Malawi es uno de los países más pobres de África y con mayor densidad de población. Más del 85 por ciento de la población se dedica a la agricultura de subsistencia y las sequías recurrentes, así como las inundaciones, pueden provocar escasez de alimentos. La agricultura representa casi el 45 por ciento del producto bruto interno y el 90 por ciento de las ganancias de exportaciones. Sus principales exportaciones son el tabaco, el té, el algodón, el café y el azúcar. La actividad industrial no representa más que una pequeña parte de la economía, y Malawi posee pocos recursos naturales. Se estima que el 15 por ciento de la población está afectada por el VIH/SIDA y que existe un millón de huérfanos.

Población 13.571.000

hab.Superficie 118.480 km2

Densidad (habitantes/km2): 114,5

hab/km2Crecimiento anual (previsión 2005-2010)

2.6%

Esperanza de vida (previsión 2005-2010)

48.3 %

Analfabetismo (hombres / mujeres)

25,1% / 46%

Mortalidad infantil (previsión 2005-2010)

89,4 por 1.000

Niños bajo peso 30%Tasa de vacunación menores 1 año

54% - 55%

Partos atendidos por personal sanitario

56% - 58%

PIB per capita 706 US $

Mtendere Health Centre es un centro rural sanitario que se encuentra en el Distrito de Dedza, en la región central de Malawi. Es una institución católica que pertenece la Diócesis de Dedza y la Conferencia Episcopal de Malawi, dirigida por la congregación malawiana de las Teresian Sisters.

Situada a unos 11 km de Chimbiya Trading Centre en la M1 Road, hacia el interior, en las Traditional Authorities de Kaphuka y Kachere, el Centro Sanitario se encuentra rodeado de varias escuelas de primaria y secundaria, así como por un centro suburbano densamente poblado (Thete - Malirana).

La población que se encuentra bajo su área de influencia, y a la que el hospital asiste, está en torno a las 50.000 personas, abarcando unos 11.290 hogares .

Mtendere Health CentreMtendere Health Centre

La melanina es un pigmento que se produce solamente en dos tipos de células: los melanocitos (presentes principalmente piel y pelo) y en las del epitelio pigmentado de la retina de nuestros ojos. La melanina es un pigmento fotoprotector cuya principal función consiste en proteger al cuerpo absorbiendo las radiaciones ultravioletas de la luz que proviene del sol.

El albinismo es un conjunto de condiciones genéticas heredadas que afectan a los humanos, y resto de animales, y que se caracteriza principalmente por la ausencia o disminución de pigmento, (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina. Su incidencia en la población es bastante baja: normalmente una de cada 20.000 personas, si bien parece ser que hay más albinos en África que en cualquier otra parte del mundo, alcanzando una ratio de uno cada 2.000 ó 4.000 habitantes dependiendo del país.

¿Que es el albinismo?¿Que es el albinismo?

Problemas a los que se enfrentan Problemas a los que se enfrentan

los albinos en Africalos albinos en Africa La falta de pigmentación en piel y pelo hace que estén desprotegidas frente a las radiaciones solares y, por lo tanto, sean muy propensas a quemarse con facilidad tras una breve exposición al sol y a desarrollar algún tipo de cáncer de piel, si no compensan dicha desprotección mediante el uso sistemático de ropa o agentes protectores.

Su piel suele estar cubierta de manchas, ampollas y costras, excesivamente seca y arrugada como la de una persona de avanzada edad.

Dave Johanne. Tiene 9 años y vive en Nambirikila, un pueblecito dentro del área de influencia de Mtendere. La familia entera, compuesta por siete miembros, sobrevive gracias a lo que obtiene del cultivo de un pequeño terreno alquilado.

