Viaja con nosotros

MPS Españaen el 9º Simposium de MPS Internacional en Lido (Venecia)en el 9º Simposium de MPS Internacional en Lido (Venecia)

MPS España

A LA LUZ DE LA ESPERANZA

2ª Convocatoria deBecas de investigación

de MPS España

Actividades MPSCastilla la Mancha

Historias familiares: Carmina y yo Susanapadecemos Síndrome

de Morquio

Desfile de moda abeneficio de MPS España

La FDA aprueba el nuevo tratamiento

del Síndrome de Hunter de Shire

pág. 11 pág. 5 pág. 10 pág. 5

pág. 7

MPS otoño 2006 - Número 4

mpsmagazine

Asociación de lasMucopolisacaridosis y síndromes relacionados

2 MPS verano 2006

EditaMPS España

C/ Anselm Clavé, 108787 La Pobla de Claramunt(Barcelona)Tel.: 617 080 198 - 661 710 152Fax: 93 808 61 12CIF: G-63 28 29 17

Página webwww.mpsesp.org

Director RevistaJordi Cruz

Colaboradores:Pedro Luis Sánchez RiosProject Manager España y Portugal ActelionPharmaceuticals

Carmina y Susana

MPS ValenciaMPS Castilla la Mancha

CoordinaNxN esdeveniments

DiseñoNoesigual

Tirada1.500 ejemplares

Nº Registro Nacional171505

Nº Inscripción Generalitat de Catalunya28548

MPS ValenciaPresidente: Fco. José Soto MartíSecretaría: Antonia HerreraVicepresidencia: Mauro RosattiTesorera: Mª Carmen CerveraC. Colaboradores, 24, 8ª puerta46960 Aldaia (Valencia)Tel.: 610 44 41 91

MPS Castilla la ManchaPresidente: Andrés Muñoz QuirosC. República Argentina, 5213610 Campo de Criptana (Ciudad Real)Tel.: 615 16 21 29

MPS EspañaEntidad inscrita en el Registro de entidades, servicios y establecimientos sociales.Sección Servicio de Apoyo número 506334Sección de Entidad privada de iniciativa socialnúmero E04071 de ámbito estatal.Inscrita en el Censo de entidades del voluntariadode Cataluña, nº. 001455

Distribución gratuita

Asociación de lasMucopolisacaridosis y síndromes relacionados sumario

3 Editorial

4 Noticias MPS

7 Artículos médicos / Becas MPS

8 Congreso Nacional

10 Historias familiares

11 Carta AGEMED

13 Artículos médicos

14 Próximos eventos

15 Sección del socio

MPS España es miembro de:

FEDER FCMNPF

Sociedad Hispano-Lusade Enfermedades Lisososmales

3MPS otoño 2006

PresidenciaJordi Cruz Villalba

SecretaríaMª Mercedes López Tudela

VicepresidenciaMartín Marín Raboso

VocalesFrancisco José Soto, Alfredo Barrero

Quiero siempre en este apartado de MPS

Magazine poder agradecer toda la colaboración

que estamos recibiendo, es una obligación para

nosotros poder siempre mencionar “agradeci-

miento”. Sé que todo lo que llevamos a cabo no

solo nosotros sino todas las entidades, sin ánimo de

lucro, que el esfuerzo y la lucha diaria nunca es en balde.

Quiero que sepais que cada vez representamos a más

familias afectadas. La comunidad MPS está en frecuen-

te crecimiento y lo que hacemos desde MPS España es

poder aconsejar, animar, ayudar, asesorar, apoyar...

Somos una familia, por las características en común que

tenemos, por lo que nos sucede día a día en el cuidado

de nuestros hijos, por eso es muy importante el apoyo

entre las familias y la unión entre todos.

