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Cuando el Instituto Roche dio sus primerospasos, allá por el año 2004, muchos éramoslos que creíamos firmemente que estábamos
ante el comienzo de una nueva era en la investigaciónbiomédica y la Medicina. Se intuía el interés de losprofesionales de la salud, de las autoridades sanita-rias, académicos, sociedades científicas, industria far-macéutica y población general por una nueva formade afrontar no solo la constante lucha con la enfer-medad, sino también la manera de prevenirla, prede-cirla, seguirla y ganarle nuevas batallas. Sevislumbraba también el poderío y trascendencia quepodrían tener disciplinas emergentes, como la Far-
macogenética o la Farmacogenómica.Se adivinaba, igualmente, un necesariocambio del modelo asistencial ennuestro país que, aunque exitoso, sehabía quedado obsoleto para hacerfrente a las nuevas demandas sociales.
Todos aquellos que creímosen los albores del siglo XXI, hace ahorauna década, que la Medicina Persona-lizada era el futuro no solo estábamosen lo cierto, sino que nos quedamoscortos. Es cierto que la promesa deaproximarnos a disponer de un trata-miento para cada paciente, atendiendoa sus rasgos genéticos, con el fármacomás adecuado, a la dosis correcta, paraobtener la máxima eficacia terapéuticacon el mínimo riesgo y coste es ya casiuna realidad, pero pocos esperábamosque esta Medicina Personalizada fueseaún más allá.
No solo se han introducidoinesperados y esperanzadores cambiosen la capacidad de secuenciación delos genomas en los últimos años, sinoque su precio se ha reducido considera-blemente. No solo se ha modificado la forma deafrontar la enfermedad, sino que también se están re-gistrando cambios organizativos y estructurales enlos centros hospitalarios acordes con los nuevos co-nocimientos. No solo se cree ya firmemente en la ne-cesidad de asumir los dictados de la MedicinaPersonalizada, sino que resulta ya una demanda so-cial.
Y esto no ha hecho más que empezar. Conel horizonte del año 2020, tenemos ante nosotros unfuturo cercano tremendamente estimulante, con va-rias iniciativas en marcha que contribuirán próxima-mente a incrementar el caudal ingente de datos(Proyecto 1000 Genomas, el Cancer Genome Atlas,el ICGC…).
Sin duda, hemos avanzado mucho…más delo esperado. A pesar de la crisis económica, que está
suponiendo un obstáculo para implementar antes yde manera más generalizada una Medicina Persona-lizada en nuestro país, el futuro se presenta prome-tedor y queremos seguir compartiéndolo contigo,para alcanzar juntos un mejor abordaje de los pro-blemas de salud de la población.
Creer en lo que hacemos, saber lo que hace-mos, conocer nuestras limitaciones y trabajar parasuperarlas, y tener un espíritu inquieto, innovador yproactivo son las señas de identidad de los profesio-nales que conforman el Instituto Roche. Nuestra sa-tisfacción es comprobar que, gracias a un trabajoconstante y en equipo, contribuimos a la instaura-ción de una Medicina más próxima a las exigenciassanitarias del siglo XXI.
¡Gracias por el apoyo recibido en estos diez años, y quetengáis un feliz 2014!
Jaime del Barrio. Director General del Instituto Roche.
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sumarioEditorial
Fijación de precios y financiación de fármacos
Jornada Interhospitalaria deUnidades de Consejo
La Medicina Personalizadanecesita un Plan
Foro autocuidado
Entrevista a Enrique deÁlava
Congreso ANIS
Novedades y convocatorias
Los 10 años del Instituto Rocheque cambiaron la Medicina,de 2004 al 2014
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nº 27 • diciembre 2013
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Estamos en un momento clave en España paraasentar las bases futuras de lo que será el mo-delo de autorización de nuevos medicamentos,
así como la fijación de su precio y la decisión sobresu financiación con las arcas públicas, según se pusode relieve en una jornada que congregó en un mismoforo a los principales responsables de establecer lapolítica de fijación de precios de los medicamentosy su financiación.
En esta reunión, organizada por el InstitutoRoche, se pusieron en común los avances y limitacio-nes que existen actualmente en el desarrollo de unsistema de colaboración para la elaboración de los
informes de posicionamiento terapéutico (IPT) delos medicamentos, que pretende establecer un nuevomodelo integrado y transparente.
El encuentro, en el que participaron más de250 profesionales, permitió sentar las bases de los in-formes de posicionamiento terapéutico de los medi-camentos de uso humano. Como apuntó AgustínRivero, Director General de Cartera Básica de Servi-cios y Farmacia del Ministerio de Sanidad, “estos in-formes deberán ofrecer, más allá de la autorizacióndel medicamento, información relevante y basada enla evidencia científica de la posición que el nuevomedicamento ocupa en el mercado en comparación
con otros medicamentos o medidas de salud ya
existentes”.
Durante la reunión se habló sobre el IPT
como nuevo elemento para la toma de decisión, los
cambios en el proceso de evaluación de precio y fi-
nanciación de los medicamentos, los criterios de eva-
luación y la transparencia del proceso, así como sobre
los futuros esquemas de precio y financiación. Ade-
más, en una mesa redonda se analizaron los factores
clave para conseguir un modelo válido de evaluación
para decidir sobre el precio y financiación de los me-
dicamentos en el SNS.
jornadaEn un encuentro celebrado en Madrid y que congregó a representantes de la Administración estatal y autonómica, gestores, directivos y profesionales sanitarios
Los principales actores implicados en el diseño de lo que pretende ser un modelo único de informe de posicionamiento tera-péutico (IPT) se dieron cita el pasado 26 de septiembre en Madrid en una jornada organizada por el Instituto Roche. Los ex-pertos abogaron por fijar el precio y la financiación de los medicamentos según su impacto en la salud.
El Instituto Roche reúne a los principales agentes implicados en las nuevas políticas de fijación de precios y financiación de los fármacos
Federico Plaza, Agustín Rivero, Andreas Abt, Carlos Lens y Jaime del Barrio.
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Nuevas políticas de fijación de precios y financiación de los fármacos
Cambio de concepto
Una de las principales aportaciones efectua-das en este foro, y que concitó el interés mayoritariode los expertos asistentes, fue expuesta por AndreasAbt, Presidente del Patronato de la Fundación Insti-tuto Roche, que propuso “un modelo de autorizacióny comercialización de nuevos fármacos en el que sepase del concepto de precio por miligramo hasta unconcepto de precio por resultado”, insistiendo tam-bién en que “es posible encontrar un equilibrio entrela innovación y la austeridad”.
En esta línea, Agustín Rivero convino tam-bién en la necesidad de instaurar en España “modelosde evaluación y autorización de medicamentos, asícomo de fijación de precios y de su financiación,acordes a los resultados de salud que consigan”; endefinitiva, insistió, “los precios de los nuevos medi-camentos deben basarse en los resultados que procu-ran en los distintos indicadores de salud”.
