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MEMORIA 2013 Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell
Lorrain – AEPEF
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas si no a las familias, amigos,
cuidadores y a toda la sociedad.
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MEMORIA DE ACTIVIDADES
Asociación Española de Paraparesia Espástica
Familiar, Strümpell Lorrain – AEPEF
MEMORIA DE ACTIVIDADES
Las enfermedades raras
no solo afectan a las
personas
diagnosticadas si no a
las familias, amigos,
cuidadores y a toda la
sociedad.
Calle Fuente Grande Nº 18 – Paracuellos de Jarama.
28860 Madrid.
T. 91 658 4859 - 636 580 681.
Web. www.aepef.org
Email. [email protected]
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ÍNDICE Nº Carta del Presidente 1
Código de Ética 4
Objetivos 5
Estructura de AEPEF 6
Ámbito de Actuación 7
Principales líneas de trabajo de AEPEF 8
Relaciones Institucionales 11
Informe Económico 12
Entidades Colaboradoras 14
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I. CARTA DEL PRESIDENTE:
Queridos Asociados,
Queda muy poco para cumplir un año ejerciendo de Presidente de la
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar. Cuando acepté dicho
cargo mi primera sensación fue de vértigo, ya que supone un reto personal
muy grande además de la responsabilidad que ello supone y de continuar el
listón alto que dejó mi antecesor Francisco Rodríguez, quien estuvo en el
cargo 10 años y a quien hago llegar nuestro agradecimiento por su ardua labor
en esos años.
Desde el primer momento de ejercer el puesto de Presidente comencé a
trabajar y a conocer la gestión de AEPEF lo cual me llevo a representar a la Asociación a Congresos, firmar
subvenciones, realizar acuerdos de colaboración y muchas cosas más que me han supuesto un ajuste en
mi vida cotidiana para poder cumplir con todo lo requiere AEPEF.
Entre las actuaciones llevadas a cabo en el año 2013, se han firmado varios acuerdos de colaboración.
Destaca el que se llevó a cabo en la Universidad Lasalle, en el que han colaborado varios asociados, con
dos centros de fisioterapia uno en Madrid y otro en Granada , se trabajó y se sigue trabajando en un
acuerdo de colaboración con Fundación para la Investigación, Desenvolvimiento e Innovación Ramón
Domínguez, más concretamente con las doctoras Sobrido y Quintans. Asimismo, seguimos con nuestras
campañas solidarias con el fin de recaudar fondos para la investigación de nuestra enfermedad.
Quiero antes de terminar, hacer un llamamiento a todos los asociados para que participen activamente
en la Asociación porque solo así podremos conseguir alcanzar nuestro objetivo: “JUNTOS SOMOS MÁS
VISIBLES” y decir que seguiré en la labor como Presidente porque empeño no me falta. Intentaré hacerlo
lo mejor que pueda en el año 2014, seguiremos revisando los convenios existentes, las campañas de
reciclaje de material de escritura, firmar más convenios que nos puedan beneficiar e intentar seguir con
las pruebas genéticas, además de seguir dando difusión de nuestra enfermedad y que no pase a estar en
el olvido.
Gracias y un saludo a todos, Amparo Sánchez Pedrero.
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II. CÓDIGO DE ÉTICA AEPEF:
MISIÓN:
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental
sin ánimo de lucro. Tiene como fin, agrupar a los enfermos y sus familiares, potenciar la investigación y
sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que
causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen, dando
a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.
PRINCIPIOS:
- IGUALDAD: La no discriminación de las personas por razones de raza, religión, sexo, lugar de origen o
residencia y en definitiva por cualquier otro motivo que le esté impuesto al individuo por nacimiento o
condición.
- NORMALIZACIÓN: La discapacidad física y/u orgánica forma parte de la diversidad propia del ser
humano y, por tanto, la normalización del tratamiento a dicha discapacidad de aquellos quienes conviven
con ella ha de ser el principio ineludible que subyace detrás de todo pensamiento o acción.
