MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013 - A.F.A. Miguel Hernández - Orihuela - Asociación de Familiares de Enfermos de … · Memoria de Actividades 2013 “Unidad de Respiro Familiar” En

Memoria de Actividades 2013

“Unidad de Respiro Familiar”

MEMORIA DE

ACTIVIDADES

2013

C/ País Valenciano,s/n 03300 Orihuela (Alicante)

Tf. 965302108 www.afaorihuela.org

[email protected]

http://www.afaorihuela.org/

mailto:[email protected]



ÍNDICE

1. DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA

2. ACTIVIDADES Y CALENDARIZACIÓN

3. BENEFICIARIOS. LISTADO NOMINAL

4. GRADO DE CONSECUCIÓN DE LOS OBJETIVOS

PROPUESTOS.

5. EVALUACIÓN



1. DESCRIPCIÓN DEL PROGRAMA

Nuestra Unidad de Respiro Familiar es un programa que llevamos ejecutando desde

el año 2002 y al que se la han ido introduciendo mejoras y novedades

periódicamente. En ella atendemos a nuestros usuarios, tanto a las personas que padecen la enfermedad, como a sus familiares afectados, proporcionando diferentes

servicios para que la atención que reciben sea la más completa posible.

El Alzheimer es una enfermedad que además de afectar a los enfermos repercute directamente sobre la familia, especialmente a los miembros más cercanos, que

son los que asumen el papel de cuidador principal y la figura de referencia para el enfermo.

A medida que la enfermedad progresa, la dependencia del enfermo hacia su

cuidador va aumentando ya que éste pierde capacidades funcionales con la consiguiente pérdida de autonomía e independencia física, emocional o intelectual.

El cuidador principal ha de asumir las atenciones y cuidados para velar por la seguridad y la integridad del enfermo pasando a ocuparse de él las 24 horas del

día.

Por este motivo, los talleres de psicoestimulación y estimulación física que

realizamos en el centro resultan tan beneficiosos, no sólo para los enfermos, sino también para la familia, ya que pueden obtener unas horas de respiro diario

mientras su familiar está atendido y estimulado por profesionales, al tiempo que se relaciona con otras personas evitándole el aislamiento y creándole una rutina diaria.

En el centro realizamos actividades distintas cada día para conseguir mantener las

capacidades que aún conservan el mayor tiempo posible, agrupándolos en función de su nivel de deterioro y ofreciéndoles un entrenamiento adaptado a sus

posibilidades y dirigidas al mantenimiento y la recuperación de las facultades básicas, y atendiendo al mismo tiempo los aspectos psicológicos, emocionales y

sociales que resultan con el desarrollo de la enfermedad.

En la unidad de respiro intentamos mejorar también la calidad de vida de los

cuidadores proporcionando atención psicológica individual, así como de grupos, para que compartan experiencias, intercambien información y para que consigan un

espacio propio para ventilar emociones y conseguir el desarrollo de habilidades y herramientas que los ayuden a afrontar la situación que viven.

Para completar nuestro servicio realizamos charlas, jornadas y cursos para informar

y sensibilizar a la población sobre la problemática del Alzheimer y la forma de afrontarla.



En la Unidad de Respiro tenemos dos bloques de trabajo: por una parte la

intervención terapéutica del enfermo y por otro la atención psicosocial del cuidador.

1. Intervención Terapéutica para el enfermo.

Primero se establecerá un protocolo de admisión teniendo en cuenta la recepción de la demanda, la valoración del enfermo y la decisión de admisión. A continuación se

realizará por parte del equipo de trabajo, un programa terapéutico individualizado del enfermo (complementario al farmacológico), que será evaluado cada seis meses

para su reestructuración si es necesario, según la permanencia o el avance de la enfermedad. Los métodos empleados en la intervención terapéutica serán de tipo

afectivo, conductual y funcional, a través de técnicas cognitivas, de orientación a la realidad, de reminiscencia, validación y técnicas sensoriales, también se aplicará

fisioterapia activa.

Protocolo de admisión: Recepción del usuario y de su familia: El primer contacto con la asociación se

realiza a través de la trabajadora social de dicha asociación quien informa a los familiares de las características de la asociación y de los recursos que en ella se

tienen. Se mantiene con la familia y sobretodo con el cuidador principal una

entrevista semiestructurada para obtener información social, médica y familiar relevante sobre el familiar enfermo de Alzheimer, así como el Barthel1 para medir la

capacidad para la realización de las Actividades básicas de la vida diaria. Posteriormente, la psicóloga y el terapeuta ocupacional de la asociación realizan la

valoración cognitiva y emocional del enfermo pasándole varios test que medirán las capacidades cognitivas del enfermo, (Miniexamen Cognitivo de Lobo, LOTCA-G y

otras escalas no estandarizadas2).

