue la de ‘selección y controlpersonal’. Lorraine y Judy eligieron el ir decompras como actividad para una de las ob-servaciones (v. Procedimiento). Ambas dis-ponían de cuentas bancarias para ingresarsus sueldos y pensiones del gobierno. A Lo-rraine no se le había dicho el número de sutarjeta porque su familia temía que pudierasacar todo su dinero. Judy no sacaba dinero,sino que el responsable de su casa le daba eldinero cada semana.

Judy disfrutó yendo de compras y com-prando cosas para sí. Durante el período enque se realizó la observación, quiso comprarun bolso. Al ser incapaz de interpretar la in-formación en la etiqueta del precio, no podíadecidir si disponía de dinero suficiente. Tam-poco pudo comparar los diversos bolsos enrazón del precio, aunque pudo utilizar otros

criterios como el color. Para ambas, Judy yLorraine, su deficiencia en la habilidad numé-rica significó que su capacidad para comprarse encontraba efectivamente limitada. Yestas limitaciones disminuían su control per-sonal y su autonomía, con la consiguiente re-ducción en su calidad de vida.

Como contraste, a John se le había ense-ñado a hacer un presupuesto y, con la ayudade un cuidador, distribuía el dinero de cadapaga para distintas funciones. Cuando se lehizo el estudio estaba ahorrando para unviaje. También eligió dejar algo de dinero paragastos y le gustaba adquirir objetos deadorno.

En el pasado, se enseñaban muchos deestos aspectos relacionados con el cálculo enlos programas de educación social de adul-tos (Gunzburg, 1968). Pero con frecuencia sesuponía que las personas con síndrome deDown no podrían aprender. La importanciadel modelo de calidad de vida estriba en queproporciona un sistema de valores que de-

manda a los profesionales y demás personalque consideren el modo en que se puedenaprovechar los ambientes y, por tanto, elaprendizaje.

Un aspecto llamativo de los estudios decasos fue comprobar la eficacia del aprendi-zaje cuando guardaba relación con áreas deinterés y valores personales. Ver la televisiónera la actividad de entretenimiento preferidapara Nancy. Demostró poseer una memoriacasi telegráfica de la guía de los programas.Nivela era propensa a desarrollar su inde-pendencia, y en consecuencia había apren-dido a viajar en autobús, a cocinar ydesarrollar otras tareas de la casa: cada unade estas actividades le exigía importantes ha-bilidades numéricas.

PercepciónLa percepción, un aspecto clave de la cali-

dad de vida, es también importante para eldesarrollo de la habilidad de cálculo. Uno delos primeros documentos formativos paradesarrollarla, conocido como el Informe Coc-kroft (1982), describió la importancia críticaque tenían las percepciones de la gente sobresus propias capacidades para calcular. El in-forme daba cuenta de la discrepancia queexistía entre las habilidades tal como eranpercibidas y la realidad objetiva.

También se apreció la percepción en los es-tudios de casos –tanto desde la perspectivade la habilidad de cálculo como de la calidadde vida. Judy mencionó que le gustaría tra-bajar en una tienda de vestidos pero añadióque sería demasiado difícil para ella. Su elec-ción, claramente expuesta, era rápidamenterechazada por su percepción de sus limita-ciones. Como se conoce por otros estudiossobre la calidad de vida, las percepciones per-sonales pueden no reflejar una realidad ex-terna (Brown y Brown, 2003). Judy podrá ono ver difícil el trabajar en una tienda de ves-tidos; pero la percepción que tiene sobre sucapacidad pareció que influía en su calidadde vida. En situaciones en las que se dice tanclaramente lo que les gustaría elegir, habrá devalorarse las necesidades que puedan teneren su habilidad para el cálculo, referidas a esasituación, con el fin de establecer la forma-ción más apropiada.

AutoimagenLa autoimagen guarda estrecha relación

con la percepción personal. La autoimagen esun aspecto importante de la habilidad para elcálculo e influye sobre el grado en que lagente se compromete en sus diversas situa-ciones. Aprender las matemáticas acordescon las necesidades del individuo resulta efi-caz. Lorraine había aprendido sobre la medi-ción de su peso en un contexto que eraimportante para ella porque significaba elefecto de su autoimagen.

LA AUTOIMAGEN ES UNASPECTO IMPORTANTE DE LAHABILIDAD PARA EL CÁLCULOE INFLUYE SOBRE EL GRADOEN QUE LA GENTE SECOMPROMETE EN SUSDIVERSAS SITUACIONES

Si bien el uso de contextos que son signifi-cativos para cada uno favorece el aprendizaje,ha de tenerse cuidado en la selección deltema. En distintas ocasiones, Judy hizo men-ción de lo que percibía como deficiencias:sabía que era baja y que tenía dificultadespara hablar. Para Lorraine, medir su peso re-sultaba gratificante; para Judy, medir su tallahubiese sido exponerle innecesariamente aalgo penoso para ella.

DISCUSIÓNEste estudio demostró el papel importante

que pueden desempeñar los cuidadores y losprofesionales en el desarrollo de las habilida-des para el cálculo. Consideraremos trestemas importantes en esta sección.

La aplicación de los principios de la calidaden las decisiones para la intervención

A veces es difícil decidir si conviene inter-venir. Los principios de la calidad de vida(Brown y Brown, 2003) aplicados a la habili-dad para el cálculo pueden guiarnos en estadecisión. Por ejemplo, Lorraine no compren-día todos los aspectos de la puntuación en labolera. Los cuidadores le dirían que estabaganando aunque no fuera cierto. El aprendi-zaje del sistema de puntuación de la bolerasería un modo de enseñarle matemáticas enun contexto importante, de interés personal.Sin embargo, ¿seguiría Lorraine encontrandodivertido el juego de bolos si supiera que noganaba? Nivela también nos declaró que noestaba interesada en las puntuaciones, que loúnico que le gustaba era intentar tirar losbolos. Los principios de la calidad de vidaayudan a determinar cuál es la acción apro-piada en situaciones en donde nuestra inter-vención puede originar consecuenciasnegativas. A veces los adultos dejan que sushijos pequeños crean que ganan en un juego.Los adultos rara vez lo hacen entre ellos. Siuna persona aprende a puntuar, podrá elegirhacerlo o no. Pero si no se le enseña, carecede esa oportunidad. Es un tema de elección,de autoimagen y de enriquecimiento perso-

nal: tres ideas nucleares en las calidad devida (Schalock y col., 2002).

