Manejo del duelo en cuidados paliativos - Biblioteca de … · MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS 1 RESUMEN . El significado de muerte y duelo para el ser humano ha ido variando

Isabel San Casimiro Cenzano

Estrella Marín Fernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2014-2015

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Manejo del duelo en cuidados paliativos

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015

publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]

Manejo del duelo en cuidados paliativos, trabajo fin de gradode Isabel San Casimiro Cenzano, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la

Universidad de La Rioja), se difunde bajo una LicenciaCreative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.

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ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA

Isabel San Casimiro Cenzano

TRABAJO FIN DE GRADO

Tutora: Estrella Marín Fernández.

Logroño, Junio 2015.

Curso Académico 2014-2015.

Convocatoria Ordinaria

MANEJO DEL DUELO EN

CUIDADOS PALIATIVOS.

MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS

1

RESUMEN

El significado de muerte y duelo para el ser humano ha ido variando a lo largo de

la historia, su actitud y representación ha sido influenciada por la sociedad del

momento, pero lo que nunca ha cambiado ha sido la inquietud que le provoca.

Actualmente debido a la tecnología, la búsqueda del placer como fin, la longevidad

y la medicalización de la vida y muerte… los cuidados paliativos se han relegado a un

segundo plano. La muerte ha pasado de ser celebrada a intentar ocultarla y junto con

la desaparición de ritos, lazos sociales, etc. puede dificultar la elaboración del duelo.

Los profesionales sanitarios han de saber discriminar entre el duelo normal

(adaptativo) y el patológico, una buena formación brinda las herramientas necesarias

para elaborar un plan de cuidados idóneo. Su labor es fundamental para identificar,

diagnosticar y ayudar a quienes presentan un duelo patológico o mal elaborado.

En este trabajo se presentan los objetivos, técnicas y estrategias más relevantes

para el manejo del duelo en cuidados paliativos.

Palabras Clave: Muerte, Duelo, Cuidados Paliativos, Proceso de Atención de

Enfermería.

ABSTRACT

Death and mourning meaning has been changing along the history for human

beings, its attitude and representation has been influenced by the society of the time,

however the anxiety it causes has never changed.

Nowadays, due to technology, pleasure searching as a goal, longevity and

medicalization of life and death, palliative treatments have been relegated to the

background. Death has gone from being celebrated to try to be hidden; this, and the

disappearance of rites, social ties, etc. may difficult the duel process.

Healthcare professionals must know how to distinguish between regular mourning

(adaptive) and pathological mourning; a good training provides the tools needed to

develop an ideal care plan. Their work is essential to identify, diagnose and help the

people who suffer from pathological or badly developed mourning.

This study presents the most relevant objectives, techniques and strategies in order

to handle the mourning in palliative treatments.

Keywords: Death, Mourning, Palliative Treatments, Nursing Care Process.


2

1. INTRODUCCIÓN.

El ser humano es un ser social, así la percepción que cada individuo tiene sobre la

muerte y el afrontamiento del duelo viene marcada por el contexto social en el que

crece y se desarrolla. Esta percepción ha ido cambiando a lo largo de la historia, hasta

llegar a la que tenemos actualmente.

Como dijo el filósofo Javier Sádaba “La muerte nos sucede a los vivos. Y de una

manera muy especial, por problematizada, a los seres humanos. Sólo la muerte

enseña a vivir, lo cual supone que hay que enfrentarse con la muerte, y hay que

enfrentarse con la idea que cada uno tiene de la muerte”. La muerte es el último ciclo

de la vida, pero dado su componente cultural, la forma de enfrentarse a ella ha ido

variando a lo largo del tiempo. Siempre ha inquietado al hombre, pero su actitud ante

ella y la representación de la misma han ido cambiando en las diferentes épocas y

sociedades.

En la historia de Occidente, podemos diferenciar dos grandes momentos con

respecto a la actitud del hombre ante la muerte 1,2, opuestos en la forma de entenderla

y de vivirla: uno antes de la institucionalización hospitalaria, cuando la muerte se

aceptaba como parte de la vida, no era algo temido y se desarrollaba en el entorno

familiar, rodeando al difunto de todos sus familiares y conocidos; y otro posterior a la

creación de las primeras instituciones hospitalarias. Este cambio se da

aproximadamente a mediados del siglo XX, cuando el hospital se convierte en el lugar

reservado para morir. Es en esta fase cuando los pacientes ya no se consideran “en

manos de Dios”, y pasan a estar “en manos del médico” 3, lo que les hace adoptar un

papel autoritario y paternalista. Se centran en curar, lo que provoca que los enfermos

terminales pierdan importancia, ya que consideran que no se puede hacer nada por

ellos 3.

Si analizamos el proceso de la muerte desde la Edad Media, podemos ver la

distinta percepción que se tenía en esa época, cuando la muerte era algo lógico,

asumible y tolerable. Se trataba de un acto social al que acudían los familiares y

amigos, no era una muerte solitaria, sino un acto de solidaridad en el que el moribundo


3

era el protagonista 2. En la alta Edad Media, se consideraba una muerte doméstica 4,

una buena muerte en la que el moribundo podía concluir sus asuntos personales y

espirituales pendientes en compañía de sus seres queridos.

En la baja Edad Media, la muerte es tomada como algo más individual, adquiere

fuerza la idea de la muerte de uno mismo 4, como consecuencia de las ideas sobre el

juicio final y el purgatorio. En esta época empezamos a ver una diferencia entre ricos y

pobres, ya que los primeros podían ofrecer misas por los difuntos (que era

considerado el método para salvar su alma). La mediación de los clérigos, provocaba

que se encareciera el proceso de la muerte.

En el siglo XIX, se pasa a un concepto más solidario de la muerte (en

contraposición con el último periodo medieval, mucho más egocentrista), los individuos

se preocupan más por lo que podríamos llamar “la muerte del otro” 4, que por la suya

propia. En este periodo comienzan las expresiones públicas y exageradas de duelo,

aparece el culto en los cementerios como lo conocemos actualmente.

Sin embargo, a partir de la I Guerra Mundial, comienza el proceso de muerte

prohibida 4. La muerte se intenta ocultar o negar, incluso la propia palabra se elimina

del lenguaje, ya no es un proceso entendido, aceptado y acompañado, como en las

épocas anteriores 2.

Hasta el siglo XIX, debido al escaso desarrollo tecnológico, la función del médico

era básicamente paliativa, ya que las enfermedades seguían su evolución natural 4. No

tenían medios ni conocimientos para curarlas.

En el siglo XX, aparece una gran revolución en la medicina, debido a los avances

tecnológicos y el aumento de la esperanza de vida. Estos avances en la tecnología y

la ciencia médica crean la expectativa de resolver los problemas con inmediatez.


4

Según Tizón 5, La sociedad occidental en la actualidad, está marcada por la

búsqueda del placer como fin, el modelo económico se encamina hacia la

recuperación rápida de cualquier enfermedad, que permita la reincorporación de la

persona enferma al mundo de la producción y el consumo.

En los países desarrollados, la muerte y la enfermedad se consideran enemigos.

La medicina estudia las causas de las enfermedades, pero lo más importante es

aumentar la esperanza de vida. En esta sociedad del bienestar, los individuos tienden

a negar y a sentir indefensión ante la muerte 6 (existe una incapacidad social para

comprenderla y reconocerla). El éxito se mide en cuánto tiempo se ha vivido más que

en cómo se ha vivido.

Los cuidados paliativos pasan a un segundo plano, ya que lo importante son los

medios tecnológicos más desarrollados. En esta época, como dicen Sanz y Pascual,

hay que rescatar y redescubrir, si cabe, el fenómeno de “cuidar”, actualmente

eclipsado por la sobre expansión de los aspectos curativos de la medicina. No

tenemos que olvidar que la medicina nace como respuesta de ayuda, consuelo y

acompañamiento para los seres humanos enfermos y moribundos.

El hecho de que en esta sociedad el colectivo de personal sanitario entienda la

muerte como el fracaso de sus esfuerzos profesionales, provoca que no se

establezcan relaciones satisfactorias con los pacientes que se encuentran en la última

fase de su vida.

Además, la sociedad moderna en la que nos encontramos impide la escenificación

pública del duelo, negando así la posibilidad del consuelo social de las amistades, así

como el reconocimiento público de la pérdida. La pérdida de espacios y rituales

sociales en los que expresar sentimientos y recibir apoyo, lleva a muchas personas a

interpretar el duelo como una enfermedad, por lo que acuden, durante los tres

primeros meses (periodo de duelo funcional), a los servicios de Salud Mental en busca

de ayuda 7.


5

Sin embargo, a pesar de la tendencia a la medicalización de la vida y de la muerte

en nuestra sociedad, el duelo no es una enfermedad en sí mismo, es un proceso

doloroso, a veces esperado y a veces no, que responde a la muerte de un ser

querido8. Otros autores, como Freud, lo definen como “el sentimiento subjetivo

provocado por la pérdida de una persona amada o de una abstracción equivalente” 9.

Si atendemos al manual diagnóstico de los trastornos mentales DSM-IV, dentro de

los problemas adicionales que pueden ser objeto de atención clínica, define el duelo

como la reacción ante la muerte de una persona querida 10. Es el proceso por el que

pasa la persona que sufre la pérdida. La intensidad y las alteraciones que se

producen, dependerán de diversos factores: la relación emocional y la dependencia

del fallecido, las circunstancias de la muerte, etc… el duelo, en principio, es un

proceso normal que cumple una función adaptativa, en la mayoría de los casos no es

necesaria una intervención específica 11, siempre que la persona cuente con recursos

tanto externos como internos para asumir la pérdida. El duelo no patológico supone un

reto para la evolución individual y social de las personas.

Sin embargo, existen diferentes tipos de duelo patológico, que pueden clasificarse

como anticipado, inhibido, complicado o crónico. Estos tipos de duelo requieren un

abordaje distinto, merecen una capacitación profesional específica.

Psicopatológicamente, el duelo se encuadraría en los trastornos adaptativos que

cursan con manifestaciones afectivas, sobre todo de índole depresiva y emocional,

como tristeza, llanto, desesperanza, rabia, impotencia, etc…5.

En algunos casos, la pérdida puede provocar estados de shock emocional

(presentando síntomas como el estrechamiento del campo de conciencia, ideación

delirante…), el diagnóstico clínico más común en el duelo mal elaborado es el

trastorno depresivo.


6

Los factores predictivos de una mala evolución del duelo son los siguientes:

antecedentes vitales, tipo de relación previa, rasgos de personalidad, tipo de

fallecimiento y factores sociales, entre otros. Debido a la variedad de los factores, es

muy importante que el personal sanitario adopte una concepción biopsicosocial del

duelo, que les permita iniciar intervenciones específicas para ayudar a los individuos

en el manejo del mismo. Es necesario abordar el tema de una manera holística, ya

que afrontar una situación natural como si fuese una enfermedad, puede ocasionar

consecuencias iatrogénicas. En esta sociedad se tiende a administrar psicofármacos

para aliviar los síntomas y, en muchas ocasiones, esta administración es inadecuada.

