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Otoño del 2017
Teléfono - 513.761.5400
4623 Wesley Avenue, Suite A
Cincinnati, OH 45212
Para ayuda en Español – 513.490.2834
www.dsagc.com
www.facebook.com/dsagc
Una Nota del Director Ejecutivo, Jim Hudson
¡GRACIAS – es la mejor forma de empezar mi nota en el DS Press! Este año participaron más de 15,000
caminantes, donantes y voluntarios en la caminata Buddy Walk y, por primera vez, tuvimos un drone que
estuvo tomando fotografías aéreas del evento. Si no ha visto las fotografías, visite por favor nuestra página
en facebook para sentirse inspirado por un mar rojo celebrando la vida extraordinaria de los individuos
con síndrome de Down.
En el momento de imprimir esta edición, se habían recaudado
$530,000 para cumplir con nuestra misión y, ayudar a ser realidad
nuestra visión de una comunidad que acoge, apoya e inspira a los
individuos con síndrome de Down a tener vidas saludables,
gratificantes y, en las que ellos toman sus propias decisiones. Este
total va a seguir aumentando, en la medida en que se hagan los pagos
de patrocinadores y donaciones de corporaciones, entre otras, el mes
próximo; pero, gracias a todos nuestros Capitanes de Equipo
increíbles, 2017 será un año record.
Terminada la temporada de la caminata Buddy Walk, quiero
compartir con ustedes como la caminata nos ayuda a atender algunas
de las prioridades que surgieron durante nuestro proceso de planeación estratégica. Una de las seis
prioridades seleccionadas por la Junta Directiva de DSAGC es continuar educando a las familias. Vamos a
utilizar mejor la tecnología disponible, para satisfacer las necesidades de las familias en el contexto de
nuestra cultura, de ritmo acelerado y atareado. Hemos utilizado una porción de los recursos de la
caminata Buddy Walk en mejorar nuestra página web, para hacer más fácil su navegación y su uso.
Queremos ayudar a las familias y otras personas a encontrar los recursos necesarios en su travesía con un
ser querido con síndrome de Down. Usted puede ver estas mejoras visitando la página
www.dsagc.com/resources . En la sección de recursos, verá los videos que hemos producido en los últimos
años, una colección de artículos “valiosos” incluidos en ediciones pasadas de los boletines específicos por
edades, ayuda para las familias, información relacionada con empleo, una lista de agencias de la
comunidad con los que trabajamos conjuntamente y mucho más.
Para terminar, quiero que sepan que la Junta Directiva de DSAGC y yo nos esforzamos por administrar de
la mejor forma posible todos los recursos recaudados durante el año, invirtiendo en servicios y programas
para fortalecer nuestra comunidad y cumplir con nuestra misión y visión el año entrante.
Una nota del Presidente de la Junta, Dave Eberly
¿Ha visto alguna vez la película de 1989 Paternidad con Steve Martin? Hay
un dialogo corto en la película que tengo grabado en la mente desde hace
casi 30 años. El personaje de Steve Martin esta frustrado con la vida y,
conversando con su esposa, en forma inesperada, su abuela
(probablemente senil), cuenta una historia sobre su primera experiencia
en una montaña rusa cuando era adolescente. Se sintió “¡muy asustada,
enferma y emocionada todo al mismo tiempo!”. En principio no estaba
seguro si se estaba quejando o no y siguió hablando: “Algunos no les
gusto la experiencia y se fueron al carrusel, que solamente gira. Nada
más. Me gusta la montaña rusa. Obtienes mucho más.”
Pienso sobre esa escena – que sugiere como la vida no es solo una montaña rusa, sino probablemente
algo mucho mejor. No siempre usamos las palabras “montaña rusa” pero lo pensamos así. Decimos “la
vida está llena de altos y bajos y de alegría y dolor”. No estoy seguro cuando fue la última vez que
escuche la palabra “picos” cuando no era seguida por las palabras “y valles.”
Estoy seguro que todas las personas se relacionan con esto. Pero me pregunto si es cierto especialmente
para nuestra comunidad. Criar a cualquier niño es difícil pero tiene sus recompensas. Criar a un niño con
síndrome de Down puede ser más difícil y si, con mayores recompensas. Y ¿tener síndrome de Down?
