PANELDE

EXPERTOSDE

PERSONASCON

ALZHEIMER

ReuniónconstituyentedelPEPAImserso,Madrid,5deabrilde2017

El5deabril,enlasededelImsersotuvolugarlareuniónconstituyentedelPEPA,elPaneldeExpertosdePersonasconAlzheimer,impulsadoporlaConfederaciónEspañoladeAlzheimer,comopartedesucompromisoeneldesarrollodelModeloCEAFA2020.

ElPanelestácompuestopor:

INTEGRANTEPEPA ACOMPAÑANTE/FAMILIAR PROCEDENCIAMarinoMarcoRojo JoséLuisCrespoBernardo AlbaceteJoséMªArellanoLopeandía RaquelGarcíaSalaberri PamplonaFranciscaDomínguez CésarCubiles FuengirolaJoséAntonioÚbedaPerandrés AraceliOrtizSomovilla LogroñoIldefonsoFernándezFernández InésFernándezNájera LogroñoCarmeRubio AnnaFertlerRubio Mataró(Barcelona)EnricÁlvarezGuayta MónicaPamiesBermúdez Barcelona

Enlareuniónestuvierontambiénpresentes:

• FernandoVicente,VocalAsesordelaDirecciónGeneraldelImserso• MaribelGonzálezIngelmo,DirectoraGerentedelCREAlzheimerdeSalamanca• ResponsablesdelPlandeFormaciónEspecializadaenServiciosSocialesdelImserso• ChelesCantabrana,PresidentadeCEAFA• JesúsRodrigo,DirectorEjecutivodeCEAFA

Además,enunmomentodeterminadodelareunión,laDirectoraGeneraldelImserso,CarmenBalfagón,saludóalgrupodetrabajo,mostrandosuinterésyapoyo.

Estaprimerareunión,quefueposiblegraciasaltotalapoyodeláreadeFormaciónEspecializadadelImserso,seprogramóconlossiguientesobjetivos:

• Constituir,demaneraformal,elprimergrupodetrabajodepersonasconAlzheimerenEspaña,dirigidoamanteneryreforzarsucapacidadysuaportaciónanteunaproblemáticaquelesafectadirectamente.

• SentarlasbasesqueasegurenlaparticipaciónactivadelaspersonasconAlzheimerenlosprocesosdeabordajedelaenfermedadydelasconsecuenciasgeneradasporéstaquepuedanestablecerseenelfuturo.

• IntegrarelGrupo,yalaspersonasqueloforman,enladimensióninstitucional,tantoanivelnacional(GrupoEstataldeDemencias),comoaniveleuropeo(GrupoEuropeodeTrabajodePersonasconAlzheimer).

• DarvozalaspersonasconAlzheimer,buscandosusaportacionesantetemasquelesafectandirectamenteaellasy,porextensión,tambiénasusfamiliasyalconjuntodelasociedad.

• Favorecerlaexpresióndesusideas,opiniones,conocimientosyexperiencia…,buscandolaconsolidacióndeunmarcoenelquelasopinionesdelaspersonasconAlzheimerseannosóloconocidas,sinotambién,y,sobretodo,valoradasytomadasenconsideración.

• PoneralapersonaconAlzheimerenelcentrodeatención/interésdelaspolíticas(actualesyfuturas)deatenciónsocio-sanitaria.

• PrepararlaincorporaciónefectivadelPEPAcomoséptimoGrupodeTrabajodelGrupoEstataldeDemencias,comoejetransversalyvertebradordelostrabajosdelosseisGruposyaconstituidos.

• CompartirconlosintegrantesdelPEPAlosplanteamientosdetrabajoestablecidosparacadagrupoarticuladoporelGrupoEstataldeDemencias.

• PulsaryconocerelvalorrealquetieneparalosmiembrosdelPEPAlostrabajosylosresultadosdecadaunodelossubgruposarticuladosporelGrupoEstataldeDemencias.

• FavorecerlaincorporacióndelaspropuestasdelPEPAeneldesarrollooperativodelosgruposdetrabajo.