Coincidiendo con esta idea, Carlos Lens,Subdirector General de Calidad de Medicamentos yProductos Sanitarios (Ministerio de Sanidad, Servi-cios Sociales e Igualdad), introdujo el concepto de“remuneración por resultados”. En su opinión, “de-bemos acostumbrarnos, como ya está pasando desdehace años en otras parcelas del sistema sanitario, alriesgo compartido”, es decir, que Industria Farmacéu-tica y la administración pública sanitaria compartanbeneficios y pérdidas, de manera que “no siempre laspérdidas se sufraguen con dinero público”.
Transparencia y consenso
La evaluación y autorización de nuevos me-dicamentos por cualquiera de los procedimientos envigor abre, a su vez, un proceso de decisión sobre elprecio y la financiación de los mismos y, finalmente,su eventual incorporación efectiva a la práctica asis-tencial. En este proceso intervienen, al menos, las es-tructuras de evaluación de la Agencia Española deMedicamentos y Productos Sanitarios, de la Direc-ción General de Cartera Básica del Servicio Nacionalde Salud y Farmacia, y las de las Comunidades Autó-nomas. Pero también las sociedades científicas y pro-fesionales sanitarios, la Industria Farmacéutica y lospropios pacientes tienen mucho que aportar en esteámbito.
En este contexto, se está trabajando actual-mente en el desarrollo de un modelo de IPT que nacecon el reto de “ser un informe sólido, liderado por laadministración sanitaria, que asegure una mayortransparencia y que sea útil para las distintas instan-cias que deben tomar una decisión sobre si se auto-riza o no un fármaco, y se encarguen de poner unprecio y de decidir su financiación”, indicó CésarHernández, Jefe del Departamento de Medicamentosde Uso Humano (Agencia Española de Medicamen-tos y Productos Sanitarios, AEMPS).
Para ello, se requiere colaboración y enten-dimiento de todas las partes implicadas. Como reco-noció César Hernández, “no hemos tenido problemapara encontrar puntos de acuerdo, y la búsqueda deconsenso está siendo muy positiva”. Sin embargo,pidió “paciencia y tiempo”, fijando mayo/junio de2014 como fecha aproximada para la finalización delos trabajos de preparación del modelo de IPT. Igual-mente, el Jefe del Departamento de Medicamentos deUso Humano de las AEMPS sugirió que podráncumplir la promesa de tardar 3-4 meses para la ela-boración de los informes de posicionamiento tera-péutico de todos los medicamentos autorizados porprocedimiento centralizado (durante el periodo de
tiempo transcurrido entre la opinión positiva del Co-mité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) dela EMA y la resolución de autorización de la Comi-sión Europea).
Por su parte, Carlos Lens, reconoció tam-bién que “la vocación original es que el IPT sea vin-culante para las Comunidades Autónomas, comoprincipio de cohesión y equidad en el sistema sani-tario”. De hecho, criticó que “en España reevaluamosmucho y, quizás, deberíamos centrar los esfuerzos enotras cosas”; a su juicio, “hay excesiva redundancia yduplicidad en la evaluación de los medicamentos,siendo conveniente tener más confianza mutua entretodas las administraciones sanitarias que conviven ennuestro país”. Para el Dr. Lens, “si ya se ha aceptadoque un medicamento se financia en determinadascondiciones y a un precio determinado, es poco útilvolver a reevaluarlo seguidamente en cada Comuni-dad Autónoma”.
Como lo resumió el Dr. Jaime del Barrio,Director General del Instituto Roche, “es preciso es-tablecer un sistema en red basado en la evidenciacientífica, en el que se compartan las evaluaciones, seevite la redundancia, se mantenga la coherencia en laevaluación y se compartan los recursos de maneramás eficiente, dando lugar a un único informe de po-sicionamiento terapéutico para todo el SNS”.
La voz de los profesionales sanitarios y laIndustria
Como representante de los profesionales sa-nitarios en este foro, y aportando su opinión parti-cular sobre el papel de los médicos en la toma dedecisión sobre la fijación de precios de los nuevosmedicamentos, el Dr. Juan Jesús Cruz, Presidente dela Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM),señaló que “la responsabilidad de determinar quémedicamentos se deben financiar con dinero públicoes de los políticos, no de los médicos”. Para el respon-sable de SEOM, “nuestro papel debe ser el de la eva-luación técnica de los fármacos, con criterios clínicosy basados en la evidencia científica”.
Los principales actoresimplicados en el diseñode lo que pretende ser unmodelo único de informe
de posicionamientoterapéutico (IPT) se
dieron cita en una jornadaorganizada por elInstituto Roche
Un gran éxito de convocatoria.
César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de UsoHumano (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanita-rios, AEMPS).
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Por parte de la Industria Farmacéutica, elpresidente de FarmaIndustria, Emili Esteve, dejóclara la posición de las empresas farmacéuticas inno-vadoras respecto a la regulación de los precios. “Que-remos que se regule claramente el procedimiento,algo importante para la Industria pero también parala supervivencia del Sistema Nacional de Salud. Paraello, nuestro sistema actual requiere de un desarrollonormativo con un rango de Real Decreto. No es yasolo una necesidad sino una urgencia, puesto que seha generado una situación de incertidumbre en ma-teria de evaluación y fijación de precios de nuevosmedicamentos”.
Desde la patronal de la Industria Farmacéu-tica se señalan una serie de principios básicos quedeben incluirse en la evaluación de los medicamen-tos. Así, se recomienda que este proceso sea transpa-rente (haciéndose pública la metodología de lasevaluaciones para conocimiento de todas las partesinvolucradas), abierto y participativo (escuchando atodos los stake holders implicados). Además, seapunta que se debe hacer desde una perspectiva am-plia, contabilizando todos los costes y todos los be-neficios, y también debe tener en cuenta la dinámicadel proceso innovador y las múltiples facetas de la in-novación. Por otro lado, se exige que no acarree re-trasos adicionales para la puesta en el mercado de unnuevo medicamento.