Las estrategias de intervención farmacológica o psicoterapéutica han de

plantearse cuando haya evidencia de su eficacia para el tipo de duelo y los síntomas

que esté teniendo cada persona 12.

Durante el proceso de duelo, la persona atraviesa varias etapas, uno de los

modelos más conocidos para describirlas es el de la psiquiatra y escritora Elizabeth

Kübler-Ross 13 quien, basándose en su trabajo con pacientes en fase terminal, afirma

que después de la muerte, se inicia un proceso por el cual la gente lidia con esta

pérdida. La autora diferencia las siguientes fases:

1. Negación: cuando la persona se entera de la muerte de un ser querido, su

primera reacción es negar la evidencia de esta noticia devastadora.

2. Ira: Cuando ya no es posible ocultar o negar esta muerte comienza a surgir la

realidad de la pérdida y su consecuente dolor.

3. Negociación: surge la esperanza de que se puede posponer o retrasar la

muerte de la persona moribunda (ej. Religión, “tratos” con Dios).

4. Depresión: el doliente comienza a comprender la certeza de la muerte y

expresa un aislamiento social en el que se rechaza la visita de seres queridos.

5. Aceptación: Es el momento en donde hacemos las paces con esta pérdida

permitiéndonos una oportunidad de vivir a pesar de la ausencia del ser querido.

Es importante que tengamos en cuenta que las personas no tienen por qué

atravesar estas fases en el orden prescrito. Lo que Kübler-Ross pretende con ellas es


7

crear un marco teórico que nos permite iniciar un proceso de aprendizaje. La finalidad

es comprender que es posible convivir con la pérdida, y continuar con nuestra vida

aunque el ser querido ya no esté. El proceso de duelo no puede encuadrarse como

algo controlado, ni puede forzarse a que sea de una manera determinada.

Los profesionales sanitarios han de encaminar sus esfuerzos hacia la

diferenciación del duelo normal y el patológico. Resulta primordial que tengamos

herramientas para identificar de una forma clara y precoz, un duelo con riesgo de

convertirse en patológico 14. Para lograr dicho objetivo es fundamental la formación de

los profesionales en este aspecto.

El Estado Español define una serie de estrategias y políticas en la “Estrategia en

salud mental del Sistema Nacional de Salud de 2009 – 2013” 15 que prioriza objetivos

relacionados con la promoción de la salud mental y la prevención de la enfermedad

mental. De esta forma se consigue reducir la medicalización de problemas no médicos

(angustia, infelicidad…) que son consecuencia de acontecimientos vitales adversos

(entre los que podemos clasificar la muerte de un ser querido, es decir, el duelo no

patológico).

En los últimos años, desde la creación de los Cuidados Paliativos, se plantea una

nueva forma de entender la muerte. Se le da al enfermo terminal la posibilidad de

tener calidad de vida y una muerte digna. Para autores como Sanz Ortiz (considerado

en España como uno de los padres de la normalización del dolor), curar y cuidar a los

enfermos, así como aliviarles el dolor y evitarles sufrimiento, corresponde a los

servicios sanitarios.

No debemos olvidar que la enfermería es una profesión que nació para cuidar 16. Si

atendemos a la definición de Virginia Henderson, cuidar es asistir al individuo sano o

enfermo en la realización de aquellas actividades que contribuyen a la salud, a su

recuperación, o a una muerte pacífica, y que él realizaría por sí mismo si tuviera la

suficiente voluntad o conocimiento. Los profesionales enfermeros, desde sus orígenes,

siempre se han encargado de cuidar enfermos, en situación terminal o no 17.


8

Entendemos como enfermedad terminal aquella enfermedad avanzada, progresiva

e incurable, que no presenta posibilidad de respuesta a un tratamiento específico y

cuyo pronóstico de vida es inferior a seis meses. Presentan la existencia de síntomas

multifactoriales, intensos y cambiantes que provocan un gran impacto emocional tanto

en enfermos, como en familiares y equipos socio sanitarios. Requiere un tratamiento

basado en el control de síntomas, soporte emocional y comunicación con el paciente y

su familia, promocionando así el confort y la mejora de la calidad de vida 18.

Los Cuidados Paliativos (también llamados cuidados tipo Hospice), son el tipo de

cuidados que tienen por finalidad promocionar el máximo bienestar y confort al

paciente terminal, así como dar soporte emocional a sus familiares en las últimas

fases de una enfermedad terminal. Con estos cuidados pretendemos que los síntomas

del paciente (dolor, disnea, náuseas…) estén controlados y que la enfermedad

transcurra con la mayor dignidad posible 19, rodeados de sus seres queridos, ya sea

en su casa o en un lugar lo más parecido posible. Los Cuidados Paliativos ni aceleran

ni detienen el proceso de la muerte. Ni prolongan la vida, ni aceleran la muerte 20.

Atendiendo a esta filosofía, la atención sanitaria se orienta como un trabajo

interdisciplinar, lo más importante es ofrecer tanto al paciente como a su familia, una

atención holística (es decir, integral y humana); para ello es imprescindible la

comunicación entre el paciente, el personal sanitario y la familia. Se reconoce la

conveniencia de los acompañamientos, para que nadie muera solo, y se recupera el

duelo como mecanismo para canalizar la pérdida.

La proliferación de los Cuidados Paliativos, tanto hospitalarios como domiciliarios,

según Salvador Urraca “abre una nueva puerta de esperanza en la asistencia integral

de los moribundos”.

Si esta filosofía se incorporase a la práctica diaria, probablemente la imagen que

tenemos de la muerte en nuestra sociedad, se modificaría favorablemente. El buen

manejo del duelo en estos casos es primordial, ya que, tratando la muerte de esta

manera, podríamos recuperar algunos aspectos positivos de épocas anteriores, como

son las despedidas, el duelo y el acompañamiento. Si proliferan estos cuidados,


9

podríamos sensibilizar a la población para dirigir la investigación, no solo en busca de

nuevas técnicas y fármacos, sino también en busca de nuevas habilidades y

procedimientos que mejoren la calidad de la atención que prestamos a nuestros

pacientes. Asimismo, los recursos que se derivan de la avanzada tecnología y el

progreso, además de ir encaminados a prolongar la vida, también podrían humanizar

la sanidad.

En estos momentos, tanto en nuestro país como en el resto del mundo, las

enfermedades crónicas y degenerativas, como por ejemplo el cáncer, están

adquiriendo cada vez más relevancia. Es una consecuencia del aumento de la

esperanza de vida, así como del envejecimiento de la población, entre otros motivos.

Por eso es muy importante que desarrollemos actitudes para afrontar la enfermedad

terminal, y realizar los cuidados paliativos de la mejor manera posible.

El manejo del duelo es una parte fundamental de los cuidados paliativos, no

debemos olvidar que es un proceso normal a la hora de aceptar una etapa que,

aunque natural, supone la finalización de la vida de personas queridas y causa mucho

sufrimiento. Nuestra función como profesionales sanitarios es evitar que este duelo se

transforme en patológico, ayudando tanto a pacientes como a familiares a aceptar

dicha situación. La esencia de la enfermería, desde sus orígenes, es el cuidado, y no

se me ocurre mejor forma de proporcionar cuidados que aliviar el sufrimiento humano

en esta etapa donde la curación no es posible.

El personal de enfermería dentro de estos cuidados paliativos, ha de ser un

profesional bien formado, ya que su labor va más allá de proporcionar asistencia

directa a las necesidades meramente físicas. Ha de ser un profesional capaz de

planificar los cuidados desde la continuidad, la flexibilidad y la accesibilidad.

La capacidad de saber estar y acompañar en la vida diaria tanto al enfermo como a su

familia, integra a la misma en el importantísimo acto de cuidar. Este profesional

enfermero da soporte desde la escucha, debe ser sensible y estar muy pendiente de

los detalles que proporcionan confort al paciente.


10

No debemos olvidar la importancia de ofrecer a las personas la oportunidad de

disfrutar de una calidad de vida aceptable en esos momentos, así como de tener una

muerte digna.

La trascendencia de este trabajo reside en el papel que juega el personal de

enfermería para ayudar, tanto a los pacientes como a los familiares, en esta fase.

Proporcionar herramientas para manejar el duelo correctamente, constituye una parte

primordial de nuestra profesión, de ahí la elección de este tema para realizar el

trabajo de fin de grado.

El trabajo está compuesto de una parte teórica, donde se describen conceptos

básicos en el tema tratado, así como la importancia de la enfermería para aceptar la

situación; y de un proceso de atención de enfermería (PAE), donde se desarrollarán

actividades y un plan de cuidados para apoyar a todas las personas afectadas en esta

etapa, tanto familiares como pacientes.

2. OBJETIVOS

Con este trabajo se pretenden lograr unos objetivos generales, tales como:

Desarrollar estrategias para manejar el duelo dentro de los cuidados paliativos.

Conseguir que tanto el paciente, como sus cuidadores y familia logren aceptar

la situación.

Aliviar el sufrimiento humano, consiguiendo un buen manejo del duelo.

Además de estos objetivos, se plantean unos objetivos más específicos, como son:

Analizar la función de los profesionales enfermeros dentro del proceso del

duelo, como fuente principal de cuidados.

Analizar todos los aspectos en los que los profesionales enfermeros pueden y

deben prestar cuidados; en los planos físico (control de síntomas y manejo del

dolor), psíquico y social (apoyo emocional y técnicas comunicativas).


11

Elaborar un plan de cuidados con el que se logrará un mejor manejo del duelo

en los cuidados paliativos.

Educar a los profesionales sanitarios a identificar la fase del duelo en la que se

encuentra el paciente, así como los diferentes tipos de duelo, para que su labor

sea más efectiva.

Prevenir, mediante el apoyo emocional, la aparición del duelo complicado o no

resuelto, facilitando como profesionales sanitarios a los pacientes rituales que

ayuden a la persona a despedirse de su ser querido.

3. MATERIAL Y MÉTODOS

Para realizar este trabajo, dado su carácter descriptivo, ha sido necesaria una

exhaustiva búsqueda bibliográfica. Para ella he acudido a la biblioteca, con el fin de

revisar tanto documentos en papel como libros y, a su vez, se ha realizado una

búsqueda intensiva de información en la red.

Además de utilizar bases de datos, muy útiles en medicina y enfermería como son

como Pubmed, Medline, Cuiden, IBECS, Scielo o Cochrane, entre otras, se ha

realizado gran parte de la búsqueda consultando páginas de asociaciones de

indudable interés en cuidados paliativos (las páginas web quedan reflejadas en la

bibliografía del trabajo – Anexo 1).

Atendiendo a la segunda parte del trabajo, donde se pasa de la parte descriptiva a

la elaboración de un plan de cuidados (PAE). Se ha realizado siguiendo las directrices

de la NANDA, para lo que ha sido necesario consultar la bibliografía pertinente.

4. DESARROLLO.

La importancia de este trabajo reside en la necesidad de reforzar la labor de los

profesionales sanitarios en su intervención con los cuidadores de los pacientes


12

terminales, para que éstos puedan afrontar correctamente el proceso de la

enfermedad.

