Guía de apoyopara el paciente con cáncer

Ministro: Virgilio Galvis R, MDMinisterio de Salud

Director: Carlos Castro Espinosa, MD

Instituto Nacional de Cancerología

Subdirector General: Rector Posso Valencia, MD

Subdirección General de Investigaciones,

Vigilancia Epidemiológica, Promoción y Prevención

Traducción y

adaptacion:

Carolina Wiesner C, MDSandra Tovar M, RNConstanza Camargo B., MASGrupo Área Promoción y Prevención.

Revisión: María del Rosario Molina, MDCoordinadora Grupo PsiquiatríaEnrique Villamizar, MDCoordinador Grupo RehabilitaciónMartha Beatriz BocanegraPsicóloga Grupo Investigación Clínica

Esta cartilla es producto de la traducción y adaptaciónal español de la original en inglés producidapor el Instituto Nacional de Cáncer de EEUU, 1998.Impreso por Ruecolor Ltda Tel. 360 54 15

PRESENTACIÓN ...7

I. El proceso del diagnóstico 8

Negación 9

Agresividad 9

Miedo 10

Estrés y ansiedad 11

Pérdida de la autoestima 11

Depresión 12

Culpa 13

Soledad 14

2. El tratamiento Cirugía Radioterapia Quimioterapia , 16

16

16

17

3. El control de los síntomas 3.1. Cambios fisicos .Fatiga .Náusea .Diarrea .Adaptación a los cambios fisicos 1

1

1

1

1

2

8

8

8

8

9

'O

~).2Expresión de los sentimientos

, Rabia y frustración , Sinceridad , La esperanza

."" 20

.,"' 21

..,., 22

..,., 22

4. 24

2424

25

26

Fuentes de Apoyo emocional Miembros de la familia y amigos

Otros pacientes con cáncer. Grupos de apoyo Ayuda espiritual ,

5. Aprendiendo de su equipo de salud 28

6. 3

3

3

3

3

3

Manejo del cáncer en la familia El funcionamiento de la familia La pareja Las relaciones sexuales Los hijos menores de edad Los hijos adultos

,...36

,...37

38

...38

7. El reto de vivir con cáncer Actividad Física DefiniciÓn de nuevas metas Los años pasados

,~

!

o

o1

23

5

,..

iMira el día de hoy

por ser la vida misma!

En su breve curso todo crece,

La realidad y variedad de la existencia,

La belleza del crecimiento,

El esplendor de la acción,

La gloria del poder:

El ayer no es más que un sueño

y el mañana no más que una visión;

pero el hoy bien vivido

hace del ayer un sueño de felicidad

y de cada mañana una visión de esperanza

Por lo tanto, que te veas bien en este día.

Proverbio Hindú.

"Date tiempo para mirar el atardecer o la salida del sol"

ivir con cáncer es un reto. Quizás usted, amigo lector, recibió recientemen-te el diagnóstico de cáncer o se encuentra en alguna fase del trata-miento, o tal vez ya lo ha terminado y esté listo para seguir con su vida.En cada una de estas situaciones usted sintió y ha sentido grandes cambios

físicos y emocionales. Por eso, esta cartilla es para usted y su familia: ha sidoescrita con la esperanza de que le ayude y sea un soporte frente al hecho depadecer esta enfermedad.

Así como no hay dos personas iguales, tampoco todas las personas reaccionaQ de lamisma manera al saber que tienen cáncer. Sin embargo, si usted tiene laoportunidad de conocer la experiencia de otros que han padecido esta enfermedady conoce la manera como ellos, sus familiares y amigos resolvieron sus problemas,seguramente este conocimiento le ayudará a comprender sus propios sentimientosya encontrar un camino personal de solución a sus temores y problemas. Losmédicos y los investigadores están comenzando a entender que la mente y lasemociones pueden jugar un papel importante en la lucha contra la enfermedad. Laaceptación y superación de los diferentes estados emocionales que son parte de lavida, pueden ayudar al éxito del tratamiento.

Quizás algunas secciones de esta cartilla no tengan aplicación para su casoparticular y por lo tanto ciertas sugerencias no serán útiles. Pero muy probablementeotros capítulos sí lo sean. En la medida en que usted se identifique con esta cartillapodrá hablar con más tranquilidad sobre el tema con los miembros de su familia yasí ellos podrán entenderlo mejor y ayudarlo en su tratamiento. Si usted seencuentra solo, lejos de la familia, pero tiene amigos, no dude en buscar apoyo yconsultarles todo lo relacionado con su enfermedad.

Muchas personas ayudaron a escribir esta cartilla: pacientes, personal de salud,familiares y amigos. Para cada uno de ellos van nuestros agradecimientos, enespecial a Elsa Victoria Ramírez. Los pacientes con cáncer encontraron el caminoy la forma de vivir tomando tiempo para afrontar y gozar cada día.

Esperamos que esta cartilla sea un elemento adicional que le ayude a encontrarsu bienestar y el de su familia. Todo el personal del Instituto Nacional deCancerología está dispuesto a escuchar sus inquietudes y necesidades. Tambiénestamos seguros de que cuando usted se sienta tranquilo, podrá ayudar a otraspersonas comunicando y compartiendo sus experiencias.

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En el momento de saber que se tiene cáncer, lamayoría de las personas no entienden qué es lo queles está pasando. Necesitan un tiempo largo parapensar. Ese momento es duro y dificil. Es probableque después del diagnóstico, cuando usted iba deregreso a su casa, sintiera que no se podía concentrar ,que no podía reaccionar, comer o dormir; que no podíarecordar con exactitud o simplemente no pudoescuchar lo que el médico dijo.

Desde el punto de vista emocional, las primerassemanas después del diagnóstico son por lo generallas más difíciles. Día a día y hora tras hora lossentimientos cambian. Usted por momentos niega loque esta pasando, siente rabia, temor, angustia yansiedad pierde la sensación de independencia, puedesentirse deprimido, culpable o aislado. Los pacientescon cáncer y las personas a su alrededor experimentancon frecuencia estos sentimientos.

Las personas que tienen cáncer dicen que ese intensosentimiento de choque y pánico no dura mucho tiempo.La mayoría de los pacientes, con mayor o menoransiedad, son capaces de aceptar el diagnóstico enpocas semanas. Sin embargo, pueden presentarseproblemas si los pacientes y sus seres queridos noestán unidos en los diferentes períodos de laenfermedad y del tratamiento; por ejemplo, cuandono se tienen familiares o amigos cercanos que ayuden

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E s comprensible que al saber que tenía

cáncer usted sufriera un choque emocional.

Es pro bable que cuando le informaron eldiagnóstico usted sintiera una serie de

sensaciones: miedo, negación, rabia, desolación. Tal.vez usted no hubiera podido aceptar el diagnóstico si

no hubiese estado acompañado de algún familiar oamigo. Al igual que usted la mayoría de las personasviven las mismas situaciones, y algunas llegan asentirse fuertemente afectadas con la noticia delcáncer .

a la persona a aceptar el diagnóstico, la persona puedenegar esta realidad y demorarse mucho tiempo eniniciar el tratamiento.

Durante el proceso de aceptación del diagnóstico lospacientes experimentan los siguientes sentimientos:

Negación ,.El impacto que produce el diagnóstico de cáncer haceque \usted mismo se niegue a creerlo. Este hecho sellama negación y es una reacción que tiene cualquierpersona frente a la noticia; esta reacción impide a lapersona aceptar la realidad, pero es una situaciónque se supera gradualmente. La negación no siemprese presenta en el momento del diagnóstico, puedeaparecer un tiempo después, pero hace que la personadesarrolle un sentido de esperanza.

Si la negación persiste, se convierte en un serioproblema para la continuidad de los sucesivostratamientos. Afortunadamente muchos pacientes concáncer dicen que ellos fueron capaces de superar sussentimientos de negación antes de que se iniciara eltratamiento principal.

Agresividad / Rabia / Ira

En el proceso de aceptación del diagnóstico, ustedpuede experimentar sentimientos normales de rabia,ira y agresividad, que surgen básicamente cuandousted trata de encontrar una respuesta al por qué desu enfermedad, al sentirse desprovisto de salud,Íimitado para el desarrollo de algunas actividades.

