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Número 16
Revista de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad AuditivaAbril 2015
Saltando barrerasSaltando barreras
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DIRECCIONES DE INTERÉS
EDITAASPASC/Ramón Nadal, 4Palma de Mallorca
DEPÓSITO LEGALDL PM 999-2013ISSN 2340-891X
CONSEJO EDITORIAL YREDACCIÓNJaime FerrerMª Magdalena VanrellMª Agnès MeliàCarme ZoiloAndreu SerraMateu BoschJoana Mª Pons
COLABORA EQUIPO TÉCNICOASPASAlejandro LarreaAntonia VillarrasoCatalina SansóSandra BordaAina MartíMªAntònia CalafellEster FernándezCati Balaguer
DISEÑO, MAQUETACIÓN EIMPRESIÓNGráficas LOYSE
HAZTE SOCIOC/Ramón Nadal, 4Palma de MallorcaTelf 971 45 81 50
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Telf 971733774
CENTRO BASECentro de Valoración y Reconocimiento
de la Discapacidadwww.dgad.caib.es
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Av. del Raiguer, 95 Inca Tf. 971 501 732
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IMASInstitut Mallorquí d´Afers Socials
Ayudas para personas con discapacidad
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General Riera, 67 Palma Tf. 971 763 325
C/ Del Cuartel s/n Inca Tf. 971 880 216
C/ De Jose López, 2 Manacor
Tf. 871 986 142
SOIBEmpleo y formación
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Edifici Rotonda Asima, despatx 21 -
Polígon de Son Castelló
Tf. 971 177 248
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C/ Gavà, 11-17
BARCELONA - 08014
Tfno.: 93 432 74 03
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MADRID - 28001
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BUEN SONIDOCentro auditivo
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GAESCentro auditivo
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Av. Comte de Sallent, 15. Palma
Tf. 971 495 275
ADVANCED BIONICSwww.advancedbionics.com
Advanced Bionics Spain S.L.
Av. de la Industria 13-15 03690,
San Vicente del Raspeig. Alicante
Tf. 965 200 210
MEDELwww.medel.com/es/
Centro Empresarial Euronova,
Ronda de Poniente num.2, 2ºA
Tres Cantos, E-28760 Madrid
Tf. 91 8041527
FIAPASConfederación Española de
Familias de Personas Sordas
www.fiapas.es
Pantoja nº 5, local. 28002 Madrid.
Tf. 91 576 51 49
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EDITORIAL SUMARIO
Gracias a los protocolossanitarios que tenemosen la actualidad, la de-tección precoz de la sor-
dera, permite que los niños con proble-mas auditivos puedan ser diagnosticadosnada más nacer. A partir de este momen-to, independientemente del método tec-nológico que se utilice (implante coclear,audífonos, etc.) los bebés pueden recibirla atención temprana, que es vital para unbuen aprovechamiento del lenguaje.
Nuestra asociación cuenta con un equipotécnico multidisciplinar muy cualificadoque, junto con las familias, prestan espe-cial apoyo en este proceso para la educa-ción de nuestros hijos.
En esta etapa fundamental para nuestroshijos/as, nos tenemos que involucrar almáximo en su educación, a través de losjuegos y de la convivencia con sus her-manos/as y familias. Convertir en un jue-go el aprendizaje y que cualquier activi-dad cotidiana tenga nombre y sonido.
Un niño/a con problemas auditivos, antetodo, es un niño/a. Ayudémosle, pero quese sienta igual que los demás, y queaprenda que su discapacidad forma partede su identidad como persona.
Isabel de Rojas
Secretaria de la JuntaDirectiva de ASPAS
sumarioActividades de ASPAS 4Pautas para estimular el lenguaje en casa
El condicionamiento al sonido en niños de 0-6 años
Escuelas sin ruido
Entorno asociativo 9Éxito de participación en la chocolatada de Navidad
Noche de fuego y “dimonis” en la fiesta de Sant Antoni 2015
El carnaval llega a nuestro centro de Manacor
Noticias breves 10“Tots donam una mà” d’IB3
Nuevo curso sobre nuevas tecnologias y habilidades prelaborales
EAPN Illes Balears recibe el Premio Ramon Llull 2015
Artículos y entrevistas 11Del diagnóstico a la inclusión social
Entrevista a la familia de Aina Sobrino
Entrevista a la familia de Charley Mayers
Entrevista a la familia de José Miguel y Joan Castor
¿Qué es importante en una adaptación protésica infantil?
Señales de alerta para la detección de la discapacidad auditiva
Ayudas económicas 18Nuevas deducciones fiscales de la Agencia Tributaria
ASPAS Café 19
Palma: Sede PrincipalC/ Ramón Nadal, 4
07010 Palma de MallorcaTel. 971 458 150Fax: 971 280 786
Inca:Avda. Jaume I, 57, bajo
07300 Inca
Manacor:Ronda del Port, 6407500 Manacor
Misión:
Defender, reivindicar y
garantizar los derechos e
intereses de las personas
con discapacidad auditiva
y de sus familias.
