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Otoño del 2015
Teléfono - 513.761.5400
4623 Wesley Avenue, Suite A
Cincinnati, OH 45212
Para ayuda en Español – 513.490.2834
www.dsagc.com
Una nota del Director Ejecutivo, Jim Hudson
Octubre es reconocido a nivel nacional como el mes para crear conciencia sobre el síndrome de
Down y, este año, DSAGC ha escogido como tema del mes “Los muchos
rostros del síndrome de Down” . El síndrome de Down no está
relacionado con una raza, nacionalidad, religión o grupo socioeconómico.
Cuando pienso en los muchos rostros con los cuales interactuamos
durante el año, sé que detrás de cada uno hay una historia y cada una de
esas historias es única a su manera. Algunas han vivido muchos más retos
y emociones mientras otras han disfrutado una relativa calma. Unas
historias cubren décadas y otras están iniciando su travesía. Algunas
historias involucran a toda la familia extendida, otras solo a sus padres o
familias con un único hijo. Hay historias que empiezan en otro país y E.U llega a ser su hogar
adoptivo y, para otras familias, adoptar a un niño con síndrome de Down ha sido la parte más
grande de su historia. Unas historias involucran muchas palabras, otras, por naturaleza, no son
verbales. Algunas están llenas de grandes triunfos atléticos, otras con visitas al doctor y el
hospital más de lo anticipado. Este mes sobresaltamos los muchos rostros del síndrome de
Down. Cuando mire las fotografías de la edición del DS Press o en nuestros medios sociales
(Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn y YouTube), o los muchos otros medios relacionados
con la comunidad de síndrome de Down, les recomiendo lo siguiente. Primero, deténgase por
un momento y disfrute el rostro que ve y reconozca la historia extraordinaria que merece
celebración. Y segundo, si tiene a un ser querido con síndrome de Down o ve regularmente a un
individuo con síndrome de Down, comparta su historia extraordinaria. Al hacerlo está creando
conciencia de esta comunidad maravillosa de individuos con síndrome de Down, de la que me
siento privilegio de hacer parte.
Una nota de la Presidente de la Junta, Lucinda Hurst
La familia Hurst no da muchos regalos en Navidad. Mis hijos se quejaban como sus amigos
recibían muchos más regalos que ellos (imaginen el tono triste). Trataba de explicarles como la
Navidad no es sobre recibir, sino dar (sé que es mucho más que eso, pero para no ofender las
creencias religiosas de algunos, lo dejo así). También les explicaba como nuestra familia tiene
más que suficiente y otras familias no tienen como comprar algo para sus hijos en Navidad.
Para concretar la discusión, sugerí que nuestra familia “adoptara” a una familia a través de
nuestra iglesia y les compráramos una cena de Navidad y algunos regalos. Después de
participar por muchos años en este programa, DSAGC inició el programa del Árbol de
Donaciones, y hemos venido apoyándolo desde entonces. A lo largo de los años he ido de
compras para el Árbol de Donaciones con mis hijos, mis amigos, que también tienen un hijo con
síndrome de Down y mi mamá. Cada experiencia es diferente. Mi hija quiere una familia con
niñas pequeñas, para escoger la ropa y las muñecas. Mis amigos, con hijos con síndrome de
Down de la edad de Andy, prefieren una familia con niños, para que nuestros hijos escojan los
LEGOs y carros. Después de las compras, llevamos a los niños a cenar en Skyline. Ya es una
tradición que seguimos hace varios años. Mi madre y yo preferimos adolescentes, pues nos
encanta el reto de buscar el regalo perfecto para alguien con esa edad donde se hace difícil
comprar algo. Me dirijo a West Chester, donde viven mis padres, para ir al Kohls, Target y TJ
Maxx con mamá. Algunas veces terminamos nuestras compras almorzando en el restaurante
chino favorito de mi mama y su delicioso buffet (para los curiosos, se trata de Twin Dragon
Buffet & Grill). Por favor, considere el Árbol de Donaciones de DSAGC como parte de las
tradiciones de su familia en Navidad. Si desea el soporte del Árbol de Donaciones, contacte a
Jena Wells ([email protected] | 513.761.5400) o visite www.dsagc.com/givingtree Hacer parte
de la comunidad de síndrome de Down del área de Cincinnati significa que estamos siempre allí
para cada uno. Siempre.
