NECESIDADES EMOCIONALES IDENTIFICADAS POR PACIENTE …javeriana.edu.co/biblos/tesis/enfermeria/tesis87.pdf · Abraham Maslow en la jerarquía de las necesidades básicas humanas,

NECESIDADES EMOCIONALES IDENTIFICADAS POR PACIENTE FAMILIA Y ENFERMERA, EN EL PACIENTE CON CÁNCER TERMINAL

ANA YIMENA TORRES BENJUMEA

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANAFACULTAD DE ENFERMERÍA

DEPARTAMENTO DE ESPECIALIZACIÓN EN ONCOLOGÍABOGOTÁ, D. C.

2010

NECESIDADES EMOCIONALES IDENTIFICADAS POR PACIENTE FAMILIA Y ENFERMERA, EN EL PACIENTE CON CÁNCER TERMINAL

ANA YIMENA TORRES BENJUMEA

Trabajo de Grado presentado como requisito parcial Para optar al título de: Especialistas en Oncología

DirectoraESPERANZA AYALA DE CALVO

Enfermera Oncóloga

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANAFACULTAD DE ENFERMERÍA

DEPARTAMENTO DE ESPECIALIZACIÓN EN ONCOLOGÍABOGOTÁ, D. C.

2010

Nota de Aceptación

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_________________________Firma del Presidente Jurado

_________________________Firma del Jurado

_________________________Firma del Jurado

Bogotá, D. C. Noviembre 08 de 2010.

NOTA DE ADVERTENCIA

“La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por los alumnos en sus trabajos de tesis. Solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y a la moral católica y porque las tesis no contengan ataques personales contra persona alguna, antes bien se vea el anhelo de buscar la verdad y justicia”

Artículo 23 de la Resolución N° 13 de Julio de 1946.

Reglamento de la Pontificia Universidad Javeriana.

CONTENIDO

pág.

INTRODUCCIÓN................................................................................................1

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA................................................................2

JUSTIFICACIÓN.................................................................................................3

OBJETIVOS........................................................................................................5

OBJETIVO GENERAL........................................................................................5OBJETIVOS ESPECÍFICOS...............................................................................5

PROPÓSITOS ....................................................................................................6

1. MARCO TEÓRICO .......................................................................................10

1.1 NECESIDADES EMOCIONALES...............................................................101.2 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER...........................................................................................................12

1.2.1 El Paciente con Cáncer ...........................................................................121.2.2 El Enfermo Terminal De Cáncer ..............................................................14

1.2.2.1 Necesidades Emocionales del Paciente Terminal de Cáncer desde la Perspectiva del mismo Paciente y de la Familia...............................................151.2.2.2 Necesidades Del Paciente Terinal De Cáncer Desde La Perspectiva De La Enfermera ....................................................................................................17

1.3 RELACIÓN DE LAS NECESIDADES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE, FAMILIA Y ENFERMERA RESPECTO A LAS NECESIDADES BÁSICAS PLANTEADAS POR ABRAHAM MASLOW ..............................................................................19

2. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS......................................21

2.1 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LOS MISMOS PACIENTES...........21

2.1.1 Necesidades De Comunicación E Información......................................212.1.2 Necesidad De Información.......................................................................23

2.2 NECESIDADES DE AFECTO...................................................................232.3 NECESIDADES DE RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS ..............................262.4 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CANCER SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LA FAMILIA ...................................272.5 NECESIDADES DE COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN ........................282.6 NECESIDADES DE AFECTO....................................................................29

2.7 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CANCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LA ENFERMERA. ..........................302.8 NECESIDADES DE COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN......................312.9 NECESIDADES DE AFECTO...................................................................322.10 NECESIDADES EMOCIONALES IDENTIFICADAS POR LA ENFERMERA EN CUATRO PAÍSES DISTINTOS...................................................................33

3. CONCLUSIONES .........................................................................................35

BIBLIOGRAFÍA.................................................................................................36

LISTA DE TABLAS

pág.

Tabla 1. Comparación de las necesidades desde los tres puntos de vista, con el concepto básico de Maslow..............................................................................19

Tabla 2. Necesidades de comunicación e información.....................................21

Tabla 3. Necesidad de información ..................................................................23

Tabla 4. Necesidades que contemplan el aspecto afectivo ..............................24

Tabla 5. Necesidades concernientes a la resolución de problemas .................26

Tabla 6. Necesidades de Comunicación e Información....................................28

Tabla 7. Necesidades de Comunicación e Información. A, B y C grado de importancia alta, mediana y baja ......................................................................31

Tabla 8. Necesidades que implican afecto. A, B y C grado de importancia alta, mediana y baja .................................................................................................33

Tabla 9. Distribución de necesidades por países .............................................34

LISTA DE FIGURAS

pág.

Figura 1. Jerarquia de las necesidades de Maslow. .........................................10

Figura 2. Necesidades de Tipo Afectivo ...........................................................29

1

TÍTULONecesidades emocionales identificadas por paciente, familia y enfermera, en el paciente con cáncer terminal.

INTRODUCCIÓN

Morir de cáncer, es un proceso en algunas ocasiones largo, suele ser doloroso, y es complejo para el paciente, la familia y el personal de salud encargado de brindar la atención del final de la vida; es difícil abordar asertivamente un paciente con cáncer terminal, debido a que cada paciente merece una atención individualizada que depende de las necesidades que estépresente y de la prioridad de satisfacción de las mismas; el abordaje deficiente de las necesidades emocionales puede llevar al individuo a estados patológicos como por ejemplo la presencia de delirio, que tiene una frecuencia del 28% al 48% en pacientes con cáncer avanzado (9,10,11); o la depresión con un porcentaje que oscila entre el 15-30% según una revisión bibliográfica realizada por RJ Uitterhoeve, M Vernooy (14); de acuerdo con estos datos es mandatorio implementar estrategias que disminuyan los índices de alteraciones emocionales en pacientes terminales de cáncer, un primer paso es el análisis de las percepciones emocionales del paciente para buscar la mejor forma de abordarlas y satisfacer sus necesidades de forma plena y conseguir el incremento de la calidad de vida y de la muerte.

Con base en éstos datos y considerando los avances en los tratamientos contra el cáncer y los esfuerzos por prolongar la vida de los pacientes enfermos, para enfermería como cuidador directo, especialmente para las enfermeras oncólogas es importante garantizar la calidad de vida de éstos pacientes; considerando el estado emocional como punto importante en el abordaje del paciente terminal, ya que determina el total equilibrio del paciente con su entorno incluyendo su propio cuerpo físico.

En Colombia y Latinoamérica son pocos los estudios que consideran el aspecto emocional como base para estudios de investigación, que permitan identificar aspectos relevantes que aporten nuevas alternativas de abordaje; con el fin de mejorar las acciones de enfermería encaminadas a optimizar la calidad de la atención, este estudio contempla las necesidades emocionales del paciente terminal de cáncer, vistas desde el punto de vista del mismo paciente, la familia y el personal de enfermería; con el objetivo de establecer las similitudes entre las necesidades emocionales identificadas por enfermería, paciente y familia en el paciente oncológico terminal; empleando como metodología la revisión bibliográfica, que abarca un período de tiempo desde 1999 hasta 2010.

2

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El ser humano es un ser emocional por naturaleza, sus emociones tienen la propiedad de afectar todo su entorno, desde lo físico y lo psíquico hasta lo social y espiritual, convirtiéndose en un factor importante para lograr el equilibrio de la persona humana. En el paciente terminal de cáncer las necesidades emocionales adquieren una mayor importancia, a causa del deterioro corporal que el paciente presenta, este otorga un carácter de indispensabilidad a la satisfacción de las necesidades emocionales para lograr calidad de vida y una buena muerte.

La familia y la enfermera son los principales proveedores de este cuidado, del que no se tiene claro si es asertivo o no, porque se carece de estudios que muestren que lo que la familia y la enfermera ofrecen al paciente es en realidad lo que este desea y necesita; en la práctica de la enfermería oncológica se ha observado que en muchas ocasiones la familia o la enfermera, ejecuta acciones que se consideran en beneficio del paciente pero no surten el efecto deseado, quizá porque se presume conocer lo que el enfermo necesita y realmente desconoce cuál es la verdadera carencia del paciente en ese momento.

Debido a que es una competencia de la enfermera oncóloga garantizar que la atención emocional del paciente terminal sea la idónea, se plantea la siguiente pregunta: ¿Qué similitudes existen entre las principales necesidades emocionales identificadas por paciente familia y enfermera en el paciente con cáncer terminal?

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JUSTIFICACIÓN

A lo largo del tiempo, el que hacer de enfermería ha jugado un papel importante en el cuidado paliativo, ha llegado al punto de que para el paciente la enfermera representa el pilar de su atención, es precisamente la persona del equipo interdisciplinario encargado de la atención, permanece mayor tiempo con él, genera un vinculo de acompañamiento permanente, y por consiguientees la persona en la que el paciente más confía; este resultado obedece quizá a que la atención de enfermería, es integral, la enfermera interviene en todas las esferas del paciente en general; con respecto al paciente terminal, ya que este demanda mayor permanencia del profesional, se hace aún más notoria la incursión de enfermería en el entorno de la vida emocional, familiar y social del paciente, aparte de la física.

Se estima que para el año 2020 haya un incremento de tumores del 50%, 15 millones de nuevos casos por año; de éstos pacientes enfermos de cáncer el 50% posiblemente sanará con terapia antitumoral y retornará a su vida normal; en la otra mitad de enfermos el tumor hará estragos en un período de tiempo más o menos largo, hasta llegar a la fase terminal o muerte. En nuestro país Colombia de 189.022 defunciones que se realizaron en el año 2005 según un estudio descriptivo retrospectivo realizado por la facultad de medicina de la Universidad Nacional de Colombia, el 17.8% de esas muertes fue causada por cáncer, es decir en 2005 ocurrieron 33.645 muertes por cáncer. Para el 2009 según el Instituto Nacional de Cancerología, esta cifra sobrepasó los 30.000 y cada 12 meses se reportan 70.000 casos nuevos de cáncer (5, 6,7).

Con base en los datos anteriores es fácil deducir fue la demanda de atención paliativa va aumento cada año, con cifras elevadas en comparación con la oferta de unidades de cuidado paliativo o instituciones que presten este servicio y al número de enfermeras oncólogas existentes en este país; es necesario alcanzar una atención con la mayor calidad posible, con el fin de lograr satisfacción y servir como pauta para las unidades próximas a crearse, se parte en este estudio con las necesidades emocionales puesto que son un punto álgido en cuanto a la atención del cuidado paliativo que además cuenta con pocos soportes investigativos en la actualidad. Según lo planteado por Abraham Maslow en la jerarquía de las necesidades básicas humanas, solo un escalón corresponde a necesidades físicas, los otros cuatro pertenecen a necesidades emocionales en su totalidad, esto deja ver la importancia del aspecto emocional en la vida del ser humano (1,2,3).

4

La planificación de la atención juega un papel vital en el proceso de atención de enfermería, ya que éste permite hacer seguimiento del cumplimiento de metas,y una evaluación continua y permanente del estado y evolución del paciente; pero en el caso del paciente terminal, ¿la enfermera para planear sus actividades se basa en su propio criterio o en el criterio del paciente?, es posible que estos dos coincidan, pero también es posible que no lo hagan; no es igual proveer atención que ser atendido, y aunque el cuidado que se proporciona sea excelente, en el caso del paciente terminal de cáncer debido a que es un paciente ambiguo y con una demanda de atención altísima, es posible que no queden satisfechas en su totalidad las necesidades de éste, especialmente las necesidades emocionales, puesto que con respecto a lo emocional, todo es relativo lo que para mi puede ser bueno y obviamente necesario, para otra persona posiblemente no lo sea.

Existe un punto importante y es que la enfermera no recibe entrenamiento sobre la muerte, además la atención que provee está influenciada por sus propias emociones, que en la mayoría de los casos sesgan el abordaje ofrecido por ésta al individuo enfermo, no podemos dejar de lado el punto de vista del cuidador secundario o familia, ya que además de participar activamente en el proceso de atención, también se ve afectado de forma indirecta por la enfermedad, se busca entonces comparar puntos de vista evaluando las coincidencias que puedan tener y analizar así el enfoque que se le está dando a la planeación de la atención y a la toma de decisiones, debido a que por motivos diversos, en muchas ocasiones es el familiar movido por sus propias emociones y la enfermera por las de ella, quienes definen los procesos de atención del individuo enfermo, dejando de lado no a adrede por supuesto, las opiniones que este pueda tener.

Es posible que ninguno de los tres puntos de vista tengan coincidencia, esto daría un giro de 360 grados en el proceso de atención de enfermería del paciente terminal de cáncer, como también es posible, que los tres puntos de vista coincidan en su totalidad o parcialmente, permitirá entonces afianzar los puntos positivos y dejar evidencias del buen trabajo que se está realizando, ya que para la enfermería como ciencia, resulta muy valioso poseer información que sustente su que hacer; es oportuno realizar esta investigación debido al creciente número de paciente con cáncer que gracias, a los avances de tratamiento, se les puede ofrecer una supervivencia mayor aunque la enfermedad sea incurable. Para enfermería es importantísimo llegar al máximo estándar de calidad en la atención y es la opinión de satisfacción o no satisfacción, un indicador importante para ésta, sin olvidar jamás que la razón de ser de la atención de enfermería es el paciente (21, 22,29).

5

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL.

Establecer las similitudes entre las necesidades emocionales identificadas en el paciente oncológico terminal por la enfermera, la familia y el mismo paciente

OBJETIVOS ESPECÍFICOS.

Determinar las necesidades emocionales, identificadas por la enfermera, en el paciente con cáncer terminal.

Determinar las necesidades emocionales, identificadas por la familia, en el paciente con cáncer en terminal.

Determinar las necesidades emocionales, identificadas por el mismo paciente con cáncer en terminal.

.

6

PROPÓSITOS

1. Proporcionar información que permita optimizar el proceso de atención de enfermería en la atención al paciente oncológico terminal.

2. Sustentar la importancia que tiene la similitud de los puntos de vista respecto a las necesidades emocionales a la hora de ejecutar el proceso de atención de enfermería.

3. Promover la inclusión y abordaje de la familia en el proceso de atención del paciente terminal.

4. Motivar a las colegas a realizar nuevas investigaciones acerca del tema.

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DESARROLLO METODOLÓGICO

CRITERIOS DE BÚSQUEDA

Esta revisión bibliográfica se ha basado en dar respuesta al problema “Quesimilitudes existen entre las necesidades emocionales identificadas por la enfermera, la familia y el paciente de cáncer terminal”. Teniendo como criterios la búsqueda de artículos realizados principalmente por enfermeras, o en su defecto por personal de salud, llámese médico, psicólogo, etc., pero que contuviera información referente al quehacer de enfermería; la búsqueda se realizó en bases de datos indexadas como Hinary, Science Diret, EbscoHost, Biomed central, Pubmed, Ovid y Cochrane. Contemplando un período de tiempo comprendido entre el año de 1999 hasta el 2010, teniendo como prioridad las publicaciones en inglés y español, procedentes de cualquier lugar del mundo.

