PAIDHOS 04 castellano

El Hospital Sant Joan de Déu pone en marcha el Observatorio Faros, unconjunto de iniciativas destinadas a difundir información seleccionaday de rigor sobre la salud infantil y del adolescente.

El Observatorio Faros es una acción pionera dedicada a recoger y analizarinformación de relevancia para después generar y difundir conocimientode calidad para padres, educadores, profesionales de la salud y lasociedad en general. Su actividad se desarrolla a través de tres ejes:

• Portal web www.faroshsjd.net

• Newsletter mensual

• Informes monográficos

Conocer para actuarwww.faroshsjd.net

Información y conocimiento para actuar de forma responsable en el campo de la saludinfantil y del adolescente

OBSERVATORIO DE SALUD DE LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Próximos Accesibles Investigadores Docentes Hospitalarios Organización abierta Solidarios

Número 4Noviembre de 2009

VINCLES: Cuando la atención primariay la hospitalaria dealta especializaciónvan de la mano

La atención global,interdisciplinar y coordinadagarantiza un índicede supervivenciaelevado en pacientescon tumores óseosmalignos

Entrevista a Marta Fernández,enfermera de laUnidad de Apoyo

Publicación semestralde divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaPAIDHOS

Centro de referencia en cirugía neonatal

Cob. Paidhos4 cast_Maquetación 1 26/11/09 10:56 Página 1

Para poder abordar con éxito patologías de altacomplejidad no basta con ser un hospital de tercer nivel y contar con los mejores especialistas y la tecnología másavanzada, sino que es fundamental hacerlo a partir de una atención global, interdisciplinar y coordinada.

De esta manera puede conseguirse, por ejemplo, un índicede supervivencia superior al 80 por ciento en pacientespediátricos con sarcomas del desarrollo no metastásicos y mejorar mucho su calidad de vida. O intervenirquirúrgicamente de patologías más graves a más de un centenar de bebés cada año durante su primer mes de vida.

Este espíritu de trabajo conjunto entre diferentesprofesionales de ámbitos muy distintos impregna tambiénotras actuaciones de nuestro Hospital, como el traslado de pacientes críticos con el SEM, o la implantación delsistema de triaje que se efectúa en Urgencias. Y va masallá de las paredes del centro, como en el caso delprograma VINCLES, que incluye un conjunto de iniciativasde interés mutuo entre el Hospital y los profesionales de atención primaria de su área de influencia.

En el cuarto número de la revista Paidhos hablamos de estos y otros temas que esperamos sean de su interés.

Trabajo en equipo para alcanzar grandes logros

Nuestro agradecimiento a las entidades que colaborancon nosotros y nos ayudan a crecer como institución:

Fundación Caja Navarra • Fundació “la Caixa” • FundacióEnriqueta Villavecchia • AECC/Fundación Sergio García• Danone • Actelion Pharmaceutical • CAM • Agefred, SA• Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer •Fundación Ordesa • Fondo Alicia Pueyo • Cajastur • MPSEspaña • Bebe Due • Abbot Laboratories • Villa Reyes •DKV Seguros • Biomet • Fundació FC Barcelona • FondoMargarita del Pozo • Rotary Club Vic-Osona • Visanu •Rotary Club Vilafranca del Penedès • Fundación Antena3 • FC Barcelona • Unilever España • Nestle HealthcareNutrition • Ministerio de Igualdad • ONG Solidaridad conel Tercer Mundo • AECC Junta Local El Prat • Esteve •Random House Mondadori • Uría Menéndez • FundaciónRenta • Nestlé • Fundación Grupo Tragaluz niños delmundo • Aula 32 • Fundació el Somni dels Nens • Investfor Children • Fundación Carmen y M. José Godó •Fundació Marc Sauquet • Velamen • FMRG Compact •Fundación Reina Sofía • Real Club de Polo de Barcelona• Bancaja • Diario Sport • Fundación Ilusiones • Abantia• Cogesa • Digital Seed • Hostal Lami • Sol Meliá • Iberia• Obra Social dels Germans de Sant Joan de Déu

Si desea dar apoyo a alguno de nuestros programasasistenciales, solidarios o de investigación puede

llamarnos al teléfono 93 253 21 36 o enviar un mensaje a [email protected]


CoordinaciónServicio de Comunicación

RealizaciónHores extraordinàries, SL

Diseño gráficoVíctor Oliva. Disseny gràfic, SL

FotografíasServicio de Medios Audiovisuales

ImpresiónGráficas Campás, SA

Depósito legal: B-17.605-2008

Núm. 4 Noviembre de 2009

PAIDHOSSumario

4 Centro de referencia en cirugía neonatal

8 La atención global, interdisciplinar y coordinada garantiza un índice de supervivencia elevado en pacientes con tumores óseos malignos

12 La enfermedad celíaca: una desconocida muy próxima

14 Transporte pediátrico y neonatal. Eficiencia y humanidad

16 El Hospital, respetuoso con el medio ambiente

18 El neuronavegador, el GPS de los neurocirujanos

20 El triaje permite definir el grado de urgencia y adecuar el tiempo de espera a la atención del paciente

22 El botón gástrico mejora la calidad de vida de los pacientes con dificultades graves para alimentarse

24 El programa Child Life reduce la ansiedad de los niños antes de la intervención y facilita su recuperación

26 La conexión Rabat-Barcelona funciona

28 VINCLES: Cuando la atención primaria y la hospitalaria de altaespecialización van de la mano

30 Entrevista a Marta Fernández, enfermera de la Unidad de Apoyo

34 Apostamos por la formación

Hospital Sant Joan de DéuPº. Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de LlobregatTel. 93 253 21 00

www.hsjdbcn.org

Rev4Paidhos cast_/ 26/11/09 18:04 Página 3

4

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El Hospital Sant Joan de Déu cuen-ta con la tecnología y las técnicasmás avanzadas que existen en eltratamiento de enfermos críticos.La oxigenación por membrana ex-tracorpórea (ECMO) es un claro ex-ponente de ello. Además del Hos-pital Sant Joan de Déu, sólo haydos centros en todo el Estado es-pañol que puedan aplicar estatécnica pionera. También disponede otros elementos de apoyo inno-vadores, como la alta frecuencia oel óxido nítrico, que ya están más

extendidos en los centros hospita-larios.

La Dra. Castañón insiste enque con la tecnología no es suficien-te para situarse en lo más alto:“Somos hospital de referencia nosólo por tener la tecnología más in-novadora, sino también un equipomultidisciplinar, que nos permiteabordar patologías de alta com-plejidad, y porque, como hospital detercer nivel, tratamos un volumenimportante de patologías graves.” ElDr. Moreno refuerza este punto: “La

evidencia científica ha demostradoque los centros que tratan más ca-sos de una patología determinadaobtienen mejores resultados.”

Y es que el Hospital atiendetoda la patología quirúrgica de losneonatos del Hospital Casa de Ma-ternitat (Hospital Clínic) además dela propia. Hay que tener en cuen-ta que en los dos centros hay un vo-lumen anual de unos 9.000 partosy una parte de los que atienden sonde mujeres con fetos que presentanpatologías graves y que acuden

Centro de referenciaen cirurgía neonatalLa tecnología más innovadora y la cirugía de ultra-precisión no excluyen la vertiente más humana.Muy al contrario, los profesionales de cirugía neo-natal se implican y viven con intensidad cada caso.La Dra. Montserrat Castañón, cirujana pediátrica, y el Dr. Julio Moreno, neonatólogo, van a por todasy luchan hasta al final para sacar adelante a unascriaturas que acaban sintiendo un poco suyas.


aquí porque requieren la atenciónde un hospital de tercer nivel.

El 40% de los ingresos de la Uni-dad de Neonatología del HospitalSant Joan de Déu son de pacientesque han nacido en otro centro perohan venido a recibir tratamiento alHospital, procedentes de fuera delárea de influencia, e incluso deotras comunidades autónomas yotros países. El total de ingresosanuales en la Unidad es de cerca de700 neonatos y un centenar deellos son intervenidos quirúrgica-mente durante el primer mes de vida.

Hay que señalar, además, queel Hospital Clínic efectúa terapia fe-tal, en un programa conjunto conel Hospital Sant Joan de Déu, por loque recibe pacientes de todo el Es-tado ya que hay muy pocos centrosdonde se practique la cirugía antesdel nacimiento.

Todo esto hace que el HospitalSant Joan de Déu sea un centro congran experiencia y un alto nivel deéxito en los tratamientos.

Terapia fetalLa terapia fetal, o cirugía prenatal,se inició hacia la década de losochenta en Estados Unidos pero,años después, un estudio randomi-zado demostró que los resultadosobtenidos no justificaban la técni-ca. En cambio, un grupo europeo,FETO Task Group, mantuvo la tera-pia fetal de la hernia diafragmáticacongénita a través de una fetosco-pia menos agresiva. El HospitalSant Joan de Déu participa en elmismo desde 2005, en un progra-ma conjunto con el Hospital Clínic.

La terapia fetal está indicadapara determinadas patologías, comomalformaciones congénitas, quepueden tratarse antes de nacer. Lasmás importantes son la hernia dia-fragmática y, también, algunas uro-patías obstructivas, malformaciones

de la cavidad oral que dificultan larespiración del neonato y otrasmalformaciones pulmonares y vas-culares. La terapia fetal se practicaen pacientes que si no recibieseneste tratamiento tendrían una mor-talidad del 90%; con la terapia fe-tal este riesgo de mortalidad dismi-nuye un 50%. Por lo tanto, lo que sehace es mantener la viabilidad delfeto y cuando nace se efectúa la in-tervención quirúrgica.

La terapia fetal, que suele prac-ticarse a la mujer embarazada a par-tir de las 28 semanas de gestación,se realiza en el Hospital Clínic. Elparto y la intervención quirúrgicadel recién nacido se efectúan en elHospital Sant Joan de Déu.

En el caso de la hernia dia-fragmática, que puede tratarse conterapia fetal y requiere una inter-vención neonatal con apoyo deECMO, todos los pacientes de co-munidades autónomas que nocuentan con apoyo de ECMO yavienen a nacer al Hospital Sant Joande Déu. Tal como explica el Dr. Mo-reno, “en el caso de Madrid, vienena efectuar la terapia fetal aquí y vana nacer al Hospital Gregorio Mara-ñón, que es el único centro de fue-ra de Cataluña que dispone deECMO”. Lógicamente, disponer deestos medios ha supuesto un au-mento de los casos de hernia dia-fragmática tratados en el HospitalSant Joan de Déu.

Cirugía neonatalLa mayor parte de las intervencio-nes que se efectúan son patologí-as de gravedad, ya que el Hospitales centro de referencia para muchasespecialidades. La precocidad con-lleva un aumento de la incidenciade patologías graves, puesto que losavances posibilitan que muchosprematuros que antes no sobrevi-vían salgan adelante y lo hagan con

patologías severas, que hay que in-tervenir quirúrgicamente. La ciru-gía neonatal permite tratar malfor-maciones congénitas y patologíasadquiridas, siendo la más importan-te de ellas la enterocolitis necroti-zante. En muchos casos, a la pato-logía existente se le añade la inma-durez de los órganos de los pacien-tes prematuros.

Si los avances tecnológicos–que permiten sacar adelante pre-maturos con cerca de 450 gramosde peso– son un factor que condi-ciona el tipo de patologías que lle-gan a la Unidad de Cirugía Neona-tal, otro aspecto destacable tieneclave social. Y es que la llegada depoblación inmigrada ha traído con-sigo la reaparición de patologíaserradicadas como, entre otras, elmeningocele (espina bífida), una pa-tología muy grave de la médula.

Esta realidad sociocultural tie-ne múltiples explicaciones: el au-mento de la natalidad o la existen-cia de patologías congénitas debi-do a la consanguinidad que se da enalgunas comunidades. También hayque tener en cuenta que en Catalu-ña está muy implantado el diagnós-tico prenatal, que puede derivar enuna interrupción voluntaria del em-barazo en caso de malformación gra-ve, mientras que las diferenciasculturales y de creencias hacen que 5

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

“Somos hospital de referencia no sólopor disponer de latecnología másinnovadora, sinoporque contamoscon un equipomultidisciplinar.”


algunas comunidades no accedan aldiagnóstico prenatal o, si lo hacen,continúen el embarazo pese a undiagnóstico de malformación grave.

Una decisióncompartida“Somos un equipo –resalta la Dra.Castañón–. Trabajamos conjunta-mente con el neonatólogo, y nooperamos si no tenemos claro queel crío tiene una probabilidad impor-tante de supervivencia sin dejarlesecuelas graves.” La prioridad parael equipo de Cirugía es estabilizaral paciente; después, se establecenunos criterios para asegurar que lacirugía le ayudará. Cada caso es va-lorado por un equipo multidiscipli-nar, con el apoyo del Comité de Éti-ca, que interviene si existen dudas.La familia desempeña un papelmuy importante y, obviamente,también participa en la decisión.