Ciertamente no puedo entender realmente que se siente, pero creo que cada persona con síndrome de
Down tiene retos únicos – retos que algunas veces nos llevan a enfocarnos en las dificultades de la vida
y no en sus recompensas.
El sábado 9 de Septiembre del 2017, DSAGC experimentó una de las recompensas de la vida. Tuvimos la
caminata Buddy Walk más exitosa hasta la fecha. Participaron más personas, más patrocinadores, se
recogieron más fondos para nuestra comunidad que en cualquier otro evento en la historia de DSAGC.
Como Presidente de la Junta Directiva, me siento agradecido por las donaciones recibidas y
particularmente con los capitanes de los equipos y el personal de DSAGC que trabajó (¡y trabajó!)
incansablemente para hacerlo realidad. Cada dólar generado es un dólar que podemos usar para
mejorar a la comunidad en programas y en todos los servicios que ofrecemos.
Pero las donaciones y el número de participantes, es solo una parte la historia. Lo mejor de la caminata
del 2017 no fueron las donaciones recaudadas, sino la alegría del evento. La fiesta. La “mejor” parte de
la montaña rusa de la vida. Fueron los miles y miles reunidos y celebrando unos con otros. Celebrando
nuestras vidas, nuestras familias, nuestra comunidad.
Nuestra vida tiene altos y bajos. La caminata Buddy Walk del 2017 fue tan emocionante, que la próxima
vez que me sienta “mal” o tenga una dificultad, voy a recordar que existe una comunidad de miles de
personas dispuestas a ayudar. Voy a recordar y celebrar. Voy a recordar que las dificultades en la vida se
hacen más ligeras cuando las compartimos con otros. Y voy a recordar cómo debo disfrutar la montaña
rusa de la vida y apreciar la cima que puedo alcanzar con la ayuda de otros.
Clases – Regístrese en www.dsagc.com
Porristas (7 – 18 años) Lunes | 6:30 - 7:15 PM Nov 6 - 20 + fechas de presentaciones Salón de DSAGC
Bajo la dirección de Debbie Schroeder (antes porrista de los Bengals) van a aprender ¡porras, bailes y
mucho más! Después de las sesiones de práctica, haremos presentaciones en varios partidos de
baloncesto de diferentes escuelas de secundaria. Estas presentaciones son opcionales y la Sra.
Schroeder anunciará las fechas posteriormente. Cada porrista recibe un uniforme y pompones para las
prácticas y las presentaciones. ¡Niños y niñas son bienvenidos!
Exposición al arte (mayores de 18 años) Martes | 7 - 8:30 PM Nov 14 - Dic 12 Salón de DSAGC
¡Exprésate haciendo arte! Durante estas cinco semanas, los participantes van a experimentar el arte de
diferentes formas.
Talleres Serie 21- Regístrese en www.dsagc.com Envejecer en forma saludable Noviembre 21 | 6:30 - 8 PM Salón de DSAGC Presentado por Clarissa
Rentz y Christy Gregg
Existen muchos hitos en la vida que son celebrados; sin embargo, envejecer puede también tener retos
e incertidumbre. Los retos pueden surgir cuando los adultos con síndrome de Down, sus familias y
personas a cargo no se sienten preparados para enfrentar el día a día . Contar con información adecuada
y educación sobre que esperar en un adulto con síndrome de Down en proceso de envejecimiento, es
esencial. Este taller estará liderado por Clarissa Rentz y Christy Gregg. Clarissa Rentz es enfermera con
post grado en enfermería. Certificada como Especialista en Gerontología Clínica del Centro Americano
de Enfermería. En 1997, cuando trabajaba en la Asociación de Alzheimer, empezó a recibir pacientes con
síndrome de Down con diagnóstico probable de Alzheimer. Christy Gregg es la Coordinadora para los
adultos de DSAGC. Christy posee el conocimiento y experiencia de haber vivido con un individuo con
síndrome de Down, su hermano menor. Ella entiende los valores, la familia y los soportes necesarios a lo
largo de la vida.
Arbol de donaciones
La Asociación de síndrome de Down del área de Cincinnati apoya a las familias en diferentes
circunstancias de la vida. El programa del árbol de donaciones es una de las formas de ofrecer soporte.