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ACTIVIDADES DE ASPAS
Ester Fernández Catalina Sansó
Logopedas de ASPAS
El lenguaje es fundamental en el desarrollodel niño. Para que se produzca de formacorrecta, el bebé necesitará, además delas habilidades innatas, unas bases socia-les y cognitivas. El niño utiliza herramien-tas de comunicación como la sonrisa, lamirada, el gesto, las vocalizaciones y des-pués el lenguaje. La participación de lospadres es clave para estimular todas estashabilidades comunicativas y, en el caso deniños con discapacidad auditiva, aún sehace más relevante está estimulación.
Pautas para hacer en casa:
• Los niños/as adquieren lenguaje viviendosituaciones reales y explorando su entorno.Podemos aprovechar las rutinas diarias (lahora del baño, la cena…) para hablar de loque hacemos o describir lo que vemos,aprovechando el lenguaje que surge demanera natural, donde se producen repeti-ciones, turnos de palabra, adquisición deroles y mucha riqueza léxica. No podemosolvidar que aprendemos, en primer lugar, através de la experiencia, después viene lacomprensión y finalmente el lenguaje en suforma expresiva más compleja.• El chupete y el biberón dificultan movi-mientos de la lengua que son muy impor-tantes para el habla. Cuanto antes los re-tiremos mejor. Procurad también dar ali-mentos que supongan un poco deesfuerzo para masticar (evitar triturados,panecillos blandos, etc.) ya que así refor-zaremos la tonicidad.• Es importante la forma que le damos anuestro lenguaje, ni muy infantil (diminu-tivos), ni muy superior a sus capacidades.Debemos utilizar vocabulario apropiado yfrases sencillas, cortas y claras.
• Evitad corregir las palabras mal pro-nunciadas por el niño. Cuando cometaerrores de forma ofreced un buen mode-lo, así modelaremos de forma indirecta yno lo agobiamos. Ej: si el niño dice “tata-tos” señalándose los pies, nosotros pode-mos responder: “Oh, qué zapatos rojosmás bonitos”. Damos el modelo correctode “zapatos” y ampliamos su estructura.• Tened paciencia y ofreced tiempo pararesponder. No todos los niños son iguales,por lo tanto, no tienen la misma facilidadpara organizar sus ideas y exponer lo quéquieren decir.• Compartid momentos de juego segúnsus intereses. Intentad hablar de aquelloque sepáis que le gusta y de las cosasque pasan a su alrededor. Proporcionadsituaciones para contar lo que ha hecho,lo que piensa, lo que siente, para quepueda expresar sus inquietudes.• Dadle confianza, que sepa que aquello
que dice es importante, que se sienta es-cuchado. Evitad mostraros impacientes odesconcertados cuando el niño hable y nolo entendáis.• El niño/a tiene que de construir lengua-je, procurad que se esfuerce y evitad quelas respuestas sean siempre “si” o “no”.Haced preguntas abiertas. Ej: “¿qué quie-res para merendar?” en lugar de “¿quie-res una manzana?”• Leed cuentos juntos para incrementarsu lenguaje: hablad de las imágenes quevan surgiendo, vivenciad la historia po-niendo diferentes voces a los personajes(ja, ja, ja, dijo el lobo feroz) producid ono-matopeyas (tic – tac del reloj, gluc – glucde la olla)• Cantad: aprovechad canciones escola-res, populares (cinco lobitos tiene la loba,palma palmitas) e incluso algunas de ac-tualidad.Los niños no aprenden a comunicarse so-los. Aprenden a partir de la interaccióncon su mundo, y los padres ocupan lamayor parte de éste. Es lo que hacemos ycómo lo hacemos lo que da a nuestro hijola oportunidad de aprender.