Avances en cirugíaneonatalLa cirugía neonatal ha avanzadomucho por lo que respecta al cui-dado minucioso y extremo del pre-maturo. Las incubadoras tambiénhan evolucionado mucho, pero qui-zá los aspectos más relevantes sonlos relacionados con el manejo y lamovilización, puesto que se haconseguido efectuar las intervencio-

nes quirúrgicas en la Unidad de Ne-onatología, lo que mejora mucho losresultados. Hay que tener en cuen-ta el alto riesgo que supone trans-portar un prematuro extremo, o unrecién nacido muy inestable, con pa-tología severa, que puede ser queno soporte el traslado de un medioa otro. Existen unos criterios paraoperar dentro de la Unidad. Porejemplo, movilizar un neonato demenos de dos kilos de peso supo-ne un riesgo añadido a la patologíaexistente. Un paciente con herniadiafragmática no se puede moverporque está unido a una ventilaciónde alta frecuencia o de óxido nítri-co y, a veces, a la ECMO y, por lotanto, no se puede desplazar.

Llevar la cirugía a la Unidad Ne-onatal tiene la ventaja añadida deque en la misma están el neonató-logo y todo el equipo de Enferme-ría que atenderá al pequeño. “Lo im-portante es que todos juntos hare-mos todo lo necesario por el bebé”,concluye la Dra. Castañón.

Retos pendientes La tecnología ha permitido mejorarel instrumental y los materiales.También han surgido nuevas técni-cas de electrocoagulación. No obs-tante, los cirujanos tienen el hán-dicap de que aún hay mucho instru-mental que no está adaptado a

los pacientes neonatales. Algunastécnicas, como la laparoscopia, to-davía presentan limitaciones paraintervenir a neonatos de bajo pesoporque las ópticas e instrumentosde manejo no están adaptados,por lo que tienen que efectuarsemediante cirugía abierta. Conseguirla adaptación del instrumental parapoder aplicar técnicas menos agre-sivas es uno de los objetivos de lacirugía neonatal.

La robótica, cuestiónde tiempoLa falta de instrumental adaptadoal paciente neonatal también es unfreno para incorporar la robótica ala cirugía neonatal. No obstante, laDra. Castañón es optimista: “Esun camino por el que podremosavanzar muy pronto. El Hospital yase está moviendo en esta direccióny en cuanto salga al mercado la ro-bótica adaptada a niños dispondre-mos de esta tecnología pionera.” Yno esconde su entusiasmo cuandohabla: “La robótica es una maravi-lla. Te permite trabajar en tres di-mensiones, sentado frente a unapantalla, con las manos y tu instru-mental, y con un margen de visiónexcelente.”

La realidad, sin embargo, esque los laboratorios desarrollantecnología para los pacientes adul-tos, un mercado mucho más amplioy rentable. Los cirujanos pediátri-cos están supeditados a esta reali-dad, pero luchan para que la inves-tigación y la tecnología lleguen a suspacientes. !

“Nosotrosempujamos todo loque podemos para

que la investigacióny la tecnología

lleguen al pacientepediátrico.”

“En cirugía intentamos adelantarnos a los problemas que se pueden plan-tear. Intentamos dar respuestas rápidas; no esperar demasiado, plantearinmediatamente la cirugía. Y en esto contamos con el apoyo de la organi-zación, que piensa que lo que hacemos es importante y nos da margen demaniobra y capacidad para tomar decisiones y actuar con celeridad. Estoes muy importante para la supervivencia del neonato.”

Aparatos utilizados en unaECMO. En el centro de la imagen,

la incubadora con un bebé en tratamiento.


7

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

ECMO, un apoyo revolucionario

Bajo estas siglas, que responden a la denominación inglesa de oxigenaciónpor membrana extracorpórea, se esconde la clave de la supervivencia paramuchos neonatos con patologías extremas. Y es que este sistema de apoyovital extracorpóreo realiza la función de los órganos vitales enfermos, lo quepermite al paciente recuperarse de su afectación, tanto si se somete a unaintervención quirúrgica como debido a su propia patología.

La ECMO consiste en extraer la sangre del organismo y pasarla por diferen-tes dispositivos que efectúan las funciones de los órganos enfermos: pul-món, corazón, pero también riñón… hasta que el paciente se recupera de laenfermedad que lo lleva a requerir este apoyo vital. Por lo tanto, se trata deuna técnica o tratamiento transitorio que sólo se aplica si la patología esreversible. El Dr. Moreno nos explica sus orígenes. “Es una técnica que sur-gió como idea en los años cincuenta en Estados Unidos y veinte años des-pués el Dr. Robert H. Bartlett efectuó la primera ECMO neonatal con éxito.Hubo mucha controversia porque, al practicarse en enfermos muy graves,los que sobrevivían lo hacían con lesiones severas derivadas de la patologíade base que padecían. Hacia el año 1995, los ingleses, muy pragmáticos, rea-lizaron un estudio con dos grupos de enfermos pediátricos muy graves y sevio que los niños que habían pasado por la ECMO sobrevivían y que, a lalarga, tenían mejor respuesta neurológica.”

Ya a las puertas del siglo XXI la técnica se extendió a toda Europa. En Espa-ña, se implantó en los hospitales Gregorio Marañón, Sant Joan de Déu, Cru-ces de Barakaldo y, más tarde, Vall d’Hebron.

“Muchos de los pacientes que tratamos tienen un diagnóstico prenatal degravedad y, por consiguiente, ya vienen expresamente a nacer aquí porquedisponemos de la tecnología necesaria para atenderlos” apunta el Dr. More-no. “Y, además de la tecnología, tenemos una unidad de neonatología de pri-mer nivel y efectuamos un tratamiento multidisciplinar que otros hospita-les no pueden practicar.”

El equipo multidisciplinar que participa en el tratamiento está integrado porcirujanos, pediatras, neonatólogos, intensivistas pediátricos, hematólogos,neurólogos, cardiólogos, enfermeras (pueden llegar a intervenir cuarenta pro-fesionales) y personal del Banco de Sangre.

Las patologías que se tratan con ECMO han variado. Así, con la mejora delos tratamientos médicos para patologías pulmonares ha disminuido elnúmero de niños afectados que requieren este apoyo. En cambio, como hanaumentado las técnicas más complejas y definitivas en cirugía cardiovascu-lar de neonatos, ha aumentado también la ECMO cardíaca.

La ECMO es, en definitiva, un apoyo a las patologías más graves que antesno tenían salida y ahora se pueden operar. Evidentemente, también ha con-tribuido a ello el avance en las técnicas quirúrgicas, pero el apoyo de la ECMOes vital.


8

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

La atención global,interdisciplinar y coordinada garantiza un índice de supervivenciaelevado en pacientescon tumores óseosmalignosEl tratamiento de los sarcomas a cargo de un equi-po interdisciplinar y bien coordinado constituye unamejora para la supervivencia y calidad de vida delos pacientes pediátricos afectados de sarcomas deldesarrollo. Así lo demuestran los datos registradospor el Servicio de Oncología del Hospital Sant Joande Déu Barcelona.

De izquierda a derecha: Ramon Huguet,

Natàlia Rodríguez y Jaume Mora.


En los últimos seis años se ha tra-tado a 19 niños y adolescentescon osteosarcoma desde elmomento del diagnóstico,siguiendo el protocolo estableci-do por el Servicio de Oncologíade nuestro centro. En el caso delos 11 niños sin metástasis, el índi-ce de supervivencia ha sido del81%, mientras que en los pacien-tes metastásicos ha sido del 50%.

Por lo que respecta a losniños y adolescentes con sarco-ma de Ewing, se ha tratado a 29pacientes y los índices de super-vivencia han sido del 84% en losno metastásicos y del 70% en elresto.

Los datos de supervivenciareferidos son equivalentes a losalcanzados por las mejores ins-tituciones del mundo especiali-zadas en tumores óseos, comoel Ospedale Istituto Rizzoli deBolonia y el Memorial Sloan-Kettering de Nueva York, entreotros.

Según el jefe del Servicio deOncología del Hospital SantJoan de Déu, Jaume Mora, “laevolución de los tratamientosaplicados por nuestro equiponos permite afirmar que lospacientes con peor pronósticode entrada tienen cada vezmejores oportunidades desupervivencia”.

Los tumores óseos malignosson poco frecuentes, por lo quees importante que los pacientessean derivados a centros quetienen experiencia en el trata-miento de esta patología. Tam-bién es fundamental el diagnós-tico precoz, ya que es un tipo decáncer que progresa muy rápi-damente y tiene una sintoma-tología difícil de identificar.

Trabajo en equipo

El secreto radica en el protocolodesarrollado por el Hospital SantJoan de Déu, que se basa en el tra-bajo en equipo de diferentes pro-fesionales dotados de gran capa-cidad técnica y científica, perotambién con grandes aptitudespara relacionarse con especialis-tas de otros ámbitos asistenciales(oncólogos clínicos e investigado-res, cirujanos ortopédicos oncoló-gicos, anatomopatólogos, radió-logos, biólogos, rehabilitadores, fi-sioterapeutas, etc.).

Los oncólogos clínicos sonlos directores de una orquesta for-mada, entre otros, por investiga-dores, que buscan una soluciónpara los pacientes con mal pronós-tico a través de la investigación; ci-rujanos ortopédicos, que extirpanla zona donde se encuentra el sar-coma, reconstruyen la extremidadafectada por el tumor e implantanprótesis a los pacientes que lo ne-cesitan, y también especialistas enrehabilitación, que ayudan al niñoa conseguir el máximo nivel de au-tonomía personal y funcionali-dad para llevar una vida normal du-rante y después de la enfermedad.

“Nuestro protocolo marca unproceso que va desde el diag-nóstico hasta la cirugía planifica-da, la rehabilitación y la implanta-ción de la prótesis, de forma inte-gral”, afirma el Dr. Mora.

Este protocolo también es in-novador en otros aspectos, comoel farmacológico, ya que en el casode los pacientes con sarcoma deEwing prevé una combinación dedos fármacos que no se había ad-ministrado hasta ahora. Y tambiénen la fase de diagnóstico, puestoque este se realiza a partir del cri-bado molecular, que permite de-

tectar células tumorales que lastécnicas de imagen no pueden ha-llar. Además, el Hospital disponede personal de enfermería espe-cializado en el manejo del niño concáncer, un aspecto esencial en laatención de calidad a estos pacien-tes.

Cirugía ortopédica

El tratamiento quirúrgico ha evo-lucionado mucho desde la déca-da de los ochenta y ha dejado debasarse exclusivamente en la am-putación del miembro afectadopor el tumor. Actualmente seopta, siempre que es posible, poruna cirugía conservadora quepermite la resección del tumor conmárgenes amplios y practican-do, en el mismo acto quirúrgico,una reconstrucción del miembroafectado con un hueso del pacien-te o con la aportación de algún fa-miliar directo, generalmente la ma-dre o un hermano. Con el tiempo,los cirujanos ortopédicos oncoló-gicos han ido efectuando reseccio-nes de mayor tamaño. En estos ca-sos no encuentran una cantidadsuficiente de hueso de donantevivo, por lo que deben recorrer aun hueso crioconservado de do-nantes multiorgánicos o a una pró-tesis a medida que, incluso, pue-de tener capacidad de crecer. El ob-jetivo es que esta reconstrucciónno sólo consiga una buena morfo-logía, sino que también tengauna funcionalidad lo más normalposible y dure a lo largo de losaños.

“Dos de los aspectos que haninfluido mucho en la evolución deestas técnicas quirúrgicas hansido la introducción de nuevos fár-macos capaces de reducir la masatumoral y los estudios de diagnós- 9

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Los datos desupervivencia de los pacientestratados en el Hospital sonequivalentes a los alcanzados por las mejoresinstituciones del mundoespecializadas en tumores óseos.


10

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

tico por la imagen, que permitenestablecer con mayor exactitud laextensión real del tumor”, afirmael Dr. Ramon Huguet, jefe delServicio de Cirugía Ortopédica yTraumatología del Hospital SantJoan de Déu. Y añade: “Los niñosaún tienen el cartílago de creci-miento activo, y este actúa comobarrera temporal en la progresióndel tumor. Además, en la zona dela rodilla, donde se ubican la ma-yoría de estos sarcomas, esto nospermite aplicar la técnica de con-servar la epífisis adyacente al tu-mor y, de esta forma, sólo sacrifi-camos una de las fisis de la extre-midad, de manera que la disime-tría que provocamos es menor.”

Según Ramon Huguet, “setrata de una cirugía muy comple-ja que tiene que ser practicada porcirujanos experimentados y que hade buscar la solución más adecua-da para cada caso. Es una cirugíaque hay que inventar en muchasocasiones, pero que nunca se tie-ne que improvisar”. La técnica ele-gida debe garantizar unos márge-

nes de resección amplios, serbien aceptada por el niño y los pa-dres, y permitir que el pequeñotenga una rápida incorporación so-cial y una buena calidad de vida.