La AEMPS pide almenos un año derodaje para los IPT
antes de su evaluación
Se ha dicho…
Andreas Abt
Presidente del Pa-tronato de la Funda-ción Instituto Roche
“Necesitamos un mo-delo de autorización ycomercialización denuevos fármacos en elque se pase del con-cepto de precio pormiligramo hasta un concepto de precio por resultado”
Carolina González-Criado Mateo
Subdirectora Xeralde Farmacia delServicio Gallego deSalud
“Contamos con unbuen modelo sanita-rio que da respuesta alas exigencias de lospacientes pero queestá pensado para la gestión de casos agudos…Que-remos unas normas claras acerca de los criterios de fi-nanciación, reproducibles, basadas en objetivosterapéuticos robustos”
Juan Jesús Cruz Hernández
Presidente de la So-ciedad Española deOncología Médica(SEOM)
“Estamos comprome-tidos a participar enlas comisiones de po-sicionamiento tera-péutico, que debe
poner en marcha el Ministerio de Sanidad y vamos afirmar un convenio con ellos para en el seguimientode los fármacos aprobados”
Federico Plaza
Director de Government Affairs de Roche
“Hay que conjugar el trinomio entre innovación, sostenibilidad yequidad, puesto que no se trata de conceptos antagónicos sino ab-soluta y necesariamente compatibles”
Carmen del Castillo
Jefa de Área de laDirección Generalde Cartera Básicade Servicios del Sis-tema Nacional deSalud. Ministerio deSanidad, ServiciosSociales e Igualdad
“Defendemos la equi-dad e igualdad de acceso a los medicamentos y pro-ductos sanitarios en todo el territorio nacional,cubriendo al máximo las necesidades de los pacientes,al mejor coste/efectividad para contribuir a la soste-nibilidad del Sistema y proporcionando una presta-ción de calidad”
Emili Esteve
Director Técnico deFarmaindustria
“La regulación de losprecios de los me-dicamentos es funda-mental para la in-dustria farmacéutica,pero también para elSNS, para los pacien-tes y para los profesionales… Además de necesarioresulta ya urgente… Queremos colaborar con el Mi-nisterio de Sanidad constructivamente”
Antoni Gilabert
Gerente de Aten-ción Farmacéutica yPrestaciones Com-plementarias. Servi-cio Catalán de laSalud (CatSalut)
“Hay que garantizarunos buenos resulta-dos en salud en unentorno financieramente sostenible y, para ello, tene-mos la enorme tarea por delante de aportar valor aña-dido y recompensar la innovación”
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En la V Jornada Interhospitalaria de Unidadesde Consejo Genético en Cáncer Hereditario,celebrada en Madrid y que contó con la cola-
boración de la Sección de Cáncer Hereditario de laSociedad Española de Oncología Médica (SEOM) yel Instituto Roche, se revisaron los beneficios y las li-mitaciones de estas técnicas, exponiéndose tambiénejemplos concretos de su aplicabilidad clínica.
Tal y como destacó el Dr. Jaime del Barrio,Director General del Instituto Roche, “desde que enel año 2005 se inició la secuenciación masiva del ge-noma humano, con el desarrollo de la denominadaNGS (Next Generation Sequencing), se ha producidoun extraordinario cambio cualitativo y cuantitativoen el estudio de los genes implicados la susceptibili-dad a padecer ciertas enfermedades”. En el caso delcáncer hereditario, el uso de estas innovadoras téc-nicas ha supuesto un verdadero hito, marcando unpunto de inflexión en su prevención, diagnósticoabordaje. Por ello, recomendó “incorporar ya esta in-formación y estos procesos al plano de la gestión y
sostenibilidad de nuestro Sistema Nacional de Saludy al del manejo de la salud del individuo y de la so-ciedad”.
En la misma línea, la Dra. Carmen Guillén,Coordinadora Secretaria de la Sección de Cáncer He-reditario de la SEOM, afirmó que “las metodologíasde alto rendimiento, en especial la secuenciación de
nueva generación, están cambiando el escenario ac-tual del diagnóstico y tratamiento de la mayor partede las enfermedades y adquiere especial relevancia enel cáncer hereditario, en el que ya no sólo es impor-tante el diagnóstico y el tratamiento, sino también laprevención”.
Por ello, se exigió facilitar el acceso a la in-formación ya existente en este ámbito a los profesio-nales, pacientes y sociedad en general, resolviendobarreras técnicas, tecnológicas, éticas y legales, por-que si no “estaremos negando a los pacientes y a susmédicos las posibilidades que la ciencia y la tecnolo-gía nos ofrecen actualmente”, aseguró el Dr. del Ba-rrio.
Ventajas y limitaciones
Las técnicas de NGS ofrecen significativasventajas respecto a los recursos convencionales. Parael Dr. Javier García-Planells, Director Científico delInstituto de Medicina Genómica (IMEGEN), “elhecho de poder obtener un número muy elevado de
jornadaV Jornada Interhospitalaria de Unidades de Consejo Genético en Cáncer Hereditario
La secuenciación masiva de genes no solo ha supuesto un paso definitivo en el diagnóstico genético del cáncer hereditario,sino que también abre nuevas esperanzas en el abordaje de esta enfermedad. Más rapidez, eficacia y menos costes avalanestas nuevas técnicas de secuenciación de genes, cada vez más extendida en la práctica clínica habitual.
Nuevas esperanzas en el abordaje del cáncer hereditariogracias a la secuenciación masiva de genes
Carlos Romeo, Alberto Gascón, Carmen Guillén, Conxi Lázaro, Javier García-Planells y Jaime del Barrio.
El desarrollo de estastecnologías a niveldiagnóstico permiteabordar el análisis
de un mayor número degenes y mutaciones a unos
costes más reducidos
secuencias al mismo tiempo eleva significativamenteel rendimiento a un menor coste”.
Desde el punto de vista de la investigación,la secuenciación masiva de genes es ya una herra-mienta imprescindinble. “La gran capacidad de estastecnologías para generar datos genómicos va a incre-mentar significativamente la información genéticaasociada al cáncer que disponemos en la actualidad”,afirmo el Dr. García-Planells.
De la misma opinión es el Dr. Alberto Cas-cón, investigador del Grupo de Cáncer EndocrinoHereditario del CNIO (Madrid), quién aseguro queestos recursos “sirven para identificar nuevos genesy componentes genéticos asociados a cánceres here-ditarios, nuevos biomarcadores, nuevas variantespolmórficas,…que incrementarán el rendimientodiagnóstico de las técnicas, su precisión, así como laidentificación de nuevos fármacos y su optimizaciónterapéutica”. A su juicio, “para poder avanzar en la in-vestigación del cáncer hereditario necesitamos laNGS, no podemos ya prescindir de ella”.
A nivel diagnóstico, “el desarrollo de estastecnologías nos está permitiendo actualmente abor-dar el análisis de un mayor número de genes y mu-
taciones a unos costes más reducidos”, recalcó el Dr.García-Planells. Por otra parte, la mayor capacidadde análisis de datos está posibilitando un diagnósticogenético de enfermedades asociadas a un gen extre-madamente grande o a varios genes (por ejemplo, laataxia telangiectasia, la esclerosis tuberosa, …), cuyoestudio era muy limitado debido a su elevado costey que, ahora con estas nuevas tecnologías, su estudiotiene un precio asumible.
