O alzhéimer e outras demencias como ámbito de intervención ... · Revista Galega de TRABALLO SOCIAL - Fervenzas nº 17 ... vincia de Pontevedra en la atención sociosanitaria de

O alzheacuteimer e outras demencias como aacutembito de intervencioacuten social dende o traballo social na provincia de Pontevedra


Sonia Feijoo Aleacuten Graduada en Traballo Social Auxiliar administrativa no Sergas

RESUMO

Este artigo estaacute centrado nas dificultades que o alzheacuteimer e outras deshymencias presentan actualmente na sociedade galega e concretamente na provincia de Pontevedra onde unha elevada porcentaxe de persoas estaacuten afectadas por algunha destas enfermidades e cuxas consecuencias van maacuteis alaacute do propio paciente traendo consigo profundas implicacioacutens para os fashymiliares os coidadores e para un ampliacutesimo nuacutemero de profesionais que dunha forma ou doutra dedican os seus esforzos a afrontalas e tratalas

Abordaranse as muacuteltiples situacioacutens derivadas do alzheacuteimer e outras demencias asiacute como as diversas estratexias dende as cales facer fronte e darlles cumprida resposta aacutes innumerables interrogantes e constantes esishyxencias que se derivan destas doenzas tratadas dende unha perspectiva inshyterdisciplinaria (poliacutetica educativa meacutedica infraestrutural terapeacuteutica psicoloacutexica e social)

En definitiva tentar saber en que punto nos encontramos na provinshycia de Pontevedra na atencioacuten sociosanitaria das persoas que sofren a enshyfermidade de Alzheacuteimer e outras doenzas

PALABRAS CLAVE

Demencia enfermidade de Alzheacuteimer atencioacuten interdisciplinar reshycursos sociais asociacionismo terceiro sector sauacutede puacuteblica

RESUMEN

Este artiacuteculo estaraacute centrado en las dificultades que el Alzheacuteimer y otras demencias presentan actualmente en la sociedad gallega y concretashymente en la provincia de Pontevedra donde un elevado porcentaje de

109 f e r v e n z a s

Revista Galega de TRABALLO SOCIAL - Fervenzas nordm 17

personas estaacuten afectadas por alguna de estas enfermedades y cuyas conseshycuencias van maacutes allaacute del propio paciente trayendo consigo profundas imshyplicaciones para los familiares los cuidadores y para un ampliacutesimo nuacutemero de profesionales que de una forma o de otra dedican sus esfuerzos a afronshytarlas y tratarlas

Se abordaraacuten las muacuteltiples situaciones derivadas del alzheacuteimer y otras demencias asiacute como las diversas estrategias desde las cuales hacer frente y dar cumplida respuesta a las innumerables interrogantes y constantes exishygencias que se derivan de estas dolencias tratadas desde una perspectiva inshyterdisciplinaria (poliacutetica educativa meacutedica infraestructural terapeacuteutica psicoloacutegica y social)

En definitiva intentar saber en queacute punto nos encontramos en la proshyvincia de Pontevedra en la atencioacuten sociosanitaria de las personas que sufren la enfermedad de Alzheacuteimer y otras dolencias

PALABRAS CLAVE

Demencia Enfermedad de Alzheacuteimer Atencioacuten interdisciplinar Recurshysos sociales Asociacionismo Tercer Sector Salud Puacuteblica

ABSTRACT

This article will focus on the difficulties that Alzheimers and other deshymentias currently present in Galician society and specifically in the province of Pontevedra where a high percentage of people are affected by any of these diseases and the consequences go beyond the patient bringing proshyfound implications for family members caregivers and to a very large numshyber of professionals who in one way or another devote their efforts to deal with them and treat them

Multiple situations resulting from Alzheimers and other dementias as well as the various strategies from which to cope and respond adequately to questions and countless demands constant derived from these ailments treshyated from an interdisciplinary perspective (political educational be addresshysed health infrastructure therapeutic psychological and social)

In short try to know where we are in the province of Pontevedra in the social care of people suffering from Alzheimer s disease and other ailments

KEYWORDS

Dementia Illness of Alzheacuteimer Interdisciplinary attention Social reshysources Associationism Third Sector Public Health

110


INTRODUCIOacuteN

O aumento da esperanza de vida constituacutee unha das conquistas maacuteis importantes do noso tempo Nunca antes en ninguacuten outro momento anterior da nosa historia o ser humano conseguira prolongar tanto a suacutea vida como na actualidade Pero este envellecemento poboacional propio das sociedashydes mais desenvolvidas trae consigo importantes consecuencias de caraacutecter sanitario e social

En Espantildea a porcentaxe de persoas maiores de 65 anos eacute segundo os datos obrantes do Imserso dos maiores do mundo superando o 17 da poshyboacioacuten no ano 2012 Neste mesmo ano Galicia situacutease como a terceira coshymunidade autoacutenoma do Estado maacuteis envellecida cunha taxa do 21 de persoas de maacuteis de 65 anos

Coa idade aumenta o risco de padecer certas enfermidades como as demencias que xeran discapacidade e dependencia Asiacute en Galicia estiacuteshymase que cada ano se presentan 9000 novos casos de demencia Na actuashylidade padecen esta enfermidade na nosa comunidade unhas 50000 persoas das que 35000 sofren da enfermidade de alzheacuteimer segundo datos extraiacutedos do Imserso (2012) Esta situacioacuten formula importantes retos e desafiacuteos aos que deben enfrontarse as administracioacutens puacuteblicas e moi especialmente a sanidade puacuteblica

O progresivo envellecemento da poboacioacuten propiciou un impacto creshycente das enfermidades neurodexenerativas asociadas aacute idade Unha das sishytuacioacutens maacuteis graves provoacutecaa a enfermidade de Alzheacuteimer descrita fai xa maacuteis de cen anos por Alois Alzheacuteimer (1864-1915) Describiu unha serie de sishynais que empezan por lle afectar aacute memoria e de forma lenta avanzan ata impedir que esta persoa nin sequera se recontildeeza a si mesma nin aos seus fashymiliares nin sexa capaz de realizar as actividades instrumentais da vida diashyria

Cando algueacuten sofre esta enfermidade neurodexenerativa toacuternase inshydefensa e depende do coidado da familia asiacute como dos medios sociais e meacuteshydicos

Eacute necesario que se tentildean en conta as consecuencias sociais e sanitashyrias asiacute como os servizos necesarios para os pacientes e as suacuteas familias nunha provincia como a de Pontevedra con altas taxas de demencias e o Alzheacuteimer estaacute detraacutes de moitos casos cuxa taxa de incidencia se estima que se multiplicaraacute por dous cada 20 anos

Fai falta unha maior implicacioacuten non soacute econoacutemica senoacuten social por parte da Administracioacuten e da cidadaniacutea porque este non eacute un problema sanishytario senoacuten tameacuten social no que existen avances meacutedicos tecnoloacutexicos e farmaceacuteuticos que aplicados a tempo poden mellorar a calidade de vida do paciente e o seu coidador



A DEMENCIA COMO PROBLEMA DE SAUacuteDE PUacuteBLICA

Considerando diversos factores relacionados co aumento progresivo da idade media e dos iacutendices de lonxevidade as proxeccioacutens de futuro indican unha tendencia alarmante cara ao incremento da prevalencia desta siacutenshydrome o que parece aconsellar a adopcioacuten de medidas preventivas e de sauacutede puacuteblica inmediatas e eficaces

