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Institut Català d'Oncologia
NUTRICIÓN EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO
TERMINAL
Barcelona, 15 de Marzo de 2014
Lorena Arribas
Unidad Funcional de Nutrición Clínica
Institut Català d'Oncologia
TRATAMIENTO RADICAL
TRATAMIENTO PALIATIVO
TRATAMIENTO SÍNTOMÁTICO
Institut Català d'Oncologia
FASE TERMINAL:
• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte
• Pronóstico de vida inferior a 6 meses
Institut Català d'Oncologia
Paciente terminal → obsoleto
Institut Català d'Oncologia
Institut Català d'Oncologia
Síndrome multifactorial caracterizado por una pérdida continuada de masa muscular (con o sin pérdida de masa grasa) que no puede ser revertida por completo mediante un apoyo nutricional convencional y que conduce a un deterioro funcional progresivo
Institut Català d'Oncologia
FASES DE LA CAQUEXIA EN CÁNCER
PRECAQUEXIA CAQUEXIACAQUEXIA
REFRACTARIA
NORMAL MUERTE
Reducción de peso ≤ 5%
Anorexia y cambio metabólico
• Reducción de peso >5% ó
• IMC <20 y pérdida de peso >2% ó
• Sarcopenia y pérdida de peso >2%
A menudo reducción de la ingesta alimentaria e inflamación sistémica
Grado de caquexia variable
Enfermedad cancerosa procatabólica y sin respuesta al tratamiento antineoplásico
Supervivencia esperada < 3 meses
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ENTONCES….
OBJETIVOS DEL SOPORTE NUTRICIONAL EN PACIENTES ONCOHEMATOLÓGICOS EN FASE
TERMINAL
• Minimizar el disconfort relacionado con la comida
• Maximizar el disfrute de los alimentos
Acreman S, Br J Com Nurs, 2009
• Recomendaciones dietéticas
• Suplementación nutricional??
• Estimulantes del apetito
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¿Cómo podemos compaginar este distres que el paciente sufre, con el soporte nutricional cuyo objetivo generalmente está enfocado a la promoción de la salud?
¿Qué intervenciones deberían iniciarse cuando el paciente comienza a perder peso?
¿Cómo mediremos el “éxito” de la terapia: ganancia, mantenimiento o pérdida más lenta del peso?
¿Cuándo comienza una terapia nutricional a provocar malestar y convertirse en inapropiada?
¿Puede provocar la retirada del soporte nutricional malestar en el paciente o la familia?
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MEDIDAS ADOPTADA O RECHAZADAS
VALOR O SIGNIFICADO QUE EL ENFERMO / FAMILIA OTORGUEN A ESTAS
MEDIDAS
BALANCE TERAPÉUTICO
VISION BIOMEDICA
VISION PARTICULAR
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CONCEPTOS A TENER EN CUENTA…
• El soporte nutricional no cambiará el curso de la enfermedad
• No revertirá el proceso de caquexia– A pesar de cubrir “teóricamente” reqs nutricional ⇒ pierden peso
• No es “esencial”
• No mejorará necesariamente la calidad de vida
Hutton J et al. Am J Clin Nutr, 2006
Orrevall Y et al. Clin Nutr, 2005
Culine S et al. Support Care Cancer, 2014
Fouldin M et al. Cancer, 2005
Prevost V & Grach M. Eur j Cancer care, 2012
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“La última cena”Leonardo da Vinci
1495-1497
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ALIMENTACIONProceso multidimensional con valor gastronómico, cultural y de satisfacción personal
NUTRICIÓNProceso fisiológico, involuntario y no consciente para funciones vitales
CUIDADO BÁSICO
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ALIMENTACION ORAL
• La anorexia y la astenia son los síntomas principales
• Reducción de la ingesta, plenitud precoz, astenia y alteración de la imagen corporal ⇒ distrés psicológico serio
• Los pacientes que comen menos presentan menos distrés
Shragge J et al. Palliat Med, 2007Mc Clement et al, J Wound Ost Cont Nurs, 2005
Van der Riet et al. J Law Med, 2006
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EN EL ENTORNO DEL PACIENTE
-En ocasiones el distrés que sufre la familia es mayor que el que experimenta el propio paciente