Las palabras clave seleccionadas no son específicas debido a la diversidad de autores y tantas perspectivas diferentes, relacionadas con la formación que cada cual tiene, prevaleciendo en cada uno de ellos: cáncer terminal, necesidades, emociones; y como palabras opcionales: enfermería, paciente, familia, perspectiva, cuidado; con el fin de dar respuesta a cada uno de los objetivos planteados. De esa búsqueda se obtuvieron 90 artículos preseleccionados.

CRITERIOS DE SELECCIÓN

De los artículos preseleccionados fueron seleccionados 17 de tipo descriptivo que dieron respuesta a los objetivos, cumpliendo con los siguientes criterios:

Estudio realizado en el período de 1999 al 2010.

Participación de enfermería en el grupo investigador u investigado.

Que los individuos estudiados fueran adultos.

Estar publicados en revistas reconocidas.

Publicados en idioma inglés.

ANÁLISIS DE DOCUMENTOS

El instrumento de análisis de los artículos seleccionados es una ficha descriptiva que consta de: datos de identificación del artículo tales como nombre, autores, año de publicación, país, enfoque, población, palabras clave, muestra, idioma originario e idioma de publicación, tipo de estudio y técnica estadística

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Datos de identificación del artículo:

Título N° Asignado por el investigador

Autores: Idioma:

Lugar donde se realizó la investigación: Medio de publicación

Año: Tipo de estudio de investigación

Enfoque: Técnica estadística

Población: Muestra

Palabras clave:

En la segunda parte contiene los aportes de contenido, que son basados en los objetivos específicos de los cuales cada artículo aporta datos concretos a uno o más objetivos, es donde se consignan todos los hallazgos, resultados y conclusiones del artículo que tienen un aporte significativo para el estudio; luego sigue una tercera parte que contiene el juzgamiento metodológico, donde se describe el tipo de diseño, muestra, características de la población, resultados y conclusiones del autor de este estudio respecto al artículo estudiado. En la tercera parte se emite una crítica metodológica donde se evalúa la capacidad de generalización de los resultados encontrados, validez del abordaje metodológico y la importancia que tiene el artículo con respecto al tema estudiado; para este análisis se tienen en cuenta unos niveles de interpretación:

Nivel 1. Descripción de hallazgos

Nivel 2. Identificación de relaciones entre variables

Nivel 3. Formulación de relaciones tentativas.

Nivel 4. Revisión en busca de evidencias.

Nivel 5. Formulación de explicaciones al fenómeno.

Nivel 6. Identificación de esquemas teóricos más amplios

Esta categorización permite entender hasta donde el artículo enriquece los resultados de la discusión y que tan valioso es su contenido, se encontraron artículos en su mayoría de nivel 2 y 3 por el tipo de diseño. A continuación la clasificación de los artículos según el nivel de interpretación.

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N.

ARTÍCULOS AUTOR MEDIO DE PUBLICACIÓN

1

End-of-life needs as perceived by terminally ill older adult patients, family and staff

Merav Ben Nata.

Journal of Pain and Symptom Management; Vol. 25 No. 3 March 2003

2

Dying Patients’ Need for Emotional Support and Personalized Care from Physicians: Perspectives of Patients with Terminal Illness, Families, and Health Care Providers.

Wenrich. Journal of Pain and Symptom Management; Vol. 25 No. 3 March 2003

3

Existential concerns of terminally ill cáncer patients receiving specialized palliative care in Japan.

Tatsuya Morita

. Support Care Cancer (2004) 12:137–140

4Information needs in terminal illness. Jan S.

Kutner.Social Science & Medicine 48 (1999) 1341±1352

5

. “What concerns me is…” Expression of emotion by advanced cancer patients during outpatient visits.

Wendy Anderson.

Support Care Cancer. 2008 July ; 16(7): 803–811

6The needs of patients with advanced, incurable cancer. Rainbird British Journal of Cancer

(2009) 101, 759 –764

7The needs of terminally ill patients at home: directing one’s life, health and things related to beloved others.

Ireen M. Proot.

Palliative Medicine 2004; 18: 53¡/61

8

Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs.

Kirsti Kva°le.

European Journal of Oncology Nursing 11, 320–327

9Caring in nursing: investigating the meaning of caring from the perspective of cancer patients in Beijing, China.

Jun-E Liu. Journal of Clinical Nursing 15, 188–196

10

Dying from cancer in developed and developing countries: lessons from two qualitative interview studies of patients and their carers.

Scott Murray.

BMJ volume 326 15 february 2003 bmj.com

11Needs of the Dying in Nursing Homes. Kimberly

Reynolds.Journal of palliative medicine Volume 5, Number 6, 2002

12

Proxy Perspectives Regarding End-of-life Care for Persons With Cancer.

Bakitas. American Cancer Society DOI 10.1002/cncr.23381. 2008

13Family Perspectives on Communication With Healthcare Providers During End-of-Life Cancer Care.

Renee Royak

Oncology nursing forum –VOL 33, NO 4, 2006

14

Emotional support for dying patients the nurse´s perspective.

Kouppelomâki.

European journal of oncology nursing 2003 vol 7, N. 2; pag 120-129

15. Dificulties encountered by nurses in the care of terminally ill cancer patients in general hospitals in Japan.

Tomoyo Sasahaara.

Palliative Medicine 2003; 17: 520¡/526

16

Supporting Hope and Prognostic Information: Nurses’ Perspectives on Their Role When Patients Have Life-Limiting Prognoses.

Lynn F.Reinke.

Journal of Pain and Symptom Management Vol. 39 No. 6 June 2010

17Nursing Interventions to Promote Dignified Dying in Four Countries.

Amy Coenen.

Oncology Nursing Forum –vol 34, no 6, 2007

1. MARCO TEÓRICO

1.1 NECESIDADES EMOCIONALES

La necesidad es un requerimiento físico o mental, indispensable para el desarrollo y conservación del ser humano; tiene una raíz biológica, es condicionada por el medio social y cultural; constantemente el hombre, realiza acciones con el fin de satisfacerlas. (Maslow 1943; Dorsch 2002.513).

Son tendencias innatas a la acción que derivan de un déficit del organismo o de potencialidades naturales inherentes al hombre, que buscan ejercicio y actualización" (Rulla citado en Cencini & Manenti, 1994:64)

El ser humano presenta una serie de necesidades a lo largo de la vida que son indispensable para su supervivencia; Abraham Maslow en 1943 y posteriormente en otros escritos, publica una clasificación escalonada con estas necesidades a las que el llamó básicas, las cuales están clasificadas en orden jerarquico, no por su importancia, sino por la urgencia de su satisfacción, esta jerarquía tiene como base las necesidades fisiológicas, consideradas las inferiores y primeras en satisfacer, de dicha satisfacción depende el deseo del ser humano para la satisfacción de las otras, las cuales van apareciendo en diferentes etapas de la vida; si se mira la pirámide de forma ascendente se puede observar que las necesidades a partir del segundo nivel son todas emocionales: de seguridad, integridad y estabilidad; de amor y de sentido de pertenencia; de estima y respeto a sí mismo, estas necesidades aunque no tienes la urgencia de las fisiológicas se consideran supremamente importates debido a que su satisfacción preserva la salud mental del individuo.

Figura 1. Jerarquia de las necesidades de Maslow.

Figura N.1 Ana yimena torres tomado de El hombre Autorrealizado Maslow(1985)

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Necesidades fisiológicas: dentro de se encuentran la alimentación, la alimentación, el descanso, el deseo sexual, la reproduccion, el control de la temperatura entre otras.

Necesidad de seguridad : por su naturaleza el hombre desea estar, protegido contra el peligro o la privación, cubierto de los problemas futuros; requiere sentir seguridad en el futuro, vivir en un ambiente agradable, en mantenimiento del orden para él y para su familia, estabilidad, ausencia de miedo, ausencia de ansiedad, temor a lo desconocido, miedo al caos o a la confusión, a perder el control de sus vidas de ser vulnerables o débiles a circunstancias, nuevas, actuales o por venir, entre otras.

Necesidad de pertenencia: es una necesidad orientada socialmente, depende de que ocurra cierto grado de satisfacción de las necesidades fisiológicas y de seguridad, implica la necesidad de amor, de amigos, de compañeros, de una familia, de identificación con un grupo y de intimidad con un miembro del sexo opuesto.

d) Necesidad de estima: Luego de suplir las necesidsades primarias o inferiores, el ser humano se ve en la necesidad de interactuar con otras personas y aparece la estima, Maslow agrupa esta necesidad en dos clases: las que se refieren al amor propio, al respeto a sí mismo, a la estimación propia y la autoevaluación; y las que se refieren a los otros y las necesidades de reputación, condición, éxito social, fama, gloria, prestigio, ser destacado dentro de un grupo social, reconocimiento por sus iguales, cuando se satisfacen estas necesidades, se produce un crecimiento de la propia autoestima, se generan sentimientos de autoconfianza, capacidad, fuerza, sentirse útil, mientras que si no se satisfacen aparecen sentimientos de debilidad, desconfianza y desamparo.

Necesidad de autorrealización: puede ser distinta para cada ser humano, porque implica el desarrollo de talentos, conocimientos e ideas que el individuo posee en su máxima expresión, con el fin de alcanzar logros que le permiten crecer y desarrollarse como persona, lo que lo hace distinto de los demás individuos; para esta necesidad, el hombre desea trascender, dejar una huella única en este mundo que sea parte de él. (1,2,3)

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Necesidad de saber y comprender: Para 1971, Abraham Maslow publica a cerca de dos necesidades no contempladas en sus publicaciones anteriores, esta es una necesidad de orden cognoscitivo, se basa en la necesidad que tiene el hombre por saber y descubrir cosas nuevas de las que ya lo rodean en el mundo, así como también explorar lo desconocido.

Necesidades estéticas: Estas necesidades incluyen: necesidad por el orden, necesidades por la simetría, la necesidad de llenar los espacios en las situaciones mal estructuradas, la necesidad de aliviar la tensión producida por las situaciones inconclusas y la necesidad de estructurar los hechos, necesidad de tener ambientes gratos que rodeen a los hombres, etc.(4)

1.2 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE CON CÁNCER TERMINAL

1.2.1 El Paciente con Cáncer.

En el cáncer, que es La formación de un tumor originado por multiplicación indiscriminada de las células, éstas pierden la capacidad de morir y aumentan en número y por lo tanto el tamaño de la zona afectada; pueden invadir tejidos adyacentes e incluso hacer siembras a distancia por medio de la circulación sanguínea o linfática (metástasis). Luego de que la enfermedad llega a éste punto, en donde esté ampliamente avanzada, y en algunos casos el paciente ha recibido tratamiento con alguna de las opciones posibles o con todas (quimioterapia, cirugía, radioterapia) y se considera que la enfermedad es irreversible, se habla de enfermedad oncológica en fase terminal; en ésta fase se presenta un sinnúmero de sintomatología, tanto física como emocional que va a influir directamente en la calidad de vida no solo del enfermo sino también de su familia.

El paciente con cáncer, desde el momento de su diagnóstico, presenta una variedad de situaciones o eventos emocionales que cumplen un papel importante en el afrontamiento de la enfermedad, se considera que hacen parte de su proceso normal y que su paso por cada una de ellas tiene como desenlace el afrontamiento efectivo de la misma; tienen además una repercusión marcada en la presencia y manejo de síntomas físicos, en las relaciones con la familia y el entorno y hasta en la aceptación del manejo que el

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personal asistencial le ofrece; convirtiéndose entonces, el manejo de las emociones en un factor determinante para el éxito del tratamiento oncológico.

Inicialmente un paciente puede presentar shock (sorpresa) emocional al recibir el diagnóstico oncológico, debido a que nadie está preparado para recibir la noticia de que tiene cáncer, el individuo hace una asociación de ésta enfermedad con la muerte, es difícil que en el momento del diagnóstico la persona piense primero en las alternativas de curación que en la muerte.

Otras emociones que pueden presentar los pacientes son la ansiedad, negación y culpa; la ansiedad se resume en angustia por no saber que le depara el futuro con ésta enfermedad, por la posición que ocupa en la familia en éste momento y los cambios generados en ella, por todos los cambios físicos producidos y su repercusión en la persona, la familia y el entorno, teniendo en cuenta las implicaciones en cuanto a desempeño laboral, rol familiar y social los cuales se ven afectados en la mayoría de los pacientes; en la negación el paciente simplemente no acepta el diagnóstico de cáncer, cree que no está enfermo y continúa su vida como si nada estuviera pasando, e incluso se niega a recibir el tratamiento porque piensa que no está enfermo; el sentimiento de culpa se traduce en una sensación de sentir que si se hubiese prestado atención a los síntomas con anterioridad, o buscado atención médica oportuna, nada de esto estaría pasando, ¿que actos habré cometido en el pasado que me llevan a padecer ésta enfermedad?, ¿ahora mis hijos van a padecer lo mismo?, etc.

El temor a lo desconocido, a la muerte, al sufrimiento, al dolor, a los efectos del tratamiento, son frecuentes en el 90% de los pacientes; éste sentimiento de tristeza se presenta debido a que el paciente ve muy difícil de superar una situación como ésta, y considera imposible ser feliz mientras se está enfermo de cáncer, se relaciona ésta actitud con la incertidumbre acerca de los resultados; a menudo se presenta ira, que va en contra de amigos, familiares, compañeros de trabajo y hasta el mismo personal de salud que suministra la atención del paciente; ésta reacción obedece a una forma de dar rienda suelta a los sentimientos y de expresar el malestar que se está sintiendo; se presenta también duelo, un sentimiento de pérdida, `porque se pierde estabilidad, salud, se ve afectada la imagen corporal, y la persona debe renunciar a los antiguos conceptos de sí mismo, de su vida y asumir nuevos roles.(12,13,14)

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Estas emociones pueden ocurrir sin un orden establecido, algunos pacientes no las presentan todas, otros en menor intensidad que los otros y con un tiempo de duración distinto en cada paciente, todo esto va relacionado con el tratamiento que reciba el individuo para superar estos estados y el acompañamiento que éste tenga en su duelo por parte de la familia y demás personas de su entorno. (5). Cuando un paciente no avanza en estas emociones, es decir se estanca en una de ellas durante mucho tiempo evitando así llegar a la aceptación de su estado, dejando en evidencia que existen necesidades emocionales sin suplir, esta emoción se vuelve patológica y no deja que el individuo tenga el contacto adecuado con el medio, de ahí la importancia de brindar un abordaje adecuado al estado emocional del paciente, para evitar complicaciones de salud mental que solo lograrían empeorar el cuadro.

