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Libro blanco para la promoción de los cuidados paliativos globales. Por el grupo consultivo de expertos PAL-LIFE de la Pontificia Academia para la Vida, Ciudad del Vaticano Contact [email protected] www.pal-life.org PAL-LIFE grupo de promoción para la mejora de los cuidados paliativos en todo el mundo La situación global En la actualidad, más de 40 millones de personas requieren cuidados paliativos cada año, y se espera que esta cifra au- mente debido al envejecimiento de la po- blación, la prevalencia mundial de enfer- medades no transmisibles y la persistencia de otras enfermedades crónicas e in- fecciosas en todo el mundo 1 . Más de 40 millones de personas requieren cuidados paliativos cada año El proyecto de la PAL-LIFE La Pontificia Academia para la Vida (PAV) ha identificado el movimiento de Cuidados Paliativos como la respuesta más humana a las necesidades de niños, adultos y anci- anos frágiles, gravemente enfermos y mo- ribundos, para asegurar que sean atendi- dos hasta el final. En 2017, lanzó un proyecto internacional llamado "PAL-LIFE: Grupo de Trabajo Consultivo Internacional sobre Difusión y Desarrollo de los Cuidados Paliativos en el Mundo2 . La PAL-LIFE creó para ello un grupo com- puesto por 13 líderes de cuidados palia- tivos (CP), seleccionados en base a su ex- periencia profesional, a su demostrada par- ticipación en actividades de promoción de CP, y para que representaran las diferentes regiones geográficas y competencias pro- fesionales. El objetivo del Proyecto PAL-LIFE es aumentar la conciencia social y cultu- ral sobre la existencia de los CP, y promover el diálogo y la cooperación entre los diferentes actores en el desarrollo e implementación de los CP. Todo ello con la intención de me- jorar el tratamiento y la atención de los pacientes que padecen afecciones que limitan su vida durante toda su vida y en todo el mundo, teniendo en cuenta la perspectiva de las diferentes religiones. Libro blanco para la defensa de los cuidados paliativos globales Durante la reunión inicial del grupo especi- al PAL-LIFE, los participantes desarrollaron las bases para una estrategia global de CP para la PAV, que incluía planes para redactar un borrador de declaración de po- sición: el Libro Blanco para la defensa de los cuidados paliativos globales. Este libro blanco tiene como objetivo presentar las recomendaciones más importantes a los diversos grupos interesados e involucra- dos en el desarrollo de los CP a nivel mun- dial. Libro blanco para la promoción de los cuidados paliativos globales. Por el grupo consultivo de expertos PAL-LIFE de la Ponti- ficia Academia para la Vida, Ciudad del Vaticano. __________________________________________________________________________________________________________________________________ 1 Resolución WHA 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud. Fortalecimiento de los cuidados paliativos como componente de la atención integ- ral a lo largo del curso de la vida. 2 Nunziata Comoretto, "PAL-LIFE Project: Grupo de trabajo consultivo internacional sobre difusión y desarrollo de cuidados paliativos en el mundo": primer informe de la reunión, Revista de medicina paliativa, 20.9 (2017), 913–14 <https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0237>.

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Libroblancoparalapromocióndeloscuidadospaliativosglobales.PorelgrupoconsultivodeexpertosPAL-LIFEdelaPontificiaAcademiaparalaVida,CiudaddelVaticano

Contact thomas.si t te@pall iat ivst i f tung.de www.pal- l i fe.org

PAL-LIFEgrupodepromociónparalamejoradeloscuidadospaliativosentodoelmundo

Lasituaciónglobal

En la actualidad, más de 40 millones depersonas requieren cuidados paliativoscada año, y se espera que esta cifra au-mente debido al envejecimiento de la po-blación, la prevalencia mundial de enfer-medadesnotransmisiblesy lapersistenciade otras enfermedades crónicas e in-fecciosasentodoelmundo1.

Másde40millonesdepersonasrequierencuidadospaliativoscadaaño

ElproyectodelaPAL-LIFELa Pontificia Academia para la Vida (PAV)haidentificadoelmovimientodeCuidadosPaliativoscomo la respuestamáshumanaa lasnecesidadesdeniños,adultosyanci-anos frágiles, gravementeenfermosymo-ribundos, para asegurar que sean atendi-dos hasta el final. En 2017, lanzó unproyecto internacional llamado "PAL-LIFE:GrupodeTrabajoConsultivo InternacionalsobreDifusiónyDesarrollodelosCuidadosPaliativosenelMundo”2.La PAL-LIFE creó para elloun grupo com-puesto por 13 líderes de cuidados palia-tivos (CP), seleccionados en base a su ex-perienciaprofesional,asudemostradapar-ticipaciónenactividadesdepromocióndeCP,yparaquerepresentaranlasdiferentesregiones geográficas y competencias pro-fesionales.

El objetivo del Proyecto PAL-LIFE esaumentar laconcienciasocialycultu-ral sobre la existencia de los CP, ypromover el diálogo y la cooperaciónentre los diferentes actores en eldesarrollo e implementación de losCP.Todoellocon la intencióndeme-jorar el tratamiento y la atención delospacientesquepadecenafeccionesque limitan su vida durante toda suvidayentodoelmundo,teniendoencuentalaperspectivadelasdiferentesreligiones.