Adicionalmente, a la evidente falta o reducción Adicionalmente, a la evidente falta o reducción de pigmentación en piel, presentan una de pigmentación en piel, presentan una ausencia o disminución de la pigmentación en ausencia o disminución de la pigmentación en loslos ojos que generalmente produce fotofobia ojos que generalmente produce fotofobia (rechazo o repulsión a luz directa), (rechazo o repulsión a luz directa), así como un conjunto de anomalíasnomalías visuales características que pueden limitar de forma características que pueden limitar de forma considerable su calidad de vida; entre ellas:considerable su calidad de vida; entre ellas:• Falta de agudeza visualFalta de agudeza visual• Falta de visión nocturna o en penumbra Falta de visión nocturna o en penumbra

reducidareducida• Visión estereoscópica (binocular, en tres Visión estereoscópica (binocular, en tres

dimensiones) limitada o reducidadimensiones) limitada o reducida• Nistagmo (movimiento involuntario de los Nistagmo (movimiento involuntario de los

ojos, perceptible por un observador)ojos, perceptible por un observador)• EstrabismoEstrabismo• Miopía, hipermetropía o astigmatismoMiopía, hipermetropía o astigmatismo

Debido principalmente a su falta o disminución de la visión binocular (ver los objetos con los dos ojos de forma simultánea determinando su correcta posición en el espacio) suelen presentar estrabismo, tendiendo a usar los ojos de forma separada, con movimientos no coordinados. Igualmente suelen presentar miopía, hipermetropía o astigmatismo como el resto de las personas no albinas.

Las principales limitaciones de las personas albinas no son solamente las derivadas de su falta de pigmentación corporal (aunque si en mayor grado en África, debido a la inclemencia del sol) sino también las derivadas de su falta de pigmentación ocular.

Por si fuera poco, a toda esta lista de complicaciones de carácter físico debemos añadir el cúmulo de problemas de carácter social que la condición de albino conlleva en África.

La falta de pigmentación en la piel de los albinos es un estigma en muchos países de África. Nada más nacer son rechazados y en muchos casos abandonados o asesinados. Estas dificultades son si cabe mayores en zonas rurales, como es el caso aqui en Mtendere, dónde generalmente su falta de pigmentación se explica por obra de una maldición cernida sobre la familia, o con cualquier otro tipo de práctica y superstición relacionada con la brujería. En muchas ocasiones no reciben trato de persona y son considerados espíritus.

Durante su infancia y juventud sufren en la escuela debido sus problemas oculares, ya que no ven la pizarra, les cuesta leer los libros de texto... siendo en muchos casos discriminados por el resto de alumnos e incluso por los profesores. Cuando son adultos, dicha discriminación sigue presente, especialmente en el terreno laboral, dónde son directamente rechazados por su condición.

Objetivos del programa de Objetivos del programa de apoyo a los albinos en Malawiapoyo a los albinos en Malawi El Programa de apoyo a los El Programa de apoyo a los

albinosalbinos en el área de en el área de influencia de Mtendere influencia de Mtendere Health Centre Health Centre pretende mitigar pretende mitigar en la medida de lo posible esta en la medida de lo posible esta situación de discriminación y situación de discriminación y desamparo en la que se desamparo en la que se encuentran, intentando mejorar encuentran, intentando mejorar su calidad de vida a través delsu calidad de vida a través del apoyo médicoapoyo médico, con un , con un específico tratamiento sanitario, específico tratamiento sanitario, y educativo, facilitando, en la y educativo, facilitando, en la medida de lo posible, sumedida de lo posible, su acceso acceso a la educacióna la educación en aras de una en aras de una futura futura incorporación laborarincorporación laborar en condiciones más favorables a en condiciones más favorables a sus particulares características y sus particulares características y que mejore su calidad de vida. que mejore su calidad de vida.

Pretende, también, Pretende, también, mejorar su integración social mediante una mejorar su integración social mediante una progresiva sensibilización y concienciaciónprogresiva sensibilización y concienciación acerca de los problemas que acerca de los problemas que sufre dicho colectivo, a través de campañas de información y educación no sólo sufre dicho colectivo, a través de campañas de información y educación no sólo entre las comunidades sino también entre los profesionales médicos (principalmente entre las comunidades sino también entre los profesionales médicos (principalmente del propio centro hospitalario) que trabajan principalmente en las áreas de pediatría, del propio centro hospitalario) que trabajan principalmente en las áreas de pediatría, oftalmología y dermatología, pues son las que más relación tienen con el albinismo, oftalmología y dermatología, pues son las que más relación tienen con el albinismo, pero debido a la baja incidencia de esta condición genética, muchos de ellos no pero debido a la baja incidencia de esta condición genética, muchos de ellos no tienen una experiencia directa en su trato.tienen una experiencia directa en su trato.

