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Memoria de actividades del Año SEPAR 2014/15 del Paciente crónico y las terapias respiratorias domiciliarias
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MEMORIAde actividades
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Fue en el mes de mayo de 2013, cuando la Presidenta de SE-
PAR, Dra. Pilar de Lucas, en una reunión que mantuvimos en Ma-
drid, me propuso encargarme de la organización del Año SEPAR
2014/15, bajo el epígrafe de Terapias Respiratorias Domiciliarias
(TRD). Tras mi lógica inquietud inicial, acepté al momento y fui
consciente de la gran responsabilidad adquirida en el proyec-
to. Tras un amigable debate acerca de los objetivos que debe-
rían concurrir en el Año, consideramos que el título de Paciente
Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias, confería una
dimensión mucho más amplia y que estaba por encima de los
aspectos meramente técnicos de las TRD.
El proyecto era tremendamente ambicioso, ya que situaba en el
centro de la espiral al paciente, y girando alrededor del mismo,
cual hombre de Vitruvio, los muy distintos actores implicados
en su apoyo, con distintas visiones y dimensiones del proble-
ma: los profesionales sanitarios, no sólo del ámbito respiratorio,
sino de la medicina primaria, la medicina interna, la cardiología,
la pediatría, la enfermería y fisioterapia no especializada; tam-
bién los cuidadores de los pacientes, que conviven y sufren a
diario los problemas del cuerpo y del alma, propios y ajenos; la
administración sanitaria, con sus distintos modelos de financia-
ción y abordaje; las empresas suministradoras de servicios de
salud, que tanto han trabajado para mejorar e innovar los servi-
cios y los equipos, y que de forma directa resuelven las cada vez
mayores exigencias de los profesionales y de los pacientes. Mé-
rito doble, al tener que superar las dificultades financieras que
aquejan a toda la población en el momento actual. Y también,
las sociedades científicas. SEPAR debía tener un papel clave en
el abordaje de los distintos aspectos implicados, debía ser pro-
tagonista y preponderante impulsando impulsando, modulan-
do, difundiendo y mediando en todo este escenario. Y así fue
como asumimos, no sólo yo, sino SEPAR en todo su conjunto,
nuestro papel.
Muchos miembros de SEPAR, de las empresas, de las socieda-
des autonómicas, de la administración pública, pacientes, des-
tacados universitarios han desempeñado sucesivamente pape-
les como actores principales o secundarios, en ocasiones como
tramoyistas o vigilando tras las bambalinas. Unas veces como
Presentación
Eusebi Chiner Vives Coordinador del Año SEPAR 2014/15
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participantes en conferencias; otras, en mesas de debate, otras,
como actores secundarios, y las más de las veces, pensando,
estudiando y escribiendo la gran cantidad de material escrito
que servirá de guión y referencia en el futuro para el abordaje de
las TRD y próximos años SEPAR.
Decía Aristóteles que el ignorante afirma y el sabio duda y re-
flexiona. Y también Goethe decía que no basta saber, se debe
también aplicar. No es suficiente querer, se debe también hacer.
Así son las TRD. Desde que el oxígeno fue descubierto por Priest-
ley en 1772, los profesionales no hemos dejado de innovar y de
investigar y en el Año SEPAR 2014/2015 hemos dudado, reflexio-
nado, investigado, querido, aplicado y hecho.
Fruto de todo ello es la presente memoria que tenéis ahora
mismo a vuestra disposición. Muy largo y abultado sería el ca-
pítulo de agradecimientos, por ello hemos querido hacer una
exposición pormenorizada de todos los participantes. Pedimos
disculpas por adelantado por cualquier omisión involuntaria.
Especialmente orgullosos estamos del documento Protocolo
SEPAR de control y seguimiento de las TRD, que sin duda será
una referencia obligada en el futuro para profesionales, empre-
sas y administración pública. De las numerosas publicaciones
difundidas en Archivos de Bronconeumología que constituyen el
remanente científico del año. Nuestro agradecimiento a Esther
Barreiro, directora de la revista, por su colaboración y apoyo in-
condicional. También destacar los manuales de procedimientos
en oxigenoterapia y en sistemas de CPAP, auténticos tratados
insuperables en la materia. Y los manuales de autocuidados en
oxigenoterapia y CPAP, que con tanto acierto han sido redac-
tados, con gran éxito de difusión y aceptación por parte de los
pacientes.
Gracias especialmente a todas las sociedades autonómicas. To-
das y cada una de ellas han aportado su visión, su conocimiento,
su capacidad organizativa, en mesas, conferencias, congresos,
jornadas de divulgación, además de participar en el programa
de difusión del ejercicio físico para pacientes respiratorios “A
tu aire, paso a paso”, que tanto eco mediático ha tenido, citado
ampliamente por las asociaciones de pacientes. Nos sentimos
tremendamente satisfechos de la puesta en marcha del “Curso
de formación en oxigenoterapia, CPAP y ventilación”, que ha te-
nido la participación más alta de la historia de SEPAR.
Detrás de cualquier acto hay personas, y no quiero por ello de-
jar de expresar mi especial agradecimiento a Pilar de Lucas, a
Estrella Fernández-Fabrellas, a la Secretaría de SEPAR, a Pilar,
Isabel, Sara, Eva, Rosa, Meritxell y Tomàs. A Montse Llamas,
Guillem Marca y todo el equipo de Ala Oeste. A Vanesa, el fan-
tástico trabajo realizado por Viajes el Corte Inglés. A las socieda-
des autonómicas por su fidelidad y colaboración incondicional.
A las áreas de trabajo, con especial devoción a Carlos Egea y
Nicolás González Mangado. A los socios estratégicos: Esteve
Teijin, Ferrer, Intermune, Linde, Novartis, Oximesa, Philips Res-
pironics y Fenin, y a los patrocinadores: GSK y ResMed, que con
su entusiasmo y ayuda han hecho posible llevar a cabo tantos
proyectos. Y cómo no, a los pacientes y a todos los miembros
de SEPAR.
Desgrana, querido lector, las páginas de la presente memoria,
que hemos preparado con cariño. No sólo dejan constancia del
Año SEPAR del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Do-
miciliarias, sino de una parte de nosotros mismos.