En este sentido, destaca quelos avances en microcirugía yapermiten el tasplante de huesosvascularizados e inervados paralograr una óptima funcionali-dad de la extremidad e, incluso,que mejore con el paso de losaños. Y los avances en las próte-sis posibilitan que estas crezcanal ritmo que lo hace el niño.

También considera que paraobtener unos buenos resulta-dos es fundamental tomar las de-cisiones, desde el diagnósticohasta al tratamiento, de formaconsensuada entre todos losmiembros del equipo multidisci-plinar.

Rehabilitación

Desde hace unos 15 o 20 años, laoncología ha dado un paso adelan-te importante por lo que respec-

ta a los avances en el diagnósticoy tratamiento del cáncer, lo que hasupuesto un aumento de la super-vivencia. “Esto nos ha llevado aplantearnos con qué calidad devida quedan estos pacientes”,afirma Natàlia Rodríguez, médicaespecialista en Rehabilitación yMedicina Física, que añade: “Hayque tener presente que el pa-ciente oncológico pasa a tener unaenfermedad crónica y, muy espe-cialmente en el caso de los tumo-res óseos y del sistema nerviosocentral, asociada a algún grado dediscapacidad.”

Un elemento definitorio de lacalidad de vida es, entre otros, elnivel funcional, que se expresa entérminos de capacidad de mar-cha, de transferencias y de auto-nomía personal, y este nivel fun-cional es el que permitirá lareintegración del paciente a lavida normal. “Es en este puntodonde la rehabilitación reorien-ta su intervención, que ya noqueda relegada al tratamiento dela secuela física, sino que empie-

El diagnósticoprecoz es

fundamental, ya quees un tipo de cáncer

que progresa muyrápidamente y tieneuna sintomatología

difícil de identificar.


11

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

za desde el mismo momentodel diagnóstico, con la valoraciónfuncional y la anticipación alpaciente de la evolución físicaque tendrá y, por ejemplo, en elcaso de un paciente amputado ointervenido de extremidades in-feriores, preparándolo muscular-mente si se prevé que tendrá queutilizar bastones durante esteproceso”, apunta la Dra. Rodrí-guez.

La labor de rehabilitaciónprosigue mientras dura el trata-miento oncológico, por la nece-sidad de luchar contra el im-pacto físico y las secuelas deri-vadas de la enfermedad –porejemplo, el síndrome de fatiga re-lacionado con el cáncer– o con-tra los efectos de los diferentesfármacos e intervenciones qui-rúrgicas. Finalmente, terminacon la máxima restauración deldéficit posible y el reentrenopara volver al nivel de actividadfísica previo, o bien la adaptacióna la discapacidad y el asesora-miento sobre ayudas técnicas,adaptación del entorno y otrasactividades como las deporti-vas.

Según Natàlia Rodríguez, “enel caso concreto de los tumoresóseos, el tratamiento de rehabi-litación es un proceso largo,complejo y siempre personaliza-

do”. Por una parte, los niños pa-san por una cirugía complicaday delicada, que en el peor de loscasos implica la amputación delmiembro y que, en cualquiercaso, afecta de forma impor-tante a la función de la extremi-dad. Por otra, reciben un trata-miento farmacológico que afec-ta de forma considerable a su es-tado general y los lleva rápida-mente a una situación de atrofiamuscular y disminución de la re-sistencia física.

El equipo de rehabilitación,que en el área de oncología estáformado por una médica rehabi-litadora, una fisioterapeuta yuna terapeuta ocupacional, va-lora y reentrena a los niños deforma directa o implicando alos padres con pautas de ejerci-cios dirigidas y adaptadas al es-tado del niño en cada momentode la enfermedad. Una vez fina-lizados todos los tratamientos, seefectúa un seguimiento conti-nuado del paciente hasta el altapor mayoría de edad. “Este segui-miento tiene un interés especialen aquellos casos en los que losniños presentan secuelas suscep-tibles de nuestra intervención”,afirma la Dra. Rodríguez, y con-cluye: “El efecto de una rehabi-litación precoz y continuada sedemuestra con la mejora de la ca-

pacidad aeróbica, la recuperacióndel nivel de independencia y,por lo tanto, la reinserción delniño en su vida normal.”

Primera beca FERO

El equipo del Dr. Jaume Mora harecibido recientemente la pri-mera beca para investigaciónoncológica traslacional queotorga la Fundación Privada deEstudios e Investigación Onco-lógica (FERO), dotada con70.000 euros. Con el apoyoeconómico de esta fundación,creada por iniciativa del oncó-logo Josep Baselga, se empren-derá un estudio multicéntricode investigación y tratamientode los tumores de la familia delsarcoma de Ewing en niños,adolescentes y adultos jóvenes.

El jurado ha valorado la pro-puesta de los investigadores delHospital Sant Joan de Déu refe-rente a un tipo de tratamiento queaporta ventajas potenciales res-pecto a los utilizados hasta aho-ra. Se trata de un ensayo fase II,prospectivo y multicéntrico, condos cohortes diferentes para adul-tos jóvenes y niños con sarcomade Ewing. El ensayo se efectuaráen cinco centros del Grupo Espa-ñol de Investigación en Sarcomas(GEIS) de Cataluña. !

Los avances en microcirugía ya permiten eltrasplante de huesosvascularizados e inervados paralograr una óptimafuncionalidad de laextremidad, y losavances en lasprótesis posibilitanque estas crezcan al ritmo que lo haceel niño.

1. Tumor en el fémur derecho de una niña de ocho años.

2. Resección y reconstrucción con un aloinjerto.

3. Deterioro del aloinjerto al cabode cinco años.

4. Sustitución del aloinjerto poruna prótesis de crecimiento.

5. Corrección de la disimetría.54321


La enfermedad celíaca es una in-tolerancia permanente al glutenque provoca, en personas predis-puestas genéticamente, una se-rie de alteraciones en la histolo-gía del intestino delgado que de-terminan la existencia de com-plicaciones de distinta índole. Lasmás frecuentes comprendenuna alteración en la absorción denutrientes.

Esta enfermedad y los pacien-tes que la sufren han sido centrode atención de nuestra seccióndesde que se inició la especiali-dad de gastroenterología y nutri-ción pediátricas. El número de ca-sos diagnosticados ha ido enprogresión geométrica ya quehasta hace unos 10 años la preva-lencia era de un caso por cada2.100 habitantes, mientras que ac-tualmente se cifra en uno porcada 150 habitantes. Es, por lo tan-to, un verdadero problema de sa-lud pública.

Esto no significa que ahorahaya más enfermos, sino quecada vez se diagnostican más pa-cientes que por falta de sintoma-tología ignoran durante déca-das que son celíacos.

Este incremento del númerode pacientes diagnosticados se haconseguido por cuatro circunstan-cias diferentes y coincidentes. Enprimer lugar, se ha mejorado laidentificación de anticuerpos al-tamente relacionados con la ce-liaquía mediante determinacionesanalíticas, concretamente de losanticuerpos antitransglutamina,antiendomisio y, últimamente, an-tigliadina desaminados. El primertrabajo publicado por grupos es-pañoles sobre el papel de estosmarcadores en el diagnóstico dela enfermedad lo efectuó el Hos-pital Sant Joan de Déu conjunta-mente con la Unidad de Gastro-enterología del Dr. Miguel Cala-buig del Hospital General de Va-

lencia. El uso de estos marcado-res se extendió rápidamente en-tre el resto de equipos de gastro-enterología españoles.

Un segundo paso importan-te ha sido la tipificación de pato-logías o situaciones ambientalesque constituyen factores de ries-go de sufrir la enfermedad, prin-cipalmente enfermedades au-toinmunes o endocrinas, y el es-tudio de los familiares de primery segundo grado de los afectados.La inclusión de estos marcadorescomo cribado por parte de otrasespecialidades ha puesto al des-cubierto un gran número de en-fermos celíacos y ha evidenciadolas relaciones nosológicas entreellas.

Otro paso importante ha sidoel descubrimiento de los determi-nantes genéticos presentes eneste tipo de enfermos, que deli-mitan el espectro de pacientessusceptibles de sufrir la celiaquía.12

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

La enfermedad celíaca:una desconocida muy próximaLa Unión Europea aprobó el pasado 20 de enero, con ran-go de reglamento –es decir, de cumplimiento obligatoriopara todos los países miembros–, los criterios de etique-tado de productos alimentarios para pacientes celíacos.Ha sido la culminación de una larga lucha que dio losprimeros pasos en el Hospital Sant Joan de Déu, lo quefavoreció la creación de la primera Asociación de Pacien-tes Afectados de Enfermedad Celíaca de todo el Estado,asociación que ahora es asesorada por el Hospital.

El número de casosdiagnosticados es de

uno por cada 150habitantes.


En este aspecto, aún queda mu-cho camino por recorrer ya quedesde las primeras técnicas deidentificación utilizadas –en lasque la información sólo era posi-tiva o negativa– hasta las más ac-tuales –con secuenciación com-pleta– el espectro de probabilidadde riesgo genético se ha am-pliado a la definición de gruposde riesgo de diferentes grados es-tadísticos.

En la actualidad, tanto la de-terminación de marcadores comola investigación del grupo deriesgo genético ayudan a com-prender mejor la enfermedadpero no invalidan el gold standardque es la biopsia intestinal.

Hay que destacar, por último,el trabajo de las asociaciones depacientes, que han promocio-nado reuniones internacionales,han asesorado a organismos yhan sido un factor clave en la bue-na “salud social” de nuestros en-fermos.

Un diagnóstico seguro y pre-coz es clave, hasta el punto quetan sólo hay que señalar un datoal respecto: si el paciente esdiagnosticado antes de los tresaños, la probabilidad de que du-rante su vida sufra alguna enfer-

medad autoinmune relacionadacon la celiaquía es del 5%, mien-tras que si la enfermedad se lediagnostica a los 15, esta proba-bilidad llega al 24%.

Por ahora, la dieta exenta degluten es la única medida eficaz,pero el futuro es esperanzadorporque hay varias vías de inves-tigación en marcha. En dos de lasmás importantes, nuestra secciónestá participando de maneramuy significativa. Son los estu -dios multicéntricos europeosPREVENTCD y PROFICEL, cu-yos primeros resultados sobrecambios específicos de la mi-

croflora en familiares de enfermosempiezan a conocerse.

Otra vía de investigaciónpara conseguir una medicaciónque permita una dieta normal alos celíacos, aunque sea ocasio-nalmente, está en fase avanzadade desarrollo. En adultos, el en-sayo clínico se encuentra en fase3, de manera que aún tienenque transcurrir años para cono-cer los resultados finales. !

Dr. Vicente VareaJefe de la sección de Gastroenterologíadel Hospital Sant Joan de Déu

La vía deinvestigación paraconseguir unamedicación quepermita una dietanormal a los celíacosse encuentra en faseavanzada dedesarrollo.

Libro La enfermedad celíaca paso a paso

La Dra. Carme Farré y el Dr. Pere Vilar son los autores del libro La enfermedad celíaca paso a paso, publi-cado en catalán y castellano, que forma parte de la colección Familia & Salud editada por el HospitalSant Joan de Déu y la editorial Edebé.

Cuando se publicó, en 2007, no existía en el mercado ningún libro de carácter divulgativo que ayudara aconocer las peculiaridades de la enfermedad celíaca, que cada vez se manifiesta en mayor número de per-sonas de nuestro entorno. De hecho, la identificación del gluten como determinante de la celiaquía es rela-tivamente reciente por lo que los especialistas se encuentran todavía en pleno trabajo de investigación.

El libro de la Dra. Farré y el Dr. Vilar presenta un contenido riguroso, claro y fácil de entender. Trata, entreotros aspectos, las claves generales de la enfermedad, los síntomas, el diagnóstico, los factores genéti-cos y la dieta. Acompañan el texto, esquemas, gráficos, un glosario, direcciones de interés sobre insti-tuciones y entidades vinculadas a la celiaquía y una bibliografía.


Nuestro centro y el Hospital Ma-ternoinfantil Vall d’Hebron son loshospitales donde se encuentranlas dos bases terrestres de apo-yo vital avanzado (SVA) pediátri-

cas del SEM en Cataluña. Duran-te el año 2008 se repartieron enpartes prácticamente iguales losmás de mil traslados de pacien-tes críticos efectuados. En el

Hospital Clínic Provincial (sedeCasa de Maternitat) está la basede apoyo vital intermedio (SVI),que traslada pacientes establescon apoyo de enfermería. En el

14

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Transporte pediátricoy neonatal. Eficienciay humanidadEl objetivo del Sistema de Emergencias MédicasPediátrico (SEMP) no es sólo ser eficiente, sino tam-bién muy humano potenciando en la medida de loposible la presencia de los padres del niño duranteel proceso asistencial. Uno de sus lemas es: “Asisten-cia centrada en el paciente y la familia”, según expli-ca el Dr. Josep Caritg, adjunto a la Dirección Médicadel Hospital Sant Joan de Déu y responsable de labase de nuestro centro, quien añade: “En el caso, porejemplo, de los neonatos, siempre se intenta que lamadre vea al bebé antes de trasladarlo al centro dereferencia.”


año 2008 realizó casi 500 trasla-dos.