Resulta fundamental considerar que, tanto el cuidador principal, como el resto de

los familiares, se encuentran expuestos a factores de riesgo, pudiendo desarrollar

como consecuencia de los mismos, problemas en el proceso de duelo. Por este

motivo, uno de los aspectos más importantes a la hora de cuidar es el plano

emocional, donde es precisa la intervención específica de soporte al duelo, así como

la detección precoz del duelo complicado 21.

4.1 EL DUELO.

Como se ha comentado anteriormente, el duelo es una reacción natural de

adaptación ante cualquier tipo de pérdida, sin embargo, es más intenso ante la pérdida

de un ser querido. Se trata de uno de los acontecimientos vitales más estresantes.

Podemos decir que no se trata de un sentimiento único, sino de una compleja

sucesión de sentimientos que precisan cierto tiempo para ser superados 22.

Las siguientes reacciones pueden considerarse normales ante la pérdida de un ser

querido (Tabla 1) 23.

SENTIMIENTOS

SENSACIONES

FÍSICAS

CONDUCTAS

PENSAMIENTOS

Tristeza.

Enfado.

Culpa y

autorreproches

Bloqueo.

Ansiedad.

Soledad.

Fatiga.

Opresión en el

pecho.

Opresión en la

garganta.

Hipersensibi-

lidad al ruido.

Falta de aire.

Debilidad

Soñar con el

fallecido.

Evitar

recordatorios

del fallecido.

Suspirar.

Llorar.

Atesorar

Increduli -

dad.

Confusión.

Preocupa -

ción.

Alucinacio -

nes breves

y fugaces.


13

Impotencia.

Anhelo.

Emancipación.

Alivio.

Insensibilidad.

Confusión.

muscular.

Falta de

energía.

Sequedad de

boca.

Vacío en el

estómago.

Sensación de

despersonali-

zación.

objetos que

pertenecían

a la persona

fallecida.

Buscar y

llamar en voz

alta.

Sentido de

presencia.

Tabla 1. Manifestaciones normales que pueden aparecer en el duelo, según Worden 23.

Existen diferentes tipos de duelo, que, como profesionales sanitarios, debemos

conocer, con el fin de ayudar a cada paciente de la manera más eficaz que sea

posible, proporcionando así unos cuidados y una atención de calidad.

Distinguimos así cuatro tipos de duelo:

1. Duelo anticipado: Este tipo de duelo, es el que presentan los enfermos y los

familiares, sobre todo en el caso de enfermedades en fase terminal 24. El

primero en usar el término de duelo anticipatorio fue Lindeman, lo utilizó para

definir las fases anticipatorias del duelo que ayudan al desapego emotivo antes

de que ocurra el fallecimiento.

Según Fulton 25, este tipo de duelo permite integrar la realidad de la muerte

gradualmente, así como resolver los asuntos inacabados del moribundo,

cambiar los esquemas sobre la vida y la propia identidad, logrando de esta

forma hacer planes de futuro.

2. Duelo retardado, inhibido o negado: Aparece en las personas que, durante las

fases iniciales del duelo, aparentan mantener por completo el control, no

muestran signos de sufrimiento. Se trata de un duelo potencialmente

patológico, ya que la expresión del mismo es inhibida o negada, como


14

consecuencia de la incapacidad de estas personas para afrontar la realidad, no

asumen la pérdida 26.

3. Duelo crónico: Este tipo de duelo no evoluciona hacia su resolución, la persona

que lo sufre, de alguna manera, mantiene vivo al fallecido a través de su dolor.

El síntoma más característico es un anhelo intenso, que, normalmente, va

asociado a una gran dependencia de la persona fallecida 27.

4. Duelo complicado: 28 Se presenta con mayor frecuencia en ancianos y en

niños. Este tipo de duelo intensifica los procesos de interiorización y de

culpabilidad. Fomenta la somatización y bloquea el trabajo de duelo durante un

espacio de tiempo más o menos prolongado 26.

Actualmente no hay un consenso diagnóstico en lo referido al duelo complicado,

por lo que no queda incluido en la clasificación DSM–IV–TR.

Sin embargo, dentro de los problemas adicionales que pueden ser objeto de

atención clínica, aparecen seis síntomas que no son característicos del “duelo normal”

y que pueden utilizarse para diferenciar el duelo normal del episodio depresivo mayor

(Tabla 2) 28.

DSM – IV – TR. DIFERENCIA ENTRE DUELO NORMAL Y EPISODIO DEPRESIVO MAYOR

1. La culpa por las cosas, más que por las acciones, recibidas o no por el superviviente

en el momento de morir la persona querida.

2. Los pensamientos de muerte más que la voluntad de vivir, con el sentimiento de que

el superviviente debería haber muerto con la persona fallecida.

3. La preocupación mórbida con sentimiento de inutilidad.

4. El enlentecimiento psicomotor acusado.

5. El deterioro funcional acusado y prolongado.

6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la imagen

fugaz de la persona fallecida.

Tabla 2. DS –IV–TR. Diferencia entre el duelo normal y el episodio depresivo mayor 28.


15

Varios autores, como Prigerson, Shear. Jacobs, Reynolds III y Davidson 31,32

elaboraron los primeros criterios para diagnosticar el duelo complicado. Dichos

criterios (CDC-R), fueron adaptados posteriormente por García, Landa, Prigerson,

Echevarría, Grandes, Matriz y Andollo 33, agrupándolos de la siguiente manera:

Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte.

Presentar, cada día o en un grado acusado, 3 o 4 de los siguientes síntomas:

- Pensamientos intrusivos (que entrar en la mente sin control) acerca del

fallecido.

- Añoranza (recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza) del fallecido.

- Búsqueda (aun sabiendo que está muerto) del fallecido.

- Sentimiento de soledad como resultado del fallecimiento.

Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte.

Presentar, cada día o en grado acusado, y como consecuencia del fallecimiento, 4

de los 8 síntomas siguientes:

- Falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro.

- Sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta

emocional.

- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte.

- Sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido.

- Sentir que se ha muerto una parte de sí mismo.

- Asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido, o relacionadas con

él.

- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relación con el fallecido.

- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.

Criterio C: cronología.

- La duración del trastorno, presentando los síntomas arriba indicados, persisten,

al menos, seis meses.


16

Criterio D: deterioro.

- El trastorno causa un deterioro en la vida social, laboral y demás actividades

importantes para la persona en duelo.

Para poder ayudar correctamente tanto a los pacientes como a sus familiares,

es primordial que sepamos distinguir también entre los síntomas que se presentan en

un proceso de duelo normal, y los que sugieren una complicación en el duelo, las

principales diferencias, quedan patentes en la (Tabla 3) 29.

PROCESO NORMAL DE DUELO

COMPLICACIONES EN EL DUELO

La pena se expresa con normalidad.

Duración limitada en el tiempo (entre

1 y 2 años).

Pasados unos días, la persona

realiza las actividades de la vida

cotidiana con “normalidad”, aunque

persistan el ánimo apático y la

ansiedad.

Se presenta un duelo reprimido, no

se expresa la pena en absoluto.

Se expresa la pena con la misma

intensidad durante un largo periodo

de tiempo (duelo crónico).

Existe una incapacidad para

desvincularse de la persona fallecida.

Se expresa mediante una culpa

excesiva y auto-reproches.

Incapacidad para retomar la propia

vida en un nuevo entorno en el que

no se encuentra el fallecido.

Cualquier alteración mental que se

diagnostique a partir de los seis

meses del fallecimiento, será

explorada por su posible conexión

con la pérdida (especialmente

trastornos como la depresión,

ansiedad, adicciones…).

Tabla 3. Principales diferencias entre un proceso de duelo normal y un duelo con

complicaciones 29.


17

Una vez descritas las características principales del duelo complicado, es

necesario conocer los predictores del riesgo, que son aquellos factores que nos

permitirán identificar a las personas que probablemente van a necesitar apoyo tras la

pérdida de una persona querida. De esta manera podremos ofrecer alternativas de

tratamiento y prevención antes y después del fallecimiento, colaborando así a que la

persona elabore el duelo de una manera correcta y se adapte satisfactoriamente a la

nueva situación 34, 35, 36, 37.

En primer lugar, se describen los predictores de riesgo para los adultos:

Factores relacionales:

- Pérdida de pareja, hijo/a, padre o madre en edad temprana, o hermano/a en la

adolescencia.

- Relación dependiente de la persona superviviente con respecto al fallecido.

Problemas para adaptarse al cambio de rol.

- Relación conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de amor/odio.

Factores circunstanciales:

- Juventud del fallecido.

- Pérdida súbita, por causa de accidente, homicidio, suicidio o incertidumbre en

el acontecimiento.

- Duración de la agonía o de la enfermedad.

- Imposibilidad de ver el cuerpo del fallecido. No recuperación del cadáver, o

aspecto deformado o dañado del mismo.

- Muerte con estigma social (SIDA, pareja no aceptada socialmente).

- Malos recuerdos del proceso; mala relación con el personal sanitario, mal

control de los síntomas, errores en los diagnósticos…

Factores personales:

- Edad del superviviente (juventud o ancianidad).

- Problemas de salud (física o mental) anteriores al proceso.

- Escasez de recursos para el manejo de las situaciones estresantes.

- Falta de intereses o aficiones.

- Reacciones demasiado intensas de rabia, culpabilidad y amargura.


18

Factores sociales:

- Escasos recursos socio económicos.

- Ausencia de apoyo familiar, o relaciones familiares conflictivas.

- Responsabilidad sobre otras personas (ej.; hijos pequeños).

Los predictores de riesgo en el caso de los niños y los adolescentes, son los

que se describen a continuación:

- Falta de disciplina en la educación brindada al niño o adolescente.

- Sentimientos de soledad o abandono.

- Ambiente familiar inestable, falta de una figura responsable de sus cuidados.

- Aislamiento, falta de información durante el proceso de enfermedad, nula

participación en los cuidados.

- Relación de dependencia con el progenitor superviviente.

- Perdida del padre para varones adolescentes, y en el caso de las niñas,

cuando son menores de 11 años.

- Segundas nupcias del progenitor superviviente y visión negativa de la nueva

pareja.

Una vez que hemos comenzado con la atención sanitaria, como profesionales,

parte de nuestra función, es identificar cuándo una persona está evolucionando

favorablemente hacia la resolución del duelo, lo que indicará que el plan de cuidados

por el que hemos optado es efectivo, y continuaremos con él.

Podemos distinguir cuatro etapas en la elaboración del proceso de duelo que,

según Worden 30, son las siguientes:

1. Aceptar la realidad de la pérdida: Es necesario que la pérdida sea asumida,

tanto de forma intelectual como emocional, y este proceso requiere tiempo.

Habitualmente, tras el fallecimiento, aparece una sensación de irrealidad,

por lo que lo primero que hay que hacer es afrontar esa realidad. Puede ser

útil el hecho de ver a la persona ya fallecida, o asistir a las ceremonias

fúnebres.