1.2.2 El Enfermo Terminal De Cáncer.

Definir un enfermo terminal es una tarea compleja, la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define con 5 características:

a) Padecer una enfermedad grave (cáncer), progresiva e incurable.

b) No responder adecuadamente a los tratamientos específicos.

c) Estar afectado por una cantidad de problemas y síntomas intensos, multifactoriales, y rápidamente cambiantes.

d) Sufrir un impacto emocional severo ante la inminencia e ineluctabilidad de la muerte, que se hace extensivo al círculo familiar.

e) Tener una esperanza de vida aproximadamente menor a tres meses.” (8)

El abordaje de éste paciente se realiza en forma integral y continua idealmente desde el inicio de la enfermedad, buscando que si el paciente llega a ésta etapa, que éste pueda realizar un proceso de duelo, aceptación y desprendimiento más efectivo, motivado por la conciencia de su estado y su participación directa en el proceso de tratamiento y manejo de su enfermedad; este tratamiento se realiza teniendo en cuenta aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, de cada paciente.

Él paciente es abordado por un equipo multidisciplinario que hace parte la UCP (Unidad de Cuidados Paliativos), en donde se aborda al paciente y familia

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atendiendo sus necesidades, físicas, emocionales, sociales y espirituales con el fin de garantizar la calidad de vida del paciente y de todos.

El cuidado paliativo según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es el tratamiento de todos los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales, de forma activa y completa en el paciente cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo, con el fin de facilitar al paciente y su familia la mejor calidad de vida posible; entendiendo por calidad de vida el completo bienestar, físico, psicológico, social espiritual y ocupacional (9,10), teniendo en cuenta en este tipo de pacientes los efectos que el tratamiento a su enfermedad produce en su organismo. Los conceptos: calidad de vida y cuidado paliativo son inseparables, ambos necesitan para cumplir todas las expectativas planteadas de una comunicación estrecha entre equipo interdisciplinario, paciente y familia; el cuidado paliativo, no busca prolongar ni acortar la muerte, busca mediante un proceso efectivo ayudar al paciente y familia a asumir la enfermedad y sobrellevar la muerte.

El cuidado paliativo brinda especial interés en controlar efectivamente el dolor del paciente, ya sea en sus manifestaciones físicas, emocionales y espirituales, en busca de la disminución del sufrimiento, ya que la prolongación del mismo disminuye la calidad de vida y puede sumir al paciente en un estado en el que no desea existir pudiéndolo llevar en muchos casos al suicidio o solicitud de la eutanasia. El apoyo emocional es otro gran objetivo del cuidado paliativo debido a que las necesidades psicológicas del paciente generan estados de ansiedad y depresión, estas situaciones si no reciben tratamiento oportuno exacerban la sintomatología física (11).

1.2.2.1 Necesidades Emocionales del Paciente Terminal Con Cáncer desde la Perspectiva del mismo Paciente y de la Familia.

Se puede deducir que el paciente con cáncer en fase avanzada, tiene grandes necesidades emocionales ávidas de ser suplidas; muchas veces ellas no son tomadas en cuenta o percibidas por la familia y el personal de enfermería, puesto que ambos, están inmersos en su quehacer como cuidadores o en tratar de suplir otras que en dicho momento para el paciente no resultan esenciales, se debe tener en cuenta que tanto familia como amigos, suelen apropiarse de las emociones del paciente, es decir, viven cada etapa con el paciente las mismas sensaciones y no perciben el papel tan importante que juega el desprendimiento y fortaleza por parte de ellos para el buen afrontamiento del paciente. Estas necesidades son:

Comunicación: La comunicación efectiva es el pilar del éxito del tratamiento y el bienestar del paciente, cuando esta falla se puede ver

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afectado el manejo del dolor, el conocimiento de las necesidades del paciente, aceptación del tratamiento, etc.; a su vez, cuando esta falla representa para el profesional de enfermería mayor distres e insatisfacción por el incumplimiento de objetivos y metas; el profesional de enfermería debe poseer la voluntad de escuchar y explicar (12)

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial, requiere de la verdad como un aspecto ético, moral y humanitario para el paciente, da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo, (13).

Acompañamiento: Los trastornos como ansiedad y depresión producen, o pueden a su vez ser producidos en el enfermo terminal por sentimiento de soledad, la compañía produce en el paciente cierta seguridad que aunque mínima, va a proveer tranquilidad y favorecer la comunicación con el paciente.

Respeto a la dignidad: El respeto por el paciente, sus costumbres, sus deseos, su integridad física emocional y espiritual, son componentes fundamental del proceso de garantizar la calidad de vida al enfermo terminal.

Participación en la toma de decisiones, libertad de expresión y sinceridad: Todas hacen parte de una comunicación efectiva, pero cada una en sí, le permite al paciente asumir o sentir que asume el rol de su vida aunque esté en cama, hablarle al paciente con sinceridad permitirá conocer su estado, expectativas a cerca de su enfermedad y tener claridad sobre su diagnostico; permitirle expresar lo que siente y piensa y escucharlo le dará la facilidad para aportar opiniones y participará en las decisiones que se lleven a cabo sobre su futuro y tratamiento; el paciente tiene total autonomía legal para aceptar o no su diagnostico. Es menester de enfermería proporcionar las herramientas que faciliten la toma de decisión en el enfermo.

Afecto, comprensión y apoyo : El acercamiento al paciente, permite que este se sienta comprendido y apoyado, acciones como tomar su mano cuando se le escucha, sentarse al lado del la cama, poner en consideración sus opiniones, brindarle una sonrisa, mirarlo fijamente, permiten al paciente sentir que no está solo.

Paz y buen morir: Ellos piensan en la muerte y seguramente han pensado en como desean morir y en qué condiciones espirituales, es

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conveniente facilitar al paciente las condiciones espirituales que el desee, esto le aportará tranquilidad, seguridad y optimizará su estado emocional.(16,17,18)

Todas estas necesidades podrían incluirse en la primera, en la Comunicación, que si se logra de forma efectiva; proceso que no se da de forma inmediata, sino paulatinamente, como un proceso permanente, traerá consigo la satisfacción de las otras necesidades. El enfermo terminal necesita enfermeras y familiares que hablen con la verdad, que no teman acercarse, ni que lo esquiven por temor a enfrentarse a una situación dolorosa; es importante que tanto familiares como personal de enfermería sepan que son eslabones importantes en el proceso de afrontamiento de la enfermedad y la muerte del paciente terminal de cáncer.

1.2.2.2 Necesidades Del Paciente Terminal Con Cáncer Desde La Perspectiva De La Enfermera.

El personal de enfermería debe planear sus acciones con objetivos específicos; en el ámbito emocional dichas acciones necesitan un soporte que es la necesidad prioritaria en el paciente, no siempre el paciente expresa esta necesidad, sino que la enfermera actúa de acuerdo a su criterio y a lo que ella percibe que el paciente necesita y que es prioritario en él; es de anotar que interpretar las necesidades emocionales es complejo, más aún cuando se trata de alguien a punto de morir.

La enfermera al cuidado del paciente terminal de cáncer identifica necesidades emocionales, de alguna forma concertadas con el paciente, debido a que en su quehacer, basado en la atención integral (abordaje biosicosocial del paciente), ésta toma en cuenta las opiniones del paciente para elaborar su plan de atención de enfermería; este tipo de atención tiene como fin, permitir al paciente realizar un proceso de adaptación adecuado con su entorno y medio ambiente, facilitando la adaptabilidad a la situación que éste vive ; la enfermera realiza una evaluación cognitiva en la que toma en cuenta creencias, valores, hábitos, relaciones intrafamiliares, y formas de afrontamiento de situaciones estresantes, vividas a lo largo de la existencia del paciente para generar una interacción única con cada paciente y facilitar el proceso de abordaje emocional.

Debido a esta interacción existe una coincidencia en las necesidades emocionales identificadas, como: apoyo, aceptación, afecto, interacción con familiares y amigos; este conjunto de necesidades denotan la importancia que tiene la interacción familiar en el afrontamiento de la enfermedad para estos pacientes , dado que la presencia del grupo familiar y de amigos genera en el

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paciente sensación de aceptación, teniendo en cuenta que para el paciente después de ellos son las personas más afectadas por la enfermedad y se consideran enfermos también; promover la interacción entre familiares y pacientes no solo facilita el afrontamiento del individuo enfermo sino el de la familia que está padeciendo en forma similar. El personal de enfermería debe encontrar el punto de equilibrio entre acercarse al paciente con respeto y no alejarse tanto que se distancie de él, esta actitud permitirá el favorecimiento del afrontamiento del enfermo y su familia, aliviando de esta forma el sufrimiento emocional que es en sí unos de los fines del tratamiento de enfermería en el cuidado paliativo; la enfermera debe conocer las situaciones que favorecen la adaptación en el enfermo y potenciarla, de esta forma brindarle al paciente el control sobre su situación; el personal de enfermería contempla las siguientes necesidades:

Conservación de la esperanza: el paciente necesita una persona que le brinde apoyo emocional y espiritual, la enfermera para llegar a esto debe tratar al individuo enfermo como un ser integral, manteniendo una relación terapéutica que promueva el conocimiento de miedos y situaciones de sufrimiento en el paciente, para brindar estrategias que permitan al paciente mirar con una visión aceptable la enfermedad.

Mantenimiento de su dignidad: No es fácil para la enfermera mantener la dignidad del paciente cuando se sabe que no es mucho lo que se le puede aportar, pero tiene la oportunidad de aliviar el dolor, el sufrimiento no solo de ellos, sino de su familia, permitiendo así enaltecer la poca vida que les queda.

Acompañamiento: Permanecer siempre al lado del paciente le permite sentir seguridad, que es importante para alguien y que está protegido, este acompañamiento se realiza por medio de rondas permanentes, buscando siempre un motivo con el fin de entrar a la unidad; puede que algunas enfermeras por temor a no saber qué decir, olviden esta necesidad de compañía que devenga el enfermo.

d) Participación en la toma de decisiones respecto a su tratamiento:la enfermera es un facilitador de la satisfacción de esta necesidad, proporcionando información al paciente a cerca de la evolución de su enfermedad, opciones de tratamiento y sus efectos, motivarlo a realizar esfuerzos por mejorar su estado, con el fin de mejorar el dominio del paciente sobre su vida.

Contacto: Por medio del tacto el paciente puede sentir de parte de la enfermera, apoyo, comprensión, acompañamiento, consuelo y alivio del

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sufrimiento, sobre todo en las ocasiones en que solo de esa forma se puede tener comunicación con el enfermo.

Comunicación: es menester de la enfermera, crear y mantener la comunicación terapéutica no solo con el paciente, sino también con el equipo multidisciplinario.

Respeto: la necesidad del paciente determina el tipo de información que se le va a brindar y en qué momento hacerlo, muchas veces el paciente no desea saber su diagnostico o su estado actual, ese tipo de decisiones se deben respetar aunque no se esté de acuerdo.(19,20,21,22,23)

1.3 RELACIÓN DE LAS NECESIDADES DEL PACIENTE TERMINAL CON CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE, FAMILIA Y ENFERMERA FRENTE A LAS NECESIDADES BÁSICAS PLANTEADAS POR ABRAHAM MASLOW.

Las necesidades emocionales del paciente terminal de cáncer, encajan perfectamente con el concepto básico de necesidades planteado por Maslow. Se excluyen las fisiológicas debido a que éstas, no son el objeto del estudio. Acontinuación se muestra la relación que tiene cada una de ellas:

PERSPECTIVA MASLOW PACIENTE Y FAMMILIA

ENFERMERANECESIDAD

CO

MU

NIC

AC

IÓN

Seguridad Acompañamiento AcompañamientoPertenencia Comunicación Comunicación

ContactoEstima Respeto a

la dignidad. Afecto,

comprensión y apoyo.

Paz y buen morir

Mantenimiento de la dignidad.

Conservación de la esperanza.

Respeto

AutorrealizaciónSaber y Comprender

Participación en la toma de decisiones


EstéticaTabla 1. Comparación de las necesidades desde los tres puntos de vista, con el concepto básico de Maslow. Ana Yimena Torres.

La comunicación es la base para que se dé la identificación de todas las demás necesidades emocionales, de las cuales cada una pertenece a uno de los escalones jerárquicos de la pirámide de necesidades básicas de Maslow,

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dejando claro el nivel de importancia que tienen estas necesidades para el ser humano.

Contemplar estas necesidades desde los tres ámbitos, permite no solo al personal de enfermería sino también a todo el equipo multidisciplinario, una planeación adecuada de la atención que se ofrecerá al paciente, permitiendo esto mayor satisfacción del paciente y familia en cuanto a la atención recibida, mejoramiento de la calidad de vida; este último representa el concepto más importante a la hora de dar cumplimiento a las necesidades emocionales, ya que no es un concepto estándar, varía, según la edad, procedencia, raza, creencias, nivel socioeconómico, nivel intelectual, etc.; no solo visto desde el punto de vista del paciente sino también desde el de la familia y la enfermera; debido a las diversas opiniones, es importante que se genere entre éstos tres grupos un fuerte lazo de comunicación, ya que éste permitirá entre todos conocimiento a cerca de la enfermedad, generalización de la información ofrecida, retroalimentación oportuna en cuando a realización de actividades de apoyo y una constante evaluación del cumplimiento de objetivos.

Dicho cumplimiento de objetivos permite al paciente y familia cumplir o superar las etapas emocionales que conllevan a la aceptación de la enfermedad que sería el culmen del proceso y lo que en realidad garantizará la calidad de vida, ya que un paciente emocionalmente alterado, presentará exacerbación de su sintomatología orgánica, generando así estados que podrían aislarlo de la realidad, estancarlo en una situación o problema, generando mayor sufrimiento, y posiblemente una muerte traumática.

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2. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS

2.1 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL CON CÁNCER SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LOS MISMOS PACIENTES.

Las necesidades emocionales en el paciente terminal con cáncer, abarcan varios aspectos: el de comunicación e información, el afectivo y el de resolución de problemas, todos con igual importancia para el paciente; estos diferentes abordajes permiten clasificar las necesidades en grupos de acuerdo con el aspecto que tocan, permiten identificar de una forma precisa la necesidad y generar acciones encaminadas de manera específica.

2.1.1 Necesidades De Comunicación E Información.

De acuerdo con la comunicación e información algunos autores agrupan los resultados, debido a que los consideran complementarios, según lo identificado en cada estudio surgen las necesidades de: Verdad absoluta, Oportunidad de discutir los temores, Actualización del estado de salud y Participación en la toma de decisiones; los porcentajes mostrados por Ben Nata(1) tabla 1 parecenpequeños, debido a que en este estudio fueron valorados varios aspectos, como necesidades físicas, espirituales y sociales de las cuales los pacientes debían seleccionar las que ellos consideraran pertinentes, por esta razón estos porcentajes se verán pequeños ante los demás, pero no con menor significado.