Namasitu Sala. Tiene 5 años y una hermana llamada Hajira, también albina de 3 años. Las heridas causadas por el sol le impiden abrir la boca con facilidad. El cáncer de piel es la principal causa de muerte entre los albinos. Su esperanza de vida sin un tratamiento protector adecuado ronda los 30 años

1. Salud y tratamiento

• El Hospital se hará cargo de la distribución periódica de los productos de carácter médico específicos (cremas protectoras para piel y labios, jabones, etc.), al tiempo que proporcionará consejo y tratamiento específico acerca de su uso. Se realizará una distribución de ropas (zapatos, sombreros, pantalones, camisas, mantas, etc) necesarias para protegerse de las radiaciones solares.

• Se organizará una sesión en el Kamuzu Central Hospital de Lilongwe (capital de Malawi) para determinar el grado de afectación en piel y ojos y dilucidar el tratamiento concreto a seguir.

• Se proporcionará información a los beneficiarios y a sus cuidadores acerca de los cuidados médicos básicos. Se organizarán charlas, reuniones y trainings dirigidos no sólo a los miembros del personal médico del centro para un mejor servicio a los beneficiarios, sino también a otras figuras relevantes en su cuidado diario (profesores, jefes…).

2. Educación e incorporación laboral

Dependiendo de la edad de los beneficiarios el programa apoyará a aquellos que estén en edad escolar en todo lo necesario para su escolarización. En el caso de los adultos, promoverá la autosuficiencia mediante el apoyo con todos los medios necesarios para que se incorporen a la vida laboral.

• Educación:

El programa promueve la escolarización de todos aquellos albinos en edad escolar, convirtiendo dicho requisito en condición sine qua non para la participación en el programa. La intención de mejorar y ampliar en el futuro sus posibilidades de acceso a un trabajo más acorde con sus características o limitaciones.

Para ello cubrirá sus tasas de escolarización y suministrará todos los materiales necesarios: uniformes, material didáctico, de escritura, específico según la asignatura…y sobre todo gafas graduadas para poder leer y ver la pizarra adecuadamente. Desde el centro se realizará el seguimiento para su correcta evaluación.

• Incorporación laboral:

En el caso de los adultos se promoverá la incorporación a la vida laboral de todos aquellos que carezcan de trabajo, o éste consista en trabajar en el campo, en el intento de que se mantengan a sí mismos y a su familia. Para ello se estudiará con el beneficiario la solución más acorde según sus preferencias y aptitudes para poder desarrollar algún tipo de profesión mediante: capacitación, provisión de materiales, concesión de un microcrédito, incorporación a la plantilla del centro…

Bartolomeo Richman. No sabe su verdadera edad pero cree que tiene cerca de 40 años. Con cinco hijos a su cargo a los que alimentar, solo puede ayudar a su mujer, en la pequeña huerta que poseen, cuando amanece y durante las horas previas a que se ponga el sol.

3. Sensibilización y concienciación social:

El programa pretende mitigar la situación de discriminación y desamparo en la que se encuentra el colectivo

Para ello el centro llevará acabo una serie de Para ello el centro llevará acabo una serie de reuniones con el ánimo de concienciar y reuniones con el ánimo de concienciar y sensibilizar a la sociedad sensibilizar a la sociedad acerca de los problemas que el albinismo conllevaacerca de los problemas que el albinismo conlleva. Estas . Estas campañas de información y educación irán campañas de información y educación irán dirigidas no solo a los beneficiarios y a dirigidas no solo a los beneficiarios y a los profesionales médicos, sino a todos los miiembros de la sociedad que los profesionales médicos, sino a todos los miiembros de la sociedad que juegan un papel determinantejuegan un papel determinante en el cuidado, enseñanza y divulgación de infomación en el cuidado, enseñanza y divulgación de infomación de cara a la plena integración del colectivo en la sociedad y sus comunidades.de cara a la plena integración del colectivo en la sociedad y sus comunidades.

Albinos (grupo de beneficiarios): debido a la falta de información y desconocimiento acerca de su propia condición.

Parientes o cuidadores: debido a su desconocimiento en los cuidados necesarios que prestan a los niños; fuente de muchos de los problemas que sufren de mayores tanto físicos como psíquicos.

Profesores: debido a la evidente importancia que este colectivo desempeña en la educación e integración de los albinos desde su más temprana edad.

