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Latrónico Solcoff, Mercedes Una mirada universitaria sobre la anencefalia Vida y ética. Año 14 Nº 1, Junio 2013 Este documento está disponible en la Biblioteca Digital de la Universidad Católica Argentina, repositorio institucional desarrollado por la Biblioteca Central “San Benito Abad”. Su objetivo es difundir y preservar la producción intelectual de la Institución. La Biblioteca posee la autorización del autor para su divulgación en línea. Cómo citar el documento: Latrónico Solcoff, Mercedes. “Una mirada universitaria sobre la anencefalia” [en línea]. Vida y ética, 14.1 (2013). Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/mirada-universitaria-sobre-anencefalia.pdf [Fecha de consulta:..........]

Mirada Universitaria Sobre Anencefalia

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Latrónico Solcoff, Mercedes

Una mirada universitaria sobre la anencefalia

Vida y ética. Año 14 Nº 1, Junio 2013

Este documento está disponible en la Biblioteca Digital de la Universidad Católica Argentina, repositorio institucional desarrollado por la Biblioteca Central “San Benito Abad”. Su objetivo es difundir y preservar la producción intelectual de la Institución.La Biblioteca posee la autorización del autor para su divulgación en línea.

Cómo citar el documento:

Latrónico Solcoff, Mercedes. “Una mirada universitaria sobre la anencefalia” [en línea]. Vida y ética, 14.1 (2013).Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/mirada-universitaria-sobre-anencefalia.pdf [Fecha de consulta:..........]

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Mercedes Latrónico Solcoff

. Estudiante de Medicina (6to. año,Universidad Austral)

. Asistencia a Guardia del Servicio deObstetricia (junio 2012-julio 2012), HospitalUniversitario Austral (Pcia. de Buenos Aires

. Practicante de Servicio de Cirugía General(febrero 2011-diciembre 2012), HospitalMunicipal de San Miguel “Dr. Raúl F.Larcade”, Pcia. de Buenos Aires

ARTÍCULOS

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Pa la bras cla ve

· Anencefalia· Futilidad· Interrupción del embarazo

Key words

· Anencephaly· Futility· Abortion

INSTITUTO DE BIOÉTICA / UCA - VIDA Y ÉTICA AÑO 14 Nº 1 JUNIO 2013

UNA MIRADAUNIVERSITARIASOBRE LA ANENCEFALIA

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RESUMEN

Un niño con anencefalia, debido asu innegable condición humana,merece ser tratado con respeto ydignidad, como cualquier otro hom-bre. Por su severa patología y sucorta expectativa de vida, es unacriatura frágil e indefensa a la quehay que cuidar, y no por ello aplicartratamiento, hasta que devenga suinevitable muerte. La futilidad decualquier medida agresiva sustentala necesidad de proporcionarle calory cuidados básicos, sin incurrir entratamientos desproporcionados. Almismo tiempo, resulta fundamentalinformar, acompañar y brindarapoyo médico y psicológico a todala familia, en especial a la madre,para poder superar la muerte delniño. Por último, es preciso estable-cer que el pronóstico ominoso deuna criatura anencefálica jamásjustifica el aborto. A partir del estu-dio de la bibliografía argentinasobre el tema, y desde la perspecti-va de un estudiante de medicina, seanalizan los textos publicados, aña-diendo algunos comentarios éticosactuales sobre los problemas de laanencefalia.

ABSTRACT

Due to his undeniable humancondition, an anencephalic childdeserves respect and dignity as anyother human being. His severedisease and short life expectancymakes him a fragile and defenselesscreature who should receive propercare (although no medicaltreatment should be provided),until his inevitable death. Since anykind of aggressive therapy is futilethe emphasis must be put onproviding him with warmth andbasic health care avoidingunnecessary and disproportionatetreatments. At the same time, it isessential for the family to receiveaccurate information, sympathyand medical as well aspsychological support, specially themother who has to overcome thedeath of her child. Lastly, it isimportant to point out that theominous prognosis of ananencephalic child never justifiesabortion. Based on the study of theArgentine bibliography on this issueand from a medicine student´spoint of view, the analysis ofpublished papers and some currentethical comments aboutanencephaly are included.