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Introducción Bajo el nombre de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) se
agrupan todos los servicios terapéuticos indicados para el tra-
tamiento de afecciones respiratorias, soporte ventilatorio y con-
trol de los diferentes parámetros indicativos de alteraciones en
la oxigenación del organismo. En los últimos años, las terapias
respiratorias domiciliarias se han desarrollado ampliamente,
fruto de varios factores: su regulación legal, el avance de la tec-
nología, el interés por la renovación por parte de las empresas
suministradoras de servicios y el empuje que los especialistas
en Neumología han ejercido sobre los legisladores, el mundo
empresarial y la opinión pública.
Las terapias domiciliarias pueden ampliarse con servicios de
atención domiciliaria bajo prescripción facultativa, siendo el
médico especialista quien detalla la terapia necesaria, pará-
metros y duración de la asistencia. La asistencia domiciliaria
aporta una clara ventaja para los pacientes en determinadas
patologías, proporcionando mayor comodidad para el paciente,
al permanecer en su domicilio, y las ventajas de una atención
individual y protocolizada siendo permanentemente atendidos
por especialistas en asistencia sanitaria, técnica o logística.
Existen ciertos procesos que, en determinadas situaciones clíni-
cas, requieren para su tratamiento el uso de técnicas de terapia
respiratoria. La aplicación de gran parte de estos tratamientos
se desarrolla en el medio hospitalario, pero dentro de la conti-
nuidad del proceso asistencial.
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Objetivos – Dar a conocer a la sociedad las terapias respiratorias domici-
liarias, en qué consisten y a quién van dirigidas.
– Dar a conocer las terapias respiratorias domiciliarias a los
profesionales sanitarios.
– Potenciar las asociaciones de pacientes e implicarlas en las
actividades divulgativas y de investigación clínica.
– Potenciar el papel de las terapias respiratorias domiciliarias
dentro del colectivo de profesionales dedicado a las enferme-
dades respiratorias en general.
– Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes dedica-
das a las enfermedades respiratorias dentro del colectivo de
instituciones y asociaciones.
– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en
las actividades que SEPAR dirige a los pacientes.
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OrganizaciónCOMITÉ DE HONOR
– Ana Mato. Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
– Pilar de Lucas. Presidenta de SEPAR
– Daniel Carreño. Presidente de FENIN
COORDINADOR
– Eusebi Chiner
DELEGADOS DE LA JUNTA DIRECTIVA PARA LOS AÑOS SEPAR
– Estrella Fernández Fabrellas. Secretaria General
de SEPAR
– José Miguel Rodríguez González-Moro. Director del Comité
de Relaciones Institucionales
COMITÉ EJECUTIVO
– Gonzalo Varela. Vicepresidente Cirujano Torácico
– Ramón Agüero. Vicepresidente Neumólogo
– Inmaculada Alfageme. Directora del Comité Científico
– Alberto Capelastegui. Director del Comité de Calidad
– Francisco Álvarez Gutiérrez. Director del Comité de
Congresos
– Salvador Díaz-Lobato. Coordinador de SeparPacientes
– Meritxell Peiró. Coordinadora del Área de Enfermería
– Jordi Vilaró. Coordinador del Área de Fisioterapia
– Nicolás González Mangado. Coordinador del Área de Sueño-
VM y CC
– Bernardino Alcázar. Coordinador Área EPOC
– Félix del Campo. Director PII de Sueño
COMITÉ COLABORADOR
Grupo CPAP y ventilación:
– Josep María Montserrat
– Ferran Barbé
– Mari Luz Alonso
– Joaquín Durán
– Carlos Zamarrón
– Josefa Díaz de Atauri
– Jaime Corral
– Miguel Ángel Martínez
– Francisco Capote
– Carlos Egea
Grupo oxigenoterapia:
– Francisco Ortega
– Joan Escarrabill
– Rosa Güell
– Emilio Servera
– Jordi Giner
– Vicente Macián
Otras terapias domiciliarias:
– Montse Vendrell
– Amparo Escribano
– Rosa María Girón
COLABORADORES DEL COMITÉ EJECUTIVO
Neumomadrid:
– Myriam Calle
– Trinidad Díaz Cambriles
Neumocan:
– Javier Navarro Esteva
– Agustín Medina
– Alicia Pérez Rodríguez
Neumosur:
– Antonio León Jiménez
– José Antonio Maldonado
– Bernabé Jurado
– Francisco Ortega
– Enrique García Martínez
Sociedad Valenciana de Neumología:
– Miguel Ángel Martínez
– José Norberto Sancho
– Margarita Marín Royo
Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria. Euskadi Eta Nafarroako Arnas Patologia Elkartea:
– Cristobal Esteban
– Xabier Ribas
Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra de Patología Respiratoria:
– Graciliano Estrada
– Mª Ángeles Fernández Jorge
– Joaquín Terán
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Sociedad Castellano Manchega de Patología Respiratoria:
– Raúl Hidalgo
– Ángel Ortega
Societat Catalana de Pneumologia:
– Montserrat Vendrell
– Rosa Güell
Asociación Canaria de Pneumología y Cirugía Torácica:
– César García de Llanos
Sociedad Aragonesa del Aparato Respiratorio:
– Joaquín Costán
Sociedad Asturiana de Patología Respiratoria:
– Teresa Bazús
Sociedad Murciana de Patología del Aparato Respiratorio:
– Pedro Menchón
– Pedro García Torres
Sociedad Extremeña del Aparato Respiratorio:
– Fernando Masa
AIRE, Associació Illenca de Respiratori:
– Andreu Maimó
– Mónica de la Peña
Asociaciones de pacientes:
– Asociación de Familiares y Enfermos con Fibrosis Pulmonar
Idiopática
– Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
– Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
– Asociación de Personas con Insuficiencia Respiratoria
– Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
– Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades
Respiratorias (FENAER)
– Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
– Asociación Española del Sueño (ASENARCO)
– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
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Actividades institucionalesACTO OfICIAL dE PRESENTACIóN dEL AÑO SEPAR dEL PACIENTE CRóNICO y LAS TERAPIAS RESPIRATORIAS dOMICILIARIAS
El jueves 6 de marzo 2014, arrancó de forma oficial el Año SEPAR
del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias
con un acto de presentación en Madrid presidido por la Ilma.