AUTOR N.1 Ben Nata

N.4 Kutner

N.6 Rainbird

NECESIDAD Muestra: 73 Muestra:13 Muestra:246Verdad Absoluta 4.5% 80-100%Oportunidad de discutir los temores

4.7% 34-46%

Actualización del estado de salud

4.6%


4.6%

Tabla 2. Necesidades de comunicación e información. Ana Yimena Torres, tomado de los autores 1.4.6

El estudio de Kutner (4) muestra que más del 80% de los pacientes estudiados consideran la verdad absoluta como una necesidad importante,que debe suplirse de manera franca; por otro lado Ben Nata (1) refiere la importancia que le asignan los pacientes de fase terminal, quienes la ven ligada a los procesos de aceptación de su estado y consideran que debe permanecer en cada acción y momento. Por consiguiente decir la verdad al paciente pasaría a la clasificación de Maslow a ubicarse en la necesidad de saber y comprender, puesto que va a permitir al paciente explorar en aspectos nuevos a cerca de la vida, de la muerte y de el mismo; el grupo de pacientes que no la consideró importante piensa que no es necesario hablarles siempre con la verdad a cerca de la enfermedad, a veces es necesario omitir esa

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realidad para lograr mantener una actitud positiva, algunos de ellos manifiestan guardar silencio, en ocasiones cortan la comunicación para evitar hablar de su realidad y así mantenerse alegres.

La oportunidad de discutir los temores según los estudios de Ben Nata (1) y Rainbird (6), se considera un medio para que el paciente se libere de la carga emocional que tiene, preparándolo para aceptar y participar de las intervenciones de una forma adecuada, genera un ambiente de confianza mutuo entre paciente y cuidador, facilitando la interacción, la receptividad del enfermo hacia la atención y la orientación puntual del cuidador para orientar las acciones de cuidado según la prioridad.

Las necesidades de actualización del estado de salud y la participación en la toma de decisiones, son mencionadas únicamente por Ben Nata(1), aunque entre líneas otros autores se refieren a ellas constantemente, se suple cuando al paciente se le despejan dudas, se le facilita la manifestación de sus opiniones y se le permite conocer su estado real, con las limitaciones y las posibles complicaciones relacionadas con los tratamientos; es de contar que para ellos juega un papel importante conocer cómo va evolucionando su enfermedad, las necesidades identificadas por los individuos estudiados son dependientes de información, esta necesidad aporta al paciente la oportunidad de sentirse dueño de sí mismo, aunque el participa en la toma de decisiones, estas son influenciadas por el personal de salud, cuando el estado de consciencia no permite decidir por sí mismo y se determina a un cuidador de la familia que asuma la responsabilidad, a menos que el paciente haya dejado escrito su deseo con anterioridad.

La comunicación es entonces el instrumento que permite la interacción entre el cuidador y el paciente permitiendo el conocimiento, el enfrentamiento y la resolución de todas las situaciones inherentes al paciente, sean positivas o negativas y que intervienen directa o indirectamente en la evolución del mismo.

La comunicación efectiva es determinante para el paciente, debido a que facilita información y permite retroalimentación entre paciente y cuidador, dentro de ella está inmersa la información, que más que un complemento resulta el factor determinante para definir lo que el paciente quiere y lo que el cuidador necesita para el planeamiento de la atención.

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2.1.2 Necesidad De Información.

AUTOR N.4 KUTNERNECESIDADES MUESTRA: 13Cambios que produce la enfermedad 80 - 100%Tratamientos usuales, tratamientos nuevos, efectos.

80 - 100%

Capacidad de autocontrol (caminar, comer, etc.)

60-80%

Como va a afectar la cotidianidad 60-80%Manejo del paciente en la UCI 40-60%Como escribir un testamento 40-60%Como obtener ayuda doméstica 40-60%

Tabla 3. Necesidad de información. Ana Yimena Torres. Tomado del autor Kutner (4)

Con respecto a la información Kutner(4) reporta, que al paciente le interesa saber qué cambios produce la enfermedad en su organismo y conocer acerca de nuevos tratamientos; desea conocer sobre los cambios y disfuncionalidades que puede presentar a causa de la enfermedad y los tratamientos, el paciente busca conocer al máximo su estado, para no sentirse ignorante respecto de si mismo, esta información facilita la toma de decisiones , porque suple la carencia de información sobre algo desconocido para él; por otro lado el paciente desea realizar un testamento vital(documento legal en el cual, se deja por escrito el tipo de atención que este desea en el momento de una situación vital), si se debe aportar medidas terapéuticas de soporte, pero que además prolongan la vida, es una decisión que solo concierne al paciente.

Esta información que ellos requieren abarca niveles desde lo fisiológico hasta la seguridad, evidenciando este dato que no solo el aspecto emocional influye en lo fisiológico, sino que la parte física puede repercutir en lo emocional.

2.2 NECESIDADES DE AFECTO.

A continuación se encuentran las necesidades ubicadas en un contexto afectivo: Esperanza, preparación para aceptar la muerte, compasión, escucha, actitud positiva, empatía y comprensión, compañía y aislamiento, estas necesidades son las que tienen relación con el apoyo, que para ellos es indispensable según los resultados encontrados, además tienen una relación directa con la seguridad y la tranquilidad de estar en buenas manos. Los resultados marcados con (*) significa que fueron elegidos por consenso, es decir, por la totalidad de los estudiados.

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AUTOR N.2 Wenric

h

N.3 Morit

a

N.4 Kutne

r

N.5 Anderso

n

N.6 Rainbir

d

N9. Liu

N.10 Murra

yNECESIDAD M: 19 M: 88 M:13 M: 28 M: 246 M: 20 M:

20-24Esperanza 100%* 16% 40-

60%100%

*Preparación para aceptar

la muerte

25% 14% 29-41% 100%*

Compasión 100%* 100%*

Escucha 25-37% 100%*

Actitud positiva

100%* 80-100%

Empatía y comprensió

n

100%*

Compañía 100%*Aislamiento 22%

Tabla 4. Necesidades que contemplan el aspecto afectivo. Ana Yimena Torres, tomado de los autores (2, 3, 4, 5, 6, 9,10)

Mantener la esperanza mencionada por Wenrich y Liu en la totalidad de sus pacientes estudiados (2,9); cuando los pacientes se refieren a mantener la esperanza, hablan de una esperanza permanente, y no perecedera, más no de una esperanza eterna y falsa, desean que día a día se renueve esta esperanza, para los acontecimientos del diario vivir, que les permita esperar terminar este día o quizá una fecha próxima, como lo expresaba una paciente en el estudio de Morita(3) “deseo mantener la esperanza de asistir a la boda de mi hija y sé que eso me mantendrá viva mientras ocurre”; pero siempre con la verdad, sin crear falsas expectativas, en el estudio de Kutner(4) más del 50% de los pacientes estudiados esperan que se les mantenga la esperanza de forma permanente; esta necesidad busca mantener al paciente en una actitud positiva para enfrentar las dificultades que trae la enfermedad en el diario vivir.

La preparación para aceptar la muerte se encuentra dentro de los hallazgos de cuatro autores(3,5,6,10); en el estudio de Murray los pacientes la eligen por consenso y en los otros estudios se reportan datos de menos del 50%(ver tabla N.2), pero al igual que los estudiados por Murray(10) consideran que prepararse para el momento final resulta tranquilizador, permite disminuir o evitar en algunos casos el estado de ansiedad ante el final de la vida, esta preparación para la muerte no es deseada solo para ellos sino también para los miembros de la familia, a los pacientes les resulta importante que después de su partida sus seres queridos se sientan tranquilos y asuman con rapidez su pérdida; piensan además que la enfermera debe tener una preparación previa

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antes de enfrentarse a esta situación porque notan que ellas mismas esquivan el momento de hablar con el paciente acerca de la muerte, muchas veces resultan afectadas. Se nota deficiencia en la satisfacción de esta necesidad los participantes de los estudios la relevancia que tiene para los tres grupos.

La compasión es considerada valiosa en la totalidad de los pacientes estudiados por Wenrich (2) y Liu (9), no expresada como lástima, sino expresada como un sentimiento de amor que incita a comprender y a ponerse en el lugar del otro, ellos esperan que se les comprenda y apoye en todos los aspectos que lo necesiten.

La Escucha, podría considerarse como parte de la comunicación, pero tiene esta ubicación debido a la connotación personal y de apoyo que recibe en losestudios de Rainbird(6) y Liu (9) para el primero menos del 50% y para el segundo la totalidad de los pacientes, pero coincidentes en el concepto de que si al paciente se le brinda la oportunidad de hablar debe existir un cuidador dispuesto a escuchar, esta, además de ser una necesidad para el paciente es vista como una característica con la que debe contar todo cuidador, debido a que facilita la satisfacción de otras necesidades, como expresión de temores, actualización del estado de salud entre otras; la actitud positiva es citada únicamente por dos autores Wenrich (2) y Kutner (4) pero con un porcentaje mayor del 80% el cuidador no solo debe tratar de mantener esta actitud en el paciente, sino procurar mantenerla él, debido a que repercute directamente en el estado de ánimo del paciente y les resulta fácil percibir el negativismo en las personas que les rodean; quien se acerque a ellos debe tratar de llevar una actitud alegre, contagiosa para hacerles la vida más agradable, hace referencia a gestos, una sonrisa quizá, más no a la efusiva y exagerada motivación por vivir que algunas personas intentan transmitirles.

La totalidad de los pacientes de Liu(9) piensan en la empatía y la comprensión como un aspecto fundamental para mantener un estado emocional adecuado en el paciente terminal de cáncer, el cuidador debe ser una persona comprensiva, estado que se logra aprendiendo aponerse en los zapatos del otro, debido a que ellos son unos pacientes considerados difíciles, por las variaciones en el estado de ánimo y lo fluctuante de sus emociones; en algunos apartes dijeron que veían en su cuidador el contacto que los entiende, que sabe lo que necesitan y en qué momento, “ es saber cuando quiero hablar y cuando no, si quiero estar solo, o si necesito algo en particular” decía un paciente. La compañía es mencionada por Wenrich (2)como un hallazgo en la totalidad de los pacientes estudiados no se refiere a que la enfermera deba permanecer las 24 horas del día en la habitación del paciente, sino que constantemente ellos prefieren que hagan ronda por la unidad, que se reporten, que pregunten cómo se sienten, si les causó algún malestar la comida, si el medicamento hizo el efecto esperado, en fin saber que ellas están pendientes de ellos y que son importantes para ellas; respecto al aislamiento con un porcentaje menor al 30% en el estudio de Morita(3) hace referencia a tener una unidad exclusiva para ellos, que permita compartir con la familia y amigos que los visitan, sin represiones.

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Tomando como base la teoría de las necesidades básicas de Maslow, las necesidades de afecto hacen parte de las necesidades de seguridad, pertenencia y estima, tienen como complemento la comunicación para ser ejecutadas eficazmente, puesto que se utilizan expresiones de afecto en forma verbal y no verbal para brindar al enfermo la oportunidad de sentirse seguro, protegido, importante, apoyado y considerado un ser valioso y respetado por el personal que le atiende.

2.3 NECESIDADES DE RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS.

Existen otras necesidades, que fueron agrupadas como solución de problemas debido a que representan para el paciente la liberación de asuntos que ellos consideran que deben dejar arreglados antes de su muerte.

AUTORES N.3 Morita

N.4 Kutner

N.5 Anderson

N.6 Rainbird

N. 7Proot

NECESIDADES M: 88 M: 13 M: 28 M: 246 M: 13Resolución de los temores de la familia

60-80% 14% 32-45% 100%

Control de si mismos y su salud

16% 100%

Completar tareas

6.8%

Tabla 5. Necesidades concernientes a la resolución de problemas. Ana Yimena Torres, tomado de los autores

Resolver los temores de la familia resultó ser una necesidad de mucha importancia para los pacientes, es mencionada por cuatro autores aunque no con porcentajes muy altos, solo dos por encima del 60% Kutner(4) y Proot(7),consideran que en algunas ocasiones la familia se ve mayor afectada por la situación que ellos mismos y no les gusta ser la causa del sufrimiento ajeno, que en resumidas cuentas se traduce en sufrimiento para ellos también; los pacientes no solo buscan que la enfermedad genere el menor impacto posible en la familia afectada; esta necesidad tiene un contexto de construcción de situaciones inconclusas, de llenar espacios de los que ellos se sienten responsables, no desean dejar situaciones inconclusas, de acuerdo con Maslow, esta tiene una connotación estética. Con un porcentaje de rango amplio entre 16 y 100% de Morita(3) y proot(7) respectivamente, se encuentra El control de sí mismos y la salud, ligado a la posibilidad de participar en las decisiones respecto a su salud, actividades que desea realizar, personas a las que desea ver, tratamientos que desea recibir, etc.; esta necesidad satisface la autorrealización, el autocontrol, el amor propio y el amor a los otros, el paciente busca sentir que aún tiene el control de su vida. Reportado por Morita (3) esta completar las tareas, que consiste en dejar todas las actividades que dependen de esa persona enferma concluidas o por lo menos delegadas en

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una persona idónea, sobre todo si tienen que ver o repercuten en la familia, al igual que la resolución de los temores de la familia busca cerrar círculos concretar situaciones y cumplir con las obligaciones inherentes al su rol dentro del núcleo familiar.

Es claro con estas tres necesidades, que aún en la inminencia de la muerte los pacientes desean mantener el control, por ningún motivo desean ser irresponsables respecto a sus quehaceres y mucho menos si tienen personas que dependen de ellos.

Scott Murray compara los pacientes de dos países totalmente diferentes política, geográfica, económica y culturalmente, evidenciando así que estos cuatro aspectos están estrechamente ligados al abordaje que se ofrece a las necesidades del paciente y que las situaciones que optimizan o empobrecen un abordaje llámese físico o emocional, influye en la percepción y abordaje del otro, es decir, en Escocia: los pacientes manifiestan una carencia de apoyo emocional, tienen un sistema de salud excelente, analgesia, visitas domiciliarias, el servicio es gratis, pero nunca aceptan su enfermedad, siempre la asumen con ira, no comprenden el proceso de la muerte. En un sistema de salud perfecto, el personal asistencial presta poca atención a las necesidades emocionales del paciente, se limita solo al cumplimiento de la parte técnica; en Kenya: existe una gran carencia de recursos, no analgesia, el paciente muere con dolor, solo se encuentran algunos servicios para el cáncer en las ciudades, el paciente debe pagar, pero tienen apoyo emocional y espiritual por parte de la comunidad, grupos religiosos y voluntarios; estos pacientes aceptan su enfermedad, comprenden el proceso de morir. Para los pacientes en Kenia debido a que reciben una atención tan precaria y en la mayoría de los casos no la reciben, se han gestado grupos de voluntarios y los grupos de religiosas están organizados para brindar atención emocional y facilitar el proceso de morir, debido a que es el destino de una gran cantidad de pacientes aunque su cáncer tenga probabilidades de curación. Es evidente que no están desligadas ninguna de las necesidades del paciente oncológico terminal.

2.4 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL CON CANCER SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LA FAMILIA.