19

2. Experimentar dolor emocional: Tener dolor es algo inevitable, pero,

además, es necesario poder expresarlo y exteriorizarlo. La represión del

dolor y del llanto, puede acabar dando problemas físicos. La negación

puede acarear muchos problemas, como el abuso de sustancias como el

alcohol y otras drogas. Es frecuente el abuso de psicofármacos para

controlar la ansiedad, sin embargo, narcotizar el sufrimiento no hace que

desaparezca, lo único que se consigue es posponerlo.

Resulta fundamental tener en cuenta que el duelo no es una enfermedad,

por lo que no debemos tratarlo como tal, en la mayor parte de los casos, se

resolverá con el tiempo y el apoyo de los seres queridos.

3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no está presente: Para los

supervivientes, recordar a la persona fallecida, cultivar los recuerdos y

recordar los detalles del acontecimiento es un consuelo y, además, les

ayuda a poder asumir la pérdida.

4. Invertir la energía emotiva en otras personas o relaciones: El proceso de

duelo, es un proceso de cambio. Con el fallecimiento, termina una vida, lo

que no significa que termine una relación, el hecho de que desaparezca

una persona querida, no significa que tengamos que olvidarla.

Existen dos signos que pueden indicarnos que una persona está

recuperándose correctamente del duelo:

Presenta capacidad para hablar y recordar a su ser querido fallecido sin llorar

ni desconcertarse.

Tiene capacidad para establecer nuevas relaciones y se siente fuerte para

aceptar los retos que se le presentan en la vida.

En lo que respecta a los Cuidados Paliativos, la atención al duelo se da en tres

periodos; antes del fallecimiento, durante la fase de agonía y después del

fallecimiento. El objetivo principal de estos cuidados es ayudar en la elaboración del

duelo, de esta forma, la persona podrá adaptarse correctamente a la nueva situación.


20

Para cumplir dicho objetivo, es necesario ir cumpliendo los siguientes en cada una de

las fases:

Objetivos de la atención en el duelo antes del fallecimiento: 34, 35, 36, 37, 38, 39

- Proporcionar, tanto al enfermo como a su familia, una atención integral a lo

largo de todo el proceso de la enfermedad. Evitar, en medida de lo posible, los

recuerdos dolorosos. Garantizar el no abandono.

- Mantener, en todos los momentos del proceso, un nivel de información veraz y

honrada.

- Fomentar el desahogo emocional. Evitar los sentimientos de culpa. Valorar y

mitigar las necesidades y las dificultades de los familiares.

- Identificar y potenciar los recursos de los que disponen los familiares. Enseñar

y aconsejar sobre la capacidad de dar cuidados que han de proporcionar al

familiar, fomentar la comunicación emocional.

- Establecer un Plan de Cuidados acorde a la situación para que los familiares

dispongan de unas normas de actuación, evitando así la claudicación familiar.

- Educación sanitaria sobre las pautas de actuación con los niños, los

adolescentes, así como con los ancianos y los discapacitados.

- Prestar ayuda con los temas burocráticos, testamentos, reorganización familiar,

etc…

- Brindar información sobre los recursos sociales y sanitarios disponibles.

- Evaluar los predictores de riesgo y derivar, si fuera necesario, a los familiares

que lo requieran, a un profesional sanitario que pueda ayudarles con el proceso

de duelo (existe, dentro del equipo de Cuidados Paliativos, un psicólogo

experto en duelo).

El objetivo principal en esta fase es cuidar al paciente, y ayudar en las despedidas

entre él y sus seres queridos. Con el fin de lograr este objetivo, las intervenciones de

enfermería recomendadas son las que se indican a continuación 22. 40.

- Control de síntomas: El buen control de los mismos tendrá una gran

repercusión emocional en la elaboración del duelo. La familia elaborará el

duelo de una forma más saludable si, en sus últimos recuerdos, su ser querido


21

tenía una buena calidad de vida, disfrutó de los cuidados necesarios, y tuvo

una muerte digna.

- Informar siempre a los familiares del diagnóstico y del pronóstico: Resulta muy

beneficioso reunir a la familia y hablarles de la situación, explicarles el

diagnóstico, el pronóstico, así como el plan de cuidados a realizar y aclarar

todas las dudas que pudieran surgir. Sin embargo, es muy importante que,

antes de compartir información acerca del paciente, incluso con sus seres

queridos, tengamos siempre en cuenta sus derechos en lo que a la información

sanitaria y al principio de autonomía se refiere.

- Informar al enfermo sobre su diagnóstico: Es fundamental conocer la opinión

familiar sobre la comunicación o no de su diagnóstico al enfermo. Nuestra labor

consiste en explicarles las ventajas de que el propio enfermo sea el

protagonista de su enfermedad. Sin embargo, respetaremos los deseos del

mismo, si desea o no conocer su enfermedad.

- Instruir a los familiares sobre los cuidados que pueden ofrecer al paciente,

implicando en ellos al mayor número de personas, para evitar la claudicación

familiar: Para los familiares, el hecho de haber participado en los cuidados de

su ser querido, evita sentimientos de culpabilidad y favorece las

reconciliaciones.

- Animar a la comunicación familia/paciente: Facilitaremos la expresión de

sentimientos entre ellos, de esta manera, el enfermo se sentirá más

acompañado.

- Capacitar a la familia para afrontar la fase de agonía: Instruir sobre la probable

evolución del proceso, así como de los pasos que pueden seguir.

- Informar a la familia, con la antelación que sea posible, de la proximidad de la

muerte: De esta manera, los familiares podrán estar junto a la persona cuando

llegue el momento. Podrán despedirse de su ser querido; la cercanía en este

momento, será importante durante el proceso de duelo 41.


22

- Recomendar que asista toda la familia al funeral: Es importante que acudan

todos, incluso los niños mayores de 5 años. Estos ritos ayudan a tomar

conciencia de la pérdida 8.

Objetivos de la atención al duelo durante la agonía y el fallecimiento:

- Control de los síntomas. Encaminar todos los esfuerzos hacia el no sufrimiento

y a disminuir al máximo el impacto emocional de la pérdida.

- Informar, de manera veraz y continuada, de los cambios que van

produciéndose, así como de los síntomas y de los objetivos del tratamiento.

- Facilitar el acompañamiento de los familiares, aconsejarles que se organicen

entre ellos, para prevenir el agotamiento.

- Promover el desahogo emocional. Promover y orientar en la despedida.

- Normalizar pensamientos y sentimientos, prevenir los sentimientos de culpa.

- Informar y prestar ayuda en los temas relacionados con la burocracia en el

momento de la muerte.

- Facilitar ritos religiosos o espirituales.

- Promover la aceptación de la pérdida: permitir expresiones de dolor, ver al

fallecido, acudir a los ritos funerarios…

Objetivos de la atención al duelo después del fallecimiento: 34, 35, 37, 39

La atención al duelo tras el fallecimiento puede darse de forma preventiva,

dirigiéndose a las personas que presentan un alto riesgo de desarrollar un duelo

complicado (atendiendo a los predictores de riesgo), o a las que demuestran tener

dificultades emocionales que no han podido solucionar con terapéutica. También va

encaminada a las personas que ya han desarrollado un proceso de duelo complicado

o cualquier otro trastorno derivado de la pérdida. Los objetivos para la prevención de

dichas patologías son los siguientes:

- Posibilitar la realidad de la pérdida.

- En el caso de convivientes, aconsejar que el afrontamiento de la pérdida se

realice, al menos por un tiempo, en el lugar que se compartía con el fallecido.

- Promover que el propio doliente sea quien recoja y reorganice los objetos de la

persona fallecida.


23

- Instruir sobre la prevención de riesgos de morbilidad a lo largo de los primeros

meses tras el fallecimiento.

- Informar acerca del proceso de duelo, sobre las manifestaciones normales y

los signos de alerta.

- Facilitar la expresión de sentimientos, así como de pensamientos y emociones.

- Ayudar a completar asuntos inacabados.

- Apoyar en la adaptación a la nueva situación.

- Reconocer y potenciar las estrategias de afrontamiento utilizadas. Brindar

nuevas estrategias cognitivas, así como habilidades conductuales, si fuera

necesario.

- Evaluar el apoyo socio familiar y potenciarlo al máximo.

- Colaborar con el superviviente para encontrar sentido a la vida y para recolocar

emocionalmente al fallecido.

- Mostrar total disponibilidad siempre que sea necesario.

- Reconocer a las personas que presenten un duelo complicado, o cualquier otro

trastorno relacionado con el duelo.

- Realizar un seguimiento continuo.

Para que se logren estos objetivos, se recomiendan las siguientes intervenciones: 22, 40

- Aclarar dudas: en todo lo que respecta a la muerte del familiar y a la atención

que recibió.

- Dialogar sobre las circunstancias de la muerte: interesarse sobre si los

familiares acudieron al entierro, al funeral… y animarles a que expresen sus

sentimientos.

- Valorar si la persona manifiesta sentimiento de culpa.


24

- Reorientar a los familiares para evitar falsas creencias: estos mitos sobre la

muerte dificultan la expresión de sentimientos, algunos de los más extendidos

son:

La persona que ha perdido a un ser querido en un accidente o una

situación similar no debe conocer los detalles del acontecimiento, no es

recomendable que vea el cuerpo o alguna evidencia clara de su muerte.

Creer que ve a la persona fallecida significa que el doliente se

encuentra al borde de la depresión, o cercano a la locura.

La intensidad y la duración de los sentimientos asociados al trabajo de

duelo son directamente proporcionales al cariño que se le tenía a la

persona fallecida. Es decir, cuanto más se quería al fallecido, más

largo, doloroso y traumático ha de ser el proceso de duelo.

Cuando la persona muere, ya no queda nada de ella, su recuerdo se

pierde para siempre.

El sentimiento por la pérdida de un ser querido es un afecto que no

debe ser expresado, ya que esto facilita sobrellevar la situación.

“Ya serás tú mismo/a otra vez”.

Los grupos de apoyo o autoayuda son para los débiles.

Los niños no tienen capacidad para entender experiencias como la

muerte y el duelo. Lo más recomendable es negarles todo para

protegerles de esa realidad.

- Asesorar a los familiares para que no tomen decisiones precipitadas.

- Informar y educar sobre la evolución del duelo.

- Brindar la oportunidad de nuevas consultas.


25

4.2 LA MUERTE.

El concepto de muerte no deja de ser abstracto y complejo en sí mismo. Es por

eso que la forma que los diferentes miembros de la familia tienen de afrontarlo y de

comprenderlo, varía según las características propias de cada uno (edad, nivel de

desarrollo, religión, educación, etc…). Por este motivo, las pautas de actuación y

comunicación con cada miembro, por parte del personal sanitario, son diferentes.

A continuación se describen las diferencias en el afrontamiento que se dan en

los miembros más vulnerables de la familia: niños y adolescentes, ancianos y

personas con alteraciones en su salud mental:

1. Afrontamiento en los niños y adolescentes:

El afrontamiento del niño va a depender de la respuesta de su entorno ante los

cambios, así como ante las pérdidas, ya sean presentes, pasadas o futuras 42.