Sra. Doña Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad, y la Dra.
Pilar de Lucas, presidenta de SEPAR. Entre los numerosos invita-
dos se encontraba la Directora General de Calidad e Innovación
del Ministerio, Mercedes Vinuesa, y los Directores Generales de
Atención Especializada, Atención al Paciente y Ordenación e Ins-
pección de la Comunidad de Madrid.
Asistieron al evento más de 140 personas entre médicos, pa-
cientes y representantes de la industria y de las distintas admi-
nistraciones. Durante el acto tomaron la palabra la Sra. Pilar Far-
jas, la Dra. Pilar de Lucas, la Sra. Margarita Alfonsel, Secretaria
General de FENIN; el Sr. Carlos Velasco, Presidente del Sector de
las TRD en FENIN; el Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro,
director de Relaciones Institucionales de SEPAR, y el Dr. Eusebi
Chiner, coordinador del Año del Paciente Crónico y las TRD, así
como el Sr. Alonso Becerril de la Fundación Pequeños Pulmones
en representación de las asociaciones de pacientes. Este evento
fue patrocinado por FENIN.
CREACIóN dEL díA NACIONAL dEL OxíGENO: 11 dE MAyO
En el Año SEPAR del Paciente Crónico y las TRD, la Sociedad ce-
lebró por primera vez el 11 de mayo de 2014, el Día Nacional del
Oxígeno, fecha que coincide con el aniversario de la fundación
de la sociedad científica. A partir de entonces, la fecha servirá
cada año para enmarcar una temática afín a los intereses divul-
gativos de SEPAR y contar así con un día propio anual para reali-
zar un evento en torno a las enfermedades respiratorias.
En 2014, todas las actividades se vincularon a la oxigenoterapia
domiciliaria, mediante Aulas Respira, encuentros entre profesio-
nales y otras actividades divulgativas.
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VISITA GuIAdA A LAS PLANTAS dE LINdE HEALTHCARE
Con motivo del Día Nacional del Oxígeno, 100 neumólogos de
SEPAR visitaron las plantas de fabricación de oxígeno de Linde
HealthCare en Alcalá de Henares, Rubí y Jerez de la Frontera.
Acompañados de directivos y personal técnico de la empresa tu-
vieron la oportunidad de conocer de primera mano el proceso de
producción y envasado del oxigeno, un elemento tan presente
en nuestro trabajo cotidiano. Sin olvidar su carácter técnico y
formativo, la visita se realizó en un ambiente relajado y conme-
morativo.
CONGRESO NACIONAL SEPAR BILBAO 2014
La sesión del Congreso dedicada al Año SEPAR 2014/2015 del
Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias fue
moderada por la Dra. Estrella Fernández y el DUE Vicente Ma-
cián, y estuvo dividida en tres ponencias que de un modo u otro
hacían referencia al enunciado del Año SEPAR.
En la primera ponencia, el Dr. Eusebi Chiner, coordinador del
Año SEPAR, explicó en ¿Por qué un Año SEPAR dedicado a las
TRD? la importancia que estas terapias tienen en la asistencia a
los pacientes crónicos respiratorios y cómo se espera un creci-
miento progresivo en los próximo años. La Dra. Rosa Güell cen-
tró su ponencia en la oxigenoterapia domiciliaria, siendo ésta la
terapia domiciliaria respiratoria más prescrita en estos momen-
tos. Y finalmente, el doctor en fisioterapia Jordi Vilaró centró su
atención en el paciente crónico y cómo debe mantenerse activo
mediante la actividad física en el propio domicilio mientras sea
posible.
CREACIóN dEL díA NACIONAL dE LA APNEA dE SuEÑO: 21 dE SEPTIEMBRE
En 2014, SEPAR también decidió conmemorar cada 20 de sep-
tiembre el Día Nacional de la Apnea del Sueño. El motivo para
elegir esta fecha es recordar el primer acuerdo alcanzado por
SEPAR para instaurar el Programa Integral de Investigación de
Sueño que en 2014 cumplió 10 años y cuyos resultados científi-
cos durante esta década han tenido eco en todo el mundo.
I JORNAdA RESPIRA SEPAR SOBRE TRd
Con 120 asistentes entre profesionales de la salud, la industria y
representantes de la administración, se celebró el 12 de diciem-
bre de 2014, la I Jornada Respira SEPAR sobre Terapias Respira-
torias Domiciliarias.
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Participaron los mejores especialistas en TRD y atención al pa-
ciente crónico en el domicilio para analizar, entre otros temas,
la monitorización y control de la enfermedad con TRD y la visión
de los profesionales, proveedores, administraciones y medicina
primaria sobre las TRD. Hubo espacio también para reflexionar
sobre el futuro de las TRD y la cronicidad. Cabe destacar que
la alta participación del público en las sesiones fue un reflejo
del interés que despierta el tema de la cronicidad y las terapias
respiratorias domiciliarias, siendo un importante reto de futuro
al que deberá enfrentarse el sector sanitario. Debido a los in-
tensos debates suscitados, el tiempo de duración de algunas
mesas quedó manifiestamente corto. La jornada estuvo patroci-
nada por Linde HealthCare y Ferrer.
CONGRESO NACIONAL dE GRAN CANARIA 2015
Curso del Año SEPAR-TRd 2015: Respirando a domicilio, con SEHAd
En la jornada del Congreso dedicada a la formación, el Año SE-
PAR 2014/2015 ofreció, en colaboración con la Sociedad Espa-
ñola de Hospitalización a Domicilio, un interesante curso que
revisó y valoró la experiencia, tanto de las Unidades de Hospita-
lización Domiciliaria como de las Terapias Respiratorias Domici-
liarias en España y su aportación al SNS.