Aacute luz da experiencia e dos contildeecementos actuais a deteccioacuten precoz da demencia parece unha medida importante para a medicina preventiva e a organizacioacuten sanitaria Os datos supontildeen que un 12 dos maiores de 65 anos (hai case 7 milloacutens en Espantildea) estaacuten afectados taxa que sobe ao 50 nos maiores de 90 anos No ano 2050 espeacuterase que haxa 13 milloacutens de maioshyres de 65 anos en Espantildea co que estamos a falar de maacuteis de 15 milloacutens de enfermos de Alzheacuteimer no ano 2012 (Morales C 2013) O neuroacutelogo da Cliacutenica Universitaria de Navarra Pablo Martiacutenez Lage comentou nunha das suacuteas inshytervencioacutens puacuteblicas unha visioacuten maacuteis sombriacutea xa que na suacutea opinioacuten laquoa metade dos enfermos de Alzheacuteimer estaacute sen diagnosticarrdquo (Diario Libre 2009) Noutra das suacuteas conferencias maxistrais afirma que o diagnoacutestico temperaacuten en alzheacuteimer eacute posible e que a prevencioacuten antes de que apareza calquera siacutentoma eacute o novo reto (Confederacioacuten Espantildeola de Asociacioacutens de familiares de persoas con Alzheacuteimer e outras demencias CEAFA 2011)

O custo indirecto medio asociado aacute atencioacuten dos pacientes con enfershymidade de Alzheacuteimer (EA) que asume principalmente a familia eacute de 63648 euroano cun incremento do 29 anual que estaacute asociado aacute discapacidade fiacuteshysica e cognitiva aacute idade do paciente e a ter un soacute coidador (Revista Neuroshylogiacutea 2011 ldquoNoticiasrdquo)

A Organizacioacuten de Consumidores e Usuarios e a CEAFA veacuten denunciando laquoa situacioacuten na que se encontran as familias destes enfermos ante a falta de axudas e recursos puacuteblicosraquo (Inforesidenciascom 2012) Segundo os seus datos laquono 95 dos pacientes a asistencia e coidados recae nos familiaresraquo

Isto eacute unha carreira contra reloxo e non se poden deixar pasar as oporshytunidades de abordar de forma integral esta patoloxiacutea polas suacuteas importanshytes consecuencias econoacutemicas sociais e sanitarias

Os neuroacutelogos defenden que todos os pacientes que estean baixo sosshypeita de padecer calquera clase de demencia deben ser valorados por un esshypecialista Ademais no que respecta aos equipos de especialistas a SGN (Sociedade Galega de Neuroloxiacutea) cre que o plan integral da rexioacuten teriacutea que prever un incremento ata alcanzar a proporcioacuten de cinco neuroacutelogos por cada 100000 habitantes que eacute a recomendada pola Federacioacuten Europea de Soshyciedades Neuroloacutexicas Esta sociedade (SNG) aproveitando a celebracioacuten do Diacutea Mundial do Alzheacuteimer o pasado 21 de setembro do 2013 reclamou a posta en marcha de consultas especializadas e de unidades de demencia atendidas por neuroacutelogos nos hospitais da Comunidade Autoacutenoma de Galicia

112


No caso que estamos a estudar a provincia de Pontevedra para o preshysidente de (FAGAL) a posta en marcha dun centro integral especializado no alzheacuteimer seriacutea un paso de xigante porque as instalacioacutens actuais aiacutenda que moi valiosas son insuficientes e un centro en condicioacutens poderiacutea desenvolshyver terapias de prevencioacuten e diagnoacutestico temperaacuten o cal seriacutea moi imporshytante Como importante eacute tameacuten a concienciacioacuten da poboacioacuten porque recontildeece que nas zonas rurais laquoaiacutenda son moi remisos a recontildeecer e tratar a enfermidaderaquo

O MOVEMENTO ASOCIATIVO

Tendo en conta que os afectados de alzheacuteimer necesitan unha axuda constante proporcionada por uns coidadores cunha formacioacuten apropiada nun momento en que aiacutenda resultaba estrantildeo e descontildeecido falar dunhas enshyfermidades como estas o baleiro informativo formativo e asistencial era preocupante Durante deacutecadas a resposta dende o aacutembito puacuteblico e dende o privado aacutes necesidades das miles de familias afectadas estivo ausente por tal motivo xorde a finais dos anos 80 un dos movementos civiacutes maacuteis imporshytantes que aglutina a todas aquelas persoas que viviacutean cada diacutea con estas demencias Con elas e por elas nacen as asociacioacutens de familiares de pershysoas enfermas de alzheacuteimer que percorreron un longo camintildeo para lle facer ver aacute sociedade e aacute Administracioacuten puacuteblica a incitante necesidade de dar res-posta a tantas persoas que a padecen hoxe e aacutes moitas maacuteis que a padeceraacute no futuro

Dentro dos seus fins maacuteis destacados estaacute a orientacioacuten informacioacuten e asesoramento tanto a familiares como aacute poboacioacuten en xeral (ex grupos de axuda mutua etc) achegarlles a realidade do Alzheacuteimer aacutes entidades puacuteblishycas e privadas co obxectivo de conseguir unha resposta ampla e eficaz aacutes deshymandas deste colectivo e estimular e colaborar nas investigacioacutens que sobre esta enfermidade se realizan

Dirixen os seus esforzos a concienciar informar e sensibilizar a socieshydade e as distintas institucioacutens sobre a magnitude e a gravidade destas enshyfermidades asiacute como a reivindicar a posta en marcha de novos programas e servizos que lles dean resposta aacutes necesidades especiacuteficas dos enfermos e das suacuteas familias Informan dende unha perspectiva global de todos os asshypectos relativos a este tipo de enfermidades dado que contan na suacutea estrushytura con profesionais dos distintos aacutembitos que colaboran na atencioacuten integral destes pacientes

Estas asociacioacutens contan cun contildeecemento e saber facer que lles veacuten avalado por unha experiencia de maacuteis de vinte anos de dedicacioacuten aos enshyfermos e familiares Na actualidade o nuacutemero de asociacioacutens de familiares de enfermos de alzheacuteimer laquoe tameacuten doutras estruturas implicadas coa enshyfermidade e coa suacutea problemaacuteticaraquo experimentou un crecemento exponenshycial proacuteximo xa as 300 entidades a maioriacutea das cales estaacuten integradas na CEAFA



Son moitas as asociacioacutens de familiares deste tipo as que xestionan con eacutexito numerosos centros de diacutea de estimulacioacuten cognitiva para a atencioacuten de persoas afectadas pola enfermidade de Alzheacuteimer

Nesta orde de cousas non eacute de estrantildear que o tecido asociativo se convertese nunha peza importante na aplicacioacuten execucioacuten e desenvolveshymento daquelas poliacuteticas que maacuteis directamente lles competen De feito a Lei 392006 do 14 de decembro de promocioacuten da autonomiacutea persoal e atenshycioacuten aacutes persoas en situacioacuten de dependencia foi consciente do seu peso esshypeciacutefico e do seu valor facendo numerosas referencias ao longo do seu texto ao terceiro sector En particular non eacute necesario pasar da lectura das primeiras paacutexinas para corroborar o aquiacute dito Realmente o seu artigo seshygundo dedica un paraacutegrafo a definir o terceiro sector como organizacioacutens de caraacutecter privado xurdidas da iniciativa cidadaacute ou social baixo diferentes modalidades que responden a criterios de solidariedade con fins de interese xeral e ausencia de aacutenimo de lucro que impulsan o recontildeecemento e o exershycicio dos dereitos sociais

Pero ademais a propia Lei orgaacutenica 392006 do 14 de decembro de promocioacuten da autonomiacutea persoal e atencioacuten aacutes persoas en situacioacuten de deshypendencia confiacutealles aacutes organizacioacutens do terceiro sector un papel relevante na suacutea aplicacioacuten futura Concretamente o texto normativo considera a parshyticipacioacuten do terceiro sector nos servizos e prestacioacutens de promocioacuten da aushytonomiacutea persoal e atencioacuten aacute situacioacuten de dependencia

O xiro cara ao asociacionismo das familias afectadas e a organizacioacuten de grupos de presioacuten conseguiu que a opinioacuten puacuteblica se vaia facendo consshyciente da importancia do seu labor de coidadores e da necesidade de lles prestar axuda tanto aos afectados como aacutes familias

Neste contexto cabe a pregunta que seriacutea de moitos afectados pola enfermidade de alzheacuteimer e as suacuteas familias sen as AFA