La preparación para el mundo del cálculoLa preparación para las necesidades de cál-

culo propias de una adultez prolongada y sa-tisfactoria ha de empezar pronto en la niñez,continuar en la escuela mediante la ense-ñanza de los conceptos matemáticos que lofundamentan, y ser modificada y refinada alo largo de la adultez mediante un plan dedesarrollo del cálculo. Los adultos con sín-drome de Down actúan en una amplia diver-sidad de situaciones que varían en un mismoindividuo y entre distintos individuos. Las es-cuelas solas no pueden preparar a los adul-tos para tanta variedad. Se ha demostradoque en el caso de los adultos es eficaz la en-señanza cuando se realiza en aquellos con-textos en los que las matemáticas resultanútiles (Heibert y Carpenter, 1992). Los cuida-dores y los profesionales que interactúan en

esas situaciones tienen que ver la enseñanzadel cálculo como parte importante de susobligaciones. Para conseguirlo, ha de prepa-rarse un Plan de Desarrollo de Habilidadespara el Cálculo. Ha de contener los siguien-tes puntos:• Considerar el marco de una situación.

¿Cuáles son los ambientes en la vida deuna persona? ¿Cuáles van a ser las exi-gencias de cálculo en cada situación?¿Cuáles de estas exigencias tiene que serenseñadas de forma explícita? ¿A quénuevas situaciones desea la personaavanzar?

• Establecer qué se va a enseñar. Pedir a lapersona que haga una lista de priorida-des.

• Establecer quién va a enseñar.• Establecer dónde se va a enseñar, a poder

ser en el contexto en donde la enseñanzaresulta necesaria.

Aprendizaje eficienteEl aprendizaje es más eficiente cuando tie-

nen en cuenta los valores y deseos de la per-sona. Éstos han de ser incorporados en elPlan de Desarrollo de habilidades para el Cál-culo, adaptándolo a las elecciones en la vidade la persona y ayudándole en su caminopara mejorar la calidad de su vida. Ha deprestarse atención también a la autoimagen ya las percepciones personales. El trabajo enel campo de las habilidades para el cálculodentro de las coordenadas de la calidad devida ha demostrado la importancia de ambasa la hora de transferir el aprendizaje y desaber elegir la utilización de las matemáticascuando surge una necesidad (véase Ryba ySelby, 2004). o

ART

ÍCU

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BIBLIOGRAFIA

AAMR. Numeracy = Everyone’s Business. The Report of the Numeracy Education StrategyDevelopment Conference. Commonwealth of Australia, Canberra 1997.Bird G, Buckley S. Number Skills for Individuals with Down Syndrome - An Overview. The DownSyndrome Educational Trust, Hampshire 2001Brown RI. Growing older: challenges and opportunities. In: New Approaches to Down Syndrome(eds B Stratford & P Gunn). Cassell, London 1996, pp. 436-50Brown I, Brown R. Quality of Life and Disability: an Approach for Community Practitioners. JessicaKingsley Publishers, London 2003Cockroft WHC. Mathematics Counts: Report of the Committee of Inquiry into the Teaching ofMathematics in Schools. HMSO, London 1982Gunzburg HC. Social Competence and Mental Handicap. Balliere, Tindall and Cassell: London 1968Heibert J, Carpenter TP. Learning and teaching with understanding. In: Handbook of Research onMathematics Teaching and Learning (ed. DA. Grouws). NCTM, Reston, VA. 1992; pp. 65-97Ryba K, Selby L. Information Communication Technology for Adults with Down Syndrome. DownSyndrome Issues and Information. Down Syndrome Educational Trust, Portsmouth 2004Ryba K, Selby L, Brown R. Developing mental imagery using a digital camera: a study of adultvocational training. Down Syndrome Research and Practice 2004; 9: 1-11Schalock R, Brown I, Brown RI, Cummins RA, FelceD, Matikka L, Keith KD, Parmenter T.Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectualdisabilities: report of an international panel of experts. Mental Retardation 2002; 40: 457-70Steen LA. Embracing numeracy. En: Mathematics and Democracy the Case for Quantitative Literacy(ed. LA. Steen). National Council on Education and the Disciplines, Princeton, NJ. 2001; pp. 107-16Thornton S Hogan J. Mathematics for everybody - implications for the lower secondary school.Retrieved December 9 2004 from http://www.icme-organisers.dk/dgl9/2004Woodill G, Renwick R, Brown I, Raphael D. Being, belonging, becoming: an approach to the quality oflife of persons with developmental disabilities. En: Quality of Life for Persons with Disabilities (ed. D.Goode). Brookline Books, Cambridge, MA. 1994; pp. 57-7458SD:VA

DIALOGANDO SOBREEL ARTE

ANA Mª BALLESTA CERVANTES

Hace ya muchos años, casi 19,que desde ASSIDO y desde elinterés que nos mueve en re-lación al arte y a las posibili-dades que éste, en general,ofrece al ser humano, hemos

ido elaborando multitud de proyectos, aveces temporales y otras permanentes, quehan hecho posible hoy en día, que podamoshablar del arte y las personas con síndromede Down. Hemos constatado lo que significapara ellas. Por eso deseo mostraros, comoprofesional y como persona, lo que me hanhecho sentir, me han comunicado, cómo mehan emocionado sus obras, cómo hemos cre-ado juntos, cómo desde mi posición de ar-tista les admiro cuando les veo ser tanespontáneas y libres.