En Cataluña, el SEM nació en1985 y en el año 1995 se inició laactividad de las bases pediátricas.Unos años más tarde, el Hospi-tal Sant Joan de Déu pasó a ser lasede de una de las bases terres-tres pediátricas de SVA. Aparte delas dos bases terrestres de pacien-tes críticos y la de SVI, el SEM dis-pone de una base aérea con per-sonal asistencial del Hospital deSant Pau.

Las bases del SEM atienden alos pacientes a través del trans-porte primario, generalmente,desde el lugar donde se ha pro-ducido el accidente, o del secun-dario, también denominado inter-hospitalario. El equipo pediátri-co del SEM sólo realiza transpor-te interhospitalario. El equipoasistencial está formado por unpediatra con formación en cuida-dos intensivos y asistencia neo-natal crítica, una enfermera yun técnico de transporte sanita-rio, que es quien conduce la am-bulancia. Según Caritg, “el trans-porte pediátrico y neonatal tieneunas particularidades especia-les que hacen necesario un entre-namiento específico del personalque lo efectúa, puesto que exis-ten estudios que demuestranmenor morbilidad en el transpor-te pediátrico cuando este es es-pecializado”.

Las dos bases terrestres deSVA cubren, junto con el helicóp-tero, toda Cataluña y Andorra. Sealternan cada mes, de maneraque una actúa como primerabase un mes, con una capacidadde respuesta inferior a 15 minu-tos, y la otra como segunda base,con un tiempo de respuesta demedia hora aproximadamente, yel mes siguiente funcionan a la in-versa. Cuando se producen dos

emergencias al mismo tiempo,ambas actúan como primerabase. La aérea, por su parte,siempre está operativa durantelas horas en que hay suficiente luzpara poder volar.

De los más de 500 trasladosque realizó la base del HospitalSant Joan de Déu el año pasado,más del 40% se trataron en estecentro. La decisión respecto adónde se traslada al paciente latoma el Centro Coordinador enfunción de la patología que pre-senta (en este caso lo lleva al cen-tro de referencia), de la proximi-dad geográfica o de la preferen-cia que manifiestan el pediatraque lo atiende o la familia. Lasprincipales patologías registradasen estos pacientes durante el año2008 fueron: precocidad (neona-tos), patologías infecciosas, pro-blemas respiratorios y traumatis-mos.

De los niños que se trasladana través del SEM, el 80% ingresanen la UCI (pediátrica o neonatal)mientras que el 20% restante pa-san por urgencias y después son

hospitalizados. En ambos casos,en el Hospital Sant Joan de Déutambién se prevé la presencia delos padres, que acompañan a suhijo y forman parte del procesoasistencial integral. Actualmen-te, en urgencias se favorece la pre-sencia de los padres durante la re-alización de técnicas (diagnósti-cas o terapéuticas). Esta acti-tud, impensable hace unos años,junto con la adecuada informa-ción al paciente, disminuye nota-blemente la ansiedad y aumen-ta la confianza en los profesiona-les.

El Hospital Sant Joan de Déucree y trabaja en un modelo deatención centrado en la familia,que incorpora plenamente los pa-dres al proceso asistencial y losconsidera cuidadores principalescon carácter general, incluso enlos momentos más delicados.Esta actuación también respon-de al compromiso con los dere-chos de los niños hospitaliza-dos que nuestro centro hace su-yos dentro del programa Hospi-tal Amigo. !

15

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Algunos estudioshan demostrado queexiste menormorbilidad en eltransporte pediátricocuando este esespecializado.

El Hospital Sant Joande Déu cree ytrabaja en unmodelo de atencióncentrado en lafamilia, queincorporaplenamente lospadres al procesoasistencial.


Un hospital no puede limitarseúnicamente a cuidar la salud desus pacientes. También debevelar por la preservación de suentorno puesto que todos loscentros sanitarios tienen, enmayor o menor grado, una re-percusión ambiental que puedeincidir en el entorno y en la sa-lud pública.

Las exigencias y responsabi-lidades establecidas por la legis-lación vigente, así como razoneséticas, sociales y económicas,hacen que resulte necesarioestablecer estrategias ambien-tales. El Hospital Sant Joan deDéu es consciente de ello, porlo que aplica un sistema degestión ambiental que le permi-

te ser un centro sostenible ydesarrollar su actividad aprove-chando los recursos actuales sincomprometer los de las genera-ciones venideras.

La implantación de este sis-tema permitió obtener en elaño 2002 la certificación ISO14001. El centro también estáinscrito en el registro de empre-16

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El Hospital,respetuoso con el medio ambiente

El Hospital Sant Joan de Déu fue el primer centrosanitario de Cataluña que obtuvo las certificacionesISO y EMAS de gestión ambiental.

Un hospital nopuede limitarse

únicamente a cuidarla salud de sus

pacientes, tambiéndebe velar por la

preservación de suentorno.


sas adheridas al sistema comu-nitario de gestión y auditoríamedioambiental según el Regla-mento Europeo (EMAS).

El Hospital vio la necesi-dad de implantar un sistema degestión del medio ambientedespués de efectuar, en el año2001, una evaluación para saberen qué estado se encontrabarespecto al cumplimiento dela legislación y la normativaambientales y conocer qué ca-pacidad tenía para reducir losimpactos ambientales.

Olga Nadal, coordinadorade prevención y medio ambien-te del Hospital, señala que estaevaluación permitió detectaralgunos puntos susceptibles demejora en la política ambientaldel centro y puso de manifies-to la necesidad de establecer unmétodo para el control sistemá-tico y la mejora de los aspectosambientales.

El sistema de gestión am-biental que se creó para lograrestos objetivos permite identi-ficar y evaluar periódicamentetodos los aspectos ambientalesdel centro: emisiones atmosfé-ricas derivadas de su actividad;vertido de aguas residuales; re-siduos asimilables a los munici-pales (papel, envases, alimentos,plantas, etc.); residuos sanitarioscon riesgo y sin riesgo, citotó-xicos y otros residuos peligro-sos; consumo de agua, electri-cidad y gas natural, y nivel deruido. Nadal señala que “enfunción de los resultados obte-nidos, se establecen progra-mas ambientales, se implan-tan acciones correctoras o se di-señan planes de emergencia”.

El sistema integra tanto alpersonal de mantenimiento–que es el encargado de efec-tuar la recogida de residuos, elcontrol de emisiones y el controlde las instalaciones y del consu-mo de recursos– como al perso-nal de prevención de riesgos la-borales –el responsable de la re-alización de auditorías, investi-gación de incidentes, planesde emergencia, programas for-mativos...– dada la gran sinergiaque existe entre estos dos ám-bitos.

Para efectuar estimacionesy conocer la evolución del com-portamiento ambiental se handiseñado toda una serie de in-dicadores. Hay algunos que ha-cen referencia a todo el conjun-to del centro, como el indicadorde evolución de residuos sani-tarios de riesgo en el Hospital,el indicador de evolución deresiduos citotóxicos o el deconsumo eléctrico, y otros queson más específicos y se refie-ren a una zona concreta del

centro, como el indicador deevolución de residuos sanitariosde riesgo en quirófanos o el deevolución de residuos citotóxi-cos en oncología.

Pero el sistema no se limitaa medir la actividad del centrosino que también analiza lagestión ambiental mediante in-dicadores que evalúan, entreotros aspectos, el grado decumplimiento de los objetivosestablecidos en el programaambiental, el porcentaje de me-didas correctivas aplicadas oel porcentaje de trabajadoresque han recibido algún tipo deformación ambiental. El añopasado, por ejemplo, se pusie-ron en marcha 13 medidas co-rrectivas, 11 de las cuales yahan concluido, se identificarony evaluaron 63 aspectos ambien-tales y se dio formación sobretemas de medio ambiente a203 trabajadores. !

17

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El Hospital aplica un sistema degestión ambientalque le permitióobtener, en el año2002, la certificaciónISO 14001.

Una profesional de Enfermeríadeposita la aguja de una jeringaen un contenedor de residuos.


El neuronavegador está especial-mente indicado en el tratamien-to quirúrgico de enfermedadesneurológicas –tumores cerebra-les, algunas hidrocefalias, epilep-sia, trastornos del movimiento–y otras patologías localizadas enla cabeza como, por ejemplo, tu-mores auditivos, y en el trata-miento de patologías raquídeas.

Es una herramienta quirúrgi-ca que podría equipararse a unGPS puesto que sirve de guía alcirujano y durante la interven-ción le permite ver, a través deuna pantalla de ordenador, unaimagen en tres dimensiones delinterior del órgano y saber enqué lugar exacto se encuentra lalesión, qué estructuras encontra-rá por el camino y qué zonasdebe evitar.

Se trata de un ordenadordotado de un software para elproceso de imágenes en el que

se introducen, antes de la inter-vención, las tomografías axialescomputadas, resonancias mag-néticas y cualquier otra pruebade imagen que se haya practica-do al paciente. Con dichas imá-genes, el sistema elabora una re-construcción virtual en tres di-mensiones de la zona que se vaa intervenir y los cirujanos pue-den planificar la intervención an-tes de la fecha de la operación.

Una vez en el quirófano, el ci-rujano facilita al neuronavegadordiferentes coordenadas de lasuperficie facial y craneal del pa-ciente para que vincule la recons-trucción virtual que tiene al-macenada con la real, es decir,para que relacione la imagen vir-tual del cráneo que se ha crea-do con la situación real de la ca-beza del paciente durante laoperación. El neuronavegadormide, mediante un sistema de lo-

calización espacial por infrarro-jos, la posición de estas coorde-nadas respecto a una referenciaen el campo quirúrgico, que enla mayoría de casos suele ser unaestrella o estructura que sostie-ne varias esferas reflectantes deluz infrarroja. Este sistema tam-bién ubica algunos de los instru-mentos que el cirujano empleadurante la intervención, de ma-nera que el equipo médico pue-de saber en qué zona está ac-tuando en cada momento.

Un gran avance

Este sistema ha supuesto unavance de gran importancia enel campo de la neurocirugía yaque ha permitido aumentar laprecisión quirúrgica porque me-diante el neuronavegador seaprecian mejor las complejasrelaciones anatómicas del cere-18

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El neuronavegador, el GPS de losneurocirujanos Las intervenciones neuroquirúrgicas requieren unaprecisión milimétrica porque el cerebro concentrazonas funcionales de gran importancia. Desde haceocho años, el servicio de Neurocirugía del HospitalSant Joan de Déu cuenta con un neuronavegador,una herramienta de última generación que permi-te localizar estructuras cerebrales patológicas y pla-nificar cuál es la vía óptima para abordarlas con elmáximo grado de seguridad y eficacia.


bro y, en consecuencia, se pue-de reducir el riesgo de afectaciónde zonas de importancia funcio-nal. Este sistema de localiza-ción para cirugía permite, ade-más, llegar a zonas menos acce-sibles y conseguir una reseccióndel tumor más amplia con unaincisión mínima. Esto reduce eltiempo quirúrgico, pero, sobretodo y lo que es más importan-te, reduce el número de compli-caciones posquirúrgicas, el ries-go de secuelas y el tiempo de es-tancia hospitalaria.

El neuronavegador tambiénofrece un margen de planifica-ción más amplio a los neuroci-rujanos y resulta más cómodopara los paciente que otros sis-

temas precedentes como el mar-co estereotáxico. Este últimosistema de localización requie-re practicar al paciente, inmedia-tamente antes de la interven-ción, un TAC con un marco aco-plado a la cabeza que contienelos puntos de referencia que elneurocirujano necesita durantela operación para ubicar las di-ferentes estructuras cerebra-les.

Limitacionesactuales

No obstante, a pesar de losavances, los neuronavegadoresaún presentan algunas limitacio-nes porque los sistemas actuales

no utilizan imágenes del pacien-te en tiempo real sino imágenestomadas antes de la intervención.Durante la cirugía, la disposiciónde las estructuras anatómicas seva modificando y el grado de pre-cisión que ofrece el neuronave-gador disminuye conforme avan-za la intervención. Para superaresta limitación, actualmente seestán desarrollando sistemasque prevén la realización y pro-cesamiento de pruebas de ima-gen, como ecografías o reso-nancias magnéticas, durante laintervención. En el futuro, estossistemas permitirán que el ciru-jano disponga de imágenes delcampo quirúrgico en tiemporeal. ! 19

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El neuronavegadorha permitidoaumentar laprecisión quirúrgicay, en consecuencia,reducir el riesgo deafectación de zonasde importanciafuncional.