- INTEGRACIÓN: Las personas con discapacidad física y/u orgánica no deben sufrir distinción o exclusión
social alguna que esté motivada por dicha discapacidad con la que convivan; las personas con
discapacidad física y/u orgánica deben vivir en una integración social y laboral plena y permanente.
- DERECHO: Las personas con discapacidad física y/u orgánica deben tener garantizados los derechos
fundamentales, los derechos civiles y cualquiera que le corresponda por su lugar de nacimiento o de
residencia.
- RESPETO: El hecho de la discapacidad física y/u orgánica ha de ser respetado; esto es, debe ser
comprendido y conocido que la discapacidad física y/u orgánica conlleva en mayor o menor medida una
serie de dificultades y de esfuerzo extraordinario; la sociedad y sus miembros, como conocedores de ello,
deberán siempre actuar en consecuencia.
- HONESTIDAD: AEPEF, cuya labor está encaminada a las personas que padecen una enfermedad de baja
incidencia, es su deber obrar con total honestidad siempre, en todos sus procesos, en todas sus acciones
e independientemente de si se mantiene o no un trato directo con las personas a las que va destinada su
labor.
- DEMOCRACIA: AEPEF respeta y promueve la democracia como sistema de organización y gestión
interna, máxime si el resultado de su toma de decisiones implica de lleno a las personas que son objeto
de su labor.
- TRANSPARENCIA: AEPEF promueve la transparencia en la gestión de su organización y permite que los
agentes relacionados con ella puedan confiar en su gestión, ayuda y buen hacer de la misma.
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VALORES:
- SERVICIO: AEPEF tiene como principal objetivo apoyar a enfermos que se encuentran afectados por la
Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain, enfermedad neurodegenerativa hereditaria, poco
frecuente, para lo cual realizará una serie de acciones.
- APOYO MUTUO: Los miembros de AEPEF se ayudarán entre sí, teniendo todos los mismos objetivos y se
identificarán con sus principios y valores.
- PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR PEF Y SU FAMILIA: AEPEF no solo contará con la
participación del enfermo que padece PEF, sino que formaran parte de la asociación y tendrán
participación activa su familia y cuidadores formando el conjunto de afectados, si así lo desea.
- REIVINDICACIÓN DE SUS DERECHOS: AEPEF fue creada por enfermos que sufren esta enfermedad rara
para encontrar respuesta a sus preguntas. Por este motivo, su trabajo está encaminado a la defensa de
sus derechos, manteniendo la independencia de la asociación respecto a grupos políticos religiosos o
económicos.
- AUSENCIA DE ÁNIMO DE LUCRO: La labor de AEPEF es sin ánimo de lucro, lo cual se trasluce en la
transparencia de su gestión.
- No se gastará el dinero de manera innecesaria.
- Se cuidarán los bienes de la asociación.
- Se llevará una contabilización precisa de todos los gastos e ingresos.
- No se especulará con el dinero de la Asociación.
III. OBJETIVOS:
1. Promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades,
tanto médicas como sociales, de los enfermos que la padecen.
2. Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares,
investigadores, médicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados,
con el mantenimiento óptimo de los afectados, como de las alternativas terapéuticas que vayan
surgiendo.
3. Actuar como interlocutora con las distintas administraciones y también con las asociaciones
similares existentes en el territorio nacional y otros países.
4. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como
internacionales.
5. Buscar la participación en todos los medios de difusión y comunicación a nuestro alcance.
6. Organizar reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección
precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco común.
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7. Consolidar a un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados
para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional
e internacional.
8. Apoyar al enfermo que padece esta enfermedad y a su familia que se encuentren
desorientados por falta de conocimiento o retraso en su diagnóstico, así como proporcionar
información sobre los avances en investigación y tratamientos.
9. Poner en marcha aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes Estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas con esta enfermedad.
IV. ESTRUCTURA DE AEPEF:
Junta
Directiva
Presiente: Dª. Amparo Sánchez Pedrero.
Vicepresidente: D. Marcos de Guadalupe Villanueva.