A mi juicio, el arte ofrece al ser humanoricas posibilidades:

• Encontrarse consigo mismo, y crecer con él.• Manifestarnos como personas totales, inte-

grando y globalizando todo nuestro ser mental,emocional y vital,

• Tener otros lenguajes de expresión y comu-nicación,

• Favorecer nuestra imagen y autoestima, • Tener tiempos de disfrute sin más, • Dedicar una parte de nuestra vida a él.Pues bien, un día decidí mantener con al-

gunas de ellas una charla sobre el signifi-cado del arte en sus vidas, siendoconsciente de lo que es y significa para mí, yel tiempo que he tardado en respondermepersonalmente. Por otro lado, hay cosas alas que no podemos ponerle palabras, sonlas imágenes las que hablan por sí mismas,y también porque sus hacedoras, las artis-tas, crean con el corazón, la emoción y elsentimiento; el lenguaje plástico es por símismo su lenguaje más claro.

LAS ARTISTASEn nuestros encuentros con el “Arte por en

medio”, mantuve una conversación con va-rios miembros del elenco de la Compañía de

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Danza Contemporánea “Así Somos”. Podéisleerlas en los recuadros de este artículo. Acontinuación, voy a exponer algunos comen-tarios.

Realmente la fuerza para seguir buscandonuevas vías de inclusión para las personascon síndrome de Down y de darles cabida entodos los ámbitos de la vida, también en elmundo de las Artes, la proporcionan ellasmismas. Ellas son las que, una vez en el ca-mino, empujan realmente en el día a día, nodesesperando y volviendo a intentarlo y a le-

vantarse. Trabajar con y dentro del arte conpersonas con síndrome de Down adultas hatenido varias connotaciones a lo largo de losaños:

• Por un lado, no se discutía el derecho deéstas al uso del arte como un medio rehabili-tador o terapéutico, pero siempre como algosecundario, como una vía para conseguirotros fines en los diferentes niveles que con-forman al ser humano: nivel cognitivo, per-ceptivo, motriz, comunicativo, social,relacional, etc.

• Pero, por otro lado, sí se discutía su huecoen el uso del arte en sí mismo, a nivel crea-tivo e interpretativo, como cualquier ser hu-mano que no destaque en el uso decualquiera de las artes. Llamar artista a unapersona con síndrome de Down, no resultabamuy ortodoxo. ¿Cómo va a ser un artista al-guien que presenta generalmente una capa-

cidad cognitiva, perceptiva y motriz por de-bajo de la excepcionalidad?

Pero lo que nadie se esperaba era que, abase de estar dentro del mundo del arte, per-mitiéndoles ser ellos mismos, de usarlo comoun lenguaje más, sin cargar ese ser y estar ahíde técnica y sí de libertad expresiva y crea-tiva, siendo los dinamizadores meros sopor-tes para que las obras lleguen a término oprovocadores de estímulos, se estaba cre-ando una sensibilidad especial, un senti-miento de pertenencia al mundo del arte. Losprocesos creativos y productos resultantesque iban saliendo en los distintos talleres re-habilitadores y terapéuticos eran algo suyo,propio, y su autoestima iba creciendo, ayu-dada por las valoraciones, las muestras pú-blicas. Todo ha hecho que personas consíndrome de Down adultas se sientan artis-tas, porque utilizan los lenguajes de distintasartes para llegar y comunicar a los demás sumundo interno tan rico, sensible y emotivo.

Es por ello que en ASSIDO no sólo vemos yestamos en el arte y en algunas de sus disci-plinas (danza, artes plásticas y música)desde su ámbito rehabilitador y terapéutico,sino también formativo, como crecimientopersonal, en sí mismo, porque disfrutamos ynos sentimos bien en y con él, y en su ámbitovocacional y laboral.

NUESTRA TRAYECTORIATodo se inició allá por el año 1990, en el en-

torno de ASSIDO y de su atención y apoyo alas personas con síndrome de Down. Lesofrecimos y les dimos la oportunidad de en-contrarse con el mundo del arte, de explorardentro de él, de disfrutar con él, de expresarcon él, empezando por las artes plásticas ycontinuando por la danza, considerando lamúsica en el diálogo con ambas y provo-cando en ocasiones la interdisciplinariedadentre las tres artes.

Desde el principio, hemos ofrecido elmundo del Arte considerándolo en sus dis-tintas manifestaciones: plástica, danza, mú-

Ana Mª Ballesta CervantesDirectora del Centro Ocupacional de ASSIDO(Murcia)Colaboradora del Instituto Música, Arte y Procesode Vitoria

Pedagoga, psicomotricista, musicoterapeuta, ar-tista plásticaMiembro de RecreArte (Vitoria) y Proyecto 18(Murcia).

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EL ARTE, CON SUSDISCIPLINAS Y LENGUAJES, SEUSA PARTIENDO DE CADAREALIDAD COMO PERSONAS,Y NO CONTANDO CONCAPACIDADESPREDETERMINADAS

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sica, desde el concepto primitivo e inicial delmismo, como un medio de expresión y co-municación, como un medio para comunicarnuestro mundo interno con el mundo que nosrodea. No lo hemos considerado, inicial-mente, como la adquisición de técnica y do-minio de la misma. La técnica y su manejohan ido surgiendo posteriormente.

El arte, con sus disciplinas y lenguajes, seusa partiendo de cada realidad como perso-nas, y no contando con “capacidades prede-terminadas” que nos marcan restriccionesdesde el principio. Nosotros no somos y es-tamos en el arte porque vendamos y seamosmajestuosamente fantásticos en nuestrosmovimientos, acrobacias o trazos; estamosen el Arte porque nos gusta comunicarnos ysentir con los lenguajes artísticos. Viven-ciando, experimentando, enfrentándonos anosotros a la hora de crear y mostrando loque íbamos haciendo ha resultado que

¡¡¡somos creativos!!! Que a través del artepuedo llegar a ser otras cosas, no tan sólo loque quieren los demás que sea, y estoy ahíporque yo lo deseo.

Es en este encuentro y a lo largo de los añoscuando han ido surgiendo diferentes progra-mas y acciones que han desarrollado el arte

en sus distintos niveles de intervención: tera-péutico, rehabilitador, formativo, de expre-

sión, laboral/ocupacional y de uso por símismo sin otra pretensión en las personascon síndrome de Down de diferentes edades.