Eacute por todo o anteriormente salientado que o terceiro sector constituacutee un referente en xeral e en particular na provincia de Pontevedra que deshybera de ser aproveitado por oacuterganos decisorios e facer fincapeacute na necesidade de que a Administracioacuten Xeral do Estado e a Comunidade Autoacutenoma de Galishycia fixesen un exercicio de responsabilidade e madureza para aparcar as dishyferenzas poliacuteticas que se converteron nun lastre para impulsar os recursos servizos e prestacioacutens dos que precisan un importante nuacutemero de persoas para vivir con calidade e dignidade dende a suacutea condicioacuten de persoas que soshyfren a enfermidade de alzheacuteimer

Na provincia de Pontevedra cabe destacar o gran traballo que dende o ano 1994 fai a AFAGA nacida do interese dun grupo de familiares a raiacutez da desorientacioacuten e falta de informacioacuten que naquel momento existiacutea con respecto a enfermidade AFAGA foi a primeira asociacioacuten de familiares de Galicia tivo caraacutecter autonoacutemico aiacutenda que posteriormente debido aacute apashyricioacuten de novas asociacioacutens e aacute imposibilidade de abranguer tan amplo

114


espectro poboacional o seu raio de accioacuten reduciuse e na actualidade eacute proshyvincial se ben a maioriacutea das actividades e programas que leva a cabo tentildeen un aacutembito local referido aacute cidade de Vigo

A finais do ano 2011 AFAGA puxo en marcha o Centro de Atencioacuten Inshytegral para enfermos de alzheacuteimer e outras demencias coa titularidade deste Do mesmo xeito xestiona desde o ano 2008 o centro de diacutea especialishyzado en alzheacuteimer e outras demencias ldquoAlzheimer Vigo-Beiramarrdquo depenshydente da Conselleriacutea de Traballo e Benestar da Xunta de Galicia Tameacuten xestiona a Unidade de Atencioacuten Diuacuterna de Porrintildeo mediante convenio coa Xunta de Galicia

No ano 2000 nace a Asociacioacuten de familiares de enfermos de alzheacuteimer do Morrazo (AFAMO) na localidade pontevedresa de Moantildea e en ano 2008 foi constituiacuteda a Asociacioacuten de Familiares de Enfermos e outras Demencias de Pontevedra (AFAPO) na capital da provincia En Vilagarciacutea de Arousa atopashymos a Asociacioacuten de Familiares de Enfermos de Alzheacuteimer e outras Demenshycias do Salneacutes (AFASAL)

De entre os numerosos servizos que lles ofrecen aos seus socios desshytacariamos ao meu entender alguacuten dos maacuteis significativos

- Programas de axuda no fogar

- Servizos de apoio psicoloacutexico

- Programas de estimulacioacuten cognitiva

- Asesoramento legal

- Formacioacuten especiacutefica de coidados na vivenda e apoio no fogar

- Centros de diacutea

- Programa Rede Rural Alzheacuteimer etc

Estas asociacioacutens sen aacutenimo de lucro foron constituiacutedas por grupos de familiares aos que os uniacutean as mesmas problemaacuteticas co obxectivo de xuntar as voces e forzas ante a necesidade de dar forma aacutes demandas dun colectivo de persoas afectadas polas consecuencias da enfermidade hoxe en diacutea son un gran nuacutemero de socios e aacute suacutea vez pertencen aacute FAGAL que agrupa a maacuteis de 4000 enfermos de toda Galicia e os seus familiares

DIFICULTADES QUE O ALZHEacuteIMER E OUTRAS DEMENCIAS PRESENTAN ACTUALMENTE NA SOCIEDADE GALEGA

Recursos puacuteblicos e privados Atencioacuten primaria e especializada

De acordo co uacuteltimo informe poboacional do Instituto Galego de Estashytiacutestica (IGE) no 66 dos 315 municipios galegos eacute dicir 199 viven dous



maiores de 65 anos por cada persoa nova Unha cifra demoledora que coloca a Galicia como o territorio maacuteis envellecido de Europa coa agravante da rushyralidade pois en Galicia a dita revolucioacuten poboacional estaacute determinada prinshycipalmente pola ruralidade de feito 248 dos 315 municipios galegos son rurais o que produce unhas consecuencias moi dramaacuteticas de illamentos soidade e de difiacutecil acceso para o persoal sanitario

Estes datos nada esperanzadores da comunidade poden que se comshypliquen aiacutenda maacuteis xa que segundo o Consorcio Galego de Servizos de Igualshydade e Benestar na actualidade o 10 das persoas maiores en Galicia sofre alguacuten tipo de demencia e preto do 40 das persoas que xa a padecen estaacuten sen diagnosticar de aiacute a necesidade de recursos posto que a prevencioacuten seraacute clave para atrasar o inicio destas patoloxiacuteas

Por estas causas o alzheacuteimer converteuse nun problema social espeshycialmente complexo na Comunidade Autoacutenoma de Galicia que requiriraacute unha resposta inmediata e un grande esforzo orzamentario dos xestores de poliacutetishycas sociais que ademais deben ter en conta as consecuencias sanitarias e soshyciais asiacute como os servizos necesarios para os pacientes e as suacuteas familias posto que sobre todo o alzheacuteimer afeacutectalles mesmo maacuteis aos familiares que aos propios enfermos

Centraacutendonos na provincia de Pontevedra obxecto de estudo e obshyservando os datos obtidos do Instituto Galego de Estatiacutestica podemos coshyrroborar que a pesar de ter unhas taxas de envellecemento inferiores ao resto da Comunidade Autoacutenoma de Galicia seguen sendo superiores aacute media nashycional a cal segundo os datos do Instituto Nacional de Estatiacutestica (INE) as persoas maiores de 65 anos ascenden a 7782904 o que representa o 167 da poboacioacuten espantildeola

Taacuteboa 1

Taxas envellecemento poboacioacuten galega

116


Atencioacuten primaria e especializada (recursos sanitarios)

O envellecemento da poboacioacuten eacute o fenoacutemeno demograacutefico maacuteis imshyportante no comezo do seacuteculo XXI este aumento do nuacutemero de persoas que chegan a idades avanzadas trouxo consigo o aumento nas taxas de enfermishydades croacutenicas dexenerativas ligadas ao envellecemento entre elas e de xeito especial as demencias e son as maacuteis frecuentes as demencias dexeshynerativas tipo alzheacuteimer e as demencias vasculares

Neste proceso os profesionais de atencioacuten primaria tentildeen un dobre papel por un lado a deteccioacuten precoz dos casos sospeitosos de demencia para remitilos aacute confirmacioacuten diagnoacutestica e por outro lado acompantildear o pashyciente e a suacutea familia coidadora ao longo de todo o proceso detectar as sishytuacioacutens de sobrecarga do coidador e constituiacuter un recurso de apoio fundamental pola suacutea proximidade e accesibilidade

Atencioacuten especializada (atencioacuten hospitalaria) constituacuteese nunha feshyrramenta fundamental posto que canto antes se estableza o diagnoacutestico cliacuteshynico da enfermidade maiores seraacuten as probabilidades de eacutexito do tratamento sintomaacutetico durante maacuteis tempo

Na actualidade o diagnoacutestico cliacutenico das demencias neurodexeneratishyvas estaacute baseado sobre todo na anamnese o exame fiacutesico e diferentes proshybas neuropsicoloacutexicas que miden a memoria a capacidade linguumliacutestica e outras funcioacutens cerebrais Nos uacuteltimos anos produciacuteronse importantes adianshytos neste campo coa aparicioacuten de novas teacutecnicas coas que os meacutedicos de atencioacuten especializada poden diagnosticar clinicamente a enfermidade cunha exactitude do 90 aiacutenda que a uacutenica forma de establecer o diagnoacutestico de certeza segue sendo o exame neuropatoloacutexico do cerebro tras a autopsia

Recursos sociais

O acceso aos recursos pode ser ou ben a traveacutes da Administracioacuten puacuteshyblica que financiaraacute en parte os custos do recurso ou servizo ou ben a nivel privado Na panoraacutemica da nosa comunidade autoacutenoma son aiacutenda insuficienshytes os recursos ofertados pola Administracioacuten existen listas de espera con moita demora para acceder a alguacutens deles e esta lentitude constituacuteese de acshyceso como un dos graves problemas