El aumento de demandas deasistencia que han experimenta-do los servicios de urgencias delos hospitales en los últimosaños ha provocado un desequili-brio entre el volumen de activi-dad asistencial al que deben ha-cer frente y los recursos de los quedisponen. Este desequilibrio setraduce en un aumento del tiem-po de espera del paciente quepuede afectar a su pronóstico y

generarle un sentimiento de des-atención tanto a él como a su fa-milia. Muchos hospitales de adul-tos han resuelto esta situación im-plantando un sistema de clasifi-cación de pacientes o triaje, quepermite clasificar a los pacientespara priorizar la atención de loscasos más urgentes.

Los sistemas de triaje acepta-dos y que han alcanzado un gra-do de evidencia científica por lo

que respecta a utilidad, reproduc-tibilidad y validez clasifican a lospacientes en cinco niveles: nivelI, riesgo vital inmediato y que re-quiere resucitación; nivel II, muyurgente, con riesgo vital previsi-ble; nivel III, urgente, con poten-cial riesgo vital; nivel IV, con me-nor urgencia, potencialmentecompleja y sin riesgo vital poten-cial, y nivel V, no urgente, que per-mite una demora o programación20

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

El triaje permitedefinir el grado deurgencia y adecuar eltiempo de espera a laatención del pacienteUna primera valoración del paciente y su familiapermite definir el nivel de urgencia para atenderlo.

Los sistemas detriaje permiten

priorizar la atenciónde los casos más

urgentes.


21

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

porque no conlleva riesgo vital al-guno para el paciente.

Modelos de triaje

Actualmente existen cinco esca-las de triaje para adultos que seconsideran válidas desde un pun-to de vista científico. El Modeloandorrano de triaje (2000) ha sidoadoptado como estándar por laSociedad Española de Medicinade Urgencias y Emergencias y seestá implantando en los hospita-les de España como Sistema Es-pañol de Triaje (SET). Tambiénestá recomendado y cuenta conel apoyo científico de la SociedadCatalana de Medicina de Urgen-cias y, desde el año pasado, estáadoptado en Cataluña como Mo-delo andorrano de triaje (MAT).

En el MAT los tiempos asis-tenciales asociados a los nivelesde urgencia son: atención inme-diata en la sala de reanimación enel nivel I; pasar inmediatamenteal box y atención en menos de 15minutos en el nivel II; atención enmenos de 30 minutos en los ca-sos clasificados con nivel III;atención inferior a 60 minutos enlos de nivel IV, e inferior a 120 mi-nutos en los de nivel V.

Implantación en el Hospital

Al no existir ninguna escala detriaje específicamente pediátrica

suficientemente desarrollada yvalidada científicamente paraconvertirse en estándar, en el año2004 un equipo de profesionalesde urgencias del Hospital SantJoan de Déu –dirigido por el Dr.Josep M. Quintillà– y otros pro-fesionales del ámbito pediátricode Cataluña, elaboró la primeraescala pediátrica de triaje dentrodel MAT, que permite clasificar,según el grado de urgencia, a los300 usuarios pediátricos que elservicio de urgencias atiende depromedio cada día.

La implantación del siste-ma de triaje en el Hospital SantJoan de Déu, en el año 2006, re-quirió cambios organizativos enel servicio y utilizar herramien-tas que permitiesen adaptar ladistribución de los recursos asis-tenciales en función del núme-ro de pacientes y su grado de ur-gencia. Los profesionales que re-alizan funciones de triaje son mé-dicos y diplomados en enferme-ría que han sido formados espe-cíficamente en la metodologíadel modelo de triaje. Se dedicanexclusivamente a esta labor y,debido a la presión e intensidadde su trabajo, no efectúan valo-raciones durante más de cuatrohoras seguidas.

La implantación del sistematambién requirió una adecua-ción de los espacios a fin de que

los profesionales que proceden altriaje dispongan de una sala inde-pendiente, a la que se pueda ac-ceder fácilmente desde la sala deespera de urgencia y que estébien comunicada con el áreaasistencial, para garantizar laconfidencialidad.

Todos estos cambios hanpermitido mejorar la calidadasistencial. Mediante el triajese puede adecuar el tiempo deespera de cada paciente en ur-gencias al grado de urgenciaque requiere. Manuela Benítez,coordinadora asistencial de En-fermería de Urgencias, explicaque también “actúa como unelemento de seguridad para losprofesionales y tranquiliza a lospacientes y a la familia, porqueal llegar al servicio de urgenciasson atendidos por un profesionalasistencial”.

El MAT ha alcanzado sus ob-jetivos. Anna Maria Segura, super-visora de Enfermería de Urgen-cias, considera que “se ha mejo-rado tanto desde el punto de vis-ta de gestión como asistencial. Hapermitido mejorar la organizacióny el funcionamiento del serviciomediante medidas como la incor-poración de la figura del gestor detriaje, tanto del equipo pediátri-co como de enfermería”.

Un 50% de los pacientes quellegan al servicio de urgencias delHospital Sant Joan de Déu sonclasificados en los primeros sie-te minutos desde la llegada y un90% en los primeros veinte minu-tos. En un 95% de los casos, la va-loración dura menos de cinco mi-nutos. !

NIVEL DE URGENCIA TIEMPO DE ASISTENCIA DESEADO

I Inmediato en la SALA DE REANIMACIÓN

II < 15 minutos (pasar inmediatamente al BOX)

III < 30 minutos

IV < 60 minutos

V < 120 minutos

En el año 2004 un equipo de profesionales de urgencias delHospital Sant Joande Déu elaboró la primera escalapediátrica de triaje.


22

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Existen diferentes dispositivosexternos de alimentación. Cuan-do un paciente necesita nutriciónprovisional por sonda durante unperiodo inferior a dos meses se leaplica un sondaje nasogástrico,que consiste en introducirle, a tra-vés de un orificio nasal, una son-da que le llega hasta el estóma-go y a través de la cual se le ad-ministra la alimentación. Si el pa-ciente, en cambio, requiere unabuena nutrición enteral a largoplazo, durante una primera eta-pa se le implanta una sonda degastrostomía, mediante una gas-trostomía endoscópica percutá-

nea (PEG), que al cabo de seis me-ses tiene que ser sustituida por unbotón gástrico.

El equipo de enfermería queparticipa en la implantación de lassondas de gastrostomía, inte-grado por Marta Trias, NatàliaMallol y Adela Márquez, explicaque este dispositivo mejora sus-tancialmente la calidad de vida delos niños y de sus familias. “Alprincipio, a los padres les angus-tia que su hijo tenga que llevaresta prótesis de manera perma-nente pero en seguida cambiande opinión al ver que la calidad devida del pequeño mejora y ellos

también están más tranquilos.Antes sufrían para que el niño to-mase toda la medicación ya que,debido a las dificultades que te-nía para ingerir, a veces expulsa-ba una parte de la misma. Perocon el dispositivo, en cambio, sa-ben con certeza que la toma. Dela misma forma, antes tardabanhoras para que el niño comiesealgo, mientras que ahora tienenla seguridad de que está bien ali-mentado y la comida no es un su-plicio.”

La gastrostomía endoscópicapercutánea es un tubo que se in-troduce en el estómago, me-22

El botón gástricomejora la calidad devida de los pacientescon dificultades gravespara alimentarseAlgunos pacientes con trastornos neurológicos gra-ves y otras enfermedades que producen disfagia, porla causa que sea, tienen muchas dificultades paracomer, lo que impide que su organismo reciba losnutrientes necesarios. Un equipo del servicio deGastroenterología del Hospital Sant Joan de Déuimplanta a estos pacientes de forma temporal o per-manente un dispositivo externo de alimentación, obotón gástrico, que garantiza que el niño reciba losnutrientes y la medicación que requiere.


23

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

diante una apertura practicada enel abdomen, a través del cual sepuede administrar al paciente laalimentación, en forma líquida otriturada, y la medicación que re-quiere. Se trata de un dispositi-vo que sobresale parcialmente delcuerpo, que el paciente ha de lle-var sujetado con una malla ocon ropa ajustada para evitarposibles tirones y que es sustitui-do al cabo de seis meses por unbotón gástrico.

El botón gástrico está fabrica-do con silicona y sus ventajas res-pecto al PEG son que es más có-modo para el paciente porque nosobresale del cuerpo, disponede una válvula de seguridad an-tirreflujo que permite la entradade líquidos en el estómago perono su salida, e incorpora dossondas, una para la administra-ción de la alimentación y otrapara líquidos y medicación. La im-plantación del botón gástrico seefectúa, como en el caso delPEG, mediante una intervención

en la que participan un anestesis-ta, un endoscopista, un cirujanoy una enfermera.

Después de la colocación delPEG, un enfermero del equipo deatención domiciliaria del Hospi-tal, Joaquim Gascón, visita al pa-ciente en su habitación e instru-ye a la familia acerca del uso y cui-dados de la sonda. Enseña a lospadres cómo tienen que adminis-trar la comida al niño: despacio,con el cuerpo del paciente incli-nado 45º y manteniéndolo enesta posición hasta una horadespués de la comida... Les expli-ca cómo le tienen que adminis-trar la medicación: sin mezclarla,administrándole primero los pre-parados líquidos y después loscomprimidos (triturados).

El mantenimiento de la son-da es importantísimo, por lo queel enfermero también enseña a lafamilia los cuidados que precisa:cómo la tienen que limpiar cadadía, qué operaciones tienen quehacer para verificar que no se ha

desplazado y cómo han de actuaren el caso hipotético de que serompa o salga accidentalmente.En algunos casos, si no se ha roto,el propio cuidador puede volvera introducirla, pero si se rompehay que cambiarla por una nue-va en el Hospital.

Cuando el paciente vuelve acasa tras la implantación delPEG, el enfermero se desplaza asu domicilio al cabo de una sema-na para revisar el sondaje, hablarcon la familia y resolver todas lasdudas que tengan sobre su uso.Estas visitas se repiten en un parde ocasiones. Posteriormente,cuando el PEG se sustituye por elbotón gástrico, el niño tiene queacudir al Hospital cada cuatro me-ses para renovar el dispositivo. “Sitienen alguna duda que no es ur-gente, nos la plantean entonces,en estas visitas, pero si es nece-sario nos llaman por teléfono alservicio. El contacto con las fami-lias es constante”, señala la enfer-mera Natàlia Mallol. !

“Con estedispositivo, los padres tienen la certeza de que el niño está bienalimentado y la comida no es un suplicio.”

El botón gástricodispone de unaválvula de seguridadantirreflujo quepermite la entradade líquidos en el estómago pero no su salida.


24

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Laura tiene cinco años y una car-diopatía congénita que requiereuna intervención quirúrgica. Mien-tras espera la hora de entrar en elquirófano, no para de moverse enla cama. No sabe por qué está en

el Hospital –sus padres han pre-ferido no decírselo– ni qué le ha-rán. Núria Serrallonga, enferme-ra psicóloga del Hospital, la va avisitar para ayudar a los padres aexplicárselo. Después de hablar

con ellos y acordar cómo trabajarconjuntamente, y por qué es bue-no que la niña sepa cómo será elproceso de su operación, inicia eljuego simbólico con una muñecade trapo. “La muñeca está enfer-ma y tenemos que curarle el co-razón”, le explica a la niña mien-tras dibuja un corazón en el pechode la muñeca, le coloca una gasay la sujeta con un esparadrapo.

Serrallonga irá reproducien-do en la muñeca casi todo lo quele harán a Laura: colocarle lamascarilla para anestesiarla, pin-charle el brazo para colocar la vía...También la acompañará a losquirófanos y a la UCIP –donde es-tará ingresada los primeros díasdespués de la intervención– para

El programa Child Lifereduce la ansiedad delos niños antes de laintervención y facilitasu recuperaciónCon frecuencia, los niños que, a partir de los cuatroo cinco años, tienen que ser hospitalizados y opera-dos lo recuerdan durante toda la vida. La forma comoviven la hospitalización marca sus futuras experien-cias médicas. Para reducir el impacto que el trata-miento hospitalario tiene en estos niños y hacer quesu estancia resulte lo más agradable posible, el Hos-pital Sant Joan de Déu puso en marcha, en el año2004, un programa de preparación psicológica y apo-yo emocional a los niños y sus familias.


que conozca a las personas quela intervendrán cuando se duer-ma y a las enfermeras que la aten-derán cuando se despierte. “Setrata de que a los niños no les re-sulte un lugar extraño, que sepanen la medida de su edad y de suscapacidades lo que les harán. Elobjetivo es que vayan al quirófa-no con la máxima tranquilidad po-sible, puesto que se ha demostra-do que cuanto mayor es la ansie-dad que experimentan antes dela operación, más dolorosa es larecuperación y más analgésicosrequieren”, señala Serrallonga.