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[1] FAVALORO, René, “Biografía” [en línea], disponible en: <http://www.fundacionfavaloro.org/ museo_pensamientos.html> [consulta: 24/08/2012].

Favaloro sostenía que “en cada actomédico debe estar presente el respetopor el paciente y los conceptos éticos ymorales; entonces la ciencia y la con-ciencia estarán siempre del mismo lado,del lado de la humanidad”. [1] Con estaspalabras, siempre sabias y acertadas, sepretende ilustrar la importancia de larectitud del acto médico, teniendo comoeje no solo los aspectos médicos y cientí-ficos, sino también los bioéticos. Éstos,tan elementales como aquéllos, señalanuna pieza fundamental de nuestra profe-sión: el respeto por la dignidad delpaciente.

Siendo estudiante del último año enla Facultad de Medicina, realicé mis prác-ticas en varios centros de salud paraconocer en mayor profundidad las dife-rentes especialidades. Durante mi rota-ción por el Servicio de Pediatría de unHospital Municipal de la Provincia deBuenos Aires, presencié el nacimiento deun niño con anencefalia. En ese momen-to observé que, si bien durante la carrerade Medicina hemos estudiado dichapatología, en la práctica asistencial setrata de una enfermedad considerable-mente más compleja, ya que no solotiene implicancias médico-científicas,

sino también sociales, legales, antropoló-gicas y, especialmente, bioéticas.

Hace no muchos años, sin la tecnolo-gía con la que contamos actualmente, eltema de debate sobre niños con anence-falia comprendía las decisiones de trata-miento. Hoy en día, los términos en dis-cusión han cambiado. Los avances tecno-lógicos, desfasados con respecto a losprogresos en el tratamiento, han dadolugar a la inducción prematura del partocomo forma de “tratar”, o mejor dicho de“solucionar”, un embarazo con fetoanencefálico. Muchas son las justifica-ciones para llevar a cabo tal medida,como el sufrimiento materno y el riesgoque conllevaría un embarazo con estascaracterísticas.

Si bien es cada vez menos frecuenteel nacimiento de niños con anencefalia,considero que sigue siendo importantesubrayar la necesidad de brindarles elsostén básico, para que mueran con ladignidad y humanidad que les corres-ponde. Como afirma Beruti, nadie debeolvidar que se trata de un “ser humanovivo, disminuido en su morfología y fun-cionalidad pero con los atributos sufi-cientes que caracterizan a la especie

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[2] BERUTI, Ernesto, “Anencefalia. Descripción de la enfermedad y comentarios”, Boletín del Consejo Académico de Éticaen Medicina, vol. 3, n. 1, Buenos Aires (diciembre, 2004), p. 74.[3] COMITÉ DE ÉTICA DEL HOSPITAL PRIVADO DE COMUNIDAD DE MAR DEL PLATA, La anencefalia como problema bioé-tico, Mar del Plata, Ed. Suárez, 2008, p. 38.

VIDA Y ÉTICA

humana convirtiéndolo, de suyo, en per-sona”. [2]

Por esta razón consideré necesarioahondar desde una perspectiva ética lasacciones terapéuticas referidas a neona-tos con anencefalia. Enfocado en lascuestiones bioéticas, en este escrito sehará una muy limitada mención de cues-tiones médicas y legales.

El objetivo del trabajo es analizarhasta qué punto se debe tratar a un neo-nato anencefálico, con todo lo que elloimplica (para el recién nacido, para sufamilia y para los médicos). Para ello,tomando como referencia los artículosargentinos más relevantes publicados enrevistas científicas, se intentará evaluar ydemostrar la futilidad de la reanimaciónde un niño con dicha patología, al tiem-po que se expondrá la importancia deconsiderar que estos recién nacidos mere-cen el trato debido a un ser humano.