Esta agresividad a menudo viene con otrossentimientos como el miedo, el pánico, la frustracióny la desolación por la necesidad de ayuda. Al ignoraro tratar de esconder estas emociones usted puedehacer que éstos empeoren. Aunque quizás es duroexpresar su agresividad y su ira, es necesario dar aconocer a los otros sus sentimientos; quizás de estaforma pueda disminuir su estrés y tensión en elproceso de aceptar su diagnóstico.

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Miedo

La palabra cáncer lo asusta tanto a usted como a lamayoría de las personas. Es una enfermedad queasusta quizás más que otras. Seguramente usted tienemiedo de sentir dolor o de morir, miedo de los efectosdel tratamiento, miedo a quedar desfigurado, miedo asentirse desvalido o miedo de sufrir. Otro tipo de miedopuede surgir por el costo del tratamiento, que puedecausarle problemas económicos.

Es importante que usted sepa que el miedo al cáncera menudo está basado en el desconocimiento de laenfermedad. Es frecuente oír que el cáncer essinónimo de muerte y que "no hay nada que hacer".Esto no es cierto. Por eso es importante que ustedaprenda tanto como pueda de su enfermedad y de sutratamiento, pues al mejorar su conocimientodisminuyen los temores. Algunos pacientes con cáncerprefieren saber que es lo que deben hacer para tratarsu enfermedad, mientras que otros quieren saberdetalladamente en qué consiste y lo quieren sabertodo.

Los miembros de su familia y amigos más cercanosquizás puedan ayudarlo a superar el estrés o lasensación de no saber qué hacer o qué preguntar .Ellos pueden sentir temor de no ser capaces debrindarle a usted suficiente apoyo emocional, amor yentendimiento de su enfermedad y sus

preocupaciones.

Muchos pacientes están muy preocupados acerca deldolor. Sin embargo, en el cáncer no siempre el dolores la primera manifestación. Pero si el dolor llega aocurrir, hay muchas opciones para aliviarlo oreducirlo: medicamentos, técnicas de relajación ydistracción.

Sus médicos, enfermeras y terapeutas puedenayudarlo. Infórmeles a ellos de cuánto dolor estásintiendo, utilizando por ejemplo una escala de O a10, en donde ellO se refiere al punto máximo de dolor.Usted tiene el derecho a preguntar qué mecanismos,personas o instituciones le pueden ayudar en el controldel dolor .

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Estrés y ansiedad

El miedo y la ira, aumentan la angustia y el estrés.Estas emociones pueden a su vez causar un ampliorango de síntomas físicos. Cuando usted tiene miedoy ansiedad puede tener momentos en que los latidosdel corazón se aceleran, aumenta la presión arterial,puede sentir dolor de cabeza, dolores musculares,confusión, aturdimie-nto, pérdida del ape~ito, náuseaso diarreas. El estrés puede causarle temblores,debi~idad, tensión en su garganta y tórax, así como

;perturbaciones en el sueño (insomnio) .Algunosestudios han mostrado que el estrés puede afectar susistema inmunológico, es decir que tendrá menosdefensas para luchar contra su enfermedad.

Usted puede manejar su estrés de muchas maneras:con ejercicios, música, un libro o compartiendo tiempocon sus seres queridos. Debe tratar de continuarhaciendo las cosas que le agradan, especialmenteaquellas actividades que distraigan su atención de laenfermedad. Puede realizar ejercicios de relajación ymeditación. Si prefiere asista a reuniones de gruposde apoyo. Los orientadores profesionales son enmuchas ocasiones una buena opción. Es importanteque usted le comunique a su médico cuando laansiedad y el estrés estén interfiriendo susactividades diarias. Hay varias opciones para reduciresos sentimientos; sus enfermeras, médicos y otrosmiembros de su equipo de cuidados en salud puedenbrindarle algunas guías .

Pérdida de la autoestima

Tener cáncer implica volver a enseñarle a su cuerpoun nuevo control de su vida. Los términos médicosque usted no comprende le pueden provocar a usted ysus familiares sentimientos de dependencia y demiedo. Si usted confia el cuidado de su salud en lasmanos de los profesionales, puede ir logrando suindependencia. Usted se sentirá, en poco tiempo, capazde asumir el sentido de su vida.

A veces usted puede experimentar que no puedecontrolar la situación; sin embargo, puede hallar esecontrol con la ayuda de los profesi onales de salud que

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lo atienden y estar a su disposición. Preguntar sobrelas cosas que no están claras le ayudará a reducirsus sentimientos de impotencia. Usted está encapacidad de entender las diferentes opciones detratamiento y sus efectos. Este conocimiento lepermitirá asumir una posición más activa yparticipativa en la planificación de su tratamiento y

recuperaci9n.

Durante su tratamiento, y al finalizar el mismo, puedeayudar a incrementar su autoestima si aprende desu propia experiencia y la comparte. Muchos pacientescon cáncer han dicho que para ellos ha sido muyhalagador y gratificante ayudar a otras personas.Otros obtienen satisfacción en tratar de haceractividades diferentes. Asumir nuevos retos lepermitirá mejorar su autoestima.

DepresiónEs común que las personas con cáncer sientandepresión. Sin embargo, usted puede encontrar lamanera de poner fin a estos sentimientos de profundatristeza y desesperación. Cuando la depresión esdemasiado fuerte y prolongada se convierte en unaenfermedad llamada "depresión clínica". Sus signosincluyen un fuerte sentimiento de soledad, tristeza,decaimiento, pesar, aflicción, dolor y una sensaciónde que "la vida no tiene ningún sentido".

Si está severamente deprimido, sus síntomas puedenincluir una pérdida de interés en las actividades queusualmente disfrutaba, problemas de apetito, deseosde gritar o llorar, alteraciones del sueño, disminucióno incremento de su energía física, deseo de abandonodel tratamiento y puede pensar incluso en el suicidiou otro tipo de agresión por su profundo desinterés porla vida.

Cuando las personas con cáncer conocen los efectoscolaterales o transitorios del tratamiento, como lafatiga, la pérdida del cabello y el vómito, puedensentirse tristes y deprimidas. Para poder superar esteestado de ánimo, es necesario recordar que dichosefectos son transitorios. Pero si esta tristeza o

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ANGUSTIA y DEPRESIÓN

Si usted siente-Tensión mOscular-Mal genio-Dolor en la nuca-Falta de sueño-Falta de interés en

actividades placenteras-Falta de interés sexual-Sentimientos de infeli-

cidad, dependencia,incapacidad y minus-valía

-Tristeza incontrolable,temor, ansiedad o

angustia.

¿Qué puede hacer?

-Realice una caminata

-Intente relajarse escu-

chando la música de su

agrado-Trate de expresar sus

sentimientos y temores

-Busque contacto físico

con personas amadas

-Aclare sus dudas en

forma simple y sencilla

-Ore, medite o solicite

apoyo espiritual

-Lea algo que sea de su

agrado o dedíquese a un

pasatiempo que le llene.

-No esconda sus propios

sentimientos y temores.

Solicite asesoría

profesional en caso de:

-Ideas de suicidio

-Pérdida importante del

apetito

-Insomnio

-Irritabilidad incontrolable

-Llanto incontrolable

-Siempre que lo considere

necesário.

depresión se prolonga por más de dos semanasconsecutivas, es necesario comentarlo con su médico.Todos los efectos colaterales del tratamiento delcáncer, pueden ser controlados. Informe a su médicosobre los cambios de humor, ánimo, comportamiento,apetito y patrón de sueño. Esta información le ayudaa él a tomar decisiones de tratamiento y medidas deapoyo necesarias 1W..omo la orientación con profesionalesde la psicología o psiquiatría, grupos de apoyocopformados por pacientes con cáncer y, en casone¡cesario, prescripción de medicamentosantidepresivos. Lo más importante es que usted creay se sienta con deseos de superar los momentos másdifíciles del proceso de su enfermedad.

CulpaEs usual tener sentimientos de culpa por laenfermedad y por los efectos que genera en la familiao los seres queridos. Usted se pregunta. Es comúnpensar en la enfermedad como un "castigo", por algoque hizo o dejó de hacer. Si el sentimiento de culpaes grande, y se acompaña de profunda depresiónpuede llegar a afectar el tratamiento. Esta etapa sepuede neutralizar si se solicita información sobre quées el cáncer, sus posibles causas y su tratamiento.