Pautas para estimularel lenguaje en casa
La familia Rigo-Jaume leyendo un cuento en casa
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ACTIVIDADES DE ASPAS
El condicionamiento al sonido en niños de 0-6 años
Sandra BordaLogopeda de ASPAS
El objetivo de toda evaluación audiológicaes conocer el grado de pérdida auditivaque presenta cada niño/a. El condiciona-miento es un proceso de estimulación au-ditiva necesario para poder obtener unosresultados audiométricos fiables que nospermitan una correcta adaptación de laprótesis, sacando el máximo beneficio dela misma y estableciendo unas expectati-vas claras y razonables sobre lo que lapersona puede llegar a oír.Este proceso es relativamente fácil cuan-do trabajamos con adultos post-locutivos(la pérdida de la audición se produce des-pués de la adquisición del lenguaje) o
personas que puedan entender cuál es elprocedimiento de una audiometría.Con los niños/as este proceso requiere deun entrenamiento previo, llevado a cabopor profesionales especializados, paraconseguir que los menores realicen unaactividad lúdica (meter una pelota en unbote, alinear animales, encajar piezas…)ante la presencia del estímulo auditivo. Lasactividades a realizar serán simples y seadaptarán a las capacidades del niño a va-lorar. Utilizaremos distintos estímulos so-noros: instrumentos musicales, voz (soni-dos vocálicos o sonidos de Ling –A, I, U, M,S i SH-), tonos modulados y tonos puros. Realizar el condicionamiento con diferentesmateriales, además de utilizar un mismomaterial con actividades diferentes, es muy
importante a fin de poder generalizar elaprendizaje y asegurarnos que la respuestaante el estímulo auditivo sea la correcta.Es importante comprobar que el niño ha-ya comprendido la consigna y no simple-mente está imitando nuestro acto motor.Durante el entrenamiento el estímulo so-noro debe ser audible pero intentando nosobrepasar mucho el umbral auditivo pa-ra evitar falsas respuestas. Esta tarea suele realizarse en las sesio-nes de logopedia, complementando eltrabajo del audioprotesista, con el fin deconseguir una curva audiométrica fiableque permita una buena adaptación de lasprótesis y, por consiguiente, un óptimorendimiento auditivo del menor que lepermita el acceso al lenguaje oral.
Blai en sesión de logopedia trabajando el condicionamiento al sonido mediante el juego
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ACTIVIDADES DE ASPAS
Aina MartíLogopeda de ASPAS
Hoy en día sabemos que la mayoríade las aulas son demasiado ruido-sas, lo que afecta directamente a laconcentración y la atención de to-dos los niños y niñas en general,pero más especialmente la de losniños/as con discapacidad auditiva.La intensidad media de la voz de unprofesor en un aula es de 70 dBaproximadamente y el promedio deruido ambiental en el aula es de 55dB, en ocasiones más. Cuando elprofesor se aleja del alumno másde 50 cm y el ruido ambiental cre-ce, la relación entre la voz del adul-to y el ruido puede llegar a invertirse sien-do mayor el ruido de fondo. En este mo-mento, las prótesis dejan de serfuncionales para el niñ@.
El ruido de fondo supone, para el alum-no/a con pérdida auditiva, una dificultadmás para poder percibir el mensaje delprofesor, o de los compañeros, de maneraclara. La confusión a la hora de recibir elmensaje produce inseguridad, lo que setraduce en problemas de comprensión ymenor participación activa en el aula.
Para hacer accesible el mensaje del profe-sor los alumn@s con discapacidad auditi-va disponen de sistemas de frecuenciamodulada dentro del aula que garantizanla entrada clara, por encima del ruido am-biental, de la voz del profesor, sea cual seala distancia a la que éste se encuentre.
Pero podemos hacer más cosas en rela-ción a la accesibilidad del entorno redu-ciendo el ruido ambiental, una medidaque beneficiará a todos. Son muchos los centros que están cadavez más concienciados de la importancia
de controlar el ruido en las aulas y en losespacios comunes.
Hoy en día encontramos múltiples ele-mentos del aula que, sin darnos cuenta,proporcionan un ruido extra. ¿Cómo po-demos reducirlo?
• Disminuir el ruido de las sillas y mesas
es un ejemplo claro; algunos colegios hanoptado ya por colocar pelotas de tenis enlas patas del mobiliario de manera que seelimina el sonido de éste al ser arrastrado.
• Controlar el volumen de la voz en lasaulas y zonas comunes mediante semá-foros que nos informen de si el ruido am-biental es elevado o idóneo. Existen dife-rentes marcas comerciales que fabricanel semáforo con un sonómetro incluidoque indica los decibelios que se están al-canzando en cada momento Es una ma-nera visual de concienciar a los alumnossobre el tono de voz.
• Colocar elementos que absorban el rui-do en paredes y ventanas como cortinas,corchos, papel… Una buena idea puede sercolgar en la pared los trabajos realizados porlos niños y niñas, así ayudaremos a evitar lassuperficies lisas que reverberan el ruido.
• Es importante fomentar la cul turadel silencio, y para ello podemos colo-car carteles en las zonas comunes querecuerden la importancia de mantenerun ambiente tranquilo y silencioso.
Todas estas estrategias mejorarán laacústica del aula y con ella la atención yconcentración de todos los alumnos.
Aula del CP Migjorn de Bendinat
Escuelas sin ruido
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ENTORNO ASOCIATIVO
El pasado 17 de diciembre se celebrónuestra chocolatada anual en la sedede ASPAS Palma, y todos los niños yniñas que lo desearon pudieron entre-gar su carta dirigida a SS.MM. los Re-yes Magos de oriente a través de unode sus pajes reales.La tarde empezó con un cuentacuen-tos, para los más pequeños, y con elGran Juego de la Oca, para los más jó-venes. Alrededor de las 18:30h. de latarde hizo su entrada el paje real,
quien recogió las cartas de todos losniños y niñas de ASPAS para hacérse-las llegar a SS.MM los Reyes Magosantes de las fiestas de Navidad.Todos los participantes en la fiesta pu-dieron disfrutar del chocolate, prepa-rado por los trabajadores de ASPASCafé, y del tradicional sorteo de cestasy jamones.Una vez más queremos agradecer alos más de 350 participantes su parti-cipación en la fiesta.