METODOLOGÍA

Con el propósito de resolver el proble-ma planteado, he realizado una ampliabúsqueda bibliográfica basada en las

publicaciones y artículos más destacadosde Argentina. Para ello, consulté tresbases de datos: LILACS (LiteraturaLatinoamericana en Ciencias de la Salud),SAP (Sociedad Argentina de Pediatría) y,por último, SciELO (Scientific ElectronicLibrary Online). En todas ellas utilicé“anencefalia” y “Argentina” como pala-bras claves de la búsqueda.

DATOS ESTADÍSTICOS SOBRE ANENCEFALIA

La prevalencia mundial de los defec-tos del tubo neural es de aproximada-mente un caso en 700 nacimientos,hallándose gran variabilidad entre lasdistintas regiones del planeta. Comoconsecuencia, existen pequeñas diferen-cias estadísticas entre autores, siendoaceptada una incidencia aproximada deun niño con anencefalia cada 1000recién nacidos vivos.

“La prevalencia bajó en casi todo elmundo, aun antes de que fueran imple-mentadas las medidas preventivas basa-das en el uso del ácido fólico y/o polivi-tamínicos”. [3] Si bien es evidente quedichas medidas han contribuido de

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[4] HOOFT, Pedro, “Anencefalia: consideraciones bioéticas y jurídicas”, Acta Bioethica (2000) [en línea], disponible en:<http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2000000200006&script=sci_arttext> [consulta: 22/06/2012].[5] CALVO, Elvira, “Impacto de la fortificación con ácido fólico sobre el estado nutricional en mujeres y la prevalencia dedefectos del tubo neural”, Archivos Argentinos de Pediatría, vol. 106, n. 6, Buenos Aires (diciembre, 2008), p. 492.

Una mirada universitaria sobre la anencefalia / ARTÍCULOS

manera significativa, es relevante señalarque la gran disminución de nacimientosde niños con defectos del tubo neuraltambién se debe a la interrupción delembarazo por malformación fetal. Es poresto que el relevamiento de datos epide-miológicos hoy en día deja de ser una fielrepresentación de la prevalencia real. Eneste sentido, Matera afirma que estoocurre tanto en Europa como en EstadosUnidos donde, según Hooft, “se ha pro-ducido un descenso significativo delnúmero de fetos anencefálicos nacidos,partiendo de un 1,93 por mil a 0,45 pormil en los años setenta, mientras quehacia fines de los años ochenta, a causade programas activos de screening refe-ridos a defectos del tubo neural, la inci-dencia en California descendió hasta un0,3 por mil”. [4]

Aunque los datos epidemiológicosnacionales son escasos, la prevalencia deanencefalia en Argentina sería similar ala de los países desarrollados, estimándo-se en un niño afectado por cada mil par-tos. Conviene aclarar que se han docu-mentado modificaciones estadísticamen-te significativas tanto a nivel nacionalcomo a nivel regional y provincial encuanto a la prevalencia de defectos del

tubo neural y anencefalia, especialmentetras la implementación de la ley de forti-ficación de las harinas con ácido fólico enel año 2003 (Ley n. 25.630). Se ha obser-vado una reducción del 47% de dichosdefectos en forma global. “La tasa demortalidad por anencefalia en el período2000-2003 fue de 53,1 y en 2005-2006fue de 23,3 por 100.000, con un descen-so de 56%”. [5] Siendo la disminución dela tasa de mortalidad infantil por anence-falia superior al 50%, se ha demostrado lagran efectividad y el vasto alcance deesta medida de prevención primaria.

Campaña y otros autores aseguranque el único defecto del tubo neural quedecreció en frecuencia a lo largo deltiempo fue la anencefalia. Este hechopodría justificarse mediante el registrodiferencial de nacidos muertos (50% delos anencefálicos), el diagnóstico prenataltemprano en ocasiones seguido de lainterrupción voluntaria del embarazo y,finalmente, la suplementación con ácidofólico periconcepcional y/o la fortifica-ción de harinas. Sumado a esto, la deter-minación de causas genéticas ymedioambientales son las medidas pri-mordiales para reducir la incidencia de losdefectos del tubo neural.