Trabajo Terapéutico Diario.

Área Cognitiva a través de actividades de fichas de atención y ejecución de órdenes, de orientación, pensamiento abstracto, categorización, percepción,

cálculo, visualización, memorización, lenguaje y lectoescritura, etc. De conversación individual y grupal trabajando la memoria reciente, memoria remota, cálculo

mental, orientación temporal y espacial, etc.

Sesiones para trabajar emociones como la tristeza, alegría, inquietud, miedo encaminadas a producir sensaciones placenteras a través de la biodanza,

musicoterapia, risoterapia, dinámicas de grupo, etc.

Área Funcional a través de sesiones de fisioterapia activa, juegos y manualidades, donde se trabajarán distintas capacidades físicas y sensoriales: Equilibrio, marcha,

reconocimiento del cuerpo y lateralidad, coordinación, resistencia, etc. Juegos de destreza manual como laberintos, encajar piezas grandes, medianas y pequeñas,



juegos de música y sonidos como tocar instrumentos sencillos, y otros juegos, todo

ello para preservar las funciones de visión, audición, pulso, etc. Realización de actividades manuales de diversa complejidad (alta, media y baja)

para trabajar la psicomotricidad fina.

Área de Actividades Básicas de la Vida Diaria:

Actividades de aseo: peinarse y lavarse manos y cara. Actividades de destreza: abrochar botones, pasar y atar cordones, dar la vuelta al

jersey, abrochar cremalleras, etc. Actividades de orientación espacial en el hogar: identificación a través de imágenes

en pantalla, en láminas etc las partes de la casa y del barrio. Salidas y visitas, al parque, por el barrio, supermercado, exposiciones, etc, para

trabajar la orientación y el contacto social. Durante el desarrollo de las intervenciones terapéuticas se aplicará en los

momentos de agresividad verbal, agresividad física, de enajenación mental momentánea, de desorientación espacial, de aislamiento, etc, las técnicas de

relajación, de acercamiento físico (caricias, abrazos), de comprensión, utilizando según la ocasión la música bien para relajar o estimular.

2. Atención psicosocial de las familias y cuidadores:

Protocolo de atención: En primer lugar se pasa una entrevista inicial semiestructurada para obtener

información sobre el estado de salud y cuidado del enfermo y la vivencia de la familia y/o cuidador principal con respecto a la Enfermedad de Alzheimer. A

continuación se realiza el test denominado “Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit” para conocer la situación psicológica del cuidador.

Con la información obtenida se realiza una reunión multidisciplinar (trabajadora social y psicóloga) para establecer un programa de atención psicosocial para el

cuidador y/o familia. Se planificará un calendario de actividades para mejorar su información y formación en cuanto a la enfermedad y sus cuidados, así como la

intervención individual que realizará la psicóloga para el afrontamiento de la enfermedad.

Se establecen los canales de comunicación interna entre los profesionales y se establecen las reuniones mensuales de seguimiento.

Al finalizar la actividad diaria se realiza un registro de datos: asistencia, comportamiento, realización de actividades, incidencias, etc.



2. ACTIVIDADES Y CALENDARIZACIÓN

Talleres de Psicoestimulación

En ellos los usuarios no solo realizan ejercicios y actividades estimulativas sino que también se relacionan con otras personas y se integran dentro se un grupo

del que forman parte y en el que comparten con los demás evitando el aislamiento y la soledad.

Los usuarios son estimulados a nivel cognitivo, físico, psicológico y social ya que

están atendidos por distintos profesionales, además de atender su higiene personal, y entrenamiento en las actividades básicas de la vida diaria.

Se trabaja la orientación temporal, espacial y personal; memoria de trabajo, episódica y semántica; capacidades viso- espaciales (atención y reconocimiento

de objetos); capacidades ejecutivas (capacidades conceptuales -abstracción- , gestos de manipulación); lenguaje (capacidad semántica y léxico-semántica)... a

través de diferentes actividades propuestas por el Terapeuta Ocupacional. Además el papel de la Auxiliar es sumamente importante ya que establece

rutinas y hábitos de higiene en el usuario, así como un entrenamiento en las

ABVD, además de prestar apoyo al personal técnico. En los talleres dos veces por semana se realiza dos sesiones físicas para

complementar la terapia cognitiva se realiza de forma grupal... En estas sesiones también es imprescindible contar con el trabajo de la Auxiliar.