Si su familia pertenece a la comunidad local de síndrome de Down y necesita ayuda en esta época
Navideña, le podemos ayudar.
Familias que desean recibir una ayuda. Nos agradaría ayudarlos durante esta época Navideña. Todos sus
hijos (menores de 18 años) y adultos con síndrome de Down mayores de 18 años, pueden participar. Si
tiene preguntas, contacte a Jena Wells en 513.761.5400 o [email protected]
La fecha límite para registrar a su familia es Diciembre 1.
Familias que desean patrocinar al programa del árbol de donaciones. Muchas gracias por su interés en
patrocinar el árbol de donaciones. Existen dos formas de hacerlo: comprando los regalos para una
familia o haciendo una donación en efectivo. Si usted escoge comprar los regalos directamente, puede
seleccionar el número de niños o adultos con síndrome de Down que quiere patrocinar. Se sugiere una
donación de $50-$60 por persona (por favor, no se aceptan juegos electrónicos). Puede dejar los regalos
en la oficina de DSAGC los días 7, 8 o 9 de Diciembre. Una vez realiza el registro, usted recibe una
confirmación con una lista de los deseos. Si tiene preguntas, por favor contacte a Jena Wells en
513.761.5400 o [email protected]
Fiesta Navideña
Diciembre 3 2017 1 - 4 PM Oasis Conference Center 902 Loveland Miamiville Rd, Loveland, OH
La Asociación de síndrome de Down del área de Cincinnati celebra la temporada Navideña cada
Diciembre, reuniendo a las familias para una visita de Papa Noel y la Sra. Claus, manualidades y mucho
más. También es una oportunidad para condecorar a individuos que han defendido nuestra misión y han
sido una fuente permanente para celebrar a las personas con síndrome de Down. El evento es gratuito,
pero las familias que deseen asistir deben registrarse.
Cada año reconocemos a padres de familia, adultos con síndrome de Down, maestras, miembros de la
comunidad o profesionales cuyos esfuerzos en nombre de los individuos con síndrome de Down reflejan
la misión de DSAGC en las siguientes categorías: Voluntario del año, Corazón grande para donar Pamela
A. Butler (para un capitán de equipo de la caminata Buddy Walk), Adulto con síndrome de Down del año
y Contribuyente de la Comunidad del año. Si desea nominar a alguien para ser premiado, por favor visite
nuestra página web.
Apnea obstructiva del sueño
por la Dra. Stacey Ishman
La apnea obstructiva del sueño (AOS) ocurre cuando hay una obstrucción de las vías respiratorias
durante el sueño y se presenta dificultad para respirar. Los síntomas o signos más comunes incluyen
ronquidos, interrupciones frecuentes en la respiración y somnolencia durante el día. El tratamiento de la
AOS en los niños, una vez se han removido las adenoides y las amígdalas, es un reto, sea que tengan o
no síndrome de Down. El tratamiento con presión positiva de aire (más comúnmente llamado por sus
iniciales en inglés CPAP), consiste en una mascarilla nasal o naso bucal, que se utiliza por las noches
siempre que se va a dormir. El CPAP emite una corriente de aire y evita que la vía aérea se colapse,
permitiendo respirar con normalidad toda la noche. Este tratamiento puede ser muy efectivo, pero
muchas familias tienen dificultad porque los niños no toleran o no pueden usar la mascarilla mientras
duermen.
Actualmente, el hospital de niños de Cincinnati está llevando a cabo un estudio de investigación para
determinar si un procedimiento quirúrgico, donde se implanta un dispositivo (similar a un marcapasos),
puede ser utilizado en forma segura en adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down y con
apnea entre moderada a severa.
El sistema de estimulación del nervio hipogloso (nervio central debajo de la quijada que controla el
movimiento de la lengua), desarrollado por Inspire Medical Systems Inc. , utiliza una estimulación
eléctrica muy suave, que levanta la lengua desde la parte trasera de la garganta. Este proceso puede
ayudar a abrir la vía respiratoria en ciertos pacientes cuidadosamente seleccionados. El sistema es
operado por el paciente a través de un pequeño control remoto de mano. Este sistema ha sido
aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en
inglés) para adultos con AOS, pero se encuentra bajo investigación en adolescentes, adultos jóvenes e
individuos con síndrome de Down.