Éxito de participación en la chocolatada de Navidad
El paje real llega a ASPAS
La noche del viernes 16 de enero se celebró en ASPAS el tradicio-nal “fogueró” de Sant Antoni. La encendida del fuego fue el cen-tro de la celebración, y estuvo acompañado por la “colla” de di-monis Sonats, que animaron e iluminaron la noche de Sant Anto-ni con su música, bailes y espectáculos de fuego. Una vez más, y por sexto año consecutivo, los usuarios, familias,trabajadores de ASPAS, así como vecinos y vecinas, pudieron fes-tejar durante toda la noche junto a las diferentes “torradoras”dispuestas en mitad de la calle.
Noche de fuego y“dimonis” en la fiesta de
Sant Antoni 2015
En Aspas Manacor, el equipo técnico y los usuariosdel centro, para celebrar la llegada de carnaval, re-alizaron un taller de disfraces donde el tema prin-cipal eran las abejas.El objetivo principal fue conocer las característicasde las abejas, los enjambres, y, sobretodo, la co-municación e interacción entre todos los partici-pantes. Durante la semana se organizaron actividades enlas que los usuarios fabricaron su propio disfraz,pudiendo conocer las partes de las abejas, y reali-zando una degustación de las diferentes mielesque existen. Agradecemos la participación y el entusiasmo quetuvieron todos los niñ@s que participaron en el taller.
El carnaval llega a nuestro centro de Manacor
Usuarios y técnicos de Manacor durante la fiesta de carnaval
La Fundación ONCE, a través de su entidadFSC Inserta para la formación y el empleode personas con discapacidad, ha aprobadola realización de dos itinerarios en ASPASpara personas con discapacidad auditiva.Estos itinerarios formativos están formadospor tres cursos relacionados con la alfabeti-zación digital y las habilidades prelaborales.Con esta formación se pretende dar res-puesta a las dificultades en la correcta utili-zación de las nuevas tecnologías y favore-cer las habilidades prelaborales que facili-tan el acceso y el mantenimiento delempleo. Estas formaciones están financia-das por el Fondo Social Europeo y está pre-visto que se realicen en los meses de abril yoctubre de 2015.
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NOTICIAS BREVES
Nuevo curso sobre nuevastecnologías y habilidades prelaborales
“Tots donam unamà” d’IB3Durante el mes de marzo, ASPAS ha sidola entidad seleccionada para la campaña
informativa “Tots do-nam una mà” de
IB3, RadioTele-visión de lasIlles Balears,participandoen programas
de radio y televi-sión de la cadena
autonómica. Queremos agradecer la cola-boración de las familias y de todas laspersonas que participaron en la campa-ña, ya que gracias a ellas fue posible ha-cer mucho más visible la labor que realizala entidad.
EAPN Illes Balears recibe el Premio Ramon Llull 2015
EAPN Illes Balears, Red para la Inclu-sión Social de la que ASPAS formaparte, ha sido distinguida este 2015con los Premios Ramon Llull por partede la Comunidad Autónoma de lasIlles Balears. Una distinción que reco-noce su compromiso con la erradica-
ción de la pobreza y la exclusión so-cial y por su incansable labor para ga-rantizar que las personas en situacióno riesgo de vulnerabilidad económicao social puedan ejercer sus derechosy deberes, así como para evitar la dis-criminación.
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
Las familias, vivencias y retos
Aina y su familia.
ASPAS Informa nos ofrece la posibilidad de acercarnos un pocomás a la realidad que comparten las familias con hijos con disca-pacidad auditiva.
En esta ocasión contamos con el testimonio de tres familias quenos explican las experiencias, historias, realidades y preocupa-ciones que viven desde el momento de la detección de la pérdidaauditiva de sus hijos/as.
Las historias de estas familias nos acercan a la búsqueda y peregrinajede un diagnóstico concreto y preciso, a las dudas en relación a los tiposde prótesis y a las incertidumbres en cuanto a las expectativas de futuro.
Las familias de José Miguel y Joan, Aina y Charley, desean, comotantos padres, que sus hij@s puedan desarrollar al máximo suscapacidades y convertirse en personas autónomas, exigiendo a lasociedad los recursos necesarios para lograrlo.
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
¿En qué momento se diagnosticóla pérdida auditiva de Aina?A Aina le diagnosticaron discapacidad au-ditiva cuando nació, pero no sabían hastaqué punto le afectaba. Le siguieron ha-ciendo controles y a los dos años y mediola psicopedagoga de la escoleta y la tuto-ra vieron que su evolución a la hora de ha-blar no era buena. La psicopedagoga nosderivó a ASPAS, y en la entrevista nosofrecieron la posibilidad de visitar al Dr.Rodríguez. Él la diagnosticó por segundavez y nos dijo que necesitaba audífonos.