El programa del Árbol de Donaciones se ofrece durante la época Navideña como una forma de
apoyar a nuestras familias. Si usted es una familia que reside en la localidad y necesita ayuda
durante esta temporada Navideña, contáctenos. Ayudamos a TODOS los niños de cada hogar
desde infantes hasta los 18 años (también ofrecemos ayuda para los adultos con síndrome de
Down mayores de 18 años). Si necesita ayuda o desea patrocinar a una familia a través del
programa del Árbol de Donaciones, visite www.dsagc.com/givingtree . Necesitamos regalos y
donaciones en dinero.
Para participar, regístrese en www.dsagc.com/programs
1. PADRES DE FAMILIA CON NIÑOS ENTRE LOS 3 - 7 AÑOS DE EDAD Miércoles (Oct 21, Oct
28, Nov 4 & Nov 11) 6:30 - 7:30 PM Salón de DSAGC Hatton Foundation $20 por
participante El objetivo de la terapia ocupacional es permitir que las personas vivan su vida
al máximo. Para las terapeutas, esto quiere decir participación en las actividades que el
individuo desee y necesite realizar, sin importar la lesión, enfermedad, condición,
discapacidad, estilo de vida o medio que se interpone en el camino. Las actividades del día a
día se denominan”ocupaciones” y son la base de nuestra salud física, sicológica, emocional
y espiritual. Esta clase de cuatro semanas es para los padres de familia para aprender trucos
y consejos de cómo trabajar con sus hijos. Las primeras dos semanas están enfocadas en
comportamiento y escritura y las dos últimas semanas en habilidades para la independencia
(cerrar cremalleras, botones, etc.) Al final de cada clase hay tiempo para hacer preguntas
personales relacionadas con su hijo. Michelle Koziel, OT, ha hecho un gran impacto en la
vida de muchas familias. Trabajó durante muchos años en el Hospital de Niños de Cincinnati
y actualmente trabaja en el distrito escolar de Lakota. ¿Preguntas? Contacte a Jena Wells
2. Ejercicios para edades entre 6 – 17 años Lunes (Nov 2, Nov 9, Nov 16, Nov 23 & Nov 30)
6:30 - 7:30 PM Salón de DSAGC Hatton Foundation $20 por participante ¡Hagamos ejercicio!
Una serie de ejercicios cardiovasculares y de fortaleza. También se dará información a los
participantes sobre una dieta saludable y consejos para mantenerse en forma. ¿Preguntas?
Contacte a Joanie Elfers [email protected]
3. Bellas artes para adultos mayores de 18 años Martes (Nov 17, Nov 24, Dic 1, Dic 8 & Dic
15) 7 - 8:30 PM Salón de DSAGC y otras localidades $20 por participante ¡Exprésate! Los
participantes tendrán la oportunidad de trabajar con diferentes medios y estilos de arte
incluyendo: pintura, cerámica, escritura creativa y más. ¿Preguntas? Contacte a Christy
Gregg [email protected]
4. Fiesta de Halloween para adultos mayores de 18 años Martes, Octubre 27 6:30 - 8:30 PM
Salón de DSAGC Ponte tu disfraz favorito y ven a disfrutar de ¡música MONSTRUOSA, diversión
ATERRADORA y comida EXTRAÑA! ¿Preguntas? Contacte a Christy Gregg [email protected].
¡GRACIAS CINCINNATI! Juntos recaudamos más de $444,000 en la
caminata Buddy Walk para ayudarnos a cumplir con nuestra misión
Inspiración para la caminata Buddy Walk
por Angela Peluso, la mamá de Katie
Katie, tiene 9 años y va a la escuela elemental en el condado de Pendleton. Tiene cuatro
hermanos y una hermana. Katie fue diagnosticada con leucemia cuando tenía 3 ½ años y
permaneció en el Hospital de Niños de Cincinnati durante casi un año recibiendo
tratamientos de quimioterapia. Cuando salió del hospital, continuó los tratamientos por casi
dos años. Ha tenido otras complicaciones de salud, pero nunca ha perdido su actitud
positiva, inspiradora y edificante hacia la vida. No conoce a personas extrañas y ama a los
que conoce. Si la conoce, no podrá olvidarla. Ella logra ese impacto en su vida.