Queremos cada vez más poder acercaros todo este

mundo para que sea lo más facil posible para todos en

definitiva nuestro lema “viaja con nosotros a la luz de la

esperanza” refleja poder alcanzar una mejor calidad de

vida para todos.

edit

oria

l

4 MPS otoño 2006

notícias MPS

Miembros de MPS España han participado en el Curso de la Lectura delProtocolo de Investigación Clínica celebrado en Barcelona el pasado 29de Septiembre. Este curso organozado por la Fundació Doctor Robert,pretendia que los asistentes adquiriesen o aumentaran los conocimien-

tos básicos relacionados co el procedimiento de los ensayos clínicos. El objetivo prin-cipal fué que los participantes adquirieran los criterios y herramientas para poder par-ticipar más activamente en los procesos de investigación, así como aumentar su pro-tagonismo en los procesos participativos y en la defensa de sus derechos.

CURSO LA LECTURA DEL PROTOCOLO DEINVESTIGACIÓN CLÍNICA

La necesidad de la realización de los ensayos clínicos es evidente ya que mediante los mismos podemos

obtener nuevas fuentes de diagnóstico, prevención ytratamiento de las enfermedades.

Durante el Congreso Nacionalse aprovechó para realizar larueda de premsa de pre-

sentación del convenio de colabo-ración suscrito entre MPS y Bodegasy Viñedos Castiblanque.

El acto se celebró en la trasienda, lagaleria de arte ubicada dentro de la

p r o p i abodega. Ela c u e r d oa l ca l zadocons i s t e ,fundamen-talmente, en la donación a la Asociación, porparte de la bodega, del 10% del P.V.P. obtenidopor las ventas del vino Ilex Coupage 2003 –Edición Limitada Campo de Criptana, del que selanzarán 6.000 botellas identificadas con unaetiqueta específica diseñada al efecto.

En el acto de presentación a la prensa y simpa-tizantes de MPS intervinieron el Sr. AndrésMuñoz (Presidente MPS Castilla La Mancha),Miguel Ángel Castiblanque y Juan PabloCastiblanque (gerente y director financiero,respectivamente de la bodega).

5MPS enero 2006

Somos la familia de Miguel Martínez conMPS III B o Síndrome de Sanfilippo B.

El pasado día 26 de Agosto y conmotivo de las fiestas patronalesde nuestro pueblo, dos amigos ysocios de MPS España, Salvi i Mª

Jesús (en el centro de la foto), nos pro-pusieron hacer una sangría para colabo-rar con la entidad, cobrándose el vaso a1 euro.

En el acto también se vendieron gorras ycamisetas y se distribuyeron camisetas yfolletos infromativos. Fué una tarde,poco tiempo, pero lo suficiente para quelas personas que allí asistieron colabo-raran con la Asociación MPS España.Tuvimos también la colaboración de losprofesores del colegio de Miguel que seofrecieron voluntariamente a acom-pañarnos y como no con su familia.

Esto ha sido el principio de una tareaque queremos seguir realizando mien-tras las circumstàncias así nos lo permi-tan.

Queremos agradecer enormementesobretodo a estas dos personas MªJesús y Salvi por su ofrecimiento en todomomento así como a los socios quepoco a poco se van uniendo a esta granfamilia que es MPS España.

Gràcias.

notícias MPS

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE MPS YBODEGAS Y VIÑEDOS CASTIBLANQUE

Fiestas de Tazona-Socovos

6 MPS otoño 2006

notícias MPS

Stand Telde3, 4 i 5 de Noviembre

Los días 3, 4 y 5 de noviembrecolocamos un stand con lainformación de la asociación yproductos para la venta en

Telde, municipio donde vivimos.Teníamos mucho interés y ganas derealizar este evento, pero a la vezcon miedo por no saber como iba aresultar. En estos días repartimosfolletos y revistas, e informamos amuchas personas sobre estas enfer-medades. Las personas que se acer-caron colaboraron bastante, se sor-prendían e interesaban, porque noconocían la enfermedad. Se interesóprensa y televisión. Agradecemos alAyuntamiento de Telde, Acosagre y atodas las personas que colaboraronestos días. Aunque fue agotador,estamos muy contentos.

Besos de Marcos, Susana y Mar.