Los momentos previos a unaintervención son los más estresan-tes para el niño y su familia. Losniños tienen miedo de tener quesepararse de sus padres y tratarcon desconocidos en ausencia deun adulto de confianza, sufrir do-lor, perder el control y la autono-mía, morir... Los padres temen queel pequeño sufra alguna compli-cación durante la intervención,que le quede alguna secuela, lespreocupa no disponer de informa-ción o no ser capaces de entender-la, tienen miedo de no saber des-empeñar bien, en esos momentos,su labor de padres...

Para combatir el estrés pre-quirúrgico en el niño hay tres me-didas básicas de intervenciónposibles: utilizar sedantes, permi-

tir la presencia de los padres du-rante la inducción anestésica yaplicar programas de preparaciónpsicológica. La utilización de lossedantes está desaconsejada enalgunos tipos de intervencionesy, por otra parte, no todos los hos-pitales presentan estructuras ar-quitectónicas que permitan la en-trada de los padres en el área qui-rúrgica. De manera que la mejoropción, hoy por hoy, es el progra-ma de preparación psicológica yapoyo emocional, también deno-minado Child Life, que tiene unalarga tradición en Estados Unidosy que en el Hospital Sant Joan deDéu se aplica desde el año 2004.Dicho programa tiene como ob-jetivo reducir la ansiedad que ex-perimentan los niños y sus fami-lias para ayudarlos a vivir lo máspositivamente posible la expe-riencia de la hospitalización.

El programa va dirigido a losniños que requieren una interven-ción de cirugía cardíaca y cardio-vascular, neurocirugía, escoliosiso, en algunos casos, cirugía abdo-minal y torácica no cardíaca. Nú-ria Serrallonga, enfermera psicó-loga formada en la disciplinaChild Life, acompaña a los peque-ños y las familias antes, durantey después de la intervención, a finde ofrecerles preparación psi-cológica y apoyo emocional.

Antes de la operación los vaa ver –a veces unas horas antesde la intervención, otras unos díasantes, en visita a consultas exter-nas– para establecer una relaciónde confianza con ellos, aclararleslas dudas que puedan tener, sa-ber con qué emociones viven laperspectiva de la intervención ydarles herramientas para afron-tarlas. Durante la operación, vi-sita a los padres en diferentes oca-siones para proporcionarles con-tención psicoemocional y, si esposible y conveniente, darles in-formación. Y una vez el niño yaha salido del quirófano, efectúasu seguimiento hasta que se re-cupera.

El jefe de Cirugía, Josep Ma-ria Ribó, considera que el progra-ma es “altamente beneficiosopara todo el mundo”. “La estabi-lidad emocional de los niños pe-queños sometidos a una interven-ción quirúrgica es importantepara ellos y para los padres, perotambién para todo el equipo qui-rúrgico que los trata. Todos losque intervenimos en la operaciónde un niño tenemos una implica-ción personal. Si este acepta la si-tuación en la que se encuentra,crea de forma indirecta una alian-za positiva entre él y los profesio-nales que le asisten en el quiró-fano”, señala. !

Un programa con larga tradición en Estados Unidos

En Estados Unidos, la mayoría de los centros pediátricos cuentan con profesionales dedicados al progra-ma Child Life. En el Hospital Sant Joan de Déu, la preparación psicológica y el apoyo emocional a los niñosy sus familias se enmarca en el programa Diver-Child Life, que proporciona explicaciones adaptadas a laedad y las condiciones del niño, mecanismos para la expresión de los sentimientos, medidas de apoyo alniño y a la familia, y actividades para evitar el aburrimiento. En algunos casos, la responsable del progra-ma pone en contacto a familias que se encuentran o han pasado por la misma situación para que pue-dan intercambiar impresiones. El objetivo es favorecer el sentimiento de control y confianza.

“Se trata de que a los niños elquirófano no lesresulte un lugarextraño, que sepanen la medida de suedad y de suscapacidades lo queles harán.”

“La estabilidademocional de losniños pequeñossometidos a unaintervenciónquirúrgica esimportante paraellos y para lospadres, perotambién para todo el equipo quirúrgicoque los trata.”


Por esta razón es por lo que, hacecasi un año, el Hospital SantJoan de Déu acordó con la Mater-nité des Orangers la puesta enmarcha de un proyecto de cola-boración para contribuir a mejo-rar la calidad de gestión y asisten-cia sanitaria del centro en trescampos concretos: obstetricia, gi-necología y neonatología. El pro-yecto, que fue propuesto por laFundació Clínic y ha sido aproba-do por el Ministerio de Sanidad

de Marruecos, es posible graciasa la financiación de la Agencia Es-pañola para la Cooperación(AECI).

Durante los próximos años,los dos hospitales intercambiaránprofesionales y experiencias. Dehecho, en este primer año de fun-cionamiento, un equipo de pro-fesionales del hospital barcelonésya se ha desplazado varias vecesa Rabat y un grupo de obstetras,neonatólogos y comadronas deMarruecos también ha realizadotres estancias de una semana ennuestro centro, donde ha parti-cipado en sesiones clínicas y haasistido a intervenciones quirúr-gicas. “Se trata de efectuar un tu-telaje a base de intercambios deprofesionales, de modo que todospodamos aprender”, afirma SílviaFerrero, obstetra del HospitalSant Joan de Déu.

Según Miquel Borrás, jefe dela sección de Obstetricia del

Hospital Sant Joan de Déu, “inten-tamos colaborar en la disminu-ción de la morbimortalidad ma-ternoinfantil que registran lospaíses africanos. Estamos a unahora tan sólo de Marruecos–apunta– y no puede ser quehaya tantas diferencias en laasistencia a la madre y al bebé”.

En su opinión, “desde nuestraposición de inmerecido privilegiotenemos que hacer algo paraterminar con tanto sufrimiento,también inmerecido”.

Mejora de los procesos

Aparte de asesorar en aspectos re-lacionados con la asistencia al par-to y al neonato, el equipo catalántambién colabora en la mejora delos procesos con otras áreas delhospital marroquí como, porejemplo, los consultorios (segui-miento de los embarazos de altoriesgo) o el laboratorio. Y ha con-

La conexión Rabat-BarcelonafuncionaLa Maternité des Orangers es una de las dos que exis-ten en Rabat. Registra más de 6.000 partos cada año yes un centro de referencia no sólo en Marruecos, sinotambién en el resto de países del Magreb e, incluso, enuna parte del África subsahariana. Pero sus responsa-bles son conscientes de que no ofrecen a las pacien-tes un nivel de calidad suficiente y que sus sistemasde funcionamiento aún no son los más idóneos.

El acuerdo tambiénprevé la

organización decursos para formar

al personal magrebíen aspectos

fundamentales de lapráctica diaria, como

la reanimacióncardiopulmonar de

los neonatos.


27

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

tribuido asimismo a la creación deuna unidad de reanimación neo-natal y de atención posparto dela mujer con complicaciones.

Otro punto importante delacuerdo es la organización de cur-sos para formar al personal ma-grebí en aspectos fundamentalesde la práctica diaria, como la re-animación cardiopulmonar delos neonatos. Ya se ha efectuadouna primera sesión con 12 asisten-tes (obstetras y comadronas),impartida en francés y con mate-riales en este idioma, a cargo depediatras del hospital barcelonés.Se trata de un curso que estáacreditado por la Sociedad Espa-ñola de Neonatología.

Según explica la neonatólogaAna Martín-Ancel, “en la Mater-nité des Orangers, la reanimacióncardiopulmonar la practican losobstetras, por lo que es básico for-marlos con algunas nociones paraque mejoren la atención a los be-bés que nacen con problemas”. Laidea es que los profesionales dela Maternité se formen comoinstructores y puedan impartireste curso a sus compañeros.

Precisamente, la atención alos neonatos es uno de los prin-cipales déficits que presenta elcentro marroquí. Hasta haceunos meses, en el hospital no ha-

bía ningún pediatra. “Ahora hayuno, pero obviamente sólo pue-de cubrir unas horas al día, por loque los niños que nacen conproblemas tienen que ser trasla-dados en condiciones no muyadecuadas al centro hospitalariocon UCI pediátrica más próximo,que se encuentra a unos 15 minu-tos en ambulancia”, afirma laDra. Martín-Ancel. Y añade: “Estetambién es un punto en el que seestá trabajando, es decir, en la me-jora de la coordinación entre laMaternité des Orangers y elHospital Ibn Sina.”

A medio plazo, cuando laMaternité disponga de suficien-tes pediatras para cubrir total-mente la atención de los neona-tos, se ha previsto poner en mar-cha una unidad neonatal de cui-dados intermedios y crear unaunidad de transporte neonatal.También se ha puesto en marchala telemedicina en el centro ma-rroquí y ya se han efectuado vi-deoconferencias entre los profe-sionales de ambos hospitalespara tratar problemáticas concre-tas, como la amenaza de partopretérmino, las hemorragias pos-parto y los factores culturales queafectan al parto.

Según el Dr. Borrás, “creemosfirmemente que esta colabora-

ción es un buen ejemplo de par-tenariado. Seguimos un caminoque nos llevará a una mejora dela calidad de nuestra labor ytambién a establecer nuevosproyectos en común”.

El precedente de Tetuán

El acuerdo de colaboración entreel Hospital Sant Joan de Déu deBarcelona y la Maternité desOrangers de Rabat tiene su origenen un proyecto que se puso enmarcha hace dos años. Por aquelentonces, la Fundació Clínic, quehace más de diez años que traba-ja en programas para intentar dis-minuir la mortalidad maternoin-fantil en Marruecos, solicitó elapoyo del Hospital Sant Joan deDéu para mejorar la coordinaciónentre las comadronas y los obste-tras de la zona de Tetuán y redu-cir el número de partos que se pro-ducen en las casas de partos ale-jadas de los hospitales.

Este proyecto no se pudomaterializar, pero el afán de co-laborar de los obstetras catalaneshizo que se pudiese reconducir sulabor hacia la Maternité desOrangers. !

“Intentamos colaboraren la disminución de la morbimortalidadmaternoinfantil queregistran los paísesafricanos. Estamos auna hora tan sólo deMarruecos y no puedeser que haya tantasdiferencias en laasistencia a la madre y al bebé.”

De izquierda a derecha: el profesor Rachid Bezad, jefe de la Maternité des Orangersde Rabat; el Dr. Miquel Borrás,jefe de la sección de Obstetriciadel Hospital Sant Joan de Déu,y el Dr. Jaume Pérez Payarols,director de Innovación delHospital Sant Joan de Déu.


28

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Los dos niveles comparten losmismos pacientes, que para unaspatologías van al pediatra comu-nitario y para otras, y en muchasmenos ocasiones, al especialista.

Si cada uno visitase a poblacionesdiferentes, no sería necesarioque ambos se entendiesen, perocomo no es así es preciso que co-ordinen sus acciones en benefi-

cio, ante todo, de una mejoratención y, en segundo término,de una eficiencia más elevada.

El Hospital Sant Joan de Déues oficialmente el centro de re-ferencia de la atención pediátri-ca hospitalaria de un territorio ex-tenso (Costa de Ponent y Barce-lona Esquerra) donde también seencuentran otras entidades de di-ferentes niveles y redes asisten-ciales. En este contexto nació,hace un año y pico, el programaVINCLES, cuyo coordinador esel Dr. Serrat, quien afirma: “Eneste momento hay que hacermucho trabajo relacional y lo quepretende VINCLES es acercarla pediatría comunitaria y la hos-pitalaria.”

VINCLES: Cuando laatención primaria y la hospitalaria de altaespecialización van de la mano“Qué le conviene más a la sociedad en general, una atenciónprimaria de calidad o bien una atención hospitalaria de altonivel de especialización? Este es un dilema irresoluble”, afir-ma Josep Serrat, adjunto a la Dirección Médica del HospitalSant Joan de Déu. Y añade: “Es evidente que el sistema sani-tario necesita una atención primaria accesible y resolutiva yno es menos cierto que sin una buena atención especializa-da las patologías de complejidad media y alta tendrían másmorbimortalidad y generarían un número de secuelas queno nos podríamos permitir.”

El Dr. Manel Enrubia, médico del ICS,

en su consulta de atención primaria.


29

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Los objetivos específicos delprograma VINCLES son lograrque los profesionales de uno yotro ámbito y las actividades quedesarrollan sean mejor conocidos,poder compartir mutuamente elconocimiento así como activida-des asistenciales y no asistencia-les y, en definitiva, contribuir a lamejor capacidad resolutiva que elsistema puede ofrecer a sus usua-rios. Para el Hospital tambiénsupone la oportunidad de poderadaptar mejor su oferta a las ne-cesidades detectadas.

Proyectos de interésmutuo

VINCLES reúne diferentes pro-yectos de interés mutuo para laprimaria y para el Hospital, lide-rado cada uno de ellos por un pro-fesional o grupo responsable.