La familia del paciente terminal de cáncer en la mayoría de las ocasiones suele ser el cuidador secundario o simplemente el cuidador, la persona o personas que ocupan este lugar cumplen en gran porcentaje las funciones de la enfermera desde el hogar, es por ello que deben enfocar sus acciones de acuerdo a lo que el paciente necesita, aunque muchas veces son realizadas de acuerdo al criterio de la enfermera quien como cuidador principal brindó la educación para atención en casa, o por la de ellos mismos.

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2.5 NECESIDADES DE COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN.

En el siguiente cuadro se presentan las necesidades emocionales que más relevancia tienen en la perspectiva del familiar del paciente terminal de cáncer de acuerdo con la necesidad de comunicación e información: comunicación, actualización del estado de salud, verdad absoluta, oportunidad de discutir los temores y participación en la toma de decisiones.AUTOR N.1

Ben Nata

N.2 Wenrich

N.11 Reynolds

N.12 Bakitas

N.13 Royak

NECESIDAD M: 70 M: 20 M:56 M:125 M:54Comunicación 100% 36% 35% 100%Testamento vital

Discutir conducta avanzada

78-81%

65%


4.6%

Verdad Absoluta 4.5%Oportunidad de discutir los temores

3.8%


4.5%

Tabla 6. Necesidades de Comunicación e Información. Ana Yimena Torres, tomado de los autores

La comunicación es la primera para ellos, mencionada por cuatro autores(2,11,12,13) ver tabla N.4; un porcentaje significativo de más del 100% de los pacientes de Wenrich(2) y Royak (13) afirman que la comunicación es quien facilita el abordaje de otras necesidades emocionales tales como: cumplimiento de deseos, discusión sobre la conducta avanzada, decisiones sobre el tratamiento y otras más; Royak(13) y Reynolds(11) con un rango entre el 36 y 100% de familiares estudiados, coinciden en sus hallazgos acerca de que la comunicación se debe dar en forma de información veraz y oportuna, que debe ser un proceso permanente y que la persona que la brinda debe tener cualidades especiales para ofrecerla de manera eficaz , además se debe una disposición para ello, puesto que los pacientes notan el desinterés cuando la persona no se siente dispuesta a abordarlo. El grupo de familiares estudiado por Bakitas(12) divide esta necesidad de la siguiente manera: en ella se encuentra la discusión de la conducta avanzada con el médico reporta un porcentaje mayor al 50%, la familia mira bien que el enfermo planee la conducta avanzada con su médico, evidenciando con esta actitud la claridad que se tiene respecto a conceptos de enfermedad, paciente terminal y cuidado paliativo; por parte de familiares y pacientes, satisfacer esta necesidad no solo tranquiliza al paciente sino también a la familia, los exime del sentimiento de sentir que tomaron una decisión equivocada respecto a su ser querido, quien por su parte mantiene su autonomía y control de sí mismo; hablando de elaborar un testamento vital un grupo significativo de más del 70% lo considera una necesidad importante para el paciente, curiosamente este pensamiento no es del todo acorde con lo que ellos como familia perciben, puesto que de este grupo un 46% considera que este documento ayuda al

paciente mientras que un 36% restante considera que no tiene ningún efecto sobre la atención, dejan claro que más que satisfacer sus percepciones es importante para ellos complacer las del paciente.

Para la familia la comunicación con el equipo interdisciplinario no solo satisface las necesidades del paciente sino las de ellos mismos, debido a que ellos participan activamente en recibir y brindar información facilitando el proceso de aceptación de todo el núcleo familiar, manifiestan que por medio de ella, se generan discusiones para resolver efectivamente las situaciones que generan estrés tanto en ellos como en el enfermo.

La actualización del estado de salud, la verdad absoluta, la oportunidad de discutir los temores y la participación en la toma de decisiones, son reportadas únicamente por Ben Nata (1) en su estudio realizado a 70 familiares (ver tabla. N.4 ) quienes consideran que de ser llevadas a cabo de la forma planteada en renglones anteriores, proporcionan al paciente la posibilidad de participar activamente de su atención, escoger la opción de tratamiento con apoyo del personal médico y paramédico, tomar las riendas de su vida y enfrentar apoyado en sus cuidadores los temores que la enfermedad haya despertado en él; el tomar las riendas de su vida proporciona al paciente la satisfacción de no depender en un cien por ciento de los demás, dicha tranquilidad repercute también en los cuidadores quienes se sienten seguros y con la convicción de que todo se llevó a cabo de la mejor manera posible, ya que se respetó de forma total la dignidad del enfermo, permitiéndole actuar según sus deseos.


Son pocas las necesidades del grupo afectivo identificadas por los familiares, encierran varios aspectos afectivos en una sola necesidad, y la complementan con otras dos como se muestra en la siguiente gráfica.

Figura 2. Necesidades de Tipo Afectivo. Ana Yimena Torres, tomado de los autores (2, 12,11)

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La personalización es reportada únicamente por Wenrich(2) con más del 95% con un significado grande, estos familiares durante las encuestas resolvieron determinar esta nueva necesidad que no había sido contemplada por los autores del estudio, y consiste en tratar al individuo como un todo, no como una enfermedad, proporcionándole calidez, cuidado, bondad, simpatía y sensibilidad como resultado de la empatía(ponerse en el lugar del otro) durante la atención; esta necesidad está soportada sobre una base de seguridad, pertenencia y estima, ellos estiman que al suplir esta necesidad que consideran completa el paciente gozará de paz, confort, apoyo, amor y una actitud, sino positiva permanentemente, estable. La necesidad surge de que ellos en diferentes situaciones observaron, un alto grado de interés por parte del personal de enfermería y médico, por tratar explícitamente todo lo inherente a la enfermedad, dejando de lado en muchas ocasiones el aspecto emocional del paciente, aspecto en el que consideran se debe prestar mayor atención por lo complejo de su abordaje y la repercusión que tiene en el paciente, aún en su sintomatología.

Respecto a cumplir los deseos del paciente el complacer todos los requerimientos que el paciente realice, de estos deseos el más relevante es el de prolongar la vida, con un 17% y14% entre pacientes que no reciben cuidados paliativos y los que lo reciben respectivamente, situación que da pie para dos interrogantes, el primero si el paciente tiene tan buena calidad de vida que desea seguir viviendo, y el segundo ¿el paciente tiene conciencia de que tiene una enfermedad terminal? Esta respuesta deja en entredicho hasta qué punto se realiza la mencionada comunicación efectiva y el afrontamiento de la enfermedad, sobre todo en aquellos pacientes que reciben cuidados paliativos; los otros aspectos que abarca esta necesidad tienen que ver con cumplir aquellos deseos que tienen un significado especial para el paciente, como viajar a un lugar especial, si la enfermedad lo permite, ver a una persona que hace mucho tiempo no ve, entre otras. La compañía del personal de enfermería es identificada por los familiares estudiados por Reynolds (11) advirtiendo que en muchas ocasiones no advierten la presencia de esta, la cual consideran importante y permanente durante la atención del paciente terminal, dejando evidente el requerimiento de una atención personalizada. En cuanto a lo afectivo al familiar le preocupa que el paciente, no se sienta solo, que se le brinde todo el cariño posible y procurar hacer realidad todo lo que ellos deseen aunque vaya en contra de lo que ellos creen. Estas dos últimas necesidades tienen una base de estima.

2.7 NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL CON CANCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LA ENFERMERA.La enfermera debe establecer un vínculo sólido en este binomio, enfermera /paciente, que garantice la total y mutua comprensión, el quehacer de enfermería, implica la satisfacción de una serie de necesidades todas tienen una repercusión importante en el bienestar del paciente.

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2.8 NECESIDADES DE COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN.

Revisando la opinión de las enfermeras arroja esta tabla que muestra la necesidad de comunicación, con un contenido que abarca: comunicación, actualización del estado de salud, verdad absoluta, oportunidad de discutir los temores y participación en la toma de decisiones, comunicación, actualización del estado de salud, verdad absoluta, oportunidad de discutir los temores, participación en la toma de decisiones, expresión de necesidades y hablar sobre la muerte.

AUTOR N.1 Ben Nata

N.11 Reynolds

N. 14 Kuupelomâki

N.15Sasahara

N.16Reinke

NECESIDADES M:249 M:68 M:328 M:375 M:31Comunicación 25% 30% 100%


4.0%

Verdad Absoluta

4.5%

Oportunidad de discutir los temores

3.8% 17%


4.2% 25%

Expresión de necesidades

28%

Hablar de la muerte

A M B

3% 30% 54%

Tabla 7. Necesidades de Comunicación e Información. A, B y C grado de importancia alta, mediana y baja. Ana Yimena Torres, tomado de los autores (1, 11, 14, 15,16)

Definitivamente es importante para las enfermeras que se de la comunicación efectiva, consideran no solamente entre enfermera paciente, sino con y entre el equipo interdisciplinario, de esta manera la información se tiene al día, se evalúa antes de ser llevada a oídos del enfermo y se habla el mismo idioma; se va concientizando al paciente de su estado y se mantiene una esperanza real, esta información debe ser completa y suministrarse paulatinamente, indagando primero que conoce el paciente y que desea saber, para entregar esta información en pequeñas dosis con el propósito de no saturar al paciente y quede información sin comprender; consideran que de todo momento se puede generar un espacio propicio para generar comunicación y brindar información en forma de educación, promoviendo el logro de objetivos específicos respecto al afrontamiento efectivo de la situación del enfermo. Para el estudio de Reinke (16) todas las enfermeras estudiadas consideran la base del éxito de la atención que se dé la comunicación efectiva.

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Para la enfermera, la actualización del estado de salud, la verdad absoluta, la oportunidad de discutir los temores y la participación en la toma de decisiones, son supremamente importantes, puesto que brindar estas oportunidades al paciente va a facilitar su desenvolvimiento en el medio, proporcionará seguridad e importancia al individuo enfermo, es necesario despejar las dudas e inquietudes de los pacientes, brindar información adecuada y oportuna, dato importante debido a que ellas son el proveedor de esta información; de la mano con la información, está el promover una comunicación adecuada de quien depende que la anterior se lleve a cabo.

La expresión de necesidades es mencionada por solo un 28% que aclara que para ellas es importante que el paciente exprese lo que necesita, debido a que esta participación permitirá a las enfermeras planear sus cuidados con base en la prioridad del enfermo y no la de ellas; llama la atención que no expresan si actúan de acuerdo con lo que el paciente expresa; respecto a la necesidad de Hablar de la muerte es interesante saber que a las enfermeras solo les parece importante en un 3% cuando anteriormente evidenciamos que consideran importante el abordaje de la muerte en el paciente terminal de cáncer, es difícil ser el cuidador principal y evitar el abordaje de ciertos asuntos, cuando además tenemos la conciencia de su importancia, este resultado tiene estrecha relación con lo reportado por los pacientes respecto a este tema, en donde expresan que las enfermeras temen afrontar este tema por falta de preparación. La comunicación e información para el personal de enfermería es el punto de partida para la atención oportuna y completa, tomando en cuenta el contenido que integra esta necesidad según las enfermeras, se puede ubicar en desde el nivel de estima hasta el nivel de seguridad, evidenciando que para los tres grupos la comunicación efectiva satisface de forma muy completa un grupo importante de necesidades.


Desde el punto de vista técnico es posible que el profesional de enfermería en medio de la cotidianidad se dedique a satisfacer las necesidades que afectan el bienestar físico del paciente o las que son directamente relacionadas con el comportamiento de la enfermedad, dejando algunas veces en un segundo plano las necesidades emocionales (afectivas) que al igual que las otras, tienen un importante valor, es por esta razón que resulta viable priorizar de acuerdo a la convicción del enfermo terminal.

La personalización adornada con sus características especiales como son la calidez, bondad, simpatía, empatía, sensibilidad y cuidado son identificadas por dos autores: Wenrich (2) y Kuupelomäki (14) quien divide la opinión de sus encuestados desde el mayor grado de importancia al menor, haciendo un contraste que permite valorar más explícitamente la opinión de enfermería, quienes en un porcentaje considerable le dan importancia a este aspecto, en cual participaron junto con la familia en el estudio Wenrich(2) para incluirlo en el mismo, considerando que es más importante y productivo aportar a la estabilidad emocional del paciente tratándolo como un ser que necesita afecto

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en todas sus expresiones, que enfatizar los cuidado únicamente en una enfermedad que ha llevado al paciente al estado terminal.

AUTOR N. 2 Wenrich N. 14 KuupelomâkiNECESIDADES M: 27 M: 328Personalización 98% Alta Mediana Baja

44% 49% 5%Escucha 47% 48% 3%Tacto 51% 42% 5%Consolar 28% 63% 7%Atender los deseos del paciente

58% 38% 2%

Preparación para la muerte

29%

Tabla 8. Necesidades de afecto. A, B y C grado de importancia alta, mediana y baja. Ana Yimena Torres, tomado de los autores (2,14)

La escucha, el tacto, consolar, y atender los deseos del paciente, mantienen un nivel equilibrado de importancia mencionados por un mismo autor, llevándolos a todos a hacer parte de la compañía y la caridad que son necesarias para poder transmitir un apoyo emocional sincero y eficaz.

El aporte cualitativo que cada autor extrae de su estudio, es el complemento ideal para dejar por sentado el valor que la enfermera otorga a proporcionar atención con afecto para lograr resultados satisfactorios; se evidencia una enfermera que pone especial atención en las necesidades de afecto, más que cualquier otra necesidad, porque aún dentro de la comunicación se observan rasgos afectivos, este grupo de enfermeras no es suficiente para decir a ojo cerrado que este es el sentir de todas las enfermeras estudiadas, porque todos los autores no evidencian claramente cual es comportamiento del grupo que resta importancia a estas necesidades, ¿de qué forma repercute en la atención del paciente?, ¿son conscientes del norte que llevan sus cuidados?

2.10 NECESIDADES EMOCIONALES IDENTIFICADAS POR LA ENFERMERA EN CUATRO PAÍSES DISTINTOS.

El estudio realizado por Coenen (17) en 2007 en cuatro países con enfermeras en EEUU, India, Kenya y Etiopía. Reporta datos cualitativos de las Necesidades identificadas en estos países, está sujeto a culturas, políticas de salud de cada país, cada gobierno, recursos, y capacidades del personal.

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PAIS EEUU KENYA ETIOPÍA INDIANECESIDADES M: 281 M: 36 M: 6 M: 229EDUCAR X X X X

EDUCAR X X X XACOMPAÑAMIENTOEN EL MOMENTODEL DECESO

X X X X

APOYO A LAFAMILIA

X X X

CUMPLIMIENTO DESUS DESEOS

X X X

CONTACTOPERMANENTE

X X

ESCUCHA X XHONESTIDAD XCOMPASIÓN XRESPETO XMANTENER LA ESPERANZA

X

CONFIDENCIALIDAD XTabla 9. Distribución de necesidades por países. Ana Yimena Torres, tomado del autor (17)

Las necesidades encontradas en este último estudio coinciden entre países, cabe destacar que en Etiopía las enfermeras no consideran el amor como una necesidad emocional, como esta, otras pequeñas diferencias, por ejemplo en EEUU se tiene muy en cuenta el aspecto cultural del paciente, y la honestidad al momento de brindar información, en Kenia se exige confidencialidad, en India se hace énfasis en el mantenimiento de la fe y la esperanza; pero ¿qué pasa con el apoyo a la familia, el contacto permanente y todas las otras necesidades afectivas en Etiopía?, o con el ¿mantenimiento de la esperanza en EEUU? Y ¿la compasión y la honestidad en India?, es posible que no se tomen en cuenta o que no hayan sido contempladas durante el estudio, a pesar de que se manejó el mismo instrumento en todos los países.