Pero, como cualquier nueva tecnología, laNGS todavía presenta algunas limitaciones para suuso extensivo a nivel diagnóstico. Entre estas dificul-tades que limitan actualmente su aplicación diagnós-tica, los expertos reunidos en este foro señalaron sutodavía reducida sensibilidad comparada con la se-cuenciación de Sanger (actual gold standard en se-cuenciación), el excesivo volumen de datosgenómicos obtenidos, la dificultad en la interpreta-ción de los resultados y la obtención de un gran nú-mero resultados inesperados o no solicitados por elpaciente.
Por buen camino
Pero la utilidad de estos recursos de secuen-ciación masiva está estrechamente ligada a su calidad.Por eso, resulta imprescindible aclarar si son válidosanalíticamente (sensibilidad, especificidad y límitesde detección) y clínicamente (rendimiento diagnós-tico), así como si son útiles a nivel clínico; igual-mente, es obligatorio que sean ética y legalmenteaceptables.
La implantación de estos recursos en nues-tro país todavía está en una fase muy incipiente. Altratarse de una tecnología tan novedosa y que re-quiere de una gran especialización, resulta difícil se-parar lo que se hace en España de lo que se hace enel resto de países principalmente europeos; sin em-bargo, reconoce el Dr. García-Planells, “existen dis-
tintas velocidades o exigencia entre los distintos paíseseuropeos a la hora de su aplicación práctica”.
Con todo, ya hay muchos ejemplos exitososen España con el uso clínico de tecnología NGS. Enconcreto, en esta reunión la Dra. Conxi Lázaro, Coor-dinadora de la Unidad de Diagnóstico Molecular delPrograma de Cáncer Hereditario del ICO (InstitutoCatalán de Oncología), mostró algunos de los pro-gresos alcanzados en su centro con el uso de un se-cuenciador de ADN de última generación quepermite acceder a la innovación genómica.
Empleando el sistema de sobremesa GS Ju-nior, de Roche, han podido amplificar y secuenciarun número relevante de amplicones (conjunto demoléculas de ADN idénticas, resultado de una reac-ción en cadena de la polimerasa) para conseguir unaagilización en la obtención de resultados genéticoscon la misma calidad que utilizando secuenciaciónSanger. Así, en el ICO se ha utilizado esta plataformapara hacer la secuenciación de genes BRCAs (impli-cados en el cáncer hereditario de mama y ovario),confirmándose una reducción de los costes de se-cuenciación, una optimización de los recursos, unamejora en la sensibilidad y una disminución deltiempo de espera para la obtención de los resultados.
Superando obstáculos éticos y legales
Pero también esta potente tecnología plan-tea algunas controversias éticas y legales. La secuen-ciación completa del genoma de cada individuoofrece un mayor y mejor conocimiento de genes de-letéreos y su incidencia en futuras enfermedades, po-tenciando también la medicina predictiva, preventivay personalizada. Pero, según advirtió Carlos RomeoCasabona, Director de la Cátedra Interuniversitariade Derecho y Genoma Humano de la DiputaciónForal de Bizkaia (Universidad de Deusto, Universidaddel País Vasco), “aporta una ingente informaciónsobre predisposición a ciertas enfermedades quedebe ser adecuadamente tratada y gestionada, siendonecesario tener un especial celo en su protecciónfrente a accesos no autorizados”.
En cualquier caso, según Romeo Casabona,“no es necesaria una nueva normativa para estanueva realidad, sino que se debe revisar y adaptar laexistente”. Además, este jurista defendió que “la se-cuenciación masiva se someta a los principios de pro-porcionalidad y pertinencia, ya que de ellos sederivaría la restricción en algunos casos”, aconse-jando “definir ya los accesos y usos aceptables de lasecuenciación completa del genoma humano”.
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Los expertos insistenen implementar políticas
de calidad en eldiagnóstico genético ysu adaptación a las
nuevas tecnologías desecuenciación masiva
La secuenciación masivadel genoma humano
plantea problemas éticosy legales cuantitativos
y cualitativos
Carmen Guillén y Jaime del Barrio.
La Medicina Individualizada o Personalizada nosolo es viable en el momento actual, sino queresulta necesaria y su implantación deber ser
urgente. Como explicó el Director General del Insti-tuto Roche, el Dr. Jaime del Barrio, en el acto oficialde presentación de este documento, en el que se hacontado con la presencia de destacados directivos yresponsables de la gestión pública y privada de la sa-nidad española, “es imprescindible que las autorida-des sanitarias sean sensibles a la nueva realidadsanitaria que imponen los avances en Medicina Per-sonalizada”.
Hace más de dos años un grupo de profesio-nales sanitarios, directivos de hospitales principal-mente, manifestaron su interés al Instituto Roche detrabajar en un modelo que pusiese en valor a cada
uno de los agentes implicados, pruebas, procedi-mientos, técnicas,… que inexorablemente se estánviendo involucrados en el desarrollo de la MedicinaPersonalizada. Fruto de esta colaboración y del tra-bajo conjunto, se ha podido efectuar un cuidadosoanálisis de la situación y se ha propuesto un modeloorganizativo nuevo de la sanidad española. Inicial-mente se partió de una encuesta detallada realizadaa numerosos centros hospitalarios de nuestro país,así como de un análisis de estudios en otros países desimilares características al nuestro.
Recomendaciones y urgencias
El Modelo propone un decálogo de princi-pios básicos, que requieren la implicación de todoslos niveles de responsabilidad y grupos de interés in-
volucrados en su desarrollo, así como su implemen-tación en los tres ámbitos de nuestro SNS: estatal, au-tonómico y hospitalario. Como explicó el Dr. Jaimedel Barrio, “el Modelo contempla la participación delos principales agentes implicados, como son los ser-vicios autonómicos de salud, directivos de AtenciónPrimaria y Atención Especializada, profesionales sa-nitarios, investigadores, docentes, instituciones cien-tíficas y académicas, e industria tecnológica yfarmacéutica”.
Una de las principales propuestas del Mo-delo es la elaboración de una Estrategia Nacional enel SNS para la implantación de la Medicina Persona-lizada, “que incorpore de forma racional y eficientelos avances de la genética, la genómica y la biologíamolecular en la prevención, el diagnóstico y el trata-
jornadaEn la presentación oficial del informe “Propuestas para un modelo organizativo de Medicina Individualizada" se exige una estrategia nacional
Gestores y directivos sanitarios, investigadores y médicos ven ya urgente e indispensable que las autoridades político-sani-tarias españolas establezcan una Estrategia Nacional en Medicina Personalizada, con objeto de facilitar su rápida, eficaz yequitativa instauración en el Sistema Nacional de Salud. Así lo demanda un prestigioso grupo de expertos, la mayor parte deellos gestores sanitarios, que han colaborado en la redacción de un informe promovido por el Instituto Roche y que incorpora“Propuestas para un Modelo Organizativo de Medicina Individualizada"
La Medicina Personalizada necesita un Plan
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miento de enfermedades, siendo además necesariopara todo lo anterior formación e información a losprofesionales en particular y a la sociedad en gene-ral”, apuntó el Director General del Instituto Roche.Dicha Estrategia, añade el Dr. Jaime del Barrio, “seríael marco de referencia para el conjunto del SNS, eimpulsaría la incorporación de las técnicas, procedi-mientos y tecnologías”, siendo un “modelo transpa-rente y necesariamente sostenible y que, además,debe estar sometido a una evaluación permanente”.