- Encuesta de 145 pacientes y 101 familiares para evaluar la presencia/ausencia de anorexia y su grado de ansiedad sobre este síntoma. El 36% pacientes vs 87% familiares Armes PJ et al. Br J Cancer, 1992
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452 familias encuestadas
• 71% distrés y distrés elevado
• 79% percibían impotencia o culpa
• 52% no estaban preparados para enfrentarse al final de la vida
• 47% querían continuar con el tratamiento
El 60% cree en una mejora de la información y del soporte a las familias
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CANTIDAD Y ESPECIFICIDAD DE LA INGESTA
ORAL
BARÓMETRO DE LA SALUD
Mc Clement S et al. Eur J Cancer Care, 1997Shragge J et al. Palliat Med, 2007Strasser F et al. Palliat Med, 2007
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3 tipos de familias:
1) Las familias que insisten en forzar la ingesta – bajo nivel de aceptación y conciencia de muerte inminente
2) Las familias que aceptan la situación – parte del proceso de morir
3) Las familias que oscilan entre la 1) y la 2) – ambivalentes
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Am J Clin Nutr, 2006
n = 151 pacientes con cáncer avanzado
� Ingesta variable de 4-53 kcal / kg / d
� 3 grupos de hábitos dietéticos
� El grupo con alimentos más energéticos comía más veces
� Gasto energético en reposo 22-23.6 kcal / kg /d
�El 70% de los pacientes no incluyó suplementación nutricional comercial
Pacientes con ingesta superior a sus requerimientos perdían peso
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El aumento de la ingesta es esencial para evitar el deterioro físico
NO EXISTE EVIDENCIA CIENTÍFICA
Finucane TE et al, JAMA 1999Borum M et al, Am J Geriatr Soc, 2000Bozzeti F et al. Clin Nutr, 2002Langmore SE et al, Cochrane Databse Syst Rev, 2006Good P et al, Cochrane Databse Syst Rev, 2011
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FALTA DE CONCORDANCIA
OPINIÓN DEL MÉDICO
RESPONSABLE
LA PRÁCTICA DIARIA
LA EVIDENCIA CIENTÍFICA
Hanson L et al. J Palliat Med, 2008Del Rio MI et al. Psycho-Oncology, 2012
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n= 274 enfermeras y auxiliares
Resultados:• > 75% que nunca se habían enfrentado a paciente terminal consideraba contrario a la ley, ética, sus creencias y religión y parte de suicidio asistido (!!)• 1 de cada 4 no sabia que retirar el soporte nutricional estaba avalado por la ley francesa desde 2005• Cuidado básico vs tratamiento médico?
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CRITERIOS EN LA DECISION DE RETIRAR SOPORTE NUTRICIONAL
1. Decisión del paciente → principio de autonomía (no es muy habitual en la práctica diaria)
2. Decisión conjunta del equipo multidisciplinar – idealmente
3. Efectos secundarios – el 98% de los cuidadores aceptará el SN independientemente de los riesgos ( Ke LS et al, Cancer Nurs, 2008)
4. Opinión de la familia – la mayoría de los pacientes involucran a la familia en > 90% del cuidado
5. Esperanza de vida
6. Edad del paciente…
Leheup BF et al. Am J Hosp Palliat Care, 2014
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DIFERENCIAS CULTURALES
La reducción de la ingesta acelera la muerte
la reducción de la ingesta es una señal no la causa
si una persona muere de hambre su alma vaga “hambrienta” en la eternidad
respeta la inevitabilidad de la muerte
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CUANDO INICIAR SOPORTE NUTRICIONAL ARTIFICAL
• Esperanza de vida > 3 meses
• IK > 50
• PS 0
Bozzetti F et al. Ann Oncol, 2014Culine S et al. Support Care Cancer, 2014
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Influencia sociocultural, demográfica, religiosa y
emocional
INDIVIDUALIZAR EL ENFOQUE DE CADA
PACIENTE
PROCESO CENTRADO
EN PACIENTE
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¿CUANDO NOS PLANTEAMOS RETIRAR EL SOPORTE NUTRICIONAL?