Entre todos estos programas y accionesdestacamos aquellos que en la actualidad sellevan a cabo en la vida adulta:

- Taller Ocupacional ArteSano: desarrolladoa diario en el centro ocupacional. Promueveel aspecto creativo, formativo y ocupacionallaboral de las artes plásticas y del diseño pro-pio para otros talleres del centro.

- Exposiciones anuales: “Vivir el Arte” en su12ª edición y “ArteSano” en su 7ª ediciónpara este año 2009. En salas reconocidas deMurcia, abiertas a todo el público y con posi-bilidad de adquisición de las obras expuestas.Las obras se muestran enmarcadas y monta-das por expertos. La próxima edición de“Vivir el Arte 12” será del 15 al 28 de Junio enla Sala de El Martillo de la CAM.

- Cursos de Formación Profesional Ocupa-

cuando el público me aplaude siento alegría.En “Alter Ego”, el espectáculo de la Compa-ñía, soy una ejecutiva y al público le transmitomucha fuerza, agresividad, alegría y por fin li-bertad.

Quiero llegar al máximo, bailar mucho más.En los ensayos me concentro, hago saltos,equilibrios, me elevo…, y qué alegría cuandosale bien.

Si tengo un día malo, pienso, recupero la co-reografía, los movimientos y sigo. Lo que másme cuesta son las entradas y salidas, pero hemejorado mucho.

Me relaciono con la música cuando estoybailando. Soy una artista apasionada por ladanza, disfruto con ella.

Hablé con Mª José Egea. Tiene 25 años re-cién cumplidos, ha estudiado en colegios deintegración hasta alcanzar su certificado eneducación secundaria, hizo un módulo de for-mación profesional de grado medio y es Au-xiliar de Enfermería. Ejerce su profesión en elHospital USP San Carlos de Murcia, en el quetiene un contrato indefinido. Quiere indepen-dizarse de sus padres y está desarrollando unprograma de aprendizaje para ello. Su vidaestá llena de cosas bonitas, aun cuando no hasido fácil llegar a ellas, y una de sus pasioneses la danza.

En el último espectáculo “Alter Ego” re-cuerdo cómo tuve que contener mi emocióny cómo, dentro de mí en un instante, explo-taron años de lucha, dudas, esfuerzo… Y enese momento sentí claridad y afianzamientoen todo lo realizado hasta ahora. Recuerdocómo cuando la vi sobre el escenario ocu-pando una diagonal completa, enrollada enuna cuerda enorme y tensa que sostenía otrobailarín, también con síndrome de Down, Ro-berto, y de la cual se iba desliando mientrassonaba Soave sia il vento de Mozart, vi unamariposa que se liberaba con unas hermosasalas de colores, que revoloteaba para volar…Recuerdo cómo de pronto me confundí conesa emoción y yo misma me liberaba y eramariposa con ella.

¿Qué es la danza para ti?Para mí la danza es un arte con el que ex-

presas con tu cuerpo, a través del movi-miento, donde se enlazan movimientosconsecutvos para contar algo, donde se ex-presa sólo o con otros.

En las sesiones de danza vas experimen-tando, entrando en procesos creativos y cre-ando. También la Danza es un mediorehabilitador, porque es bueno saber cómomanejar tu cuerpo y saber hasta dónde pue-des llegar. Es mi pasión.

¿Qué expresas cuando bailas?Mis sentimientos, emociones, deseos…, con

todo mi cuerpo… todo a la vez.¿Cómo te sientes cuando bailas?A gusto, feliz, expresando mis sentimientos

y compartiéndolos, me comunico con losdemás con mi cuerpo y mi interpretación, yse lo transmito al público. Me meto dentro de

También hablé con Paqui Jiménez, tiene 30años desde hace unos días y forma parte delelenco de la compañía “Así Somos” desde sucreación. Cursó su escolaridad en un colegiopúblico de integración y es usuaria del centroocupacional de ASSIDO, trabajando funda-mentalmente en el taller “ArteSano” en cerá-mica y papel reciclado. A lo largo de sujornada semanal tiene múltiples oportunida-des de crear dentro de diferentes artes. Harealizado varios cursos de formación ocupa-cional en relación a las artes plásticas y a lacreatividad.

Paqui es pasión, es color rojo, sus movi-mientos evocan firmeza, decisión… Está tanguapa con el vestuario de Alter Ego y ese co-llar tan largo… La interpretación de su perso-naje está clara y definida, pisa fuerte, respiraprofundamente, levanta aplausos… Sus per-sonajes son explosivos.

Cuando la vi elevarse con su pareja no podíacreérmelo. La danza ha supuesto para ella unpunto de satisfacción en su vida, de autoes-tima y crecimiento personal; a través de ellaha descubierto cómo controlar una parte desu propia vida y de las relaciones que se es-tablecen con los demás.

¿Qué es la Danza para ti? Y Paqui me con-testó:

La danza es arte, con ella expreso a losdemás, cuando bailo me siento a gusto y

HEMOS DE DEVOLVER ELARTE A LAS PERSONAS, ATODAS, Y NO SÓLO COMOOBSERVADORAS DELPRODUCTO ARTÍSTICO

JIMÉNEZ

EGEAMARÍA JOSÉ

PAQUI

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cional en relación al arte y a la creatividad. Al-gunos de ellos impartidos en acciones con-juntas con artistas de nuestra región yprofesionales de nuestro centro ocupacional.En algunas ocasiones en diálogo con distin-tas artes.

- Recorridos por el Arte: conocimiento de laobra de otros, tanto visitando exposiciones ymuestras públicas, como dentro del CentroOcupacional.

- Taller de Arteterapia, para personas adul-tas con graves dificultades de comunicación.Desarrolla objetivos terapéuticos, atención alos procesos y no sólo a los productos resul-tantes.

- Talleres de Danza: tanto desde el punto devista rehabilitador-terapéutico como formativo.Con horario semanal y posibilidad de muestraal final del curso. El próximo evento será la Galade Danza el día 12 de Junio de 2009 en el Audi-torio Víctor Villegas de Murcia.