LibroblancoparaladefensadeloscuidadospaliativosglobalesDurantelareunióninicialdelgrupoespeci-al PAL-LIFE, losparticipantesdesarrollaronlasbasesparaunaestrategiaglobaldeCPpara la PAV, que incluía planes pararedactarunborradordedeclaracióndepo-sición:el Libro Blanco para la defensa deloscuidadospaliativosglobales.Este libroblanco tiene como objetivo presentar lasrecomendaciones más importantes a losdiversos grupos interesados e involucra-doseneldesarrollodelosCPanivelmun-dial.Libroblancoparalapromocióndeloscuidadospaliativos globales.Por el grupoconsultivodeexpertosPAL-LIFEdelaPonti-ficia Academia para la Vida, Ciudad delVaticano.

__________________________________________________________________________________________________________________________________1ResoluciónWHA67.19delaAsambleaMundialdelaSalud.Fortalecimientodeloscuidadospaliativoscomocomponentedelaatencióninteg-ralalolargodelcursodelavida.2NunziataComoretto,"PAL-LIFEProject:Grupodetrabajoconsultivointernacionalsobredifusiónydesarrollodecuidadospaliativosenelmundo":primerinformedelareunión,Revistademedicinapaliativa,20.9(2017),913–14<https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0237>.

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Contact thomas.si t te@pall iat ivst i f tung.de www.pal- l i fe.org

RecomendacionesseleccionadasParteinteresada

Responsablespolít icosLos responsablesde la formulaciónde políticas deben reconocer estevaloréticoysocialde losCPymo-dificar las políticas de estructurasexistentesylasmedidasresultantesde la asistencia sanitaria para per-mitir el accesouniversal a losCPatodos los pacientes con enfermed-ades crónicas progresivas antes delamuerteUniversidades(Academias)Todas las universidades que se de-dican a la formación de trabajado-res sanitarios (médicos, enferme-ras,farmacéuticos,asistentessocia-les,capellanes,etc.)debenincluirlaformaciónbásica enCP comoasig-naturaobligatoriadelicenciatura.FarmacéuticosLos farmacéuticos han de trabajarpara proporcionarmecanismos efi-cientesparalacomposiciónextem-poránea de formas de dosificaciónno estándar, y deben encontrarmaneras de hacerlas disponibles yaccesibles para el paciente, espe-cialmente cuando no hay formula-cionesgenéricasomásbaratasdis-poniblesenelpaís.Asociacionesy SociedadesProfesionalesLas asociaciones y sociedades pro-fesionales también han de apoyarladefensadepolíticas regionalesyglobales, tales como la ResoluciónPC 2014 de las MVS, la CoberturaUniversaldeSalud,losObjetivosdeDesarrollo Sostenible y la declara-cióndeEnfermedadesNoTransmi-sibles

Autoridadesfarmacéuticas Lamorfinaeselprimerfármacopa-ra el tratamiento del dolor mode-radooseverodelcáncerydebees-tar disponible, especialmenteaquella que se ingiere por vía oralde liberación inmediata. Otrosopioides son útiles, pero no debenreemplazarlamorfinaMediosdecomunicaciónLos medios de comunicación handeparticiparen lacreacióndeunaculturadecomprensiónen tornoala enfermedadavanzaday al papeldelosCPdurantetodalaenferme-dad.OrganizacionesInternacionalesLos Estados Miembros de la OMSdesarrollanpolíticasyprocedimien-tosparaimplementarlaResolución67/19delaAMScomoparteinteg-ral de sus estrategias para imple-mentar la Agenda 2030 para elDesarrollo Sostenible, prestandoespecialatencióna lasnecesidadesde los niños y de las personasma-yores.InstitucionesReligiosas, GruposEspirituales Los líderes y organizaciones religi-osas deben abogar por la inclusióndelaatenciónespiritualenlosCPanivel local, estatal y nacional. I-gualmente han de garantizar eldesarrollodeproveedoresdeaten-ción espiritual profesional o de ca-pellanes y garantizar su sostenibili-dadentodoslosámbitossanitarios.HospitalesyCentrosdeSaludTodos los hospitales y centros desalud deben garantizar un accesoasequible a los medicamentosbásicospara losCP,enparticularalos opiáceos como lamorfina, quefigura en la lista demedicamentosesencialesdelaOMS.

Pacientes ygruposdepacientes Los pacientes de CP necesitan unacampañadeeducaciónsanitariapa-ra integrar los CP en todas las en-fermedadesgravesoquelimitanlavida.TrabajadoressanitariosTodoelpersonalsanitarioquepar-ticipe en los CP debe recibir unacertificación adecuada a su profes-ión y grado de implicación en loscuidados paliativos,mientras parti-cipen activamente en la educacióncontinua para desarrollar las com-petenciasrequeridasparalacertifi-cación.Organizacionesf i lantrópicasycaritativasLas personas y organizaciones deCPdebencomprometerse,educaryabogar por organizacionesfilantrópicas y organizacionesbenéficasparaapoyareldesarrolloe implementación de los CP. Lasáreas de financiamientorecomendadas deberían incluir laeducación y capacitación en CP detodos losprofesionalesde lasalud,larevisióndelapolíticadesaluddelgobiernoparaincluirCP,ladisponi-bilidad de medicamentos anal-gésicos, la concientización públicasobrelanecesidaddeCP,lapresta-ción de serviciosmodelo en el ho-gar,enhospitalesyhospicios.Asoc.Prof. yotras SociedadesquenoseanCPAlentara lasorganizacionesdede-rechos humanos a que tengan encuenta las declaraciones existentesyapliquenestrategiascuyoobjetivosea promover el desarrollo de losCP en todo el mundo dentro delmarco de los derechos humanos.