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[6] MATERA, Fernando, “Algunas consideraciones éticas en torno al tema de la anencefalia”, Archivos Argentinos dePediatría, vol. 101, n. 5, Buenos Aires (octubre, 2003), p. 403.[7] BERUTI, Ernesto, “Anencefalia…”, op. cit., p. 75.[8] Ídem.

VIDA Y ÉTICA

DISCUSIÓN

El primer tema a tratar son las posi-bles complicaciones del embarazo de unniño anencefálico. Para ello es necesariorecordar y recalcar que las técnicas dediagnóstico prenatal son relativamentenuevas dentro de la práctica médica,mientras que históricamente nacieronniños con anencefalia. Antes de la eratecnológica, las gestaciones se desarro-llaban sin asociarse necesariamente acomplicaciones. La evidencia está en que,en general, el diagnóstico se realizabatras el nacimiento de la criatura, lo queimplica que los embarazos pueden cursarnaturalmente y llegar a término sin queel obstetra ni la madre detecten altera-ciones o diferencias previas al parto.

No obstante, algunos autores sostie-nen lo contrario. Hay quienes aseguranque se trata de un embarazo de alto ries-go para la madre por la gran frecuenciade complicaciones obstétricas. Al respec-to, Rovaletti asegura que entre el 30 y el50% cursa con polihidramnios, vinculadono solo a prematurez sino también a difi-cultad respiratoria, hipotensión en decú-bito dorsal, rotura uterina, embolia de

líquido amniótico, desprendimiento nor-moplacentario y atonía uterina post-parto. Además, la morfología propia delfeto generaría una grave distocia debidoa la macrosomía fetal, en donde elpequeño tamaño de la cabeza provocaríasu penetración y la del tronco dentro delcanal de parto, lo cual obligaría a realizarcesáreas con mayor frecuencia. TambiénMatera es de la misma opinión, cuandoseñala que “el trabajo de parto, en gene-ral, se asocia con pobre dilatación, disto-cia y hemorragia postparto”. [6]

Por su parte, Beruti explica que “todasestas patologías que pueden estar pre-sentes en el embarazo de un no anencé-falo (…) son de diagnóstico fácil, corregi-bles y de pronóstico favorable para lamadre y el feto”. [7] Y agrega que cual-quiera sea la patología que afecte alembarazo, y en el caso de existir riesgopara la salud física de la madre, “al igualque en un embarazo normal, condiciona-rían en forma inmediata e insoslayable lainducción del parto si no hubiere alter-nativa válida para su prosecución”. [8]Respecto a la distocia señalada previa-mente, el mencionado autor manifiestaque “la mayoría de los embarazos tienen

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[9] Ibíd., p. 76.[10] Ídem.[11] Ibíd., p. 77.[12] FRAIX, Teresa, “Anencefalia: un problema ético actual”, Vida y Ética, año 3, número 1, Buenos Aires (junio, 2002),página 78.[13] Ídem.

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presentación pelviana porque, al notener encéfalo, no se cumple por el pesola versión interna espontánea del fetopara colocarse en cefálica”. [9] De estamanera, el parto en presentación podáli-ca de un anencefálico resultaría menosproblemático que el de un feto sin pato-logía, ya que en el primer caso no habríariesgo de que la cabeza quedara retenidadentro del canal de parto. A pesar detener un mayor diámetro debido a sumalformación, “el embarazo podría con-cluir en parto natural bien dirigido y exi-toso, ya sea espontáneo o quirúrgico for-cipal”. [10] Con respecto a la induccióndel parto, en este caso difícilmente sepueda reproducir el mecanismo naturalya que las estructuras no siempre estánmaduras para realizarlo. Por eso “cuantomás precoz sea la indicación de la inte-rrupción del embarazo, más fracasos sesucederán”, [11] sucumbiendo en cesáre-as que podrían haberse evitado.