¿Habéis notado a lgún cambiodesde el momento en que le pu-sieron las prótesis auditivas?Sí, un 100%. Habla, se expresa, está co-nectada al mundo, se interesa por todo…antes también hablaba, pero muy mal. Aveces no entiende lo que le pides, te miray se siente perdida porque no entiende. Nosé si es porque no lo oye bien o si es porfalta de vocabulario, de expresiones, deconocer las cosas… Nos oye, pero a ve-ces no entiende el concepto.
A nivel de lenguaje y comunica-ción, ¿habéis notado evolucióno cambio? Sí, ya hace frases, utiliza expresiones he-chas que ha oído y las ha aprendido. Anteshablaba con palabras sin hacer la frase,eran palabras una detrás de otra comohace un niño cuando empieza a hablar.
En relación al centro educativo,¿qué os dicen los maestros?Nos dicen que está al mismo nivel que losdemás, dentro de la media. Hay niños quevan más avanzados y otros no tanto. La tu-
tora dice que, de momento, no necesitaninguna ayuda extra, no le hace nada espe-cial para ella, excepto tener en cuenta el lu-gar más idóneo, en el que se tiene que co-locar la niña para que pueda escuchar bien.
¿Qué recomendaríais a unos pa-dres que se encuentran en elproceso de diagnóstico? ¿Quécosas cambiaríais?Aina nació en una clínica privada y nos de-rivaron a una pública. Por nuestro domici-lio teníamos que ir al ORL de otra clínicapública distinta a la que nos habían deri-vado. Resultó que los dos hospitales no secomunicaban entre sí y cada uno nos de-cía cosas distintas. Nosotros teníamos unlío mental que no sabíamos a quién escu-char, porque uno te dice todo blanco y elotro te dice todo negro. Aina no es sordaprofunda, lo que dificulta el diagnóstico, y
te hace dudar: “Es sorda, no es sorda…”.Después todo el mundo (familiares, ami-gos…) te van diciendo lo suyo: “sois unosexagerados”, “la niña no es sorda y el mé-dico no sabe lo que dice…”.
Estábamos en un punto difícil (comenta elpadre) porque oía, pero no oía bien, y aperíodos más y a períodos menos (cuan-do había moco y cuando no había). La co-municación entre organismos no es bue-na. Estuvimos tres años peregrinando conmucha incertidumbre.
Ha sido muy difícil. A pesar de los avan-ces que hay en medicina creemos que esmuy mejorable la coordinación entre ser-vicios. Los padres nos sentimos desorien-tados y nos vemos abocados en un pere-grinaje ante las dudas de diagnóstico denuestra hija.
“Los padres nos sentimos desorientados ynos vemos abocados en un peregrinaje antelas dudas de diagnóstico de nuestra hija”Entrevista a la familia de Aina Sobrino
Aina tiene cuatro años, le diagnosticaron la pérdida auditiva cuando nació, pero hasta los dosaños y medio no supieron el grado de pérdida. Tiene una hipoacusia moderada y es portadora deaudífonos desde los 3 años y 3 meses
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
“Pese a que todo el proceso sea muy duro, nose desanimen, porque los resultados llegan”Entrevista a la familia de Charley Mayers
¿En qué momen to l l egó eldiagnóstico? Charley nació a las 28 semanas y es-tuvo durante un 11 meses ingresadoen el hospital, 7 de los cuales perma-neció en UCI. Los resultados delscreening auditivo no eran fiables yaque Charley estaba afectado de máspatologías asociadas. En aquellosmomentos la audición de Charley noera una prioridad. La evolución deCharley fue muy positiva y en no-viembre de 2010, a los 3 años deedad, el ORL decidió ponerle un im-plante coclear.
¿Hubo algún cambio desdeel momento en que se produ-jo la adaptación protésica?Durante los primeros años no notá-bamos avances significativos en laaudición de Charley, no sabíamosqué podíamos esperar del implante.Fue a partir del año y medio cuandoempezaron a aparecer los primeroscambios, Charley empezó a detectaralgunos sonidos. Cuando Toñi, su lo-gopeda, nos enseñaba videos vimosque podía hacer una audiometría, fuemuy emocionante.
A nivel de lenguaje y comu-nicac ión , ¿cómo ha s ido elcambio? Sabíamos que Charley entendía algunasórdenes pero no llegaba a poder decir loque quería. Actualmente Charley empie-za a comunicarse con signos y nos da-mos cuenta que entiende mucho más delo que puede decir. Ahora estamos muycontentos, el implante nos ha cambiadola vida pero hay que tener mucha pa-ciencia. Los resultados llegan.