Recientemente fue diagnosticada con cardiomiopatía inducida por la quimioterapia,
alopecia y pérdida de audición, por lo que necesitará un dispositivo auditivo. Sin embargo,
quisiéramos tener su actitud. Katie es muy extrovertida y participa en la comunidad tanto
como puede. Katie fue diagnosticada con síndrome de Down días después de nacida. Antes
de salir del hospital, nos
contactó alguien de la
Asociación de síndrome de
Down de Cincinnati y
sentimos la confianza de ser
un equipo en esta travesía.
No solo pudimos hablar con
alguien en forma personal,
sino también tuvimos acceso a muchos recursos y material impreso para leer y ayudarnos a
entender mejor. A lo largo de los años y en cada escenario que hemos vivido, la Asociación
ha estado con nosotros. Siempre hemos contado con alguien en DSAGC para ayudarnos a
enfrentar cualquier situación en nuestra familia. Lo han hecho una y otra vez. Sin importar
la necesidad, nos han brindado soporte, entrenamiento, materiales y algunas veces tan solo
nos han escuchado para confortarnos. Supimos que teníamos que hacer parte de esta gran
organización y apoyarla para que continúen ayudando a nuestra Katie, nuestra familia y
numerosos individuos más en nuestra comunidad. Participando en la caminata Buddy Walk
es una forma de hacerlo. Buddy Walk es el evento que recauda más fondos para la
Asociación durante el año. La caminata es un evento a nivel nacional, pero las donaciones
para la caminata en Cincinnati ayudan a financiar los servicios para los individuos y las
familias aquí en casa. La caminata es “un paseo de una milla” pues no hay presión ni
cronómetros durante la misma. Los participantes disfrutan de música, comida y bebidas y
otras actividades al culminar el evento. Es la celebración de vida más maravillosa.
Registro en DS Connect
por Kathleen Ferrara, Coordinadora de Promoción de Salud
Este año celebramos la séptima caminata Buddy Walk de mi hija con miles de sus amigos en
Sawyer Point en Cincinnati. De hecho, ha sido la caminata más grande en la historia con más
de 11,000 personas. Individuos con síndrome de Down de todas las edades y sus familias se
unieron para celebrar la vida de estos seres humanos maravillosos, que en corto tiempo han
tenido grandes logros. Los progresos en estimulación temprana, inclusión en la educación y
aceptación social me dan esperanzas por una vida plena y feliz para mi hija. ¿Por qué
entonces me preocupo de su futuro? A pesar del que los individuos con síndrome de Down
han disfrutado de avances en bienestar, hay muchos estándares de cuidado en salud que
todavía debemos crear para nuestros hijos. Y pienso que vamos por buen camino. Por
ejemplo, en 1980 la expectativa de ida de un individuo con síndrome de Down era de 20
años. Hoy en día los individuos con síndrome de Down viven más de 60 años. Una mayor
expectativa de vida es alentadora. La identificación en forma temprana de defectos en el
corazón, cuidado al momento de su nacimiento y otros avances médicos han evolucionado
de ser inicialmente trabajos de investigación hasta mejorar la calidad de vida de las
personas con síndrome de Down. Hoy hay evidencia de una mejor atención en la salud.
Pero la labor no ha terminado.
Mi trabajo como coordinadora de promoción de la salud es educar a los profesionales de la
salud y nuevos padres de familia, sobre los lineamientos en salud de la Academia Americana
de Pediatría (AAP) para los individuos con síndrome de Down. La lista de condiciones que
pueden coexistir en el diagnóstico de síndrome de Down es larga. Mi hija tiene varias de
estas condiciones y si bien son relativamente menores, desearía que no tuviera citas
frecuentes con el doctor, ni tomara tantos medicamentos, ni tuviera defectos en la vista y
audición. Aun peor, muchos padres de familia han visto a su hijo recibir tratamiento para
leucemia, tener una operación de corazón abierto, reparación del intestino y otros
procedimientos traumáticos. Aún no ha terminado la labor de investigación.