Na provincia de Pontevedra dispontildeemos dos seguintes recursos

Servizo de axuda no fogar

O servizo de axuda no fogar eacute un servizo puacuteblico que ten a considerashycioacuten baacutesica de servizos sociais de atencioacuten primaria incluiacutedo no sistema inshytegrado de servizos sociais de caraacutecter complementario e transitorio con planificacioacuten coordinacioacuten e control puacuteblico

Este servizo non se pode entender unicamente como un conxunto de prestacioacutens domeacutesticas senoacuten e prioritariamente como atencioacutens persoais relacionadas coas limitacioacutens das persoas para a suacutea vida diaria



Incluacutee programas variados de axudas que se realizan fundamentalshymente no medio urbano aiacutenda que se estende tameacuten ao aacutembito rural onde estaacute a demostrar a suacutea grande utilidade

Teleasistencia

Consiste nun dispositivo que pode transportar o individuo sobre si mesmo e permiacutetelle contactar a calquera hora do diacutea cunha central de garda que atenderaacute as suacuteas necesidades incluiacuteda a atencioacuten sanitaria urshyxente posto que adoitan derivar os servizos de emerxencia se eacute preciso

Centros de diacutea

Servizos sociosanitarios e de apoio familiar que lles ofrecen atencioacuten diuacuterna aacutes necesidades persoais baacutesicas terapeacuteuticas e socioculturais de pershysoas maiores dependentes e intentan promover a suacutea autonomiacutea e a permashynencia do individuo no seu aacutembito habitual Eacute frecuente que os centros de diacutea incluacutean entre a suacutea oferta de servizos os de transporte comedor hixiene persoal seguimento meacutedico coidados de enfermeriacutea terapia ocupacional fisioterapia e rehabilitacioacuten actividades psicoterapeacuteuticas etc Cada vez maacuteis existen centros de diacutea especiacuteficos para pacientes con demencia

Adaptacioacuten de vivendas

A Administracioacuten central a traveacutes do CEAPAT dependente do Imserso e outras entidades dependentes das administracioacutens autonoacutemicas e locais dispontildeen de programas de axudas econoacutemicas asesoriacutea teacutecnica especialishyzada e outros servizos que lles permiten aos familiares dos enfermos a reashylizacioacuten das modificacioacutens necesarias nas suacuteas vivendas para dotar a estas das condicioacutens de habitabilidade e accesibilidade que mellor se adapten aacutes necesidades de cada enfermo e familia

Residencias

A definicioacuten de centro xerontoloacutexico aberto no que viven temporal ou permanentemente persoas maiores con alguacuten grao de dependencia Este tipo de centros debera ser idoacuteneo para os pacientes con demencia que non poden ser correctamente atendidos nos seus fogares

118


Taacuteboa 2 Recursos provincia de Pontevedra

Tras realizar un traballo de campo e as pertinentes conversas telefoacuteshynicas coas traballadoras sociais dos centros que din ter unidades especiacuteficas de demenciasalzheacuteimer da provincia de Pontevedra foime imposible cifrar o nuacutemero de prazas especiacuteficas para enfermos de alzheacuteimer Esta situacioacuten eacute debida a que o nuacutemero de prazas que poden ter este tipo de centros para atender a enfermos de alzheacuteimer estaacuten englobadas dentro dunha porcentaxe de prazas reservadas para atender a persoas en situacioacuten de dependencia en xeral e non a persoas que sofren alzheacuteimer ou outro tipo de demencias Polo tanto a atencioacuten especializada que se lles pode prestar eacute xeral e sen pontildeer en duacutebida a suacutea calidade eacute evidente que non se axusta aos coidados e neshycesidades especiacuteficas deste tipo de enfermidades

Eacute dicir non existe unha atencioacuten especiacutefica e profesionalizada neste tipo de recursos sociais coa consecuente falta de atencioacuten sociosanitaria dos pacientes que sofren alzheacuteimer e outras demencias na provincia de Ponteshyvedra

Outro dato que hai que ter en conta no custo das prazas en residenshycias puacuteblicoprivadas que na maioriacutea dos casos se converte nun factor de disshycriminacioacuten aacute hora de poder ter acceso a estas Por apuntar un dato significativo segundo o informe anual que publica o portal Inforesidenshyciascom (2012) o prezo medio dunha praza nunha residencia eleacutevase de media a 1724 euros ao mes en Espantildea (ao que hai que sumar o corresshypondente IVE) Esta cifra practicamente duplica o valor da pensioacuten media que recibiu este grupo social o pasado mes de xuntildeo 859 euros como media no territorio nacional e de 76166 euros no caso de Pontevedra

O Goberno galego consciente das elevadas necesidades asistenciais que necesitan as persoas que padecen alzheacuteimer e outras demencias neuroshydexenerativas asiacute como as necesidades de apoio dos seus familiares asushymiu como compromiso prioritario o establecemento dunha Rede Galega de Centros de Diacutea de Atencioacuten aacute Dependencia (DOG 03627 de abril de 2011) dishyrixida especificamente a este colectivo A creacioacuten destes equipamentos preshytendiacutea paliar as deficiencias que neses momentos se evidencian debido aacute



insuficiente oferta de prazas de atencioacuten especializada e aacute insuficiencia das axudas para os coidadores tratando de evitar deste xeito que tales situashycioacutens constituacutean un factor maacuteis de illamento ou exclusioacuten social A diacutea de hoxe as prazas especializadas en alzheacuteimer son insuficientes

O Centro Estatal de Referencia de Atencioacuten Sociosanitaria a Persoas con Enfermidade de Alzheacuteimer e outras Demencias promovido polo Imserso deberiacutea ser o faro que guiacutee a consolidacioacuten dos centros de diacutea de estimulashycioacuten cognitiva para a atencioacuten de persoas afectadas pola enfermidade de alzshyheacuteimer que ao abeiro da Lei da dependencia vaian configurar a rede asistencial que as persoas afectadas pola enfermidade de alzheacuteimer precisan

O centro ha de ser o referente na prestacioacuten de servizos ou atencioacutens directas a persoas usuarias no que o resto de centros de diacutea teraacuten que fixar a suacutea atencioacuten para emular a suacutea intervencioacuten Os servizos que lles preste aacutes persoas usuarias deberaacuten ser obxecto dun profundo proceso de investigacioacuten social enfocado aacute mellora permanente do modelo sociosanitario o cal eacute esshypecialmente importante para unificar as intervencioacutens no resto dos centros de diacutea do Estado e para evitar que baixo a denominacioacuten de centro de diacutea se escondan iniciativas fraudulentas ou que non persigan os obxectivos ou fishynalidades que son propios dos centros de diacutea de estimulacioacuten cognitiva para a atencioacuten de persoas afectadas pola enfermidade de alzheacuteimer

Pero sen lugar a duacutebidas o maior valor engadido que o Centro Estatal de Referencia pode e debe reportar eacute a suacutea capacidade de difusioacuten dun moshydelo vaacutelido eficaz e axeitado para a intervencioacuten sociosanitaria de persoas afectadas pola enfermidade de alzheacuteimer e privilexiar un traballo en rede no que ha de primar o caraacutecter universal do recurso e sobre todo a calidade na atencioacuten e prestacioacuten de servizos

Un centro de diacutea de estimulacioacuten cognitiva para a atencioacuten de persoas afectadas pola enfermidade de alzheacuteimer non eacute un simple recurso asistencial de garderiacutea de anciaacutens Non ha de cumprir funcioacutens de custodia temporal Pola contra o centro ocupa un lugar de privilexio entre os recursos sociosashynitarios en favor das persoas con dependencia xerada pola enfermidade de alzheacuteimer Eacute o marco idoacuteneo para explotar as potencialidades das terapias non farmacoloacutexicas cuxa efectividade complementando as de caraacutecter farshymacoloacutexico foi xa amplamente demostrada no que aacute suacutea contribucioacuten no reshytardo da evolucioacuten da enfermidade e mellora da calidade de vida do enfermo se refire