¿CÓMO LO HACEMOS?
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DILEMA SOBRE LA RETIRADA DEL SOPORTE NUTRICIONAL
• ¿El paciente sentirá disconfort?Los paciente no explican hambre o sed en los últimos días
Mayores niveles de disconfort fueron disnea y agitación
Problemas relacionados con la nutrición artificial
• ¿La nutrición es un cuidado básico?El soporte nutricional está legal y éticamente categorizado como terapia médica
• ¿Acelera el proceso de muerte?¿El derecho a la vida siempre es equivalente al deb er de seguir viviendo en cualquier circunstancia?...
Van der Riet et al. J Law Med, 2006
Gillick MR. N Engl J Med, 2000
Pasman HRW. Arch Inter Med, 2005
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CASO CLÍNICOFJ LA de 36 años Dx poliposis intestinal múltiple (sd Gardner) en 2002 → proctocolectomia total con reservorio ileonal en J (6/02). No candidato a tto complementario. En 2/03 cierre de ileostomia
• TC 09/05: progresión masiva abscesificada de tumor desmoide. 5/06: trasplante intestinal → rechazo agudo. Buena respuesta a glucocorticoides
• Linfoma intestinal → QT + RDT → RC
• Ingreso por fistula enterica, viriasis sistémica x CMV y rechazo del trasplante intestinal
• 10/07: enterectomia total e inicia NPT
• 1/08: TC progresion del tumor desmoide con abscesos múltiples• 28/1/08: Laparotomia expl: abscesos abdominales multiples, fistulización perianal y muñon rectal, fibrosis retroperitoneal y masa fungoide pelvica irresecable. →→→→ UCP
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• Astenia y anorexia muy severas, caquexía clínica, sin dolor abdominal ni fallo cognitivo, encamado 100% y totalmente dependiente AVD
• Información completa del diagnóstico y pronóstico vital
• Pérdida del sentido de la vida, sensación de carga e ideas de muerte
• Casado con hijo menor (afecto por sd gardner) → intensa culpa
• Esposa impactada y agotada por el sufrimiento de su marido y necesidad de compartir con su hijo
CARTA MANUSCRITA
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DILEMA ÉTICO- CLÍNICO
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LA ARGUMENTACIÓN BIOÉTICA SE BASA EN 4 PRINCIPIOS:
• Beneficiencia: obligación de hacer el bien
• No maleficiencia: ante todo no dañar
• Justicia: reparto equitativo de cargas y beneficios
• Autonomía: capacidad de decidir en asuntos que afectan
directamente
Informe Belmont (Modif Beauchamp y Childress, 1979) – Observatorio Bioética y Derecho (UB)
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ALARGAR vs ACORTAR el tiempo de vida
Maleficiencia:
• Tiempo como valor absoluto. No sujeto a discusión
• NP cuidado básico, no negociable o pactable
Beneficiencia:• No prolongar una fase de sufrimiento
• el tiempo de una vida penosa y muerte inevitable era irrelevante
• NP proceso activo artificial → tto médico ⇒ autorización
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CONCEPTOS EMERGENTES EN LA ARGUMENTACIÓN DE LOS CUIDADOS EN EL FINAL DE LA VIDA
• El sufrimiento
• La futilidad de un tratamiento o limitación del esfuerzo terapéutico
• La dignidad
• La responsabilidad
• La muerte tranquila o en paz
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FUTILIDAD“Acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porquees clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o lasenfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produceperjuicios personales, familiares, económicos o sociales,desproporcionados al beneficio aportado”
M. Iceta. 1995
Concepto de LET:
“Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de una forma eficaz y no iniciarmedidas de soporte”
David Callahan. 1990
Intervención fútil independientemente de los recursos disponibles
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• La RESPONSABILIDAD entendida como elconocimiento de la repercusión de sus decisiones y elrespeto a las normas y a la autonomía de las demáspersonas.