Referente al centro educativo,¿qué os dicen los maestros? Charley está en un centro de educaciónespecial. La profesora comenta queCharley se comunica cada vez más conayuda de los signos y que es capaz deentender muchas consignas sin que ellatenga que utilizarlos. Cuando se le acabala pila se lo da a la profesora y ella yasabe que algo no funciona. Cada vez secomunica más.
¿Qué recomendarías a unos pa-dres que se encuentran en elproceso de diagnóstico? Cambiaría el precio de los implantes, losrecambios son muy caros. Cada año nossupone 900 euros en gastos para el im-plante. Nuestra recomendación a otrospapás es: pese a que todo el proceso seamuy duro, no se desanimen, porque losresultados llegan, hay que tener muchapaciencia.
Charley Myers, nació en 2008 a las 28 semanas de gestación afectado por una hipoacusia prelocutiva bi-lateral profunda además de otras patologías asociadas. Portador de un implante coclear del que ha sabidoobtener los mejores resultados. El trabajo y la paciencia han sido dos herramientas claves para su éxito
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
¿En qué momento fue el diag-nóstico de sus hijos?Con el primero, José Miguel, le hicieronpruebas desde que nació, pero no se pudoconfirmar la sordera en ese momento y lehicieron muchas más pruebas hasta que alos 3 meses y medio ya lo diagnosticaronde hipoacusia. A los 6 meses le pusimosaudífonos para ver como evolucionaba yya nos hablaron de la posibilidad del Im-plante Coclear (IC). En ese momento apa-recen las dudas, porque era un niño muypequeño y una operación así asusta.No fue una decisión fácil, hablamos con lafamilia, con los amigos y con los médicos.Había opiniones en contra del IC pero alfinal decidimos hacer la operación. Cuan-do lo comunicamos al hospital, nos dieronmuchas facilidades y en tres semanas yateníamos programada la operación. JoséMiguel fue implantado con 14 meses.Con el segundo, Joan, todo fue muchomas fácil porque ya teníamos la experien-cia de José Miguel, no había dudas, asíque a los 12 meses se implantó.
¿Hubo algún cambio desde elmomento en que se produjo laadaptación protésica?Con los audífonos José Miguel no respon-día, parecía que no escuchaba, no vimosmucho cambio. Con el IC todo fue diferen-te, ya que se giraba cuando había ruido yreconocía nuestra voz. Yo (madre) le dijesu nombre y le explique que eso que oíaera su nombre. Un día estaba en la cocinay José Miguel estaba en su habitación, einstintivamente le llamé. A los pocos se-gundos vi que venia corriendo… ¡me ha-bía escuchado desde lejos y me había en-tendido! Fue muy emocionante.
A nivel de lenguaje y comunica-
ción, ¿cómo fue el cambio?El cambio con el IC fue muy grande, yaque empezó a hablar más, pedía que lepusieran la tele en casa y la radio en elcoche. Nosotros (los padres) nos comuni-camos con LSE (lengua de signos), pero alos niños siempre hemos procurado ha-blarles. Desde pequeños vamos al parquecon los amigos para que puedan hablar yjugar con otros niños oyentes, para quetengan más estímulos, más modelos. Nuestros padres y nuestros hermanostambién son oyentes, así que a nivel fa-miliar también había esta estimulaciónauditiva.Nosotros tuvimos dificultades para los es-tudios, teníamos que esforzarnos mucho.No es fácil el lenguaje cuando pierdes lainformación que te proporciona la audi-ción, es un sentido menos.
Respecto al centro educativo,¿qué os dicen los maestros?A nivel educativo, José Miguel empezócon 7 meses la guardería. Tuvimos queavisar a los maestros de que era un niñosordo, para que le tocaran cuando no mi-
raba y no escuchaba aún. También tuvi-mos que explicar como funcionaban lasprótesis (primero los audífonos y despuésel IC). Al principio contaba los días paraque no se le acabaran las pilas y se que-dara sin escuchar, les pedíamos a losmaestros que vigilaran en el patio, que nose diera un golpe, sufres un poco. Con eltiempo ves que todo bien. Con el segundo, Joan, es diferente, no su-fres tanto y sabes cómo actuar.En los dos casos son niños extrovertidos,les gusta hacer cosas, son participativosen clase. Tienen apoyo en el centro y deASPAS. También utilizan el sistema de FMen clase para que puedan seguir mejor laexplicación del profesor.
¿Qué recomendaríais a unos pa-dres que se encuentran en elproceso de diagnóstico? Sin ninguna duda que siguieran el conse-jo de los ORL, que se implanten cuantoantes mejor. De hecho, en estos años noshemos encontrado otros padres con estasituación y siempre hemos recomendadola cirugía.
Jose Miquel Castor, 13 años y Joan Castor 7 años, presentan una hipoacusia neurosensorial bila-teral profunda congénita, diagnosticados antes de los 12 meses de edad, y ambos son portado-res de implante coclear. Jose Miquel y Joan son hijos de padres con sordera profunda cuyo siste-ma de comunicación entre ellos es la lengua de signos.