La cirugía se realiza con anestesia general. Durante la cirugía, se realizan tres incisiones en la piel. La
primera, debajo de la quijada, donde se implanta un electrodo adherido a un cable alrededor de uno de
los nervios hipoglosos (el nervio que controla el movimiento de su lengua). Una segunda incisión, debajo
de la clavícula, para implantar el estimulador bajo la piel. El estimulador es un pequeño dispositivo que
suministra impulsos eléctricos suaves al nervio hipogloso. La tercera incisión se realiza entre las costillas,
para implantar un sensor de presión. El cable de este sensor se conecta al estimulador. El sistema (las
tres partes implantadas) se pone a prueba para verificar que mueve la lengua. Un mes
aproximadamente, después de la cirugía y una vez hayan sanado las incisiones, se realiza una visita con
el doctor.
La visita con el doctor incluye un examen sobre la salud en general y el bienestar del niño. La primera
visita post operatoria (aproximadamente un mes después de la cirugía) también incluye información y
explicación sobre como acostumbrarse al dispositivo, el control remoto y las instrucciones para su uso.
En esta visita, se prende el dispositivo. El niño podrá sentir como se mueve su lengua o una estimulación
muy suave. Posteriormente, el dispositivo se apaga.
Se requiere también un estudio del sueño. En ese momento, se prende el dispositivo y se realizan los
ajustes necesarios para mejorar la calidad del sueño del niño y asegurar su comodidad; a este estudio se
le denomina calibración de la presión del aire.
Durante el primer año y después de la cirugía, se realizan entre tres a cuatro citas con el doctor y
estudios del sueño. Estas visitas son todas muy similares a la primera después de la cirugía.
Posteriormente, el niño debe tener por lo menos un control anual con su médico.
Si desea conocer más sobre este estudio y si su hijo podría ser un posible candidato, contacte a la Dra.
Ishman al 513 636-4356 o envíe un correo electrónico a Angie Duggins, enfermera, en
Lecciones aprendidas de Emma
por: Erin McLean, voluntaria del campamento iCan Swim
El sonido es fuerte y poderoso, es el sonido de todos mis éxitos por venir. Gritar a los cuatro vientos
parece no molestar a muchos. Mi grito de guerra lo aprendí un poco tarde. No me he rendido, pero el
último año lo agoté entre enfermedades, dudas y dolor. La fortaleza y tenacidad que una vez use para
ser exitosa en la escuela, los deportes y actividades extra-curriculares fueron transferidas a tareas
simples como levantarse de la cama en las mañanas. Lentamente estaba perdiendo todo lo que me
soportaba hasta ahora, alimentando mi deseo de escapar. Pero me mantuve y continué, por una lección
que aprendí de una fuente inesperada.
Tuve información sobre el campamento iCan Swim al azar, cuando abrí un correo que generalmente
tiro a la basura. Después de leer el folleto, sentí una
necesidad inexplicable de ser voluntaria. En ese
momento, todavía tenía dificultades para subir y bajar
escaleras, pero de algún modo supe era importante
participar. El siguiente día me inscribí y tuve dos
meses para prepararme. Cerca de la fecha del
campamento, ya me sentía mucho mejor, pero era
desalentador pensar en las 35 horas en la piscina. Sin
embargo, tan pronto conocí a los participantes y otros
voluntarios, supe que había tomado la decisión
correcta.
Emma es una chica de 17 años con la que tuve una conexión instantánea. Tenemos muchas cosas en
común, pero lo que más me acercó a ella fue su deseo de luchar. La piscina era su campo de batalla,
pensar en despegarse de la pared la llenaba de pánico. Sus gritos constantes la alejaban de los otros
participantes, pero detrás de sus gritos escuche su fortaleza. Emma tiene síndrome de Down; lo único
que nos separa es tan solo un cromosoma. Pero allí me hallaba, sosteniéndola en mis brazos con
lágrimas a punto de salir de sus ojos. Le pedí que fuera valiente y nos hiciéramos en la mitad de la
piscina como los otros participantes. Ella estaba batallando y yo no la iba a dejar sola.