Neste sentido cabe pensar que unha axeitada poliacutetica de promocioacuten e apoio deste tipo de centros se pode situar na base de novos procesos de inshyvestigacioacuten en canto aacute efectividade e alcance desas terapias non farmacoloacuteshyxicas que compontildeen a dimensioacuten terapeacuteutica dos centros de diacutea o que equivale a considerar novas oportunidades e perspectivas de mellora da cashylidade de vida destes enfermos Xa que a diacutea de hoxe non existe cura para o alzheacuteimer facer que vaian da man os avances farmacoloacutexicos e os non

120


farmacoloacutexicos xerando sinerxiacuteas terapeacuteuticas parece unha oportunidade que non se deberiacutea deixar escapar A este respecto os centros de diacutea de esshytimulacioacuten cognitiva para a atencioacuten de persoas afectadas pola enfermidade de alzheacuteimer tentildeen moito que dicir

Pero tameacuten tentildeen que dicir moito aacute hora de atender o colectivo esshyquecido eacute dicir aacute familia coidadora dun enfermo cuxos membros sofren a enfermidade dobremente tanto pola impotencia de ver sufrir a un ser queshyrido e non poder facer nada ao respecto coma polas consecuencias psicofiacuteshysicas e sociais que provoca a enfermidade como efectos colaterais

Os desvastadores efectos que a enfermidade de alzheacuteimer produce non soacute nos enfermos senoacuten tameacuten na sociedade obriga a traballar intensamente para contildeecer as suacuteas causas dar con tratamentos efectivos e ata ese espeshyranzador momento retardar a deterioracioacuten

A interdisciplinariedade e transprofesionalidade na atencioacuten do alzheacuteishymer A necesidade dun equipo interdisciplinario

Son muacuteltiples os problemas e as situacioacutens derivadas do alzheacuteimer e outras demencias do mesmo modo que deben ser tameacuten diversas e innovashydoras as estratexias dende as cales facer fronte e darlles resposta aos innushymerables interrogantes e constantes esixencias que se derivan deste tipo de enfermidades co obxectivo centrado na mellora da calidade de vida dos enshyfermos de alzheacuteimer e outras demencias dos seus coidadoresaacutes e das suacuteas familias

Eacute necesaria unha abordaxe multidisciplinar das demencias xa que na actualidade non existe un meacutetodo curativo definitivo Nos uacuteltimos anos comshyprobouse a eficacia dos tratamentos non farmacoloacutexicos en combinacioacuten cos farmacoloacutexicos Con todo non resulta sinxelo xa que en moitas ocasioacutens os programas de intervencioacuten cognitiva non se aplican dun xeito rigoroso e sisshyteacutemico o que orixina erros baacutesicos que non permiten a integracioacuten de moishytos aspectos que para as persoas usuarias poderiacutean ser de grande utilidade en actividades da vida diaria (que eacute o aacutembito principal que se pretende me-llorar con estes programas) obxectivo que en moitas ocasioacutens queda esqueshycido

Esta pode ser a causa de que tanto na praacutectica cliacutenica como na cienshytiacutefica moitas veces non se encontren eficaces estes programas ou que esta eficacia soacute se dea temporalmente Eacute por iso que conveacuten ter en conta que a dita intervencioacuten debe abranguer aspectos relacionados con actividades coshytiaacutes e coa busca de melloras na calidade de vida da persoa en vez de ser tan estrita na aacuterea cognitiva

As necesidades asistenciais do paciente con alzheacuteimer son moito maacuteis importantes que o tratamento meacutedico A diferenza do que sucede noutros procesos croacutenicos nesta enfermidade hai dous afectados o paciente e o coishydador Moitas das intervencioacutens que demostraron ser eficaces non son



farmacoloacutexicas e ofreacutecenas os profesionais de diferentes disciplinas Cando eses profesionais traballan en equipo cun mesmo obxectivo forman o equipo de atencioacuten primaria que ten no coidado dos pacientes con demencia un bo campo onde demostralo abordando un enfoque interdisciplinario de atencioacuten ao paciente con demencia e aos seus coidadores nos diferentes estadios da enfermidade

Os pacientes con demencia sofren deterioracioacuten das capacidades cogshynitivas deterioracioacuten funcional pluripatoloxiacutea de enfermidades croacutenicas polifarmacia etc Habitualmente presentan tameacuten idades avanzadas proshyblemas socioeconoacutemicos familiares e dependen dun coidador principal neshycesidades todas estas que soacute se poden satisfacer dende a perspectiva dun equipo interdisciplinario

Aiacutenda que o papel do meacutedico xeral eacute fundamental optimiacutezase no conshytexto dun equipo multiinterdisciplinario que incluacutee polo menos persoal de enfermeriacutea (ATS) e o traballador social Outros profesionais (auxiliares de enfermeriacutea fisioterapeutas terapeutas ocupacionais educadores sociais dietistas avogados sacerdotes etc) tameacuten poderiacutean estaacuten integrados xeshyralmente no equipo

Destacar a figura do profesional do traballo social cuxas funcioacutens parshyten da comunidade e do sistema social no cal o enfermo desenvolve a suacutea vida diaria A este profesional compeacutetelle por un lado buscar dentro da fishylosofiacutea da comunidade os recursos sociosanitarios e financeiros para redushycir a carga que supoacuten para o paciente e a suacutea familia a enfermidade croacutenica Por outro lado colaborar na educacioacuten sanitaria na identificacioacuten e tratashymento do abuso e a neglixencia e participa en decisioacutens como a institucioshynalizacioacuten e a modalidade de coidados ao final da vida do enfermo de alzheacuteimer Do mesmo modo ocuacutepase de optimizar as relacioacutens dos enfermos e a suacutea familia coa sociedade e facilita o acceso aos recursos sociais de forma racional e conveniente ao tempo que o aconsella e lle ofrece soporte emoshycional

Eacute necesario tameacuten rescatar a gran cantidade de fortalezas que posuacutee o traballador social e que lle permiten xogar un papel moi importante na conformacioacuten dos equipos interdisciplinarios Alguacutens exemplos destas fortashylezas son

- Capacidade organizativa

- Visioacuten integral das diferentes situacioacutens sociais

- Capacidade de liderado

- Compromiso social

- Solidariedade

- Habilidade no manexo de grupos

122


Todas estas fortalezas permitiacuteronlle aos traballadores sociais desemshypentildear un labor xestor nos diferentes equipos nos que participa e gantildear o reshycontildeecemento e respecto doutros profesionais que viron o traballador social como un elemento indispensable nun equipo interdisciplinario

A principal responsabilidade do meacutedico de atencioacuten primaria eacute o diagshynoacutestico de demencia utilizando criterios e guiacuteas cliacutenicas validadas detershyminando o prognoacutestico e facendo o seguimento da enfermidade Este eacute o responsable de comunicar o diagnoacutestico que realiza ao paciente e de derivalo aacute atencioacuten especializada (xeriatriacutea neuroloxiacutea ou psiquiatriacutea) entre outros que precise Eacute dicir proporcioacutenalle coidados integrais de sauacutede ao paciente aacute familia e aacute comunidade Seraacute ademais o interlocutor vaacutelido do sistema sashynitario ante eles

O persoal de enfermeriacutea realiza o seguimento do paciente determina a suacutea evolucioacuten e resposta ao tratamento dispensa os coidados en enfermeshyriacutea necesarios encaacutergase da educacioacuten sanitaria identifica a sobrecarga do coidador e participa nos ensaios cliacutenicos mentres os auxiliares de enfermashyriacutea son os encargados de asistir ao paciente dependente nas actividades baacuteshysicas da vida diaria

O fisioterapeuta encaacutergase de optimizar a forma fiacutesica do paciente para que mantentildea unha mobilidade segura e desenvolve para iso un plan de exercicios e actividades no que para a suacutea aplicacioacuten eacute crucial o coidador Responsabiliacutezase tameacuten da necesidade de axudas teacutecnicas e de instruiacuter o enshyfermo para que poida darlle un uso axeitado Resulta maacuteis uacutetil ao inicio da enfermidade porque xa nas fases moderada e avanzada se alteran as capashycidades do paciente para seguir as instrucioacutens do fisioterapeuta