“Con el IC todo fue diferente, ya que se girabacuando había ruido y reconocía nuestra voz”Entrevista a la familia de José Miguel y Joan Castor
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
En el momento que se detecta ydiagnostica una pérdida de audi-ción en un niño por primera vez,es normal que la familia, en ge-neral, entre en un mar de dudassobre lo que es mejor para su hi-jo o hija. Evidentemente, no esun tema que todo el mundo co-nozca, por eso nos gustaría ofre-cer algún consejo básico a teneren cuenta. Es importante, en primer lugar,que el médico especialista oto-rrinolaringólogo nos aconsejeque la opción más correcta es la
adaptación de unos audífonos. ¿Y cuáles serán los más adecua-dos? Hoy en día los fabricantes de audífonos nos ofrecen solucio-nes auditivas adecuadas a la edad de cada niño. Es necesarioque estos audífonos sean lo que nombramos pediátricos, es de-cir, que tengan sistemas de seguridad para, por ejemplo, blo-quear la pila del audífono, que sean resistentes tanto a los golpescomo a la humedad ysobretodo que lleven unsoftware de programa-ción adecuado a las ne-cesidades de cada eta-pa evolutiva del niño. Consejos y mante-nimiento de sus au-dífonos.De un funcionamientoóptimo de los audífonosdependerá en gran par-te el día a día del niño/a,por eso es importantetener en cuenta algunosconsejos para mante-nerlos a punto cada día.Es muy importante realizar un buen seguimiento de la adaptaciónde los audífonos, con profesionales especializados en la atenciónaudiológica infantil. Cada niño es distinto y presenta unas necesi-dades concretas que deben ser tenidas en cuenta por su audio-protesista. A la vez, es necesario un plan de seguimiento perso-nalizado a cada caso, que tenga en cuenta un seguido de revisio-nes tanto a nivel audiológico como de mantenimiento. Lasrevisiones periódicas con el audioprotesista son clave, pero tam-bién os facilitamos una serie de herramientas para su cuidado.Controlar el estado de las pilas con asiduidad.
Una batería con un rendimiento bajo hará que los audífonos noestén funcionando de manera óptima continuamente, y estare-mos en riesgo de que los audífonos de vuestro hijo se queden sinbatería de repente. Utilizad el comprobador de pilas diariamenteal final del día para comprobar el estado de éstas. Bastan un parde segundos. Si la carga es baja hay que asegurarse que el niñolleva una pila de repuesto y si es necesario cambiarla por unanueva.Controlar el estado del compartimento de la batería ylos contactos.Los contactos de la batería, si tienen humedad, pueden fallar eincluso podrían llegar a la oxidación si es prolongado este efecto.Revisad el compartimento de la batería para evitar este problemay utilizad el deshumificador como mínimo tres veces por semanapara evitar que la humedad pueda llegar a estropear los compo-nentes electrónicos del audífono.Revisar el estado del codo, el molde y su tubo.Una obstrucción de humedad o suciedad en uno de estos compo-nentes, puede comprometer el buen funcionamiento acústico delos audífonos. Utilizad la pera de aire diariamente cuando le reti-réis los audífonos al niño, limpiando el codo y el tubo del molde,
así como la ventilación delmolde, si la tuviera. Tam-bién es muy aconsejablela limpieza periódica delmolde con pastillas efer-vescentes para aseguraruna buena asepsia delmismo.Comprobar el sonidodel audífono.Debemos comprobar confrecuencia que el audífonotiene sonoridad y se oyesin ninguna distorsión es-tridente (por ejemplo,cuando se realiza la lim-
pieza de los componentes externos). Utilizad el tubo estetoclip,que os servirá para escuchar la sonoridad del audífono y compro-bar que su funcionamiento sigue siendo correcto.El éxito de toda adaptación.La meta que nos marcamos desde GAES es buscar la mejor solu-ción para la necesidad auditiva y social de cada niño, trabajandocoordinadamente y en equipo con todos los profesionales rela-cionados médicos ORL, logopedas y demás profesionales paraconseguir el diagnóstico y la valoración más apropiados así comoun buen seguimiento de la evolución auditiva del niño y su entor-no familiar.
¿Qué es importante en una adaptación protésica infantil?
Núria SalvàCoordinadora Servicios GAES
IAI Cataluña, Baleares y Andorra
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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS
Señales de alerta para la detecciónde la discapacidad auditiva
Antonia Villarraso - Cati Balaguer - Logopedas de ASPAS
En el año 2003 se aprueba en las Illes Balears el decreto 48/2003que regula el protocolo para la detección precoz de la sordera in-fantil, estableciendo un screening neonatal en todos los hospita-les, públicos y privados, de nuestra comunidad. Este hecho hahecho posible el diagnóstico de la discapacidad auditiva a eda-des muy tempranas.