Los talleres se han realizado en el Centro de lunes a viernes de 9’00 a 14’00



Estimulación física y cognitiva en los domicilios

Este servicio lo realizamos para atender grados de deterioro más avanzado y

también en aquellos casos que por distintos motivos, ya sea transporte o

adaptación, no pueden acudir a los talleres. Así una vez por semana, en sesiones de 50 minutos se realiza la estimulación en el domicilio utilizando las técnicas de

movilización, fricción, rozamiento, presión, amasamiento... se le proporciona una terapia personalizada a cada enfermo. Así mismo, a los familiares y /o

cuidadores que lo precisan se les facilita una serie de pautas para el cuidado del enfermo y la prevención de riesgos físicos (por malas trasferencias de enfermos,

etc....) para familiares y/o cuidadores Las ventajas del servicio son por un lado que la sesión y las terapias que se

realizan se adaptan exclusivamente a ese usuario concreto y a sus características y, por otro lado el usuario no tiene que trasladarse de su

domicilio. En las fases finales, cuando el usuario ya está encamado las sesiones de

fisioterapia que reciben suponen una atención que de otra forma no recibirían mejorando su calidad de vida.

Las sesiones se han llevado a cabo todos los días de la semana adaptándonos a

los horarios de los usuarios.

Terapia psicológica individual y GAM

La labor de la psicóloga consiste en acompañar en el proceso con el objetivo de

favorecer el bienestar emocional y afectivo del cuidador principal y al resto de familiares de referencia. Se proporcionan técnicas y pautas concretas de

actuación, se presta apoyo emocional, mediando en situaciones de conflicto

familiar y se le ofrecen conocimientos que le permitan comprender, prevenir y actuar ante la problemática que se presente. Así mismo se incentiva y se

fomenta la participación en acciones formativas.



Los familiares necesitan ayuda para sobre llevar la carga que supone cuidar a una persona que padece la enfermedad de Alzheimer.

Este servicio lo prestamos para ofrecer al cuidador la posibilidad de hacer frente

a su realidad de manera individual proporcionándoles las técnicas y potenciando sus habilidades personales para que sean capaces de superar las situaciones de

estrés que se genera. Se ha realizado en sesiones semanales o quincenales de 60-90 minutos.

Información y Formación

Todos cuando nos enfrentamos a una situación nueva necesitamos obtener la

información más completa y adecuada que nos ayude a comprenderla mejor. Con este servicio que ofrecemos todos los días de la semana en horario de

atención de 8’30 a 14’30 proporcionamos a los cuidadores, familiares y a la población en general la información que necesitan sobre la enfermedad, los

recursos disponibles, los servicios que prestamos… Además con los cursos y talleres formativos proporcionamos a los cuidadores y

familiares técnicas y conocimientos que los ayuden a manejarse mejor con su enfermo y con la realidad que afrontan en las distintas fases de la enfermedad.



Recogida y traslado de los usuarios

Todos los días se recoge a usuarios de Orihuela y Callosa a las 9 de la mañana y se trasladan al centro. Y posteriormente, a las 13:30 se les trasladan de nuevo a su

domicilio.

Área de Atención psicosocial

Atención telefónica y personal. Visitas a domicilio.

Valoraciones inicial y continuada.

Entrevistas. Actividades de ocio para familiares y enfermos

Información y Asesoramiento Actividades para el día mundial.

Reuniones mensuales del equipo técnico Evaluación de resultados

Seguimiento de casos.

ACTIVIDADES *1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Talleres de Psicoestimulación

Información y Asesoramiento

Terapia psicológica

Estimulación Cognitiva y física

Terapia de psicomotricidad

Cursos y talleres formativos

Ocio y tiempo libre

Transporte de usuarios

Activ. Día mundial

Seguimiento

Evaluación



3. BENEFICIARIOS: REPERCUSIÓN SOBRE LAS MUJERES.

Nuestra asociación es de ámbito comarcal y prestamos servicios en varios

pueblos de la comarca. El número total de usuarios que han recibido atención desde enero a octubre de 2013, ya sea en talleres o en domicilios es de 44

enfermos que se reparten por servicio y poblaciones de la siguiente manera:

Orihuela: 20 Catral: 3 Rafal: 1 Almoradí: 2 Benejúzar: 1 Cox: 7

Callosa: 7 San Isidro: 2 Granja de Rocamora: 1

En estos meses se han atendido bien de forma personal o bien telefónicamente a

52 usuarios que demandaban cualquier tipo de información sobre servicios, recursos, dependencia… de los cuales 23 pertenecían a Orihuela y pedanías.