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3. CONCLUSIONES

Los tres grupos coinciden en abordar necesidades de comunicación, y de tipo afectivas; la resolución de problemas solo es identificada en el grupo de pacientes lo que significa que mientras familia y enfermera se preocupan por la satisfacer el aspecto afectivo e integral del paciente, este está preocupado por dejar estabilizada a la familia, por no dejar tareas sin concluir, en fin, por no dejarles problemas por resolver. Algunas necesidades son relevantes para el paciente y no para la familia o enfermera, pero esta situación no implica que se omita el deseo del enfermo, como por ejemplo: la percepción respecto al testamento entre familia y paciente, y la percepción a cerca de la muerte entre paciente y enfermera, donde se evidencia una necesidad de capacitación para el personal de enfermería.

Existe similitud en la forma de percibir la necesidad, más no se le da el mismo nombre, aspecto importante para tener en cuenta en el momento de la atención, puesto que son similares a las identificadas por Maslow en 1943 o se encuentran clasificadas en algunos de sus niveles jerárquicos. Es interesante identificar que de los niveles jerárquicos de necesidades, el de autorrealizaciónparece no ser tomado en cuenta, por ninguno de los grupos, aparentemente, ante la cercanía de la muerte lo que menos importa es la realización personal;pero la actitud del enfermo, de resolver los problemas de la familia y cumplir con su rol dentro de la misma y la sociedad, ese interés por los demásclasifica perfectamente como autorrealización.

La comunicación resulta ser una parte fundamental para la satisfacción no solamente de estas necesidades, sino de muchas más queda claro para los tres grupos concordando con lo que plantea Wilkinson S(15); el paciente identifica necesidades partiendo de que está en una situación en la que debe recibir sin olvidarse de donarse como persona aún en la agonía, a sus seres queridos, la enfermera por su parte identifica necesidades que la ubican siempre como dador del cuidado y promotor de la parte que el enfermo debeaportar.

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37

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Ficha descriptiva analítica.

1. Datos de identificación del artículo N. 1Título:

End-of-life needs as perceived by terminally ill older adult patients,family and staff

Al final de su vida las necesidades percibidas por los pacientes adultos mayores con enfermedades terminales,familia y el personal

Autores:

Merav Ben Natan ,Doron Garfinkel , Irit Shachar


Israel Journal of Pain and Symptom Management; Vol. 25 No. 3 March 2003

Idioma: Hebreo

Año: Tipo de estudio de investigación:

2010 Descriptivo

Enfoque: Técnica estadística:

Cualitativo Descriptiva

Población: Muestra:Pacientes, familiares y personal médico de varios centros geriátricos de Israel.

73 pacientes, 71 médicos, 70 familiares, 249 enfermeras.

Palabras clave:

Terminally ill older adult patients, End-of-life needs, Families, Israel, Nurses, Physician

Enfermos terminales adulto mayor, necesidades al final de su vida,Familias,Israel,Enfermeras,Los médicos

2. Aportes de contenido

NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES

actualización el estado de salud un 4.6% Oportunidad de discutir temores y ansiedad: 4.7%

Decir la verdad absoluta a los pacientes: 4.5Participación de los pacientes en políticas de atención y decisiones 4.6%

NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS FAMILIARES

Actualización el estado de salud : 4.6% Oportunidad de discutir temores y ansiedad: 4.5%

Decir la verdad absoluta a los pacientes: 3.8%Participación de los pacientes en políticas de atención y decisiones : 4.5%

NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA EL PERSONAL DE SALUD

Actualización el estado de salud : 4.0% Oportunidad de discutir temores y ansiedad: 4.5%

Decir la verdad absoluta a los pacientes: 3.8%Participación de los pacientes en políticas de atención y decisiones : 4.2%

3. Análisis metodológico, de contenido y conclusiones.

Juzgamiento metodológico:

El nivel de interpretación es 3 porque plantea relaciones entre variables

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El estudio contó con una excelente metodología para recolección y análisis de datos, aunque los autores consideren que la muestra no permite la generalización de los datos por ser de una sola institución, para mi trabajo resulta una gran muestra y los resultados supremamente importantes con una validez y coherencia excepcionales.

Análisis de contenido y conclusiones:

La relación planteada por los autores, en cuanto a las variables permite una discusión nutrida a cerca de la respuesta a los objetivos obtenida por este artículo.

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1. Datos de identificación del artículo N. 2Título:

Dying Patients’ Need for Emotional Support and Personalized Care from Physicians: Perspectives of Patients with Terminal Illness, Families, and Health Care Providers

PACIENTE MORIBUNDO Y LA NECESIDAD DE APOYO EMOCIONAL Y ATENCIÓN PERSONALIZADA; PERSPECTIVA DEL PACIENTE TERMINAL, FAMILIA Y PROVEEDOR DE SALUD.

Autores:J. Randall Curtis, MD, MPH Donna A. Ambrozy, PhDJan D. Carline, PhD Sarah E. Shannon, RN, PhDPaul G. Ramsey, MDMarjorie D. Wenrich.


Seattle Journal of Pain and Symptom Management; Vol. 25 No. 3 March 2003Idioma: Inglés


2003 Descriptivo



Población: Muestra:137 personas entre pacientes, familiares, y personal de salud (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales), de hospitales, clínicas y unidades de cuidados paliativos.

24 pacientes con Epoc, 36 pacientes con sida, 19 pacientes con cáncer, 20 familiares y 27 profesionales, 17 médicos (moderadores

Palabras clave:

End-of-life care, physician competence, qualitative research, emotional.

Fin de la Vida, competencia médica, investigación cualitativa, emocional.



El 100% de los grupos de discusión de pacientes opina que el apoyo emocional tiene un primer lugar de importancia después de la comunicación.Surgen cuatro necesidades fundamentales para el apoyo emocional que son: 1. Compasión. 2. Esperanza. 3. Mantenimiento de una actitud positiva. 4.Comodidad con presencia a través del tacto.

Surgió la necesidad de personalización. (Tratar al paciente como un todo y no como una enfermedad), en todos los grupos de pacientes.

NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS FAMILIARESEl 100% de los grupos de discusión de familiares opina que el apoyo emocional tiene un primer lugar de importancia después de la comunicación.

Desde la perspectiva de familiares surgió la necesidad de personalización casi en la totalidad de los grupos.(tratar al paciente como un todo y no como una enfermedad).

El 98% de los grupos entre familiares y personal de salud, considera que para suplir estas necesidades emocionales, se

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necesitan unas actitudes que favorecen el proceso como son: calidez, cuidado, empatía, bondad, sensibilidad y simpatía.

NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA EL PERSONAL DE SALUD

El 98% de los grupos entre personal de salud, considera que para suplir estas necesidades emocionales, se necesitan unas actitudes que favorecen el proceso como son: calidez, cuidado, empatía, bondad, sensibilidad y simpatía.

Desde la perspectiva del personal de salud surgió la necesidad e personalización en una pequeña cantidad de grupos.(tratar al paciente como un todo y no como una enfermedad.



La metodología de este estudio descriptivo, fue manejada de forma muy cuidadosa, empezando por la selección de los individuos a estudiar, realizada bajo unas especificaciones claras como: cursar con una enfermedad terminal, ser familiar de un paciente terminal o ya fallecido en los últimos seis meses, ser trabajador de la salud ya sea médico, enfermera o trabajadora social con experiencia en paciente terminal; debido a que el problema planteado son las necesidades emocionales del paciente moribundo desde la perspectiva del paciente, la familia y la enfermera, los grupos de discusión realizados para la recolección de los datos es excelente, porque permite ampliamente captar la perspectiva de cada individuo.Aunque se trabajó con varios grupos de pacientes terminales de diferentes patologías, la muestra de pacientes con cáncer resulta significativa, dada la dificultad para encontrar disposición para el abordaje de este tipo de pacientes, permitiendo una generalización de los resultados; los aportes obtenidos resultan importantes para los tres objetivos planteados, se pudo presentar la información con una mayor variedad de cuadros para facilitar comparaciones entre los resultados obtenidos, se esquematizaron datos que son irrelevantes para el estudio y los datos de mayor importancia se expresaron de forma suelta. El nivel de interpretación es dos, debido a que describe hallazgos e identifica relación entre algunas variables.


Los aportes definitivamente satisfacen al 100% los tres objetivos planteados, pero la forma de presentación de resultados limita la discusión y las conclusiones del autor, el cual se queda corto, debido a que no se hace reporte porcentual de los datos obtenidos y da la impresión de que todo está basado en supuestos a pesar de contar con unos resultados tan valiosos. Es quizá debido a esto que no se realizan comparaciones más claras entre variables y las conclusiones a las que llega el autor son escuetas; afortunadamente los resultados hablan por sí solos.

Concluyo que es un muy buen artículo desde el punto de vista de metodología y resultados obtenidos, los cuales resultan valiosos para la investigación, teniendo en cuenta que los aportes que hace a cada objetivo son puntuales, respecto a las perspectivas de los individuos, no siendo igualmente satisfactoria la forma de presentación de los datos, los que no se presentaron de forma detallada evitando así una más amplia comparación entre variables; las conclusiones del autor no aportan nada significativo a mi investigación.

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1. Datos de identificación del artículo N.4Título:

Information needs in terminal illness

Las necesidades de información de la enfermedad terminal

Autores:Jean S. Kutner un*a J,ohn F. Steiner u,n Ka itty Corbett K. b, Dennis W. JahnigenPhoebe L. Barton


Denver USASocial Science & Medicine 48 (1999) 1341±1352

Idioma: Inglés


1999 Descriptivo


multimétodo Descriptiva

Población: Muestra:Pacientes de 10 centros de salud de cuidados paliativos de Denver .

22 pacientes, 13 con cáncer terminal

Palabras clave:Doctor patient communication; End of life; Terminal illness; Palliative careComunicación médico-paciente ±; fin de la vida, enfermedad terminal, cuidados paliativosFin de la Vida, competencia médica, investigación cualitativa, emocional.



Las necesidades de información de la enfermedad terminal son consideradas parte de las necesidades emocionales del paciente, debido a que participan en la tranquilidad y aceptación de la enfermedad de 22 pacientes terminales de los cuales 13 son pacientes de cáncer se llega por consenso a las siguientes necesidades.

>80% de consensoQuieren que los médicos sean honestos Quieren saber más acerca de los cambios que produce la

enfermedad

Quieren que los médicos sean optimistas Conocer a cerca de nuevos tratamientos

Conocer los efectos secundarios del tratamiento Conocer seguir el curso de la enfermedad

conocer cuál es el ultimo tratamiento no quieren depender de otros

60 ± 80% de consensoQue tratamientos están disponibles Si el dolor se alivia

Si se respeta la dignidad Que otros tratamientos existen

Especificaciones de la enfermedad Posibilidades de curación

Preocupaciones de la familia Si va a poder comer

Que beneficios trae el cuidado Que efectos trae la enfermedad a la vida diaria.

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40 ± 60% de consenso

Esperanza de vida Qué hacer si no puede cuidar de si mismo

Que pueden decirle a la familia Información sobre RCP

<40% de consenso

Saber acerca de las UCI Conocer de temas espirituales

Sobre la mecánica de los ventiladores Cómo va a pagar sus cuentas

Cómo obtener ayuda en el hogar Cómo escribir un testamento.



El abordaje metodológico del artículo fue excelente, porque utilizó encuestas en una población anterior para determinar los temas que se iban a bordar en el estudio; posterior a esto escoge en una población 10 centros e cuidados paliativos para estudiar los temas determinados en las encuestas anteriores con el fin de llevar a cabo el estudio con pacientes explícitamente seleccionados bajo criterios ya determinados: situación de enfermedad terminal, estar inscrito o no en el hospicio, capacidad mental para firmar el consentimiento informado, hablar inglés. fueron en total 22 pacientes, de los cuales 13 eran pacientes con cáncer, las entrevistas se realizaron en grupos, lo que dio paso a discusiones y llegar a consenso en las respuestas dando con esta metodología mayor claridad a las respuestas y permitiendo así generalizar los resultados al resto de la población, aunque los realizadores del artículos fuera personal de salud como médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, todos los objetos e estudios fueron pacientes terminales, lo que indica que los resultados corresponden a la visión del paciente respecto a su enfermedad terminal; dado que la información es una necesidad emocional planteada por los pacientes en otros artículos, todas las necesidades que se deriven de ella se consideran válidas para la satisfacción del objetivo.Los aportes satisfacen el objetivo planteado a la luz del marco teórico donde se mencionan la comunicación como pilar para la satisfacción de las necesidades emocionales el paciente, de esta se deriva la necesidad de información y e ésta todas las necesidadesencontraras en este artículo. El abordaje metodológico es coherente con el tipo de información que se obtiene, se utilizaron varios instrumentos testeados con otras poblaciones de pacientes antes de su aprobación. El nivel e interpretación es tres debido a que plantean relaciones entre variables, para categorizar estas variables se utilizó la escala de likert, las puntuaciones de las variables se analizaron como variables dicotómicas para esto se utilizó el test de fisher, las variables no parametricas se analizaron con Wilcoxon suma de rangos, y todos los análisis se realizaron con el sistema SAS; las respuestas a itenes abiertos se analizaron con métodos cualitativos.


Los aportes satisfacen en un 40% el objetivo analizado debido a q que abarca una sola necesidad, pero esta necesidad la desglosa en su totalidad dejándola satisfecha al 100%; satisfacen el objetivo porque partiendo de una necesidad emocional como la de recibir información se derivan otras necesidades claras para el paciente, que pueden parecer secundarias vistas desde lo global en el tema, pero para ellos representan un factor crucial e importante en su atención; los resultados enriquecen la discusión de una manera magnífica, porque permite ver los diferentes puntos de vista frente a cada necesidad y la importancia que tiene para cada uno de ellos, respecto al nivel de interpretación la comparación entre variables, permitió realizar análisis importantes que permiten vislumbrar el estado de ambivalencia en el que se puede encontrar un paciente terminal emitiendo conceptos claros como conclusiones respecto a las variables analizadas, por ej: "los pacientes consideran que el personal y la familia deben ser sinceros y a la vez piden que sean optimistas, en algunas situaciones al personal le quedará difícil ser ambas cosas al tiempo debido a la situación de terminalidad de los pacientes".