Pero, ¿qué sucede con las pérdidas auditivas que se adquierencon posterioridad, a lo largo de la infancia?En este caso las señales de alerta son fundamentales para detec-tar posibles déficits auditivos ya que el pronóstico de estos niñosdependerá de la precocidad en el diagnóstico, de la intevención lo-gopédica y de la adaptación audio-protésica (en caso necesario).
EN GENERAL, sospecharemos de una posible pérdida auditiva, siel niño no tiene lenguaje, o este evoluciona lentamente para suedad, si se presenta retraso significativo en los aprendizajes es-colares, si demuestra falta de interés por actividades con mayorcomponente verbal, si tiene antecedentes familiares o suele te-ner otitis, alergias o resfriados, pueden ser indicadores de unapérdida de audición.
EN CASO DE SOSPECHA DE PÉRDIDA AUDITIVA Se recomienda a la familia una visita al PEDIATRA
0-3 meses• La voz de su madre no le tranquiliza• No reacciona al sonido de una campanilla• Se mantiene indiferente a los ruidos familiares
3-6 meses• No se orienta hacia la voz de su madre. • No emite sonidos guturales para llamar la atención • No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano.• No emite(pa,ma,ta…)• No vocaliza para llamar la atención. • No juega con sus vocalizaciones, repitiéndolas e imitandolas del adulto.
• No atiende a su nombre • No juega imitando gestos que acompañan cancioncillas in-fantiles o sonríe al reconocer éstas.
• No dice «adiós» con la mano cuando se le dice esta palabra.
9-12 meses• No reconoce cuando le nombran «papá» y «mama». • No comprende palabras familiares. • No entiende una negación. • No responde a «dame…» si no se le hace el gesto indica-tivo con la mano.
12-18 meses• No dice «papá» y «mamá» con contenido semántico. • No localiza la fuente del sonido. • No señala objetos y personas familiares cuando se le nombran. • No se entretiene emitiendo y escuchando determinadossonidos.
• No nombra algunos objetos familiares.
18-24 meses• No presta atención a los cuentos. • No comprende órdenes sencillas si no se acompañan degestos identificativos.
• No identifica las partes del cuerpo. • No conoce su nombre. • No hace frases de dos palabras.
2 -3 años • No responde a su nombre. • No comprende el lenguaje. • No repite frases. • No se le entienden las palabras que dice. • No contesta a preguntas sencillas. • No construye frases de 2 palabras. • Se pierde en los cuentos o narraciones.
3-5 años• No puede expresar lo que les pasa. • No conversa con otros niños. • No puede mantener una conversación sencilla. • No le entiende la familia.
La Agencia Tributaria ha aprobado tres nuevas deducciones delImpuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF):- Familia numerosa: 1.200 € anuales; 2.400 si es familia de ca-tegoría especial.- Descendiente con discapacidad (hijos o nietos): 1.200 € anua-les por cada descendiente.- Ascendiente con discapacidad (padres o abuelos): 1.200 €
anuales por cada ascendiente.- Familias monoparentales con dos hijos: 1.200 € anualesEstas deducciones se harán efectivas en la declaración del IRPFdel ejercicio 2015 (a presentar en 2016), aunque puede solicitar-se su abono anticipado con carácter mensual.Requisitos para solicitar el abono anticipado.1) Estar en posesión del título de familia numerosa o de la certificaciónoficial del grado de discapacidad del descendiente o ascendiente.2) Todos los solicitantes, así como los descendientes y ascen-dientes con discapacidad deben disponer de número de identifi-cación fiscal (NIF).3) Los solicitantes deben estar dados de alta en la Seguridad So-cial y cotizar durante unos plazos mínimos. En el caso de no es-
tar trabajando, pueden pedir la deducción los beneficiarios deprestación por desempleo y los pensionistas.Documentación que se debe presentar:1) Impreso de la solicitud (modelo 143 de la Agencia Tributaria).2) Fotocopia del DNI o NIE de la persona solicitante y de losmiembros de la unidad familiar.3) Fotocopia del certificado de discapacidad.4) Fotocopia del título de familia numerosa, si se quiere acreditarla categoría especial.5) Fotocopia de la cartilla del banco para abonar la ayuda económica.¿Cuándo se puede solicitar el abono anticipado?:-Por vía electrónica, si dispone de DNI Electrónico, certificado di-gital, PIN24H o CL@VE. - Por teléfono, en el número 901 200 345, aportando el importede la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013.- De forma presencial en cualquier oficina de la Agencia Tributa-ria presentando el formulario que deberá descargar e imprimir dela página de internet de la Agencia Tributaria. Una vez impreso lodeben firmar todos los solicitantes.Para más información www.agenciatributaria.es
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AYUDAS ECONÓMICAS
Nuevas deducciones fiscales de la Agencia Tributaria
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ASPAS CAFÉ
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