Dentro del ámbito organiza-tivo se han puesto en marcha unteléfono y un correo electrónicode contacto entre profesionalesde atención primaria y especia-listas del Hospital Sant Joan deDéu para poder consensuar as-pectos diagnósticos y terapéuti-cos de niños y niñas afectados poralgún problema de salud comple-jo o poco prevalente. “Este meca-nismo de contacto ha demostra-do ser muy útil y resolutivo, evi-ta derivaciones innecesarias depacientes y está abierto a cual-quier pediatra de Costa de Ponenty Barcelona Esquerra”, afirma elDr. Serrat.

Dentro del ámbito asistencial,sobre la base de un protocolo co-mún consensuado, se ha pro-movido una experiencia pilotopara compartir la atención sani-

taria a los niños y niñas afectadosde obesidad. También hay quedestacar el programa territorialde Costa de Ponent que compar-te la atención a la mujer embara-zada entre niveles asistenciales.En estos programas, el Hospitalda apoyo al trabajo con los pa-cientes más complejos, aporta elconocimiento especializado yrefuerza los mensajes emitidosdesde la atención primaria. SegúnJosep Serrat, “el reto es que, fru-to de esta integración, puedan ob-tenerse mejores resultados quecuando se trabaja de forma ais-lada desde un único nivel asisten-cial”. El programa de seguimien-to de la mujer embarazada estáplenamente consolidado y sehan publicado buenos resultados.Los datos preliminares del progra-ma de obesidad apuntan en estesentido y próximamente podránhacerse públicas las primerasconclusiones.

En aspectos docentes, el Aulade Pediatría del Hospital ha orga-nizado cursos a petición de laatención primaria y en los últimosdos años varios profesionales delcentro han colaborado en el pro-grama de formación continua delos equipos de atención primariadel territorio. En este contexto, hayque destacar el curso de protoco-lización, en el que un tema concre-to es presentado por pediatras deambos niveles asistenciales y, trasun debate participativo con losasistentes, se acuerda un protoco-lo de mínimos.

Por otra parte, en noviembrede 2008 se empezó a editar el bo-letín electrónico Nous Vincles,del que está a punto de aparecer

el cuarto número. Todo su conte-nido está orientado a la atenciónprimaria y también es de interéspara cualquier profesional que tra-baje en la salud de niños y ado-lescentes. Se distribuye de formapersonalizada en el buzón decorreo electrónico de los pedia-tras y enfermeras pediátricas deCosta de Ponent y Barcelona Es-querra y, poco a poco, se está con-solidando como un referenteameno, actualizado y próximo. Sepuede consultar a través de laweb www.hsjdbcn.org, en el apar-tado Profesionales y colaborado-res / Vínculos con primaria.

Los responsables del Hospi-tal Sant Joan de Déu consideranque VINCLES es un programa quetendrá sin duda mucho recorridodurante los próximos años y des-tacan que en los últimos tiemposel Hospital ha efectuado un granesfuerzo para abrirse y crear re-des de relación con otros centrose instituciones del entorno. En losdos últimos años, la atenciónprimaria ha entrado de llenocomo objetivo dentro de esta es-trategia.

“Tenemos la obligación decontinuar trabajando para que losprofesionales de la comunidad,especialmente los pediatras ylas enfermeras pediátricas, sesientan próximos a nuestro Hos-pital”, indica el Dr. Serrat. Y aña-de, “es necesario que entre todosvaloremos las iniciativas em-prendidas, potenciemos las queresulten más útiles y seamos ca-paces de pensar otras nuevas quepuedan ayudar a cumplir este pro-pósito”. !

Los objetivosespecíficos delprograma VINCLESson lograr que losprofesionales del ámbito de la pediatríacomunitaria y de la hospitalariacompartan elconocimiento.


30

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

30

Esto suyo con Sant Joande Déu es “vocación aprimera vista”.

¡Desde luego! Como dicen aquí, yosoy “juandediana” desde siempre.A los ocho años estuve ingresadaen este hospital y pienso que me“captaron”. Me gustan los niños ydesde muy joven me decanté portrabajar en salud, y tenía muy cla-

ro que quería hacerlo aquí, enSant Joan de Déu.

Siempre he estado aquí; nome he movido. Elegí la EscuelaUniversitaria de Sant Joan deDéu con la idea de poder efectuarlas prácticas en el Hospital y te-ner la oportunidad de acabar in-corporándome al equipo profesio-nal. Terminé los estudios en elaño 1994, pero un par de años an-

tes ya empecé a trabajar como au-xiliar de clínica.

Las malas lenguas dicenque la enfermería es paralos que no se atreven conla medicina…

Bueno, se dicen muchas cosas.Aún hay mucho desconocimientosobre nuestra profesión, incluso

“La enfermería todavíaes desconocida, inclusoen nuestro sector”Nacida en el año 1972, su carrera profesional discurre paralelamente a la evoluciónde la enfermería, una disciplina también muy joven que ha experimentado gran-des cambios y que ha encontrado en el Hospital todo el apoyo necesario para cre-cer y consolidarse como una profesión sanitaria reconocida.

Entrevista a Marta Fernández, enfermera de la Unidad de Apoyo

Marta Fernández, durante su estancia en unhospital norteamericano.


31

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

dentro del mundo sanitario. Laenfermería tiene un cuerpo de co-nocimiento propio y un ámbito decompetencias bien definido.

En mi caso, yo tenía claro quequería trabajar en pediatría, perome encontraba ante el dilema deoptar por la rama de medicina o lade enfermería. Dudé mucho. Poreso, al finalizar el COU decidí ha-cer formación profesional, ya queme permitiría entrar en un hospi-tal a realizar prácticas y conocerdesde dentro la que deseaba fue-ra mi profesión. Vi el rol del médi-co y el rol de la enfermera. Y me de-cidí.

¿Y por qué ganóenfermería?

La enfermera cuida al paciente, estáa su lado. Me gusta la labor de pro-ximidad, de acompañar, de cuidara las personas.

En el Hospital Sant Joan de Déuencontré la línea con la que más meidentifico; la filosofía de la enferme-ría que me transmitió el profesora-do de la universidad me impactó…entendí que aquello era lo quebuscaba. Esta idea de la enferme-ría de velar por las personas en elproceso de salud que defendían eslo que me convenció de cuál seríami profesión. Hacía poco que la en-fermería se había incorporado a launiversidad (se empezó a impartircomo estudio universitario en elaño 1977). Vi una enfermería muydinámica, muy potente, con lafuerza de las disciplinas que co-mienzan… con una identificaciónpropia muy definida.

Que todo era fantástico,vaya…

No todo, claro. Pienso que las pri-meras prácticas marcaron mi carre-ra. Vi que había diferencias entre loque me habían explicado en launiversidad y lo que veía en la prác-tica. Me di cuenta de que coexis-tían dos maneras de proceder: por

una parte, los profesionales forma-dos en una línea con una gran ha-bilidad técnica (ATS), que actuabanpor delegación del médico. El actode cuidar se entendía como unacondición natural del ser humanoy de las relaciones humanas. Y, porotra, las generaciones de enferme-ras que llegaban de la facultadcon el valor de entender el hechode cuidar como una intervenciónterapéutica, como una acción de-liberada y planificada con un obje-tivo en la mente. Y este enfoque esel que era nuevo.

Existían, por lo tanto, dos mo-delos: uno que veía la enfermeríacomo una actividad técnica orien-tada a la patología, y otro queapostaba por una atención globalorientada a la persona y a su pro-ceso de salud con intención tera-péutica. Este segundo es el mode-lo que se defendía en las universi-dades y que chocaba con el que im-peraba en los hospitales. Y paraadoptarlo había que proseguir conel cambio conceptual, pero tambiénde praxis.

Es un cambio que no es fácil, so-bre todo si no hay espacios para re-capacitar, analizar la práctica, ya queel cien por cien del tiempo de lasenfermeras está asignado a la asis-tencia. El día a día absorbe y, si losprofesionales que ya están traba-jando trabajan bien, lo que haces esadaptarte a su manera de proceder.Pero te falta algo; tienes la inquie-tud de aplicar aquella intenciona-lidad de cuidar de las personas quehas aprendido en la práctica asis-tencial. Esto chocaba con unas ra-tios que las enfermeras debíanpriorizar, donde la orientación máspráctica y tecnicista te empujabaa “no perder el tiempo”, y... los re-sultados que se iban consiguiendono estaban mal. Buenos profesio-nales, muy potentes, pero conpoco tiempo y orientados a la en-fermedad.

¿Y cómo se ha hechoesta transición aquí, en el Hospital?

La transición se está produciendoa través del cambio social, de la de-manda y del esfuerzo continuodel colectivo profesional en to-dos sus ámbitos para dar a cono-cer el valor que pueden aportar lasenfermeras en la atención a las per-sonas. Había que fusionar los dosmodelos para proseguir el camino,que es la línea que se está siguien-do en el Hospital. Desde que em-pezaron los estudios universitariosde Enfermería ha habido tres cam-bios de planes de estudios, lo queimplica una revisión de las compe-tencias y responsabilidades, entreotras cosas.

En el Hospital, a finales de la dé-cada de los ochenta, se iniciaron lí-neas de trabajo para describir lo quehacían las enfermeras, marcandoprocedimientos y estableciendolíneas de estandarización del pro-ceso de cuidados. Todos estoscambios emergen de forma natu-ral, por iniciativas personales, de en-fermeras que tienen la inquietud demejorar, de progresar. La Dirección,viendo una nueva línea de trabajo,la dotó de recursos. Paralelamen-te se trabajaba en la vertiente de lagestión de recursos humanos y delos equipos.

Pero los cambios no terminan aquí…

No, no, seguimos evolucionando.A finales de los años noventa, ungrupo de profesionales, con elapoyo de la Dirección, asume la res-ponsabilidad de trabajar para for-malizar la práctica asistencial, y enel año 1996 se publica el primer ma-nual de cuidados de enfermería.

Yo empecé a participar en esteproyecto en el 2000 y un año des-pués me incorporé formalmente alÁrea de Metodología Asistencial.Esta era una de las cuatro áreas(junto con Calidad, Docencia e In-

La evolución de laenfermería planteael abordaje integral y pasa de ser unadisciplina “deasistencia técnica” a la medicina conrelación a laenfermedad a ser un disciplinacentrada en laatención a lapersona en suproceso de salud.


vestigación, y Gestión) que formanla Unidad de Apoyo al Conoci-miento y la Gestión, que dan apo-yo a la asistencia. Durante unosaños compaginé la actividad asis-tencial con este nuevo reto y en elaño 2006 pasé a desarrollarla atiempo completo. Desde las áreasque integran la Unidad trabajamospara intentar encontrar y poner adisposición de las enfermeras asis-tenciales herramientas que lespermitan mejorar la calidad del pro-ceso asistencial… Y esto supone unavance importante, un paso más enla evolución de la profesión. Hayque crear estructuras que permitanmejorar la asistencia. Disponer re-cursos para que la misión de tenercuidado de las personas se efectúecon la excelencia como objetivo.

¿Qué se hace en el Áreade Metodología?

La verdad es que hemos estado ha-ciendo un poco de todo. Como so-mos enfermeras liberadas de la asis-tencia se nos han ido encargandodiferentes proyectos, pero nuestroprincipal objetivo es trabajar paranormalizar la praxis de enfermeríaestableciendo estándares. Aprove-chamos el conocimiento de lasenfermeras expertas del Hospi-tal, lo contrastamos con la eviden-cia, utilizamos las taxonomías in-ternacionales, lo consensuamos ycreamos documentos de pauta yapoyo documental y evaluamos losresultados y la funcionalidad.

Estas pautas permiten orientara la enfermera ante cada procesode salud, para que pueda efec-tuar una valoración focalizada delas áreas que requieren especialatención en una situación determi-nada. En definitiva, desarrollamoslos estándares de cuidados de en-fermería para garantizar que cadapersona reciba el mejor tratamien-to de enfermería según su situa-ción.

Se busca un abordaje más glo-bal, no tratar únicamente las accio-nes concretas (efectuar una cura,una punción) sino la atención a lapersona como un todo para ayudar-la a hacer frente a la nueva situa-ción con un plan terapéutico inten-cionado, y este es el valor añadido.La evolución de la enfermería plan-tea el abordaje integral y pasa deser una disciplina “de asistencia téc-nica” a la medicina con relación ala enfermedad a ser una disciplinacentrada en la atención a la perso-na en su proceso de salud.

O sea, ver el todo, perocuidando el detalle.

Exacto. Hay que tener una visiónglobal, pero también hay que cen-trarse en cada uno de los aspectosindividuales. La estandarizaciónde los procesos hace que la enfer-mera analice su propia praxis y par-ticipe de forma más activa en losequipos multidisciplinares. Consen-suamos cuál es el mejor trata-miento desde el punto de vista mé-dico, de enfermería, de rehabilita-ción, social… para cada proceso.Desde el Área de Metodología he-mos impulsado la implantaciónde las trayectorias clínicas en elHospital y participamos, entreotras, en la Comisión de la Histo-ria Clínica Informatizada, que se en-cuentra en fase inicial.