• La AUTONOMÍA
� Decisión intencional basada en la voluntad� Información completa� Ausencia de control externo� Autenticidad (coherencia con el sistema de valores de vida)
Protegida por la Normativa Legal Española Ley 41/2002
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Concepto: DIGNIDAD
Dignidad es un valor primario, genuino y absoluto. Es aquella sensación que tiene una persona de ser tributario de derechos y depositarios de deberes, en su individualización del sistema de valores morales.
Chochivov et al. J Palliat Med.2006; 9 (3): 666-672
N= 211 encuestas semiestructuradasExplora el concepto de dignidad en enfermos al final de la vida
Resultados:> 85% comprendían como dignidad: la independencia (física y emocional) en la toma de decisiones, buen soporte social, planificación de sus cuidados y no ser una carga
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CASO CLÍNICO
Se concluyó:� El paciente estaba en plena autonomía� La NP estaba sujeta a la autorización del paciente� Los argumentos expuestos eran coherentes al sistema de valores del enfermo� Respeto a la voluntad de las decisiones → dignidad , no comprometía el ppio de justicia
EL PRINCIPIO DE AUTONOMIA jerárquicamente superior en la toma de decisiones
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CASO CLÍNICO 2
CGL de 62 años en seguimiento por HCL por gammapatía monoclonal de significado incierto sin tto hematoespecifico
• Ingresa en 1/08 por cuadro de deposiciones líquidas e hipotensión arterial con episodios de disminución de nivel de conciencia asociados a la ingesta oral
• Proteinograma: componente monoclonal compatible con cels plasmáticas (mielona)
• PET: hipertrofia ventricular izq con engrosamiento del tabique interventricular
• Sospecha amiloidosis primaria → biopsia: aparición de rojo congo positivo (patognomónico de amiloidosis)
• TC abd: engrosamiento difuso del colon
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DURANTE EL INGRESO:
• Episodios vasovagales graves con dieta oral (TA 60/30 FC 50) coincidiendo con la ingesta
• Posible afectación de los vasos sanguíneos por amiloidosis
• SNG para realizar NE continua a baja velocidad de infusión
• Se inicia Lenalidomida/Dexa (2 ciclos) sin clara mejoría
…
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Ante la severidad de la enfermedad, la falta de respuesta al tto y el pronóstico se decide realizar reunión conjunta y multidisciplinar
Tras el proceso de información completa, entienden y aceptan el proceso de final de vida. Se decide, de acuerdo con familia y paciente, la retirada de la NE y dieta oral a demanda y alta a domicilio
A pesar de la previsión por parte del equipo y de lo explicado a la familia, la paciente sobrevive más de 4 meses
¿Podría la paciente haberse beneficiado del soporte nutricional artificial? NP vs NE
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CONCLUSIONES
• En situación de últimas semanas de vida, la intervención nutricional intensiva no aporta mejoría clara en la sintomatología ni en la expectativa de vida.
• Es necesario replantear objetivos ajustando a las necesidades del enfermo priorizando el control de síntomas y el confort.
• La toma de decisiones ha de basarse en datos objetivos desde una visión biomédica y en la jerarquización individual del sistema de valores del enfermo.
• Los conceptos de autonomía, sufrimiento, futilidad, dignidad y muerte tranquila emergen como prioritarios en el proceso de toma de decisiones.
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TOMA DE DECISIONES
REUNIÓN FAMILIAR
EvidenciaInstrucciones previas
Ley
Etica
Emociones Cultura
Religión
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www.iconcologia.netInstitut Català d’Oncologia
ICO l’HospitaletHospital Duran i ReynalsGran Via de l’Hospitalet, 199-20308907 l’Hospitalet de Llobregat
ICO BadalonaHospital Germans Trias i PujolCtra. del Canyet s/n08916 Badalona
ICO GironaHospital Doctor TruetaAv. França s/n17007 Girona