El dia 28 de Mayo se celebró laRomeria de San Isidro Labrador,donde ubicamos una caseta ypusimos un estand de informa-

ción y venta de artículos, ese dia serecaudó en total 1.902,12 euros (Caseta: 1.812,12euros, Venta de artículos: 90 euros).De nuevo el dia 5 de agosto se jugabaen Montecorto una maratón de fútbolsala y el equipo de fútbol sala BarZulema volvieron a ganar un segundopremio de 200 euros que destinan anuestra asociación.

Durante los dias 25 y 26 de Agosto laseñora Francoise Richadson nos brindóde nuevo la oportunidad de acompañarleen la tercera exposición de fotografiahecha en grazalema, ahí montamos unestand de información y la mayoría de lagente que visitó la exposición nos hizoalgún tipo de donativo, en este año entredonativos y un dinero que pagó elAyuntamiento a Francoise en conceptode ayuda de material, que ella donó anuestra asociación se han recaudado834 euros.

El dia 2 de septiembre se celebró enGazalema un torneo de futbol siete encategoria de infantiles, alevines y ben-jamines, en el que montamos una barray pusimos un estand de información yventa de artículos de la asociación, entotal se recaudaron 672,20 euros, eneste dinero va incluido 200 euros, quedonaron los árbitros.

Los dias 9 y 10 de septiembre se jugóuna maratón de futbol sala juvenil y denuevo pusimos stand con información,venta de artículos y barra de bar, recau-dando 1.688,40 euros.

El dia 24 de Septiembre se celebró elconcurso anual de Perro de Agua. El

Presidente de dicho concurso nos invitóa acompañarles con un stand de infor-mación. La recaudación de las inscrip-ciones nos fué donada para la aso-ciación (555 euros).En este año se han recaudado 5.851,72euros con las actividades que hemosrealizado.

Por supuesto, después de cada actocomo siempre hemos dado informaciónde todo cuanto había acontecido pormedio de carteles, radio etc.

Nuestro máximo agradecimiento a insta-laciones Grazalema Rodrigo Valle,Ayuntamiento de Grazalema, Hermandad

San Isidro Labrador, AsociaciónEspañola del Perro de Agua, familiaRichadson, equipo de futbol salaGrazalema, equipo de futbol infantil“Pepe Naranjo”, pub Tano, bar Zulema,bar terraza “El Tajo”, estación de servi-cio “Los Junquitos”, papeleriaGrazalema, bar Rumores y a todas aque-llas personas que de una manera u otracolaboran con nuestra asociación.

RESUMEN ACTOS REALIZADOS

EN GAZALEMA

GAZALEMA

José Cruz Úbeda

Los días 3, 4 y 5de noviembrecolocamos unstand con la infor-

mación de la asociacióny productos para laventa en Telde, munici-pio donde vivimos.

Teníamos mucho interés y ganas derealizar este evento, pero a la vezcon miedo por no saber como iba aresultar. En estos días repartimosfolletos y revistas, e informamos amuchas personas sobre estas enfer-medades. Las personas que se acer-caron colaboraron bastante, se sor-prendían e interesaban, porque noconocían la enfermedad. Se interesóprensa y televisión. Agradecemos alAyuntamiento de Telde, Acosagre y atodas las personas que colaboraronestos días. Aunque fue agotador,estamos muy contentos.

Besos de Marcos, Susana y Mar.

Informació becas “FundaciónClínic”

MPS España ha dotado con 8.250 euros esteproyecto durante el 2006 y tiene previsto lamisma aportación para el 2007.