Secretario: D. Francisco José Morales Fernandez.
Tesorero: Dª. Clarisa Simon de Vicente.
Vocal de Comunicación: Dª. Agustina Moreno Mariblanca.
Junta Directiva
Delegados
Personal de
Apoyo
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V. AMBITO DE ACTUACIÓN:
AEPEF tiene la finalidad de agrupar a enfermos y familiares de todo el territorio nacional, siendo
por lo tanto, su actuación de ámbito estatal y amplía su labor al resolver consultas de afectados
extranjeros especialmente de Latinoamérica.
Asociados en base de datos registrados a nivel nacional
270Sin información
60Menores
16
CONTACTOS DE LATINOAMERICA
PAÍS 2010
2012
2013
Argentina 33 06
Brasil 11 01
Chile 10
Colombia 09 03
Costa Rica 01
Cuba 01 04
Ecuador 04 01
México 18 02
Perú 08
Portugal 08
República Dominicana 02
Uruguay 02
Venezuela 02
Otros 05 02
TOTAL 114 19
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VI. PRINCIPALES LÍNEAS DE TRABAJO DE AEPEF:
ASE
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ASESORAMIENTO Y APOYO AL AFECTADO Y SU FAMILIA:
Durante el año 2013 se continúa con la labor iniciada en años anteriores de Asesorar y Apoyar al
enfermo de PEF y su familia, así tenemos:
1. Informar sobre PEF a través de las nuevas tecnologías y normativa sobre discapacidad 2. Convenios de rehabilitación con :
Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle (CSEULS.) Rehabilitación de Menores con ASEM. Convenio con el Centro AXON. Convenio con la Clínica FISIOBATAN.
3. Estudio Clínico Genético Familiar de PEF (febrero y octubre) a cargo de la Dra. Sobrido. 4. Convenio para el análisis de la transparencia y las buenas prácticas de las ONGS:
Fundación Lealtad.
DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN:
AEPEF en sus años de trabajo hace mucho hincapié en la difusión y sensibilización de las
características y necesidades de las personas que padecen PEF. Todo ello para que las personas
como los profesionales involucrados puedan dar diagnósticos más certeros y se tenga en cuenta
que es una enfermedad que debido a sus características genera una serie de problemas a diferentes
niveles que requieren ser atendidos.
Durante el año 2013 AEPEF realizó:
1. Entrega del Manual de AEPEF a todo aquel que lo solicitara. 2. Participación en la Nit de Recerca de Barcelona con nuestra asociada Mónica Gor.o 3. Participación en entrevistas en los medios de difusión, como la entrevista a Francisco
Rodriguez Galván – Radio Esperanza Argentina donde se habló de la PEF para Latinoamérica.
4. Participación en la Wake up 2014 de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense.
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DIVULGACIÓN, REPRESENTACIÓN Y PARTICIPACIÓN EN LABORES ESTATUTARIAS:
Durante el año 2013 AEPEF estuvo representada en todo acto que así lo requirió:
1. Asamblea Anual de asociados. 2. Eventos organizados por FEDER, ASEM, HSP y EURORDIS. 3. CERMI: SOS Discapacidad (Derechos, Inclusión y Bienestar a salvo). 4. Jornada Científica “Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas”. 5. Primer Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras. 6. AEPEF representada por Francisco Rodríguez estuvo en la inauguración de la
nueva Sede de Progenie Molecular. 7. Fundación ONCE: Jornada del Comité de Medios y Discapacidad para abordar la
mejora de la imagen pública. 8. Fundación Lealtad: presentación de la Memoria y Fortaleza en la gestión. 9. Colegio de Psicólogos presentación "Yo también quiero estudiar". 10. Reunión y coordinación para las campañas de reciclaje de material escolar,
tapones, teléfonos móviles y cartuchos de impresora. 11. Programa de autocuidados y calidad de vida en el CREER.