La culpa también se puede experimentar por tenerreacciones que indisponen a sus seres queridos, opor los sentimientos de agobio y de "carga" que lasituación actual les produce. Otras veces puede sentircelos de otras personas que gozan de "buena salud" ysentirse mal por pensar de esta forma. Es naturalque esto suceda.

Su familia y amigos también pueden sentirse culpables,porque mientras ellos están saludables, usted estápadeciendo una enfermedad muy seria. Ellos puedensentirse frustrados cuando creen que no son capacesde ayudarlo en muchas situaciones críticas, como enmomentos de dolor y de tristeza. Sus familiares opersonas cercanas esperan mostrar lo mejor de ellosmismos y podrán sentirse mal cuando se sienten llenosde resentimiento o impaciencia. Pacientes y familiarespueden conformar grupos de apoyo que ayudan amanejar estos sentimientos negativos.

-13 -

~~

« ¡Yo qué hice pfJrfJ merecer este

CfJstlgo? Será porque en mi

juventud hice sufrli mucho fJ mi

mfJdre? ó fJCfJSO por los

trtlguitos que tomfJ!JfJ en el fin

de semfJnfJ ? Por t¡Ué Dios me hfJce

esto?.. »

So/edad

Los pacientes con cáncer buscan a menudo el

aislamiento y la soledad. Igualmente muchos

familiares y amigos que no pueden entender o no saben

cómo comportarse frente a una persona con cáncer ,

también se mantendrán alejados y buscarán

s.olamente el contacto telefónico. Es necesario

entender estos comportamientos, pero también es

importante encontrar mecanismos que permitan

disminuir el temor a los encuentros.

En este momento usted puede sentir que no tienesuficiente fortaleza para realizar o participar de lasactividades sociales habituales. Es necesario creeren el apoyo de las personas que lo rodean y sentir queno está solo. Una buena manera de empezar a reducirlos sentimientos de aislamiento es hablar con laspersonas con quienes se encuentra en el hospital yque están afrontando su misma situación. Cuandousted siente que comparten sus sentimientos, que noestá sólo, que hay otras personas que atraviesan poruna situación similar, siente alivio al establecercomunicación y esta experiencia seguramente loanimará a dialogar sobre su enfermedad con familiares

y amigos.

-14 -

'Yo me senti(J m(JI y esffJb(J muy

(Jgresiv(J porque pens(Jb(J que

er(J I(J IÍníc(J culp(Jble de tener

ctÍncer. Pero he visto t(Jmbién

niños con est(J enfermed(Jd yeso

me hizo pens(Jr que el ctÍncel

puede sucederle (J cu(Jlquier(J de

nosotros':

El cáncer en Colombia:

¿ Cuáles son los tipos de cáncer más frecuentes

en Colombia ?¿ Qué es el cáncer?

El cáncer es el términoque agrupa una granvariedad de enfermedadesmuy distintas entre sí, lascuales se caracterizan porun crecimiento celulardesordenado en una partedel cuerpo que general-mente forma un tumor

maligno.

Cáncer de Estómago:

Es la principal causa de muerte por cáncer enColombia. Generalme~te no produce síntomasespecíficos. Par~ hacer su detección temprana esimportante que las personas que tienen problemasdigestivos que no mejoran con el tratamiento médicose realicen una endoscopia de vías digestivas.

Las células malignas quecrecen sin control puedeninvadir y destruir tejidosvecinos o diseminarse aotras partes del cuerpo;cuando se localiza en unlugar distante del cuerpoesto se llama metástasis.

Cáncer de Cuello Uterino:

Es la segunda causa de muerte por cáncer enmujeres. Es un cáncer silencioso que no producesíntomas. Cuando está muy avanzado puedeproducir hemorragia vaginal, sangrado con lasrelaciones sexuales, flujo vaginal abundante o dolor .Como no produce síntomas, para su deteccióntemprana es necesario que las mujeres que haniniciado relaciones sexuales se realicen unacitología de cuello uterino cada año.

CITOPLASMA

Cáncer de Seno:

Es la tercera causa de muerte por cáncer enColombia. El cáncer de seno generalmente noproduce dolor. Para su detección temprana esimportante que las mujeres soliciten a un médicoque les realice un examen clínico de seno cada año.La mujeres mayores de 50 años deben hacerse unamamografia cada dos años.

NÚC!"EO

Células normales

Cáncer de Pulmón:

La gran mayoría de los casos provocados por estetipo de cáncer son producto del uso del tabaco encualquiera de sus formas. Inicialmente no producesíntomas y cuando los produce son manifestacionestardías.

CITOPLASMA

NÚCLEO

Células cancerosasCáncer de Piel:

Aunque es el cáncer más frecuente en el serhumano en general, no es causa de muerte y suíndice de curación es muy alto. Se origina por laexposición al sol sin protección.

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2. Tratamiento

L a cirugía, quimiote rapia y radíoterapia son

los tratamientos básicos para el control del

cáncer. Cuando la persona requiere controldel dolor o cuando el cáncer está muy

avanzado el paciente recibe cuidados paliativos.Muchos d~ los pacientes reciben una combinación detratamientos los cuales incluyen cirugía, radioterapiay quimioterapia simultánea o consecutivamente. Estostipos de tratamiento generan algunas veces miedo ymuchas dudas.

CirugíaMuchas de las personas con cáncer deben sometersea cirugía para la extirpación del tejido afectado por laenfermedad. Muy frecuentemente surgen problemaspsicológicos como resultado de la alteración de laimagen corporal y la apariencia física posterior altratamiento. Es importante que usted entienda bienqué tipo de cirugía se le va a realizar. Para esto solicitea algún familiar o amigo que le ayude a preparar unalista de preguntas para formulárselas a su médico;por ejemplo, puede preguntarle sobre los efectos ocambios que puede ocasionar la cirugía, etc.

Radioterapia

La radioterapia es un tratamiento en el cual se utilizauna forma particular de energía, similar a la utilizadaen rayos X (pero en mayor dosis), con el fin de destruirlas células malignas e impedir su reproducción. Haydos tipos de radioterapia: la interna y la externa.

Si usted va a recibir radioterapia externa no tendráque hospitalizarse pero tendrá que ir todos los días alhospital por seis o siete semanas. Es necesario queun amigo cercano o un familiar lo acompañen duranteel tratamiento. El médico o la enfermera le explicaráncuáles pueden ser los posibles efectos secundariosde la radioterapia y cuáles son los cuidados que debetener durante el tratamiento. Los efectos secundariosmás comunes producidos por la radioterapia son lafatiga, los cambios en la piel y la pérdida del apetito .

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La radioterapia interna consiste en la implantaciónde un dispositivo que emite radiaciones más intensasa un órgano particular. Este tipo de radiación se utilizapara cáncer de cabeza y cuello, seno, útero y cuellodel útero, tiroides y próstata. En caso de necesitarradiación interna, usted tendrá que hospitalizarsepues el médico debe hacer el procedimiento bajoanestesia. Durant~ este periodo usted tendrá querestringir el número de visitas puesto que la sustanciaradi~activa de su implante puede transmitir rayos porfuera de su cuerpo mientras está instalado. Elimplante va perdiendo energía a medida que pasa eltiempo, de manera que cuando usted salga del hospitalel nivel de radiación será mínimo.

QuimioterapiaLa quimioterapia es un tratamiento que se realizamediante el uso de drogas (medicamentos) quegeneralmente se administran directamente por víaoral. Estas drogas son muy fuertes. Se utilizan paracontrolar el crecimiento de las células malignas quese reproducen muy rápidamente. La quimioterapia,así como afecta a las células con cáncer, tambiénpuede afectar a las células normales y por eso sepresentan efectos indeseables, los cuales sontransitorios, tales como la pérdida del cabello, lapérdida de peso, el vómito, la fatiga y el cambio en laimagen corporal. Como la quimioterapia ataca lascélulas normales así como las malignas, es necesariotener un control mediante exámenes de sangre aliniciar cada ciclo durante el tratamiento. Cuando losexámenes se alteran hay que posponer laguimioterapia hasta que el paciente se recupere. Estehecho frecuentemente produce un impacto negativoen el paciente y sus familiares pues todos quierenque se termine pronto el tratamiento.