En los talleres se han atendido un total de 25 usuarios de los cuales 12 son de

Orihuela y pedanías. Así tenemos 9 de Orihuela ciudad, 2 de Arneva y 1 de La Murada.

De los 12 usuarios que han utilizado el servicio de transporte 9 son de Orihuela

ciudad, 1 de Arneva y 2 de Callosa de Segura.

En los domicilios se han atendido a 31 usuarios, de los cuales 15 son de Orihuela y pedanías y se reparten de la siguiente manera:

- Estimulación física: 12 usuarios

- Estimulación cognitiva: 9 usuarios - Apoyo psicológico: 10 usuarios

A lo largo del año se han realizado 13 valoraciones nuevas.

Este año han fallecido 3 usuarios, y hemos tenido un total de 13 bajas en los distintos servicios y un total de 16 altas de usuarios nuevos.

El perfil del 80% de los usuarios que tenemos en el taller es el de una mujer con una edad media de 76 años que se encuentra en la 2º fase de la enfermedad de

Alzheimer con un deterioro cognitivo leve / moderado y es atendida por un cuidador familiar.



En los domicilios, el 75% de los enfermos son mujeres mientras que el 25% restante son hombres. Todos se encuentran en la tercera fase de la enfermedad y son atendidos por un familiar, que en todos los casos son mujeres que tienen su

propia familia y que están emparentadas con el enfermo en primer o segundo

grado, esto es son hijas o hermanas del enfermo y por supuesto, también esposas.

Como se puede

observar en el gráfico hay un

predominio claro de las mujeres sobre

los hombres en todos nuestros

servicios. Tanto en

los servicios en los que es la enferma

la persona atendida, como en

el caso de la cuidadora atendida en apoyo psicológico.

Y en cuanto al apoyo psicológico aunque está más parejo que en el resto de servicios sigue predominando el género femenino con el 67% frente al masculino.

Por este motivo se suele afirmar que esta es una enfermedad que afecta

principalmente a las mujeres.

En este sentido, la valoración que hacemos de la repercusión que nuestras actividades han tenido y tienen sobre las beneficiarias es muy positiva puesto que

las enfermas han realizado las actividades estimulativas necesarias para mantener sus capacidades por más tiempo, han evitado el aislamiento social que conlleva la

enfermedad puesto que han asistido diariamente a los talleres y se han relacionado con el resto de usuarios creando lazos de amistad en algunos casos, y por otro lado

sus cuidadoras han tenido la posibilidad de disponer de 5 horas diarias de descanso para dedicarlas a cualquier otra actividad que hayan deseado hacer, ya sean de

trabajo o de ocio, y han podido descargarse durante ese tiempo de los cuidados, la

atención y la supervisión que sus enfermos requieren.

0

5

10

15

20

SEFID SECOD CENTRO TRANSP. APOYO

USUARIOS POR SEXO

HOMBRE MUJER



4. GRADO DE CONSECUCIÓN DE LOS OBJETIVOS PROPUESTOS.

Objetivos Generales

1. Aportar Información, Orientación y Asesoramiento sobre los distintos aspectos de la enfermedad.

2. Ofrecer Apoyo Psicosocial y acompañamiento al familiar y al enfermo. 3. Proporcionar Respiro al familiar.

4. Mantener la capacidad funcional y cognitiva del enfermo. 5. Aportar las técnicas de fisioterapia necesarias para lograr el mantenimiento

físico del enfermo.

Todos los objetivos se han alcanzado con un porcentaje muy alto de consecución.

Nuestro colectivo de intervención son personas que tienen una enfermedad degenerativa que avanza y en este sentido, aunque trabajemos con ellos y

estimulemos las capacidades para que las conserven, cuando la enfermedad avanza y pierden alguna de ellas, no podemos recuperarlas, ni tampoco mantenerlas como

en un principio aunque lo estemos estimulando. Aunque, eso sí, podemos seguir trabajando para retrasar un deterioro mayor.

Por otro lado, la opinión de los familiares sobre la estimulación que reciben en los talleres es muy positiva, ya que consideran que mejora el estado de ánimo de los

enfermos, así como el comportamiento y, en la mayoría de los casos consideran

que mejoran de manera considerable en la realización de las Actividades de la Vida Diaria.

Además de esto, en el caso de los enfermos que acuden al taller, hemos comprobado que han ampliado sus relaciones sociales, evitando con ello el

aislamiento y saliendo de la rutina del entorno familiar, además hemos constatado que para los familiares el tiempo que su enfermo está recibiendo la estimulación en

taller ha supuesto volver a disponer de tiempo para poder dedicarse a realizar otras actividades y descansar de la atención constante que supone cuidar al enfermo, con

lo que hemos reducido los niveles de estrés y ansiedad, consiguiendo que mantenga su actividad social al tiempo que sigue cuidando del enfermo.