Pronto la clase iba a terminar y tenía que alejarla del muro, para mostrarle lo fuerte que ella podía ser.
Tome sus manos y la mire fijamente a sus ojos, usando lenguaje de señas, para comunicarle lo
importante que era. Por primera vez, se mantuvo en silencio toda la clase y con un grito ensordecedor
se alejó del muro y nadamos juntas a la mitad de la piscina. Su voz era diferente - ya no había temor o
ansiedad. Había energía y fortaleza, era un grito de guerra y vencimos.
Emma me enseño que gritar a veces no se hace en vano. Algunas veces necesitamos hacerlo para
completar una tarea y por ese motivo el éxito no es menor. Respiro un nuevo aire, uno que nunca va a
ser definido por mis circunstancias sino por mi persistencia. He luchado una batalla sola y vi el dolor no
solo en mí sino en las personas a mí alrededor. Aprendí algo valioso que me prepara mejor para mi
futuro como estudiante, mujer de negocios y lo que esté porvenir. El año pasado pude haber perdido
una batalla, pero ganaré la guerra. Se lo que deseo y nunca voy a renunciar a lo que puedo lograr. Tengo
mi grito de guerra y no siento temor de usarlo. Y cuando lo use, espero que Emma se sienta orgullosa,
porque nunca podré devolverle lo que me enseñó.
Preguntas y Respuestas con Jill Frambes
por: Mariclare Hulbert, Coordinadora de alcance a la comunidad
¡Octubre es el mes de crear conciencia sobre el síndrome de Down y el empleo de personas con
discapacidad! Entrevistamos a Jill Frambes, sobre sus experiencias, quien acaba de terminar su año de
trabajo en nuestras oficinas de DSAGC.
Mariclare: Queremos saber sobre tu trabajo en la Asociación de síndrome de
Down de Cincinnati. ¿Qué te gusta de tu trabajo?
Jill: Tengo buenos compañeros de trabajo. Me hacen feliz. Me ayudan
mucho. Me gusta tener un salario por mi trabajo. Recibo un cheque que
consigno en el banco. Puedo comprar cosas para mí como CDs, películas,
ropa y zapatos. También ahorro mi dinero para cuidar de mis padres cuando
estén ancianos.
Tomo fotocopias, mantengo los suministros en las oficinas, escribo en la
computadora, escribo notas de agradecimiento y tarjetas de cumpleaños y,
envío correos electrónicos. Hago presentaciones en público. Ayudo en la preparación de la caminata
Buddy Walk y planeo las fiestas. Almuerzo con todos mis compañeros. Eso me gusta. Los voy a extrañar.
Mariclare: ¿Quieres contarnos de tus otros trabajos, en el Hospital de niños y en Arby’s?
Jill: Trabajé en el hospital por 17 años. Preparaba los instrumentos para las operaciones, como de los
oídos y amígdalas (me sacaron las amígdalas hace mucho tiempo, pero en un hospital diferente). Era un
trabajo duro y lo hice de tiempo completo. El hospital de niños es muy grande. Tengo muchos amigos
allá. Tuve personas que me entrenaron en el trabajo y me ayudaron.
En Arby’s limpio las mesas, sillas, ventanas, puertas, saco la basura y barro los pisos. Debo mantener el
sitio limpio para que las personas puedan comer y comprar la comida. Empecé este trabajo en Enero.
Espero trabajar más horas cuando termine en DSAGC. Mi amigo Adam también trabajaba en DSAGC y
consiguió un nuevo trabajo.
Mariclare: ¿Por qué es importante tener un empleo?
Jill: Cuando vengo a trabajar, me siento contenta. Tengo buena actitud. Me pongo ropa bonita, como la
que uso para ir a la iglesia.
Mariclare: ¿Tienes algún consejo para las personas que están buscando un empleo?
Jill: Necesitas un trabajo para poder ganar tu dinero. Serás feliz. Saluda con la mano y mira a los ojos.
Usa ropa bonita para tu trabajo. Trabaja lo mejor posible. Si quieres hablar con alguien, toca primero la
puerta y pegunta si están ocupados. Si cometes un error, pide ayuda.