El tratamiento puede durar semanas o meses y lamayoría de las personas después de este tiempocomienzan a sentirse muy bien. Los efectossecundarios del tratamiento son menores y tienden adesaparecer una vez que el mismo ha finalizado. Esimportante aprender acerca de su tratamiento yefectos transitorios o colaterales. Debe dialogar sobrelos aspectos médicos con su equipo tratante.

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3. El control de los síntomas

1 tratamiento del cáncer a menudo causacambios en el aspecto físico y en los senti-mientos. La cirugía puede causar alteracio-

nes en el cuerpo como son la pérdida de una parte del.mismo o cicatrices. La quimioterapia puede causarpérdida de cabello. La radiación puede causarle fatigay náuseas. La enfermedad avanzada puede ocasionarledificultades para comer y la pérdida de peso. Recuerdeque estos efectos son generalmente transitorios.

3.1 Cambios físicos

A continuación le presentaremos algunos de lossíntomas más comunes que se presentan por el

tratamiento del cáncer .

FatigaDurante el tratamiento con radioterapia, usted podrásentir mucha fatiga. Se sentirá cansado y tendrá quelimitar sus actividades pues sus niveles de energíaserán diferentes a los que tenía antes de su

enfermedad.

Mientras usted está recibiendo tratamiento, quizástenga días buenos y días malos. Es dificil de planearqué hará en adelante, pero trate de hacer algo especialen esos días que usted siente energía; esto le ayudaráy será más fácil para usted compartir esa experienciacon otras personas que están en tratamiento yaquienes quizá les esté sucediendo lo mismo.

La fatiga es usualmente el último efecto transitorio ocolateral en desaparecer una vez que el tratamientoha finalizado. Para algunos pacientes con cáncerquizás puede durar más de 6 meses. No tenga temorde comentar con otros cómo se siente, pues estopermitirá saber si es necesario modificar algúnaspecto en su plan de tratamiento.

Náuseas

Durante el tratamiento del cáncer usted puede sentirnáuseas. Si usted esta recibiendo tratamiento conradioterapia y tiene este problema, trate de no comernada en las horas previas al tratamiento, ya que así

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se sentirá mejor. Igualmente, espere dos horasdespués de la radiación para comer. Si el problemapersiste, infórmele a su médico. Si le da muchahambre antes de la sesión, cómase un pan tostado ogalletas de sal y un jugo de pera, guayaba, mangoo manzana (ningún jugo ácido) antes de la cita.Para controlarlas náuseas siga las siguientesrecomendaciones :

~

Cumpla la dieta que el médico, la enfermeray / o la nutricionista le recomendaronComa pequeñas cantidadesComa frecuentemente, pero despacioEvite las comidas fritas o altas en grasasTome bebidas frías entre las comidasComa alimentos que tengan pocos aromas o quese puedan servir a la temperatura ambienteSi existe algún olor, sabor o imagen que leaumente o le desencadene las náuseas,identifiquelo y evítelo

Diarrea

La diarrea se puede presentar al tercer o cuarto díade la radioterapia. Es muy importante que usted sigalas recomendaciones dietéticas que le explicó el equipode salud. Tenga paciencia y recuerde que estasmolestias desaparecerán una vez termine eltratamiento. Para controlar la diarrea siga lassiguientes recomendaciones:

" Pregunte a la enfermera y / o nutricionistas sobre

aquellos alimentos que no debe comer porquepueden aumentar la diarrea, tales comoalimentos ricos en fibra, como las frutas ácidasy los vegetales (brócoli, espinaca, arvejas etc.),café, fríjoles, repollo, pan integral, cereales,azúcares y comidas picantes.

* Coma con frecuencia, pero en pequeñas

cantidades* Evite la leche y sus derivados.* Cuando la diarrea inicie, empiece una dieta

líquida (agua, té, aromáticas, gelatina, caldos singrasa, un jugo de papaya, melón, guayaba, mango,manzana sin azúcar, ninguna fru ta ácida) .Cuando la diarrea disminuya coma alimentosricos en potasio (banano, papa, durazno).

19-

Fatiga y disminución dela actividad cotidiana

Si usted siente

-Debilidad, cansancio,sensación de mareo

-Dificultad para respirar

-Dificultad para caminar o

inestabilidad

-Sudoración al realizar un

quehacer diario

-Dolor asociado con la

actividad

¿Qué puede hacer?-Descansar hasta que

sienta más fuerzas-No hacer movimientos

que le causen dolor-En la medida que pueda,

colabore con las tareasdiarias desde una silla ocama

-Intente hacer ejerciciosactivos o pasivos segúninstrucciones de suequipo médico.

-Tome los demásmedicamentos segúnlas órdenes médicas

-Intente caminar eintercalar sentándose enuna silla

-No se quede solomucho tiempo.

Solicitar asesoría

profesional en caso

de:

-Pérdida de conciencia en

forma repentina

-Dolor de cabeza, visión

borrosa, lenguaje

incoherente, mareos.

*

*

*

Limite el consumo de caféLimite el consumo de grasasComa pequeñas cantidades con mayor frecuencia

Adaptación a los cambios físicos

Aceptar y vivir con los cambios fisicos es quizás elreto más dificil de superar para muchos pacientes concáncer que se han visto sometidos a cirugías queafectan su imagen corporal.

Cada ser humano desarrolla en su mente una ideade su cuerpo, según su propia imagen. En los pacientescon cáncer el tratamiento cambia esta imagen.Algunos de estos cambios son temporales, pero otrosson permanentes. Solamente el tiempo y el amor porsí mismo podrán ayudar a superar los sentimientosacerca de los cambios físicos.

La cirugía reconstructiva puede ser útil en algunospacientes con cáncer y les puede ayudar a sobrellevarlas dificultades físicas y emocionales que puedensurgir como resultado de una cirugía desfigurante. Siusted está infeliz con los resultados de su cirugía,puede explorar las opciones de la cirugía plástica. Porejemplo, después de la mastectomía en un cáncer deseno, puede optar por una reconstrucción mamariapara restaurar la forma de su seno, siempre y cuandono exista ninguna contraindicación.

Algunas estructuras artificiales (prótesis) puedenrestaurar partes o funciones del cuerpo, como es elcaso de pacientes a quienes les amputaron un brazo ouna pierna. Pregunte a su médico acerca de lasprótesis. Hoy por hoy se están evaluando prótesis enpersonas que han tenido cirugía facial y oral radical.Las p.rótesis mamarias son usadas por muchasmujeres que han sufrido mastectomía y que no deseano no pueden tener reconstrucción quirúrgica .

3.2. Expresión de sentimientos

El diagnóstico de cáncer, así como su tratamiento,casi siempre causa en los pacientes y familiaresdiversos tipos de sentimientos. Las reacciones a esasemociones pueden ser diferentes. Algunos tratan denegar y ocultar lo que sienten, culpando a algo o a

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alguien. Otros tratan de abordar la situación hablandode sus sentimientos. Muchos manifiestan hostilidado agresividad, y otros hacen bromas al respecto.

Usted puede sentir que los miembros de su familiaestán tratando de protegerlo, de brindarle apoyo y deafrontar la situación. En otros casos los amigos yfamiliares so.n incapaces de manifestarle susemociones y sentimientos. Ellos pueden estar,alejados, realizan visitas cortas o evitan sostener una)conversación seria acerca de su enfermedad.

Aunque los pensamientos y los sentimientos puedenser duros de afrontar, hablar acerca de ellos puedeser un buen camino para hacer desaparecer el estrésque surge precisamente por el hecho de no hacerlo.Expresar abiertamente las dificultades puede ayudara reducir las tensiones y ansiedades, así como asentirse más positivo, a encontrar el significado y elfu turo de su vida.