OCIO Y TIEMPO LIBRE:
AEPEF en coordinación con AMPEF, realiza una serie de actividades de ocio y tiempo libre,
entre las que destacamos:
Visitas culturales: 1. Madrid aristocrático. 2. La Inquisición en Madrid. 3. Exposición de Pompeya en el Canal de Isabel II. 4. Velázquez y el Palacio del Buen Retiro. 5. Comida de vacaciones. 6. Homenaje a Ex Presidente (Francisco) y Ex Tesorero (Pepe). 7. Curiosidades del viejo Madrid. 8. Madrid Castizo y Chipén.
Respiro Familiar en el CREER, en la ciudad de Burgos.
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VI. RELACIONES INSTITUCIONALES:
AEPEF se encuentra integrada en:
CA
MP
AÑ
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ENTIDADES COLABORADORAS
• Ayuntamiento de Vitoria—Gasteiz.
•Ayuntamiento de Zaragoza.
•Ayuntamiento de Las Rozas (Madrid).
•Ayuntamiento de Valdemorillo.
•Ayuntamiento de Pinseque (Zaragoza).
•Ayuntamiento Nuez de Ebro .
•Ayuntamiento de Madridejos (Toledo).
•Ayuntamiento San Lorenzo de Escorial .
•Diputación de Álava .
•Colegio Padre Orbiso de Victoria .
•Colegio Público Pedro Melendo de Olias del Rey, Toledo.
•Colegio Público Garcilaso de la Vega, Toledo.
•Ballester Plásticos SL .
•Biblioteca de Nuez de Ebro (Aragón).
•Terracycle .
•UGT de Aragón .
• CCOO de Aragón.
•El Justicia de Aragón.
•Casa de la Mujer de Zaragoza .
•Hospital Nuestra Señora de Sonsoles de Ávila.
•Hospital Virgen de la Salud de Toledo.
CAMPAÑAS PARA RECAUDAR FONDOS PARA CONTINUAR CON EL ESTUDIO CLÍNICO
GENÉTICO FAMILIAR DE PEF:
AEPEF, desde el año 2009, ha propiciado que se realicen pruebas genéticas e investigación
a cargo del Fondo de Investigación Sanitario (FIS), el cual concluyo en diciembre del 2012.
Ante la necesidad de continuar con dicho proyecto para atender nuevos afectados y
continuar lo que se inició en el año 2009, buscamos recursos económicos que nos permitan
esta labor, por lo que estamos trabajando en las siguientes campañas:
1. Campaña de recogida de tapones.
2. Campaña de material escolar, tóner y cartuchos de impresor.
3. Campaña de recogida de móviles con batería sin tarjeta SIM.
Dichas campañas han sido coordinadas por María Jesús Carod.
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Y a través de estos organismos se relaciona con las asociaciones nacionales y extranjeras que las
integran.
En el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de Salud
Carlos III (ISCIII), del Ministerio de Sanidad y Consumo, se propuso y organizó un Grupo
Multidisciplinar de expertos en PEF para el estudio de las patologías asociadas a la PEF, en el que
participaron:
Dr. Berciano Blanco, Catedrático y Jefe del Servicio de Neurología del Hospital
Universitario Marqués de Valdecilla de Cantabria.
Dr. Posada de la Paz, Jefe de Área de la Unidad del SATA Instituto Carlos III.
Dr. Pascual Pascual, Jefe Adjunto del Servicio de Neuropediatría del Hospital
Universitario La Paz, de Madrid.
Dr. Gámez Carbonell, Neurólogo del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, UAB
Institut Catalá de la Salut.
Dra. Álvarez Martínez, Hospital Universitario Central de Asturias, Genética
Molecular.
Dra. Sobrido Gómez, de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.
Dr. Grandas, del Hospital Universitario Gregorio Marañón.
Dra. Quintans, de la Fundación Galega de Medicina Xenómica.
Montse Fernández Prieto, de la Fundación Galega de Medicina Xenómica
AEPEF Mantiene estrecha colaboración con los laboratorios Progenie Molecular S. A., de
Valencia, con los que tiene suscrito un convenio especial para diagnóstico a asociados a la PEF.