Bajo la coordinación del Dr. Eusebi Chiner y el Dr. Miguel Ángel
Ponce, se debatieron temas como el empleo de antibioterapia
inhalada a cargo del Dr. Miguel Ángel Martínez y la antibiotera-
pia endovenosa domiciliaria en pacientes con EPOC y el registro
nacional de este tipo de pacientes, por parte de los Dres. Ma-
nuel Mirón y Abel Muján. El aumento de la demanda de las TRD,
la sostenibilidad del sistema sanitario y las estrategias para la
búsqueda de la eficiencia discutió aspectos como el papel del
neumólogo en las unidades de hospitalización a domicilio, por
el Dr. Miguel Ángel Ponce, y el Dr. Eusebi Chiner debatió sobre
los límites y el fututo de la TRD. La mesa se completó con la in-
tervención de Pablo Crespo de la Cruz, en representación de FE-
NIN, exponiendo la visión de las empresas distribuidoras sobre
las TRD en la sostenibilidad del sistema sanitario, así como el
abordaje por parte del neumólogo de la oxigenoterapia y la ven-
tilación domiciliaria por parte de la Dra. Cristina Senent y de la
enfermería, por parte de Nereida Jorge y Sandra Suárez.
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VII foro Nacional de Neumólogos Jóvenes: mesa sobre TRd
Formando parte del programa formativo del VII Foro de Neumó-
logos Jóvenes tuvo lugar, bajo la coordinación de los doctores
Eusebi Chiner y Juan Antonio Piña, una mesa dedicada las TRD
con tres intervenciones: ¿Qué son las Terapias Respiratorias
domiciliarias (TRD)? a cargo de Milagros Llanos, R4 del Hospital
U. Gregorio Marañón; Oxigenoterapia domiciliaria, pasado pre-
sente y futuro, a cargo de Ana López Vázquez, R4 del Consorcio
Hospital General U. de Valencia, y Ventilación mecánica domi-
ciliaria: a quién, cómo y por quién, impartida por Carles Grimau
Chapinal, R4 de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Hospital de
Sabadell. Tras la discusión, el Dr. Eusebi Chiner expuso un caso
clínico relacionado con las TRD para ser debatido por la mesa y
el público asistente, que mostró una gran participación entre los
asistentes.
I Cumbre de VMNI
El Área de Sueño y Ventilación de SEPAR, al amparo del Grupo de
Ventilación de SEPAR y del Año SEPAR 2014/2015 de las TRD, or-
ganizó la I Cumbre de Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI)
bajo la coordinación del Dr. Carlos Egea Santaolalla y el Dr. Ma-
nel Luján. Participaron todos los expertos en ventilación no inva-
siva españoles, casi 30 neumólogos, además de miembros del
Grupo de trabajo Europeo SomnoNIV.
El objetivo principal, además de compartir experiencias con
el Grupo Europeo de Ventilación, fue iniciar la elaboración de
un consenso para la interpretación y lectura de trazados, junto
con directrices de titulación de registros de poligrafía respirato-
ria y/o polisomnografía en pacientes en ventilación domicilia-
ria. Esta cumbre ha generado nuevas reuniones internacionales
para seguir debatiendo al respecto.
Ventiloversia
Durante el congreso SEPAR tuvo lugar una sesión denominada
Nuevos enfoques en la gestión de la adherencia del tratamiento
en domicilio, que fue moderada por el Dr. Eusebi Chiner y que
contó con la participación de María Fortun, psicóloga y experta
en mejora de adherencia de pacientes, de la Cia Atlantis Health-
care; la Dra. Inmaculada Ramos García, de Linde Healthcar,e y
José Ángel Martín Gil, psicólogo de Atlantis Healthcare. La se-
sión tuvo una notable asistencia y participación. La ventiloversia
contó con el patrocinio de Philips Respironics.
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Sesión del Congreso del Año SEPAR
La sesión titulada Atención centrada en las personas que utilizan
terapias respiratorias domiciliarias giró alrededor de la atención
al paciente, a su experiencia con la enfermedad y las TRD y a sus
necesidades y aspiraciones de mejora, tanto en el estado de su
enfermedad como en su calidad de vida. Participaron como mo-
deradoras las doctoras Sagrario Mayoralas y Estrella Fernández
Fabrellas y fueron ponentes el Dr. Joan Escarrabill, el Dr. Xavier
Cléries y la DUF Carmen Valenza.
El Dr. Eusebi Chiner, coordinador del Año SEPAR 2014/ 2015, ce-
rró la sesión y clausuró el Año SEPAR con un vídeo memoria de
las actividades e iniciativas emprendidas en 18 intensos meses.
Actividades de formaciónCuRSO PARA PERSONAL ASISTENCIAL TRd
Bajo la coordinación del Dr. Eusebi Chiner, el Año SEPAR
2014/2015 elaboró y desarrolló un programa formativo acredi-
tado sobre terapias respiratorias domiciliarias formado por 2
módulos complementarios de 31 y 20 horas lectivas cada uno.
Los módulos contaron con la participación de las Áreas de En-
fermería y de Fisioterapia e incluyeron aspectos teóricos y prác-
ticos, con presentaciones, aportación de material bibliográfico
y videograbaciones. El primer módulo, titulado Habilidades en
oxigenoterapia, se llevó a cabo en otoño de 2014 con un total de
796 inscritos, mientras que el segundo módulo titulado Habili-
dades en sistemas de ventilación y técnicas derivadas, que fina-
lizó en marzo de 2015, tuvo un total de 639 participantes. Tras
la realización de una prueba de evaluación, SEPAR emitió los
correspondientes certificados de acreditación.
El programa está enfocado a personal de enfermería, fisiotera-
peutas, técnicos de empresas de terapias respiratorias, MIR y
neumólogos con interés en el área de las TRD y ha sido posible
gracias al patrocinio de FENIN, Federación Española de Empre-
sas de Tecnología Sanitaria (Esteve Teijin, Gasmedi, Linde, Oxi-
mesa y VitalAire).
Además de abrirse de nuevo la matrícula para el primer y segun-
do módulo, se está ultimando un tercer módulo sobre la figura
del paciente y su experiencia con las TRD.
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El trabajo ha sido publicado con la siguiente referencia: Clèries
X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J; en nombre del Grupo Colabora-
dor del Año SEPAR 2014/2015 del Paciente crónico y las Terapias
Respiratorias Domiciliarias para la evaluación de la experiencia
del paciente. Aproximación a la experiencia del paciente y sus
cuidadores en la oxigenoterapia domiciliaria. Arch Bronconeu-
mol. 2015 Apr 21.