Ketllmente fue tlU/() tleclile tI mi

con elltl tlcerctl de mi

FIÍ1t1lmenfe yo le dIje: -Sé que tú

estás muy preocuptldtl y

femerostl por mi enfermedtld y

ttlm/;ién. v tImos tI /¡tI/;ltlr

tlcerctl de esttl situtlción-, "Al

fintll tlm/;tls nos sentimos

muc/¡o mejor .:

Si para usted es dificil hablar acerca de suspreocupaciones y emociones con su familia,manténgase ocupado en lo posible en algún tipo deactividad diaria. De lo contrario, trate de buscar aalguien con quien pueda dialogar sobre sussentimientos sin temores. Algunos pacientes concáncer o sus allegados encuentran que es muygratificante cuando hallan a alguien que simplementelos escucha. Los buenos oyentes no necesariamenteson los que ofrecen opiniones o discuten detalles; sonquienes simplemente muestran interés y saben cómoy qué decir en el momento justo.

La rabia y la frustración

Cuando las emociones se expresan, casi siempre semanifiestan en forma de rabia y frustración. De estaforma parece que los pacientes con cáncer o susfamiliares estuvieran castigando de manerainconsciente a las personas, en especial a aquellasque conocen muy bien y están cerca. Cuando ustedse sienta enojado, con rabia o frustración, trate deidentificar la razón de estos sentimientos, el miedo,la soledad, el tratamiento, las dificultades económicaso las dificultades en las relaciones interpersonales.

-21-

En lo posible exprese lo que siente verbalmente conla mayor tranquilidad. Trate de sentirse enojado yfrustrado con su enfermedad y no con las personasque están a su alrededor y lo estiman; no se enojecon los suyos. Algunas personas que han superado eltratamiento del cáncer recuerdan que golpear unaalmohada o gritar en un cuarto cerrado les ayudó acontrolar la agresividad momentáneamente, pero esimportante hablar de estos sentimientos con alguiende confianza, o con su terapeuta.

No olvide que, una vez superada su lucha contra elcáncer, el haberse mostrado agresivo y enojado consus seres queridos le ocasionará verdadera rabia yagresividad consigo mismo por el daño que les pudohaber causado. Cuando alguna cosa o situación conlas personas que lo rodean lo haga enojar, trate derecordar que ellos también necesitan expresar esossentimientos, están enojados con su situación y NOcon usted.

SinceridaJ

Su familia y sus parientes pueden pretender que estánalegres y optimistas cuando están alrededor de usted,porque piensan que esto lo hará sentirse mejor. Perorecuerde que una falsa alegría puede evitar que laspersonas dialoguen sobre aspectos importantes. Laalegría que se siente cuando se supera cada una delas etapas del tratamiento es el mejor apoyo emocionalpara poder seguir adelante.

Evadir las situaciones tensionantes tampoco lo harásentirse mejor. Las personas que pretenden que noestán sintiendo nada, que no se sienten afectadascuando en realidad sí lo están, 0 que se niegan laoportunidad de discutir sus preocupaciones,usualmente terminan sintiéndose peor. Así mismo losmiembros de la familia y los amigos que pretendenque todo está bien, pueden sobreestimar la situacióny crear falsas expectativas. Ellos pueden pensar queusted va a morir por su cáncer o que el esfuerzo deellos para apoyarlo en su enfermedad no serásuficiente. Usted puede comenzar a sentirse sólo,aislado, confuso, sin entender por qué ellos se cierran;

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estas situaciones se pueden aclarar hablando acercade los temores y los sentimientos.

La esperanza

Cuando el impacto inicial del diagnóstico se hasuperado y se ha comenzado el tratamiento, muchospacientes con cáncer desarrollan un sentimiento deesperanza que las ayuda a enfrentar su enfermedad.Los métodos modernos de tratamiento permiten queh<1!Y en día las personas puedan tener muchos motivospara ver el presente Y el futuro con esperanza; muchosestán viviendo sin evidencias de enfermedad Y otroshan podido vivir muchos años productivos teniendoun cáncer controlado, como sucede con otrasenfermedades crónicas como la diabetes Y lahipertensión arterial.

Las estadísticas pueden causar preocupacionesinnecesarias, pero recuerde que están basadas enmiles y miles de casos. Cada tipo de cáncer evolucionadiferente y cada individuo responde de maneradistinta, a pesar de que muchos comparten los mismossíntomas, efectos del tratamiento y sentimientos enla trayectoria de la lucha contra la enfermedad. Supropia visión es única. Ni su médico tratante puedepredecir cuál es el curso futuro de su enfermedad.Este depende de cómo sea la respuesta de su caso altratamiento, de su estado físico general, mental yemocional, de su sistema inmunológico y de sus deseosde vivir y de luchar .

La esperanza puede estar inspirada en sus creenciasreligiosas y espirituales. También por historias de éxitoen el tratamiento médico. Muchos pacientes sesienten optimistas después de haber hablado con otrosque han completado su tratamiento y han retornado asus labores usuales diarias. En los pacientes concáncer y sin el, los niveles de esperanza afectan elcurso de la enfermedad y este aspecto ha sidodiscutido por mucho tiempo. Sin embargo, hayevidencia de que una actitud positiva y un sentimientode esperanza permite tener un mejor control de lossíntomas y por lo tanto una mejor calidad de vida.

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adie necesita enfrentar el cáncer sólo. Mu-personas pueden brindar apoyo emocio-

espiritual y práctico. Entre estas perso-nas se encuentran la familia, los amigos, los miembros

.de la Iglesi~ o congregación y los profesionales de la

salud.

Usted puede creer que solicitar ayuda es un signo dedebilidad pero está equivocado. El primer paso paraencontrar fortaleza es aceptar que necesita ayuda.(Usted se puede sentir incómodo e inconformemanifestando esta necesidad.) Estos sentimientos noson inusuales solamente cuando usted descubra lograto que puede ser para los demás poder ayudarlecon hechos y cosas específicas, y lo grato que es parausted saber recibir esta ayuda, entonces ya no se vaa sentir molesto e inconforme por solicitarla.

Miembros de la familia yamigosLos miembros de la familia y los amigos puedenbrindarle a usted apoyo práctico y emocional demuchas formas. Es necesario que usted recuerde queexisten personas que desean ayudarlo, pero no sabencómo hacerlo. Algunos no están seguros de si ustedquiere compañía y entonces deciden llamarlo porteléfono para "saber cómo está y qué cosas estáhaciendo". Estas personas quizás le pueden ayudar siusted les solicita claramente cómo pueden hacerlo,por ejemplo suministrando el medio de transporte parauna cita médica, comprando algún medicamento, etc.De esta forma ellos se sentirían conte;ntos de podercolaborar y usted también podrá cumplir con su plande tratamiento.

Otros pacientes con cáncer

Algunos pacientes con cáncer pueden estar lejos dela familia y de sus amigos, o no encontrar el apoyoque requieren de ellos. Otros, por el hecho de saberque tienen cáncer y que sus familiares están sanos,sienten desprecio por el esfuerzo que estos hacen porentenderlos y no disfrutan de la ayuda que les estánofreciendo. Entonces, es necesario buscar otro tipo

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de apoyo. Este puede ser suministrado por otro

paciente, que como usted afronta la misma situación.

La experiencia de compartir con otros enfermos decáncer es una fuente de información y de apoyoemocional. Ellos pueden ayudarlo a entender suenfermedad, su evolución y tratamiento. Le puedenayudar a entender sus sentimient,os, darle algunasideas sobre el camino hacia la búsqueda de la solución)de los problemas físicos, cotidianos y familiares, e~incrementar su sentimiento de esperanza. Lospacientes con cáncer a menudo muestran unapersonalidad muy particular pues en la medida queellos saben que tienen un cáncer, se sientendiferentes y consideran que hay cierto tipo de cosasque prefieren no discutir con sus familiares y amigos.

I(Jr

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo en cáncer le dan al paciente ya susseres queridos apoyo emocional, debido al contacto conotras personas que afrontan la misma situación. El guíadel grupo de discusión puede ser una persona ya tratadapor cáncer o un profesional de la salud. Si en el servicioen dónde usted es atendido no hay un grupo conformadoy organizado, y usted quiere tenerlo, tome la iniciativa ysolicite el apoyo del psiquiatra, psicólogo, orientador ,trabajador social u otros pacientes.

En los grupos de apoyo se puede:

*

*

*

*

*

Discutir problemas y hallar solucionesCompartir la información sobre el cáncer, sutratamiento, rehabilitación y manejo del dolor ,lo cual redundará en una mejor adaptación alos cambios.Aprender cómo comunicarse más efectivamentecon los profesionales de la salud.Revisar las ventajas y desventajas de lasdiferentes opciones en relación con eltratamiento, control y la evolución de laenfermedad.Discutir nuevas alternativas de tratamiento ycompararlas con los tratamientos tradicionales.Estimular el deseo por continuar la vida.