- Proporcionar un clima que favorezca la expresión de sentimientos, para así

evitar el aislamiento socio emocional de los niños 43. Fomentar la expresión de

sus afectos y preocupaciones, la verbalización de sus fantasías y

pensamientos sobre la soledad, el deterioro del cuerpo, el dolor o el

sufrimiento, consiguiendo aliviar así la carga emocional.

- Escuchar al niño y explicarle, de una manera que él pueda entender,

(dependiendo de su desarrollo psico-evolutivo y de su madurez cognitiva)

(Tabla 4) y sin mentiras, lo que ha ocurrido. Al sentirse apoyado y

comprendido, tendrá más seguridad. Es necesario darles una información

clara, para evitar que lleguen a conclusiones erróneas 43.

- Asignarles tareas que puedan realizar en función de su edad. Es beneficioso

que, de alguna manera, colaboren en el cuidado de su familiar enfermo.

- Permitir a los niños que participen en los ritos funerarios. Participar en estos

actos, puede ayudarles a comprender la muerte y a elaborar de una manera

correcta el proceso de duelo. Resulta imprescindible explicarles con

anterioridad lo que van a ver, escuchar y el porqué de esas ceremonias.

- Prestar mucha atención a la comunicación no verbal y practicar la escucha

activa con los niños para poder identificar cuándo el niño habla de la muerte a


26

través de personajes de cuentos, adivinanzas o series de televisión 42. En

muchas ocasiones, los niños dan importancia solo al presente y mitigan su

ansiedad actuando como si nada hubiera pasado 44.

- En el caso de los adolescentes, es necesario que se sientan apoyados para

que no canalicen su rabia de forma destructiva.

- Los adolescentes tienden a reprimir sus emociones, para no parecer niños. Sin

embargo, tanto la depresión, como los sentimientos de culpa y la soledad son

reacciones muy frecuentes en ellos, y suelen prolongarse en el tiempo 44.

MOMENTO EVOLUTIVO CONCEPTO DE MUERTE

0-2 AÑOS - No tienen concepto de la muerte.

2-7 AÑOS

- La muerte es algo reversible o temporal.

- Se percibe como un castigo, con sentimientos de

responsabilidad por el fallecimiento.

7-12 AÑOS

- Pensamiento lógico.

- Consciencia gradual de irreversibilidad y de final,

asociados al concepto de muerte.

- Sufrimiento al abandono.

- Resulta difícil comprender la muerte en sí misma.

- Miedos, como la mutilación del cuerpo.

- Razonamiento concreto.

- Capacidad de establecer relaciones causa – efecto.

>12 AÑOS

- Pensamiento abstracto con razonamiento filosófico.

- Muerte como irreversible, universal e inevitable.

- Periodo crítico de aceptación.

- Interiorización de la muerte, igualando el concepto al del

adulto.

- Sentimiento de miedo a lo que pueda pasar antes de la

muerte.

Tabla 4. Concepto de la muerte en los niños según su desarrollo cognitivo (Piaget) 45, 46.

2. Afrontamiento en los ancianos: 47

Los procesos de duelo tienen una serie de factores comunes independientes de la

edad y por lo tanto, no se debe ignorar el duelo en una persona anciana. Algunos

aspectos a tener en cuenta, y algunas sugerencias son:


27

- Acompañarles: En el caso de personas de edad avanzada que han perdido a

su pareja, probablemente, lleven una serie de duelos vividos que les faciliten

entender cuál será su proceso. Sin embargo, también es probable que

experimenten un mayor sentimiento de soledad provocado por la pérdida

sucesiva de familiares y/o amistades, las alteraciones en las relaciones

sociales producidas por el tiempo dedicado a la persona enferma, o por las

propias limitaciones físicas, el cambio de domicilio, etc… Es fundamental

recordar que el hecho de sentirse acompañado favorecerá el proceso de

recuperación.

- No quitarle importancia al duelo del anciano: Cuando una persona mayor sufre

la pérdida de un familiar cercano bien sea un hijo, un nieto, yerno, sobrino,

etc… se tiende a considerar que el duelo es menor y, sin embargo, no es así.

- Ser comprensivos: Cuando muere una persona joven, el anciano tiende a

pensar que la persona fallecida tenía más derecho que él a seguir viviendo. Es

necesario entender su situación y demostrarle cariño.

3. Afrontamiento en personas con problemas mentales: 47.

Existe otro grupo de personas vulnerables a las que generalmente no se les tiene

en consideración y, a menudo, se infravalora su capacidad para implicarse en el

proceso. Hablamos de las personas con problemas mentales:

- Las personas con disminución o trastorno mental generalmente suelen tener un

papel secundario. Probablemente hayan podido participar poco en los cuidados

de la persona enferma, por lo que se tiene la impresión de que no son

conscientes de la realidad. Esta apreciación es errónea, ya que estas

personas, al igual que las demás, han tenido tiempo para observar el

comportamiento de los familiares, y hacerse una idea de lo que está

sucediendo. Aunque, en ocasiones parezcan ausentes o no participen

demasiado, también sufren y necesitan a los que están a su alrededor.

- Estas personas tienden a sentirse responsables de las crisis familiares. Por

este motivo, podrían desarrollar el sentimiento de que son culpables de la

enfermedad o del fallecimiento de su familiar. Es importante mantener con ellos

diálogos informales, esclareciendo la situación mediante comentarios

indirectos.


28

- Es necesario hablar con ellos de la enfermedad, de sus causas, sus

síntomas…compartir con ellos los propios sentimientos, facilitar su

participación en los rituales y recordarles los vínculos positivos que existían

entre ellos y la persona que ha fallecido.

- En situaciones de gran complejidad, o una modificación severa de los hábitos,

es conveniente consultar con un especialista.

4.3 PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA.

Con el fin de lograr todos los objetivos descritos, se plantea un plan de cuidados

de enfermería.

Se puede definir enfermería como el conjunto de actividades profesionales con un

cuerpo de conocimientos propios, estos conocimientos se desarrollan dentro de un

marco conceptual y están destinados a conseguir la adquisición, mantenimiento o

restauración de un estado óptimo de salud en los pacientes a quienes van dirigidos,

logrando así satisfacer las necesidades básicas, tanto del paciente, como de la

sociedad.

El proceso de atención de enfermería (PAE) es un método para administrar

cuidados de forma individualizada, su objetivo principal es la identificación y el

tratamiento de las necesidades de salud de individuos o grupos con alteraciones de

salud, ya sean reales o potenciales. Establece planes para poder realizar así las

actividades pertinentes. Siendo aplicable a individuos, familias o comunidades.

Se trata de un método para planificar y realizar los cuidados de una forma racional

y sistemática. Permite medir la calidad de la atención, así como el registro exhaustivo

de las acciones que se realizan con cada individuo en su historia clínica. De esta

manera protege legalmente al personal de enfermería, al paciente y a la institución, ya

que se considera un documento legal, en casos de comisión u omisión.


29

El PAE es fundamental, tanto para el para los pacientes como para los

profesionales sanitarios. El hecho de tener un plan de cuidados escrito, donde se

registran todas las actividades a realizar con el paciente, permite que todas las

personas implicadas en el proceso de salud del individuo (se trata siempre de un

equipo multidisciplinar) puedan acceder a los datos necesarios para realizar su labor,

garantizando de esta manera una mayor calidad en los cuidados. En el caso de los

propios pacientes, les ayuda a desarrollar sus capacidades relacionadas con su propio

cuidado.

Se puede definir el PAE como la herramienta de trabajo que nos permite a los

profesionales sanitarios aplicar el método científico, unificar criterios de trabajo y

realizar posteriormente estudios para evaluar la efectividad de los mismos. Con este

fin, está compuesto por cinco etapas: valoración, diagnóstico de enfermería,

planificación, ejecución y evaluación.

Para poder realizar correctamente un plan de cuidados estandarizado, es

imprescindible el uso de un lenguaje común entre todos los profesionales sanitarios,

para lo que se utiliza la taxonomía NANDA-NOC-NIC.

Cuando hablamos de diagnóstico de enfermería, hablamos de un juicio clínico

acerca del individuo, familia o comunidad que se deriva de un proceso sistemático de

recogida de datos y análisis. Estos diagnósticos proporcionan la base para la terapia

que se adoptará con cada paciente, de la cual el personal de enfermería es

responsable. La taxonomía NANDA (North American Nursing Association) nos ayuda a

unificar el lenguaje enfermero, definiendo los diagnósticos de enfermería aceptados

internacionalmente.

Atendiendo a dicha taxonomía, definimos NOC como los objetivos o resultados

esperados en un plan de cuidados, o programa de salud y NIC como las

intervenciones enfermeras, basadas en el conocimiento y el juicio clínico que realizan

los profesionales enfermeros con el fin de lograr los resultados esperados.


30

Los diagnósticos NANDA más relevantes relacionados con el manejo del duelo en

cuidados paliativos, así como los objetivos NOC y las intervenciones NIC, son los que

se describen a continuación: 48,49, 50, 51, 52, 53

DIAGNÓSTICO NANDA 00066

SUFRIMIENTO ESPIRITUAL

RELACIONADO CON PROCESO DE AGONÍA Y/O MUERTE

NOC: 2001 – Bienestar Espiritual 1208 – Nivel de depresión

NIC: Facilitar el duelo (5290)

Apoyo emocional (5270).

Apoyo espiritual (5420).

Apoyo a la familia (7140).

Aumentar el afrontamiento (5230).

Dar esperanza (5310).

- Potenciación de la socialización

(5100).


DUELO DISFUNCIONAL

NOC: 1305 - Adaptación psicosocial: cambio de vida. 1304 - Resolución de la aflicción. 1300 – Superación de problemas

NIC:

Apoyo emocional (5270)

Apoyo espiritual (5420)

Aumentar afrontamiento (5230)

Facilitar el duelo (5290)

Dar esperanza (5310)

Intervención en caso de crisis (6160)

Escucha activa (4920)

Facilitar la expresión del sentimiento de culpa

(5300)

Prevención de suicidio (6340)

Disminución de la ansiedad (5820)

Presencia (5340)


31


DUELO ANTICIPADO

NOC: 1305 – Adaptación psicosocial: cambio de vida. 1304 – Resolución de la aflicción

NIC:

Apoyo emocional (5270)

Apoyo espiritual (5420)

Asesoramiento (5240)

Aumentar el afrontamiento (5230)

Declarar la verdad al paciente (5470)

Ayuda para el control del enfado (4640)

Guía de anticipación (5210)


AFRONTAMIENTO FAMILIAR

INCAPACITANTE

NOC: 2604 - Normalización de la familia 2204 - Relación entre el cuidador familiar y el paciente. 2600 - Superación de los problemas familiares.

NIC:

Apoyo a la familia (7140).

Apoyo en la toma de decisiones (5250).


Asesoramiento (5240).

Fomentar la implicación familiar (7110).

Movilización familiar (7120).