ENCuESTA SOBRE “ACTITud dEL PROfESIONAL SOBRE LA TELEMEdICINA”
Con el fin de conocer y profundizar acerca de las actitudes sobre
la telemedicina en los neumólogos, cirujanos torácicos, enfer-
mería y fisioterapia respiratoria, se llevó a cabo una encuesta
que distribuyó el cuestionario validado TAME entre todos los
miembros de SEPAR y que contó con una amplia participación. El
trabajo ha sido impulsado por los Dres. Gonzalo Segrelles Calco,
Eusebi Chiner y Estrella Fernández-Fabrellas y muestra resulta-
dos muy interesantes, ya que el 75% de los participantes mues-
tra una actitud muy positiva para emplear la telemedicina en el
manejo de los pacientes, particularmente con TRD. El trabajo se
publicará próximamente en Archivos de Bronconeumología.
Actividades de investigaciónESTudIO “APROxIMACIóN A LA ExPERIENCIA dEL PACIENTE”
En el curso del Año SEPAR 2014/2015 se ha puesto en marcha
un estudio cuyo objetivo es conocer y evaluar la experiencia de
los pacientes usuarios de terapias respiratorias a domicilio, en
concreto oxigenoterapia domiciliaria a largo plazo, para poder
consensuar un instrumento de medida que permita valorar la
“satisfacción del paciente” y, sobre todo, las oportunidades de
mejora tanto del servicio como de la indicación del tratamiento.
El punto de partida ha sido el análisis de la información ya exis-
tente a través de la literatura, la recopilación de encuestas de
satisfacción elaboradas por las autoridades sanitarias o por las
empresas suministradoras para definir un marco conceptual. A
continuación, con la colaboración de neumólogos y personal de
enfermería de hospitales de de Barcelona, Madrid y Alicante, se
realizó una investigación cualitativa con grupos focales con re-
ducido número de pacientes para poder valorar los elementos
claves de la experiencia del paciente, como por ejemplo, la ges-
tión del tiempo, nivel de información, soporte y respuesta a los
problemas surgidos, repercusión en la vida social, impacto de la
tecnología en el día a día y visión del cuidador.
15
Publicaciones para profesionalesNORMATIVA SEPAR 02 SOBRE INdICACIóN y EMPLEO dE OxIGENOTERAPIA
El Año SEPAR 2014/2015 de las TRD impulsó la publicación de
una nueva versión con contenidos actualizados de la Normati-
va SEPAR 02 sobre Oxigenoterapia bajo la coordinación del Dr.
Francisco Ortega Ruiz. Esta revisión pretende ser un instrumento
sencillo y útil que ayude en la toma de decisión en la prescrip-
ción de oxigenoterapia especialmente en situaciones en las que
no existe consenso para su a utilización. Cada apartado incluye
una recomendación, a partir de lo explicado previamente y la
evidencia disponible.
La actualización de la Normativa SEPAR 02 está disponible en
formato PDF y app, además de haber sido publicada con la refe-
rencia: Ortega Ruiz F, Díaz Lobato S, Galdiz Iturri JB, García Rio F,
Güell Rous R, Morante Velez F, Puente Maestu L, Tàrrega Camara-
sa J. Arch Bronconeumol. 2014 May; 50(5):185-200.
MANUAL SEPAR SOBRE SISTEMAS DE OxIGENOTERAPIA
Dirigido a neumólogos, enfermería y fisioterapeutas respirato-
rios y coordinado por el Dr. Eusebi Chiner y el DUE Jordi Giner,
el nuevo Manual de Procedimientos SEPAR sobre Sistemas de
oxigenoterapia analiza las técnicas, procedimientos e indicacio-
nes de la oxigenoterapia, tanto de forma teórica como práctica,
dado que la oxigenoterapia, a pesar de ser una terapia clásica,
está sujeta a una constante innovación e investigación desde el
punto de vista clínico y técnico.
MANuAL SEPAR SOBRE CPAP y OTROS TRATAMIENTOS dEL SAHS
Nuevo Manual de Procedimientos de SEPAR que ofrece una
completa visión del tratamiento del SAHS en el contexto de una
medicina protocolizada. Recoge aspectos esenciales de los
dispositivos de CPAP, su funcionamiento y su utilización en la
rutina asistencial, incorporando las últimas novedades en pro-
cedimientos y recomendaciones para mejorar el cumplimiento,
así como para la adecuada selección de los tipos de máscaras,
y el control de los efectos secundarios. El manual aporta nue-
vos puntos de vista tales como la importancia social del trata-
miento del SAHS y la necesidad de que deba de ser considerada
como una patología crónica. El manual ha sido coordinado por
29
Sistemas de oxigenoterapia
Coordinadores:Eusebi Chiner Vives
Jordi Giner Donaire
30
cpap y otros sistemas de tratamiento en el sahsVolumen I
coordinadores:Josep M Montserrat canal
Elena Leuza Labeaga
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el Dr. Josep Maria Montserrat y Elena Leuza con la participación
de más de 40 autores.
MONOGRAfíA dE ARCHIVOS dE BRONCONEuMOLOGíA
En otoño 2015 se publica en la colección Monografías de Archi-
vos de Bronconeumología, el monográfico titulado Protocolo
SEPAR de control y seguimiento de las terapias respiratorias do-
miciliarias dividido en 4 áreas temáticas: oxigenoterapia, SAHS,
ventilación domiciliaria y aerosolterapia. La monografía, coordi-
nada por el Dr. Eusebi Chiner, ha contado con la participación
de los siguientes expertos: Dra Pilar de Lucas, Dra. Inmaculada
Alfageme, Dra. Estrella Fernández-Fabrellas, Dr. José Miguel Ro-
dríguez Gonzalez-Moro, Dr. Ramón Agüero, Dr. Nicolás Gonzá-
lez Mangado, Dr. Carlos Egea, Dr. Bernardino Alcázar y Dr. Sal-
vador Díaz Lobato. Además de contar con una puesta al día de
la evidencia en cada apartado, los capítulos tienen un sumario
ejecutivo y distintos documentos recomendados para el control
y la suspensión de las TRD. Esta monografía pretende ser una
publicación de referencia para los profesionales, las empresas
proveedoras de servicios y la administración sanitaria. La publi-
cación de la monografía ha sido impulsada por SEPAR, con la
colaboración de FENIN.