Jefes de las comunidades: debido a que siguen repersentando un papel muy relevante en la sociedad.

Staff clínico del centro: con el ánimo de prestar un mejor servicio a estos pacientes.

HSA (Health Serveillance Assitant): encargados de la educación sanitaria básica en las comunidades (vacunaciones, control de salubridad de las fuentes de agua...).

TBA (Traditional Birth Attendants): comadronas tradicionales entre las que está extendida la práctica reiterada del asesinato de ñiños albinos en Malawi nada más nacer.

Principales grupos sociales a los que se pretende concienciar:

El programa de apoyo a los albinos en el área de influencia de Mtendere Health Centre, pese a ser un proyecto a nivel local cuenta, desde su concepción, con el apoyo de la recién creada Asociación de Albinos de Malawi, intentando fortalecer las existentes estructuras como medio sostenible definitivo en el intento por erradicar la discriminación a que se ven sometidos, así como para alcanzar su plena integración en la sociedad, mediante, por ejemplo, el apoyo a sus reivindicaciones para el reconocimiento del albinismo como una minusvalía parcial (como ocurre por ejemplo en la vecina Sudáfrica).

Dicha asociación jugará un papel relevante en la organización de la información y desarrollo de las sesiones y campañas de concienciación y sensibilización que desde el centro y a través del programa se lleven a cabo.

Asociación de Albinos de Malawi

Mr Boniface Massah.Representante y coordinador de la Asociación para la región central y norte de Malawi.

Queremos agradecer al Laboratorio Dermoestético Fridda Dorsch su colaboración con este programa, no sólo económicamente sino también proporcionando las cremas solares. Muchas gracias por vuestra ayuda.

Presupuesto del Presupuesto del programaprograma

1.000,00 MWK 1 20 1 year 20.000,00 MWK 93,02 €200,00 MWK 1 20 1 year 4.000,00 MWK 18,60 €

1.000,00 MWK 2 20 1 year 40.000,00 MWK 186,05 €500,00 MWK 2 20 1 year 20.000,00 MWK 93,02 €

2.000,00 MWK 1 20 1 year 40.000,00 MWK 186,05 €Subtotal 1 124.000,00 MWK 576,74 €

20.000,00 MWK To determinate 1 year 20.000,00 MWK 93,02 €2.000,00 MWK To determinate 1 year 2.000,00 MWK 9,30 €

Subtotal 2 22.000,00 MWK 102,33 €

32.475,00 MWK 2 60 1 year 64.950,00 MWK 302,09 €

2.400,00 MWK 2 30 1 year 4.800,00 MWK 22,33 €Subtotal 3 69.750,00 MWK 324,42 MWK

0,00 MWK 12 20 1 year 0,00 MWK 0,00 €300,00 MWK 12 20 1 year 72.000,00 MWK 334,88 €

Vaseline 300,00 MWK 12 20 1 year 72.000,00 MWK 334,88 €Subtotal 4 144.000,00 MWK 669,77 €

Skin & Oftalmologic checking session at Kamuzu Hospital in Lilongwe30.000,00 MWK 1 30.000,00 MWK 139,53 €

600,00 MWK 25 15.000,00 MWK 69,77 €

Subtotal 5 45.000,00 MWK 209,30 €

200,00 MWK 9 0 1 year 0,00 MWK 0,00 €150,00 MWK 9 7 1 year 9.450,00 MWK 43,95 €

3.000,00 MWK 3 1 1 year 9.000,00 MWK 41,86 €30.000,00 MWK 3 1 year

1 year 0,00 MWK 0,00 €Materials 1 year 56.030,00 MWK 260,60 €Uniform 200,00 MWK 1 1 year 200,00 MWK 0,93 €Subtotal 6 74.680,00 MWK 347,35 €

300,00 MWK 1 1 year 300,00 MWK 1,40 €750,00 MWK 1 1 year 750,00 MWK 3,49 €

Remarkers 150,00 MWK 1 1 year 150,00 MWK 0,70 €Transport 1.000,00 MWK 12 1 year 12.000,00 MWK 55,81 €Photocopies 500,00 MWK 12 1 year 6.000,00 MWK 27,91 €

100,00 MWK 20 1 year 2.000,00 MWK 9,30 €100,00 MWK 1 1 year 100,00 MWK 0,47 €

Subtotal 7 21.300,00 MWK 99,07 €Plain Folder

Administrative ExpensesNote book padFlip chart pad

Document waller

* Primary * Secundary Day * Secundary Boarding * University

* Food Allowances

SchoolFees * Nursery

CreamsSoaps

Glasses

* Bus hiring

Trainings & MeetingsGeneral

Especific (techn.)