Apoyo al cuidador principal (7040).

Estimulación de la integridad familiar (7100).

Mantenimiento de los procesos familiares

(7130).

Terapia familiar (7150).


32


ANSIEDAD r/c MUERTE DE UN SER

QUERIDO

NOC: 1402 - Control de la ansiedad. 1302 - Superación e problemas.

NIC: Administración de la medicación (2300).

Asesoramiento (5240).

Aumentar el afrontamiento (5230).

Disminución de la ansiedad (5820).

Escucha activa (4920).

Presencia (5340).

Técnica de relajación (5880).

Apoyo emocional (5270).


Dar esperanza (5310)

Facilitar la expresión del sentimiento de culpa

(5300).

Guía de anticipación (5210).

5. DISCUSIÓN.

A lo largo de este trabajo se ha podido comprobar que el duelo es el proceso

que atraviesa la persona que sufre una pérdida. La intensidad y las alteraciones que el

doliente puede sufrir, dependen de varios factores como son, entre otros; la

dependencia y la relación emocional existente con la persona que ha fallecido, las

circunstancias de la muerte o el tiempo de preparación para dicha pérdida. El duelo,

en principio, es un proceso normal con una función adaptativa. En la mayoría de los

casos, no requiere una intervención profesional, siempre que la persona disponga de

los recursos necesarios para afrontar la pérdida. Por eso es primordial que, como

profesionales sanitarios, sepamos diferenciar entre un duelo normal y uno patológico.

Para poder emitir un diagnóstico es necesario evaluar al doliente, siendo

indispensable la recopilación de datos que se obtienen a partir de diferentes fuentes

(entrevistas, genograma, autorregistros, observación directa, historia de vida y


33

cuestionarios). A continuación se indican algunos instrumentos específicos para la

evaluación del duelo: 11, 35, 54

1. En personas adultas:

Instrumentos para evaluar la sintomatología en el duelo:

- Inventario de experiencias en duelo (IED), 2001. Grief Experience Inventory

(GEI), 1977.

- Inventario de Texas Revisado del duelo (ITRD), 2005. Texas Inventory of Grief

(TRIG), 1981.

Instrumentos para diferenciar duelo normal y patológico:

- Inventario del duelo complicado, 2005 (Anexo 2). Inventory of Complicated

Grief, 1995.

- Inventario de Duelo Complicado Revisado (IDC-R), 2002. Inventory of

Complicated Grief (ICG-R), 2001.

Instrumentos para identificar el riesgo de duelo complicado:

- Cuestionario de riesgo de Duelo complicado (CRDC), 2002. RIX INDEX (RI),

1983.

2. En niños.

Instrumentos para evaluar la sintomatología en el duelo:

- Hogan Sibiling Inventory of Bereavement (HSIB), 1991.

Instrumentos para diferenciar duelo normal y duelo patológico:

- The Complicated Grief Website, 1999.


34

Una vez realizada la evaluación, existen algunas técnicas y estrategias que

resultan útiles para conseguir los objetivos que se citan a continuación: 11, 35-37, 39, 55-59

- El uso, en las personas que lo necesiten, de fotos, videos, cartas, diarios,

poesía, pintura, visualización e imaginación guiada, puede servir para la

estimulación de recuerdos y emociones (tanto positivas como negativas), así

como para fomentar la reconciliación y la despedida.

- La “reestructuración cognitiva” es una técnica psicológica muy útil para cambiar

los pensamientos desadaptativos por otros más adaptativos.

- Las “auto instrucciones positivas”, se trata de mensajes que la persona se da a

sí misma, facilitando así el enfrentamiento a situaciones difíciles.

- El “juego de roles”, en el que se representan y se enfrentan las situaciones

difíciles que provocan ansiedad y miedo a la persona. Esta técnica también se

utiliza para la reconciliación y elaboración del sentimiento de culpa.

- La “resolución de problemas”, ayuda en la toma de decisiones.

- La técnica de “detención del pensamiento”, ha demostrado ser útil cuando éste

es repetitivo e ineficaz en la consecución de los objetivos planteados por el

doliente.

- El “manejo de contingencias” se utiliza como refuerzo de conductas

consideradas adaptativas, así como la extinción de las desadaptativas y el auto

refuerzo para la adquisición de habilidades.

- Las “técnicas de autocontrol” favorecen que la persona realice actividades

agradables, así como su reintegración en las actividades de la vida diaria.

- Las “tareas conductuales” ayudan a aumentar la realidad de la pérdida.

- Las “técnicas de relajación” son muy eficaces para tratar las situaciones de

ansiedad y el insomnio.

- La “biblioterapia”, utiliza la lectura de diferentes libros para ofrecer formas de

afrontamiento (Anexo 3) 23.

Cuando estas técnicas fallan, y como adyuvante en el proceso de adaptación a la

pérdida, suele utilizarse el tratamiento farmacológico. Es importante destacar que los

fármacos han de utilizarse únicamente cuando sean necesarios. En la sociedad actual

se tiende a abusar de los psicofármacos para controlar la ansiedad del doliente. Tanto

la familia, las personas del entorno más cercano, como los sanitarios, suelen

administrar tranquilizantes a las personas que están expresando su dolor, y, cuando


35

no es necesario, lo único que se consigue es un desplazamiento de la expresión de la

pérdida a una época posterior y completamente fuera de contexto. El resultado es el

detrimento de la vivencia del duelo en el momento de la pérdida, lo que dificulta una

correcta elaboración de dicho duelo.

Por este motivo es fundamental una evaluación individualizada de cada doliente.

Antes de prescribir un hipnótico, por ejemplo, es imprescindible realizar una evaluación

del insomnio, y existen autores que recomiendan que no se prescriba un antidepresivo

hasta pasados seis meses de la pérdida, ya que éstos se utilizan con demasiada

frecuencia para estabilizar el estado de ánimo o en casos de tristeza mantenida

(reacciones normales ante el fallecimiento de un ser querido).

Otro aspecto muy importante a tener en cuenta es el adecuado control terapéutico

de los dolientes; tales como tratamientos para la hipertensión arterial, cardiopatías y,

con un papel fundamental, la diabetes mellitus (ya que, cuando se acerca la muerte de

un ser querido, o tras la pérdida, es común la disminución de la ingesta, mientras se

mantiene el control con antidiabéticos, lo que incrementa notablemente el riesgo de

hipoglucemia).

Quienes presenten antecedentes depresivos o alteraciones emocionales

necesitarán, con mayor frecuencia, instaurar un tratamiento farmacológico. En el caso

de que estas personas ya estén recibiendo tratamiento, lo importante es adaptar la

pauta previa a la situación actual.

Resulta fundamental la adecuada formación de los profesionales, para poder

ayudar a los dolientes en el proceso de duelo, sólo con los conocimientos adecuados

se evitan los frecuentes errores tanto en la identificación, como en el tratamiento y el

seguimiento de las personas que están atravesando un proceso de duelo complicado

o presentan alguna alteración derivada de la pérdida de su ser querido.


36

6. CONCLUSIONES.

A lo largo de la historia, tanto la vivencia de la muerte, como del duelo, han

cambiado significativamente. En la época actual, la muerte ha pasado a ser algo muy

íntimo (en contraposición con épocas anteriores), todo lo que se ha ganado en

privacidad, en algunas ocasiones, ha sido a costa de ganar también en soledad. En lo

que respecta al duelo, en nuestra época, ha perdido el valor que tenía antaño,

prácticamente desapareciendo. Estos cambios pueden ser explicados por la evolución

de la sociedad, el progreso de la tecnología, la medicalización de la enfermedad… lo

que conlleva la simplificación, o incluso la desaparición de los ritos, así como la ruptura

de los lazos sociales y la medicalización de la muerte.

Hasta la aparición de los Cuidados Paliativos, la sobre expansión de los

aspectos curativos de la medicina, ha estado eclipsando el fenómeno de cuidar. No

debemos olvidar que la esencia de la enfermería es precisamente el cuidado. Mientras

se piense que tratar es equivalente de curar, no se estará en condiciones de

enfrentarse con los problemas del enfermo terminal. El derecho a una muerte digna es

tan importante como el tratamiento de una enfermedad cuya curación es posible.

Como profesionales sanitarios, no podemos olvidar que nuestro objetivo, dentro

de los cuidados paliativos, no solo es la atención al enfermo terminal, sino también a

su familia; por este motivo es necesario realizar un adecuado plan de cuidados para y

con el enfermo y sus familiares.

La formación y la actualización de los conocimientos son primordiales para los

profesionales sanitarios, sólo así puede brindarse una atención holística y de calidad,

atendiendo a cada una de las necesidades que presenten los pacientes y sus

familiares. Resulta fundamental distinguir entre el duelo normal y el patológico. La

formación nos da las herramientas imprescindibles para identificar, de forma precoz,

un duelo con riesgo de convertirse en patológico.


37

El proceso de duelo, en principio, es una respuesta natural y adaptativa ante

una pérdida. No es una enfermedad en sí mismo.

Consta de una serie de fases, pero no es algo definido, ya que cada persona,

las atraviesa de una manera. No se trata de un proceso controlado, ni puede forzarse

a ser atravesado de una manera determinada. En la mayoría de los casos, no es

necesaria una intervención profesional.

Existen diversas estrategias de intervención ante un proceso de duelo, tanto

psicoterapéuticas (individuales grupales) como farmacológicas. Estas estrategias han

de plantearse después de una correcta evaluación, siempre de forma individualizada,

utilizando las que hayan demostrado una evidencia de eficacia para el tipo de duelo y

los síntomas que presente cada paciente.


38

ANEXO 1

PÁGINAS WEB INTERESANTES EN CUIDADOS PALIATIVOS:

Algunas de las páginas web donde puede encontrarse información interesante

sobre cuidados paliativos, así como sobre el manejo del duelo en estas situaciones,

son las siguientes:

- Sociedad Española de Cuidados Paliativos: www.secpal.com. En ésta

página podemos encontrar una amplia información sobre páginas web

relacionadas con los cuidados paliativos, así como documentos e información

con relevancia para los profesionales sanitarios.

- Asociación Europea de Cuidados Paliativos: www.eapcnet.org. Esta página

permite el acceso a las novedades y actuaciones que se desarrollan en

Europa, así como a los congresos, reuniones, investigaciones…

- Página perteneciente a la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre

Cuidados Paliativos: www.who.int/cancer/palliative/en/. Acceso a los

documentos sobre la estrategia de la OMS contra el cáncer y artículos y

documentos relacionados. Permite el acceso a los enlaces necesarios para

descubrir la estrategia de la OMS para los cuidados paliativos en los diferentes

países.

- Asociación Internacional de Hospices y Cuidados Paliativos:

www.hospicecare.com. Esta página ofrece información sobre los programas

http://www.secpal.com/

http://www.eapcnet.org/

http://www.who.int/cancer/palliative/en/

http://www.hospicecare.com/


39

que se han desarrollado, las publicaciones, los recursos educativos, así como

los enlaces de interés.