O terapeuta ocupacional axuda o paciente e o coidador a adaptarse aacute perda de capacidades para realizar as actividades da vida diaria (AVD) Presshycribe e instruacutee na utilizacioacuten de axudas teacutecnicas para o bantildeo a alimentashycioacuten o vestido etc A valoracioacuten dun terapeuta ocupacional eacute imprescindible aacute hora de decidir a capacidade dun paciente para por exemplo conducir vehiacuteculos

A deterioracioacuten cognitiva pon o paciente en alto risco de malnutricioacuten de forma que a perda de peso chega a ser un importante problema a medida que a demencia progresa A morbilidade habitual nestes pacientes fai aiacutenda maacuteis difiacutecil o control da suacutea dieta de aiacute a necesidade da figura do dietista dentro do equipo interdisciplinario Este seraacute quen valore as necesidades nushytricionais do paciente e quen estableza un plan de coidados para que o enshyfermo reciba unha alimentacioacuten axeitada

A maioriacutea dos anciaacutens da sociedade galega e maacuteis en concreto no medio rural tentildeen crenzas relixiosas aiacutenda que non asistan regularmente aos servizos relixiosos Co diagnoacutestico dunha enfermidade progresiva e incurable como o alzheacuteimer pode que se cuestionen os valores morais e espirituais por iso a axuda dun director espiritual eacute uacutetil aacute hora de resolver conflitos morais



e decisioacutens para o final da vida Na sociedade galega existen comunidades reshylixiosas que ofrecen coidados de soporte ao paciente e aacute suacutea familia

Un avogado especialista en temas de familia e de envellecemento eacute o que mellor pode guiar e planificar a incapacitacioacuten en caso necesario Os servizos legais estaacuten enfocados aacute salvagarda dos bens do paciente e da fashymilia a protexelos do abuso e da explotacioacuten e a defender os seus dereitos Aiacutenda que sexa doloroso eacute importante que as decisioacutens con respecto aacute perda de autodeterminacioacuten se leven a cabo cando o paciente tentildea a capacidade de elixir a quen actuacutee como o seu representante legal no futuro

O equipo multidisciplinario difire do interdisciplinario no tipo de inteshyraccioacuten que exista entre os distintos profesionais Os coidados multidisciplishynares adminiacutestranse en paralelo e sen interaccioacuten directa entre os profesionais Pola contra no equipo interdisciplinario os membros colaboshyran para identificar e darlles solucioacuten aacutes necesidades do paciente

Polo tanto o paciente con alzheacuteimer e outras demencias asiacute como a suacutea familia requiren dunha avaliacioacuten e intervencioacuten integral e continua ao longo de toda a enfermidade na que hai numerosos aspectos que tentildeen que se ter en conta e abordar dende un enfoque interdisciplinario para que reshysulten o maacuteis beneficiosos posibles tanto para o enfermo como para o coishydador principal e a familia

Intervencioacuten profesional e teacutecnicas aplicables na enfermidade do alzshyheacuteimer para centros residenciais

As intervencioacutens con persoas coa enfermidade de alzheacuteimer en resishydencias ou centros destinados ao seu coidado comezan nunha primeira parte na intervencioacuten coas ditas persoas e nunha segunda co apoio informal ao entender que os centros residenciais (dende unha oacuteptica ampla) tameacuten lle deben dar cobertura ao apoio informal e ser centros de recursos abertos e flexibles

Estes programas baseacuteanse na idea de que manter activa a persoa con demencia pode atrasar o declive cognitivo aiacutenda que a discrepancia sobre a efectividade destes procesos resulta tameacuten un tema recorrente Este desashycordo pode deberse a varias cuestioacutens entre as principais son que estes prinshycipios non se aplicaron sempre cunha base rigorosa e por outra banda polo feito de que aiacutenda que existen estudos dedicados a avaliar a suacutea efectivishydade moitos deles contan con importantes limitacioacutens metodoloacutexicas

Entre os principais programas de intervencioacuten destacariacutea os seguintes

Terapias de orientacioacuten aacute realidade

Opera mediante a presentacioacuten de informacioacuten relacionada coa orienshytacioacuten (tempo espazo e persoa) o cal se considera que lle proporciona aacute persoa unha maior comprensioacuten daquilo que o rodea e posiblemente proshyduce un aumento na sensacioacuten de control e na autoestima

124


O obxectivo desta metodoloxiacutea eacute o de proporcionar de forma estrutushyrada e repetida informacioacuten baacutesica a persoas desorientadas eou confusas en relacioacuten ao tempo ao espazo e as persoas Outro dos obxectivos desta teacutecnica eacute conseguir unha mellora das condutas sociais e persoais asiacute como estimular a comunicacioacuten e a interaccioacuten das persoas con demencia

Terapia de reminiscencia

Baixo o prisma de Woods Portnoy Head e Jones (1992) queda analishyzado como o recordo verbal ou silencioso de sucesos de vida do individuo xa sexa soa ou dentro dun grupo de persoas O traballo incluacutee frecuentemente reunioacutens de grupo onde se estimula os pacientes a que falen acerca de evenshytos pasados co obxectivo de estimular a identidade e autoestima do enfermo

Programas de estimulacioacuten cognitiva

A estimulacioacuten cognitiva pretende desenvolver capacidades que estaacuten na base dos procesos cognitivos combinando teacutecnicas claacutesicas de rehabilishytacioacuten e adestramento Este tipo de intervencioacutens son de especial importanshycia en estadios iniciais da enfermidade de alzheacuteimer

Intervencioacuten en deterioracioacutens cognitivas graves

Existen na actualidade alguacutens meacutetodos de intervencioacuten especifica-mente desentildeados para o traballo con estes pacientes como o meacutetodo de inshytervencioacuten cognitiva para pacientes con deterioracioacuten cognitiva grave baseada nas actividades do meacutetodo Montessori eacute un programa adaptado por Cameron Camp baseaacutendose nas actividades creadas por Mariacutea Montessori para o traballo con nenos con necesidades educativas especiais A filosofiacutea de Montessori era que o problema non estaacute no que aprende senoacuten no que enshysina que non se adapta axeitadamente aacutes necesidades e caracteriacutesticas inshydividuais do aprendiz Esta teoriacutea adaptouse e utilizouse para crear ou meacutetodo Montessori para persoas con demencia

Intervencioacutens con familias provedoras de apoio informal

Ante a evidencia do elevado nivel de tensioacuten que pode producir o coishydado dun paciente con demencia veacutentildeense desenvolvendo numerosos proshygramas de intervencioacuten psicosocial (PIP) para coidadores co obxectivo fundamental de axudarlles a reducir a tensioacuten derivada da suacutea actividade como coidadores

Intervencioacutens psicoloacutexicas individuais

Estas intervencioacutens realiacutezanse de forma individual e tentildeen como obshyxectivo reducir os niveis de estreacutes e depresioacuten dos coidadores

Intervencioacutens familiares

Polo xeral traacutetase de reunioacutens familiares cun profesional cuxo obxectivo se centra en ensinarlles aos familiares como proporcionarlle apoio



emocional ao coidador principal e axudar a todos os membros da familia a adaptarse aos constantes cambios que se producen no proceso da demencia

CONCLUSIOacuteNS

Segundo os datos achegados no presente artigo despreacutendese que o desenvolvemento e posta en funcionamento de programas e recursos espeshycificamente desentildeados para as persoas que padecen alzheacuteimer ou outro tipo de demencias constituacutee un aspecto moi importante na suacutea atencioacuten non soacute pola elevada incidencia destas enfermidades nunha poboacioacuten altamente enshyvellecida como a galega se non por ser unha das principais causas de deshypendencia social Polas suacuteas caracteriacutesticas e manifestacioacutens conveacutertese nunha enfermidade compartida por cantos conviven directa ou indirectashymente co enfermo