Y es que la Medicina Personalizada ha ve-nido para quedarse. Como afirmó el Dr. Joan Rodés,Director del Instituto de Investigación Sanitaria IDI-BAPS–Hospital Clínic (Barcelona), “la genética, labioquímica y la biología estructural están acelerandola transición desde la casualidad en el proceso de in-vestigación hacia un control más racional de las en-fermedades humanas, basado en el conocimientopreciso sobre los mecanismos genéticos, moleculares,bioquímicos y celulares implicados en la etiopatoge-nia de las enfermedades”.
Esto ha dado lugar a la denominada Medi-cina Personalizada, que aborda el diseño y aplicaciónde estrategias de prevención, diagnóstico y trata-miento, adaptadas al sustrato genético y molecularde cada enfermedad y paciente concretos. Ante estarealidad inminente, el Dr. José Luis de Sancho, ExDi-rector Gerente del Complejo Hospitalario Universi-
tario de Albacete, aseguró que “un modelo de aten-ción basado en la Medicina Personalizada es indis-pensable para optimizar infraestructuras y, sobretodo, “conocimiento”. En palabras de José Luis San-cho, “significará la adopción de una estrategia globala desarrollar en todos los ámbitos del SNS (asisten-cia, docencia e investigación) y en todos sus nivelesde atención (primaria y especializada); además, pre-cisará de un desarrollo de la organización por proce-sos, de la gestión clínica y compartir plataformastecnológicas y personal técnico; finalmente, se habráde reordenar la cartera de servicios y redefinir el ter-ciarismo (no todos los centros pueden hacerlo todo),así como ampliar las sinergias entre los agentes im-plicados (Centros sanitarios, Universidad, Institutosy Fundaciones de I+D+i)”.
El modelo que se propone para los hospita-les establece la creación de una red autonómica deMedicina Personalizada, multidisciplinar y a 3 posi-bles niveles hospitalarios (Unidades de Referencianacional en medicina genética y molecular en hospi-tales terciarios y universitarios; Unidades avanzadaso Servicios de medicina genética y molecular en hos-pitales generales de agudos de Área; Unidades Espe-cializadas Hospitales generales de ámbito comarcal).Además, aclaró el Dr. Sancho, “se debe contar con laparticipación de la Atención Primaria en la deteccióny seguimiento de pacientes, y en la investigación clí-nica”.
Asuntos pendientes
Sin embargo, quedan muchas cuestionespor resolver para hacer realidad la implantación ge-neralizada de la Medicina Personalizada en España,que el Dr. José Luis Sancho ha fijado en el horizontedel 2020. Entre las limitaciones detectadas por elgrupo de expertos que han elaborado este informe,se señala que hay una evidencia científica aún insu-ficiente sobre sus beneficios (escasos estudios decoste-efectividad y coste-beneficio de las tecnologíasy de su impacto sobre el gasto sanitario), no existe
aún la especialidad de Genética en España y hay for-mación insuficiente en genética de profesionales sa-nitarios y gestores, se precisa un mayor consensosobre los criterios de validación de marcadores parasu incorporación a la clínica y existe un importantedesconocimiento de la Farmacogenómica y Farma-cogenética.
Los avances tecnológicos en patología mo-lecular y farmacogenómica han propiciado que sehaya pasado del conocimiento y el tratamiento de laenfermedad, al conocimiento y el tratamiento del in-dividuo con la enfermedad. La atención médica engeneral, y oncológica en particular, requiere cada vezmás del uso de estas tecnologías para garantizar unaatención adecuada.
Sin embargo, la mayor parte de los hospita-les españoles no se han renovado a tiempo. JavierMaldonado, Director Gerente del Hospital Universi-tario Ramón y Cajal (Madrid), se mostró especial-mente crítico porque “no ha se realizado un cambiosuficiente en la planificación asistencial necesaria nien los recursos para adaptarse a la nueva forma depracticar la Medicina”; además, “no se han estable-cido las herramientas de gestión necesarias para eva-luar la pertinencia o no de entrada de estastecnologías y su validación en nuestro medio, una vezdecidida su inclusión en la cartera de servicios de loshospitales”.
Por otra parte, el Dr. Joan Rodés se quejó de“la importante desconexión entre práctica clínica einvestigación biomédica”, apostando por la investi-gación traslacional como recurso “para disminuir eltiempo que transcurre desde un descubrimiento enel laboratorio y su aplicación en la práctica clínica, ytambién para aumentar la eficacia de este hallazgo”.
La “excusa” de la crisis
Pero, además de estas dificultades, el con-texto económico actual obliga a industria, profesio-nales y gestores, a ser más eficientes, y a contribuir acontrolar el creciente gasto sanitario para hacer sos-tenible el Sistema.
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José Palacios, Joan Rodés, Jaime del Barrio, José Luis de Sancho y Javier Maldonado.
Se considera unanecesidad urgentee irrenunciable laincorporación de la
Medicina Personalizadaen la práctica clínica
Este informe nacecon el objetivo deser un referente
y un punto de partidapara las autoridades
sanitarias
La crisis económica ha supuesto un incon-veniente sobrevenido para la incorporación asisten-cial de la Medicina Personalizada. Con todo, el Dr.Maldonado reconoció que “la crisis ha actuado comoelemento distorsionador, facilitando la instauraciónde una política de ahorro presupuestario, pero con-dicionando una visión cortoplacista que no contri-buye a la introducción de los cambios organizativosnecesarios”.
Para afrontar esta nueva realidad, a juiciodel Director Gerente del Hospital UniversitarioRamón y Cajal, se precisan algunos requisitos bási-cos, como “liderazgo dentro de la organización, la re-organización de los Servicios de Genética integrandoesfuerzos asistenciales con la fusión de serviciosclave, la creación del Comité de Medicina Personali-zada que facilite la evaluación, validación e introduc-ción de estas tecnologías en el hospital, lainstauración de plataformas internas y alianzas ex-ternas, y la utilización del modelo de gestión de la in-vestigación de los Institutos/Fundaciones, paraimpulsar la Investigación «traslacional» y la Innova-ción en este área del conocimiento médico”.
Pero, además, señaló, “es fundamental in-centivar y favorecer la colaboración con las empresasque comercializan la infraestructura tecnológica dedetección de los biomarcadores para realizar unaadecuada evaluación y validación de las técnicas parasu introducción en el hospital en tiempo, forma y concostes adecuados”.