- Compañía Vocacional de Danza Contem-poránea “Así Somos”: Creada en 2003 y conun bagaje interesante de actuaciones en sutrayectoria. Con el espectáculo Alter Ego encurso. Realizan ensayos 3 días a la semana,con una duración total de 6 horas. Las crea-ciones surgen de los movimientos, propues-tas e improvisaciones del elenco de lacompañía. Está formada por 11 bailarines consíndrome de Down, 4 chicos y 7 chicas conedades entre los 21 y los 30 años.

- Encuentros creativos con artistas con di-versas capacidades (con y sin discapacidad)en diálogo con las artes: plástica, danza y mú-sica. La pretensión es la creación conjunta y eldisfrute sin más dentro de un espacio y untiempo para ello. Se realiza fuera de ASSIDOen la asociación cultural FA, con horario se-manal y con adultos y jóvenes de diferentesedades, dentro de un marco de inclusión y decapacidades diversas.Pretendemos seguir

buscando y avanzando, dando oportunidadesy permitiendo crecer. Termino con algunasideas que no sólo son mías sino de varios demis amigos y compañeros, y que creo queson un punto de partida entre el arte y laspersonas con síndrome de Down adultas:

Hemos de devolver el arte a las personas, atodas, y no sólo como observadoras del pro-ducto artístico realizado por otros, sino comoenfrentamiento “propio” a los procesos crea-tivos con los distintos lenguajes de las disci-plinas artísticas, sin miedo al riesgo de seraceptados o no. La discapacidad no está sóloen la propia persona que la tiene y a la que sele exige en cierto modo “superarla”, sino encómo nosotros la vemos, la entendemos, laapoyamos, le aportamos posibilidades yoportunidades. “La Creatividad es como elMar, no podemos conocerlo todo, podemosnavegarlo y encontrar distintos trayectos”(Héctor Fiorini). o

mi papel y la música me ayuda, me va con-duciendo, y vas buscando cómo expresarlo.¡¡Disfruto!!

¿Cómo descubriste que te gustaba ladanza?

Empecé a los 7 años y desde entonces nohe parado de bailar y quiero seguir hacién-dolo. Me he formado en clásico, moderno, es-pañol y contemporáneo. Ahora, en laactualidad bailo en la compañía “Así Somos”de Murcia, que se creó en el seno de ASSIDOen el 2003.

¿Qué papel te ha gustado más de todas lascoreografías de los espectáculos de la com-pañía?

Mi papel y coreografía en “Alter Ego”, el úl-timo espectáculo. En su creación hemos par-ticipado todo el elenco de la compañía, yo soyuna promotora de viviendas, muy apasionadaque va buscando a su pareja.

¿Qué le pasa a tu personaje?Tiene momentos en los que se encuentra

sola y va experimentando deseos y cambiosemocionales, se va a su trabajo diario, buscay no encuentra lo que quiere, hasta que seagobia y entra en crisis, está atada “literal-mente”. El movimiento lo desarrollo con unacuerda en tensión de la que me voy liberandoal ritmo de la música de Mozart.

Si te digo, ya no vas a bailar más,…¡¡No te pases, Ana!! ¡No! Voy a seguir bai-

lando hasta que pueda.

Paqui Jiménez, arriba, durante una representacióndentro del taller “ArteSano”.

María José Egea, interpretando “Alter Ego”.

Os presento también a artistas plásticas alas que no puedo hacer estas preguntas peroque en el día a día se demuestran y nos de-muestran que son muy grandes en estecampo del arte. Su evolución y crecimientopersonal a través de las artes plásticas hansupuesto un nexo con el mundo que lesrodea, entre su mundo interno y el externo,utilizan sus obras como mensajes, y las artesplásticas como otro lenguaje en su vida. Suforma de hacer y crear es libre, espontánea,decidida, sin cortapisas. Hay complicidad enla mirada y en sus sonrisas cuando te llamany te muestran lo que hacen, cuando exponensus obras en las exposiciones de ASSIDO, lasreconocen y se sienten valoradas.

Podéis ver la obra de mi amiga Mª SantiVidal, una mujer con síndrome de Down de45 años, que ha vivido en su casa gran partede su vida, sin estar escolarizada, ni acudir aningún centro hasta que hace 4 años se in-corporó al centro ocupacional de ASSIDO.Siempre demostró su afición por hacer cosascreativas con lo que cayera en sus manos. Loque para ella empezó como un proceso tera-péutico y rehabilitador, se ha convertido enmuchísimo más en su vida. Ella desarrolla su

actividad diaria en el taller ocupacional “Ar-teSano” de ASSIDO a nivel creativo, hacedanza rehabilitadora y participa en otros pro-gramas de autonomía personal, autonomíaurbana en la calle y de comunicación, asícomo en el programa de ocio los fines de se-mana. Su obra está llena de distintos ele-mentos, hilos, lanas, cosidos, liados,enrollados, atados, después coloreados, mos-trándonosla en formato collage; ella decidecuándo está acabada. Sus formas preferidascuando pinta son los círculos, las flores ygrandes manchas de color.

Ver el proceso creativo en el que entra y laevolución de su obra sorprende, es admirablecómo todo va tomando sentido hasta que porfin está acabada. La ilusión, motivación e in-terés que pone, la satisfacción que la invadecuando la acaba, no tienen precio.

Por último os presento a Mª Isabel Lax, unachica de 29 años con síndrome de Down desonrisa cautivadora, que cursó su escolaridaden un centro público de educación especial.Isabel está a diario en el centro ocupacionalde ASSIDO, ha realizado varios cursos de for-mación ocupacional como son: artes integra-das, en el que se conjugaban la música y las

artes plásticas, cerámica creativa, “Arte-Sano”. Es creativa en las múltiples facetas deldía a día, le encanta ponerse pulseras y aba-lorios y su gran pasión es dibujar. Sus obrasson comunicativas al cien por cien, al igualque ella; a pesar de sus dificultades de ha-cerse entender, siempre encuentra la manerade que la entiendas. Hace danza rehabilita-dora y le encanta tocar instrumentos de per-cusión. Su faceta creativa es insaciable, sulibertad inmensa cuando lo hace, su disfruteincalculable y su autoestima también.