RESULTADOS ESPERADOS INICIALMENTE

RESULTADOS REALES OBTENIDOS

% GRADO

DE EJECUCIÓN

1.1 Que se realicen 5 charlas al año

1.2 Que se realicen 1 curso trimestral

1.3 Que se realicen 1 aparición trimestral en

los medios de comunicación

1.4 Que la participación en las actividades

sea del 60%

2.1 Que el 60% reduzca los niveles de estrés

y supere los test.

2.2 Que el 65% aumente los niveles de

autoestima y supere los test

1.1 Se han realizado 5 charlas

1.2 No se ha realizado

1.3 3 apariciones en radio y tv, y

artículos en prensa

1.4 Se ha superado, el 80% de los

usuarios participa.

2.1 El 80% de los pacientes han

superado los test.

2.2 El 80% han aumentado los

niveles de autoestima

100% 0%

100%

100%

100%

100%



2.3 Que el 60% aplique las técnicas en la

resolución de conflictos

3.1 Que el 75% asista regularmente a los

talleres

4.1 Que el 80% supere el test

4.2 Que la participación en las actividades

grupales sea del 90%

5.1 Que los usuarios realicen 4 actividades

físicas distintas

5.2 Que el 30% de los usuarios que la

padecen la reduzca.

2.3 El 70% es capaz de utilizar las

herramientas adquiridas

3.1 La asistencia a los talleres es del

90%

4.1 El 85% mantiene la dependencia

4.2 El 90% participa en las

actividades propuestas en el grupo

5.1 El 95% realiza al menos 4

actividades físicas distintas

5.2 El 70% de los que padecen

rigidez la ha reducido.

100% 100%

100% 100%

100%

100%

5. EVALUACIÓN DE LOS RESULTADOS.

En cuanto a la familia cuidadora: Se han cumplido los objetivos previstos, ya que la gran mayoría afirman que este servicio les ha servido de gran ayuda, sobre todo por haber recuperado tiempo personal. Los familiares, manifiestan haber tenido más tiempo para el descanso y, a la vez una sensación de tranquilidad al ver que su enfermo está respondiendo favorablemente. En cuanto a los enfermos: Se han cumplido los objetivos, debido a que se ha mantenido la rutina en sus actividades diarias en la mayoría de los casos, y se les ha estimulado para proporcionarles una mayor autonomía. Los usuarios nuevos se han integrado satisfactoriamente, han mejorado en sus relaciones sociales y se comunican cada vez más al estar en contacto con el resto del grupo y con el personal del centro (siempre dependiendo de la fase en la que se encuentren). Se aprecia notablemente la satisfacción que muestran todos los enfermos cuando realizan determinadas tareas y son reforzados positivamente, reflejando sentimientos de utilidad. La valoración del Proyecto ha sido muy positiva, los objetivos y actividades previstas se han cumplido satisfactoriamente. No hemos encontrado dificultad a la hora de ejecutar el servicio, puesto que siempre hemos tenido demanda y se ha ido desarrollando según los objetivos propuestos. Los resultados esperados como proporcionar tiempo libre y descanso al cuidador, mejorar la organización del entorno familiar, recuperar las aficiones por parte del cuidador, mantener los hábitos del enfermo y conseguir que tenga una mayor autonomía personal; se han conseguido en todos los usuarios, incluso se ha mejorado su calidad de vida, sobre todo en aquellos casos en los que la atención familiar era deficitaria o prácticamente inexistente. Gracias a la subvención que hemos recibido hemos desarrollado este proyecto con la máxima calidad, consolidando así el servicio y garantizando su continuidad en los próximos años, ya que en las reuniones mantenidas con las familias, nos trasmiten la importancia que tiene para ellos la disposición de este servicio y nos damos cuenta de que cada año la demanda va en aumento. Un factor importante a tener en cuenta es el deterioro lógico de los enfermos con el paso del tiempo. Esto supone cambios en el estado del enfermo y por supuesto origina cambios en los servicios a los que puede acceder, aunque no por esto los usuarios que ya no pueden acudir al taller se han quedado sin atención, puesto que la reciben en sus domicilios, pero sí que han



perdido una parte muy importante, que son las relaciones sociales, compartir con los demás, formar parte de un grupo… Todos los casos son atendidos inicialmente por la Trabajadora Social, y todos reciben después de ese primer contacto una visita a domicilio para conocer el entorno en el que viven y realizar la valoración del enfermo y su familiar.

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