DRA. MARIA JOSEP COLL Instituto de Bioquímica Clínica, HC Barcelona

Desde el pasado mes de Julio hasta el 31 deDiciembre estamos desarrollando el proyecto:

“Análisis molecular de los alelos no prevalentes cau-santes de la Mucopolisacaridosis tipo I (Síndrome deHurler,Hirler-Scheie y Scheie) y de la MucopolisacaridosisIIIB (Síndrome de Sanfilippo B)”. Los resultadosobtenidos hasta el momento, de forma resumida son lossiguientes:Enfermedad de Hurler:En 51 pacientes (102 alelos), de los cuales tenemosDNA, en estos momentos se ha identificado la mutaciónen 91 alelos que representa cerca del 90% de los alelosmutados. Quedan por identificar 11 alelos. Al iniciar el tra-bajo, teniamos identificados 68 alelos, todos ellos conlas tres mutaciones prevalentes (mutaciones W402X,Q70X y P533R) de la población española afecta de estaenfermedad. Gracias a la subvención de la AsociaciónMPS España, hemos identificado 23 alelos más con dis-tintas mutaciones, algunas de las cuales son particularesde una única familia.Respecto a la enfermedad de Sanfilippo B, en estosmomentos disponemos del DNA de 17 pacientes afectos(34 alelos). Al iniciar el proyecto teniamos identificados16 alelos. Gracias a la subvención de la Asociaciónhemos identificado 8 alelos nuevos. Nos faltan 10 alelospor identificar. Es de destacar que 4 de estos alelos (2pacientes), se han comenzado a estudiar ahora por faltade DNA que llegó al laboratorio recientemente.

Concesión de becas 2006-2007

Dra. Lluïsa Vilageliu (Depar tamento de Genética,Universidad de Barcelona) – 9.000 eurosDra. Mercè Pineda (Hospital Sant Joan de Déu,Barcelona) – 17.500 eurosDra. Fàtima Bosch (Biotecnologia Animal, UniversidadAutónoma de Barcelona) – 9.000 euros.

7MPS otoño 2006

Artículos médicos

Pedimos tu colaboración

Los Dres. Daniel Grinberg y Lluïsa Vilageliu del Departamentde Genètica de la Universitat de Barcelona estudian desdeel año 1992, en colaboración con el grupo de la Dra.Amparo Chabás, del Institut de Bioquímica Clínica, las

bases moleculares de varias patologías lisosomales, entre lasque se incluyen varias mucopolisacaridosis. Los estudios que sellevan a cabo se centran mayoritariamente en el análisis muta-cional de los genes implicados, la expresión y caracterización dealelos mutados y el desarrollo de estrategias terapéuticas paraestas patologías. Muy recientemente se ha identificado el gen que codifica el enzi-ma deficiente en los pacientes de Sanfilippo IIIC. Este hecho haceposible el análisis de mutaciones en los pacientes y el establec-imiento de un diagnóstico molecular, que confirme el bioquímico.La identificación de las mutaciones responsables de la patologíaen los pacientes es una información interesante que permiterealizar futuros análisis de portadores y/o prenatales.

Los Dres. Daniel Grinberg y Lluïsa Vilageliu están dispuestos aempezar el análisis de mutaciones en los pacientes españoles deSanfilippo C contando con la colaboración de ustedes y de laAsociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados(MPS España). Para realizar dicho estudio necesitan, obviamente, disponer delas muestras de los pacientes por lo que requieren su colabo-ración. El tipo de muestra que se necesita es:

- Sangre total(10-20ml en EDTA-K3, en un tubo de hemograma, a temperaturaambiente)

- Si es posible también: Biopsia de piel cultivada, es decir, fibroblastos

- También seria interesante poder disponer de la Informaciónclínica y bioquímica del/a paciente

Para cualquier cuestión referente a las muestras pueden contactar a:

Profesor Daniel Grinberg / Profesora Lluïsa Vilageliu

Departament de GenèticaFacultat de BiologiaUniversitat de BarcelonaTel: 93-40235716 / 93-4021494e-mails: dgrinberg@ub.edu / lvilageliu@ub.edu

Agradecemos de antemano su colaboración

becas MPS

LOTERIA NÚM. 3

C/ INDÚSTRIA. 11TEL. 93 892 07 0308720 VILAFRANCA DEL PENEDÈSloteriajolper@terra.es

8 MPS otoño 2006

notícias MPS

MPS ESPAÑAEn el 9º Simposium de MPS Internacional en Lido (Venecia)En el Simposium se dieron cita los mejores investigadores, y profesio-nales del mundo así como familias afectadas y representantes a nivelasociativo.