- Duelia: https://www.duelia.org/. Es la primera red social de ayuda en el proceso

de duelo y enfermedad. Pone en contacto a usuarios en una situación

parecida, voluntarios que quieren ayudar a otras personas que están pasando

por la misma situación. Se recomiendan libros, se comparten artículos…

- Sociedad Española de Oncología Médica: www.seom.org. Se trata de una

página de sociedad, en la que puede encontrarse información sobre cursos,

grupos de trabajo, congresos y una amplia diversidad de documentación de

interés.

- Clearinghouse Guías Nacionales: http://www.guideline.gov/ Se trata de una

base de datos especializada en guías clínicas basadas en la evidencia, así

como en otros documentos. Esta página es una iniciativa de la Agency for

Healthcare Research and Quality (AHRQ), que pertenece al Departamento de

Salud y Servicios Humanos de EEUU.

- Organizaciones Americanas relacionadas con la calidad de los cuidados

en Cuidados Paliativos: www.capc.org/research-and-references-for-palliative-

care/Profesional_Organizations). En esta página pueden encontrarse enlaces

de diferentes organizaciones estadounidenses relacionadas con los cuidados

paliativos.

https://www.duelia.org/

http://www.seom.org/

http://www.guideline.gov/

http://www.capc.org/research-and-references-for-palliative-care/Profesional_Organizations

http://www.capc.org/research-and-references-for-palliative-care/Profesional_Organizations


40

ANEXO 2

INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO (IDC) ADAPTACIÓN AL CASTELLANO 60.

Por favor, ponga una cruz en la opción que más se adapte a su experiencia tras la muerte de su familiar.

ITEM Nunca Raras veces

Algunas veces

A menudo Siempre

1.Pienso tanto en la persona que ha fallecido, que me resulta difícil hacer las cosas como las hacía normalmente.

0

1

2

3

4

2. Los recuerdos de la persona que murió me trastornan.

0

1

2

3

4

3. Siento que no puedo aceptar la muerte de la persona fallecida.

0

1

2

3

4

4. Anhelo a la persona que murió.

0

1

2

3

4

5. Me siento atraído por los lugares y las cosas relacionadas con la persona fallecida.

0

1

2

3

4

6. No puedo evitar sentirme enfadado con su muerte.

0

1

2

3

4

7. No me puedo creer que haya sucedido.

0 1 2 3 4

8. Me siento aturdido por lo sucedido.

0 1 2 3 4

9. Desde que él/ella murió, me resulta difícil confiar en la gente.

0

1

2

3

4

10. Desde que él/ella murió, me siento como si hubiera perdido la capacidad de preocuparme de la gente o me siento distante de las personas que me preocupaban.

0

1

2

3

4

11. Me siento solo/a la mayor parte del tiempo desde que él/ella falleció.

0

1

2

3

4


41

12. Siento dolores en la misma zona del cuerpo o tengo alguno de los síntomas que sufría la persona que murió.

0

1

2

3

4

13. Me tomo la molestia de desviarme de mi camino para evitar los recuerdos de la persona que murió.

0

1

2

3

4

14. Siento que la vida está vacía sin la persona que murió.

0

1

2

3

4

15. Escucho la voz de la persona fallecida hablándome.

0

1

2

3

4

16. Veo a la persona que murió de pie delante de mí.

0

1

2

3

4

17. Siento que es injusto que yo viva mientras que él/ella ha muerto.

0

1

2

3

4

18. Siento amargura por la muerte de esa persona.

0

1

2

3

4

19. Siento envidia de otras personas que no han perdido a nadie cercano.

0

1

2

3

4

Procedimiento:

- El IDC es un cuestionario auto-administrado.

- Tiempo aproximado de cumplimentación: 10 minutos.

Análisis.

- Se suman los puntos de cada ítem.

- Puntuación total posible: 0-76.

- Puntuaciones más altas se traducen en mayor probabilidad de padecer duelo

complicado.

- Duelo complicado: puntuación total > 25.


42

ANEXO 3

BIBLIOTERAPIA 23.

La lectura de determinados libros puede servir para:

Comprender el pensamiento de duelo.

Reflexionar sobre la muerte y aceptarla como algo natural.

Ayudar a la toma de conciencia de los pensamientos, conductas… que

experimenta el doliente, ponerles nombre y normalizarlos.

Enseñar alguna estrategia para afrontar situaciones difíciles.

Aceptar que hay preguntas a las que no les encontramos respuesta.

Favorecer el encuentro del sentido de la vida.

Recuperar la paz, serenidad y esperanza. Disminuir la angustia y la tristeza.

Mantener la atención, aunque sea durante un periodo corto de tiempo.

Empezar a concentrarse e incluso disfrutar de la actividad de la lectura.

LIBROS QUE PUEDEN AYUDAR A LOS ADULTOS QUE HAN PERDIDO A UN SER

QUERIDO.

- Vivir sin él. Brothers J. Barcelona: Ed. Grijalbo, 1992.

- Cómo sobrevivir a la pérdida de un amor. Colgrove M, Boomfield Harold H,

- McWilliams P. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 1993.

- Cómo sobrevivir a la pérdida de un amor. D’Angelico F. Barcelona: Ed. Alay,

- 1992.

- Estoy en duelo. Bermejo Higuera JC. Madrid: Promoción Popular Cristiana,

- 2005.

- El camino de las lágrimas. Bucay J. Barcelona: Debolsillo, 2006.

- Cómo afrontar la muerte de un ser querido. Markham, U. Barcelona: Ed.

- Martínez Roca, 1997.

- La muerte de los seres queridos. Lee C. Barcelona: Ed. Plaza Janés, 1995.

- No estás sola cuando él se va. Ginsburg GD. Barcelona: Ed. Martínez Roca,

- 1999.

- Vivir cuando un ser querido ha muerto. Grollman E.A. Barcelona: Ed. 29, 1996.


43

- Vida después de la vida. Moody R. Madrid: Ed. Edaf, 1991.

- Una pena en observación. Lewis C.S. Barcelona: Ed. Anagrama, 1994.

- Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Kübler-Ross E. Barcelona:

- Ed. Martínez Roca, 1998.

- ¿Quién se ha llevado mi queso? Spencer Johnson MD. Barcelona: Ed. Urano-

- Titania, 2000.

- Vivir hasta despedirnos. Kübler-Ross E. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 1991.

- Vivir y morir conscientemente. Cabodevilla J. Bilbao: Ed. Desclée Brouwer, 1999.

- Manual para superar pérdidas emocionales. Un programa práctico para recuperarse

- de la muerte de un ser querido, de un divorcio y de otras pérdidas emocionales.

- James JW., Friedman R. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 2001.

- Aprender de la pérdida. Neimeyer RA. Barcelona: Paidós, 2002.

- La pérdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gómez Sancho. Madrid:

- Ed. Arán (2ª ed.), 2007.

- (Relato:) Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la

- Navidad para familias en duelo. Alba Payás Puigarnau. Banco de Archivos de la

- SECPAL, 2009.

LIBROS QUE PUEDEN AYUDAR A NIÑOS QUE HAN PERDIDO A UN SER QUERIDO.

- Caracoles, pendientes y mariposas. Álvarez A. Madrid: Ed. Edelvives, 2002.

- Los niños y la muerte. Kübler-Ross E. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 1992.

- Osito y su abuelo. Gray N. Barcelona: Ed. Timun Mas, 1999.

- Recuerda el secreto. Kübler-Ross E. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 1992.

- Te echo de menos. Paul Verrept. Barcelona: Ed. Juventud, 2000.

- Consejos para niños ante el significado de la muerte. Wolfelt A. Barcelona:

- Ed. Diagonal, 2001.

- Mamá, ¿qué es el cielo? Shriver M. Barcelona: Ed. Salamanca, 2000.

- Se ha muerto el abuelo. Dominique de Saint Mars. Bloch S. Barcelona: Ed.

- Galera, 1998.


44

BIBLIOGRAFÍA

1. Figueredo Villa, Katiuska. Cuidados paliativos: evolución y desarrollo en Cuba.

Revista Enfermería Global, nº21, enero 2011.

2. Gala León, F.J. et als. Actitudes psicológicas ante la muerte y el duelo. Una

revisión conceptual. Cuadernos de Medicina Forense, 2002, 30.

3. Martínez Urionabarrenetxea, K. Eutanasia y cuidados paliativos: ¿amistades

peligrosas? . Med Clin (Barc), 2001; 116 (4); 142-145.

4. Del Río, M. I., Palma, A. Cuidados paliativos: Historia y desarrollo. Boletín

Escuela de Medicina U.C., Pontificia Universidad Católica de Chile. Vol. 32, nº

1, 2007.

5. Tizón, J.L. Atender los duelos o medicalizar la vida, un dilema profesional de

nuestros días. Semergen, 2005; 31 (supl. 1); 13-18.

6. Flórez, S.E. Duelo. Anales Sis San Navarra, 2002, 25 (supl.3); 77-85.

7. Rodríguez Rodríguez, C. La muerte representada e integración en el duelo,

cultura de los cuidados, 2001; (9); 45-48.

8. Olmeda García, M.S. El duelo y el pensamiento mágico, Madrid; Master Line,

S.L., 1998.

9. Freud, S. Duelo y melancolía. Obras completas. Tomo XIV. Amorrortu Editores;

buenos aires, 1917.

10. American Psychiatric, DSM- IV. Manual diagnostic y estadístico de los

trastornos mentales. Texto revisado. Barcelona; Masson, S.A., 2001.

11. Lacasta, M.A., Sastre, P. El manejo del duelo. En: M. Die y E. López, eds.

Aspectos psicológicos en cuidados paliativos. La comunicación con el enfermo

y la familia. Madrid: Ades Ediciones, 2000; 491-506.

12. Fundación Carolina Labra Riquelme. Aulas Hospitalarias. Reflexiones de la VIII

jornada sobre pedagogía hospitalaria. Santiago de Chile; Libe Navarte, 2007.

13. Kübler – Ross, E. On Death and Dying, 1969.


45

14. Schut, H., Stroebe M.S. Interventions to enhace adaptation to bereavement; A

review of efficacy studies. J Palliat Med. 2006; 8 (supl. 1): S140-S147.

15. Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategia en salud mental del sistema

Nacional de Salud, 2009-2013, Madrid: Ministerio de Sanidad y consumo,

2011.

16. Carretero, Y. Posibilidades actuales de la medicina paliativa, En: Avances

recientes en cuidados paliativos. San Sebastián; SOVPAL, 2002.

17. San Ortiz, J. Historia de los cuidados paliativos en España.

18. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases de Desarrollo. Ministerio de

Sanidad y consumo, 2001.

19. Hospice Fundation of America. What is Hospice?

20. Centeno cortés, C., Arnillas González, P. Historia y Desarrollo de los Cuidados

Paliativos. En: Marcos González Sancho (ed). Cuidados Paliativos e

Intervención Psicosocial en enfermos de cáncer. Las Palmas: ICEPS, 1988.