Con respecto a la posible repercusiónpsicológica en la madre, cabría pregun-tarse: ¿qué podría ocurrir si el embarazollegara a término? “Su salud física no severía mayormente comprometida distin-

tamente de lo que sería cursando cual-quier otro embarazo; pero sí su salud psí-quica”. [12] Entonces ¿existe algunamedida para intentar paliar o disminuirel impacto de una noticia de tal magni-tud, siguiendo con lo propuesto por laética y las leyes nacionales, y sin tenerque recurrir al aborto? En palabras deFraix: “La competencia del médico tra-tante puede hacer mucho por reducireste dolor hasta límites tolerables si real-mente es capaz de una comunicaciónhumana que contribuya a un manejosano de la situación con su paciente ycon el grupo familiar” [13]Normalmente, el momento de la comu-nicación de la noticia suele ser el másdoloroso y el que puede definir el desti-no del producto de la concepción. Esnecesario estimular una actitud empáti-ca para con la embarazada y su familia,generando un diálogo que explique lapatología y sirva de contención ante talnoticia angustiante.

Otro tema a considerar son las conse-cuencias del avance tecnológico sobre lapráctica médica. El diagnóstico y/odetección de patologías congénitas en

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[14] ROVALETTI, María, “Anencefalia: Un debate a asumir” [en línea], disponible en: <http://www.bioetica-debat.org/modules/news/article.php?storyid=61> [consulta: 22/06/2012].

VIDA Y ÉTICA

estadios tempranos de la gestación hagenerado un gran impacto en el manejoposterior del embarazo, ya que “por unlado, ha permitido a la madre, padre y/ofamilia elaborar y asumir mejor la situa-ción, pero por otro ha motivado tambiéncomplejos problemas jurídicos, sociales,psicológicos, teológicos, personales ybioéticos”. [14] Es decir, frente al acelera-do desarrollo del diagnóstico prenatal,nos encontramos con situaciones límite alas cuales es difícil dar una respuesta, yaque previamente no ocurrían. Por ejem-plo, ante el diagnóstico de anencefaliaen un embarazo de 18 semanas de gesta-ción, no existen lineamientos básicosestablecidos para su manejo adecuado,dentro de un marco legal concreto.Muchas veces, ante el desconocimientode los riesgos reales para la madre, elpersonal de salud, o incluso sus parientesy amigos, pueden guiar a los padres haciael aborto o la interrupción prematura delembarazo, no contemplando la posibili-dad de seguir adelante con la gestaciónhasta que la naturaleza lo decida (siendoesto menos riesgoso que adoptar unaconducta agresiva, no solo para el niñosino también para la madre). Algo similarocurre en el ámbito legal, donde varioscasos parecidos fueron debatidos en ins-tancias judiciales (solicitando el permisopara abortar el embarazo), obteniendo

fallos diferentes. Por lo tanto, creo que lamedicina está avanzando a pasos agi-gantados y todavía le queda mucho porhacer para seguir mejorando la atenciónde los pacientes. Sin embargo, seríaimportante poder delimitar y actualizarlos alcances de tales innovaciones paraevitar situaciones controversiales quepuedan perjudicar tantas vidas.

Siendo más concretos, los datos epide-miológicos mundiales y nacionales revela-dos anteriormente han marcado una ten-dencia importante con respecto a la dis-minución de la prevalencia de la anence-falia, que ha sido relacionada no solo conlas medidas preventivas (suplementacióncon ácido fólico), sino también con losmencionados programas de screening dedefectos del tubo neural. Se ha postuladoque ante el diagnóstico de esta devasta-dora patología, muchas parejas tomaríanla decisión de dar fin al embarazo en eta-pas tempranas. Algunos recurriendo a lajusticia y otros a métodos ilegales y ver-daderamente inseguros para la saludmaterna. De esta manera, la incidenciaactual estaría subestimada debido a loscasos que no llegan a notificarse. Seríavalioso poder desarrollar un sistema dereporte de este tipo de patologías duran-te el diagnóstico prenatal para dar cuentadel impacto real del aborto y, en base a