Treatment

Blanket

Nutritional Support

SeedsTools

ShoesHatsTrousersShirts

PERIOD TOTAL (MWK)TOTAL

(EUROS)

Clothes

CONCEPTUNIT PRICE

(MWK)UNITS BENEFICIARIES

KWACHAS EUROS %108.000,00 MWK 502,33 € 22,4%

22.000,00 MWK 102,33 € 4,5%69.750,00 MWK 324,42 € 14,4%

144.000,00 MWK 669,77 € 29,7%45.000,00 MWK 209,30 € 9,2%74.680,00 MWK 347,35 € 15,4%

Admin. subtotal 21.300,00 MWK 99,07 € 4,4%484.730,00 MWK 2.254,56 €

GENERAL BUDGET

Exchange rate = 1€ / 215MWK

CONCEPTClothes Subtotal Food SubtotalTrainings SubtotalDrugs SubtotalGlasses SubtotalSchool Subtotal

GRAND TOTAL

• En muchos casos los gastos se circunscriben al inicio del programa (primera y única inversión), por ejemplos: algunas ropas, la revisión ocular, las gafas suponemos que durarán años, algunos materiales de escuela como diccionarios valdrán también durante muchos años…

• Como consecuencia de ello el presupuesto anual se reducirá pero las variaciones cada año vendrán de numerosos factores; principalmente de los progresos en la escuela y posibles trainings

Beneficiarios: algunas Beneficiarios: algunas historias ...historias ...

Kalidwe Langilani. Tiene 18 años. Cuando la conocimos, incapaz de hablar con nosotros, se echó a llorar… Las dificultades que algunos albinos encuentran a la hora de integrarse son enormes no solo por el rechazo a que se ven sometidos, sino por la extraordinaria timidez que llegan a desarrollar. Sin embargo poco a poco (“pangono pangono” como dicen en Malawi) va ganando confianza en sí misma. Aquí la vemos con Louise una voluntaria miembro del staff de Mtendere

La familia MatchoLa familia Matcho. . Es una familia Es una familia numerosa, como tantas otras en Malawi, numerosa, como tantas otras en Malawi, compuesta por catorce miembros, cuatro compuesta por catorce miembros, cuatro de los cuales son albinos. En la foto vemos de los cuales son albinos. En la foto vemos a Chitsanko de 13 años y a la pequeña a Chitsanko de 13 años y a la pequeña Latida de 4 años junto a su madre. Latida, Latida de 4 años junto a su madre. Latida, en realidad, es un nombre compuesto en en realidad, es un nombre compuesto en “chechewa” (la lengua local) que significa “chechewa” (la lengua local) que significa “traición”. En Malawi como en tantos otros “traición”. En Malawi como en tantos otros países de África, la condición de albino países de África, la condición de albino sigue estrechamente ligada a sigue estrechamente ligada a supersticiones y creencias que supersticiones y creencias que desembocan en el rechazo y la desembocan en el rechazo y la discriminacióndiscriminación

Hajira Sala es una niña pequeña y jovial de 3 años de edad que vive en un pueblecito es una niña pequeña y jovial de 3 años de edad que vive en un pueblecito cerca de Mtendere llamado Kaphala. Pasa la mayor parte del día jugando con su cerca de Mtendere llamado Kaphala. Pasa la mayor parte del día jugando con su hermana Namasitu de 5 años. Por ahora Hajira es muy pequeña para ser consciente del hermana Namasitu de 5 años. Por ahora Hajira es muy pequeña para ser consciente del rechazo o la discriminación y el sol aún no le ha dañado dramáticamente la piel como a rechazo o la discriminación y el sol aún no le ha dañado dramáticamente la piel como a su hermana. Con vuestra ayuda su futuro aún puede albergar esperanza. su hermana. Con vuestra ayuda su futuro aún puede albergar esperanza.

Gracias en su nombre