Sus dibujos tienen una forma peculiar deestructurarse, son propios, con un estilo muypersonal, sus obras se reconocen sin proble-mas. Su trazo es firme con cualquier marca-dor o utensilio y su uso del color es explosivo.También modela barro, creando esculturasadmirables. Es precisa y meticulosa en suforma de hacer y crear. Sus obras presentanun cierto equilibrio armonioso en la compo-sición.

Recuerdo, entre otras, su forma de repre-sentar palmeras, haciendo el tronco cuadri-culado y dando a cada cuadrado un color yuna textura diferente. O un cuadro realizadocon telas pintadas que recortó, metió en hilosy luego pegó sobre una madera. ¡Es increíble!O su interpretación del hombre de Vitruviode Leonardo Da Vinci.

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SANTIVIDAL

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LAXMARÍA ISABEL

María Isabel, derecha, en plena fase de creación.María Santi junto a una de sus obras.

NURIA GARCÍA ROLLÁN

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periodismo, la comunicación. También megustan las ciencias ocultas! Lo que más megusta hacer en mi tiempo libre es estar conmis amigos y mi familia, ir al cine y viajar.También me gusta mucho hacer trabajos cre-ativos como pintar, fotografía, etc.

Háblanos de tu interés por el baile, ¿asistesa clases?

El baile me gusta mucho, siempre he bai-lado desde que era pequeñita. Estuve yendoa psicoballet, pero lo dejé porque era muy pe-queñita como para hacer giras con la compa-ñía. Desde hace tres años asisto a clases debaile en la Fundación, me parece muy diver-tido y me anima mucho. El baile me da tran-quilidad cuando tengo alguna preocupación,pero aparte, me lo paso fenomenal.

El 28 de abril tuviste ocasión de vivir una ex-periencia increíble, ¿nos la quieres contar?,¿cómo te sentiste?

La verdad es que fue increíble, nunca penséque podría bailar flamenco en un teatro tangrande y con Sara Baras... Fue tan emocio-nante que no tengo palabras para describirlo.Estaba encantada, un poco nerviosa al prin-cipio porque había mucha gente viendo esteestupendo espectáculo; pero lo pasé muy

bien bailando con mis compañeros y con lacompañía.

Imagino que durante los ensayos tuvisteocasión de tratar a Sara Baras más personal-mente, ¿qué cualidades destacarías de ella?

Sara Baras me pareció estupenda; y ademásbaila fenomenal. Es una persona muy cari-ñosa, con mucho ánimo y mucho desparpajo!

Además, asistes a un programa en elMuseo Thyssen, ¿nos quieres hablar de él?

Voy a un programa en el Museo Thyssen,en Madrid, y allí aprendemos sobre diferentescuadros expuestos. Así, después nosotrospodemos explicar a otra gente de fuera estoscuadros, su historia, sus características. Setrata de aprender a ser guías de determina-dos cuadros expuestos en este museo. Es unaactividad muy interesante. También trabaja-mos con cuadros en el taller del Museo.

¿Qué te aporta el mundo del arte desde unpunto de vista personal?

El arte me aporta muchas cosas; por ejem-plo, aprender sobre historia, me aporta sen-sibilidad, y me ayuda a ser más creativa a lahora de hacer cosas yo misma. ES algo difícilpero me lo paso fenomenal. o

MI V

IDA

Nuria García Rollán es unamujer con síndrome de Downque actualmente tiene 40años y trabaja desde hacemucho tiempo en la Funda-ción Síndrome de Down de

Madrid. Es la voz, cálida y profesional, quecon frecuencia uno se encuentra al otro ladodel teléfono cuando llama a esta entidad.

Es una mujer sensible, creativa y con muchocarácter. Le encanta el mundo del arte y dis-fruta de él. Realiza a lo largo de la semana va-rias actividades que le reportan satisfacción yconfianza en sí misma y en sus posibilidadesde crear. Tiene una apretada agenda.

Recientemente, Nuria fue una de las prota-gonistas de un evento sin precedentes. El pa-sado 28 de abril Sara Baras celebró una galaen el teatro Lope de Vega a beneficio de laFundación Síndrome de Down de Madrid.Como fin del espectáculo, veintiséis jóvenesy adultos con síndrome de Down salieron alescenario y nos regalaron una coreografíajunto a la artista gaditana y su compañía debaile, especialmente preparada para la oca-sión. Muchos de estos chicos y chicas asis-ten regularmente a clases de baile; ademásde haber asistido varios días a ensayar con lacompañía.

Los que asistimos al teatro pudimos disfru-tar de un espectáculo fantástico a lo largo decasi dos horas; ahora bien, cuando estos “im-provisados” artistas con síndrome de Downsalieron al escenario, con sus nervios, su ilu-sión y la responsabilidad de hacerlo bien de-lante de tanta gente, todo el público nosemocionamos profundamente y les devolvi-mos una intensa ovación a todos ellos.

Nuria, cuéntanos dónde trabajas y en quéconsiste tu trabajo

Trabajo en la Fundación Síndrome de Downde Madrid desde hace mucho tiempo. Las ta-reas que realizo son de Auxiliar Administra-tivo, y mi puesto está en la recepción de lafundación. Atiendo la centralita, preparo mai-lings, recojo el correo, etc.

¿Cuáles son tus principales aficiones?, ¿quéte gusta hacer en tu tiempo de ocio?

Mis aficiones son la cultura en general, el

“FUNDACIÓN DOWNMADRID, DÍGAME”

NOVEDADES EDITORIALES

SÍNDROME DE DOWN: LA ETAPAESCOLAR. GUÍA PARA PROFESORES YFAMILIAS

Emilio Ruiz RodríguezEditorial CEPE, S.L.Colección: Padres y educadores especialesclientes@editorialcepe.es ISBN: 978-84-7869-701-4Año: 2009302 páginasPrecio: 19 euros

El autor nos habla desde la experiencia,contrastada día a día en las aulas y en las se-siones de asesoramiento y apoyo a las fami-lias y a los educadores, tanto en España comoen América Latina.