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La Medicina Personalizada necesita un Plan
“La MedicinaPersonalizada significa
un cambio de paradigmaen muchas áreas de
nuestro Sistema Nacionalde Salud, por lo quees imprescindible queesté ya en la agenda
de nuestras autoridadessanitarias”, segúnJaime del Barrio,
Director General delInstituto Roche
Se ha dicho…
Jaime del Barrio
Director General delInstituto Roche
“La Medicina Perso-nalizada significa uncambio de paradigmaen muchas áreas denuestro Sistema Na-cional de Salud, por loque es imprescindibleque esté ya en la agenda de nuestras autoridades sa-nitarias”
José Luis de Sancho
(Ex)Director Gerentedel Complejo Hospi-talario Universitariode Albacete
“La autoridad polí-tico-sanitaria del paísy las CC.AA, se han deposicionar sobre laconveniencia de des-arrollar la Medicina Personalizada, a través del Con-sejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud,instituciones académicas, sociedades científicas, di-rectivos de salud y profesionales sanitarios e investi-gadores”
José Palacios
Jefe de Servicio de Anatomía Patológica, Hospital Universitario �Ramóny Cajal, Madrid�
“Tan solo con una mejor coordinación y colaboración es posible acelerar elproceso de incorporación de la Medicina Personalizada”
Joan Rodés
Director del Instituto de Investigación Sanitaria IDI-BAPS – Hospital Clínic �Miembro del ConsejoAsesor del Instituto Roche
“Existe una impor-tante desconexiónentre práctica clínicae investigación bio-médica, siendo nece-sario apostar por lainvestigación trasla-cional para dismi-nuir el tiempo quetranscurre desde undescubrimiento en el laboratorio y su aplicaciónen la práctica clínica, y también para aumentar laeficacia de este hallazgo”
Javier Maldonado
Director Gerente delHospital Universita-rio Ramón y Cajalde Madrid
“Es criticable la faltade iniciativa, sensibili-dad y de organizaciónpara adaptar los hos-pitales a la nueva rea-lidad que impone la Medicina Personalizada”
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Madrid, 24 de octubre.- Los profesionales sa-nitarios están preocupados por una situa-ción desconocida: Interpretar correctamente
toda la información genética procedente de la se-cuenciación del genoma humano. Ahora se disponede una avalancha de información que hay que digeriry uno de los grandes retos que se plantean es alma-cenar la información en grandes bases de datos, si-tuación que no está exenta de repercusiones éticas ysociales.
Para discutir estos aspectos el InstitutoRoche reunió en una mesa redonda a tres especialis-tas en la materia. Así, el Dr. Ignacio Blanco, coordi-nador asistencial de la Unidad de Consejo Genéticodel Instituto Catalán de Oncología (ICO); el Dr. JuanCruz Cigudosa, jefe del Grupo de Citogenética Mo-lecular del Centro Nacional de Investigaciones On-cológicas (CNIO) y presidente de la AsociaciónEspañola de Genética Humana, y el Dr. CarlosRomeo Casabona, director de la Cátedra Interuni-versitaria de Derecho y Genoma Humano, Diputa-ción Foral de Bizkaia, Universidad de Deusto,Universidad del País Vasco, bajo la moderación delDr. Jaime del Barrio, director del Instituto Roche,
apuntan a que la formación de los profesionales sa-nitarios que manejan la información genética es clavepara poder interpretarla y transmitirla al paciente.
El Dr. Blanco indica que disponer de losdatos genéticos ha hecho que se cambie la forma deatender a los pacientes, “el conocimiento de las ca-racterísticas genéticas nos hace ser más proactivos”.La metodología que se emplea permite avanzar pocoa poco. En los últimos cinco años se ha conseguidodisponer del genoma de un individuo en pocos díasa un coste muy bajo. “Esto genera una serie de datosque tenemos que saber interpretar”, puntualiza el Dr.Blanco.
Por eso, el especialista aboga por la necesi-dad de la formación continuada para los profesiona-les sanitarios que manejan este tipo de información.“Hay que modificar los planes de formación para in-terpretar la información que proviene de la secuen-ciación del genoma. Tenemos que saber qué dadosson los adecuados para nuestros pacientes”.
En este sentido, Blanco destaca la importan-cia del médico de atención primaria para establecer
ese contacto con el paciente. La nueva metodologíahace que cambie la relación cara a cara, por lo quehay que buscar nuevas vías. Está claro que los test ge-néticos y genómicos se han convertido en un recursosanitario disponible. Estos últimos no tienen que serinterpretados en el momento, son más bien datospara ir analizándolos a largo plazo.
Revolución genética
El Dr. Juan Cruz Cigudosa, jefe del Grupode Citogenética Molecular del Centro Nacional deInvestigaciones Oncológicas (CNIO) y presidente dela Asociación Española de Genética Humana, re-cuerda que la genética es una herramienta que ha su-frido una gran revolución. “Somos capaces deestudiar no sólo todos los genes de un paciente, sinolos de sus diferentes enfermedades”.
Secuenciar un exoma cuesta unos 1.000euros, pero interpretarlo supera con creces esta cifra,puede ascender a unos 30.000. Para este proceso senecesita que los profesionales que se dedican a la in-vestigación tengan la formación y los recursos nece-sarios para llevar a cabo la interpretación de los
foroUno de los grandes retos es almacenar los resultados de los análisis genéticos en grandes bases de datos
La formación continuada es imprescindible parainterpretar correctamente la información genética
• Disponer de datos genéticos ha hechoque se cambie la forma de atender alos pacientes. El conocimiento de lascaracterísticas genéticas hace ser másproactivos.
• Secuenciar un exoma cuesta unos1.000 euros, pero interpretarlo puedellegar a unos 30.000.
• La normativa actual recoge gran partede los aspectos relacionados con lasecuenciación, pensados para análisisgenéticos parciales o muy localizados.
Jaime del Barrio, Ignacio Blanco, Carlos Romeo Casabona y Juan Cruz Cigudosa.
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La formación continuada es imprescindible para interpretar correctamente la información genética
estudios genéticos y que sean capaces de transmitirlade forma adecuada al paciente.
Ante esta situación se plantean tres incógni-tas: la protección de los datos, su interpretación yafrontar su coste. Ya hay muchos laboratorios queofrecen hacer estudios del genoma, pero como pre-sidente de la Asociación Española de Genética Hu-mana, el Dr. Cigudosa afirma que los test genéticoslos debe prescribir un especialista.
En este sentido, el Dr. Blanco apunta losproblemas que aparecen cuando un paciente acude ala consulta con los resultados de un estudio de estos“laboratorios”. Según comenta, la Asociación Ameri-cana de Oncología Clínica (ASCO) recomienda in-terpretar e informar sólo de los datos de los testgenéticos prescritos por el especialista. “Se trata deuna situación que cada vez se da más en las consultaspor el acceso que hay a estos denominados test gené-ticos”.