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* Buscar nuevas alternativas laborales o de

distracción, lo más importante, brindar unespacio para el apoyo emocional.

Algunos grupos de apoyo están integrados por personascon una clase específica de cáncer, por ejemplopacientes con cáncer de seno. Otros estánconformados por pacientes con diferentes tipos decáncer. También pueden ser mixtos o conformados porindividuos con características particulares como sexo,estado civil y edad. El grupo fija la frecuencia de lasreuniones y lo ideal es que su número no sea superiora ocho integrantes. Muchos de estos grupos se hanconvertido en organizaciones que requieren delicencias e inscripción, como es el caso de laAsociación Colombiana de Enfermos de Cáncer .

Algunos grupos están conformados para ayudar a lospacientes, otros a los familiares y otros a ambosgrupos. La separación del grupo de los enfermos desus familiares les permite hablar con libertad,expresar lo que sienten sin el temor de herir lossentimientos de sus seres queridos. Así mismopermite a los pacientes entender las situaciones porla cuales han pasado o van a tener que vivir .

u sted y su familia quizás se sientan temerosos paraasistir o pertenecer a un grupo de apoyo. Tienengrandes expectativas y pueden dudar que el grupo lespueda ayudar. Algunos no desean hablar de susituación con extraños o sienten temor de que lassesiones puedan deprimirlos o asustarlos. Quieneshan asistido a los grupos de apoyo manifiestan haberrecibido una gran ayuda.

Ayuda espiritualLa religión, sin importar su nombre (judía, cristiana,católica, testigos de Jehová, evangélica, etc.), es unafuente de fortaleza para muchas personas. Elsufrimiento ocasionado por una enfermedad afectaespiritualmente a la persona. Probablemente usted ysus seres queridos quieren entender por qué el cáncerllegó a sus vidas. Igualmente es normal que ustedpiense con frecuencia acerca de la muerte. Cuando

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usted reflexione sobre lo que es vivir con cáncer se

dará cuenta que han cambiado sus valores. Las cosas

materiales y las obligaciones triviales no son tanimportantes como se cree; ahora usted puede tener

más tiempo con sus seres queridos, así como ayudar

a otros o aprender cosas nuevas y renovadoras.

Usted puede enc<!ntrar un sentido de .inmensa paz enla lectura de materiales religiosos o espirituales,oJando, meditando o hablando con las personas quesienten lo mismo que usted.

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os médicos, enfermeras, trabajadores

sociales, psicólogos, psiquiatras y otros

integrantes del equipo de salud pueden

brindarle información importante acerca de su

enfermed~d, tratamiento y rehabilitación.

Usted encontrará a continuación algunas sugerencias

que pueden ayudarlo:

* Haga una lista de las preguntas sobre los aspectosque usted quiere conocer de su enfermedad. Suspreguntas le ayudan a usted y al médico acomprender lo concerniente a su caso en particular .

* Siéntase libre de preguntar o de solicitarinformación adicional a su médico. Sí ustedencuentra que una respuesta es dificil de entender ,solicite que se la explique en términos que le seanfamiliares. Una vez que la respuesta sea clara,usted puede confirmar frente a él la informaciónrepitiéndole lo que ha dicho.

* No se preocupe si cree que las preguntas son tontas.

Cada inquietud que le concierne a usted ya su

situación es importante y requiere de una

respuesta que se pueda entender.

* Tenga claro cuáles son las diversas opciones detratamiento, así como las ventajas y desventajasde cada uno. Cuando las opciones de efectividadsean iguales, seleccione aquella que se acomodemás a su estilo de vida y que no interfierademasiado con su actividad diaria.

* Para tener mayor seguridad en relación con las

explicaciones dadas por el médico tratante, usted

puede pedirle a un familiar o amigo que lo acompañe

a la cita médica y escuche qué dice el médico, tome

notas y después discuta la información.

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Tome nota de los puntos más importantes que

encuentre. Usted puede repasar estas notas despuésde la cita, recordar los puntos fundamentales y

replantear sus dudas.

Pregunte a su médico si puede usar una grabadoraen cada reunión, de ~al forma que usted puedaescuchar la g'abación en el momento en que lonecesite. Así mismo podrá escuchar la grabación conlas personas allegadas para que sepan y comprendantodos los deta11es de su enfermedad y su tratamiento.

Utilice otros recursos:

* Instituciones especializadas: El Instituto Nacional deCancerología y las diferentes seccionales de la LigaContra el Cáncer pueden brindarle mayorinformación relacionada con su enfermedad.

* Hospitales: muchas instituciones ofrecen programasde educación en cáncer donde se puede encontrar

información. También pueden contar con gruposde apoyo y programas para contactar hospitales

cercanos a usted.

Materiales impresos: Pregunte a su médico qué tipode publicaciones o folletos puede usted adquirir

para conocer más sobre la enfermedad y losefectos secundarios del tratamiento y su control.

La información sobre cáncer: Puede ser obtenida deotras personas capacitadas de la comunidad,bibliotecas públicas y de librerías de escuelas demedicina, de internet, instituciones detratamiento y de investigación en cáncer. Ustedpuede consultar la página del Instituto Nacionalde Cancerología en internet: www.fepafem.org/

inc/home.html

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I diagnóstico de cáncer afecta a cada uno delos integrantes de la familia al igual que austed. Ellos también han experimentado lanegación, el miedo, la rabia y la ira que

.ocasionó el saber que usted tiene cáncer. Mientrasusted está en tratamiento su familia también vive esta

angustia.

La reacción de su familia depende, en primer lugar ,de cómo usted tradicionalmente se ha venidocomunicando con ellos. Si usted normalmentemanifestaba sus sentimientos, será fácil hablar acercade su enfermedad y los cambios que esta situación leprovoca. En cambio, si usted usualmente resuelve susproblemas solo y/o en pocas ocasiones su familia leha ayudado a la hora de tomar decisiones, puedeencontrar más dificultades para afrontar el diagnósticoen el entorno familiar .

Algunas familias simplemente son incapaces de

comunicarse en una situación de estrés. Usted puedenecesitar ayuda, pero es necesario encontrar losmecanismos por los cuales usted pueda mejorar su

comunicación con los seres queridos.

Cambios en el funcionamiento de la familia

Cuando un paciente tiene cáncer las familias debencambiar sus funciones. Porejemplo, una ama de casa tieneque cambiar su rutina de pagarlos servicios, preparar losalimentos, hacer aseo de la casa,cuidar los niños e ir de compras;para poder cumplir con sutratamiento debe delegar en susfamiliares estas actividades. Paraella resulta dificil no asumir "susdeberes" como tradicionalmentelo hacía y necesitar del apoyo desu familia.

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Este tipo de cambios pueden desorientar a la familiasobre la forma como deben reaccionar con usted yasu vez con cada uno de los otros familiares. Usted

puede requerir de otro tipo de cuidados día a día, porejemplo, puede necesitar de su familia para loscuidados personales.

Es importante qu~ usted diga o enfatice que no es undesvalido y que es capaz de hacer algunas cosas porusted mismo. Afirme que usted aún necesita ser parteactiva y contribuyente de la familia. Continúe con surutina tanto como usted pueda, así mismo con la tomade decisiones, la resolución de problemas de la casay sus aficiones (hobbies).

Las enfermeras en casa puede ayudarle en loscuidados físicos tales como el baño, asistirlo en sualimentación o darle medicamentos para el controldel dolor, librando a su familia del estrés que puedeocasionarle algunas actividades de su cuidado. Estole puede dar a usted ya su familia más tiempo paradisfrutar juntos.

'Yo me (1ngustié cu(1ndo supe

~ue mi esposo teni(1 ctÍncer. El

/¡(1/;i(1 siempre cuid(1do de mi y

todo lo /¡(1ci(1mos juntos. Yo

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ser lo suficientemente fuerte

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recuper(1ci(;n y (1 1(1 vez me en-

contrfl/;(1 temeros(1 de que él no

pudier(1 recuperqrse. Yo me

sentí(1 IÍltr(1nquli'(1 pero cu(1nd"

pudlinos !J(1/;I(1r de nuestrostemores yo putle ser su s0/J()rte. ..