VII. INFORME ECONÓMICO:
INGRESOS:
La Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER)
La Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares
(ASEM).
La European Organisation for
Rare Diseases (EURORDIS)
Federación Europea de Paraparesia
Espástica Familiar (HSP)
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Durante el año 2013 AEPEF obtuvo los siguientes:
INGRESOS TOTAL %
Cuota de asociados 5.525,00 33%
Donaciones Simples 5.348,00 32%
Subvenciones 2.112,22 13%
Libros Camino de Santiago y Manual de PEF 750,00 7%
Campañas para recolectar
fondos para el estudio Clínico –
Genético Familiar de PEF
Campaña de tapones 1.542,62 9%
Campaña de material de escritura 1.250,00 7%
Campaña de Móviles 28,70 0.1%
Campaña de Cartuchos de
impresora
151,39 0.9%
TOTAL 16.707,93 100%
33%
32%
13%
9%
7%
1%
5%
INGRESOSCuota de asociados
Donaciones simples
Subvenciones
Campaña de tapones
Campaña de material escritura
Campaña de moviles ycartuchos
Libro y Manual de PEF
2.972,71 €
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GENERICO PARTIDA TOTALES %
GASTOS DE PERSONAL 9.602,76 €
Personal 6.984,00 € 48%
Seguros Sociales 2.618,76 €
GASTOS DE OFICINA
6.289,91 €
Alquiler 4.242,48 €
32%
Teléfonos 959,65 €
Trabajos de oficina 432,00 €
Material de oficina 144,51 €
Luz 145,63 €
Seguros Mapfre 170,74 €
Correo 194,90 €
DIETAS Y MOVILIDAD
Dietas y movilidad 1.801,72 € 9%
IMPUESTOS Impuestos 111 y 115 1.027,58 € 5%
PAGO A ASOCIACIONES Cuota de Asociaciones 400,00 € 2%
GESTORÍA Gestoría 312,18 € 2%
Otros Gastos Otros 423,78 € 2%
TOTAL 1.9857,93 € 100%
GASTOS:
48%
32%
9%
5%
2%
2%
2%
GASTOS
Gastos de Personal
Gastos de Oficina
Dietas y Movilidad
Impuestos
Cuota de Asociaciones
Gestoria
Otros
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Durante el año 2013 se llevaron a cabo las siguientes líneas de trabajo cuyos gastos fueron los
siguientes:
1. Asesoramiento y apoyo al enfermo de PEF y su familia (52%). 2. Difusión, información y atención a los profesionales de la sanidad, ciudadanos,
enfermos, etc. (4%). 3. Representación (12%). 4. Estudio Clínico Genético Familiar de la PEF (7%). 5. Ocio y tiempo libre (2 %). 6. Mantenimiento de la AEPEF (23%).
DISTRIBUCIÓN DE LOS GASTOS POR ACTIVIDADES:
52%
4%12%
7%
2%
23%
ACTIVIDADES
ASESORAMIENTO Y APOYO
DIFUSIÓN
REPRESENTACIÓN
ESTUDIO GENÉTICO FAMILIAR DEPEF
OCIO Y TIEMPO
MANTENIMIENTO de AEPEF
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VIII. ENTIDADES COLABORADORAS:
AEPEF puede realizar sus actividades gracias a la colaboración de entidades públicas y privadas
a quienes agradecemos su colaboración.
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COLABORADORES
Webmaster: Fernando García López.
Gestión de Recursos: María Jesús Carod.
Francisco Rodríguez Galván.
Relación consultas extranjeras:
Alicia Hernanz.
Gestión de Redes sociales Paz Esteban Cores.
Alicia Hernanz.
PERSONAL
Trabajador Social: Giovanna Tejada Cuadros.
JUNTA DIRECTIVA
Presidente: Amparo Sánchez Pedrero.
Vicepresidente: Marcos de Guadalupe Villanueva.
Secretario: Francisco José Morales Fernández.
Tesorero: Clarisa Simón de Vicente.
Vocal de Comunicación: Agustina Moreno Mariblanca.