Por eso es un libro lleno de matices, sutilesa veces pero útiles siempre. Está lleno de sen-tido común, pero el sentido común no bastasi no va acompañado, y en este caso lo estáabundantemente, de conocimiento, expe-riencia y reflexión. Muchas de las ideas y so-luciones que propone han sido comprobadasy verificadas previamente en el mundo real yhan facilitado el desarrollo personal de mu-chos escolares con síndrome de Down. Nooculta los problemas; al contrario, los exponey los analiza con crudeza y realismo porquelos conoce bien. Y se moja. Por eso ayuda aafrontarlos a todos los niveles, desde el per-sonal hasta el institucional, y ofrece solucio-nes realistas para superarlos. Cree en lapersona con síndrome de Down, cree en lacomunidad educativa, cree en la realidad fa-miliar y, en consecuencia, promueve la inter-acción entre los tres elementos, únicamanera de progresar en la dirección más cre-ativa. o

FASTEN YOUR SEATBELT: A CRASHCOURSE ON DOWN SYNDROME FORBROTHERS AND SISTERS

Briab Skotko, Susan P. LevineWoodbine House, BethesdaMD, USAinfo@woodbinehouse.com ISBN: 978-1-890627-86-7Año: 2009192 páginasPrecio: US$ 18.95

El Dr. Brian Skotko es un médico del Hospi-tal Infantil de Boston (USA) que tiene unahermana con síndrome de Down. Ha impar-tido cursos a niños y jóvenes de hermanoscon síndrome de Down por todo el país.Susan P. Levine es cofundadora y trabajadorasocial de una institución privada sin ánimo delucro dedicada a prestar apoyo a las familiasde personas con discapacidad y ha impartidonumerosas conferencias sobre este tema.

A lo largo de su contacto con más de3.000 hermanos, fueron recogiendo cente-nares de preguntas de los jóvenes y sus res-puestas. Con este bagaje, los autoresofrecen un libro absolutamente original y re-frescante en su fondo y en su forma, en elque plantean muchas de las preguntas queles hacían y desgranando de forma sencillay cálida respuestas que explican diversosaspectos sobre el síndrome de Down y lossentimientos en relación con sus hermanosy sus padres.

Los temas van reunidos por capítulos: larealidad del síndrome de Down, el modo enque las personas con síndrome de Downaprenden, los principales temas familiares,la frustración originada por determinadasconductas, cómo manejar situaciones des-agradables, cómo corregir los sentimientos,cómo hacerse un defensor y cómo mirarhacia el futuro. El libro reúne la solidez depersonas experimentadas, convencidas deque cada pregunta se merece una respuestay de que todo sentimiento es válido, auncuando parezca embarazoso y duro de ad-mitir. o

LOS DERECHOS DEL NIÑO CONDISCAPACIDAD EN ESPAÑA

María José Alonso ParreñoColección CERMIEditorial Cinca(grupoeditorial@edicionescinca.com)ISBN: 978-84-96889-36-1Año: 2008878 páginasPrecio: 31,20 euros

Hacía mucha falta un estudio de los dere-chos del niño con discapacidad en Españacon una perspectiva global, con un análisissistemático, crítico, que ordenase esta nor-mativa desde la lógica de la vida del niño condiscapacidad, y que pusiera de manifiesto laslagunas e incongruencias existentes.

En la presente obra, se muestra cómo elconjunto de normas específicas para losniños con discapacidad y sus familias, en unasituación de sobreabundancia de normastanto en materia de infancia como de disca-pacidad, es manifiestamente insuficiente eineficaz. Los niños con discapacidad parecenperderse unas veces en el colectivo “niños”, yotras en el colectivo “personas con discapa-cidad”, sin que hasta ahora se les haya pres-tado el trato jurídico diferenciado que susituación reclama. Este libro pretende iniciarla andadura hacia una mayor justicia, seña-lando dónde la Ley fracasa y dónde no con-templa los supuestos necesarios, al tiempoque aporta soluciones y propuestas de mo-dificación de diversas leyes y reglamentos.

Este libro, escrito por una doctora en Dere-cho que a su vez es madre de una niña condiscapacidad, va dirigido no sólo a las fami-lias que tienen un niño con discapacidad y alos estudiosos del Derecho, sino también atodas aquellas personas e instituciones quepueden hacer algo para impulsar los cambiosnecesarios. o

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SU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN: DELA A A LA Z.GUÍA PRÁCTICA PARA PADRES SOBREASPECTOS MÉDICOS DEL SÍNDROME DEDOWN

Josep Mª Corretger, Jaume Casaldáliga,Ernesto Quiñones, Agustí Serés, Katy Trías Editor: Editorial Antares y FundacióCatalana Síndrome de DownISBN: 978-84-88825-96-4Año: 2008Distribución: administracio@fcsd.org 236 páginasPrecio: 15 euros

La Fundación Catalana Síndrome de Downcelebra sus 25 años de actividad con la pu-blicación de esta obra en la que aborda la te-mática médica del síndrome de Down de unaforma que resulte asequible y práctica paralos familiares. Para ello, y siguiendo un ordenalfabético, expone de forma resumida cua-dros patológicos, órganos afectados, síndro-mes y síntomas más frecuentes. En cadacuadro presenta primero una breve explica-ción general, para centrarse después en lo pe-culiar de ese cuadro dentro del síndrome deDown y los signos de alerta, y terminar conorientaciones preventivo-terapéuticas. Ellibro, de fácil lectura en general, se inicia conuna sección dedicada a la genética y finalizacon un anexo que incluye el programa desalud y las tablas de crecimiento elaboradaspor el Centro Médico Down, de la propia Fun-dación. (Estas tablas pueden verse enhttp://www.down21.org/salud/salud/cur-vas.htm). o

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NOVEDADES EDITORIALES

ESTUDIO DEL SOBREESFUERZOECONÓMICO QUE LA DISCAPACIDADINTELECTUAL OCASIONA EN LA FAMILIAEN ESPAÑA (2008)