Mariclare: ¿Que le dirías a quien está pensando en contratar a un individuo con síndrome de Down?
Jill: Si, debe ofrecerle un empleo. Las personas en la Junta Directiva de DSAGC, lo deberían hacer
también. Somos buenos empleados; somos como cualquier otro empleado y de pronto necesitamos un
poco de ayuda.
¿Su ser querido está listo para trabajar? Contacte a Christy Gregg [email protected] o llame al
513.761.5400 para recibir mayor información sobre el proceso.
La familia White visita la ciudad de Nueva York
por: Nicole White, madre de familia
Cada año la sociedad Nacional de síndrome de
Down (NDSS por sus siglas en inglés) solicita a las
familias enviar fotos de individuos con síndrome de
Down disfrutando la vida y mostrando al mundo
que tan solo son diferentes, no alguien menos.
Nuestra amiga Robin Mueller, cuya hija Alli
pertenece a nuestro grupo de bebes nacidos en el
2015, me convenció de enviar una fotografía. La
fotografía de Kate fue seleccionada el primer año
de su nacimiento. Sin embargo, no hicimos el viaje
porque se encontraba todavía con oxígeno y tan
solo teníamos 5 meses en esta travesía. El año pasado también envié una fotografía, pero no fue
seleccionada.
Este año envié de nuevo y en Agosto, cuando estábamos ocupados cambiando de casa y escuelas, vi a
mis amigos en Facebook publicando como su foto había sido seleccionada. Revisé mi correo electrónico
y vi que también habíamos sido seleccionados. No tenía planes de ir a Nueva York hasta que Robin me
pregunto si viajábamos y hacíamos un fin de semana de solo amigas. Desafortunadamente, ella no pudo
viajar así que le dije a mi familia, “¡nos vamos para NYC!” Es nuestra oportunidad de ir a mirar la
fotografía. Después de todo no habíamos podido ir el primer año y nunca se sabe cuándo van a
seleccionar su fotografía. No hay explicación sobre como selecciona la NDSS las fotografías. ¡Solo sé que
las muestran en una gran pantalla en Times Square en orden alfabético!
Manejamos hasta NYC. Cuatro niños, un carro, diez horas – cada tramo. Hicimos un poco de turismo.
Vimos la Estatua de la Libertad, Ellis Island, el monumento de 9/11, cenamos en el barrio italiano y
caminamos en la noche hacia Times Square. Nunca voy a olvidar la expresión de mis hijos cuando vieron
las luces (y las mascotas de mentiras) en Times Square, después de su primer viaje en metro. Estaban
con la boca abierta de admiración. Embrujados por NYC.
NDSS nos envió un mensaje del tiempo aproximado en que aparecería la fotografía. Ofrecí a algunos
amigos que no pudieron ir, tomar fotos de sus hijos cuando los viera en la pantalla. Preparé una hoja
electrónica con la información, para no perder a ninguno. Pero no pude tomar la foto de uno de ellos,
estaba persiguiendo a Kate por la plaza Duffy (lo lamento – usted sabe quién es). Me encontré con otra
familia de Cincinnati que estaba asistiendo con su bebe de 10 meses. Y otras familias. Todos
emocionados, orgullosos y felices de ver a nuestros hijos – jóvenes y mayores – siendo celebrados en
pantalla gigante.
El video tarda una hora. Grité por cada niño que conocía. Estaba orgullosa de los logros de cada uno de
estos niños, el apoyo de sus familias y la travesía que hemos compartido. Aun en nuestra propia “tribu”
cada travesía es diferente. Pensar que se me ha dado la oportunidad de conocer la diferencia, aceptarla
e integrarla en mi vida, me siento muy agradecida. Kate me lo ha dado. Ella le ha dado a nuestra familia
una mayor razón para estar unidos, conocer organizaciones como DSAGC, para poder disfrutar sus
regalos y los de sus compañeros. Además de las emociones, estar en Times Square fue una gran
experiencia. Fue algo más que una fotografía en una pantalla, fueron éxitos, logros y celebración de
cada etapa de la vida.