ARCHIVOS dE BRONCONEuMOLOGíA
A lo largo del Año Separ 2014/2015, la revista Archivos de Bron-
coneumología, órgano oficial de expresión de SEPAR, ha publi-
cado numerosos editoriales, artículos y revisiones sobre tera-
pias respiratorias domiciliarias:
– Segrelles Calvo G, Chiner Vives E. Terapias respiratorias do-
miciliarias: innovación tecnológica en la enfermedad pulmo-
nar obstructiva crónica grave. Arch Bronconeumol. 2015 Mar
23. doi: 10.1016/j.arbres.2015.01.002.
– Chiner E, Barreiro E, de Lucas P. Año SEPAR 2014 del paciente
crónico y las terapias respiratorias domiciliarias. Puntos para
la reflexión. Arch Bronconeumol. 2014;50:159-60.
– Clèries X, Solà M, Chiner E, Escarrabill J. Aproximación a la ex-
periencia del paciente y sus cuidadores en la oxigenoterapia
domiciliaria. Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. doi: 10.1016/j.
arbres.2015.02.009.
– Chiner E, Sancho-Chust JN, Landete P, Senent C, Gómez-
Merino E. Técnicas complementarias a la ventilación me-
cánica domiciliaria. Año SEPAR 2014. Arch Bronconeumol.
2014;50:546-53.
17
– Servera E, Sancho J. Neumólogos, ventilación mecánica y téc-
nicas complementarias. Arch Bronconeumol. 2014;50:505-6.
– Díaz Lobato S, García González JL, Mayoralas Alises S.
Controversias en oxigenoterapia continua domiciliaria.
Arch Bronconeumol. 2015;51:31-7.
– Ortega Ruiz F, Díaz Lobato S, Galdiz Iturri JB, García Rio
F, Güell Rous R, Morante Velez F, Puente Maestu L, Tà-
rrega Camarasa J. Oxigenoterapia continua domiciliaria.
Arch Bronconeumol. 2014;50:185-200.
– Olveira C, Muñoz A, Domenech A.Terapia nebulizada. Año SE-
PAR. Arch Bronconeumol. 2014;50:535-45.
– González Mangado N, Troncoso Acevedo MF, Gómez García T.
Terapias ventilatorias domiciliarias en el síndrome de apnea-
hipopnea del sueño. Arch Bronconeumol. 2014;50:528-34
– Martínez-García MA. Tratamiento antibiótico nebulizado.
Arch Bronconeumol. 2014;50:415-6.
– Ortega Ruiz F. Oxigenoterapia crónica domiciliaria: Año
SEPAR. Arch Bronconeumol. 2014;50:209-10.
– Egea Santaolalla C, Masa Jiménez JF. Año SEPAR de las tera-
pias respiratorias domiciliarias. Un verdadero desafío sanita-
rio. Arch Bronconeumol. 2014;50:211-2.
– Martínez Cerón E, Casitas Mateos R, García-Río F. Síndrome
de apneas-hipopneas del sueño y diabetes tipo 2. ¿Una re-
lación de ida y vuelta? Arch Bronconeumol. 2015;51:128-39.
Publicaciones para todosGuíA PARA PACIENTES CON OxIGENOTERAPIA
Con el apoyo de Esteve Teijin, se publicó la Guía para pacien-
tes con oxigenoterapia, elaborada por Concepción Rodríguez
Lozano, Sergio Pablo Lorenzo Montalvo, Rafael Navarro Iváñez,
Estrella Fernández Fabrellas, y con prólogo de Eusebi Chiner,
coordinador del Año SEPAR 2014/2015. Esta guía revisa los con-
ceptos básicos de la oxigenoterapia, sus beneficios, los tipos
de suministro disponibles y sistemas de aporte al paciente, así
como los cuidados, mantenimiento y seguridad que deben se-
guir los pacientes con oxígeno. Además, pone especial relieve
en la posibilidad de desplazarse y viajar con oxígeno, eliminan-
do las barreras potenciales de la enfermedad. Como novedad, la
guía proporciona un test de autoevaluación a los pacientes, con
el fin de que puedan comprobar personalmente los conocimien-
tos adquiridos.
GUíA PARA PACIENTES CON CPAP
La Guía para pacientes con CPAP, como tratamiento del SAHS,
ayuda de forma sencilla y clara al paciente a comprender en qué
consiste el tratamiento, cuánto tiempo debe usarlo, qué cuida-
dos debe tener en el día a día y cómo resolver algunos proble-
mas que puedan surgir. Incluye una prueba de autoevaluación
para el paciente que le permitirá a él y también al personal sani-
tario y a la empresa suministradora de la CPAP conocer el grado
de conocimiento y buen uso alcanzado. La guía ha sido elabora-
da gracias al trabajo colaborativo del Dr. José Miguel Rodríguez
González-Moro, Patricia Rodríguez y Paz Vaquero y el patrocinio
de Esteve Teijin.
18
Colaborando con las sociedades autonómicasLas sociedades autonómicas han tenido un papel relevante
como dinamizadoras del Año Separ 2014/2015 del Paciente Cró-
nico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias. Desde el momen-
to en que se comunicó la temática del Año SEPAR se sumaron
con entusiasmo al proyecto y durante 18 meses han participado
en las actividades propuestas por SEPAR y han impulsado activi-
dades tanto formativas como divulgativas:
SOCALPAR, SOCIEDAD CASTELLANO-LEONESA y CáNTABRA DE PATOLOGíA RESPIRATORIA
– 28 de febrero-1 marzo 2014: “V Jornada de Neumología en AP:
Mesa redonda sobre oxigenoterapia”, Ávila.
– 20 de marzo 2014: Jornada multidisciplinar sobre “oxigenote-
rapia”, Valladolid.
– 9 de mayo 2014: XXXIII Congreso SOCALPAR:” Papel de la en-
fermería en las terapias respiratorias a domicilio”, Palencia.
SOCIEDAD VALENCIANA DE NEUMOLOGíA
– 11-12 de abril 2014: Congreso SVN: “Mesa Redonda sobre
Terapias Respiratorias Domiciliarias”, Valencia. Dres. Eusebi
Chiner. Luis Hernández, Emilio Servera, Julián Caballero.