El Instituto Nacional de Salud ha reconocido los avances necesarios para mejorar la calidad
de vida de nuestros hijos. Se creó el registro DS-Connect para responder preguntas sobre
síndrome de Down y la salud de individuos con síndrome de Down (sD). Es una encuesta
que mantiene las respuestas en forma confidencial y segura. La idea es compartir
información para que los investigadores puedan identificar y desarrollar formas de prevenir
condiciones comunes asociadas con el síndrome de Down, en un esfuerzo para mejorar la
calidad de vida de los individuos con sD. Esto incluye buscar la forma de prevenir las
condiciones enumeradas en los lineamientos de salud de la AAP y descubrir la relación
entre el sD y Alzheimer, con la esperanza de erradicar esta enfermedad para todos. Entre
mayor sea el número de personas que participan en el estudio, mayor es la información que
le permite a los investigadores identificar causas, riesgos y formas de prevención para
nuestros seres queridos. Simplemente, las metas de DS-Connect, es entender mejor el
síndrome de Down, aprender sobre sus condiciones de salud, desarrollar nuevos
tratamientos y mejorar la atención a las personas con sD. No es una forma del gobierno de
hacer un seguimiento a las familias, ni encontrar una cura para el sD ni usar a nuestros hijos
para experimentos científicos innecesarios. Para continuar los progresos en la atención de
salud de los individuos con sD, son necesarios los estudios de investigación. DSAGC
reconoce esta necesidad y les solicita hacer parte de este esfuerzo registrando a su ser
querido con sD. Tan solo toma 20 minutos. Si el Instituto Nacional de Salud ve crecer el
número de participantes, su objetivo podrá ser validado - la necesidad de mayor
investigación y mayores fondos federales, para que nuestros hijos sean sometidos a menos
cirugías, mejoren su salud y disfruten de una vida más longeva. Un mensaje de un adulto
con sD, Mitchell Levitz a otros individuos con sD y sus familias: Mi papel como adulto con
sD… es asegurar que personas con síndrome de Down participen en proyectos de
investigación. Esto es importante porque nos brinda la oportunidad de comunicar lo que es
importante para nosotros y nuestra salud. Podemos aprender de nosotros mismos con la
información que compartimos. Su registro es importante porque ayuda a la comunidad a
entender mejor el síndrome de Down y lo que es importante para nosotros. Su información
se mantiene confidencial y los invito a participar. Por favor visite www.dsconnect.nih.gov
¿Ha pensado en multiplicar sus bendiciones?
por Stephanie Thompson, Directora de NDSAN
www.ndsan.org [email protected]
La Red Nacional de Adopción de síndrome de Down (NDSAN por sus siglas en inglés) tuvo un
año record durante el 2014. Ayudamos en el proceso de adopción de 44 niños con síndrome de
Down. Es decir aproximadamente igual número de familias fueron removidas de nuestros
registros el año pasado. Actualmente, contamos con 75 familias listas y en espera de adoptar
un niño con síndrome de Down. Para ser incluidas en nuestro registro, la familia tiene que tener
un estudio del hogar, un documento legal que los autoriza para adoptar. 75 familias pueden
sonar un buen número para escoger por parte de una familia biológica, pero paso a explicarles
cómo funciona nuestro proceso. Cuando recibimos una llamada de la familia biológica, lo
primero que hacemos es educar sobre el síndrome de Down. Les suministramos información y
recursos disponibles. Les respondemos sus inquietudes sobre cómo ser padres de un niño con
síndrome de Down. Queremos que los padres biológicos tomen una decisión informada, sea
que decidan criar a su hijo o decidan darlo en adopción. Si los padres de familia deciden dar en
adopción a su hijo, nos dicen en forma detallada sus deseos de familia para su hijo. En el
registro, mantenemos información detallada sobre las familias que desean adoptar y lo que
buscan en el niño. Después coloco los parámetros en un patrón de búsqueda y se genera un