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[15] MEINCKE, María José, “Anencefálicos, y autorización a inducir un parto”, Revista Vida y Ética, año 3, n. 1, BuenosAires (junio, 2002), p. 72.[16] BERUTI, Ernesto, “Anencefalia…”, op.cit., p. 77.[17] COMITÉ DE ÉTICA DEL HOSPITAL PRIVADO DE COMUNIDAD DE MAR DEL PLATA, La anencefalia como problema bioé-tico, Mar del Plata, Ed. Suárez, 2008, pp. 55-56.[18] ICETA GAVICAGOGEASCOA, Mario, “El concepto médico de futilidad y su aplicación clínica”, Universidad de Navarra,Pamplona, España (1995), p. 96 [en línea], disponible en: <http://www.unav.es/cdb/departamentotesis.html> [consulta:25/06/2012].

Una mirada universitaria sobre la anencefalia / ARTÍCULOS

ello, poder tomar medidas tales comocampañas de información, concientiza-ción e incluso grupos de apoyo para poderrevertir o mejorar esta situación. Así, unade las razones del aborto (falta de conoci-miento) se vería paliada.

Con relación a la valoración moral deun neonato anencefálico, consideradocomo ser humano vivo, es interesante loque plantea el Comité de Ética delHospital Privado de Comunidad de Mardel Plata cuando asevera que obviamentese trata del fruto de una fecundaciónhumana, que porta ADN humano y estáorganizado según el mismo, y por ende esun individuo de la especie humana quedebe ser respetado como persona, comosucede con cualquier embrión. Es decir, “laesencia del feto anencefálico es humana,su accidente es ser portador de una pato-logía”. [15]. En consecuencia, “ningunapatología ulterior a la concepción trans-forma a la persona en un producto sub-humano”. [16] “El hecho de su grave pato-logía no le quita dignidad ni lo convierteen despreciable; por el contrario, lo trans-forma en un ser humano sumamente frá-gil y digno de protección”. [17]

Estos argumentos no implican poneren práctica terapias agresivas ni medidasdesproporcionadas, como podría ser larealización de reanimación cardiopulmo-nar (RCP). Esa acción terapéutica u otrassimilares, incluso menos sofisticadas, sonmedidas fútiles debido a la elevadísimamortalidad de la patología en cuestión.Es claro que el recién nacido tiene dere-cho a la vida y por ello a un tratamientoadecuado a su condición clínica.Asimismo, merece no ser sometido a pro-cedimientos invasivos o dolorosos siresultaran infructuosos.

Conociendo el pronóstico ominoso deestos niños, realizar cualquier otra medi-da sería contraproducente para él: nolograría curar ni mejorar su enfermedadde base y prolongaría la llegada de sumuerte sin ningún beneficio. En estesentido, “un acto médico es apropiado siel beneficio esperado excede las conse-cuencias negativas esperadas con unmargen suficientemente amplio. Si estono sucede, el acto médico puede ser cali-ficado de inapropiado”. [18] En otraspalabras, mantener indeterminada e ili-mitadamente las medidas de soporte en

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[19] Ibíd., p. 97.

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pacientes con tales características no esconsistente con la ética profesional, quese basa en ayudarlos a superar o mejorarsu condición de enfermos, y no mera-mente en prolongar la vida biológica.

Está claro que no importa qué tancomplejas y/o exhaustivas sean lasmaniobras terapéuticas, el niño moriráinevitablemente en cuestión de horas,días, o con algo de suerte, semanas. Poreso, proporcionarlas sería una forma dealargar el proceso de muerte, prolongan-do el sufrimiento y la angustia de lafamilia. En definitiva, se considera que elpronóstico es tan pobre y la sobrevidatan insignificante que los neonatos nodeben ser sometidos a ningún tipo demedida de resucitación o de cuidadosintensivos. Más aun, en estos casos pun-tuales no se reconoce ninguna diferenciaentre tratamientos como RCP, antibioti-coterapia e hidronutrición. Además, si elplanteo tiene en cuenta los recursos eco-nómicos sanitarios, implicaría malgastar-los innecesariamente, al tiempo que pri-varía de los mismos a un paciente querealmente los necesita para salir adelante.