Ante esta situacioacuten eacute imprescindible realizar un labor de concienciashycioacuten deste cambio demograacutefico para que a sociedade galega comece a afronshytar a cuestioacuten e non mire para outro lado Contildeecendo o previsible aumento desta doenza no futuro en Galicia e en concreto na provincia de Pontevedra as administracioacutens puacuteblicas deberiacutean actuar ademais noutras lintildeas na preshyvencioacuten no aacutembito da formacioacuten aacutes familias para retardar a evolucioacuten da enshyfermidade en programas de respiro familiar e apoio psicoloacutexico para que as familias poidan seguir as suacuteas vidas asiacute como na investigacioacuten

Non obstante ao mesmo tempo que Galicia pola suacutea piraacutemide poboshyacional maacuteis envellecida ten maacuteis enfermos acontece aacute inversa cos recurshysos sociais onde estaacute por debaixo da media nacional en centros de diacutea e ratios de residencias

Os centros de diacutea puacuteblicos e especializados existentes actualmente na provincia de Pontevedra para os enfermos de alzheacuteimer situados en Vigo Porrintildeo e Moantildea non chegan para cubrir as necesidades existentes como imaxe desta carencia citar que a cidade de Pontevedra capital de provincia a diacutea de hoxe aiacutenda non conta cun centro de diacutea puacuteblico para enfermos de alzheacuteimer Por outra parte existen centros privados que non obstante non estaacuten especializados polo que non son tan efectivos no tratamento para que a enfermidade non avance tan raacutepido En Pontevedra (provincia) hai oito residencias que na suacutea carteira de servizos ofertan unidades de demencia-alzshyheacuteimer non obstante a realidade eacute ben distinta Tras pontildeerme en contacto a traveacutes das traballadoras sociais que prestan os seus servizos nestas verifishyquei que tanto en seis delas de caraacutecter privado coma en duacuteas de caraacutecter puacuteblico ningunha conta con unidades especializadas no tratamento e atenshycioacuten das pacientes con enfermidade de alzheacuteimer a realidade eacute que disposhyntildeen de unidades especiacuteficas para tratamento das dependencias en xeral sen especializacioacuten en ninguacuten tipo de demencia Isto ocasioacutenalles verdadeiros problemas aos profesionais da intervencioacuten ante unha falta de formacioacuten esshypecializada e aos enfermos e os seus familiares que non reciben unha atenshycioacuten coa calidade axeitada aacutes suacuteas circunstancias persoais

126


Ante esta situacioacuten urxe que a Administracioacuten tentildea verdadeira vontade poliacutetica na creacioacuten de novos centros de diacutea e prazas de residencias para os enfermos de alzheacuteimer son necesarios 50 novos centros fronte aos 11 proshyxectados

A posta en marcha e aplicacioacuten da Lei orgaacutenica 392006 do 14 de deshycembro de promocioacuten da autonomiacutea persoal e atencioacuten aacutes persoas en situashycioacuten de dependencia sen deixar de recontildeecer o importante logro social que supuxo recontildeecendo como dereito subxectivo a atencioacuten a persoas en sishytuacioacuten de dependencia non foi todo o axeitada que caberiacutea esperar polo menos para os enfermos de alzheacuteimer e outras demencias que foron obxecto de atencioacuten nunha situacioacuten de igualdade de condicioacutens que o resto dos deshypendentes sen ter en conta que a demencia eacute unha causa diferenciada de discapacidade e dependencia que require un tratamento especiacutefico

Deixar constancia de que aacute esperanza inicial posta nesta lei lle segue certa frustracioacuten do presente expresada pola cidadaniacutea en xeral e en maior medida polos teacutecnicos da Administracioacuten puacuteblica encargados de aplicala A lentitude administrativa a descoordinacioacuten institucional a suacutea natureza inashydaptada aacute singularidade do colectivo dos enfermos de alzheacuteimer e outras deshymencias converteu os profesionais do sector nos paraugas das queixas e lamentacioacutens dos cidadaacutens

A principal queixa dos profesionais reside nas expectativas sociais creshyadas a falta dun auteacutentico realismo poliacutetico sobre a realidade social aacute que se aplica As desigualdades territoriais neste proceso de implementacioacuten da lei eacute igualmente un tema de preocupacioacuten Ante un dereito comuacuten para toda a cidadaniacutea desiguais respostas segundo as aacutereas xeograacuteficas Unha desishygualdade que se impoacuten ademais dependendo da natureza e titularidade xushyriacutedica dos centros dun mesmo territorio Hai que recontildeecer que un nuacutemero importante das axudas chegan tarde e estas recontildeeacutecenselles a enfermos con nivel 2 3 e en ocasioacutens falecidos

Seriacutea necesario pontildeer en marcha programas especiacuteficos de axuda aacutes familias que incluacutean accioacutens formativas e de apoio psicoloacutexico Nestes moshymentos podemos constatar que os coidadores son os grandes esquecidos da actual Lei orgaacutenica 392006 do 14 de decembro de promocioacuten da autonoshymiacutea persoal e atencioacuten aacutes persoas en situacioacuten de dependencia

Esta lei recontildeece a dependencia como un dereito subxectivo univershysal e esixible o cal significa que eacute sensible cara a esa recomendacioacuten (maacuteis ben esixencia de xustiza social) Seriacutea moi importante que na suacutea aplicacioacuten progresiva se asentasen as condicioacutens que realmente garantan esa universashylidade do dereito aacutes persoas dependentes a gozar de recursos de calidade adaptados aacutes suacuteas necesidades con suficiente dotacioacuten orzamentaria por parte das administracioacutens puacuteblicas xa que nestes momentos os obxectivos previstos son moi ambiciosos pero non o eacute tanto a achega financeira que debe facer posible o seu cumprimento e sen un presuposto claro que a faga sostible xorden duacutebidas de que a suacutea execucioacuten e implantacioacuten plena poidan ser unha realidade



Cumprindo o trienio de aplicacioacuten da lei aacute luz dos resultados e nas fases de aplicacioacuten na que nos encontramos esta lei estaacute servindo maioritashyriamente para paliar situacioacutens xa producidas eacute dicir estaacute a ter unha aplishycacioacuten paliativa e asistencial primando as prestacioacutens fronte aos servizos Eacute necesario que na aplicacioacuten da Lei orgaacutenica 392006 do 14 de decembro de promocioacuten da autonomiacutea persoal e atencioacuten aacutes persoas en situacioacuten de dependencia non se perda o norte e sirva para prestar servizos e non soacute axushydas econoacutemicas xa que pola contra fracasariacutea nas suacuteas intencioacutens

Dende o aacutembito do traballo social na intervencioacuten social coas persoas que padecen alzheacuteimer e outras demencias remarcar a importancia de trashyballar a nivel interdisciplinar en colaboracioacuten co resto de profesionais que pontildeen atencioacuten a estes pacientes establecendo programas de atencioacuten inshydividualizada e integral que responda aacutes suacuteas necesidades particulares marshycando obxectivos especiacuteficos de cada aacuterea e comuacutens a todas para a consecucioacuten dunha mellora na calidade de vida e do benestar social destes

Ademais das actuacioacutens propias coas persoas usuarias o traballador social estaacute en permanente contacto con diferentes organismos puacuteblicos e insshytitucioacutens para comunicar cantas incidencias sexan oportunas ou para a xesshytioacuten de traacutemites necesarios Tameacuten eacute moi importante a comunicacioacuten coa familia xa que son eles os que van ter a uacuteltima palabra os cales tentildeen que tomar as decisioacutens que resulten maacuteis idoacuteneas

A disciplina do traballo social eacute unha amaacutelgama de contildeecementos de diferentes aacutereas que fan que permita traballar moitos aspectos e unha mesma vez En concreto o traballo social con enfermos de alzheacuteimer obriga a desenvolver un dinamismo e unha axilidade insospeitada por imprevisible que sexa cada situacioacuten particular

Eacute por todo o anteriormente salientado que dende o traballo social de-sexo facer un convite a seguir pensando e reflexionando aplaudindo os loshygros alcanzados nos uacuteltimos anos pero ao mesmo tempo coa mirada posta no moito que queda por facer