FEAPS, Confederación Española deOrganizaciones en favor de las Personascon Discapacidad IntelectualAvda. Gral. Perón, 32 28020 MadridDepósito legal: SS-1450/09Páginas: 184eaps.org/biblioteca/documentos/familia.htm

Su título ilustra suficientemente el objetodel que trata. En su elaboración han partici-pado los servicios técnicos de FEAPS y susrespectivos servicios regionales y AntaresConsulting, bajo el patrocinio de Endesa. Enuna sociedad como la nuestra, que evolu-ciona hacia el reconocimiento subjetivo delos derechos sociales, necesita también avan-zar hacia el descubrimiento de lo que las fa-milias están contribuyendo en lamaterialización de la vida autónoma de lapersona con discapacidad intelectual y, tam-bién, del coste que la propia persona asume.Se trata, pues, de un trabajo de “contabili-dad”, honesto y riguroso, que aporta datos,traza hipótesis y escenarios, suma el sobre-esfuerzo y resta la importante aportación quelas administraciones públicas hacen para eldesenvolvimiento diario de las personas y lamejora de sus niveles de autonomía personal.Los resultados se presentan para el conjuntode España y para cada una de sus realidadesautonómicas. El estudio no es teórico, todo locontrario. “En el haber” parte de datos actua-les referidos al año 2008, del escenario ac-tual de integración y participación social. Y“en su debe”, el sobreesfuerzo que en lostiempos actuales se realiza. No es un meroejercicio académico: reivindica los recursos yapoyos para la discapacidad intelectual. o

MODELO DE SERVICIO DE APOYO A LASFAMILIAS2ª EDICIÓN, REVISADA Y AMPLIADA

FEAPS, Confederación Española deOrganizaciones en favor de las Personascon Discapacidad IntelectualAvda. Gral. Perón, 32 28020 MadridDepósito legal: SS-1450/09Páginas: 82eaps.org/biblioteca/documentos/familia.htm

Se trata de un documento elaborado por laconfederación FEAPS, que tiene como obje-tivo ofrecer una guía de trabajo para que lasdiversas asociaciones y entidades relaciona-das con el mundo de la discapacidad intelec-tual ofrezcan un servicio estructurado deactividades dirigidas a beneficiar y potenciarla acción de la familia. En definitiva, poner enmanos de las familias los instrumentos queles ayuden a elaborar y mantener un proyectode vida, partiendo de sus propios recursos yfortalezas, atendiendo a sus necesidades ydemandas, y facilitando los apoyos necesa-rios para mejorar su calidad de vida y el bien-estar de cada uno de sus miembros. Constade dos partes. La primera expone los funda-mentos del servicio de apoyo a las familias,metodología, recursos, organización funcio-nal, trabajo en red y evaluación. La segundarecoge una primera aproximación al apoyo in-dividual a la familia a través del Plan deApoyo y presenta un Mapa de Procesos delServicio, ofrece pistas y reflexiones para laimplementación del servicio de apoyo y en elúltimo capítulo, el más extenso, se concretaqué es un Plan de Apoyo a la Familia y el des-pliegue de los distintos procesos para elabo-rarlo. Puede descargarse en PDF. o

AG

EN

DA

Dirigido a familiares y profesores de niñoscon síndrome de Down. Se tratarán temascomo las bases neurobiológicas de los pro-blemas de aprendizaje, las características yevolución de los niños con síndrome deDown, la atención temprana, la salud, el len-guaje y comunicación o el aprendizaje de lec-tura, escritura y cálculo.

El precio de la matrícula es de 115 euros porpersona y de 140 euros para matrimonios.Las familias y profesores de Cantabria ten-drán acceso gratuito. El plazo de inscripcióntermina el 24 de octubre de 2009. Más in-formación en downcan@infonegocio.com. o

2009/2010

XIX CURSOBÁSICO SOBRESÍNDROME DEDOWN

6 Y 7 DE NOVIEMBRE

SANTANDER

BARCELONA

X CONGRESO MUNDIAL DESÍNDROME DE DOWN

DEL 19 AL 22 DE AGOSTO

Dublín (Irlanda) acogerá del 19 al 22 deagosto la décima edición del Congreso Mun-dial de Síndrome de Down. Las cuatro jorna-das de trabajo se distribuirán en sesionesplenarias, talleres y encuentros con expertosdonde se abordarán todos aquellos temas re-lacionados con el síndrome de Down (aten-ción temprana, vida social, empleo, salud,

familia, etc.). Además, se han organizado treseventos especiales que amplían el atractivodel congreso: el I Sínodo Internacional de Per-sonas con Síndrome de Down, la reuniónanual del Down Syndrome Medical InterestGroup y la Reunión del grupo internacional“Research Directions”. Más información:www.wdsc2009.com o

DUBLÍN

DEL 29 DE ABRIL AL 2 DE MAYO DE 2010

II CONGRESOIBEROAMERICANO SOBRESÍNDROME DE DOWN

Bajo la presidencia de S.M Doña Sofía,Reina de España, el II Congreso Iberoameri-cano sobre el Síndrome de Down pretendeelaborar y difundir toda una filosofía de vidapara las personas con síndrome de Down, ensu calidad de ciudadanos enteramente capa-ces. Ideas válidas para cada país iberoameri-cano, cada asociación y cada persona consíndrome de Down y sus familias. En la webhttp://www.granada2010down.org está todala información completa sobre la programa-ción de estas jornadas . o

GRANADA

La Fundació Catalana Síndrome de Downcelebra este año su 25º aniversario. Con talmotivo, han organizado esta jornada inter-nacional que contará con la presencia dedestacados profesionales nacionales e inter-nacionales: Tamar Heller (University of Illi-nois, Chicago); Jean Ann Summers (Beach

Center on Disability,University of Kansas);Marc Antoni Broggi (Societat Catalana deBioètica) y Alexandre Jollien, entre otros. Elprograma completo, así como el formulariode inscripción están alojados en la páginawww.fcsd.org. o

12 Y 13 DE NOVIEMBRE

X JORNADA INTERNACIONALSOBRE SÍNDROME DE DOWN