En conclusión es un buen artículo, con datos claros, una muy buena discusión y excelente metodología , aporte excelente para el estudio que se está realizando.

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The needs of patients with advanced, incurable cancer.

Las necesidades de los pacientes con cáncer avanzado incurable.

Autores:K Rainbird, J Perkins, R Sanson-Fisher, I Rolfe2 and P Anseline.


Australia British Journal of Cancer (2009) 101, 759 –764& 2009 Cancer Research UK All rights reserved 0007 –0920/09

Idioma: Inglés


2007 Descriptivo


Cuali-cuantitativo Descriptiva

Población: Muestra:418 pacientes con cáncer terminal de Nueva Gales del Sur

246 pacientes con cáncer terminal que no reciben cuidados paliativos.

Palabras clave:advanced cancer; terminal cancer patients; perceived needs.

cáncer avanzado, cáncer de los pacientes terminales, las necesidades percibidas



Hacer frente a los temores sobre la propagación el cáncer :

Moderadamente: 40%, Alta: 34%-47%

Lidiar con la frustración de no poder hacer las cosas que solía hacer:

Moderadamente: 40%, Alta: 34%-46%Tratar con dudas acerca de temores y preocupaciones con la familia:

Moderadamente: 39%, Alta: 32%-45%Deseo de compartir los que está pasando con otra persona:

Moderadamente: 31%, Alta: 25%-37%Afrontar el temor de perder su independencia: Moderadamente: 31%, Alta: 25%-37%Afrontar el temor al Dolor y el sufrimiento:


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Tratar con preocupaciones como la capacidad de la familia de hacer frente a la situación:


La realización de trabajos en casa: Moderadamente: 30%, Alta: 24%-36%

Recibir ayuda para realizar trabajo habitual: Moderadamente: 15%, Alta: 11%-20%Obtener ayuda para la realización de las comidas:

Moderadamente: 10%, Alta: 6%-14%Tratar los temores acerca de lo que va a pasar: Moderadamente: 35%, Alta: 29-41%


Juzgamiento metodológico

Son resultados bastante claros que hacen énfasis en la importancia de las necesidades emocionales para el paciente, es una muestra bastante grande y además clasifica por grado de importancia cada necesidad emocional que los pacientes manifestaron; por su nivel de interpretación no permite una discusión nutrida ni controvertida, pero los datos son bastante claros y lo suficientemente relevantes. Es un gran aporte al estudio. Nivel de interpretación 2.


El artículo es claro y los aportes a mi estudio son importantes y claros, satisfacen el objetivo en un 100%, la discusión fue adecuada y de acuerdo a los aportes.

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The needs of terminally ill patients at home: directing one’s life, health and things related to beloved others

Las necesidades de los pacientes con enfermedades terminales en el hogar: la dirección la vida, la salud y las cosas relacionadas con otros seres amados

Autores:Ireen M Proot ,Huda Huijer Abu-Saad, Ruud HJ ter Meulen,Minke Goldsteen, Cor Spreeuwenberg and Guy AM Widdershoven .


Holanda Palliative Medicine 2004; 18: 53¡/61

Idioma: Holandés


2004 Descriptivo


Cuali-cuantitativo Descriptiva

Población: Muestra:pacientes con cáncer terminal del Hospital Universitario de Maastricht 13 pacientes 10 hombres y 3 mujeres

Palabras clave:qualitative research; support of family caregivers; support of professional providers; terminal palliative care

investigación cualitativa, el apoyo de los cuidadores familiares, el apoyo de los proveedores profesionales;terminal palliative care terminal de cuidados paliativos.


NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS PACIENTESEl paciente necesita dirigir, cuando se habla de dirigir no solo se refiere a la toma de decisiones, la dirección tiene tres categorías: 1- Dirección de su propia vida. 2- Dirección de su propia salud y de su atención. 3- Dirección de las cosas relacionadas con sus seres queridos, como cuidar de ellos, organizar lo necesario para el futuro.

Para los pacientes con enfermedades terminales en el hogar, desean la dirección de la propia vida y la salud (atención), en la medida de lo posible, es un medio de mantener la autonomía. Al mismo tiempo, en una enfermedad terminal los pacientes necesitan mucho apoyo de los demás; el adecuado apoyo de los demás facilita la dirección de la paciente. Directivo se entrelaza con el concepto de autonomía, la ética médica, la autonomía es generalmente concebido como auto gobierno, por ejemplo, la autonomía personal es libre de tanto control por los demás y de las limitaciones, tales como falta de comprensión, que impiden desarrollo.

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Aunque no son unos resultados que se puedan generalizar en su totalidad, no por el tamaño de la muestra, sino por la ubicación geográfica de en donde se realizó el estudio, son unos resultados interesantes por su coherencia, porque exploran un área que quizá no es vislumbrada en otros estudios con nombre propio como es la autonomía del paciente; encajan perfectamente con el objetivo analizado. Nivel de interpretación 3.


El artículo plantea unas conclusiones que facilitan y nutren la discusión puesto que no hay en el estudio otro artículo con resultados parecidos, aunque son pocas las variables relacionadas permitieron realizar un concepto concreto respecto al abordaje que el paciente espera a cerca de sus necesidades emocionales.

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Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs

¿Los pacientes de cáncer siempre quiero hablar de difícilemotions? emociones? A qualitative study of cancer inpatients Un estudio cualitativo de pacientes de cáncercommunication needs necesidades de comunicación

Autores:Kirsti Kva°le


Noruega European Journal of Oncology Nursing 11, 320–327

Idioma: Inglés

Año: Estudio:

2007 Descriptivo



Población: Muestra:Pacientes del pabellón de paliativos del hospital de la universidad e Noruega

20 pacientes con cáncer 10 hombres y 10 mujeres, 16 de ellos con metástasis en cuidados paliativos y 4 en otras etapas de la enfermedad.

Palabras clave:Giorgi’s, phenomenology; Cancer; Coping; Communication needs; Hope; Meaning.

Giorgi,la fenomenología; Cáncer;Afrontamiento;Comunicaciónnecesidades;Esperanza;Significado



Los resultados indican que ser escuchado, creído y tratada con el respeto que los adultos parecían hacer que los pacientes se sientan valorados, el aumento de su autoestima, y mejorar su proceso de empoderamiento. Los resultados se mezclan con respecto a las decisiones sobre el tratamiento de la enfermedad, pero la mayoría de los pacientes quería discutir su tratamiento al tiempo que permite al médico decidir por su falta de competencia.

Los pacientes a menudo evitan hablar de sus sentimientos con las enfermeras, evaden la situación y esconden el temor que tienen a morir, porque consideran que las enfermeras temen hablar de estos asuntos y que deben prepararse para manejar estos sentimientos.A veces ellas no preguntan si quieren hablar, el día en que lo hacen ellos no desean hablar de sentimientos. Otra de las razones por las que los pacientes evitan hablar de sus sentimientos es porque les parece tonto hablar todo el tiempo de la enfermedad, consideran que deben hablar de asuntos cotidianos y mantenerse positivos, hablar de lo que sienten los entristece. Otros admiten que es una estrategia de afrontamiento evitar las conversaciones relacionadas con su diagnostico y sus sentimientos, esto les ayuda a llevar su situación sin sufrimientos.

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Los resultados aunque pocos, aplican al objetivo estudiado, ya que abordan una necesidad que artículos anteriores se ha identificado que es la comunicación, no se presentas datos cuantitativos pero queda clara de la forma en que el autor lo reporta que lo plasmado corresponde a la mayoría; tiene coherencia en el abordaje metodológico aunque siento que los resultados se quedaron un poco cortos en la forma de expresarlos. Nivel de interpretación 3.


La existencia de un artículo exclusivamente a cerca de la comunicación, resulta importante porque esta ha sido identificada en otros artículos de este trabajo, pero no de forma directa, sino enmascarada en las oras necesidades identificadas por los pacientes. Los resultados satisfacen en un 50% el objetivo planteado.

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Caring in nursing: investigating the meaning of caring from theperspective of cancer patients in Beijing, China

El cuidado en enfermería: investigar el significado del cuidado de laChina perspectiva de los pacientes con cáncer en Beijing, China

Autores:Jun-E Liu You An Men


Beijing China Journal of Clinical Nursing 15, 188–196

Idioma: Inglés


2005 Descriptivo



Población: Muestra:Los pacientes de los hospitales oncológicos de Beijing. 20 pacientes en tratamiento de cáncer.

Palabras clave:

cancer, caring, communication, model, nursing, patient

Cáncer, el cuidado, la comunicación,el modelo, de enfermería, el paciente



Los 20 pacientes en BeiJing consideran de mucha importancia para incluir en el cuidado de enfermería el soporte emocional, y determinan algunas características en el proveedor para suplir esta necesidad.Apoyo emocional: Empatía, Escucha, compasión, Comprensión e información adecuada (actualización de condiciones, tratamiento, procedimientos).


Juzgamiento metodológico:La metodología de entrevistas es muy apropiada para obtener datos de opinión y de perspectivas, debido a que permiten valorar el sentir y pensar de la persona evaluada, estos datos resultan fidedignos porque fueron extraídos de la opinión del paciente, responde a lo planteado en el estudio porque busca las características del cuidado de

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enfermería, es una muestra pequeña para quien realizó el estudio, pero la información para el presente estudio es muy valiosa, en primer lugar por lo difícil de encontrar pacientes oncológicos dispuestos a participar de un estudio y por que el estudio fue realizado en una ciudad con características culturales distintas a las nuestras y es conveniente evaluar diferentes puntos de vista. El nivel de interpretación es 3.

Análisis de contenido y conclusiones:Podría parecer que éste artículo no responde como tal a las necesidades emocionales del paciente con cáncer pero en realidad estas características terminan convirtiéndose en necesidades para los pacientes y dada la relevancia que ellos dan a las necesidades emocionales como parte del cuidado permite contemplarlas como aporte importante para este estudio y que enriquecerá de forma satisfactoria la discusión. En conclusión este artículo reporta datos muy útiles que encajan perfectamente en el esquema de necesidades, ya sea para ser parte de ellas o para complementarlas.

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Dying from cancer in developed and developing countries: lessons from two qualitative interview studies ofpatients and their carers

Morir de cáncer en países desarrollados y países en desarrollo: conclusiones de dos estudios de entrevistas cualitativas de los pacientes y sus cuidadores.

Autores:Scott A Murray, Elizabeth Grant, Angus Grant, Marilyn Kendall


Escocia (Lothian)y Kenia(Distrito e Meru) BMJ VOLUME 326 15 FEBRUARY 2003 bmj.comIdioma: Inglés

Año:Tipo de estudio de investigación:

2003 Descriptivo


longitudinal Cualitativo( E ), Transversal cualitativo (K) Descriptiva

Población: Muestra:137 personas entre pacientes, familiares, y personal de salud (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales), de hospitales, clínicas y unidades de cuidados paliativos.

Escocia: 20 pacientes con cáncer de pulmón inoperable; Kenya 24 pacientes con cáncer avanzado, todos con sus familiares

Palabras clave:

End-of-life care, physician competence, qualitative research, emotional.

Fin de la Vida, competencia médica, investigación cualitativa, emocional.



Escocia: los pacientes manifiestan una carencia de apoyo emocional, tienen un sistema de salud excelente, analgesia, visitas domiciliarias, el servicio es gratis, pero nunca aceptan su enfermedad, siempre la asumen con ira, no comprenden el proceso de la muerte.En un sistema de salud perfecto, el personal asistencial presta poca a atención a las necesidades emocionales del paciente, se limita solo al cumplimiento de la parte técnica

Kenya: carencia de recursos, no analgesia, el paciente muere con dolor, solo se encuentran algunos servicios para el cáncer en las ciudades, el paciente debe pagar, pero tienen apoyo emocional y espiritual por parte de la comunidad, grupos religiosos y voluntarios; aceptan su enfermedad, comprenden el proceso de morir.

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Los pacientes en Kenya debido a que reciben una atención tan precaria y en la mayoría de los casos no la reciben, se han gestado grupos de voluntarios y los grupos de religiosas están organizados para brindar atención emocional y facilitar el proceso de morir, debido a que es el destino de una gran cantidad de pacientes aunque su cáncer tenga probabilidades de curación.

Juzgamiento Metodológico:

Es un estudio cualitativo que se realiza en dos países con diferencias geográficas, culturales y económicas marcadas e importantes(Escocia y Kenya ) con 20 y 24 pacientes respectivamente, de acuerdo a la metodología utilizada para recolectar la información, ,los resultados obtenidos resultan muy dicientes, hacen un aporte grandioso al estudio realizado, pero no se pueden generalizar a toda la población más que por la pequeñez de la muestra por lo heterogénea de ésta; aún cada una dentro de su respectivo país; el nivel de interpretación es tres.


Estos aportes satisfacen en un 50% mi objetivo, no porque sean insuficientes, sino porque en vez de describir las necesidades de los grupos, describe la existencia o no, de las necesidades emocionales en cada grupo, con variables que influyen en los resultados de cada grupo, de manera que permiten un punto importante a la discusión acerca de las necesidades emocionales vistas desde diferentes puntos de vista y situaciones.

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1. Datos de identificación del artículo 11Título:

Needs of the Dying in Nursing Homes

Necesidades de los moribundos en Residencias

Autores:

KIMBERLY REYNOLDS, M.P.A., MARTHA HENDERSON,ALAN SCHULMAN, and LAURA C. HANSON.


EEUU JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume 5, Number 6, 2002

Idioma: Inglés


2002 Descriptivo



Población: Muestra:Familiares de pacientes y enfermeras de dos centros paliativos de Carolina del Norte.

56 familiares y 68 enfermeras.


NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER:PERSPCTIVA DE LOS FAMILIARES

El 36% de los miembros de la familia considera que estos pacientes necesitan apoyo emocional, ofrecido en forma de información y comunicación oportuna; promoviendo el conocimiento de su estado y la participación en la toma de decisiones; consideran también una necesidad la compañía del personal asistencial, ya que el 37% de los familiares no pudo identificara al médico tratante y el 55% no pudo identificar a la enfermera.

NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER:PERSPCTIVA DEL PERSONAL DE SALUD

Para el 25% del personal de enfermería prima la necesidad de comunicación, haciendo parte de esta la información para el paciente que permita hacerlo participe en la toma de decisiones referentes a su tratamiento.



La metodología utilizada en este estudio es la ideal para los este tipo, los resultados son interesantes pero solo dos aspectos de las necesidades emocionales del paciente y realizados en dos centros paliativos únicamente, tiene coherencia metodológica y los aportes dan un gran valor al objetivo analizado; aunque la muestra solo contenga 17 pacientes de cáncer nivel de interpretación 2.


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Responde en un 80% el objetivo analizado el comparar los aspectos de la comunicación con la calidad de vida en el final crea una discusión nutrida tanto para el autor como para mí.