Isto eacute un dos grandes retos de toda a sociedade e en concreto da poshyliacutetica social do seacuteculo XXI

BIBLIOGRAFIacuteA

Acariacuten N (2010) Alzheacuteimer Manual de Instrucciones Barcelona RBA

Aacutelvarez C (2002) El Alzheacuteimer La enfermedad y su entorno MadridEneida

Asociacioacuten de Familiares de Enfermos de Alzheacuteimer da Coruntildea (AFACO) (2006) Alzheacuteimer un reto de presente y futuro A Coruntildea Afaco

128


Bermejo F (Coord) (2004) Aspectos sociales y familiares del paciente con demencia (2ordf ed) Madrid Diacuteaz de Santos

Blanco C (Coord) (2008) Modelo de Centro de Diacutea para atencioacuten a pershysonas con enfermedad de Alzheacuteimer Madrid Instituto de Mayores y Servishycios Sociales (Imserso)

Confederacioacuten espantildeola de Asociaciones de familiares de personas con Alzshyheacuteimer y otras Demencias (2011) ldquoAsociacionesrdquo Pamplona CEAFA Reshycupearado o 3004 2011 de httpwwwceafaes

Conselleriacutea de Sanidade e Servizos Sociais (2001) Plan Galego de persoas maiores 2001-2006 Santiago de Compostela Direccioacuten Xeral de Servizos Sociais (Xunta de Galicia)

Diario Libre(2009) ldquoNoticias Universidad de Navarrardquo Repuacuteblica Dominishycana Omnimedia Recuperado diacutea 25092013 de httpdiariolibrecomnoshyticias

Diario de Navarra (2011) ldquoNoticiasrdquo Pamplona Grupo La Informacioacuten Recuperado o 6 052011 de http diariodenavarraes

Diacuteaz M Domeacutenech N Elorriaga S Ortiz A Peacuterez M y Sendagorta B (1997) En casa tenemos un enfermo de alzheacuteimer (8ordf ed) Bilbao Feshyderacioacuten espantildeola de Asociaciones de familiares de enfermos de alzheacuteishymer

Federacioacuten de Asociaciones Gallegas de Enfermos de Enfermos de Alzheacuteishymer y otras Demencias (Fagal) (2007) Guiacutea para cuidadores de enfermos de Alzheacuteimer Betanzos Fagal

Federacioacuten de Asociacioacutens Galegas de Enfermos de Alzheacuteimer e outras Deshymencias (Fagal) (2011) Manual de formacioacuten para cuidados en el entorno familiar de personas con demencia Santiago de Compostela Conselleriacutea de Traballo e Benestar (Xunta de Galicia)

Galicia 2008 Decreto 192008 do 7 de febreiro polo que se crea a Rede Galega de Centros de Diacutea de Atencioacuten Social para Persoas con Alzheacuteimer e outras demencias neurodexenerativasrdquo Diario Oficial de Galicia 036 2766-2771 27 de abril de 2011

Hidalgo A (Coord) (2010) Trabajo Social con enfermos de Alzheacuteimer y sus familias Reflexiones y sugerencias A Coruntildea Netbiblo

Inforesidenciascom 20112 ldquoDocumentacioacutenrdquo Recuperado o 3062013 de httpinforesidenciascom

Lei orgaacutenica 392006 do 14 de decembro de promocioacuten da autonomiacutea persoal e atencioacuten aacutes persoas en situacioacuten de dependencia Boletiacuten Oficial del Estado 299 44142-44156 Artigo 2 Consulta 30 07 2013



Martiacutenez A (2009) El Alzheacuteimer Madrid Consello Superior de Investigashycioacutens Cientiacuteficas (CSIC)

Ministerio de Sanidade Servizos Sociais e Igualdade Informe Anual del Imserso 2012 (2012) Instituto de Maiores e Servizos Sociais

Morales C (2013) Diagnoacutestico Alzheimer estatiacutesticas Recuperado 03092013 de httpwwwalzheimeruniversaleu

Muntildeiz R (2004) Benvida maldita vellez Ames Laiovento

Revista de Neurologiacutea (2011) ldquoNoticiasrdquo Barcelona Viguera Editores Recuperado o 2 05 2011 de httpwwwrevneuralcom

Selmes J e Antoines M (2003) (5ordf Ed) Vivir conhellip la enfermedad de Alzheacuteimer Madrid Meditor

Senk D (2002) El Alzheacuteimer Madrid Espasa-Calpe

Subdireccioacuten Xeral de Programa de Atencioacuten Sociosanitaria (2003) Preshyguntas arredor do Alzheacuteimer Santiago de Compostela Xunta de Galicia

Vila J (1999) Guiacutea praacutectica para entender los comportamientos de enshyfermos de Alzheacuteimer Barcelona Octaedro

Vinet A (2010) Maragal Vs Alzheacuteimer Barcelona Cromosoma

Woods B Portnoy S Jefe D amp Jones G (1992) Reminiscencia y reshyvisioacuten de la vida con personas con demencia iquestqueacute camino seguir En BML-Miesen e GMM Jones (Eds) La prestacioacuten de cuidados en la demencia Londres Routledge

Zapico H Rodriguez X Barreiro R Pena M y Fernaacutendez A (Coordishynadores) (2009) El Alzheacuteimer y otras demencias en Galicia Una visioacuten inshyterdisciplinaria A Coruntildea Toxoutos

130


personas estaacuten afectadas por alguna de estas enfermedades y cuyas conseshycuencias van maacutes allaacute del propio paciente trayendo consigo profundas imshyplicaciones para los familiares los cuidadores y para un ampliacutesimo nuacutemero de profesionales que de una forma o de otra dedican sus esfuerzos a afronshytarlas y tratarlas

Se abordaraacuten las muacuteltiples situaciones derivadas del alzheacuteimer y otras demencias asiacute como las diversas estrategias desde las cuales hacer frente y dar cumplida respuesta a las innumerables interrogantes y constantes exishygencias que se derivan de estas dolencias tratadas desde una perspectiva inshyterdisciplinaria (poliacutetica educativa meacutedica infraestructural terapeacuteutica psicoloacutegica y social)

En definitiva intentar saber en queacute punto nos encontramos en la proshyvincia de Pontevedra en la atencioacuten sociosanitaria de las personas que sufren la enfermedad de Alzheacuteimer y otras dolencias

PALABRAS CLAVE

Demencia Enfermedad de Alzheacuteimer Atencioacuten interdisciplinar Recurshysos sociales Asociacionismo Tercer Sector Salud Puacuteblica

ABSTRACT

This article will focus on the difficulties that Alzheimers and other deshymentias currently present in Galician society and specifically in the province of Pontevedra where a high percentage of people are affected by any of these diseases and the consequences go beyond the patient bringing proshyfound implications for family members caregivers and to a very large numshyber of professionals who in one way or another devote their efforts to deal with them and treat them

Multiple situations resulting from Alzheimers and other dementias as well as the various strategies from which to cope and respond adequately to questions and countless demands constant derived from these ailments treshyated from an interdisciplinary perspective (political educational be addresshysed health infrastructure therapeutic psychological and social)

In short try to know where we are in the province of Pontevedra in the social care of people suffering from Alzheimer s disease and other ailments

KEYWORDS

Dementia Illness of Alzheacuteimer Interdisciplinary attention Social reshysources Associationism Third Sector Public Health

110


INTRODUCIOacuteN

















112

















114























Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130


INTRODUCIOacuteN

















112

















114























Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130









112

















114























Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130

















114























Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130









114























Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130























Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130






Taacuteboa 1


116







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130







Recursos sociais









Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130



Teleasistencia


Centros de diacutea




Residencias


118















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130















120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130








120




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130




















- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130










- Compromiso social

- Solidariedade


122





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130





















124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130












124


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130


















CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130



CONCLUSIOacuteNS





126
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130
















BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130








BIBLIOGRAFIacuteA




128





























130





























130














130

Documents

O alzhéimer e outras demencias como ámbito de intervención ... · Revista Galega de TRABALLO SOCIAL - Fervenzas nº 17 ... vincia de Pontevedra en la atención sociosanitaria de