MPS Italia - MPS Austria - MPS España.

9MPS otoño 2006

notícias MPS

Reunión de presidentes de MPS mundiales.

Encuentro de afectados con Síndrome de Morquio con el Dr. Tomatsu.

10 MPS otoño 2006

historias familiares

Alos tres años de matrimonionació Begoña, una niña pre-ciosa, que a las pocashoras de nacer se la lleva-

ron a Zaragoza con neumonía infrauteri-na, estuvo grave, lo supero y a los quin-ze dias me la traje a casa completamen-te sana. Se me crió muy bien, alta fuer-te, apenas se resfriba.

A los dos años y medio nació Mario,estábamos muy contentos ya teníamosla perejita, pero a las pocas horas, otravez a Zaragoza, también con neumoníaintrauterina, le costó más recuperarseque a Begoña, pero salió también sinninguna secuela.

Su crecimiento fue totalmente nor-mal, no tenía ningún tipo de problemacon ellos, comían muy bien, dormían,caminaron pronto, Begoña hablaba porlos codos, pero con tres años, dejó deaumentar el vocabulario, incluso habríapalabras que olviaba, en el colegio, lamaestra decía que era un poco caezona,porque a veces obedecía y otras “pasa-ba” de todo, ni escuchaba, otras perso-nas que tenía celos, otras que era unamal criada, en fin, muchas opiniones. Lallevé a dos pediatras que apenas si nosescucharon, y uno, nos madó a cas conun jarabe para ayudarla a adaptarse alcolegio, mientras Mari, apenas si decíacuatro palabras: papa. Mama caballo ymoto, esas fueron sus únicas palabras,así es que decidimos que yo me iría aBarcelona, con mi familia, y allí los lleva-ría al médico a los dos, yo por entonces,ya estaba muy agobiada, algo raro pasa-ba, así es que cogí las maletas despuesde Navidades del 92, arreglé papeles yme losingresaron a los dos a la vez.

Vieron “algo” de lo que querían ase-gurarse antes de decirme mada, y me

los madaron a Barcelona, (estabamosen Mataró), en Vall d’Hebrón, diagnosti-caron la enfermedad que no la habíaoído en mi vida, ni sabía que existiera:MUCOPOLISACARIDOSIS III San Filipo A.

Fué un mazazo, mientras el doctorexplicaba en que consistía, y como seiba a ir desarrollando la enfermedad,nome lo podía creer; hermosos, altos,guapísimos, con esa energía, no, nopodía ser.

Salí de allí con un montón de visitasprogramadas y con los papeles arregla-dos para una ligadura de trompas, enmenor de un mes, a los 29 años, ya latenía hecha.

Sabiendo ya lo que había, mi maridovendió los animales, es a lo que sehabía dedicado toda su vida, ser ganade-ro, así es que se vino a Mataró a rabajaren lo primero que encontrara, que fué enla construcción de peón, y yo con los dosniños, no podia rabajar.

Begoña, ese mismo año, después deSemana Santa, empezó a ir a un colegiode educaciónespecial, dondehabía, y hay unequipo de profeso-res estupendo,con los que hiceamistad, que aúnconservo, sonfenomenales, meayudaron muchísi-mo.

Mario iba auna guardería porrecomendación deestimulación pre-

coz, dijeron que sería beneficioso para élrelacionarse son los niños de su edad.Maria psaba de todos, iba asu aire,incluso en casa, no se ponían a jugarentre ellos, ni se miraban, se ignorabanel uno al otro.

El primer neurólogo que tuvieron, noquiso hacer el seguimiento de la enfer-medad, en palabras textuales (hacemucho tiempo, pero se me trabaron afuego): ¡Señora! No puedo hacermecargo de dos niños que no tienen cura,bastante pacientes tengo ya.