reporte de familias que potencialmente serían buenos candidatos. Esa lista de 75 se filtra
aproximadamente a 5 o menos familias posibles. Lo que me lleva a nuestra meta para el 2015:
aumentar el número de familias en nuestro registro. Mi sueño es tener un promedio de cuatro
familias diferentes, pero maravillosas en cada estado de los E.U. Aquí es donde necesitamos su
ayuda. Hemos visto un aumento en el número de familias biológicas que solicitan que la familia
adoptiva tenga experiencia con síndrome de Down, sea porque tiene un hijo con sD o un
familiar o experiencia a través de su trabajo u otra afiliación. Usted probablemente nunca ha
pensado en adoptar un niño con sD. Probablemente nunca pensó sería una necesidad. Estoy
aquí para sembrar esa semilla. Primero, explore nuestra página web, ndsan.org. Es una buena
introducción a la labor de la Red Nacional de Adopción de síndrome de Down por las familias
biológicas y adoptivas. Explore la página de las familias adoptivas y obtenga información sobre
el proceso. Segundo, vaya a nuestra página en Facebook, facebook.com/dsadoption, y
seleccione que le “agrada” nuestra página. Encontrará información sobre recursos durante el
proceso de adopción, historias de familias que han adoptado y niños en custodia del estado que
necesitan una familia (no compartimos las situaciones privadas en línea, pues se mantienen en
forma confidencial). Tercero, llámeme. Puede tener preguntas o necesita conversar sobre “sus
sentimientos” después de leer este artículo. Me encantaría poder hablar con usted y responder
a sus preguntas y si decide hacer la travesía, yo le explico el proceso. Puede enviarme un
mensaje a [email protected] o contactarme en 513-709-1751. Espero su llamada.
La Aventura de Lylah
por Chris Paul, el papá de Lylah
Dos semanas, cinco parques nacionales y cerca de 100 millas caminando en Utah. Y claro, ¡una
noche acampando en un tipi! Fue una gran aventura y lo que hemos cambiado por esa
experiencia. Este viaje fue importante para mi esposa Amy y para mí pues las memorias que
más apreciamos en nuestro matrimonio han ocurrido explorando la
naturaleza. Un año antes, cuando supimos que Lylah tenía síndrome
de Down, dos días después de su nacimiento, había una atmósfera
de devastación. LO ADMITIMOS. No teníamos idea del futuro
bienestar de Lylah y como sería el ajuste de nuestro matrimonio al
ser padres de una niña con necesidades especiales. Entre otras cosas,
pensamos que íbamos a perder nuestra habilidad de viajar. Pero
dimos el paso a un futuro incierto con un poco de fe (pero en
crecimiento) en que no solo sobreviviríamos, sino seríamos
prósperos......todos, juntos como una familia. Mirando hacia atrás,
agradezco no haber establecido límites a Lylah. Y para nuestro
regocijo y sorpresa, en la cima del Angel en el Parque Nacional de
Zion, conocimos a otra familia que no estableció límites para su hija.
Emma Mutz, una niña de 16 años de Indianápolis y con síndrome de Down, trepó en forma
valiente 1600 pies, 2.5 millas (una sola vía) a la cima de este gran monolito. Esto involucra
muchos zigzags, exposición a las alturas y secciones en donde agarrar una cuerda es la única
forma de trepar para avanzar a la cima del camino. Lo afirmo a cualquiera que lea este artículo.
Van a haber límites, estoy seguro de ello. Pero no los establezcan antes de haber intentado.
Creo que existe una vida plena, rica y con muchas aventuras para nuestros hijos con síndrome
de Down. Somos muy afortunados de ser testigos y participar en su travesía.
Un Buddy de por vida
por Allison Rogge, voluntaria de Buddy Up Tennis
Buddy Up Tennis es un programa sin ánimo de lucro para niños y adultos con síndrome de
Down, con el apoyo de la Asociación de síndrome de Down de Cincinnati. Cada dos semanas, un
equipo de voluntarios “buddies” ayuda a los atletas a aprender a jugar tenis. Cuando empecé a
ser voluntaria, no tenía experiencia alguna en jugar tenis y menos en entrenar a personas con
síndrome de Down. Me sorprendió cuando me asignaron una atleta, su nombre es Sophia.