– 12 de marzo 2014: Colegio de Médicos “La importancia de las
TRD en la Neumología actual”, Alicante. Dr. Eusebi Chiner.
– 27 y 28 de marzo 2015: Congreso SVN: Mesa redonda Docu-
mento SEPAR TRD sobre el cumplimiento con CPAP, Elche.
Dr. Eusebi Chiner y Dr. Ferrán Barbé.
NEUMOSUR
– 27 - 29 de marzo 2014: 40º Congreso Neumosur: SIMPOSIUM
OXIMESA. Jerez de la Frontera.
– 17 de Noviembre 2014: Jornada Neumosur sobre Terapias
Respiratorias Domiciliarias.
SOCAMPAR, SOCIEDAD CASTELLANO MANCHEGA DE PATOLOGíA RESPIRATORIA
– 6 de mayo 2014: Curso de Oxigenoterapia Domiciliaria, Tole-
do y Talavera.
– Encuesta sobre VMNI en Castilla La Mancha.
– 24 y 25 de octubre 2014: Primeras Jornadas NeumoGreco,
Toledo.
SADAR-NEUMOARAGóN
– 10 de abril 2014: Sesión Interactiva con AP sobre TRD, Terapia
inhalada y paciente crónico.
OBSERVATORI TRD DE CATALUNyA
– 30 de mayo 2014: Año SEPAR de las TRD, Barcelona.
Dr. Eusebi Chiner.
– 22 de mayo 2015: Oxígeno y CPAP, ventilación y CPAP, Barce-
lona. Dr. Eusebi Chiner.
Colaborando con la sociedades nacionalesDurante los días 12, 13 y-14 de marzo, tuvo lugar en LLeida la
XXIII reunión anual de la Sociedad Española de Sueño. Bajo el
título La financiación de las terapias domiciliarias en Europa,
el Dr. Eusebi Chiner participó con una ponencia con Francisco
Crespo, Director de Marketing Internacional Área de Sueño; Air
Liquide Santé International y Pablo Crespo, responsable de de-
partamento legal de FENIN y coordinador del sector de Terapia
Respiratoria Domiciliaria. La mesa tuvo una audiencia de más
de 200 personas.
Del 15 al 17 de octubre, el Dr. Eusebi Chiner, la Dra. Estrella Fer-
nández y el Dr. José Miguel Rodríguez González-Moro participa-
ron en la mesa redonda de terapias respiratorias domiciliarias,
en el Congreso Nacional de Semergen, a celebrar en Valencia.
19
Colaborando con los pacientesPROyECTO “A Tu AIRE, PASO A PASO”
El Año SEPAR 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Res-
piratorias Domiciliaras, con la colaboración de Novartis, llevó a
cabo este proyecto para promover la actividad física y la vida
al aire libre entre los pacientes con enfermedades respiratorias
crónicas y especialmente con terapia respiratoria domiciliaria.
Bajo el título “A tu aire, paso a paso”, el proyecto reunió en la
web www.separpaseos.com un catálogo de 37 “paseos” o reco-
rridos por 17 ciudades españolas adaptados por profesionales
de la neumología para estos pacientes.
Para ello, cada itinerario propuesto está acompañado de una
ficha donde se detalla cómo llegar, un mapa del recorrido, la
distancia total, el desnivel, el tipo de superficie, el grado de difi-
cultad, así como otros aspectos interesante para el paciente con
TRD, como la localización de bancos, fuentes, árboles, servicios
o cafeterías donde poder recargar fuentes de oxígeno.
AuTORES dE LOS PASEOS
– José Miguel Tirapu Puyal
– José Norberto Sancho Chust
– Fernando León Marrero
– Antonio Luis Golpe Gómez
– Aurelio L. Wangüemert Pérez
– Francisco Javier Ribas Solis
– José Javier Martínez Garcerán
– Rosa Mar Gómez Punter
– Natividad Quílez Ruiz- Rico
– Sergio Salgado Aranda
– Margarita Marin Royo
– Francisca Lourdes Márquez Pérez
– Pilar Cejudo Ramos
– Virginia Almadana Pacheco
– Mª Victoria Hidalgo San Juan
– Eva Belen Cabrera César
– Esther Giménez Moolhuyzen
– Encarnación López Gabaldón
– Juan Luis Rodríguez Hermosa
– Raúl Moreno Zabaleta
– Judith Garcia Aymerich
– Elena Gimeno Santos
– Ane Arbillaga Etxarri
20
CREACIóN DEL AULA RESPIRA “PREPARADOS PARA DEJAR DE fUMAR, TABAqUISMO y ENfERMEDADES RESPIRATORIAS CRóNICAS”
El Año SEPAR 2014/15 ha facilitado la creación del material de
formación para una nueva Aula Respira titulada “Preparados
para dejar de fumar, tabaquismo y enfermedades crónicas res-
piratorias” y que está dirigida a pacientes crónicos respiratorios
fumadores y a sus familiares. La unidad didáctica, elaborada con
la colaboración de GSK, explica los efectos nocivos del tabaco
en unos pulmones previamente enfermos, ayuda a los pacientes
a tomar la determinación de abandonar el tabaco y, finalmente,
les orienta sobre la mejor terapia de deshabituación, incluidos
los tratamientos farmacológicos.
CREACIóN DEL AULA RESPIRA “VENTILACIóN MECáNICA DOMICILIARIA: CUIDAR AL CUIDADOR”
También se ha promovido la confección de una Aula Respira so-
bre ventilación mecánica domiciliaria dirigida al familiar o cui-
dador. A través de los diversos materiales de la sesión se bus-
ca familiarizar al cuidador con los aspectos más básicos de la
ventilación mecánica, los aparatos más comunes, cómo adaptar
su entorno físico y social a los requisitos de la VMD, pero sobre
todo acompañarle y ayudarle a afrontar su nuevo rol como cui-
dador.
La confección del aula ha sido patrocinada por Philips
Respironics.
SESIONES AULA RESPIRA
Celebración de sesiones formativas y partipativas a través de la
Red Aulas Respira sobre:
– “Apnea Ronco y tengo sueño”.
– “Oxigenoterapia y movilidad”.