Después del video tomamos un bus a Central Park para la caminata Buddy Walk en NYC. A diferencia de
la caminata organizada por DSAGC, tuvimos que pagar por nuestras camisetas, por registrarnos, etc.
Fuimos 2,000 personas, comparado con los más de 12,000 en Cincinnati. Tenían un director que daba
inicio a la caminata de una milla alrededor de la gran colina en Central Park. Antes de la caminata, los
estantes de comida y patrocinadores estaban en sus mesas, se hicieron presentaciones de baile. Este
año los directores de la caminata eran el CEO of Lularoe (tiene una nieta con sD), John Cronin, fundador
de los calcetines John's Crazy Socks y Jamie Brewer de la Historia de Horror Americana.
Cada persona que cruzaba la meta, recibía una medalla de la caminata Buddy Walk y podía participar en
la fiesta en el parque. Hicimos nuevos amigos, escuchamos muchas historias inspiradoras y fuimos
testigos de una comunidad muy especial en la que tenemos suerte de ser parte – la comunidad de
síndrome de Down. Cincinnati probablemente tiene la caminata más grande del país, en lo que he visto.
Pero, no importa el tamaño de las afiliaciones. Es nuestra tribu y me siento orgullosa de ser parte de
ella.
Un legado perdurable
por: Kari Kester, Gerente de Relaciones con los Donantes
Compasivo. Sabio. Humilde. Así describían a Ken Czillinger las personas que lo conocieron. Conectaba a
las personas, era su consejero y maestro. Para la Asociación de síndrome de Down de Cincinnati
(DSAGC), era un hermano, miembro de la Junta Directiva, amigo y un campeón. Tom, el hermano menor
de Ken, tenía síndrome de Down. Pero Ken y Tom eran algo más que hermanos; eran buenos amigos y
su relación era sólida y ejemplar. La misión en la vida de Ken era asegurarle la mejor calidad de vida
posible a Tom, y en muchas formas sobrepasó este objetivo. Compartieron muchas aventuras viajando a
ver los partidos de sus equipos favoritos incluyendo Notre Dame y los Pittsburgh Steelers. Ken nunca fue
tímido cuando se trataba de defender los derechos de Tom. Hacía lo que fuera necesario por él. Los
hermanos tenían la tradición – una idea de Tom pero implementada por Ken – de invitar a varios amigos
a una “fiesta de NFL” en su condominio.
Ken tenía una forma especial de ver lo mejor en cada una de
las personas que conocía y dedicó su vida al servicio de los
demás. Disfrutaba mucho escuchar las historias únicas de las
personas y tenía una forma muy especial de honrar la
travesía de cada individuo, incluyendo las pérdidas más
grandes así como los sueños alcanzados. Entendía el poder de
conectar a las personas en situaciones similares, por el
soporte que cada una se podían dar. Era el primero en
reconocer que no podía caminar en los zapatos de otros,
pero tenía un deseo imperioso de entender y apoyarlos
donde se encontraban. Estas características fueron un
complemento perfecto para el trabajo de DSAGC. Ken fue un
ejemplo de nuestros valores al mostrar EMPATÍA y RESPETO
hacia otras personas en todo lo que hacemos.
Ken dejo un legado valioso en todos aquellos que lo conocieron. Para DSAGC, este legado tiene dos
caras. Es un legado de conexiones y relaciones, pero también es un legado de generosidad. Ken falleció
el año pasado, pero su impacto en la comunidad de síndrome de Down va a continuar por muchas
generaciones. En honor a Tom, Ken dejó una donación en su testamento a la Asociación de síndrome de
Down. Su donación se ha destinado para empezar un fondo para nuestra organización y la base para
nuestra sostenibilidad en el largo plazo.
Cuando usted hace una donación en su testamento a la Asociación de síndrome de Down de Cincinnati
deja un legado de generosidad y hace un impacto en la vida de individuos con síndrome de Down de las
generaciones por venir. No importa el tamaño, cualquier donación tiene un impacto duradero.
Premiación del NDSC
por: Stephanie Thompson, Directora de NDSAN
La red Nacional de Adopción de síndrome de Down (NDSAN por sus siglas en inglés) recibió el premio
presidencial del Congreso Nacional de síndrome de Down.