Es importante que la información seasiempre directa y sincera, sin generar fal-sas expectativas de supervivencia. Bastaque los padres comprendan y acepten la

condición de su hijo para que, junto conel cuerpo médico, se focalicen en mante-ner al niño lo más confortable posiblehasta la llegada de lo inevitable. A partirde ese momento, lo único que puedenhacer los profesionales es acompañar yapoyar a esa familia durante el breveperíodo de vida del bebé.

CONCLUSIÓN

Conviene afirmar que no importa quétan corta llegue a ser la sobrevida de unniño, ni qué tan severas sean las limita-ciones ocasionadas por la anencefalia, elpaciente sigue siendo un ser humano y,por ello, es digno, valioso y merece nues-tro respeto y solidaridad, como todos losdemás. Por lo tanto, “debe defendersesiempre el valor intrínseco que poseetoda vida humana, independientementede cualquier limitación producida por laenfermedad”. [19] En este sentido, nodebería plantearse la posibilidad de inte-rrumpir el embarazo.

Al mismo tiempo, en el caso de unrecién nacido anencefálico, el objetivo dela medicina jamás debería ser proporcio-narle una vida más larga ni en el uso demedidas de sostén vital. Está claro que nohay demasiadas alternativas terapéuticas

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[20] Ibíd., p. 98.

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para ofrecerle, sin embargo sí es posiblebrindarle calor y confort, destacando quetales cuidados básicos brindan la como-didad necesaria al neonato, y, por ello,deben ser continuos y permanentes.

Por otra parte, “cualquier aplicaciónmédica que no produzca una mejoríasensible de una situación grave, niexpectativas de conseguirlas y, por elcontrario, produzca dolor o gravesinconvenientes para el paciente, puedeconsiderarse objetivamente fútil e inhu-mana”. [20] Siguiendo esta línea de pen-samiento, las medidas desproporcionadasderivan en una situación inaceptable: elniño queda atrapado entre tecnología dela cual su única salida es la muerte.

Resulta fundamental recordar que lafamilia, especialmente la madre, necesitacontención y apoyo del personal desalud, proporcionando atención psicoló-gica profesional desde el momento deldiagnóstico hasta las etapas posteriores ala muerte de su hijo. Tener una actitudempática mejorará la sensación de sole-dad y dolor, contribuyendo a la acepta-ción del pronóstico ominoso del niño,preparándolos para salir adelante trasvarios meses de angustia y dolor.

En este sentido, cabría aplicar y com-pletar el viejo aforismo médico: “Si pue-des curar, cura; si no puedes curar, alivia;si no puedes aliviar, consuela”, y si nopuedes siquiera consolar, acompaña.

BIBLIOGRAFÍA

BERUTI, Ernesto, “Anencefalia. Descripciónde la enfermedad y comentarios”, Boletíndel Consejo Académico de Ética enMedicina, vol. 3, n. 1, Buenos Aires(diciembre, 2004), pp. 74-77.

BRONBERG, Rubén, “Mortalidad infantilpor anencefalia en la Argentina. Análisisespacial y temporal (1998-2007)”,Archivos Argentinos de Pediatría, vol. 109,n. 2, Buenos Aires (abril, 2011), p. 122.

CALVO, Elvira, “Impacto de la fortificacióncon ácido fólico sobre el estado nutricio-nal en mujeres y la prevalencia de defec-tos del tubo neural”, Archivos Argentinosde Pediatría, vol. 106, n. 6, Buenos Aires(diciembre, 2008), p. 492.

CAMPAÑA, Hebe, “Prevalencia al naci-miento de 27 anomalías congénitas selec-cionadas, en 7 regiones geográficas de la

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Page 13: Mirada Universitaria Sobre Anencefalia

Argentina”, Archivos Argentinos dePediatría, vol. 108, n. 5, Buenos Aires(octubre, 2010), p. 413.