• EstablecerloscaucesdeintegracióndelPEPAenelGrupoEstataldeDemenciascomogrupodetrabajoconentidadyautoridadpropia.

• Innovarenmateriadeabordajedesolucionesyplanteamientosparaafrontarelproblemasocio-sanitarioquerepresentaelAlzheimerennuestrasociedadactual.

• Dotardeentidad,coherenciayrecorridoalPaneldeExpertosdePersonasconAlzheimer.

Lareuniónsedesarrollóenhorariode10a17’30horas,enunambientefluidoyrelajadoqueprivilegiólaparticipaciónespontáneadetodoslosasistentes,quienesexpusieronsuspuntosdevistatantosobreelpropioPanelcomosobrelosprincipalesejessobrelosqueseestátrabajandoenelGrupoEstataldeDemencias.

Demaneraesquemática,lasprincipalesreflexionesgestionadasenelmarcodelPEPAfueronlassiguientes:

ALZHEIMER.FAMILIAYSOCIEDAD

• EsnecesarioqueelPlanNacionaldeAlzheimercontempleelbinomiopaciente-cuidador• Elpacientedebeserautosuficienteelmayortiempoposible• ElAlzheimeresydebeserconsideradocomounaprioridadsocio-sanitaria• ElAlzheimercambiaelplandevidaenelentornofamiliar• CómoafectaelAlzheimeralcuidadordependedelarelaciónquetengaconlapersonaala

quesecuida;hayquematizar,noeslomismoparatodosloscuidadores• Estigma,recelohaciatiytupaciente• Damiedolareaccióndelasociedadydelapropiafamilia(autodefensa)• Megustalasinceridad;sinolesgustaunacosa,quemelodigan.Quieroquemetraten

normal.Normalidad• Faltaconcienciaciónsocial• Faltaformacióndeprofesionales(médicos).Quesedirijanalenfermo,noalfamiliar• ¿SabemosquéeselAlzheimer?Nadiesabeexplicarbienquées• Nosonolvidos;esunaimpotencia,tequedasenblanco• Enfasesinicialesnosetratadeirdivulgandoquesetienelaenfermedad.Sensibilizarala

sociedad• NoeslomismoundespistequeunAlzheimer• Concienciaralentornomáscercano.Quenotratedistintonisobreprotejaalpaciente• ¿Elexcesodesensibilizaciónestágenerandoestigma?¿Cómohabríaquehaceresa

sensibilización?¿Nosestamosequivocandoaltransmitirlasensibilizaciónylaformación?• Notodoslostrabajospuedenadaptarsealasnecesidadesdelosenfermos(estolodiceun

familiarcuidador).Unenfermoquierequeseleadapteelpuesto,quiereseguirsintiéndoseútil

• Elenfermotienequeautoconvencersedequeestáenfermo,ycomunicarloloantesposibleparaquelepuedanatendercorrectamente(normalización)

• Hayquefacilitarlaaceptacióndelpropiopacientedeldiagnóstico• Terapiasdeautoconvencimiento.Hayqueseguirformandopartedelosqueformábamos• Elcuidadorsientequedalástimaasuentornomáscercano• Elentornohacealcuidador,enocasiones,másdébildeloquerealmentees

• Elcuidadornecesitasushorariosysusdescansos• Desestructuraciónfamiliar• AfectacióndelAlzheimerenelcuidadorfamiliar• ElAlzheimerafectaatodalafamilia.Aparecenproblemasconhijosadolescentes

(reaccionespropiasdelaedad,condicionadasporlasituación);elcuidadordescansacuandoestoshijosabandonanelhogar

• Esunaenfermedaddifícildeentenderydeasimilarporpartedelafamilia

DIAGNÓSTICO,TRATAMIENTOYATENCIÓN

• Prevenciónfundamentalentodoslosnivelesdelasalud(físicayespiritual).Dificultadcausa-efectopornoconocerlascausasquedesencadenanelAlzheimer.Incluirtambiéndepresión,drogas,alcoholismo,etc.