Sophia es la hija de la directora de Buddy Up Tennis en Cincinnati y es conocida porque le gusta
esconderse y salir corriendo por toda la cancha en lugar de participar en las actividades. Sophia
no había tenido un voluntario en forma
consistente y muchos de los voluntarios que
trabajaron con ella no encontraron la forma de
conectarse con ella en forma significativa. Sophia
es como un petardo, inteligente con mucha
energía y astucia. Disfruta más jugando a las
escondidas en el cuarto de los casilleros que
golpeando una pelota de tenis. A pesar del reto de
mantenerla entretenida en la cancha de tenis,
rápidamente me enamoré de su dulce sonrisa y su personalidad con agallas. Mi meta fue lograr
que Sophia disfrutara los 90 minutos juntas cada dos semanas. Cada mes, la motivaba a poner
atención y participar en el programa, con ideas creativas. Le enseñé a pararse recta (¡como un
cohete!), a saltar en un pie (con los ojos cerrados), a pegarle a la pelota de tenis (como
chocando las palmas de las manos). Eventualmente esta pequeña llego a ser como mi hermana.
Después de unos años difíciles pero maravillosos de trabajo voluntario con Sophia, empezó a
anticipar mi llegada a la clase y gritaba “¡ALLY!” cuando me veía llegar. Me saludaba con un
abrazo y una sonrisa. Su voz cuando pronunciaba mi nombre, era música para mis oídos. Otros
voluntarios tomaron nota del cambio en el comportamiento de Sophia. Por mi liderazgo y el
impacto que tuve en Buddy Up Tennis, me promocionaron a jefe de la cancha. Mi trabajo era
orientar a los atletas y sus voluntarios durante cada sesión. A través de este programa, aprendí
a dar direcciones e interactuar con un grupo diverso de personas. Mientras que los líderes de
operaciones cumplen sus tareas, los líderes que transforman hacen el cambio. Buddy Up Tennis
me ha enseñado a ser una líder para lograr cambios. En lugar de seguir las instrucciones al pie
de la letra, modifiqué como se hacía el programa, inventando nuevas formas de ayudar a los
atletas. Como estrategia de liderazgo, ahora mi meta es hacer un impacto positivo en las
actividades en las que tomo parte. Buddy Up Tennis ha sido lo más importante que he hecho
hasta ahora y mi querida Sophia me ha enseñado a apreciar a aquellos con diferentes
habilidades. Nuestro mundo necesita escuchar y aprender de la perspectiva única de individuos
como Sophia, que nos enseñan a encontrar alegría en lo cotidiano, ser valiente y rodear a las
personas con luz y vida. Esta experiencia no solo ha enriquecido mi forma de tomar decisiones,
pero mi vida– mucho más de lo que hubiera imaginado. ¡Estoy eternamente agradecida con mi
atleta favorita de todos los tiempos, Sophia!
Allison escribió este ensayo para aplicar a una beca en su proceso de ingreso a la universidad y
fue premiada con una beca completa incluyendo pago de hospedaje y alimentación, gastos
personales y la oportunidad de atender una conferencia sobre liderazgo cada verano durante
los 4 años de su carrera en la Universidad de Virginia. Está interesado en participar en Buddy Up
Tennis?
Futuros atletas: envíe un correo a Lisa & Kathy en [email protected]
Futuros voluntarios: envíe un correo a Krissy Vinson en [email protected].
Resaltamos a dos adultos que colaboran en DSAGC
Patrice McHale
Patrice ha trabajado en la Asociación de síndrome de Down desde hace nueve años. Trabaja
dos días a la semana en la oficina y algunas veces visita escuelas y negocios para hablar sobre el
síndrome de Down. Patrice se graduó de la secundaria Anderson en 1991. Su primer trabajo fue
en la biblioteca pública, donde permaneció 14 años. Patrice vive actualmente en forma
independiente en Anderson.