Es importante para los miembros de su familia tenertiempo para ellos mismos, para su recreación,descanso, para asumir sus responsabilidades usualesy personales. Ellos estarán calmados y con mayorcapacidad para ayudarlo si están tranquilos.

CamhÍos en la pareja

Su pareja siente tensión por su enfermedad tantocomo usted. Ambos pueden sentir ansiedad,desesperación, falta de apoyo y de ayuda. La transiciónde dar cuidados a recibirlos es muy dificil. Cada unoreacciona distinto; algunos actúan negando larealidad, otros simplemente rehusan discutirlo. Loincierto del futuro es un aspecto importante paradialogar .

Es importante que la pareja sea incluida en la juntamédica donde se discute acerca del diagnóstico,tratamiento y cuidados necesarios en el curso de laenfermedad. Su pareja necesita saber qué debe hacer

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para lograr un adecuado cuidado fisico y emocional.Analice con otros miembros de su familia y amigos loque usted piensa y lo que pueden hacer ellos paraayudarlo. Lo anterior puede ser dificil, pero ustednecesita discutir sus ideas y deseos para el futuro.

Cambio en las relaciones sexuales

Si su pareja piensa que el cáncer es contagioso, ambosdeben consultar con su médico tratante y solicitarleque explique razonablemente que el cáncer no es unaenfermedad contagiosa o transmisible.

Usted y su pareja pueden tener ahora sentimientosde incertidumbre acerca de sus relaciones sexuales.Durante el tratamiento activo usted quizás sufra depoco o nulo interés o deseo en el sexo, debido a quemuchos medicamentos ocasionan disminución de laenergía física y se experimenta fatiga, dolor o náuseas;pero cuando usted termine su tratamiento puede tenerdeseo de reasumir su actividad sexual.

Las alteraciones en la imagen corporal pueden influiren sus sentimientos acerca de su apetito sexual;aunque usted no acostumbre hablar de sussentimientos sexuales, debe tratar de dialogar consu pareja a cerca de sus temores.

Es necesario explorar juntos cada uno de los temorespara enfrentarlos. Si usted admite que está inseguropor los cambios ocasionados por su enfermedad, estarádispuesto a enfrentar la situación con el apoyo y cariñoque necesita.

Su pareja puede rehusar el inicio de las relacionessexuales por miedo de ejercer presión sobre usted yobligarlo a realizar algo para lo cual no está listo aún.El o ella también pueden estar temerosos de herirlodebido a la localización de su cáncer o al tratamientoquirúrgico realizado. Por lo tanto es mejor que ustedtome la iniciativa y muestre su deseo por el contactofisico, demuestre a su pareja que está interesado enel contacto sexual, así como en otras expresiones deafecto tales como abrazos, besos y caricias. Recuerde

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'Mi esposo nunc(/ más me /)esó,

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que su pareja lo quiere a usted por SU ser y nosolamente por su cuerpo sexual.

"Pflrfl mi espOSfl fue dificil

entender fue mi flmor por ellflEl tratamiento del cáncer por sí mismo causa cambiosfísicos que pueden provocar problemas sexuales. Eltratamiento y el efecto de fatiga pueden disminuir eldeseo. La cirugía puede hacer que las posicionesusuales sean mcómodas. La cirugía del cáncer depróstata puede causar impotencia. Puede haber dolortlurante la relación sexual si el tratamiento hadisminuido la cantidad normal de humedad vaginal(lubricación). El orgasmo quizás puede ser mas difícilde alcanzar. Su médico puede sugerir las solucionesa adoptar en cada uno de esos problemas. La llave esencontrar otra opción y formas distintas para dar yrecibir placer. Usted necesita dar estabilidad yseguridad a s1:l pareja. La expresión sexual puedetomar muchas formas para la satisfacción emocionaly física.

por su seno perdido ':

Los grupos de apoyo conformados por otras parejasque sufren cáncer pueden ayudarlo con sus problemas

íntimos, porque se ha demostrado que existe másempatía con quienes pasan por los mismos problemasy pueden ofrecer guías prácticas que con losintegrantes del equipo de salud.

Cambio en los hijos menores de edad

Los niños usualmente tienen problemas para aceptarque uno de los padres tiene cáncer, pero es importanteno tratar de ocultarles la verdad. Los niños y los jóvenesson capaces de sentir cuando algo no funciona muybien en sus hogares, por ejemplo cuando usted no lesdedica el tiempo que antes les dedicaba, o se sientedecaído y sin fuerza. También puede lucir diferente acomo era antes del tratamiento. Pueden haber másvisitas o llamadas por teléfono que lo usual, usted

puede requerir más tiempo para descansar y mayortranquilidad; entonces ellos comenzarán a preguntarsobre lo que está sucediendo.

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Por lo anterior es necesario decirle a sus hijos queusted tiene una enfermedad seria, permitirlespreguntar y dejar que expresen sus se~timientos

33

acerca de esta situación. Es adecuado decirles queusted no tiene todas las respuestas; decirles la verdades mejor que dejar que su imaginación se llene deerrores. Use términos que puedan entender y hagaque ellos sientan que son importantes en sutratamiento y rehabilitación como integrantes de su

.familia. Use materiales de lectura apropiados para suedad que les ayuden a entender el cáncer .

Los hijos jóvenes pueden sentirse confusos, asustadosy solos, incluso culpables por algunas cosas quepudieron causarle su enfermedad. Ellos necesitanreasumir que usted no se enfermó porque ellos fuerantraviesos. También pueden sentirse enojados yresentidos por la falta de atención hacia ellos. Algunosregresan rápidamente a la realidad y otros puedentener problemas disciplinarios en la escuela o colegio.Algunos niños pueden sentirse con ganas de huir decasa ya la vez confusos por el temor de regresar y noencontrar al familiar enfermo.

Es importante para los adultos que sus niños sepanacerca de su enfermedad. Los profesores, vecinos,entrenadores deportivos y la familia pueden brindarapoyo al niño o joven y ayudar en el mantenimientodel esquema de actividades de la manera más normalposible. También es necesario oír a los hijos en loconcerniente a sus sentimientos y encontrar lasmedidas de apoyo que fueren necesarias. Pregunte a

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sus médicos y enfermeras si tienen tiempo parareunirse de con sus hijos con el fin de responder sus

preguntas.

Cambio en los hijos adultos

Si sus hijos ya son adultos, van a encontrar que debenasumir un nuevo papel en su vida y también en susrelaciones. Usted: necesita confiar en ellos y recibirsu apoyo emocional antes de pensar en acudir a otrosp~rientes. La situación puede ser dura de asumir ,especialmente, si ellos aún están tratando deestabilizar sus vidas de manera independiente.

Probablemente los hijos adultos van a sentir culpapor no poder acompañarla todo el tiempo que quisieran.Por eso usted debe aprovechar el poco tiempo que tienecon ellos para hablar de los diferentes aspectos queles preocupa. Es importante que usted exprese sussentimientos, independientemente de ellos. Ellospueden estar enojados, tristes o resentidos, pero esimportante que usted sepa que todo lo que usted quieraexpresar es válido. Si encuentra que usted y sus hijosson incapaces de hablar abiertamente con los otros,considere oportuno una reunión con un terapeutafamiliar .

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7. El reto de vivir con cáncer

E 1 vivir con un cáncer es un reto que ustedpuede enfrentar. Es importante trabajar consus sentimientos personales acerca de laposibilidad de la muerte, o decidir cómo

quiere vivir el resto de su vida. Cada día brindaplaceres y responsabilidades, no siempre ligadas a sucáncer; trate de dar a cada una la atención quemerece.

Puede haber desesperación si además usted o sufamilia dependen de su trabajo. Recuerde que siemprehay una persona o una institución dispuestos aescuchar ya ayudar. Es importante que usted y sufamilia .entiendan que el tratamiento del cáncer puedeser prolongado y que pasará un tiempo antes de queusted pueda volver a hacer las actividades querealizaba, incluyendo entre ellas el trabajo.