Así que uvimos suerte, pero muchísi-ma, sino hubiera sido por esa falta dehumanidad, no habríamos encontrado ala doctora que sí podía ocuparse deellos, por muy apretada que tuviera suagenda, la Doctora Pineda, una gran per-sona, en lo humano y en lo profesional.

Begoña, sobre los ocho años, empe-zó a caminar muy mal, también habíapasado por un par de neumonías, Mariono paraba, iba de un sitio a otro dandogolpes, sin mirar dónde los daba.

Nos casamos en un pueblo pequeñito de Teruel. Lotípico de cualquier pareja, formar una familia, traba-jar, hacernos viejos juntos, al lado de los hijos y nie-tos. ¿Por que no habría de ser así?

ANA SORIANOGuadalaviar

11MPS otoño 2006

historias familiares

A Mario tuvieron que operarlo de laboca, tenía muchas infecciones.

A los nueve años, Begoña ya iba ensilla, otra vez con pañales, necesitabacolchón y cojines antiescaras para lasilla de ruedas, comida hipercalórica, sele paralizó el sistema de deglución, letuvieron que poner un botón gástrico,necesitaba aspirador de día y de noche,se ahogaba hasta con la saliva, no podíatragar nada, necesitaba medicinas parapoder controlar las convulsiones, quecada vez eran mas frecuentes toda lamedicación controlándola con análisisde sangre muy frecuentes, era estar pen-diente de ellas las 24 horas del día, llegóun momento que ya no pude llevarla alcolegio, tenía que observar cualquiergesto raro que hiciera, o mirarle a losojos y ya sabía que pronto tendría otrascrisis. Cuantas veces llamé a la doctorapor teléfono, ace esto así o asá, y ellasiempre con agrado: dale esto, o lo otro.

Mario también empezó a necesitar lasilla de ruedas,a él no le daban crisis,pero se le deformaban los pies, la espalda,ya no podía estar bien sentado, paradarle de comer había que sujetarlo contirantes, porque no se mantenía sentado,igual veía que lloraba, cada vez estabamás alto y más delgado, Begoña tambiénera muy alta.

A Begoña, también le afectaba elcalor, en invierno por la calefacción, y enverano por el sol, le daba fiebre y convul-siones, también empezó a tener neumo-nías cada vez más a menudo, cuando laingresaban, me quedaba con ella hastaque le daban el alta, Mario lo sentiamucho, y eso queestaba muy atendidopor mi hermana pequeña (nos llevamos14 años), nunca podré agradecerle tantocomo hizo por mí y por sus sobrinos,atenderlos cuando yo no podía, cuidarlosen cualquier momeno y siempre estabadispuesta para lo que fuera, es un cielo.

Begoña en Octubre de 1997, muriócon casi 11 años, después de habersufrido lo indecible, Mario se quedó mástranquilo y relajado, ya no me separabade él, y se puso más mimoso, me costabamenos esfuerzo sacarle una sonrisa.

En este momento, entre la doctoraPineda y mi hermana, empezaron a pro-ponerme, el tener otro hijo, a mi se meponían los pelos de punta, pero entrevisita y visita, y entre una y otra, me dieronen qué pensar, la falta de Begoña, meayudaba Mario a llevarla, pero cuando

Mario no estuviera, ¿qué sería de nos-otros?

Me remitió a una doctora en genética,que estuvo estudiando el caso y tambiénme dio confianza, así es que al final nosdecidimos a dar el paso. Mario murió ales 12 años en Julio de 2001, yo ya lle-vaba tres meses de embarazo (fecunda-ción in vitro debido a la ligadura de trom-pas). Llevaba dos fetos, a su debidotiempo, me hice todas las pruebas quefueron necesarias para detectar la enfer-medad, y dieron como resultado que laniña estaba afectada, pero el niño esta-ba sano, mi marido quería a los dos,pero yo no podía, no me veía capaz depasar una tercera vez por lo mismo, asíes que aún teniendo las cosas claras mecosto muchísimo dar mi consentimientopara no tener a la niña, en unos momen-tos sentía que si la tenía era como recu-perar a Begoña, entonces me daba cuentaque ni era Begoña ni podía hacerle pasarpor lo mismo, no intento justificarme por-que hice correcto y no me arrepiento.