Problemas éticos y legales
Por su parte, el Dr. Carlos Romeo Casa-bona, director de la Cátedra Interuniversitaria de De-recho y Genoma Humano, Diputación Foral deBizkaia, Universidad de Deusto, Universidad del PaísVasco, recuerda que el derecho debe prestar mayoratención a la capacidad predictiva de la informacióngenética y a la dualidad singularidad/vinculaciónbiológica. No se puede dejar pasar por alto que la se-cuenciación masiva del genoma humano planteaproblemas éticos y legales cuantitativos, que en oca-siones se convierten en cualitativos, como puede serdecidir qué información obtenida se transmite al pa-ciente, la presencia de genes deletéreos o de hallazgosinesperados.
La normativa actual recoge gran parte de losaspectos relacionados con la secuenciación, pensadospara análisis genéticos parciales o muy localizados.En esta situación, el consentimiento informado debeadaptarse a esa nueva forma de ejercer la medicina ytambién hay que valorar qué momento es el másapropiado para interpretar el resultado de un test ge-nético. Estamos ante una situación para la que nues-tra legislación es insuficiente. Es necesario llegar apuntos de consenso y a protocolos de actuación enlas materias más conflictivas", concluye el Dr.Romeo.
Estamos ante un tipo de conocimientojoven y cambiante, y de gran utilidad para el pa-ciente. Aún quedan muchas cosas por aprender, peropoco a poco se irán perfilando las soluciones más co-rrectas para su utilidad, interpretación y almacena-miento.
El Instituto Roche
Nació en 2004 con el objetivo de promovery difundir todos los avances en la secuenciación delgenoma y en la nueva forma de diagnosticar y tratarlas enfermedades. Es una institución independientey sin ánimo de lucro cuyo objetivo es impulsar la Me-dicina Individualizada. Para ello, pone todo su es-fuerzo en acercar los avances en Genética, Genómicay Proteómica a la sociedad, con el fin de mejorar lasalud y la calidad de vida de las personas.
Esta institución apuesta por la multidisci-plinariedad y la excelencia en colaboración con losprofesionales de la salud, sociedades científicas, uni-versidades, centros de investigación y hospitales, au-toridades sanitarias y políticas, y organizacionesciudadanas, que aportan su experiencia y conoci-miento desde diferentes ámbitos.
Para más información:
Begoña MateoTel.: 609 208 000
Email: [email protected]
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¿Cuál es su valoración general sobre la situa-ción de los biobancos en España, sobre tododespués de varios años con una legislaciónespecífica sobre esta materia?
Si bien el reto hace unos años era el de con-seguir un marco legal que regulara este campo e hi-ciera posible una investigación de calidad, creo queen este momento el reto principal es la sostenibilidaddel sistema. Hay menos fondos para financiar los bio-bancos y hay que planificar su actividad con más cui-dado, si cabe.
¿Qué aspectos concretos de la legislaciónestán planteando mayores dificultades, tantopara los gestores de biobancos como para lacomunidad que los nutre y se beneficia deestas infraestructuras (donantes/pacientes,investigadores, clínicos, etc)?
Muchos investigadores españoles aún nohan comprendido muy bien cuál es la ventaja detener las muestras y datos bajo el régimen de bioban-cos en lugar de tenerlos en el de líneas de investiga-ción o el de muestras para proyectos de investigación.Obviamente, aún quedan investigadores, los menos,que desconocen la Ley de Investigación Biomédica ola incumplen.
Creo que existe un desconocimiento bas-tante generalizado en la población general acerca delpapel de los biobancos y su retorno social. Por otraparte, creo que es necesario convencer a muchos in-vestigadores del interés de contar con buenos bio-bancos y, relacionado con esto último, creo que estambién indispensable orientar la actividad de losbiobancos hacia la consecución de objetivos de ser-vicio para sus usuarios, centrando su actividad en lasatisfacción de los mismos.
¿Hacia dónde cree que van a evolucionar losbiobancos? ¿Recogida de otros tipos demuestras o datos asociados (clínicos, de se-cuencia, de imagen...), etc?
Los biobancos van a evolucionar hacia pla-taformas de servicios que asocien una gran cantidadde datos genómicos y de imagen digital a las mues-tras, de tal manera que éstos lleguen a ser más im-portantes y más valiosos que las propias muestras.
¿Considera que el biobanco debe centrarseen las necesidades de los investigadores?
Es imprescindible que los biobancos esténcentrados en las necesidades de los investigadores.No creo que un biobanco sea viable sin que respondaa dichas necesidades; ni siquiera creo que sea ético.
¿Cómo es posible añadir valor a las muestras de unbiobanco?¿qué aportan en este contexto la secuen-ciación masiva de genes (NGS) y la imagen digital?
Son dos herramientas tremendamente útilespara dar valor a las muestras de un biobanco. En elbiobanco del sistema sanitario público andaluz esta-mos empezando a estudiar la posibilidad de aportar
ese tipo de información en algunos tipos de mues-tras.
¿Qué importancia actual tienen los bioban-cos en el desarrollo de nuevos fármacos?¿Puede ser aún mayor?
Una asignatura pendiente de los biobancos,especialmente en los hospitalarios de titularidad pú-blica, es que estén también al servicio de la investi-gación clínica, albergando muestras relacionadas conlos ensayos clínicos.
¿El futuro de los biobancos pasa, actual-mente, por la colaboración en red?
Ciertamente sí. Más aún, creo que el futuroestá en la formación de plataformas de servicios. Sudiseño y dimensión deberán ser proporcionales a lademanda de la comunidad científica que solicite susservicios.
¿Qué se puede aprender de la experienciaaustraliana, expuesta recientemente por elDr. Nikolajs Zeps en España en un Debate enRed promovido por el Instituto Roche?
Es bastante más parecida a la española de loque había imaginado. Quizás lo que he aprendido esque los problemas, las perspectivas y los condicio-nantes son similares, y que podemos aprender mu-tuamente de las soluciones que estamos dando.
entrevista“Es indispensable orientar la actividad de los biobancos hacia la consecución de objetivos de servicio para sus usuarios”
Enrique de ÁlavaEnrique de Álava Casado es uno de los investigadores españoles que cuenta conuna mayor experiencia y conocimiento sobre biobancos y es subdirector científicodel Banco Nacional de ADN-Carlos III. En la actualidad está implicado en la activi-dad del Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), y coordina elrecientemente constituido grupo de trabajo sobre secuenciación de última genera-ción en el SSPA.