Muchos pacientes con cáncer están ansiosos y quierenvolver pronto a sus labores. A menudo pueden volveral trabajo mientras están recibiendo quimioterapia oradiaciones. Pueden necesitar ajustar sus horas detrabajo o realizar actividades limitadas hasta que eltratamiento haya finalizado. La posibilidad de volvera realizar las actividades ordinarias ofrece laoportunidad de concentrarse en otras cosas que nosean la propia enfermedad.

Los compañeros de trabajo o del vecindario son unafuente importante de apoyo para muchas personas,pero muy probablemente se puede encontrar que lasrelaciones con los demás ya no son las mismas. Laspersonas que lo rodean pueden estar inseguras sobrelo que deben decir y cómo deben actuar con usted.Ellos tal vez no digan nada porque están tratando deproteger sus sentimientos. No saben si usted prefierehablar acerca de su enfermedad o simplemente quiereque las cosas continúen como eran antes.

Algunas personas con cáncer creen que si ellos estánabiertos acerca de sus relaciones de trabajo con suscompañeros pueden ser más fáciles. Si usted quiere,puede utilizar el humor para relajar las tensiones y

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ayudar a sus compañeros a sentirse mejor ante usted.No se autolimite y evite que por su enfermedad sientanque tienen que protegerlo; actúe como lo hacía antesde su enfermedad. Si usted es incapaz de volver altrabajo porque tiene limitaciones físicas, mire dentrodel programa de rehabilitación o de re entrenamientouna nueva ocupación. Al final de esta cartillaencontrará un Ustado de instituciones a las cualesusted puede llamar en caso de necesitar algún servicioGie bienestar social o familiar .

Actividad física

Si usted ya está pensionado(a), o tiene mucho tiempolibre, la actividad física puede darle una sensaciónde bienestar y le ayudará a renovar sus energías. Laactividad física regular mejorará el pronóstico de suenfermedad, mantendrá sus músculos, y ayudará aeliminar de su mente las ideas negativas.

Si usted siente ganas de hacer ejercicio o de manteneruna actividad que implique esfuerzo fisico, adopte unarutina regular de acuerdo a sus posibilidades. Estéseguro de obtener el permiso de su médico antes decomenzar. Si el ejercicio no era parte de su vidanormal antes de la enfermedad, comience la actividadsegún le guste o motive. Algunos ejercicios se puedenrealizar aunque usted esté en cama. Inicie conperiodos cortos de tiempo y trabaje durante media horaalgunos días de la semana. Recuerde que el ejercicioy la actividad son para su disfrute personal.

Colabore en las tareas diarias de su hogar según suscapacidades, desde su silla o cama. Es importanteprevenir accidentes; por lo tanto, realice sus rutinasy actividades en compañia de otras personas.

Si el dolor dificulta la realización de las cosas queusted quiere hacer, comente con su médico yenfermeras, pues ellos pueden determinar cómocontrolar su dolor. Es importante incluir el manejodel dolor como parte del cuidado de su salud y notratar de sacarlo del esquema de tratamiento. Elcontrol del dolor es más efectivo cuando usted informaa tiempo para poder darle una rápida solución.

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DelinienJo nuevas metas

Fijar metas le da sentido a nuestras vidas. Las metasfijan un 'punto en el futuro y sirven de foco para loque queremos hacer o planear. Es necesario hacerplanes para el futuro, para mañana, para la semanaentrante, para el próximo año, mirando más allá deltratamiento, para el momento en el que uno se va asentir bien de nuevo.

Las metas le dan a usted un motivo para miraradelante; por ejemplo, poniendo la casa en orden,limpiando su armario, remodelando su ropa,aprendiendo música, etc. De esta forma usted tendrádeseos de seguir adelante y vivir día a día a plenitud.Las nuevas metas le ayudarán a sobrellevar los tiemposdificiles con ánimo y entereza.

Los años pasados

El cáncer es algo que usted no puede olvidar. A vecesel tratamiento termina, pero la expectativa continúa.El síntoma más insignificante, como un simplecalambre muscular o un dolor al caminar, le puedenhacer pensar si estos signos son el indicio de que elcáncer ha comenzado de nuevo. Es así como duranteel período de controles usted va a sentir cambiosemotivos que oscilan entre la esperanza y la ansiedad.Cuando han pasado los primeros 5 a lO años, ustedpuede sentirse más ansioso a instancia de estar másconfiado.

La incertidumbre y la certeza son sentimientos quese presentan en todos los pacientes con cáncer. Nadieespera que usted se olvide que tiene cáncer. La mejorprescripción para vivir con menos ansiedad esplantearse una combinación de retos o actividades porhacer, de llenar las necesidades de otros, ser generosocon las frivolidades y las risas, dedicar tiempo a lameditación y al juego.

Usted puede llegar a tener momentos de pánico, comoondas de incertidumbre frente al futuro, pero estoocurrirá menos si con frecuencia usted llena su mentecon ideas distintas al hecho de tener cáncer .

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INSTITUCIONES DONDE SE PUEDE RECIBIR ORIENTACIÓN y AYUDA

EN CASO DE UN FAMILIAR O PACIENTE CON CÁNCER

Albergue Voluntariado Instituto Nal. de Cancerología

(Adultos)Cra. 8 No.2-81 Tels.: 3337708 -2804708Santa Fe de Bogotá, D.C.

Instituto Nacional de CancerologíaSubdirección de investigaciones,vigilancia

epidemiologica, promoción y prevención.Calle 1 No.9-85 -2° piso edificio administrativoTels.: 3336610 Fax 333 6~05Santa Fe de Bogotá, D.C. Albergue Voluntariado Instituto Nal. de Cancerología

(Niños)Cra. 8 No.1-12 Sur Tel.: 3337709

Santa Fe de Bogotá, D.C.Liga Colombiana Contra el Cáncer. Sede Nal.

Cra. 5 No.57-47 Tels.: 3470090 -3471123 Fax 3472475

Santa Fe de Bogotá, D.C.Albergue Particular Deis y MartínezCra. 28 No. 14A-51 sur- La Fragua Tels.: 7139163Santa Fe de Bogotá, D.C.

Oficinas Trabajo Social Instituto Nal. de Cancerología

Calle 1 No.9-85Tels.: 3336578 -2800666 Ext. 600 Fax 3336551Santa Fe de Bogotá, D.C. Fundación Darma

Calle 118 No.20-51 Tel.: 6190916 Fax 6190917Santa Fe de Bogotá, D.C.Programas Grupo de Apoyo a Pacientes

Instituto Nal. de Cancerología, Grupo de PsiquiatríaCalle 1 No.9-85 Tels.: 2462711 -2806666 Ext. 736Santa Fe de Bogotá, D.C.

Fundación OmegaCra. 30 No.89-79 Tel.: 2365004 Fax 2183315

Santa Fe de Bogotá, D.C.

Asociación Colombiana de Cuidado Paliativo

Calle 1 No.9-85 Tels.: 3336532 -2800666

Ext. 847 Fax 2807711 Santa Fe de Bogotá, D.C.

Asociación Colombiana de Enfermos de Cáncer

Cra. 7 No.55-15 Tel.: 3453459178

Santa Fe de Bogotá, D.C.

Voluntariado del Instituto Nal. de Cancerologia.Calle 1a. No.9-85 Tels: 3336575 -2800666 Ext.647

Fax 280 2246Santa Fe de Bogotá

Banco de Drogas. Liga de Lucha contra el Cáncer

Cra. 5 No.57-47 Tel.: 2488496 Fax 3472475

Santa Fe de Bogotá. D.C.Fundación Esperanza y Vida

Transv. 44A No.98-15 Tel.: 6242260

Santa Fe de Bogotá, D.C.

Homecare Línea 24 horasCalle 95 No.15-33 Of. 502 Tels.: 623 26845 Cód. 2273Fax 288 7711 Santa Fe de Bogotá, D.C.

Fondo Nacional de Estupefacientes(Compra de Medicamentos)Av. Caracas No.1-85 Tels.: 2801263 -3331088

Fax 333 1088Santa Fe de Bogotá, D.C.

Seccionales de la Liga Contra el Cáncer en el país.

Ministerio de SaludINSTITUTO NACIONAL DE CANCEROLOGfA

Empresa Social del Estado

de nuestros pacientes y de su familiaBuscamos el bienestar