Nos sentimos honradas al saber cómo muchas familias que adoptaron niños con la ayuda de NDSAN, nos
nominaron para el premio del Mérito Excepcional, pero después de revisar nuestra información y revisar
los nominados en otras categorías, nos seleccionaron para el ¡prestigioso premio Presidencial!
NDSAN fue nominado por familias adoptivas que sienten como nuestro programa hizo un excelente
trabajo en suministrarles los recursos, soporte e información necesarios para adoptar un niño con
síndrome de Down.
La llamada de una familia generalmente empieza con, “Hola, estoy interesada en aprender más sobre
adopción y deseo adoptar a un niño con síndrome de Down ¿me pueden ayudar?” NDSAN acompaña a
las familias desde el comienzo, cuando solo existe la semilla de una idea en la familia. Los ayudamos a
decidir el tipo de adopción apropiado: adopción pública (de ser hogar de paso a adoptar) o adopción
privada. Referimos a la familia a una agencia con experiencia en adopción de niños con necesidades
especiales, para un estudio del hogar, y se otorga una licencia y aprobación para adoptar.
NDSAN ayuda a las familias con ejemplos de perfiles visuales, para que puedan crear uno propio y sea
presentado a las familias biológicas; así se hacen una idea de la familia adoptiva potencial. Una vez se
cuenta con el estudio del hogar y el perfil, enviamos el registro y la familia oficialmente hace parte de
NDSAN!
Si una familia biológica desea hacer un plan de adopción, nos informan las características que busca en
una familia adoptiva potencial. NDSAN coloca esos parámetros en el registro y obtenemos un reporte
con las familias que mejor cumplen esa situación.
Las familias biológicas revisan los perfiles de las familias adoptivas potenciales y escogen una de ellas. La
agencia de adopción hace el registro legal y, una vez nace la bebe, se hace el proceso de adopción.
NDSAN hace parte de cada proceso de adopción, ofreciendo soporte a las familias que esperan o
tuvieron un bebe y las familias adoptivas. Nuestra travesía en cada adopción puede tardar más de 6 a 7
meses o más.
Fue un honor haber sido reconocidos a nivel nacional. Pero este trabajo no podemos hacerlo solos.
Estamos muy agradecidos con las familias adoptivas que toman la decisión de hacer la travesía. No es
fácil y requiere de mucha paciencia. Pero estamos especialmente agradecidos con DSAGC por su apoyo
permanente. Amie Smith nos da soporte administrativo y el resto del personal nos ayuda cuando los
necesitamos. Jim nos provee excelente liderazgo y supervisión, ayudando a Stephanie para que cada
año NDSAN sea aún mejor. La Junta Directiva de DSAGC ofrece apoyo financiero al programa. Estamos
muy agradecidos de ser parte de DSAGC, para continuar produciendo ¡servicios que son galardonados!
DS Press es publicado cuatro veces al año. El propósito es compartir información reciente sobre varios temas relacionados con el síndrome de Down y comunicar las actividades DSAGC. DSAGC no ratifica, recomienda ni apoya un tratamiento, régimen o terapia en particular. Recibimos gustosos artículos de padres de familia, profesionales y otros entes interesados.
Jim Hudson [email protected] Director Ejecutivo Andy Baker [email protected] Asistente de Contabilidad Kerin Caudill [email protected] Gerente de Eventos Emma Daniels [email protected] Coordinadora para la participación en programas para Adultos Joanie Elfers [email protected] Coordinadora para la Edad Escolar Amy Fleming [email protected] Asociada para el Desarrollo Emma Ganiban [email protected] Asistente de Programas Christy Gregg [email protected] Coordinadora para los Adultos Mariclare Hulbert [email protected] Coordinadora de Alcance a la Comunidad Amy Iten [email protected] Coordinadora para los grupos en la comunidad Kari Kester [email protected] Gerente de relaciones con los donantes Amie Smith [email protected] Asistente Administrativa Lisa Steele [email protected] Gerente Stephanie Thompson [email protected] Directora de NDSAN Sally Tilow [email protected] Coordinadora para aplicaciones a donaciones Krissy Vinson [email protected] Coordinadora de voluntarios y comunicación Jena Wells [email protected] Coordinadora para la Edad Temprana