“Hay menos fondos parafinanciar los biobancosy hay que planificar suactividad con máscuidado, si cabe”
“Existe undesconocimiento
bastante generalizadoen la población general
acerca del papelde los biobancos ysu retorno social”
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congreso
En esta sesión se ha profundizado en los avancesrelativos a la Medicina Genómica y la Farma-cogenómica, hablándose también sobre su re-
gulación legal y el tratamiento que hacen los mediosde comunicación para trasladar este tipo de innova-ciones a la sociedad.
La Dra. Carmen Ayuso, Jefe de Servicio deGenética del Instituto de Investigación Sanitaria dela Fundación Jiménez Díaz, recordó en este foro que“la Medicina Predictiva estudia las probabilidades deque el ser humano desarrolle una enfermedad ylos cambios genéticos que se producen para queaparezca”. Asimismo, aseguró, “todos los que estamosaquí portamos enfermedades que no vamos adesarrollar”.�
Dentro de la Medicina Predictiva un apar-tado muy importante es la Farmacogenómica, queestudia si un medicamento es eficaz en función de
cómo cada persona lo metaboliza. Esta rama es deci-
siva para aprender qué fármacos van a curar directa-
mente una enfermedad concreta en cada paciente. Lo
que se entiende también como “Medicina Personali-
zada”, aclaró la Dra. Ayuso.
Respaldo legal
Al hilo de esta conferencia, Pilar Nicolás, in-
vestigadora de la Cátedra Interuniversitaria de Dere-
cho y Genoma Humano de la Universidad del País
Vasco, remarcó que en la Medicina Predictiva “no de-
bemos olvidar lo más importante: la defensa del pa-
ciente y su familia”. Por esto, los organismos
internacionales recomiendan que haya una regula-
ción específica.�
La Ley de Biomedicina del año 2007 regula
esta materia en España y se hace eco de la importan-
cia de la autonomía del paciente a través del consen-
timiento informado. “El paciente debe saber el
objetivo de los análisis que se le hagan. Hay que in-
formar del destino de sus muestras, debe saber qué
controles tienen estas muestras, etc.”, insistió Pilar
Nicolás.�
Ya desde la perspectiva periodística, David
Ruipérez, Jefe de Sección del suplemento semanal “A
Tu Salud” de La Razón, se cuestionó si los medios de
comunicación están transmitiendo los avances en
medicina predictiva con la suficiente objetividad. A
su juicio, “se peca de cierto triunfalismo y confusión,que crea falsas expectativas para los pacientes, dandola impresión de que la solución es inmediata”.
La inmediatez de los medios de comunicación haceque no se traten los temas de manera profunda; poreso, recomendó Ruipérez, “debemos tratar la medi-cina predictiva de manera más profunda, por lomenos, en la prensa escrita”.
Es la cita más importante de España de los informadores de salud
Los asistentes al IX Congreso de la Aso-ciación Nacional de Informadores de laSalud (ANIS), que ha congregado re-cientemente en Valladolid a más de uncentenar de periodistas especializadosen información sanitaria, han podido for-marse e informarse sobre Medicina Per-sonalizada. En una mesa debate,patrocinada por el Instituto Roche y mo-derada por Director General del InstitutoRoche, Jaime del Barrio, se han comen-tado algunos retos y esperanzas queplantea este nuevo abordaje de las en-fermedades.
La Medicina Predictiva y Personalizada copa el debateen el Congreso ANIS 2013
Carmen Ayuso, Pilar Nicolás, David Ruipérez, Jaime del Barrio y Javier Granda.
Los periodistas hacenautocrítica y señalan lanecesidad de tratar la
a medicina predictiva demanera más profunda
Para Carmen Ayuso,“la información sobre
medicina predictiva cadavez tiene más calidad,
sobre todo en los mediosespecializados”
Se destaca que elpaciente es el eje dela medicina predictiva
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novedades y convocatorias
Curso online SEOM en Cáncer hereditario
V Edición del Curso SEOM online en Cáncer Hereditario, que cuenta conla colaboración del Instituto Roche. Del 1 de marzo al 15 de septiembre
de 2014. Inscripciones ya disponibles.
Coordinadores
Dr. Pedró Pérez Segura.
Servicio de Oncología Médica. Hospital Clínico Universitario San Carlos,Madrid.
Dr. Ignacio Blanco Guillermo.
Programa de Cáncer Hereditario, Instituto Catalán de Oncología.
Documento: Secuenciación Genómica en la práctica clínica
Las metodologías de alto rendi-miento, en especial la secuenciación
de nueva generación (NGS, siglas deNext Generation Sequencing), estáncambiando el escenario actual en el quese procede al diagnóstico y el trata-miento de la mayor parte de las enfer-medades.
Por ello se planteó una jornada de de-bate, celebrada el pasado 24 de eneroen Valencia, para abordar el estado ac-tual de conocimiento, barreras y opor-
tunidades y su posible impacto en nuestro sistema sanitario.
Las conclusiones de ese debate han sido recogidas en el documento quetiene como finalidad el acercamiento a las mismas para aquellas personasinteresadas en profundizar.
Seminarios de Ciudad Real, algunas novedades del siguiente semestre
17 de enero. Joan Seoane Suárez.
Heterogeneidad Intratumoral en eltumor cerebral
31 de enero. Jose Martín Comín.
Diagnóstico de la inflamación e infec-ción en Medicina Nuclear. Práctica clí-nica e investigación.
Propuestas para un modelo de Medicina Individualizada
En estos momentos nos enfrentamosal reto de la Medicina Personalizada
o, lo que es lo mismo, a las oportunida-des que nos plantea un nuevo conoci-miento que, acompañado con latecnología adecuada, permite diseñar yaplicar intervenciones de prevención,diagnóstico y tratamiento cada vez másadaptadas al sustrato genético de cadapaciente y al perfil molecular de cadaenfermedad.
La Medicina Personalizada significa uncambio de paradigma en muchas áreasde nuestro Sistema Nacional de Salud(SNS), por esta razón, hace más de dosaños un grupo de profesionales sanita-
rios, directivos de hospitales, manifestaron su interés en trabajar en un Mo-delo que pusiese en valor a cada uno de los agentes implicados, queinexorablemente se están viendo involucrados y a aquellos que lo estaránpróximamente.
Guías de cáncer hereditario para médicos defamilia
Disponibles los dos siguientes capítulos:
Capítulo 4.- El asesoramiento genéticooncológico. Aspectos generales, éticos, le-gales y psicológicos en el contexto de lapráctica del médico de familia.
Capítulo 5.- El rol del médico de familia ante el cáncer hereditario.
La economía reclama (inter) disciplina. La biología al rescate.
El profesor Emilio Muñoz analiza a lo largo de loscapítulos de esta publicación las conexiones entre
la economía y la biología y además de realizar un diag-nóstico certero, apunta tratamientos para que la eco-nomía beba en la ciencia biológica a la hora de diseñary construir sus estrategias políticas.
Reseña de Miguel Ángel Almodóvar. El segundo Cám-brico no puede esperar.