Kristen Vonderbrink
Kristen ha estado involucrada con la Asociación de síndrome de Down de Cincinnati los 32 años
de su vida– incluyendo trabajo voluntario en la primavera y verano pasados. Se graduó en el
2003 de la secundaria de Indian Hill y participó en Project Search. Kristen tiene 10 años de
experiencia en labores de oficina en Fifth Third Bank. Kristen es la segunda de cuatro hijas en su
familia y se siente muy orgullosa de sus hermanas. También le gusta pasar el tiempo con sus
tres sobrinos. En su tiempo libre, le gusta la danza y practicar deportes. Kristen está
emocionada con la oportunidad de ganar experiencia en DSAGC y ve con agrado colaborar para
cumplir con la misión de DSAGC.
Una nota de Brianna Reising Asistente de programación Public Ally ¿Cuáles son las implicaciones de su puesto de trabajo?
Represento a AmeriCorps miembro de Public Allies Cincinnati en la Asociación de síndrome de
Down de Cincinnati. Seré asistente de programación con énfasis en los servicios para los
adultos. Adicionalmente trabajaré en el proyecto de conversión de base de datos de DSAGC y
en suministrar recursos sostenibles a nuestras familias y agencias asociadas.
¿Tenía alguna conexión con el síndrome de Down antes de trabajar en DSAGC?
Antes de trabajar en DSAGC, dedicaba la mayor parte de mi tiempo en agencias sin ánimo de
lucro. Fui miembro del club Kiwanis Internacional de la Universidad de Northwood. Trabajamos
en colaboración con otro club denominado Aktion Club, donde todos sus miembros son
individuos con discapacidad en el desarrollo. Asistí a muchas de sus reuniones, trabajamos
juntos en proyectos de servicio a la comunidad y atendí muchos de sus eventos.
¿Que la inspira de su trabajo en DSAGC?
Lo que más me inspira de la familia de DSAGC es ver el apoyo ofrecido a todas las edades desde
el diagnóstico prenatal a los adultos. Las personas con síndrome de Down me han mostrado
que no se trata de una discapacidad; por el contrario, es una variedad de habilidades. Ofrecer
recursos y apoyo para que otras personas logren sus objetivos de vida es algo que quiero
continuar haciendo siempre.
¿Cuáles son sus metas y que espera de DSAGC?
En últimas lo que más deseo es poner todo mi esfuerzo en mis proyectos en DSAGC. Deseo que las familias se sientan apoyadas y acompañadas, alegres y sin temores, motivadas, sin rendirse. Siento que las personas que trabajan en DSAGC desean ser un activo para las familias. Haber crecido en el condado de Brown, me da ánimos para fortalecer los lazos en los condados de Brown, Adams, Clinton y Highland, estar disponibles para ellos, encontrar individuos con necesidad de apoyo e iniciar clubes sociales en esas áreas, al mismo tiempo que realizo el trabajo con los otros condados que servimos.
DS Press es publicado cuatro veces al año. El propósito es compartir información reciente sobre varios temas relacionados con el síndrome de Down y comunicar las actividades DSAGC. DSAGC no ratifica, recomienda ni apoya un tratamiento, régimen o terapia en particular. Recibimos gustosos artículos de padres de familia, profesionales y otros entes interesados. Jim Hudson [email protected] Director Ejecutivo Kerin Caudill [email protected] Gerente de Eventos Joanie Elfers [email protected] Coordinadora para la Edad Escolar Kathleen Ferrara [email protected] Coordinadora de Promoción de Salud Amy Fleming [email protected] Asociada para el Desarrollo Christy Gregg [email protected] Coordinadora para los Adultos Amy Iten [email protected] Coordinadora para los grupos en la comunidad Patrice McHale [email protected] Asistente de Apoyo a Programas Amie Smith [email protected] Asistente Administrativa Lisa Steele [email protected] Gerente Stephanie Thompson [email protected] Directora de NDSAN Sally Tilow [email protected] Coordinadora de donaciones Krissy Vinson [email protected] Coordinadora de Comunicaciones y Voluntarios Jena Wells [email protected] Coordinadora para la Edad Temprana
