MEMORIA DE ACTIVIDADESJulio 2015 – Junio 2016

ENCUENTRO ALIBER - FEDERJunio - Julio del 2015

Se celebró en México el III EncuetroIberoamericano de EnfermedadesRaras. Allí estuvieron Juanjo y su familia

PREMIOS SOLIDARIOS Septiembre del 2015

Noemí interviene en la I Edición Premios Solidarios Infancia Solidaria Andalucía, tocando el piano

VI ESCUELA DE FORMACIÓNOctubre del 2015

En el centro CREER de Burgos se realizó un curso organizado por FEDER en el que estuvieron Juan José Prieto, y Ruth Rabaneda

PROGRAMA ESCÚCHAMEOctubre del 2015

Noemí, con su familia, y César con la suya asistieron a la entrega de premios del programa "Escúchame" de Canal Extremadura, que informa sobre el mundo de la discapacidad. ¡Gracias por vuestra labor!

VIII CONGRESO DE ER EN MURCIAOctubre del 2015

A este congreso asistieron César Díez, Modesto Díez y Juanjo Prieto

ENTREVISTA A JUANJO EN CANAL MANCHA

Noviembre del 2015

Entrevistan a Juanjo en la televisión regional de Castilla La Mancha

PSICOLOGÍA EN EE.RR.

Noviembre del 2015

Se realiza el primer encuentro de profesionales de Psicología en Enfermedades Raras. Allí estuvo Sara, nuestra psicóloga

FONDO FEDER CARREFOUR

Noviembre del 2015

A una de nuestras familias le conceden 400€ de ayuda.

ENCUENTRO EN BILBAONoviembre del 2015

Se realiza el encuentro del Norte

FEDERITO EN BADAJOZ

Diciembre del 2015

César y Noemí estuvieron contando el cuento de Federitoen el C.E.I.P Santa Teresa de Jesús en Badajoz. Hasta salieron en la televisión regional de Extremadura.

MERCADILLO SOLIDARIO

Diciembre del 2015

Realizamos, en los bajos de unatienda que nos ceden nuestroprimer mercadillo solidario. Gracias a las donaciones de nuestros asociados

LOTERÍA DE NAVIDAD

Diciembre del 2015

Primer año que hemos tenido participaciones de lotería de navidad

CONCURSO DE DIBUJO

Diciembre del 2015

Para celebrar la navidad, hicimos un concurso de dibujo donde Haizea se llevó el premio de felicitarnos a todos

MARATON SOLIDARIO ETB

Diciembre del 2015

Oihana y Haizea participaron, con sendos videos en el Maratón Solidario de la televisión regional Vasca

ENCUENTRO DE ALIBER EN ALMERÍA

Febrero del 2016

Juanjo dio una conferencia en la jornada de ALIBER (Alianza Iberoamericana por las Enfermedades Raras), celebrada en Almería.

ACTO EN LAS CORTES DE CASTILLA LA MANCHA POR LAS EE.RR.

Febrero del 201

Se realizó un acto a favor de las EE.RR en las Cortes de Castilla La Mancha, allí, intervino Juanjo, y estuvieron presentes otros tantos de nuestros asociados

ENTREVISTA EN LA CADENA SER

Febrero del 2016

Entrevistan a Celina y Juanjo en la Cadena Ser de Castilla La Mancha

PRESENCIA DE MARIAN EN EL DÍA DE LAS EE.RR.

Febrero del 2016

Marian monta una mesa informativa acerca de las EE.RR en Basurto

NOEMÍ EN CANAL EXTREMADURA

Marzo del 2016

Noemí toca el piano en la televisión regional de Extremadura

ACTO OFICIAL ESTATAL POR LAS EE.RR.

Marzo del 2016

En este acto estuvieron Jesús Navarro y Juanjo Prieto

CÉSAR INTERVIENE EN LA RADIO

Marzo del 2016

César interviene en “Las historias de los fósforos” de la cadena COPE

VII CARRERA POR LA ESPERANZA

Marzo del 2016

Varias personas de nuestra asociación participaron en a Carrera por la Esperanza que organiza FEDER

CELEBRACIÓN DEL DÍA DE LA SALUD EN BILBAO

Abril del 2016El Ayuntamiento de Bilbao celebra el día de la Salud con un encuentro de asociaciones. Allí estuvo Marian representándonos

CONGRESO INTERNACIONAL ESCOLAR SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Abril del 2016

César intervino en el CongresoInternacional escolar sobreEnfermedades Raras

CONGRESO DE CONFIAENTI

Abril del 2016

Juanjo participó en un congresorealizado por la asociación de Albacete Confiaenti

CURSO PARA PROFESORESAbril – Mayo del 2016

APERTcras, en colaboración con el ayuntamiento de Villanueva de la Cañadarealizó un curso para profesores avalado por la Comunidad de Madrid. El curso versaba en cómo detectar y tratar niños con TDAH en el aula. Acudieron 146 docentes de toda la Comunidad de Madrid

FERIA SOLIDARIA CAPACITARTE

Mayo del 2016

Tere, en Huesca, y alguna familiamás que se acercó estuvieron enla Feria Solidaria patrocinada porel Ayuntamiento de Sabiñánigo

NUEVO NÚMERO DE ADELANTE

Junio del 2016

Sacamos un nuevo número de nuestra revista Adelante

ASAMBLEA GENERAL DE FEDER

Junio del 2016

En la pasada Asamblea General de FEDER se reeligió a Juan Carrión como presidente, peronosotros también estamosrepresentados en la Junta Directiva, ahí están Clotilde y Modesto.

GRACIAS

• Vídeos: Noemí, Erik

• Fotos: Candela, Erik, Juanjo, Oihana, César, David, Nélida, ….

• Trabajos día del padre y de la madre