– “Preparados para dejar de fumar”.
Han participado 22 hospitales, 900 pacientes y cuidadores.
21
ENTREVISTAS “HABLANdO CON MI NEuMóLOGO”
Grabación de dos nuevas entrevistas publicadas en la web
www.pacientescomotu.org
José Carlos Fuente, paciente de DAAT y trasplantado pulmonar,
es entrevistado por quien ha sido una de sus enfermeras de
respiratorio, Rosa Diez, de Bilbao. En la entrevista recuerdan la
evolución de la enfermedad de José Carlos y revisan cómo se en-
frenta un paciente al inicio de la prescripción de oxigenoterapia
domiciliaria. A medida que avanza la conversación, paciente y
enfermera hablan de la importancia de cumplir con el tratamien-
to tanto para la salud de sus pulmones como para su calidad
de vida y destacan lo esencial que es estar bien informado para
salir adelante y controlar la enfermedad.
El Dr. Cristóbal Esteban y su paciente Ana Pérez conversan so-
bre la dificultad inicial de enfrentarse a una enfermedad muy
prevalente, pero poco conocida para la población, como es la
EPOC, y como sólo con el paso del tiempo y el deterioro de sus
pulmones, la paciente fue consciente de la gravedad de la mis-
ma. También destacan la importancia de contar con el apoyo y la
complicidad de otros pacientes que viven circunstancias simila-
res, un apoyo muy distinto, pero tan valioso como el que puede
ofrecer la familia o los amigos.
22
ENCuENTRO MédICOS-PACIENTES EN LA uNIVERSIdAd dE ALCALá
El 12 de mayo de 2014, para celebrar el Día del Oxígeno, el Grupo
Air Liquide Healthcare (Vitalaire y Gasmedi) y SEPAR organiza-
ron una jornada para profesionales y pacientes dedicada a la
oxigenoterapia en la Universidad Alcalá de Henares. En las di-
ferentes ponencias participaron la vicerrectora de Profesorado e
Investigadores, Excma. Sra. Dª Mª Julia Buján; el subdirector de
Calidad de Atención al Paciente de la CAM, Sr. D. Alberto Pardo
Hernández; la Dra Pilar de Lucas, presidenta de SEPAR; el Dr.
José Miguel Rodríguez González-Moro, director de Relaciones
Institucionales; el Dr. Salvador Diaz Lobato, coordinador de Se-
parPacientes, y el Dr. Eusebi Chiner, coordinador del Año SEPAR
2014/2015. Tras las conferencias, el coro de la UAH clausuró el
acto y pacientes y profesionales realizaron una visita al recinto
de la universidad.
JORNAdA dE CONVIVENCIA CON PACIENTES CON OxIGENOTERAPIA EN TOLEdO
Unos días después, el 23 de mayo y también a raíz del Día Na-
cional del Oxígeno, Linde Healthcare organizó una jornada de
convivencia con pacientes con oxigenoterapia domiciliaria de
los hospitales Virgen de la Salud, Nacional de Parapléjicos de
Toledo y Virgen del Prado de Talavera. Durante la jornada el gru-
po de pacientes y sus cuidadores visitaron la exposición de El
Greco con motivo del IV Centenario del pintor en el Museo de
Santa Cruz de Toledo. Linde facilitó a los asistentes todo el equi-
pamiento de oxígeno necesario y soporte médico.
23
El Año SEPAR en los mediosPREMIO PERIOdíSTICO SEPAR SOBRE TERAPIAS RESPIRATORIAS dOMICILIARIAS
Respira. Fundación Española del Pulmón, a través de la Socie-
dad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y con el
patrocinio de ResMed, convocó el Premio Periodístico SEPAR del
Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias con
una dotación de 3.500 €. Los premios tienen por objeto reco-
nocer aquellos trabajos que mejor han contribuido a la labor
divulgativa de las enfermedades respiratorias y las terapias
respiratorias domiciliarias y está abierto a todos los periodistas
que ejerzan su labor informativa en medios de comunicación es-
critos y audiovisuales en España.
Los ganadores han sido:
– 1er premio dotado con 1.500 euros para la Producción de Para Todos La 2 por la tertulia sobre EPOC emitido en La 2 de RTVE.
– 2º premio dotado con 1.000 euros para la periodista Raquel Santamarta por Aliento de Vida publicado en La Tribuna de
Ciudad Real.
– 3º premio dotado con 500 euros a la Producción de Levante TV por La Nostra Salut enmarcado en el magazine l’Aparador
de Levante TV.
GABINETE dE PRENSA
Durante el año y medio en el que se ha desarrollado el Año
SEPAR del Paciente Crónico y las TRD, las diferentes actividades
e iniciativas llevadas a cabo han generado más de 250 noticias
en los medios de comunicación: prensa impresa, online, televi-
sión y radio.
Entre ellos cabe destacar el documental sobre apnea que el pro-
grama de La 2 de TVE, “La Aventura del Saber”, emitió el 4 de
junio de 2014. El documental explica qué es la apnea del sueño
y cómo se trata a través de la experiencia personal de los pa-
cientes. Participaron también los doctores Eusebi Chiner y José
María Montserrat y colaboró Esteve Teijin Healthcare.
y además...www.SEPAR2014TRd.COM, LA wEB dEL AÑO SEPAR
Nexo de unión de todas las actividades del Año SEPAR, la web
es un reflejo de la diversidad de actividades que ha deparado
el Año SEPAR del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias
Domiciliarias.
Además la web incluye información sobre SEPAR, las principales
terapias respiratorias domiciliarias y las asociaciones de pacien-
tes con enfermedad respiratoria.
ENCuAdRES, EL NEwSLETTER ONLINE dEL AÑO SEPAR
A lo largo de 2014 y los seis primeros meses de 2015, el news
online informó periódicamente a todos los socios y colaborado-
res de SEPAR de las iniciativas mas importantes que se estaban
llevando a cabo.
SEPARNEwS
A lo largo del año 2014 y 2015 se han difundido múltiples noti-
cias sobre las actividades del Año SEPAR a través de este news
semanal de la Sociedad.
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Socios Estratégicos
Patrocinadores:
paciente crónicoy terapias respiratorias
domiciliarias
2014