Los sistemas de informacióntambién son imprescindibles en elproceso asistencial para proporcio-nar orden y conocimiento a los pro-

fesionales que participan en elproceso, por lo que desde la Uni-dad trabajamos para mejorar losmodelos de los registros de enfer-mería intentando adaptarlos a lasnecesidades de las personas y delos profesionales. Son herramien-tas que tienen que estar accesiblesy la intranet se ha convertido en elprincipal canal de comunicación eintercambio.

Recientemente habéisrecibido un premio delColegio de Enfermería de Barcelona por un proyecto de innovación enformación continuada on line. ¿En qué consiste?

Los profesionales asistenciales de-ben afrontar el reto de cuidar de laspersonas en un contexto muycambiante. Este dinamismo obligaa un proceso de aprendizaje con-tinuo y riguroso para dar respues-ta a las demandas de la sociedadcon el compromiso profesional deuna práctica de calidad.

La formación continuada quese imparte en los hospitales tieneunas características de presencia-lidad y duración que dificultan laasistencia de las enfermeras. Hayque tener en cuenta que este co-lectivo es muy numeroso, unasquinientas personas. Además, la en-fermera tiene que prestar unaatención continuada, porque esquien está con el paciente, quien lecuida y, por lo tanto, tiene más di-ficultades para salir de la Unidad.

Para dar una solución a estaproblemática hemos desarrolladoun proyecto innovador a fin deacercar el conocimiento a todo elcolectivo de enfermería que plan-tea un cambio en el paradigma dela formación continuada. Esta ini-ciativa ha recibido el Premio a la In-novación 2009 del Colegio de En-fermería de Barcelona.

Se trata de sesiones formativasde corta duración, entre cinco y sie-32

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

“Desde Enfermeríanos planteamos el

reto de convertirnosen HospitalMagnético.”

De izquierda a derecha, Charo Cintora, Encarna Sánchez,

Imma Oliveras y Marta Fernández.


te minutos, mediante un webcast.Este programa es interactivo, lo quepermite que la persona que recibela formación pueda formular pre-guntas o participar en la sesión.

Actualmente se están identifi-cando los contenidos adecuadospara su transmisión mediante estesoporte y se está estudiando cómoestructurarlos para adaptarlos alformato de corta duración.

¿Estamos muy lejos de las“potencias mundiales” encuanto a innovación?

Bien, indudablemente, cuando sehabla del ámbito de la salud todoel mundo piensa que los EstadosUnidos son un referente, y en en-fermería también. Pero en Europaestamos siguiendo su camino en al-gunos aspectos. Yo tuve oportuni-dad de realizar una estancia en Cin-cinnatti, Cleveland y Filadelfia paraconocer el funcionamiento de treshospitales. Tienen una gran dota-ción de recursos y espacios que per-miten la participación de los pro-fesionales y el impulso de líneas detrabajo en la actividad diaria. Des-de hace muchos años, la formaciónacadémica les permite efectuar eldoctorado en Enfermería y la inves-tigación es fundamental para laevolución de cualquier disciplina.Hay enfermeras especializadas endiferentes áreas que forman partedel equipo asistencial de las unida-des y que aquí constituyen un re-ferente único para todo el Hospi-tal. En el ámbito de la calidad, handesarrollado el sistema de acredi-tación de Hospital Magnético. Es-tos son algunos de los aspectos quemarcan las diferencias.

¿Qué es un hospitalmagnético?

Es una acreditación del AmericanNurses Credentialing Center(ANCC) que certifica a los hospita-les que promueven la calidad en unentorno que da apoyo a la prácti-

ca de enfermería, que identificanla excelencia del cuidado a los pa-cientes y que proporcionan meca-nismos para la divulgación de la me-jor práctica de los cuidados. Esto sehace a partir de 14 indicadores, queellos denominan las 14 fuerzas delmagnetismo.

Desde Enfermería nos plante-amos este reto de convertirnos enHospital Magnético. Y la visión queha tenido el Hospital con la crea-ción de la Unidad de Apoyo es unpaso que nos encamina hacia esteobjetivo.

¿Cómo ve la enfermeríadel futuro?

Veo... veo un campo abierto llenode oportunidades. Todos los retosson oportunidades y las enferme-ras tenemos un camino lleno delan-te de nosotras, retos que requeri-rán todo nuestro esfuerzo y nues-tra profesionalidad para alcanzar-los.

Veo una enfermería especiali-zada y cualificada para dar respues-ta a las necesidades de las perso-nas y, además, independiente parahacer todo aquello en lo que escompetente en todos los nivelesasistenciales.

La enfermera, por su visión yformación característica, será elprofesional que gestionará los pro-cesos de los pacientes y los equi-pos. Participará de forma activa enla investigación, teniendo como ejefundamental de la investigación elcuidado de las personas gracias ala formación de posgrado y docto-

rado en la disciplina propia. Las or-ganizaciones están evolucionandohacia otros modelos que reconocenla aportación de estos profesiona-les. Será una profesión visible.

Ahora también seréis“doctoras”… menudo líopara los pacientes, ¿no?

Para el paciente, doctor o doctoraes el médico. Que tenga o no eldoctorado es otra cosa, que porahora no es vinculante para quienrecibe la asistencia.

Pero lo que cuenta es que laspersonas puedan identificar a losdiferentes profesionales y acudir aquien dé mejor respuesta a sus ne-cesidades.

Para alguien convocación asistencial,debe de ser duro vivireste proceso lejos de lospacientes.

Echo en falta estar en las unidades,en las habitaciones con las perso-nas, pero creo que lo que hacemoses un trabajo necesario. Intentamosque los compañeros que se dedi-can a la asistencia lo puedan hacercada vez mejor y con las mejoresherramientas. Y esto constituye unbuen aliciente para seguir trabajan-do en este proyecto. Eso sí, para mí,como enfermera, la vertiente asis-tencial es la que más me compen-sa. Estar junto al paciente me hadado muchas satisfacciones. He re-cibido más de lo que he dado. !

33

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Paradigma de enfermería y método científico

En el Hospital seguimos un modelo humanístico, con una visión biopsicosocialy espiritual de la persona, y la aplicación del proceso de atención de enferme-ría como método científico permite a las enfermeras prestar cuidados de for-ma racional, lógica y sistemática.El profesional de enfermería efectúa una valoración integral de la persona y darespuesta a sus necesidades en forma de cuidados. Atendemos la respuesta huma-na de la persona a su situación. Este es el ámbito de actuación de la enfermera.


34

| Pai

dhos

4. H

ospi

tal S

ant J

oan

de D

éu

Cursos y jornadasProgramación primer semestre2010

Curso de odontologíahospitalaria para odontólogos22 de enero

Curso de trastornos delaprendizaje11 y 12 de febrero

Curso de gastroenterología18 y 19 de febrero

Curso de enfermedadinflamatoria20 de febrero

Curso de cooperacióninternacional en pediatría24 de febrero

Curso de endocrinología18 y 19 de marzo

Curso de patología del sueño15 de abril

Curso de epilepsia16 y 17 de abril

Curso de alergia pediátrica15 y 16 de abril

Curso de neonatología21 y 22 de abril

Curso de anestesia9 de abril

Jornada de Ética30 de abril

Curso de urgencias13 y 14 de mayo

Curso de patología neuromuscular20 y 21 de mayo

Curso de bioseñales17 y 18 de junio

Másters de la Universidad de Barcelona• Cardiología pediátrica• Endocrinología del niño

y del adolescente• Formación en técnicas

quirúrgicas de cirugía pediátrica

• Gastroenterología, hepatología y nutrición pediátricas

• Hematología y oncologíapediátricas

• Inmunología y alergiapediátricas

• Neonatología• Neuropediatría• Odontopediatría• Oftalmología pediátrica• Tratamiento integral

de las deformidades y malformacionesdentofaciales en pediatría

• Urgencias en pediatría

Conferenciasgratuitas parapadres y madres28 de enero de 2010Padres noveles: ¿cómo sobrevivir al primer mes?Santiago García-Tornel, pediatra

25 de febrero de 2010El adolescente “cansado”Josep Gaspá, pediatra

25 de marzo de 2010El niño que moja la camaSantiago García-Tornel, pediatra

29 de abril de 2010A mi hijo le ha salido una mancha en la piel, ¿qué hago?M. Antònia González, dermatóloga

27 de mayo de 2010¿Qué sé sobre el sexo paraexplicárselo a mi hijo?Dolors Petitbó, psicóloga

Apostamos por la formaciónEl Aula de Pediatría del Hospital ofrece un amplio programa de cursos y jornadas,másters impartidos conjuntamente con la Universidad de Barcelona, estancias deformación especializada para médicos y enfermeras, y charlas para padres.

Más información en www.hsjdbcn.org/static/aulapediatria


Para poder abordar con éxito patologías de altacomplejidad no basta con ser un hospital de tercer nivel y contar con los mejores especialistas y la tecnología másavanzada, sino que es fundamental hacerlo a partir de una atención global, interdisciplinar y coordinada.

De esta manera puede conseguirse, por ejemplo, un índicede supervivencia superior al 80 por ciento en pacientespediátricos con sarcomas del desarrollo no metastásicos y mejorar mucho su calidad de vida. O intervenirquirúrgicamente de patologías más graves a más de un centenar de bebés cada año durante su primer mes de vida.

Este espíritu de trabajo conjunto entre diferentesprofesionales de ámbitos muy distintos impregna tambiénotras actuaciones de nuestro Hospital, como el traslado de pacientes críticos con el SEM, o la implantación delsistema de triaje que se efectúa en Urgencias. Y va masallá de las paredes del centro, como en el caso delprograma VINCLES, que incluye un conjunto de iniciativasde interés mutuo entre el Hospital y los profesionales de atención primaria de su área de influencia.

En el cuarto número de la revista Paidhos hablamos de estos y otros temas que esperamos sean de su interés.

Trabajo en equipo para alcanzar grandes logros

Nuestro agradecimiento a las entidades que colaborancon nosotros y nos ayudan a crecer como institución:

Fundación Caja Navarra • Fundació “la Caixa” • FundacióEnriqueta Villavecchia • AECC/Fundación Sergio García• Danone • Actelion Pharmaceutical • CAM • Agefred, SA• Fundació Amics de Joan Petit Nens amb Càncer •Fundación Ordesa • Fondo Alicia Pueyo • Cajastur • MPSEspaña • Bebe Due • Abbot Laboratories • Villa Reyes •DKV Seguros • Biomet • Fundació FC Barcelona • FondoMargarita del Pozo • Rotary Club Vic-Osona • Visanu •Rotary Club Vilafranca del Penedès • Fundación Antena3 • FC Barcelona • Unilever España • Nestle HealthcareNutrition • Ministerio de Igualdad • ONG Solidaridad conel Tercer Mundo • AECC Junta Local El Prat • Esteve •Random House Mondadori • Uría Menéndez • FundaciónRenta • Nestlé • Fundación Grupo Tragaluz niños delmundo • Aula 32 • Fundació el Somni dels Nens • Investfor Children • Fundación Carmen y M. José Godó •Fundació Marc Sauquet • Velamen • FMRG Compact •Fundación Reina Sofía • Real Club de Polo de Barcelona• Bancaja • Diario Sport • Fundación Ilusiones • Abantia• Cogesa • Digital Seed • Hostal Lami • Sol Meliá • Iberia• Obra Social dels Germans de Sant Joan de Déu

Si desea dar apoyo a alguno de nuestros programasasistenciales, solidarios o de investigación puede

llamarnos al teléfono 93 253 21 36 o enviar un mensaje a [email protected]


El Hospital Sant Joan de Déu pone en marcha el Observatorio Faros, unconjunto de iniciativas destinadas a difundir información seleccionaday de rigor sobre la salud infantil y del adolescente.

El Observatorio Faros es una acción pionera dedicada a recoger y analizarinformación de relevancia para después generar y difundir conocimientode calidad para padres, educadores, profesionales de la salud y lasociedad en general. Su actividad se desarrolla a través de tres ejes:

• Portal web www.faroshsjd.net

• Newsletter mensual

• Informes monográficos

Conocer para actuarwww.faroshsjd.net

Información y conocimiento para actuar de forma responsable en el campo de la saludinfantil y del adolescente

OBSERVATORIO DE SALUD DE LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA

Próximos Accesibles Investigadores Docentes Hospitalarios Organización abierta Solidarios

Número 4Noviembre de 2009

VINCLES: Cuando la atención primariay la hospitalaria dealta especializaciónvan de la mano

La atención global,interdisciplinar y coordinadagarantiza un índicede supervivenciaelevado en pacientescon tumores óseosmalignos

Entrevista a Marta Fernández,enfermera de laUnidad de Apoyo

Publicación semestralde divulgación científica y social del Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaPAIDHOS

Centro de referencia en cirugía neonatal


Documents

PAIDHOS 04 castellano