Proxy Perspectives Regarding End-of-life Care for Persons With Cancer

Proxy Perspectivas sobre la etapa final de su vida útil de Atención para personas con cáncer

Autores:Marie Bakitas, Tim A. Ahles, Karen Skalla,Frances C. Brokaw,Ira Byock, Brett Hanscom, Kathleen Doyle Lyons, Mark T. Hegel,


EEUU 2008 American Cancer Society DOI 10.1002/cncr.23381Published online 27 February 2008 in Wiley InterScience (www.interscience.wiley.com).Idioma: Inglés


2008 Descriptivo



Población: Muestra:Familiares de pacientes fallecidos por cáncer entre 1999 y 2001.

125 encuestados.

Palabras clave:palliative care, family/proxy perspectives, end-of-life care, quality of dying, terminal care.

cuidados paliativos, la familia y las perspectivas de poder, de la vida los cuidados al final, la calidad demorir, los cuidados paliativos


NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER:PERSPCTIVA DE LOS FAMILIARESLos encuestados informaron que del 78% al 81% de los pacientes, había completado un poder con su abogado para la asistencia sanitaria o testamento vital. Aproximadamente el 65% indicó que el fallecido discutió su conducta avanzada con su médico. De los 109 que respondieron, 46% indicó que estos documentos ayudaban ''un poco'' mientras que el 36% indicó que los documentos no tenían ningún efecto sobre la atención al final de la vida. Más de la mitad de los encuestados indicó que el difunto tenía deseos específicos sobre el tratamiento que querían recibir al morir y lo habló con su médico tratante aproximadamente un 67% y el 57% hizo un plan con su médico para asegurarse de que sus deseos serían seguidos. Losapoderados consideran que los deseos del difunto fueron seguidos en el 78% de los casos. El 75% observa que la comunicación con los proveedores de salud, proporciona un mejor final de la vida y disminuye las intervenciones.

Durante la última semana de vida, el 65% de los encuestados cree que tratamiento del paciente fue para aliviar el dolor, mientras que el 17% pensaba que preferían un tratamiento para prolongar la vida. De los pacientes que reciben cuidados paliativos sólo el 14% expresó su objetivo de extender la vida en comparación con el 22% que no recibían cuidados paliativos, mientras que el alivio del dolor fue el objetivo declarado de 71% de los pacientes que reciben

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cuidados paliativos en comparación con el 59% que no estaban recibiendo cuidado de hospicio. Sin embargo, estas diferencias no resultaron estadísticamente significativas. El 74% de los encuestados indicaron que el médico le informó a cerca de su muerte, el 83% también cree que el médico informó al paciente sobre las opciones de tratamiento. Dos tercios de los pacientes fallecidos lo hicieron en el lugar que deseaban, un tercio que no lo hizo los encuestados consideran que fue por imposibilidad de controlar los síntomas del paciente. El 52% de los encuestados considera que al paciente le era muy difícil tolerar los síntomas emocionales y el 61% considera que le era muy difícil tolerar los síntomas físicos.

Con respecto a los síntomas emocionales al 22% le parecía muy difícil, al 30% algo difícil, al 22 % no es muy difícil, al 17% no es en absoluto difícil, el 9% no lo sabe.



es un estudio descriptivo que busca identificar por medio de entrevistas a familiares de pacientes con cáncer fallecidos en un período comprendido entre tres y seis meses, para identificar por medio de lo observado por los cuidadores que tipo de atención recibieron estos pacientes y que observaron ellos en cuanto a las necesidades de los pacientes, la información fue obtenida por medio de entrevistas telefónicas , dichas entrevistas están elaboradas por profesionales de la salud de todas las áreas y probadas en múltiples pacientes en estudios anteriores a éste; este programa abarca cuatro aspectos: apoyo familiar, equipo de atención médica y comunicación, recursos e la comunidad y decisiones del paciente respecto al cuidado; basado en esto los resultados ya que son desde la perspectiva del familiar apuntan perfectamente al segundo objetivo de mi estudio y estos cuatro aspectos categóricamente contienen algunas de las necesidades emocionales de los pacientes.


Los aportes definitivamente satisfacen los tres objetivos planteados, pero la forma de presentación de resultados limita la discusión y las conclusiones del autor, el cual se queda corto, debido a que no se hace reporte porcentual de los datos obtenidos y da la impresión de que todo está basado en supuestos a pesar de contar con unos resultados tan valiosos. Es quizá debido a esto que no se realizan comparaciones más claras entre variables y las conclusiones a las que llega el autor son escuetas; afortunadamente los resultados hablan por sí solos.la muestra es bastante significativa a pesar de que se descalificó una de las instituciones para estudio y algunos familiares fueron imposible de localizar; tiene coherencia metodológica, en el análisis de resultados se utilizó la técnica de chi cuadrado y un modelo conceptual que consistió en una revisión bibliográfica de grupos de estudios de los cuatro aspectos planteados en las entrevistas, realizados en diferentes ciudades el país y diferentes centros de atención por profesionales expertos y con un equipo multidisciplinario. El nivel de interpretación es 2 dado que identifica relaciones entre variables. Los resultados obtenidos encajan perfectamente con lo que ellos buscaban responder de hecho consideran que tienen pautas para realizar nuevos abordaje en la atención.

La comparación entre las variables estudiadas permitió identificar por los autores la diferencia en la percepción de las necesidades de acuerdo al nivel socio económico, encuentra importancia en lo que necesita el paciente y la influencia de variables como dolor, en las necesidades emocionales. Considero que es un artículo que aporta mucho a mi investigación en cuanto a discusión.

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Family Perspectives on Communication With Healthcare Providers During End-of-Life Cancer Care

Familia Perspectivas sobre la comunicación con Proveedores de atención médica durante el fin de su vida útil el tratamiento del cáncer

Autores:Renee Royak-Schaler, PhD, MEd, Shahinaz M. Gadalla, MD, MS, Jeanne P. Lemkau, PhD,Douglas D. Ross, MD, PhD, Carla Alexander, MD, and Deborah Scott,


EEUU ONCOLOGY NURSING FORUM –VOL 33, NO 4, 2006

Idioma: Inglés


2006 Descriptivo



Población: Muestra:Familiares de pacientes atendidos en el centro médico de la universidad de Maryland.

24 familiares de pacientes atendidos en el centro médico de la universidad de Maryland.


NECESIDADES EMOCIONALES DEL PACIENTE TERMINAL DE CÁNCER:PERSPCTIVA DE LOS FAMILIARES

Los encuestados manifiestan que la comunicación con el paciente debe ser de calidad, para llegar a esta comunicación de calidad, el profesional de la salud debe estar dispuesto a brindarla; es decir, debe estar en condiciones físicas y mentales adecuadas para brindarla.

La comunicación debe ser enfocada a brindar información a cerca de la enfermedad, progresión y pronóstico de la misma; esto permite al paciente tomar sus decisiones y no tener que tomar decisiones por él, dicen los encuestados.

Dicha comunicación debe ser un proceso permanente, pero cada información tiene un tiempo y un momento indicado para ser brindada, no solo debe existir buena comunicación entre el paciente y el personal asistencial, sino entre el equipo multidisciplinar mismo, debe existir una comunicación que garantice la veracidad y exactitud de la información prestada. Este proceso se ve afectado por la especialidad del tratante y su percepción y por la edad y actitud del paciente.

Manifiestan los familiares la tranquilidad que sienten cuando el paciente está bien informado, les facilita el trato con el paciente, les proporciona seguridad a cerca de lo que están haciendo ya que el paciente es consciente de su estado y toma sus decisiones por sí mismo.


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Es un estudio cualitativo con una muestra de 24 familiares de pacientes, a quienes se realizó encuestas con el fin de saber cuál es su concepto respecto a la comunicación en el paciente terminal de cáncer con relación a la experiencia con sus familiares. Las encuestas y los grupos de discusión son la mejor forma de obtener puntos de vista de los estudiados, por esa razón considero que los aportes son significativos, tienen coherencia y por ser la comunicación una necesidad emocional intrínseca de todas las demás necesidades considero mandatorio incluir un artículo exclusivo para este aspecto. El nivel de interpretación es dos, porque formula relaciones entre variables.


El autor compara la comunicación entre familia y paciente, enfermera paciente, médico paciente, al mismo tiempo relaciona los efectos de la comunicación en el paciente con las características de este, estos resultados aportan un componente importante a la hora de realizar la discusión, los resultados satisfacen en un 70% el objetivo analizado.

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1. Datos de identificación del artículo 14

Título: Emotional support for dying patients the nurse´s perspective.

Apoyo emocional a los paciente moribundos, perspectiva de las enfermeras

Kuuppelomäk

Autores: Idioma:

Merja Kuuppelomäki Ingles

Lugar donde se realizó la investigación:Medio de publicación: European journal of oncology nursing 2003

En Finlandia vol 7, N. 2; pag 120-129

Año: 2003 Tipo de estudio de investigación:

Descriptivo

Enfoque: Técnica estadística: inferencial

Cuantitativo

Población: Muestra:

32 centros de atención hospitalaria 328 enfermeras que atienden pacientes terminales

Palabras clave:

Dying patient, emotional support, health centre, nursing staff


• El artículo evaluó los siguientes temas: 1. Frecuencia en el suministro e apoyo emocional al paciente. 2. Contenido y cantidad el apoyo emocional. 3. Acciones de enfermería cuando el paciente está angustiado. 4. Situaciones que implican discusión. 5. Personas que prestan el apoyo emocional al paciente. 6. Problemas relacionados con la prestación e apoyo emocional.

1. El 92% de las enfermeras proporcionan apoyo emocional a sus pacientes a menudo y rara vez el 8%; el 72% de los encuestados trata de hablar con él o ella, el 17% de las enfermeras plantea el asunto con el médico y el 11% con sus colegas , solo una enfermera no hizo nada al respecto. Las situaciones en que se presenta la conversación con el paciente son : muy a menudo durante la atención básica 84%, en el contexto de la mitigación el olor 77%, después de responder a la voz de alarma 71%, durante rondas 64%, durante la alimentación 61%, y durante la administración del tratamiento 51%.

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2.Con respecto al contenido y cálida e la atención se encuentra que: tienen dificultades en la preparación para dar soporte 29%, las actitudes para prestar el soporte 8%, el contenido del apoyo 39%, frente a la muerte 9%, en general coincidieron en que no están preparadas para ello y que algunas tienen falta de tacto y ternura. El 87% recibe a menudo capacitación para atender pacientes moribundos.

3. las acciones de enfermería son : Escuchar: 47% opina que es importante, 48% relativamente importante y 3% muy poco importante, Tocar: 51% importante, 42% relativamente, 5% muy poco; empatía: 44%, 49%, 5%; atender los deseos del paciente: 58%, 38%, 2%; consolar: 28%, 63%, 7%; hablar de la muerte: 3%, 30%, 54%.

4. las situaciones que implican discusión: Actitud hacia la situación 30%, expresión de sus necesidades 28%, expresión de sentimientos y pensamientos 17%, capacidad de las familias para hacer frente a la situación 29%, actitudes hacia el personal de enfermería12%, necesidad de apoyo 44%, actitud de la enfermera frente a la familia 6%.

5. el 58% de las enfermeras considera importante la participación de voluntarios en el apoyo emocional del paciente, el 42% dijo que era menos o nada importante.

6. El 96% de las enfermeras considera que hace falta un gran número de personal de enfermería para dedicarse a las actividades de apoyo emocional del paciente terminal debido al tamaño de las salas.

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1. Datos de identificación del artículo 15Título:Dif® culties encountered by nurses in the care of terminally ill cancer patients in general hospitals in JapanDificultades encontradas por los enfermeros en el cuidado de los enfermos terminales de cáncer en los hospitales generales en Japón

Autores:Tomoyo Sasahara, Mitsunori Miyashita, Masako Kawa and Keiko Kazuma

Lugar donde se realizó la investigación: Medio de publicaciónJapón Palliative Medicine 2003; 17:

520¡/526Idioma: Japón


2003 Descriptivo transversal.Enfoque: Técnica estadística:Cualitativo DescriptivaPoblación: Muestra:Personal de enfermería especializado y con experiencia en atención de pacientes terminales de cáncer, en tres hospitales de Japón

375 enfermerasPalabras clave:cancer; general hospital; nurse‘s difculties; palliative care; terminally illCáncer, hospital general; difculties de enfermería; cuidados paliativos; enfermos terminales

2. Aportes de contenidoPERSPECTIVA DE LOS PACIENTES

El 30% de las enfermeras identifica una necesidad importante de comunicación tanto con el paciente como con la familia.El 50% de las enfermeras considera esta necesidad como moderadamente importante.

Aunque el artículo busca conocer las dificultades e las enfermeras para atender los pacientes terminales de cáncer

los hallazgos concuerdan con necesidades de los pacientes, físicas, sociales y emocionales

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1. Datos de identificación del artículo 17Título:Nursing Interventions to Promote Dignified Dying in Four Countries

Intervenciones de enfermería para promover el Digno Morir en cuatro países

Autores:Amy Coenen, FAAN, Ardith Z. Doorenbos, and Sarah A. Wilson,

Lugar donde se realizó la investigación: Medio de publicaciónIndia, Kenia, Etiopía y EEUU Oncology Nursing Forum –vol 34, no 6,

2007Idioma: Inglés and HindúAño: Tipo de estudio de investigación:2007 DescriptivoEnfoque: Técnica estadística:Cualitativo DescriptivaPoblación: Muestra:Personal de enfermería de: Kenia, Etiopía, India y EEUU. 281 enfermeras en EEUU, 229 en India, 36

en Kenia y 6 en Etiopía.Palabras clave:End-of-life care, physician competence, qualitative research, emotional.Fin de la Vida, competencia médica, investigación cualitativa, emocional.Fin de la Vida, competencia médica, investigación cualitativa, emocional.

2. Aportes de contenidoPERSPECTIVA DE LAS ENFERMERAS

Conservación de la dignidadKenia: Proporcionar bienestar espiritual y psicológico, Educar, informar y apoyar a los miembros de las familias de los pacientes, mantener la confiencialidad, Contacto, acompañamiento activo en el momento del deceso.

EEUU: Facilitar el proceso de duelo, permitir control y proporcionar cumplimiento de sus deseos, Educar, informar y apoyar a los miembros de las familias de los pacientes, escuchar al paciente, honestidad, compasión y respeto cultural, Contacto, acompañamiento activo en el momento del deceso.

Etiopía: Proporcionar atención psicológica, Cumplimiento de los deseos del paciente ,Educar, informar y apoyar a los miembros de las familias de los pacientes, acompañamiento activo en el momento del deceso.

India: Mantener la Esperanza y la fe, Ayudar al paciente a cumplir sus últimas voluntades, Educar, informar y

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apoyar a los miembros de las familias de los pacientes ,Escuchar al paciente, brindar afecto, Contacto, acompañamiento activo en el momento del deceso.

Documents

NECESIDADES EMOCIONALES IDENTIFICADAS POR PACIENTE …javeriana.edu.co/biblos/tesis/enfermeria/tesis87.pdf · Abraham Maslow en la jerarquía de las necesidades básicas humanas,