• Diagnósticotardíoytrabasburocráticas• Muchotiempohastaeldiagnóstico,quesepodíahaberaprovechadoparaotrasmedidas

deprevención/estimulación• Sehacecomparativaconelscreeningdepróstata,mama,etc.• Retrasoseneldiagnósticocondicionadosporlaedadjovendelpaciente• ExisteunaresistenciasocialaaceptarelAlzheimerenloscasostempranos,quenoexiste

cuandosediagnosticaaunapersonadeedad,queresultamásnatural• Diagnósticoprodrómico:másherramientas,permite“ponertemanosalaobra”,

oportunidadesparalainvestigación• Eldiagnósticoylainvestigación¿setomanmásenseriodependiendodeltipodegrupo

socialdequesetrate?• Lacalidaddevidanovaríaenfuncióndesieldiagnósticoesmuytempranoono• TratamientofarmacológicoàNodagarantías,nidesdeelespecialista.• NoaparecenlosefectossecundariosdelosmedicamentosdeAlzheimerenprotocolosde

urgencias;deberíandetectarse/conocerseentodoslosnivelesdelsistemaasistencial(nosóloneurología),sobretodoenAtenciónPrimaria

• Malacomunicacióntraseldiagnóstico• Traseldiagnóstico,nohayrecursosparaacometereltratamientodelAlzheimer• DesconexiónentrelapartemédicaylapartesocialylasAsociaciones.Laseguridadsocial

nosabeinformar:“apáñatelascomopuedas”• RecursosparaAlzheimermuygeneralistas,depersonasdeedadavanzada(no

especializadosniadaptadosalaedaddelpaciente)• Informacióntraseldiagnóstico,muyglobal/generaldesdeAtenciónEspecializada,tantode

recursoscomodetomadeconcienciaporpartedelenfermoydelfamiliar• Aumentartiemposenconsulta• Financiarlasterapiasnofarmacológicasporlossistemas;queseanprescritascomoparte

deltratamiento• Terapiasfarmacológicaspocasatisfacción/terapiasnofarmacológicasaltasatisfacción• Adaptacióndelasterapiasnofarmacológicasalperfildecadapaciente,sobretodoa

enfermosjóvenesypreparados;adaptaciónaldíadehoy(alaactualidad)• Conloscuidadores,elEstadoseahorraunapasta

PROPUESTASINICIALES

• Localizadores/identificadores• Tarjetasseguridadsocialespecíficas

• Bonotransporteconacompañante• Lasalud(mental)delcuidadorydelasfamiliasnoestábiengestionada.Ayudaragestionar

lasemociones.Deberíaserpartedeltratamiento• Consideraralcuidadorcomopersona,sujetodederechos• Apoyoalcuidador.Ayudapsicológicaporpartedelasasociaciones.Paragestionar

sentimientos/emociones(sentimientodeculpa)• Cursosdecrecimientopersonal,inteligenciaemocional,resolucióndeconflictos,gruposde

ayudamutua…,queayudenacrecerpersonalmente,yquepuedanserofrecidosporlasasociaciones,centrosdeatenciónprimaria,etc.,ensituacionesdeequidadyfacilitandoelaccesoenzonasruralesalcuidador,familia

Lasaportacionesseñaladasseránobjetodereflexiónytratamientos,demodoqueserántambiéntrasladadasalGrupoEstataldeDemenciasparaquetengaencuentalavozylaopinióndelaspersonasqueconvivendirectamenteconelAlzheimerysusconsecuencias.

LavaloraciónrealizadadeestaprimerareuniónconstituyentedelPEPApuedecalificarsedealtamentepositiva,talcomosepusodemanifiestoalreafirmartodoslosmiembrossuvoluntadycompromisodecontinuartrabajandoenlalíneaemprendida,asícomosuinterésenintegrarseenelGrupodeTrabajoEuropeodePersonasconDemenciaimpulsadoporAlzheimerEuropa.