FERNANDES, Caraciolo, “NeonatalResuscitation in the Delivery Room” [enlínea], disponible en: <http://www.uptodate.com/contents/neonatal-resuscitation-in-the-delivery-room?s o u r c e = s e a r c h _ r e s u l t & s e a r c h=bioethics+anencephaly+children&selectedTitle=1~123> [consulta: 18/04/2012].

COMITÉ DE ÉTICA DEL HOSPITAL PRIVADODE COMUNIDAD DE MAR DEL PLATA, Laanencefalia como problema bioético, Mardel Plata, Ed. Suárez, 2008, pp. 19-65.

EHRENKRANZ, Richard, “Limit of Viability”[en línea], disponible en:<http://www.uptodate.com/contents/limit-of- viability?source=preview&anchor=H8144893 &selectedTitle=6~123#H8144893>[consulta: 17/04/2012].

FAVALORO, René, “Biografía” [en línea],disponible en: <http://www.fundacionfavaloro.org/museo_pensamientos.html>[consulta: 24/08/2012].

FRAIX, Teresa, “Anencefalia: un problemaético actual”, Vida y Ética, año 3, n. 1,Buenos Aires (junio, 2002), p. 78.

HOOFT, Pedro, “Anencefalia: consideracio-nes bioéticas y jurídicas”, Acta Bioethica(2000) [en línea], disponible en:<http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2000000200006&script=sci_arttext> [consulta: 22/06/2012].

Base de datos LILACS [en línea], disponibleen: <http://lilacs.bvsalud.org/es/> [con-sulta: 24/08/2012].

Base de datos SAP [en línea], disponibleen: <http://sap.org.ar/> [consulta:24/08/2012].

Base de datos SciELO [en línea], disponibleen: <http://www.scielo.org> [consulta:24/08/2012].

ICETA GAVICAGOGEASCOA, Mario, “Elconcepto médico de futilidad y su aplica-ción clínica”, Universidad de Navarra,Pamplona, España (1995), pp. 71-98 [enlínea], disponible en:<http://www.unav.es/cdb/departamentotesis.html> [consulta: 25/06/2012].

JECKER, Nancy, “Medical Futility: AParadigm Analysis” [en línea], disponibleen: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17601070> [consulta: 18/04/2012].

LÓPEZ CAMELO, Jorge, “La fortificación deharinas con ácido fólico reduce la fre-

100

VIDA Y ÉTICA

Año 14 / No 1 / Junio de 2013

0.1.4- Artículos LATRÓNICO :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:44 Página 100

Page 14: Mirada Universitaria Sobre Anencefalia

cuencia de los defectos del tubo neural enSudamérica”, Journal of Basic & AppliedGenetics, vol. 21, n. 2, Buenos Aires(diciembre, 2010) [en línea], disponible en:<http://www.scielo.org.ar/pdf/bag/v21n2/v21n2a11.pdf> [consulta: 22/06/2012].

MATERA, Fernando, “Algunas considera-ciones éticas en torno al tema de la anen-cefalia”, Archivos Argentinos de Pediatría,vol. 101, n. 5, Buenos Aires (octubre,2003), pp. 402-403.

MEINCKE, María José, “Anencefálicos, yautorización a inducir un parto”, Revista

Vida y Ética, año 3, n. 1, Buenos Aires(junio, 2002), p. 72.

PARIS, John, “Has the Emphasis onAutonomy gone too far? Insights fromDostoevsky on Parental Decisionmaking in the NICU” [en línea], disponible en:< h t t p : / / www. n c b i . n l m . n i h . g o v /pubmed/16610752> [consulta: 18/04/2012].

ROVALETTI, María, “Anencefalia: Un deba-te a asumir” [en línea], disponible en:<http://www.bioetica-debat.org/modu-les/news/article.php?storyid=61> [consul-ta: 22/06/2012].

Una mirada universitaria sobre la anencefalia / ARTÍCULOS

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