A las 28 semanas de gestación nacióSergio, el mismo día que su hermanBegoña (con 15 años de diferencia) y enel mismo año que murió su hermanoMario. Es nuestra vida y nuestra alegría,tenemos a alguien por quien vivir y luchary segur adelante, siempre recordando aBegoña y Mario.

Es muy difícil plasmas en cuatro páginasestos pocos años que son toda una vidaporque te marcan todas las horas deangustia y de sufrimiento de no saberque hacer ni como hacer para que se sin-tieran mejor, de intentar estar tranquila ycon la alegría en la cara (porque ellos sedaban cuenta), aunque tuvieras el cora-zón y el alma en un puño, agotaba de

verlos sufrir, porque son dos niños, sontus hijos y no puedes hacer nada, y vercomo se te van.

Hemos pasado muchas calamidadespara que tuvieran todo lo que necesita-ban, porque ellos se merecían todo, fue-ron unos años muy, muy duros, pero siestoy orgullosa es de haberlos tenido,haber tenido dos hijos luchadores y fuer-tes y a los que porlo menos cariño no lesfaltado nunca.

Después de tanto llamar a puertas, unasse abrían para luego cerrarse conseguí,unos meses antes de que Mario muriera,medicamentos, pañales, comida hiperca-lórica gratis ya casi que no me produjosatisfacción porque me vino esta ayudacuando menos la necesitaba ¿dóndeestaba esa ayuda que me negaban cuan-do tenía a los dos, con pañales, sillas,colchones, cojines, batidos hipercalóri-cos, medicinas, viajes a Barcelona, etc...y sólo un jornal?

En este tiempo encontramos personasmuy buenas, a las que estaremos eter-namente agradecidos, otras no tanto,pero en fin ellas se lo perdieron.

Cuando Sergio estuvo en condiciones, yaque fue un gran prematuro, peso 1 kilo,nos fuimos otra vez al pueblo donde dis-frutamos de paz y tranquilidad, tengo amis dos hios enterrados aquí que lespuedo hacer una visita cada vez quequiero, y ahora a disfrutar con el pequede la casa que es un sol, esta sano yfuerte, y ya nadie diría que es un prema-turo.

Ana Soriano Bollero(Guadalaviar - Teruel)

12 MPS otoño 2006

carta AGEMED

13MPS otoño 2006

artículo médico

Apellidos Nombre

Dirección Población

C.P. Provincia Tel. Fax

E-mail Web

14 MPS otoño 2006

sección del socio

Cupón de adhesión

MPS España recauda parte de sus fondos conla venta de gorras y camisetas de la entidad, yobras que amablemente no ceden distintos artistas.

6 euros Aportación voluntaria

Cuenta de la asociación: 2013 0112 15 02004801002100 2390 65 02000127802038 3322 72 30010026502100 1477 58 0200077556

Autorizo a la entidad por el pago de los recibos que presente la Asociación MPS España, en concepto de cuota mensual

/ / /

Firma

www.mpsesp.orgTeléfonos: MPS ESPAÑA: 617080198 - 661710152

MPS VALENCIA: 610444191MPS CASTILLA LA MANCHA: 615162129

Colabora con nosotros

asociaciónmps

€

SEPTIEMBRE 12 - 17 Fira d’Entitats en Bellvitge(Barcelona)Stand de difusión

SEPTIEMBRE 23 - 24 Fira d’Entitats enIgualada(Barcelona) Stand de difusión

OCTUBRE 6 - 7IIª Reunión Nacional científico-familiar de MPS España.Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

OCTUBRE 11 - 13 Congreso de NeuropediatriaMurcia

OCTUBRE 27 II Congrés de la FederacióCatalana de MalaltiesNeurològiques poc Freqüents

Pro

xim

os e

vent

os

Cómo ayudarnos- Aportaciones voluntarias- Organización de eventos: cenas, concursos, festivales,

conciertos, carreras, etc ...- Nuestros números de cuenta:

CAIXA DE CATALUNYA 2013 0112 13 0200482231LA CAIXA 2100 2390 65 0200012780CAJA MADRID 2038 3322 72 3001002650LA CAIXA 2100 1477 58 0200077556

15

mpsmagazine

ofrece espacios de publicidad a instituciones, entidades, empresas yprofesionales que tengan interés enhacer difusión de su actividad en estarevista.