21. Chan, E.K., O’Neill, I., Mc. Kenzie, M., Love, A., Kissane, D.W., What Works for

therapist conducting meetings: treatment integrity in family focused grief

therapy during palliative care and bereavement. J. Pain Symptom Manage,

2004; 27 (6); 502-512.

22. Landa, V.; García, J. Guías clínicas para el duelo, 2004.

http://www.fisterra.com/guias2/duelo/duelo.asp

23. SECPAL, Guía para familiares en duelo, 2006.

www.iconcologia.net/catala/hospitalet/imatges/model_guiadol.pdf

24. Parkes, C.M. Seeking and finding a lost object: Evidence of recent studies of

the reaction to bereavement. In: Normal o pathological responses to

bereavement, New York: Mss Information Corporation, 1974.

25. Fulton, R.; Fulton, J.A. A psychosocial aspect of terminal care: anticipatory

grief. Omega, 1971.

http://www.fisterra.com/guias2/duelo/duelo.asp

http://www.iconcologia.net/catala/hospitalet/imatges/model_guiadol.pdf


46

26. Gómez Sancho, M. Atención al proceso de duelo III. Tipos de duelo.

Intervención y soporte a las personas en duelo. En: Gómez Sancho, M.

Cuidados paliativos; atención integral a enfermos terminales. Las Palmas de

Gran Canaria; ICEPSS S.L., 1998. 1019 – 1034.

27. Agrafojo, E., Manrique, B. El duelo: Modelos teóricos; Reacciones normales y

patológicas del duelo. En: Die Trill, M.; López Imedio, M.E. Aspectos

psicológicos en Cuidados paliativos, Madrid; ADES, 2000. 475 – 490.

28. Lacasta Reverte, M.A.; García Rodríguez, E.D. El duelo en Cuidados paliativos.

Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Disponible en:

http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1.

29. Arranz, P.; Barbero, J.J.; Barreto, P.; Bayés, R. Protocolos de intervención. En:

Ariel, editor. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelos y

protocolos, 3ª ed. Barcelona; Ariel Ciencias Médicas, 2008. 51-144.

30. Worden, J.W. El tratamiento en el duelo. Barcelona; Paidós, 1997.

31. Prigerson, H.G., Shear, M.K., Jacobs, S.C., Reynolds III, C.F., Maciejewski,

P.K., Davidson, J.T.R., Rosenheheck, R.A., Pilkonis, P.A., Wortman, C.B.,

criteria for traumatic grief. A preliminary empirical test. British Joumal of

Psychiatry, 1999: 174; 67-73.

32. Prigerson, H.G., Jacobs, S., Traumatic grief as a distinct disorder: a rationale,

consensus criteria, and preliminary empirical test. En Stroebe, M.S., Hansson,

R.O., Stroebe, W., Shut, H., eds. Handbook of bereavement research:

Consequences, coping, and care. Washington: American Psychological

Association, 2001; 613-645.

33. García-García, J.A., Landa, V., Prigerson, H., Echeverria, M., Grandes, G.,

Mauriz, A, Andollo, I. Adaptación al español del Inventario de Duelo

Complicado (IDC). Medicina Paliativa, 2002; 9 (2): 10-1.

http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1


47

34. Lacasta, M.A., Sastre, P. el manejo del duelo. En: M. Die y E. López, eds.

Aspectos psicológicos en cuidados paliativos. La comunicación con el

enfermero y la familia. Madrid: Ades Ediciones, 2000. 491-506.

35. Lacasta, M.A., Soler, M.C. El duelo. En: González Barón, M. y Ordoñez

Gallego, A. eds. Medicina paliativa y tratamiento de soporte del paciente con

cáncer. Madrid: Editorial Panamericana, 2006. Cap 71.

36. Soler, M.C., Jordá, E. El duelo, manejo y prevención de complicaciones.

Medicina paliativa, 1996; 3(2); 18-27.

37. Lacasta, M.A., Soler, M.C. El duelo: prevención y tratamiento del duelo

patológico. Cuidados después de la muerte. En: Manual SEOM de Cuidados

Continuos, Madrid, 2004; 713-730.

38. Gómez Sancho, M. Atención a la familia. El duelo y el luto. En. Medicina

Paliativa. La respuesta a una necesitad. Madrid; Arán, 1998; 481-542.

39. Lacasta, M.A. Un programa de grupos de duelo en Cuidados Paliativos.

Medicina Paliativa, 1999; 6(1); 27-50.

40. Mc. Daniel, S., Campell, T.L., Seaburn, D.B. Family Oriented Primary Care.

Orientación familiar en Atención Primaria.

41. Manual para médicos de familia y otros profesionales de la Salud. Barcelona,

Springer Ibérica, 1988.

42. Del Rincón, C., Martino, R., Catá, E., Montalvo, G. Cuidados paliativos

pediátricos. El afrontamiento de la muerte en el niño oncológico.

Psicooncología, 2008; 5(2-3); 425-437.

43. Monedo Navazo, M., Alonso Fernández, C. Aspectos psicoemocionales. En;

Valentín Maganto, ed. Oncología en Atención Primaria. Madrid, Aula Médica,

2003. 665-680.

44. Obra Social Fundación La Caixa. Programa de atención integral a personas

con enfermedades avanzadas y sus familiares. Valencia; Equipo de atención

psicosocial, 2009.


48

45. Piaget, J. La representación del mundo en el niño. Madrid; Eds. Morata, 1984.

46. Hernández Núñez-Polo, M., Lorenzo González, R., Catá del palacio, E., López

Cabrera, A., Martino Alba, R. et al. Hablar de la muerte al final de la vida: el

niño con cáncer en fase terminal. An Pediatr (Barc), 2009. 71 (5).

47. Bleda Pérez, M., Cuairán roca, X., García García, J., Gómez Sancho, M.,

Lacasta Reverte, M.A., Novellas Aguirre de Cárcer, A., Rodríguez Blanco, V.,

Rovira González, N., Sánchez Sobrino, M., Serra Boncompte, T., Soler Sáiz,

M.C., Fernández Fernández, E., Moral Costa, B., Pin Niebla, O. Guía para

familiares en duelo, SECPAL, 2006. 28-29.

48. Bulechek, G., Johnson, M.,Maas, Mc. Closkey, J., Moorhead, S. Diagnósticos

enfermeros, resultados e intervenciones. Interrelaciones NANDA, NOC, NIC.

Madrid; Harcourt; 2002.

49. Craft – Rosenberg, M., Healther, T., Lavin, M.A., Sparks, S. Diagnósticos

enfermeros; definiciones y clasificación; 2003-2004. Madrid: Elservier, 2003.

50. Bulecheck, G.M., Mc. Closkey, J. Clasificación de intervenciones de enfermeria

(NIC). Madrid: Elservier, 2005.

51. http://www.prescripcionenfermera.com/planes-de-cuidados-de-

enfermeria/situacion-clinica/enfermedad-terminal.

52. http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/hrs3/index.php?id=cata

logo_planes_cuidados.

53. Rodríguez Alvaro, M., García Hernández, A.M., Toledo Rosell, C. Duelo y duelo

complicado en las consultas de enfermería en Atención Primaria, 2008.

http://ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ENE/article/viewFile/176/159.

54. Lacasta, M.A., Soler, M.C., El duelo. En: González Barón, M., Lacasta Reverte,

M.A., Ordoñez Gallego,A., Eds. Instrumentos de evaluación en Oncología y

Cuidados Paliativos; Madrid, 2006.

55. Gómez Sancho, M. Atención a la familia. El duelo y el luto. En: Medicina

Paliativa. La respuesta a una necesidad. Madrid; Arán, 1998: 481-542.

http://www.prescripcionenfermera.com/planes-de-cuidados-de-enfermeria/situacion-clinica/enfermedad-terminal

http://www.prescripcionenfermera.com/planes-de-cuidados-de-enfermeria/situacion-clinica/enfermedad-terminal

http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/hrs3/index.php?id=catalogo_planes_cuidados

http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/hrs3/index.php?id=catalogo_planes_cuidados

http://ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ENE/article/viewFile/176/159


49

56. Shut, H., Stroebe, M.S., Bout, J., Terheggen, M. The efficacy of bereavement

interventions: Determining who benefits. En: M.S., Stroebe, R.O., Hansson, W.

Stroebe y H.Shuts, eds. Handbook of bereavement research: Consequences,

coping and care. Washington: American Psycological Association, 2001: 705-

737.

57. Lacasta Reverte, M.A. El duelo en cuidados paliativos. En 2º Congreso de la

Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Santander, 1998: 112-117.

58. Balk. D.E., Corr, C.A. Bereavement during adolescence: A review of research.

En: Stroebe, M.S., Hansson, R.O., Stroebe, W., Schut, H., eds. Handbook of

bereavement research: Consequences, coping, and care. Washington:

American Psycological Association, 2001: 199-218.

59. Lacasta, M.A., Sánchez, M., García, A. Bibliotherapy as a complement in

bereavement treatment. European Journal of Palliative Care. Abstract of the 8th

Congress of the European Association for Palliative Care. The Hague, 2003:

43.

60. Limonero García, J.T., Lacasta Reverte, M., García García, J.A., Maté

Menéndez, J., Prigerson, H.G. Adaptación al castellano del inventario de duelo

complicado. Med. Pal, 2009: 16 (5): 291-97.

BASES DE DATOS

PUBMED: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

MEDLINE: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

CUIDEN: http://www.doc6.es/index/

IBECS:http://ibecs.isciii.es/cgi-

bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah/iah.xis&base=IBECS&lang=e

SCIELO: http://www.scielo.org/php/index.php?lang=es

COCHRANE: http://www.update-software.com/Clibplus/ClibPlus.asp

DIALNET: http://dialnet.unirioja.es/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

http://www.doc6.es/index/

http://ibecs.isciii.es/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah/iah.xis&base=IBECS&lang=e

http://ibecs.isciii.es/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah/iah.xis&base=IBECS&lang=e

http://www.scielo.org/php/index.php?lang=es

http://www.update-software.com/Clibplus/ClibPlus.asp

http://dialnet.unirioja.es/


50

ÍNDICE

RESUMEN / ABSTRACT………………………………………………………… Pág. 1

1. INTRODUCCIÓN………………………………………………………… Pág. 2

2. OBJETIVOS……………………………………………………………….. Pág. 10

3. MATERIAL Y MÉTODOS………………………………………………... Pág. 11

4. DESARROLLO…………………………………………………………….

4.1 EL DUELO……………………………………………………………..

4.2 LA MUERTE…………………………………………………………...

4.3 PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA……………….......

Pág. 11

Pág. 12

Pág. 25

Pág. 28

5. DISCUSIÓN……………………………………………………………….. Pág. 32

6. CONCLUSIONES…………………………………………………………. Pág. 36

ANEXOS……………………………………………………………………………. Pág. 38

BIBLIOGRAFÍA……………………………………………………………………. Pág. 44

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Manejo del duelo en cuidados paliativos - Biblioteca de … · MANEJO DEL DUELO EN CUIDADOS PALIATIVOS 1 RESUMEN . El significado de muerte y duelo para el ser humano ha ido variando