Tarifas

MÓDULO 11.000 euros(Página entera o contraportada en color)

MÓDULO 2300 euros(6 X 21 cm.)

MÓDULO 3150 euros(6 X 10 cm.)

Precios sin IVA

Asociación de lasMucopolisacaridosis y síndromes relacionados

ASESORES MÉDICOSNeuropediatras:Dra. Carmen Lluch (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla)Dr. Emilio Galán (Hospital General de Badajoz)Dr. Jaume Campistol (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona)Dr. José Luis Gutiérrez - Solana (Hospital Niño Jesús, Madrid)Dra. Maria Marti (Hospital Virgen Candelaria - Tenerife)Dra. Mercè Pineda (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona)Dra. Mercedes de Andrés (Hospital Clínico Universitario, Valencia)Dra. Mireia del Toro (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)Dra. Rosario Domingo (Hospital Virgen de Arrixaca, Murcia)

PediatrasDr. Antonio Baldellou (Hospital Infantil Miquel Servet, Zaragoza)Dr. Guillen Pintos (Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona)Dr. Marc Riera (Hospital General de Igualada, Barcelona)

GenetistasDra. Concha Vidales (Policlínica Guipuzcoa, San Sebastian)Dra. Encarna Guillén (Hospital Virgen de Arrixica, Múrcia)Dra. Esther Gean (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona)

TransplantesDra. Oliver y su equipo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)

PsicólogosDr. David Zumel (Hospital de Igualada)Dra. María Palacín y su equipo (Universisdad Autónoma de Barcelona)

BioquímicosDra. Amparo Chabás (Instituto de Bioquímica Clínica, HC Barcelona)Dra. M. Josep Coll (Instituto de Bioquímica Clínica, HC Barcelona)Dra. Mª Carmen Domínguez (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)

RehabilitaciónDra. Mar Meléndez y su equipo (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)Dr. Enrique del Campo Garcia Ramos (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona)

Farmacia hospitalariaDra. Ana Mas (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona)

ASESORES CIENTÍFICOSDra. Lluïsa Vilageliu (Departamento de Genética, Universidad de Barcelona)Dr. Daniel Grinberg (Departamento de Genética, Universidad de Barcelona)Dra. Fátima Bosch (Biotecnología Animal, Universidad Autónoma de Barcelona)Dra. Mercè Pineda (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona)Dra. Amparo Chabás (Instituto de Bioquímica Clínica, HC, Barcelona)Dra. M. Josep Coll (Instituto de Bioquímica Clínica, HC Barcelona)Dr. Guillen Pintos (Hospital Germans Trías Pujol, Badalona, Barcelona)Dr. Juan Miguel Guerrero (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla)

OTROS COLABORADORESManuel Pérez (Pres. del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla)José Luis López Larramendi (Medicina Natural, Madrid)José Caparrós (Farmacéutico y medicina natural, Alicante)DRa. Carmen Osuna (Catedrática de la Facultat de Medicina de Sevilla)Tari Bon (Cetrencada Comunicación, Igualada, Barcelona) (Informática)Irene Dalmases - Agencia EFE (Prensa)Mercedes López Torres y Alba Rivera- Fundació Pere Tarrés (Ejecución de proyectos)Beverly Aillan (Inglés)Mercedes López (Inglés)Ana Vilaseca (Alemán)NxN Esdeveniments

publ

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w.m

pses

p.or

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